Cancer du sein inflammatoire [Poster un message]

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2194 messages - page 96
bahgeera   [166598] posté le 23/02/2012 08:19:00 par astrid,
excuse de ne pas avoir répondu avant mais trés occupé.j+2 ou 3 car comme ils m'ont fait ma chimio sur 2j les comptes sont bancale.pour l'instant tout va bien,hier partie porter la voiture a 30 km pour l'expert(je l'ai bigné dimanche en glissant sur la neige)il m'a prété une voiture pour aller faire les courses,siéste de 3/4 d'h et esthéticienne apres midi.j'ai dormi toute ma nuit comme un bb.pas été cherché mon neulasta et remplacé par des ampoules de méduloss,ras le bol de leurs produits chimique qui font si mal.
bises
Josi - mesloulous - Fib - Bahgeera   [166593] posté le 23/02/2012 par ina,
Bonsoir à toutes !

Un grand merci pour vos réponses, ca fait du bien de vous lire, je me sens moins seule d'un coup, et ça, c'est super chouette !

Pour répondre à vos questions, je n'ai que très peu d'informations sur mon cancer, je sais juste qu'il est inflammatoire, stade 2, 2 tumeurs : l'une de 4 cm, l'autre de 3 dans le même sein et ganglions atteints (combien pas la moindre idée ???) et pas d'hormono-dépendance, voilà tout ce que je sais...

Quand à mon onco, il ne répond pas à ma question sur les chances de survie à 5 ans, il m'a uniquement dit : "On ne fait pas un traitement palliatif, mais du curatif" !
Voilà qui veut tout dire et ne rien dire à la fois !

Mais, vraiment très sincèrement, quelle part de bataille pouvons nous livrer pour nous sortir de cette m.... ?

Croyez vous vraiment que notre force de vivre peut empecher des cellules de proliférer ?

Actuellement, je vis bien ce cancer, bien sur j'ai des coups de blues ou je chiale comme une madeleine en pensant aux statistiques (auxquelles je n'arrive pas à croire d'ailleurs, du déni peut être ????)
Ensuite, en dehors de la semaine de chimio ou je suis complètement HS, je vis !!!! Je dirais même que je vis plus qu'avant (enfin, je me suis mise à faire quelque chose de précieux que je ne faisais pas par peur de l'echec, voyez...)

Rha la la, je m'emballe, j'écris, j'écris... Je repasserais plus tard, et vous remercie encore toutes pour vos messages de soutien, ca fait vraiment du bien !

Et puis aussi, bon courage à toutes, que la vie soit avec nous, qu'on la prenne et qu'on la morde à pleine dent plutot !!!

A bientot

Ina

Bahgeera,    [166570] posté le 22/02/2012 18:30:00 par mesloulous
Tout va bien pour le moment, j' ai reçu ma 2 è chimio taxo hier comme convenu, après avoir une semaine à la montagne où j' ai pu skier. ça m' a fait un bien fou, on arrive à en oublier cette saloperie!
Et toi comment vas tu? si je ne me trompe pas, tu devrais bientot recevoir ta prochaine chimio.
Biz à vous toutes
Survivantes et vivante   [166552] posté le 22/02/2012 16:04:00 par Flb,
Kikou

Bien sur il y a des survivantes et prépare toi à penser à être juste vivante, comme tout le monde
Je suis encore ici depuis juin 2005.
Et je vis je ne survis pas
Et ma mort sera due à je sais pas moi, ma moto, un camion, une mauvaise grippe de ptite vieille
Bref, ce n est pas une fatalité même si bien sur c est une méga super atroce very saloperie que la vie nous fait quand cela nous tombe dessus
Alors à fond les traitements
A fond la vie
Et zyva on sera des pites vieilles pimpantes et ch...... comme la mort !


Astrid   [166551] posté le 22/02/2012 15:47:00 par Bahgeera,
comment s'est passé cette chimio avec taxo ? je pense à toi
mesloulous   [166550] posté le 22/02/2012 15:46:00 par Bahgeera,
comment vas tu ?
INA   [166549] posté le 22/02/2012 15:45:00 par Bahgeera,
ce cis atteint principalement des femmes jeunes, et comme il progresse rapidement le traitement est souvent entrepris sur le champ. On a habituellement recours à une association de traitements : chimio (4FEC et 4 taxotère), mammectomie, radiothérapie et hormonothérapie. Tout dépend de ton cas, ton sate, ton grade, si herceptine + ou -, etc suivant les résultats de la biopsie et de ton bilan d'extension. Et comme les cellules cancéreuses du CIS prolifèrent vite, on administre souvent d'abord une chimio pour faire régresser le cancer. .
Et pour répondre à ta question principale : il y a des survivantes. Le combat sera dur mais on peut y arriver. pose un max de questions à ton oncologue, et reviens moi quand tu veux. bisou
INA   [166547] posté le 22/02/2012 15:38:00 par Bahgeera,
CE cancer inflammatoire est rare ( 1 à 4 % du total des cancer du sein, soit 0,05 femmes sur 10)Il progresse très rapidement et le taux de survie aujourd'hui à 5 ans est de 20 à 40 %. contre 87 % pour la moyenne de tous les cancers du sein. Mais il y a des survivantes, c'est un combat de tous les joursJe suis diagnostiquée depuis novembre 2011 et suis fort impliquée dans l'information et l'éducation de ce cis, La fondation contre le cancer a accepté d'apporter une modification sur son site car en Europe ce cancer est méconnu. Aux USA des cliniques dédiées à la recherche sur le CIS ont été crées. Un consensus international pour diagnostiquer et fixer le traitement a été mis en place en 2008. QQ progrès en recherche ont déjà été réalisés. MD Anderson est spécialisé dans cette recherche et en Belgique nous avons deux groupes de chercheurs dédiés au CIS. Quand as tu été diagnostiquée, sais tu déjà le stade , le grade , si tu es hormonosensible ... n'hésite pas à me contacter , je sais combien il est difficile et de trouver de l'info et de pouvoir en parler. Parfois il est plus facile de mieux comprendre sa maladie et ses risques pour pouvoir mieux se battre . Ecris moi quand tu veux. bisou
Le mein en juin 2005 ET SUIS TOUJOURS LA !!!!!!!!!!!!!!!!   [166485] posté le 21/02/2012 13:47:00 par Flb,
Les cancers zinflamatoires !



Le cancer zinflamatoire

On en fait toute une histoire

Sous prétexte qu'il est plus rare !



Le moral dans les chaussettes

On se trouve d'autant plus bête

Que le chir trouve ça très noir

Quand l'onco lui il se marre (véridique !)



Finalement un cancer chaud

C'est comme un petite prime

Un ptit plus d'la saloperie

Qui nous fait une drôle de mine



Mais fille kek’ ça peut faire

Nous sommes toutes dans la galère

Les statistiques c’est élastique

Moi, j’en fais une question d’éthique



Quand j’y pense, c’est l’onco qu’avait raison

Chaud ou froid, on est pas leur maison

Saloperie même pas sexiste

Qui s’attaque aussi aux hommes

Et oui, les féministes

Y a pas qu’à nous que Carcinome

Bouffe les doudounes, les hormones,



Alors,Ce cancer zinflamatoire

Dont on fait toute une histoire

Finalement n’est pas plus rare !

Qu’un cancer sur sein chez l’homme

Qui reste tout seul le pauvre bonhomme

Et ne vient pas sur Essentiel

De peur qu’on se moque de luiQu’on lui dise : Ciel

Mais que viens tu donc faire ici !



Moi, je trouve ça bien dommage

Car le cancer lui n’a pas d’âge

Pas de sexe, pas d’humeur

Il est là, c’est pas le bonheur

Mais y aura toujours moyen

D’en faire un p’tit kekchose de bien !

Un p’tit moment de tolérance,

D’Amour et d’Espérance !



Bisous

Cabs;
Ina   [166456] posté le 20/02/2012 19:16:00 par mesloulous
Tout comme toi, à l' annonce du verdict, je me suis ruée sur internet et ai découvert toutes ses infos très peu encouragentes et sans avenir.
J' ai pleuré les premières jours me disant que je ne verrais pas mes loulous grandir, que tout allait s' arreter... et puis j' ai rebondi grace à l' amour de mes proches et de mon entourage.
La seule chose qu' on m' a dit c' est qu' il allait falloir me battre, mais sans plus. D' ailleurs je n' ai pas voulu en savoir plus. Les statistiques ne sont pour moi que des chiffres, rien de plus.
Demain, je dois attaquer ma 2 è cure de taxo, après 4 cures de FEC 100; soit 8 au total.
J' ai 37 ans, je continue à travailler, faire du sport. Jusque là, j' ai très bien supporté mes chimio.
Je te souhaite plein de courage pour la suite et surtout garde le moral;
ina   [166449] posté le 20/02/2012 18:33:00 par josi35,
On m'a diagnostiqué un cancer du sein inflammatoire en mai 2007. très avancé et avec mauvais pronostic. Je suis allée aux infos sur internet, très angoissant. et peu d'infos en plus.
Je me suis retourné vers mes médecins aux différentes étapes du traitements : mon chirurgien était très pessimiste, l'oncologue et le radiothérapeute, plus positifs pour eux les statistiques sont des chiffres et nous des cas individuels, ce qui compte c'est notre réaction aux traitements, que l'on soit du bon côté des statistiques même si le pourcentage de réussite est faible, on doit être dans ce lot là.
pour ma part, j'ai eu recours à l'hypnose pour pouvoir prendre du recul par rapport à ce diagnostic, ça a bien marché.
Aujourd'hui je me surveille de près, mais pas de récidive, une reconstruction fin 2010. voir ma fiche. bon courage, et patience.
josi35
des statistique sur le CSI ?   [166442] posté le 20/02/2012 14:01:00 par ina,
Bonjour a toutes !

Je suis toute nouvelle sur le forum, et aussi toute nouvelle avec un cancer du sein inflammatoire... :-(
Mon onco ne répond pas à ma question sur les chances de survie à 5 ans, le taux de récidive...

Ce que j'ai pu lire sur le net au sujet du CSI est tellement pessimiste qu'il m'arrive d'être très très très inquiète (le mot est faible...)

Certaines d'entre vous auraient elle des données, quelque chose...

Connaissez vous des femmes atteintes de CSI qui s'en soient sortit ?

Merci beaucoup pour vos éventuelles réponses !

Ina

PS : J'ai 40 ans, j'en suis à ma 2ème chimio sous FEC, (3 FEC - 3 Taxotère-Herceptine) je ne sais pas ce qui se passera par la suite...
Saliha   [165960] posté le 11/02/2012 12:19:00 par toche***,
Bonjour,
Ce syndrome bizarre n'inspire aucun toubib donc je laisse tomber pour l'instant, d'autant que mes cancers du sein sont anciens.
Tu dis que tu ne peux pas etre opérée? Ça viendra surement, ce n'est pas le plus embêtant. Les douleurs sont dues principalement aux metas osseuses, ce n'est pas ton cas. Suis ton traitement et tu verras.
bonne chance
Toche
pour toche    [165943] posté le 10/02/2012 23:12:00 par saliha,
slt comment ça va alors le syndrome paranéo que pense tu. tu confirme ou non
je vois que ton parcours est courageux avec toutes ces drogues je suis fiere de toi moi j'en suis qu'au début et je commence à me lasser mercredi j'ai fait ma cure de chimio herceptine et taxotere ça va pour le moment mais en discutant avec mon onco sur la chirurgie elle m'annonce que ce n'est pas opérable à cause des deux seins infiltrés la peau aussi, et les metastases axillaires et poumons alors la ça m'a assomée meme la radiotherapie n'est pas indiquée condannée avec ces drogues pourtant j'ai une bonne reponse radiologiques mais les marqueurs augmentent toujours de 22 à39 PUIS 46 et mardi 49
quoi pensser je suis un peutrop déçue dit moi a quel moment on commence à avoir des douleurs c'est le moment que j'appréhende le plus tant que je n'ai pas de douleurs je suis bien
a plus
Astrid   [165690] posté le 06/02/2012 17:42:00 par Bahgeera,
je penserai très fort à toi le 20. Courage, ma belle, taxo J+5 et je vais bien. ensemble on y arrivera encore mieux. bisou
faire mieux connaite le CIS   [165689] posté le 06/02/2012 17:39:00 par Bahgeera,
Coucou les filles, j'habite la Belgique,et j'ai du faire face au manque d'infos re le CIS en Belgique, voir même en Europe. Je voudrais palier à cette lacune car elle engendre une source d'erreurs et un manque de respect pour les femmes atteintes de cis. Ce n'est pas pcq une maladie est rare qu'elle doit être jetée aux oubliettes, ce d'autant plus qu'elle évolue vite si elle n'est pas traitée à temps. Je rencontrerai lundi prochain le directeur de la Fondation du cancer en Belgique. Accepteriez vous de m'aider ds cette démarche ? quels sont vos ressentis par rapport à la rapidité du diagnostique, à l'info disponible en France, en Belgique ou ailleurs? merci les filles
bahgeera   [165684] posté le 06/02/2012 16:44:00 par astrid,
excuse de ne pas avoir répondue avant.je n'aurai ma 1ere taxo que le 20 et 21
bises
Salilha   [165663] posté le 06/02/2012 12:40:00 par toche***,
J'ai fait une rééducation faciale pendant 2 mois chez des kines spaecialises. Cela m'a permis de récupérer la moitié de mon visage qui était paralyse. Il me reste une partie de la lèvre qui est insensible et me gêne.
Amitiés
toche
re   [165648] posté le 06/02/2012 00:11:00 par saliha,
salut toche
F:\Syndromes neurologiques paranéoplasiques - Wikipédia.mht
1 Le diagnostic de syndrome neurologique paranéoplasique
pour ma part
aucune sequelle de la paralysie faciale sans reeducation juste les corticoides et c'est rentré dans lordre c'est la paresie ou (hypoesthésie) qui est tout le temps restée actuellement sur conseil du maxilo faciale je prends la vitaine 3B: B1 B6 B12 c'est ce qu'on prescrit quand survient une hypoesthesie (engourdissement du nerf dentaire apres extraction dentaire) avec des corticoides et ça rentre dans l'ordre donc j'ai accepter sur 6mois je prends 1mois et j'arrette le suivant c'est des cures on verra d'ici là ce que ça va donner d'ici juin
je voudrai savoir quel genre de reeducation tu as reçu
merci de me repondre
re   [165647] posté le 05/02/2012 23:51:00 par saliha,
salut toche
F:\Syndromes neurologiques paranéoplasiques - Wikipédia.mht
1 Le diagnostic de syndrome neurologique paranéoplasique
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