Cancer du sein inflammatoire [Poster un message]

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POUR Blancclo   [111194] posté le 13/07/2008 16:09:00 par Clarabelle,
Tu peux regarder ma fiche, j'ai plusieurs types de chimio, moi aussi je désespérais car j'ai demandé plusieurs fois sur le forum si quelqu'un avait ce type de protocole mais personne ne répondait...où es tu suivie?
pour clarabelle   [111133] posté le 12/07/2008 21:07:00 par blancclo,
Enfin......quelqu'un......
Clarabelle,tu me sauve,depuis le temps que je cherche quelqu'une qui avait un peu le même que moi.Je désésperais et me disais que j'étais la seule.
Tu sais qu'elle chimio tu as?Moi c'est herseptine+taxotère+xeloda en comprimés,a la maison.
J'attends une réponse,et reçois toute mon amitié.
Blancclo   [111124] posté le 12/07/2008 18:43:00 par Clarabelle,
Bonjour

J'ai moi aussi un protocole chimio+rayons, je suis en traitement depuis deux mois et entame mon 3 ème cycle, le professeur qui me suit à Marseille utilise ce protocole depuis des années SANS opérer , il est très connu et fait des conférences dans le monde entier, le radiothérapeute a soigné sa tante il y a 12 ans avec ce protocole et elle va très bien! On m'a enlevé la chaîne ganglionnaire 18 étaient atteints sur 24 + on m'a prélevé un morceau de peau sous cutanée qui était aussi atteint, le principe est que les rayons remplace l'acte chirurgical, mais quand une cellule meurt elle peut lâcher alors une cellule fille qui elle va entrainer des métastases ailleurs, la chimio concomittante tue alors la cellule fille. Normalement je ne serai pas non plus opérée (à moins que le sein soit abîmé avec les rayons, mais je mets une crème tous les jours) , alors ne t'en fais pas et n'écoute pas ceux qui disent que tu ne peux pas guérir, le professeur m'a dit qu'on pouvait parfaitement guérir, le cancer inflammatoire du sein et la leucémie sont des cancers très graves mais qui réagissent très bien à la chimio! Courage
Radiotherapeute   [110951] posté le 10/07/2008 21:00:00 par blancclo,
Il y a des jours ou l'on mélange tout.Radiesthesiste,pfffffffffffffff
c'était radiotherapeute oncologue,ils sont bien ces doc là!!!!j'ai eu un peu plus d'explications;Déjà 3 radiotherapies...........
Courage a toutes
blancclo - il n'est jamais trop tard   [110708] posté le 07/07/2008 22:57:00 par titoune26,
ne te laisse pas décourager par les déclarations du gynéco et du "radiésthésiste" ! Est-ce vraiment un radiésthésiste ? (un de ceux qui savent se servir d'un pendule ou d'une baguette). Car un radiésthésiste sérieux ne fait aucun pronostic médical. c'est contraire à l'éthique.

et puis tu sais les pronostics ne se basent que sur les statistiques. moi en juillet 2004, mon onco ne me donnait pas plus d'1 an (il ne me l'a dit que 3 ans après). et je suis encore là. avec des métastases cutanées, mais quand même en bon état et pourtant je sais que je ne guérirai jamais.
l'important c'est que tu vives le mieux possible le temps présent. c'est facile à dire, c'est plus difficile à faire (j'en sais quelque chose).

j'espère que les autres inflammatoires de ce forum vont aussi te donner leur avis et, mieux que moi, te remonter le moral. tu sais, dans nos cas ce n'est même pas une question de courage. nous n'avons tout simplement pas le choix. ou bien nous vivons le mieux possible avec cette saleté, ou bien nous nous résignons et ça c'est la fin des haricots.
j'espère que je ne t'ai pas trop secouée, mais tu remarqueras que sur ce site nous avons l'habitutde de parler franc.
je t'envoie plein de pensées positives
titoune26
plus de détails   [110697] posté le 07/07/2008 21:43:00 par blancclo,
J'habite la Belgique.Il n'y a pas d'opération en vue et il n'y a pas de nombre de seance de chimio,ce sera suivant évolution.,il n'y a pas de guerison non plus.C'est le gyné et le radiesthesiste qui me l'ont dit.On ne peut que me prolonger.Mais combien de temps?Ils ne savent pas Alors pour moi,plus ca ira vite,mieux ce sera,plus tôt ou plus tard cela n'a pas d'importance.Tout le monde sait que nous ne sommes que de passage.
Je vais avoir 60 ans ,je trouve plus triste pour les jeunes mamans,et les jeunes .
Merçi pour vos encouragements
Pour blancclo Je rectifie :)   [110611] posté le 07/07/2008 11:13:00 par Karine,
Véro dit "poste un peu partout"... non non non :D !

Poste dans les fils qui semblent appropriés...
Cancer inflammatoire est un bon début, "herceptine" ou "taxotère" aussi d'après ce que je lis... mais surtout "Dossier et jargon médical"... !

Mais surtout, avec le cocktail que tu as eu, une bonne petite discussion avec ton équipe soignante peut sans doute t'éclairer.

Ici on aime répéter que c'est tout de même toi qui absorbe tous ces produits, le moindre de tes droits est de comprendre pourquoi :)

Un conseil : garde avec toi un petit carnet, note TOUTES tes questions (même celles qui te semblent idiotes) et ressort le carnet quand tu as une consultation. Si en plus tu peux être accompagnée par quelqu'un, on n'a généralement pas trop d'une paire d'oreilles supplémentaires pour comprendre les réponses !
j'ai posté le 2 juillet avant la chimio   [110581] posté le 06/07/2008 23:01:00 par titoune26,
et ma trouille était infondée parce que finalement je n'ai pas eu le traitement que m'avait prédit l'onco début juin.
au lieu d'Avastin/Caelyx, j'ai Gemzar et toujours Herceptin.
je suis très fatiguée depuis hier, avec des maux de dos qui m'ont d'abord fait pensé à un lumbago. mais ma kiné pense que c'est plutôt musculaire, vu la position du point de douleur.
je suis un peu écoeurée, mais ni nausées, ni vomissements.
Et j'ai vu que les effets secondaires du Gemzar sont justement: dorsalgies, myalgies, fièvre, syndrome grippal, fatigue.

quelqu'un a-t-elle des nouvelles de Celby-Henin ?

il est tard, je vous embrasse toutes
titoune26
pour blancclo   [110580] posté le 06/07/2008 22:54:00 par titoune26,
la description que tu donnes fait bien penser à un cs inflammatoire. mais nous ne sommes pas des médecins! les nodules sous la peau ne sont pas forcément dus au caractère inflammatoire,mais à une migration des cellules cancéreuses.
l'important c'est que les autres organes ne soient pas atteints.
je suppose que l'onco n'a pas encore parlé de chirurgie (tumerectomie ou mastectomie), parce qu'il faut d'abord réduire la tumeur et faire partir l'inflammation avant de pouvoir opérer.
tu vas pouvoir venir autant que tu voudras sur le site pour nous poser des questions. nous sommes toutes là pour te soutenir et aucune question n'est idiote.
tu as la chance de pouvoir prendre de l'Herceptine, cela va freiner la croissance des cellules cancéreuses.
as-tu déjà un soutien psychologique et puis aussi un soutien en médecine complémentaire (acupuncteur, naturopathe, homéopathe) car avec le traitement de cheval que tu vas subir il va te falloir protéger ton foie, tes reins et pallier à la fatigue.
es-tu en France ou en Belgique (le nom de ville que tu inscris n'est pas clair pour moi)?
tu verras, nous sommes toute une équipe de filles formidables avec plein de défauts et plein de qualités. il y a des coups de gueule quelquefois, mais aussi beaucoup d'amour et de tendresse.
bises
titoune26
oublis   [110575] posté le 06/07/2008 21:27:00 par blancclo,
J'ai omis de dire qu'aucun organe vital n'est touché.
Correction de diagnostique......
cancer du sein inflammatoire   [110574] posté le 06/07/2008 21:25:00 par blancclo,
Je suis perdue dans tous ces diagtodtiques,j'ai cancer HER2+infiltrant,agressif, grade iv, nodules sous cutanés.Une celulle cancereuse du sein c'est propagée dans le systeme lymphatique et veineux.J'ai eu 2 chimios fec,puis herceptine et taxotere 2X vu que j'avais les recepteurs pour herceptine.On a rajouter du xeloda a la 5 eme chimio mais a prendre a la maison 1500mg le matin et 1500 le soir..Résultat légerement suffisant sur nodules sous cutanés,mais aucun sur le sein.Demain je commence radiothérapie sur le sein.Le radiesthesiste et le gynécologue disent que le sein,c'est inflammatoire:il est très gros et rouge avec plein de petits nodules qui se multiplies dans le sein.25 ou 30 seances de radioth. sont envisagée suivant évolution.J'y comprends plus rien,mais ce que je sais c'est que j'aurai chimio et radiothérapie en même temps.
Peut-être quelqu'une pourrait eclairer ma lanterne?????S'il vous plait...............!!!!!!!!!!!
J'ai plus de courage de chercher,alors venez a moi......
demain c'est un jour "spécial"   [110230] posté le 02/07/2008 14:29:00 par titoune26,
ouh la la la les filles! j'ai comme qui dirait plutôt la trouille.
après 5 semaines de pause, je débute avec Caelyx/Avastin. alors bien sûr j'ai peur des effets secondaires, j'ai peur que cela ne fasse pas d'effet..
et d'un autre côté je suis contente de recommencer une chimio, car ma méta cutanée n'est pas belle du tout, elle a pris de la hauteur, elle est très moche à voir et puis, mon sein a recommencé a gonfler un peu et il me fait un peu mal, donc le phénomène inflammatoire est toujours là. j'ai l'impression que cela ne va jamais s'arrêter.
cela fait 4 ans que je suis en traitement et demain c'est mon anniversaire. 59 ans. tu parles d'une journée.
bises
titoune26
Badoux   [109823] posté le 26/06/2008 22:10:00 par Severine,
je suis contente de lire ça ......même si c'est trés pénibles quand même.....je suis moi aussi en colère contre ces médecins....c'est pas trés sérieux....on en revient toujours au même : manque de temps, d'écoutes, trou de la sécu.....et finalement au bout du compte on leur revient 2 plus cher.....(le temps qu'ils se réveillent ou comme toi que l'on en change !!!!)
je suis bien contente ma belle, mais comme le dit grive, fais gaffe quand même avec tes antibio pareil à ne pas détraquer autre chose....précaution, précaution...
gros bisous
severine
Badoux !!   [109796] posté le 26/06/2008 17:48:00 par griveessentielle.net,
Quel bonheur de te lire !!!

Ce n'est "que" un méchant staphylo et franchement...; et suis très en colère contre la gente médicale..;trop nulle sur ce coup là !!..oups pardon ceux et celles que j'aime !!!;;;;

tu risques d'en avoir pour un bon moment des ATB... alors j'esprèe qu'en prime ils te blindent et ton estomac et sa suite.... et il faut aussi surveiller apparition de mycoses éventuelles.... y compris gynéco...ne pas laisser passer une petite gratouille !! :-)))....

Je te souhaites tout plein de courage pour cete nouvelle étape...ah schreugnbeugneu....

Gros bisous , prends soin de toi

Griveessentielle
c'est mieux badoux   [109793] posté le 26/06/2008 17:39:00 par Mael95,
bon tu rassures tout le monde.
j'ai vécu quelque chose du même genre et c'est vrai que cela fait peur .
Nous ne sommes pas les seules.
bizzzzzzzzzzzzzzzzz
Badoux, ouf!   [109727] posté le 25/06/2008 21:24:00 par Isasuisse,
J'ai suivi tes péripéties bouche+sein et suis soulagée pour toi! C'est trop sympa à toi d'avoir été si accueillante pendant si longtemps pour cette bêbête dorée mais tenace!


C'est fou, mais on peut tt de même avoir autre chose qu'un cancer\;-) et les médecins qui nous suivent ne pensent pas toujours à tout, ET EN PLUS BANALISENT FACILEMENT.
Bises
Isa
Badoux   [109726] posté le 25/06/2008 21:20:00 par tatiedaniele,

Ouf de ouf ! Il était temps que quelqu'un t'entende !

Ce n'est pas parce que l'on a eu ou a encore cette saloperie que l'on devient hypocondriaque !

Je pense que tu n'es pas, que nous ne sommes pas les seules à avoir changé de médecin référent après notre cancer.
Le mien trouvait inutile que je le consulte à la sortie de la clinique après l'opération !!! J'ai trouvé inutile de retourner le voir.

Bon courage pour la suite. Mais il ne peux qu'y avoir du mieux.

BIG BISOUS
Message de Badoux qui a des soucis informatiques...   [109724] posté le 25/06/2008 21:13:00 par Badounette,
Ne vous inquiétez pas, c'est moi, c'est bien moi mais l'ordi va sûrement passer par la fenêtre...
Bon, les filles, merci mille fois de m'avoir tellement soutenue. Voici les dernières nouvelles. C'est un peu compliqué parce que ce sont deux histoires en une.
Première histoire: Depuis presque un an (Sainte Patience!), j'ai des pbs de bouche (langue en feu, irritation permanente qui prend la tête et les nerfs, drôle de goût, etc.) et les toubibs s'en foutaient royalement. Il y a quelques jours, je n'en pouvais plus et j'ai donc fait des infidélités à ma moule de médecin traitant et à ma mollasse d'oncologue et suis allée chez une doctoresse, une Vraie (oui, oui, ça existe encore!) qui a bien voulu considérer le souci. Elle m'a fait faire un prélèvement dans la bouche et dans le nez. Résultat, j'ai un superbe staphylocoque doré qui prolifère joyeusement depuis un an. Je pouvais être mal!
Deuxième histoire: Et donc, dans le même temps, alors que j'attendais les résultats de l'analyse, mon sein non opéré s'est mis à gonfler, à avoir une peau style autruche fraîchement plumée, à rougir et à me faire mal. Grosse frayeur avec le spectre d'une récidive inflammatoire. Avant hier, une grosse poche a crevé et... beurkkk!!! passons...
Conclusion: mes soucis ne sont "que" un abcès dû au méchant staphylo. Maintenant, j'ai des antibio de cheval et même d'éléphant (ce qui, compte-tenu de ma silhouette-arimidex, n'est pas tout à fait hors de propos).
Une fois encore, Dieu merci, plus de peur que de mal. Mais je ne peux que constater que, aussi, une fois encore, il a fallu que je me batte contre ces toubibs qui me fatiguent mais qui me fatiguent, vous ne pouvez pas savoir.
Voici donc les dernières nouvelles. Merci mes Jolies pour vos si chaleureux conseils.
Bisous bisous. Badoux
badoux   [109434] posté le 22/06/2008 19:52:00 par Mael95,
Badoux
je comprends tes inquiétudes.
moi cela était une mastite ou lymphangite ou érrysipèle ou un truc de ce genre.
j'avais bien sur consulté tous les sites Web parlant de la question.
je n'arrivais pas à établir une différence très nette.
va aux urgences, ils vont te mettre peut être sous antibiotiques.
je ne sais pas si un CIS arrive comme cela. Moi cela a été très brutal. La fièvre est monté en moins de 6 haures après les premiers symptomes.
j'ai eu du bol d'avoir mon oncologue de suite dans la soirée et dès que j'ai vu mon sein cramoisi.

je n'avais eu ni piqure, ni choc, ni blessure.
donc je ne sais toujours pas ce qui a provoqué cela . Je n'ose plus aller à la piscine.

toi c'est ton sein non opéré.
courage et fais toi soigner très vite.
bizzzzzzzzzzzzz
badoux...   [109415] posté le 22/06/2008 13:36:00 par scorpionne,
badoux, eh bien moi, si j'etais toi...j'irais aux urgences aujourd'hui, et tt de meme en consultation chez un oncologue demain...

parce que quelquefois, les urgentistes ne sont pas necessairement au fait des manifestations que peut prendre un cancer...mais ils savent deceler une infection...

vas y aujourd'hui...et aussi demain!!!

je t'embrasse!! donne nous des nouvelles!
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