Cancer du sein inflammatoire [Poster un message]

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2194 messages - page 73
celby   [93168] posté le 26/11/2007 10:22:00 par Severine,
des réflexions comme celle de ton neurochirurgien on s'en passerai volontier ! ces gens ont tellement l'habitude de voir les malade que la partie psyco et humaine ils ne connaissent pas ou plus !!!
d'accord c'est peut être rare mais ça t'ai arrivé alors .........il serait judiciaux de prévoir pour celui qui arrive !
quand à ta date de "passage" c'est pareil, comme tu dis ils vont essayé de te faire rentrer dans un planning....mais en attendant on stresse, on attend, on est "patient"!!!!
moi aussi je viens régulièrement ici, n'ont pas parce que j'ai un cs inflam mais pour lire tes news ma belle. tu es super courageuse et je suis super fière de toi.
je te fais plein de gros bisous et pense trés fort à toi
séverine
Pour Celby   [93166] posté le 26/11/2007 10:14:00 par Suzzzz***,
PFFFFF, la faute à "pas de chance", piètre excuse pour un spécialiste !!!!!!! Et puis, ne pas donner de date, pas glop.
Je retraduis ce qu'il a peut-être voulu dire (j'espère) "vous n'avez pas eu de chance cette fois-là", "vous devriez en avoir davantage la prochaine fois"

Essaie donc d'y aller cool, à la Coué, te disant que cette fois, ça va marcher. Les copines pensent à moi.

BIZZZZ de SUZZZZ
bonjour ma celby   [93161] posté le 26/11/2007 09:27:00 par marie62,
Ce n'est pas mon forum, mais j'y viens pour te suivre tous les jours ,tu vas faire ton gamma knif ,a O.. L..?Pourtant ils sont à la pointe et bien équipé, tu as eu affaire à un bleu!!!!
Je te félicitte pour ton courage , continue sur ta lancée et fait leur voir qui tu es , tu as raison, non mais!!!!!
dés que tu sais quelque chose fais le savoir,je suis de tout coeur
avec toi , gros bisous et bon courage Marie
Le médecin qui t'a" dis pas de chance"il est de ou lui???
attendre et patienter   [93157] posté le 26/11/2007 05:16:00 par celby-henin***,
bjr les filles

je suis debout encore bien tôt pff

suzz je ne connais toujours pas la date
du gamma-knife génial hein
ils vont me caser quant ils auront la place
on est que des numéros pour eux
et débrouille toi ma fille pour t'arranger avec les enfs et les
proches le jour J pff

carabo merci pour ton soutien
tu es une nouvelle essentielle, j'espère te connaitre mieux
je vais allée voir ta fiche
je te fais un gros bisou et courage

omnia si je suis inquiète, plus que ça même
c parce que j'ai déjà subit un gamma-knife
et que la pose justement de ce fameux casque à vis
à été mal faite, d'après le neurochirurgien
donc il s'en est suivit de nombreuses douleurs
au niveau des vis et j'ai eu deux gros hématomes sous les yeux
comme si j'avais fais un combat de boxe contre le champion du monde et qu'il m'avait mise la raclée du siècle
toujours d'aprés le neurochirurgien d'ailleurs je cite car vous allez voir cela vaut le coup d'être entendu, il à dit mot pour mot : " vous n'avez pas eu de chance, cela ce produit très rarement, mais ca pourrait recommencer vu que vous n'êtes pas chanceuse du tout."
rassurant hein ! c un sadique ce mec pas possible autrement.
enfin bref je te remercie omnia d'essayer de me rassurer et je suis contente que pour toi l'intervention se soit bien déroulée au faite est ce que ta ou tes métas sont parties?
de toute façon je suis certaine que mon prochain gamma-knife, se passera mieux que l'autre parce qu'il pourrait pas être pire de toute façon et j'espère avoir des résultats possitifs cette fois ci
je croise les doigts
je vous embrasse bien fort
celby

Pour Celby   [93147] posté le 25/11/2007 19:50:00 par carabo
Bonsoir celby,
je ne te connais pas , je viens seulement de découvrir ta fiche. Ton parcours est un marathon contre le crabe.
Quel courage. Oui, nous avons le droit de dire que nous en avons ras le bol, et mal.
Oui, nous avons, comme le disent les essentielles le droit de nous plaindre, et d'afficher notre mal être.
Je suis presque nouvelle sur le site ( 3 mois environ) et je n'ai pas eu le temps de tout lire.
Je te souhaite du mieux, je vais maintenant ,me consacrer davantage à la lecture de vos messages.

C'est aussi tout ce que je peux faire. C'est quoi, un gamma-knife.?

Je t'embrasse et courage pour la suite de tes traitements. Facile à dire;... mais..............Marylou
pour Celby   [93124] posté le 25/11/2007 12:36:00 par Suzzzz***,
As-tu la date de l'intervention?
Mille pensées de Christine et moi. Elle ne t'oublie pas et on t'embrasse bien fort.
Bisous à Omnia.
celby   [93117] posté le 25/11/2007 10:04:00 par omnia***,
bonjour, je lis ton inquiétude mais personnellement je n'ai pas eu le gamma mais un accélérateur linéaire et donc une radiochir après pose d'un casque à visses mais ça été pas de douleurs sauf pour une visse mais le neurochir m'a reis de l'anestésiant immédiatement. je suis resté avec le casque sans problème, un peu lourd et encombrant de 8h à 19h30. j'espère te rassurer. omnia
coucou   [93112] posté le 25/11/2007 07:36:00 par celby-henin***,
bjr les filles,
vos méssages me vont droit au coeur
mais j'ose plus vous dire merci, de peur de me faire encore
engueuler lol
je suis dégoutée, car aujourd'hui j'aurai pu faire la grâce
matinée, mais hélas les douleurs m'ont reveillées et j'ai pensé tout de suite au gamma-knife du coup j'ai préféré me lever.
aujourd'hui, avec le boulot de mon mari, nous enmenons les enfs au cirque comme tout les ans, il y a aussi un marché de noel et des manéges gratuits c sympa, et ca me donnera l'occasion de sortir un peu, j'espère juste qu'il ne pleuvera pas pff
je vous souhaite à toutes un bon dimanche
je vous embrasse bien fort et merci pour votre soutien permanent "oups j'ai pas pu m'en empêcher" désolée hihi
celby

Pour Celby une Essentielles auquelle on tient ;-))   [93048] posté le 24/11/2007 02:12:00 par Bribri***,
Bonsoir ma Celby je devrais presque dire bonjour vu l'heure :-((

Après je vais faire dodo promis :-))


Ma belle on a BESOIN d'avoir de tes nouvelles est ce que tu peux comprendre ça une bonne fois pour toute !!!!!!!!!

Alors tu arrêtes de dire merci à tout bout de champs et tu t'accroches à la grosse bouée constituée de ce gros tas d'Essentielles accrochées les unes aux autres.

C'est ça notre truc à nous, cet énorme émotion chaleureuse qui passe d'une fille à l'autre sans jamais se casser et qui fait qu'on a pas besoin d'expliquer pendant des heures ce que l'on ressent parce que l'autre vivant les mêmes choses comprend d' amblé !!

Mais à part ça tu ne voudrais pas voir quelqu'un pour la douleur SVP ça me ferait plaisir à moi ;-))

J'aimerais bien que tu arrête d'avoir mal comme ça !!!!!

Gros bisous ma belle
Bribri
ma chère Celby   [93041] posté le 23/11/2007 23:54:00 par Titi***,
Bonsoir ma belle,

Tu sais, il arrive que les ami(e)s nous déçoivent. Cà fait mal, mais çà passe, car il y a toujours des personnes sincères, aimantes et non intéressées.
Et, je suis persuadée que parmi les essentielles, nous sommes nombreuses à être tes ami(e)s même virtuelles.
Alors, pour commencer, ne t'excuse pas de venir te plaindre.
Moi la 1ère, je me plains pour moins important.
Accroche-toi à nous, à la vie, bats-toi et flanque la raclée du siècle à cette saleté de maladie.
Tu es un femme courageuse et formidable, mais tu as aussi le droit de ne pas être superwoman. Tiens bon.
Gros bisous
titi
Courage ma Celby   [93038] posté le 23/11/2007 23:31:00 par pierretteparis,
Courage et continue de à t'accorcher.
Tu es pour nous toutes une grande leçon de courage.
Cette maladie ne te ménage et depuis ces années te tient et te fait souffir comme personne.

Et tu continues de vivre et d'y croire.
Et c'est une leçon de vie.
Et j'ai envie de dire si Dieu existe et qu'il est miséricordieux, toi plus que personne mérite de guerrir.

A bientot sur le site car nous nous sommes plusiers à attendre de te lire quotidiennement.
Je t'embrasse
pour Celby la courageuse   [93028] posté le 23/11/2007 21:50:00 par rose06
Larla a raison!!! on ferait toutes bien de lire certains parcours (comme le tien) avant de venir géééééééémiiiiiiir...
je prie pour toi celby.
biz
rose06
Celby la courageuse   [93026] posté le 23/11/2007 21:43:00 par Larla***,
J’avais déjà lu ta fiche mais après ton post d’aujourd’hui, je l’ai relue. Elle fait partie de celles que nous devrions lire avant de pianoter sur notre clavier pour nous plaindre de trois fois rien.

Pour le reste, je ne pourrai pas faire mieux qu’Isasuisse, Titoune et les autres filles, je crois que tout a été dit, continue d’être comme tu es et celle que tu es.

Je te serre très fort

Larla xxx

Suzzz et les 10%   [93020] posté le 23/11/2007 20:08:00 par titoune26,
tu sais les 10%, je m'en fous.
je n'ai jamais demandé à l'onco/chir quel était mon pronostic. de toute manière, toi autant que moi nous les avons déjà fait exploser les stats, puisque cela fait 3 ans pour toi et pour moi 3 ans et demi que nous sommes toujours en vie.
et je me dis que nous serons en rémissions épisodiques comme nous sommes en récidives épisodiques pour un bon bout de temps.
comme l'a si bien dit Bribri pour "l'innoncence", nous sommes nous, les csi, continuellement sur un champ de mines.
ce soir, je suis pas très en forme, Navelbine hier, cette nuit des crampes récidivantes et très douloureuses dans un mollet, insominie (lu presque toute la nuit) et aujourd'hui diarrhée, grosse fatigue, la vessie qui me brûle un peu, mais heureusement je peux manger.
allez je vais aller regarder la télé un bout, puis au pieu.
Bises, titoune26
Celby   [93019] posté le 23/11/2007 20:00:00 par titoune26,
alors si tu ne viens pas te "plaindre" ici, où veux-tu aller. c'est ici qu'il faut dire ce que tu as sur le coeur, comme tu le précise stoi-même, nous sommes à même de comprendre ce que tu ressens: la colère, l'impuissance, les stats merd....., les professeurs qui n'en ont rien à foutre, les amies qui se barrent, les douleurs dans le sein, sur la peau, la lymphe qui sort mélangée à du sang (je connais bien, l'une de mes métas cutanées me fait ce grand jeu là), et maintenant en plus l'angoisse de cette intervention. moi je dirais que cela fait beaucoup beaucoup pour une femme, mais si "tout le monde" nous admire et nous dit "oh la la qu'est-ce que tu es courageuse, mais comment fais-tu pour tenir le coup". ils commencent tous à me pomper avec leur remarque. et ceux qui étaient en camp de concentration et qui s'en sont sortis, comment ils ont fait .... ils se soutenaient entre eux, ils étaient solidaires.
la solidarité c'est ça qui rend les Essentielles si fortes.
alors ma petite Celby (je ne connais pas, mais cela ne fait rien) viens pleurer sur nos épaules, dans nos girons (ou ce qu'il en reste, je suis cynique ce soir), nous sécherons tes larmes
titoune26
Celby, ne dis plus jamais que tu ne fais que te plaindre ... tu dois le promettre ; ) Et moi je suis en colère!   [92994] posté le 23/11/2007 14:11:00 par Isasuisse,
Je le répète après les autres: non tu ne nous ennuies pas le moins du monde et oui nous sommes là même si ns ns sentons impuissantes souvent.

Je crois que chirurgien et psychologue ça fait toujours deux et je parle d'expérience!
Je ne vois pas ce que ça apporte de se montrer sombre AVANT l'opération; certes tu as déjà subi un gamma-knife mais du temps est passé depuis, pourquoi ne te dit il pas ce qui est vrai:

qu'on ne peut savoir à l'avance comment tu vas réagir;

que chaque opération est différente;

peut être la 1ère fois, à un mm ou à un micron près il a touché une zone qui t'a donné cet hématome; cette fois se passera mieux, on l'espère tous, la technique est plus rôdée, il en a fait entretemps.

Nos chirurgiens ressemblent de + en + à des assureurs qui ne peuvent rien promettre et qui craignent des procès comme aux US ... on n'est pas naïves, tu ne l'es pas, à quoi bon toujours peindre le diable sur la muraille.

Personne ne peut présumer à l'avance du résultat ou des effets secondaires .... cette manie de la vérité conduit les médecins parfois à ne mettre en avant que le négatif, les risques ... ils se protègent eux alors que les patients auraient bien besoin, c'est humain, d'être en confiance.

Se sentir écoutée est si important, c'est aussi une partie du traitement que d'y croire.
Tu vis des choses si difficiles déjà, le chirurgien n'en a pas idée, lui, il est technicien et se protège (encore!) derrière la technique.

Se sentir accompagnée, c'est ce que je te souhaite. Et viens ici autant que tu en as besoin ... le cancer a fait de nous des êtres plus à l'écoute sans doute, pour qui l'humanité, le besoin d'humanité est une évidence.

Je pense à toi, Celby et t'embrasse bien fort

Isabelle
Pour Celby   [92992] posté le 23/11/2007 13:56:00 par IsabelleDeLyon,
tu dis que tu saignes, est-ce à cause des brulures induites par les rayons ou à cause de ton inflammation sur les seins?
je demande ça car en cas de brulure, tu peux tenter un coupeur de feu, il paraît que c'est super efficace mais seulement en cas de brulure.
Par contre si tu souffres, demandes des calmants, des antalgiques, pas la peine d'en rajouter encore.
Ce professeur n'a pas du tout envie de se mettre à la place du patient!
à la limite s'il a un confrère plus humain, tu y gagneras au change.
Je pense très fort à toi et c'est la moindre des choses que tu puisses te plaindre ici avec tout ce que tu dois subir.
Plein de gros bisous
pour Bribri   [92991] posté le 23/11/2007 13:45:00 par Suzzzz***,
Merci pour toutes tes infos.

Je te souhaite d'être dans les 10%

Dans mon cas, pas de %, "mais Lorsque le traitement est actif, des rémissions peuvent être induites donnant une moyenne de survie d'environ 20 mois". Par raport à la rémission, j'étais si fière, ce n'est peut-être que bien momentanné. Faudra en profiter. Et puis c'est aussi des stats, donc je compte faire mieux.

BIZZZZZZZZ
ma chère celby   [92989] posté le 23/11/2007 13:40:00 par viollette66
je crois que tu as raison de nous parler
nous sommes là pour ça
oui les professionnels sont terriblement indifférents je trouve aussi, c'est fréquent
oui ma puce je te comprends bien
nous sommes là pour toi
je pense qu'il faut aussi compter sur la chance peut etre cette fois ci tu ne vas pas rester avec le casque et tous ces aléas , je penserai à toi, et je vais te coacher aussi aussi fort que je peux
on risque rien à essayer tu crois pas ??
bisous tendres celby vio
pour Celby   [92987] posté le 23/11/2007 13:36:00 par Suzzzz***,
N'hésite pas à nous parler, nus sommes là pour cela. Si nous ne voulions rien savoir, on n'ouvrirait pas le PC, mais tu es importante pour nous, on s'est vues ou au moins on a sympathisé au fil des messages, ce qui crée un lien.
Dommage que le professeur ne se montre pas plus humain.
Je connais une dame qui a eu un gamma knife il y ad es années (tout au début du système), elle a eu plus de chances, ça s'est bien passé et elle est toujours là, des années après. Insiste quand même encore pour passer le plus tôt possible.
GROS, GROS, GROS bisous
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