Cancer du sein inflammatoire [Poster un message]

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2194 messages - page 72
un grand merci   [92985] posté le 23/11/2007 13:09:00 par celby-henin***,
merci les filles pour votre soutien
vous êtes les seules à comprendre vous savez
autrefois j'avais une amie d'enfance qui comme par hazard quant elle à su que j'étais malade c éloignée
pourtant avec son fils qui était mon filleul et ma fille qui l'avait elle pour marraine je croyais faire partie de la famille
je me suis lourdement trompée et j'ai souffert comme une vache à l'abbatoir ma petite rachel aussi d'ailleurs
quelque fois la vie, elle est pourrit quand meme
en tout cas merci à vous les filles
et gros gros bisous
je vous donnerez de mes nouvelles, ne vous inquiétez pas
celby
Celby   [92971] posté le 23/11/2007 09:29:00 par Sarah2006,
Moi non plus comme grive je ne sais pas trop quoi dire pour ta rassurer.

Je veux juste te faire part de mon soutien.

Et non tu ne te plains pas ma belle tu as tout à fait le droit d'exprimer tes craintes;

On est là toutes avec toi

Gros bisous

Donne nous surtout de tes nouvelles

Mag
pour Corinne/Celby   [92970] posté le 23/11/2007 09:28:00 par Mamounette***,
ma petite Corinne comment peux tu penser que tu ne peux pas te plaindre
TU EN AS LE DROIT quand même, après tout ce que tu vis quotidiennement.

Je reconnais ton courage, même si cela ne change pas grand chose, sache que je suis admirative.

Je pense souvent à toi
je t'embrasse et à plus sur msn :)))

Mamou du net
Ma douce Celby..   [92968] posté le 23/11/2007 09:22:00 par grive,
COmme je voudrais te prednre dans mes bras pour te rassurer.. je ne sais même pas si je peux trouver les mots..

Je ne suis pas passée par là... et je ne connais pas...

Mais je sais que tu as des ressources extraordinaires....que tu trouveras la force de traverser cette nouvelle épreuve..

et toi n'oublie pas...que nous sommes là pour toi..que jamais nous ne prenons tes appels pour des..comment à tu dis ?? des plaintes !!... ben voyons.. s'il y a en à une qui ne sait pas ce que c'est..c'est bien toi !!

Je t'embrasse bien tendrement ma chère Celby et t'envoie des tonnes de courage
Grive
des nouvelles   [92964] posté le 23/11/2007 08:36:00 par celby-henin***,
bjr les filles

je suis super angoissée car je vais subir un nouveau gamma-knife, je pense mi-décembre.
j'ai revu le neurochirurgien qui ne c pas montré rassurant
je lui ai dit que le premier c'été très mal passé et que j'avais eu deux gros ématomes sous les yeux, il m'a dit que c'été tres rare mais comme j'avais pas de chance peu etre que ca se reproduirai, hum merci monsieur grr
de plus il ne peu pas me dire si c lui ou un autre qui s'occupera de moi merci monsieur
de plus j'ai tellement attendu la derniere fois avec se maudit casque métalique sur la tete "8h-17h30" que j'aurai voulu passer premiere, mais il ne peu pas m'aider non plus de ce coté la
pff
enfin bref j'ai les boules
je continue les rayons des deux cotés
et là non plus c pas l'amerique
je saigne, je sointe, je souffre terriblement
désolée je sais que ce n'est pas de bonnes nouvelles
et j'en ai marre de me plaindre auprés de vous
sachez quand meme que je ne baisse pas les bras
et que j'essaie de garder le moral
je vous embrasse
cel
Merci, Bribri, j'avais pas tt compris avant!   [92940] posté le 22/11/2007 16:10:00 par Isasuisse,
Merci de tes explications claires ... pour moi les celules étaient les mêmes mais à un autre stade de développement!
Bisous helvètes

A moi on ne m'a jamais parlé de % et je préfère, de rémission non plus d'ailleurs mais ds un sens je suis superstitieuse alors ... je préfère!

Isabelle
Merci Bribri   [92929] posté le 22/11/2007 13:39:00 par IsabelleDeLyon,
J'aime bien aussi ton expression "perdre son innocence"
merci pour ton message
Pour Isassuisse "Cellules cancéreuses différenciées ou pas donc hormonos ou pas"   [92855] posté le 20/11/2007 22:46:00 par Bribri***,
Bonsoir mon Isassuisse

Je vais à peine te contre-dire ma belle ;-)) en théorie dans la nature les cellules dites "souches" c'est à dire celles qui sont à l'origine de notre développement sont immatures mais se multiplient très vite.

Elles se ressemblent toutes, elles sont issues du même lieu d'origine, migrent là où elles doivent aller et se différencient en cours de route pour devenir des cellules de foie, d'os ou de sein et ne bougent plus du lieu de leur destination.

Quand il y a une lésion quelques cellules souches de réserve ( c'est très schématique) viennent réparer tout ça.

La spécificité des cellules cancéreuses c'est non seulement qu'elles vont se multiplier sans raison aucune mais en plus elles vont quitter leur lieu d'origine, pour nous le sein, pour aller se ballader dans tout notre corps.

Ça déjà c'est parfaitement anormal.
Mais un des signes de l'agressivité (relative) de ces cellules c'est en effet la présence ou pas des récepteurs hormonaux.

Ce sont des cellules très immatures donc très peu différenciées (ce qui veut dire très simple comme des cellules souches quasiment) qui se multiplient et qui ne ressembler pas à des cellules mammaires.

Ceci n'est PAS forcément lié à la vitesse de multiplication car on peut en retrouver dans des cas de multiplication plus ou moins rapide, donc plus ou moins agressif.
En tout cas dans ces cas là on ne retrouve bien évidemment de récepteurs hormonaux sur ces cellules cancéreuses et pour cause.

Autre type au contraire ce sont des cellules mammaires qui se développent tranquillement dans le sein avant de partir se balader dans le système lymphatique ou sanguin. Dans ce cas les cellules cancéreuses sont hormono-dépendantes.

Ce qui est étonnant c'est qu'à priori dans le cas de récidive on peut changer de casquette et passer de l'une à l'autre.

Moi par exemple (sujet que je connais le mieux ;-)) pour le moment mes cellules sont très peu différenciées pas de récepteurs œstrogènes et 20 % récepteurs à la progestérone.

Cela suffit à ma cancéro pour me donner le copain Harry vu le risque très élevé de récidive.

Mais ils ont mis le paquet question chimios et radio.

Survie 10% à 10 ans !

Comme m'a dit gentiment ma cancéro "il suffit d'être dans les 10% Madame"
Puis "ce ne sont que des stats sur un grand nombre ça ne veut rien dire"

Depuis mon petit nom c'est 10% pour mes intimes ;-))

Gros bisous
Bribri


Pour Suzzz "La colère comment et où"   [92845] posté le 20/11/2007 20:19:00 par Bribri***,
Bonsoir ma Suzzz

C'est pas facile quand on en a pas l'habitude j'en sais quelque chose moi qui étais une petite fille modèle (si si je vous le jure)

C'est vrai que dans l'idéal c'est chez son psy qu'il faudrait la sortir c'est là que c'est l'idéal car c'est là que ça ne fait pas de "casse"

Le psy est là pour ça ;-)) il est même payé pour ça ;-))

On projette sur lui toutes les émotions qui nous encombre c'est un vrai bonheur.

Je dis ça mais j'ai quand même mis 4 ans tellement j'avais peur que ma colère ne ressemble à un tsunami et ne le détruise complètement ;-))

Et bien non il a survécu, la preuve je le vois toujours 20 ans plus tard (j'ai fais un break entre la colère en aujourd'hui quand même;-)

Maintenant attention aux thérapies qui vous proposent de venir crier en groupe. C'est très troublant sur le plan émotionnel et quand on est fragile il faut partir en courant dans l'autre sens.

Une chose est certaine quand on est habitué à maitriser ses émotions ça ne se fait pas en 1 jour, ça se travaille avec le temps et surtout le désir de changer tout ça.

Gros bisous
Bribri
Pour IsabelleDeLyon " Toi aussi tu as perdu ton INNOCENCE"    [92844] posté le 20/11/2007 20:10:00 par Bribri***,
Bonsoir IsabelleDeLyon

J'ai beaucoup "travaillé" sur cette question de ce qui m'avait tellement sidérée après tous mes traitements lourds et pourquoi j'étais tellement mal après tout ÇA !!

J'aime bien ce terme de perdre son "d'innocence" car c'est bien de ça qu'il s'agit.

Bien sur que tout le monde sait qu'il va mourir mais intellectuellement car émotionnellement tout névrosé classique (c'est à dire tout le mode normal ;-)) se croit immortel et c'est normal.

Personne ne pense à sa mort et surtout ne VEUT y penser.
On n'arrive déjà pas à penser à la mort de nos proches alors à la notre...

Et puis il y a le cancer et avec lui tout d'un coup on réalise qu'on est MORTEL et que l'on y peut RIEN !

Après les traitements on voudrait qu'on nous dise "vous êtes guérie ça y est" et non on nous dit "rémission" la mort reste à côté de nous.

Elle est là endormie mais présente et on doit vivre avec elle sans savoir si elle va se réveiller avant une heure "raisonnable" ou non.

C'est ça notre vie et personne à part ceux qui vivent la même chose que nous ne peuvent le comprendre car c'est quelque chose qui se situe au niveau des tripes et pas ailleurs.

Mais on peut y arriver, c'est un travail à faire de deuil comme un autre.

C'est un peu comme si on vivait dans un pays comme le Cambodge où il reste des mines anti personnelles pas encore découvertes. on doit faire TRÈS attention là où on marche et non pas se balader en chantant la la la lair

Et puis à force on apprends à se déplacer en terrain miné ;-)) c'est une question d'entrainement.

Mais même si ça fait boum un jour tout n'est pas foutu on retourne au charbon c'est tout ;-))

Gros bisous
Bribri


Suzzzz   [92843] posté le 20/11/2007 20:06:00 par yaka***,
Tu me demandais, par rapport au tamoxifène: ça va bien; il ne me pose pas de problème jusqu'à présent..j'ai juste un peu de mal à dormir...mais je ne me fatigue pas assez la journée. Voili voilou
Suzzzz   [92842] posté le 20/11/2007 20:03:00 par yaka***,
Juste pour te dire que j'ai un grade 3, aux cellules mal differenciées, au rapport nucléaire inversé, ..et hormonodépendant. Biz
merci Isa   [92818] posté le 20/11/2007 15:37:00 par Suzzzz***,
pour les infos et le soleil.
Je n'ai pas davantage d'infos mais ton explication semble logique, hélas pour toi que ton G3 ait été si enthousiste !!!!
Tu t'en serais bien passée. Est-il possible qu'on te parle quand même de rémission dans un certain temps? Je te le souhaite. Même si personne n'est jamais sûr de rien avec cette crasse, le mot rémission est quand même un encouragement. Peut-être moi en décembre mais comme je dis sur ma fiche complétée, si l'IRM du 01/12 n'est pas bonne, je retomberai de haut.
Donc allez, avec 2 petscans examinés par 3 personnes corrects, disons qu'on peut faire confiance. Ca irait bien mal !
BIZZZZ de SUZZZZ
Pour Pierrette et Celby   [92811] posté le 20/11/2007 14:42:00 par IsabelleDeLyon,
Je pense à Celby à peu près tous les jours et si je surf sur internet je viens toujours dans CSI en espérant avoir des nouvelles de Celby, des bonnes tant qu'à faire.
J'étais aussi inquiète de ne plus rien lire d'elle et là je lis avec un peu de retard Pierrette.
Comme j'aimerais ramener un peu d'espoir dans ta vie, alléger tes épaules de ce fardeau que tu portes.
Tu vas donc continuer Lapatinib, reste plus qu'à espérer que ton foie veuille bien faire son boulot, as-tu été consulter un homéopathe spécialisé en oncologie, je n'ai pas réussi à en trouver à Lyon mais j'en avais trouvé sur Paris. Il pourra t'aider à draîner ton foie en prenant en compte l'évolution de ton cancer.
Je ne comprends pas bien par contre si échec, taxol+herceptine, je pense que tu as déjà eu herceptine, si tu as résisté à herceptine, pour quoi pas lapatinib?
Je suis un peu comme Celby, avec mon cancer du sein métastasé, actuellement en rémission, je pense aussi que chaque jour qui passe est un jour béni car j'ai pu profiter de mes filles et de mon mari, de la vie quoi. Je sais bien qu'un de ces jours il va repointer le bout de ses pinces. Comme le dit si bien DSS, tout le monde va mourir mais lorsqu'on a un cancer, on en a pris réellement conscience et on vit avec ce savoir dont perso je me passerai bien!
avant j'attendais avec impatience le prochain contrôle, la prochaine prise de sang pour les marqueurs, et puis j'y ai un peu réfléchi et comme je dois vivre avec ça toute ma vie, j'ai changé d'attitude. A chaque résultat positif, je pousse un grand ouf de soulagement et je me dis je suis tranquille pendant 6 semaines, j'ai 6 semaines devant moi pour profiter de la vie sans inquiétude.
Lapatinib a l'air super efficace, j'avais lu quelque part qu'en plus d'herceptine et de lapatinib, il y en avait un 3ème qui allait sortir pour les HER2+++, il y a bien des protocoles d'essai, je crois à la recherche, je crois aux avancées thérapeutiques, te préparer au pire est quelque chose qui me semble naturel avec notre maladie et des enfants en bas âge, mais tu n'y es pas, tu peux encore jouer avec tes enfants, faire des activités qui t'apportent du plaisir, alors essaye de trouver du réconfort là-dedans.
Je vous fais des gros bisous à toutes les deux et je suis sûre qu'on n'a pas finit de se lire sur essentielles avant longtemps, en tout cas je veux y croire.
Pour Suzzzz, grade 3 et réceptivité aux hormones   [92805] posté le 20/11/2007 13:27:00 par Isasuisse,
ce que j'ai compris, pour résumer et j'espère ne rien dire de faux,-) :

- tous les cs au départ sont hotmonodépendants, cad que les cellules mammaires réagissent aux oestrogènes et à la progestérone avec des modifications: bénignes souvent, malignes hélas ... souvent aussi;

- le grade indique le degré de différenciation par rapport à la cellule de base du sein , les cellules transformées par le cs ne ressemblent plus bcp aux cellules mammaires et ds les grades élevés deviennent insensibles aux hormones, elles ont héals pris leur indépendance et se reproduisent joyeusement, si on peut dire ... c'est bien l'seul truc joyeux ds tte cette histoire.

Il arrive que des grades 3 soient hormonos, encore hormonos pourrait-on dire.
Pour mon chirurgien au vu des autres paramètres de la biopsie, ça a été une (bonne) surprise.
J'avais un vrai G3 du genre à se multiplier comme un fou, une tumeur avec des "bras" d'ailleurs, vraiment bien HER, ganglions vraiment atteints (8), bonne taille, jeune âge bref tu connais la chanson ... pronostic sombre, réservé, on ne parle pas de rémission d'ailleurs!

Bonne journée ensoleillée à toi, si le soleil belge n'est pas au RV, je te prête de l'helvète.
je suis ravie que tu ailles bien ette tiens les pouces pour le 1er décembre.
Bisous suisses
Isabelle
merci Bribri   [92801] posté le 20/11/2007 11:54:00 par titoune26,
pour tes encouragements. je vais continuer dans ce sens du mieux que je peux.
c'est vrai qu'il faut prendre tout ce qui est bon pour soi en médecine complémentaire: acupuncture, réflexologie plantaire, homéopathie, phytothérapie, magnétiseur, médecine traditionnelle chinoise, naturopathie (dans le sens du "Heilpraktiker" de la langue allemande, c'est à dire par seulement quelqu'un qui vous conseille pour la nourriture et les compléments alimentaires, mais quelqu'un qui travaille avec toutes les médicines complémentaires et qui s'y connait en énergétique).
le foie étant le moteur de beaucoup de choses dans notre organisme, il est clair qu'il faut le soutenir, le protéger, le drainer !
et puis avoir un bon ou une bonne psy, et ça ce n'est pas évident. pourtant c'est très très important, car DSS dans son livre a bien écrit qu'un groupe de femmes avec cs suivies psychologiquement a résisté plus longtemps qu'un groupe sans psychologue!
A bon entendeur ! voilà j'ai fini mon "cours" j'espère que je n'ai pas été trop prétentieuse.
Bonne journée à toutes mes consoeurs (c'est bête ce mot consoeur ... vous ne trouvez pas :-))
Titoune26
remède hors normes et suite colères plus merci à yaka pour son info   [92800] posté le 20/11/2007 10:25:00 par Suzzzz***,
C'est peut-être pas ici que je dois mettre l'info car il ne s'agit pas de cancer mais il s'agit quand même d'inflammation. Alors, si ça pouvait ne fut-ce qu'un tout petit peu aider, je vous transmets le mail d'une copine qui avait une inflammation à l'oeil:

"Eh bien crois-moi ou non, vendredi pm, j'ai écouté un collègue qui m'a dit de passer sur la paupière enflammée un anneau d'or, plusieurs fois. Ma mère me le disait toujours, mon naturopathe nous l'avait aussi dit au cours, et ça m'était complètement sorti de la tête. Et... vendredi soir, ça ne faisait plus mal du tout, mais ça restait gonflé et rouge. Et samedi matin: plus rien.... l'or avait littéralement gobé l'inflammation.... "

La colère, comment je peux faire Bribri, pour en sortir quand même une maouss kosto, j'ai l'impression que ça me libérerait?
Je me suis disputée avec une copine, j'ai pu sortir un "j'en ai marre !!!!!!!! " bien appuyé, mais c'est si rare, j'ai peur de peiner aussi. Cependant, ça m'a fait du bien. Et puis, il est vrai qu'il ne faut pas se tromper de cible, c'est compliqué.
J'ai rencontré à Liège Catherine Preljocaj, la connais-tu ou sais-tu si ses thérapies pourraient me convenir?
J'ai acheté son bouquin qu'elle venait présenter "Le bonheur pour une orange .... n'est pas d'être un abricot" Je me réjouis de le lire. Je lui ai un peu parlé, elle a l'air bien. Mais elle reçoit à Paris et Liège-Paris, c'est loin et la thérapie risque de me coûter cher en comptant aussi les déplacements. Donc ça me tenterait si ça vaut la peine. Je compte la contacter sur son mail.

Merci Yaka de t'être signalée, je demanderai une explication à l'onco. Une question quand même (je peux aussi aller voir dans le forum), mais j'aimerais savoir coment tu supportes le tamoxifène?

Gros bisous à toutes

Pour toutes mes courageuses avec leurs hauts et bas Pierrettes Celby, titoune26 et toutes les autres inflamatoires    [92787] posté le 19/11/2007 23:20:00 par Bribri***,
Bonsoir les filles que je suis de près (de tout près)

Comme le dit Mael95 il y a l'homéopathie pour vous aider mais aussi l'acuponcture qui peut être un énorme support pour le foie.

C'est tout à fait le domaine des acuponcteurs que de faire un travail de drainage du foie pour évacuer tout ce qui l'engorge.

De toute manière je pense qu'il faut cumuler tout ce que vous pouvez trouver comme médecines complémentaires.

Votre foie à besoin de votre aide et de toute votre attention et
l'acuponcture fait des vrais miracles ;-))

Gros bisous
Bribri

PS ça fonctionne aussi sur la douleur
Pour titoune26 "Excuses moi je t'avais pas lu "   [92786] posté le 19/11/2007 23:10:00 par Bribri***,
Bonsoir titoune26

je t'ai oublié dans ma liste car je n'avais pas vu ton message.

Je comprends que ta psy ai été enchanté de ta colère ;-))

Ça devait être du style "enfin elle se met en colère" !!

La colère est un excellent moteur, elle te fait avancer super vite contrairement à la dépression qui te cloue sur place. C'est sain la colère et avec la maladie il y a de quoi être en colère.

La seule chose est de ne pas se tromper de cible ;-))

Je t'embrasse très fort continus comme ça, laisse sortir ;-))
Bribri
Pour zazou et ma Suzzzz " Il faut le dire quand on va BIEN !!!   [92785] posté le 19/11/2007 23:00:00 par Bribri***,
Bonsoir zazou et à une de mes petites frites préférée ma Suzzzz

Tu as RAISON ma Suzzz: c'est très important de le dire quand on va bien même si nos certaines de nos amies se bagarrent ou bien sont dans de mauvaises passes.

Au contraire je dirais ça montre que toutes ne sont pas dans la même galère et que l'on peut aller bien ;-))

Ça permet à l'espoir de reprendre le dessus quand la fatigue et l'usure sont là trop souvent, n'est ce pas ma Pierrette ?

Alors il faut OSER bien au contraire même si cela parait presque grossier. On ne va pourtant faire semblant.

Ne soyons pas hypocrites unissons nos forces pour soutenir celles d'entre nous qui sont les plus fragiles justement parce que nous sommes FORTES et que nous pouvons les porter et les SUPPORTER au sens PORTAGE du terme.

Pierrette, Celby, on est auprès de vous et si on peut vous aider vous nous dites surtout ON EST LA !!!!

Gros bisous à vous
Bribri

PS gros bisous aussi à zazou et ma Suzzz ;-)))
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