Cancer du sein inflammatoire [Poster un message]

Merci de ne poster votre message qu'une seule fois et dans un seul forum. Tout message à caractère commercial (pour faire connaître un livre, un site, un guru, un remède miracle contre le cancer, etc.) et qui plus est s'il est posté sur plusieurs forums, entraînera automatiquement la fermeture de votre compte et la suppression de tous vos messages.

2194 messages - page 94
Il fut un temps   [162375] posté le 22/11/2011 22:37:00 par Flb,
en juin 2005, ou je suis devenue Cabs avec un gros zinflammatoire
voila un ptiot poeme de l'époque et comme tu le vois, suis toujours là avec de la moto, des potes, mes puces, la Vie quoi !
Alors accroches toi
Bises et courage !
Les cancers zinflamatoires !



Le cancer zinflamatoire
On en fait toute une histoire
Sous prétexte qu'il est plus rare !

Le moral dans les chaussettes
On se trouve d'autant plus bête
Que le chir trouve ça très noir
Quand l'onco lui il se marre (véridique !)

Finalement un cancer chaud
C'est comme un petite prime
Un ptit plus d'la saloperie
Qui nous fait une drôle de mine

Mais fille kek’ ça peut faire
Nous sommes toutes dans la galère
Les statistiques c’est élastique
Moi, j’en fais une question d’éthique

Quand j’y pense, c’est l’onco qu’avait raison
Chaud ou froid, on est pas leur maison
Saloperie même pas sexiste
Qui s’attaque aussi aux hommes
Et oui, les féministes
Y a pas qu’à nous que Carcinome
Bouffe les doudounes, les hormones,

Alors,Ce cancer zinflamatoire
Dont on fait toute une histoire
Finalement n’est pas plus rare !
Qu’un cancer sur sein chez l’homme
Qui reste tout seul le pauvre bonhomme
Et ne vient pas sur Essentiel

De peur qu’on se moque de lui
Qu’on lui dise : Ciel
Mais que viens tu donc faire ici !

Moi, je trouve ça bien dommage
Car le cancer lui n’a pas d’âge
Pas de sexe, pas d’humeur

Il est là, c’est pas le bonheur
Mais y aura toujours moyen
D’en faire un p’tit kekchose de bien !

Un p’tit moment de tolérance,
D’Amour et d’Espérance !



Bisous

Cabs;
cancer inflammatoire   [162368] posté le 22/11/2011 20:18:00 par melan
Je suis heureuse de t'avoir un peu réconforté
Cette amie habite dans le sud maintenant,elle est devenue mamie depuis et elle mène une vie tout à fait normale
Elle a retrouvé du boulot et tout va pour le mieux !!
bises et bon courage
cancer inflammatoire du sein   [162353] posté le 22/11/2011 16:11:00 par Bahgeera,
oh merci ma belle, si tu savais comme tu me réconfortes.
bisou
cancer inflammatoire   [162309] posté le 21/11/2011 20:05:00 par melan
Bonsoir
J'ai une amie qui a eu ce genre de cancer en 2005 nous avons fait notre chimio ensemble ,je ne sais quelle procotole elle avait mais tout ce que je peux te dire c'est quelle se porte à merveille ! actuellement
Elle retravaille, se fait suivre réguliérement et n'a pas de problèmes
IL faut garder espoir ,on y arrive !
cancer inflammatoire du sein   [162299] posté le 21/11/2011 18:21:00 par Bahgeera,
ce cancer est rare, et pas de chose , je l'ai. d'autres parmi vous sont elles atteintes de ce type de cancer ? comment l'ont elles vécu , le vivent t elles ?
bise
CIS   [161981] posté le 13/11/2011 11:30:00 par Bahgeera,
Coucou, je viens d'être diagnostiquée CIS et j'ai eu ma première chimio mercredi dernier. Y en a t il parmi vous qui soit atteinte de ce même type de cancer ?
Coucou Clarabelle   [160925] posté le 10/10/2011 05:17:00 par Shellusea,
Coucou Clarabelle! Ça fait bien plaisir de te lire!

Une note à mon sujet.

Puisque je travaille dans le milieu médical et en recherche, je ne suis tout simplement pas capable de passer un jour sans parler de cancer du sein. Alors aussi bien me servir de mes connaissance, et de celle de mes collègues ainsi que de mes outils de travail pour faire gagner du terrain à la lutte au cancer du sein et à la sensibilisation à ce type de cancer.

On m'a dit récemment (quelqu'un de mon équipe médicale) que mes documents allaient faire peur. Pourtant le document que je lui ai montré ne relatait que des faits réels. Je lui ai répondu que 1. Depuis ce cancer j'ai toujours peur (d'une récidive) et mes proches aussi et que nous arrivions tous à vivre avec ça, et que 2. Savoir le reconnaître, c'est important, qu'une personne qui "savait" m'a sauvé la vie. Alors, parlons-en.

Moi, je vais continuer d'en parler, ce cancer est agressif et est du mauvais coté des statistiques. Il faut que de l'argent soit investi dans la recherche pour ce type particulier de cancer -qui est différent, -réagit défféremment et est -traité différemment.

Mais il faut commencer par le début, et le début, c'est de nous rassembler, et parler. Dire quand ça va bien, mais aussi quand ça va mal. Surtout ne pas rester seule.

Voilà nous nous retrouvons ici, et ailleurs, et toutes nous allons de l'avant, c'est merveilleux je trouve!

Bises à toutes,
Suzanne

Vos témoignages - blogue projet   [160924] posté le 10/10/2011 04:45:00 par Shellusea,
Hello les filles!

Désolé pour la longeur, mais je vais essayer de tout dire sans me répéter... ;).

Comme vous le savez, je travaille fort à sensibiliser autour de moi au cancer inflammatoire du sein, et il m'arrive de me sentir très seule dans ce monde francophone, au Québec. Alors j'ai demandé de l'aide au groupe anglophone et plusieurs ont accepté de participer en partageant leur témoignage que je peux traduire en français.

J'ai regroupé ceux-ci en deux blog parralèle, les témoignages originaux en anglais, et un autre identique mais en français contenant les traductions. Bien sûr je ne suis pas traductrice professionnnelle je fais cela de façon bénévole alors il faut excuser les erreurs qui s'y glisseront sûrement. Des onglets s'ajouterons sous peu, entre autre expliquant le pourquoi du blog, un autre avec des publications scientifiques.

Je peux enfin humaniser des statistiques qui nous disent si rare.

J'ajouterai sous peu mon témoignage et plusieurs autres s'en viennent, 6 sont déjà présents et je pense en avoir quinze ou vingt d'ici la fin du mois.

Bien sûr si vous acceptez de partager votre histoire, (même quelques lignes peuvent suffire) ce sera immensément apprécié. Si vous désirez partager votre histoire, avisez-moi si vous êtes d'accord pour que j'en fasse la traduction anglaise pour toutes puisses partager vos expériences. Sentez-vous à l'aise, si vous voulez par exemple donner un surnom à votre témoignage, l'important pour moi c'est que tout le monde se sente à l'aise et aie une oportunité de se raconter.

J'espère que vous allez bien, et que vous avez une belle vie!

Amicalement,
Suzanne

Projet Blog des témoignages en anglais:
http://ibcinflammatorybreastcancer.blogspot.com/
en français:
http://cancerinflammatoiredusein.blogspot.com

FANTOMET   [160865] posté le 07/10/2011 08:32:00 par Clarabelle,
Coucou je suis allée sur ton blog et sur celui du livre, c'est moi qui pleure désormais! Pas de tristesse, non! Mais je suis touchée par ce que tu écris et la façon dont tu l'écris (d'un style ferme mais marrant à la fois), de plus je réalise que nous pouvons être énervées par les mêmes choses et que nous passons par des phases psychologiques successives communes, alors qu'on se pose souvent la question "est-ce normal de réagir comme ça?",
Clarabelle   [160838] posté le 06/10/2011 08:17:00 par fantomet,
formidable message d'espoir, merci Clarabelle! voilà je pleure maintenant, c'est malin ;+)
coucou   [160834] posté le 06/10/2011 07:02:00 par Clarabelle,
Je suis allée souvent sur ce site en 2008/2009 lorsque j'ai été atteinte d'un CSI, puis ça me donnait un peu le bourdon car beaucoup de membres disparaissaient (notamment suzz qui est à l'origine de ce forum), j'ai eu ma période coup de blues, suzane je sais que tu as m'a envoyé plusieurs messages après que l'on se soit connues sur facebook, ton lien est génial, lorsque je suis tombée malade c'était déjà sur les sites Canadiens que l'on pouvait trouver le plus d'infos.
Et puis à un moment donné il n'y avait plus de messages postés sur ce forum alors je n'y allais plus, mais j'ai envie aujourd'hui d'aider, d'apporter mon soutien à celles qui en ont besoinc
Cancer CSI diagnostiqué en avril 2008 à 41 ans, 18 ganglions atteints sur la chaine de 24 retirée (lymphodeme du bras du coup), protocole très spécial (voir fiche) sans masectomie mais avec concomitence de rayons et chimios (très lourd mais efficace), puis ablation des ovaires en 2009 car cancer hormono dépendant.
Aujourd'hui examens réguliers, tout va bien.
Lorsqu'on est face à la maladie on se bat, on ne pense qu'à ça, il faut se foutre des statistiques: des %,des types 2, types 3, ça ne veut rien dire, il n'y a pas de règles, j'ai vu des femmes mourir de cancers plus "classiques" si on peut s'exprimer ainsi et d'autres survivre à un CSI, alors il ne faut pas penser que ça ne marchera pas il faut se répéter tous les jours que vous allez vous en sortir.
Après les traitements je pense que c'est à ce moment là que le moral chute, en ce qui me concerne: on réalise tout d'un coup par quoi on est passé, et puis notre corps est usé, vieilli, ménopausé..c'est vrai la perruque remplace les cheveux mais les sourcils? Les cils? Il faut apprendre à vivre dans un corps meurtri, différent.
Notre "état d'esprit" change aussi, je comparais ça à l'image suivante: avant on ne pensait même pas à une quelconque tempête dans notre vie et on se faisait tout un monde des moindres vaguelettes, maintenant on est comme sur un bateau .avec quelques petites vagues, on a connu une fois une tempête dévastatrice, on sait ce que c'est, alors on apprécie à la fois ce moment de répit avec quelques vaguelettes tout en se tenant prête à affronter un jour, une éventuelle autre tempête, mais comme me dit un ami bouddhiste: le passé c'est le passé tu ne peux rien y changer, l'avenir c'est l'avenir tu ne sais pas s'il y en aura un ou de quoi il sera fait alors VIS DANS LE PRESENT A FOND...
Dans le cercle des amis, des parents, on a eu à la fois d'énormes déceptions mais aussi de formidables liens qui se sont resserrés, certains vous lâchent et vous fuient, d'autres ne sauraient pas quoi faire pour être plus présents, cela aussi est difficile psychologiquement, même si cela nous aide à "faire le tri" ça fait mal quand même...

Voilà, pour celles qui veulent sur ma fiche j'ai mis le lien vers mon blog (attention très long, très triste parfois mais très gai aussi) et je suis là si vous avez besoin de moi, que ce soient celles confrontées à la tempête ou celles qui en sortent et qui sont déboussolées.
Bises à toutes.
Protocoles de recherche   [160155] posté le 10/09/2011 17:30:00 par Shellusea,
Un petit mots pour celles qui sont Her+++ et qui désirent entrer dans le protocole de recherche avec le Neratinib,et cherchent de l'information.

1. si vous parlez anglais consultez le site web: breastcancer.org (http://community.breastcancer.org/forum/80/topic/740167?page=29#idx_865) il y a une discussion avec les patientes y prenant part.

2. sinon, contactez-moi pour une liste des effets secondaires et des détails sur l'étude ou tout autre question, je fais partie de l'étude.

Au plaisir,
Suzanne
Fantomet   [157951] posté le 23/07/2011 11:53:00 par cricrib_76,
Ma copine de table du 16 Avril! je te souhaite bon courage pour ton opération, c'est normal d'avoir des angoisses lorsque l'on est opérée.
Si cela peux te rassurer, j'ai une très bonne amie qui a été aussi opérée du cancer de la thyroïde il y a 10 ans, elle s'est bien réveillée ! et depuis elle prend un médicament suivant des contrôles (prise de sang) !
Je t'embrasse fort

Cricri
mdgl   [157949] posté le 23/07/2011 11:06:00 par fantomet,
oui, merci ça fait du bien de connaitre des gens qui sont passés par là
fantomet   [157947] posté le 23/07/2011 10:34:00 par mdgl,
Pour ton opération de la thyroïde, ne t'inquiètes pas, ça va bien se passer. Moi aussi, j'ai été opérée, ablation totale en 2004. C'est vrai que le risque de toucher aux cordes vocales existe, mais c'est rare si ton chirurgien est un pro des thyroïdes. Et ne t'inquiètes pas non plus, en salle de réveil, on surveille les gens. Franchement, j'ai eu mal à la gorge les 24h qui ont suivies l'intervention, et puis après plus rien.
J'espère que je t'ai rassurée.
Bisous
mdgl
Shellusea   [157945] posté le 23/07/2011 10:05:00 par fantomet,
je suis super contente que tu m 'écrives, et de ta réponse réconfortante! je connais une autre impatiente qui a eu la même mésaventure que ta bonne copine mais moi de toute façon ils ne vont pas me laisser le choix, ils m'ont dit ablation totale, je serais opérée le 17 août, j'ai beaucoup plus peur de cette opération que de la mastectomie, j'ai peur qu'il touche le nerf vocal et que je ne puisse plus parler normalement ou alors j'ai peur de mourir étouffée quand je serais en soins intensifs parce que on aura oublié..de me surveiller. Bon j'arrête mes films, c'est pas bon pour le moral ! je vais aller envoyer des balles de ping pong à mes chats (y s'amusent bien avec mais vite fatigués..)
ganglion décapsulé   [157938] posté le 23/07/2011 02:34:00 par Shellusea,
Hello fantomet,

Je me rappelle de toi! Ma chienne adore toujours se faire lancer la balle, elle est infatiguable, et j'adore toujours autant lui lancer!

Pour le ganglion, confirme avec ton oncologue (je pense que c'est très bon signe s'il n'a rien dit au sujet), mais si ça peut te rassurer, la chimio ne fait pas que réduire la masse, elle est aussi très efficace pour traquer les petites cellules cancéreuse qui auraient eue l'idée d'aller se balader hors du ganglion. La radiothérapie terminera le travail, elle fait aussi un bon travail en ce sens... Ils ont prévu de la radiothérapie pour toi? - et ta thyroide, ils vont la retirer au complet finalement?

Ma bonne copine a elle aussi eu le cancer de la thyroïde. Lorsqu'elle s'est réveillée après l'opération ils lui ont annoncé que finalement ils n'avaient enlevé que la moitié. Joie de courte durée puisqu'ils ont du la ré-opérer l'année suivante pour enlever l'autre moitié puisque finalement il restait du cancer. Ils sont fou ces docteurs! Mais bon, elle va très bien, elle prends un médicament régulièrement et est très heureuse.

Je crois que tu fais très bien ton travail "d'impatiente" en étant pro-active, en connaissant les résultats de tes tests (HER et compagnie). Bravo!

Amicalement,
bises
Shellusa   [157870] posté le 21/07/2011 21:32:00 par fantomet,
et excuse moi , tu m'avais envoyé un mail et je ne t'ai toujours pas répondu !! j'avais trouvé ton profil tellement sympathique surtout quand tu écris que tes centres d'intérêt c'est de lancer la balle à ton chien (j'adore!)
shellusa   [157869] posté le 21/07/2011 21:29:00 par fantomet,
en lisant ton mail ça m'a ravivé mon angoisse parce que j'ai un ganglion décapsulé mais pas d'atteinte au foie et autres organes
(j'ai juste un cancer à la thyroïde, cadeau supplémentaire mais je connaitrai l'identité exacte qu'après ablation totale et examen de la tumeur)
bref, je n'ai jamais obtenu de réponses claires sur le "ganglion décapsulé" est ce que tu crois que la chimio que je viens de terminer est venu à bout de ce décapsulage??
Quels sont les risques pour moi par rapport à une même pathologie mais sans ganglion décapsulé (je suppose que cela tient dans la récidive plus importante)
si toi ou quelqu'un peuvent me rassurer, ce serait cool !
merci !!

Stade III ...   [157857] posté le 21/07/2011 18:27:00 par Shellusea,
Le cancer inflammatoire du sein est toujours (sauf exception) découvert alors qu'il est stade III. Il fait donc plus de 5 cm et s'est déjà propagé aux ganglions axillaires (sous le bras) et à la peau.

Après la chirurgie, grace au rapport de pathologie, il est possible de classer et donc de savoir, selon le nombre de ganglions atteints (1 à 9 ou 10 et plus) s'il est IIIB ou IIIC.

Il est stade IV lorsqu'il est sorti des ganglions et s'est propagé à d'autres organes (foie, cerveau, os).

Par exemple, mon rapport de pathologie indique que sur les 24 ganglions axillaires retirés, 6 étaient positifs, je suis donc IIIB.

Mais ce qui est plus important (dans mon cas), c'est que les cellules cancéreuse des ganglions positifs ne contenaient que quelques-unes de vivantes, et elles ne s'étaient pas "décapsulés" (n'étaient pas sorties des ganglions).

Il est donc bon de bien comprendre son rapport de pathologie. On sait à quoi s'en tenir pour la suite. Bravo pour votre curiosité à ce sujet les filles!


110 |  109 |  108 |  107 |  106 |  105 |  104 |  103 |  102 |  101 |  100 |  99 |  98 |  97 |  96 |  95 |  94 |  93 |  92 |  91 |  90 |  89 |  88 |  87 |  86 |  85 |  84 |  83 |  82 |  81 |  80 |  79 |  78 |  77 |  76 |  75 |  74 |  73 |  72 |  71 |  70 |  69 |  68 |  67 |  66 |  65 |  64 |  63 |  62 |  61 |  60 | 

Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Soutenez la lutte contre le cancer du sein en soutenant Les Impatientes


Rechercher dans ce forum

 
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun cas un avis médical
Seules les personnes qui connaissent votre dossier médical et vos antécédents sont aptes à donner un avis éclairé. Nous ne pouvons que vous encourager à entamer / approfondir le dialogue avec le corps médical qui vous suit. Merci d'en tenir compte dans vos échanges.

Ces forums sont consacrés uniquement au cancer du sein. Pour les autres formes de cancer, nous ne sommes pas aptes à répondre à vos attentes.

Chaque personne doit garder à l'esprit ces quelques règles simples :
  1. Abstenez-vous de tout avis médical. Personne ici n'est médecin. Vous partagez votre vécu de la maladie, rien de plus.

  2. Ne citez pas de noms de médecin ou de laboratoire

  3. Postez dans le forum adéquat, vous aurez plus de chance d'avoir des réponses pertinentes.

  4. Soyez concises. Faites des messages courts, ou à défaut, denses. Donnez un titre signifiant à vos messages. Evitez les hors sujets qui seront supprimés

  5. Utilisez les adresses mail personnelles pour converser de manière privée. Pour parler de la pluie et du beau temps, pour donner des nouvelles, conversez par email. Demandez aux personnes à qui vous écrivez si elles sont d'accord pour entamer un échange par mail avant d'inonder leur boîte.

  6. N'incluez pas les gens, sans leur avoir demandé leur autorisation, dans des listes de distributions de blagues, d'images, de powerpoint, etc.

  7. D'une manière générale... soyez sympa :) Tout le monde a le droit de donner son avis et les avis différents du vôtre sont autorisés (si si :))) Traitez les autres comme vous aimeriez qu'on vous traite : avec écoute, respect et attention. Evitez les jugements de valeur. Tout emportement ou insulte seront immédiatement supprimés, ainsi que les réponses qui y seront faites.
Les modératrices
Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein. Pour celles qui ne veulent plus subir la médecine en étant simples patientes, pour celles qui ont envie de prendre leur santé en main, pour celles qui pensent que la vie n'attend pas : c'est ici et maintenant.
Les Impatientes sont aimablement hébergées par Agarik depuis 2001.