Cancer du sein inflammatoire [Poster un message]

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douleurs proches de celles de nevralgies intercosrales   [195940] posté le 12/02/2013 18:56:00 par Bahgeera,
Bonsoir les filles, voila bien longtemps que j ai poste. Sommes en pleine renovationde notre maison. Depuis 3 sem j ai mal au teton que je n ai plus et j ai un point douloureux au dessus de ma cicatrice.foutu cancerC IS...plein ee questions , evidemment, fin janvier ma prise de sang etait bonne. Jene sais que faire, en parler a onco rtfaire avancer mon rv de mammo etecho ou arreter cette paranoia et croire tt le temps que la recidive est la. Donnez mii votre avis les filles
Bises
INA Réponse sur question de l'ablation obligatoire   [192976] posté le 22/12/2012 03:47:00 par Clarabelle,
Désolée je n'étais pas venue depuis plusieurs mois sur le site, j'ai lu ta question sur l'ablation ainsi que les réponses, à savoir si l'ablation était obligatoire dans le cas d'un CIS, la plupart des protocoles incluent l'ablation du sein mais il existe un autre protocole (que j'ai eu à Marseille voir ma fiche) qui a été mis au point par cette équipe (qui est très connue au niveau international) il consiste à faire des rayons et des chimios en concomitance:
1) 3 cycles de 28 jours avec Jour 1 chimio (taxotère + farmorudicine), puis , du jour 15 au jour 21 :rayons matin et soir avec chimio au milieu ( Cisplatine) + chimio 24H/24 (aussi à domicile on repart avec une petite gourde de 5FU pendant 5 jours
2) Séances complémentaires de rayon
3) 6 cures de chimio (taxotere + farmorudicine)

Entre 1990 et 2000 selon les articles parus sur ce protocole, on avait les mêmes résultats qu'avec les protocoles incluant une ablation, depuis les chimios ont encore évolué (produits différents que ceux utilisés entre 1990 et 2000) et les résultats ont bien évolué d'après ce que m'a dit mon radiothérapeute, mais les résultats n'ont pas encore été publiés.
Mais il est vrai que sur ce forum je n'ai jamais pu rencontrer quelqu'un qui avait eu ce protocole....

Pour répondre aux questions des différents stades et nombre de ganglions atteints je ne pense pas qu'il y ait une corrélation entre ces deux facteurs, moi sur 24 ganglions 18 étaient atteints et pourtant la biopsie n'indiquait qu'un stade 2, il n'y a pas de règles.

Pour les traitements "complémentaires" en ce qui me concerne: spiruline, géllules de champignons ganoderme (boostent l'immunité naturelle), suppression totale du sucre pendant les traitements (les cellules cancéreuses se nourrissent du sucre pour tisser leur toile) , alimentation anti cancer (apport d'aliments boostant l'immunité naturelle comme le thé vert, l'ail, les fruits rouges, la curcuma) et meilleur équilibre Omega 3/ Omega 6 (manger davantage de petis poissons par ex) sophrologie, EMDR...
Merci à kiki1811   [192344] posté le 07/12/2012 18:56:00 par co13400,
Un grand merci pour tes encouragements!!!!J'ai vraiment l'impression d'être moins seule avec Les Impatientes.
Je te fais également de gros bisous.
Corinne.
corinne13400   [192298] posté le 07/12/2012 13:11:00 par kiki1811
coucou corinne
je ne suis pas une pro du cancer inflammatoire, mais il me semble que tu as tout dit : c'est une variete de cancer du sein qui est agressive et qui comme telle, peut donner des meta, parfois d'emblée, malheureusement. Comme tout cancer agressif, les traitements sont aussi agressifs pour stabiliser la maladie et vivre le plus longtemps possible et en forme. on croise les doigts pour toi, que tu aies les mêmes bonnes nouvelles que pas mal de supernanas ici qui vivent (presque) normalement même avec des meta osseuses.
plein de bisous
cancer inflammatoire   [192296] posté le 07/12/2012 12:27:00 par co13400,
Bonjour à toutes,
Effectivement,je pense que ce type de cancer doit être assez rare,vu l'ancienneté des messages postés.
Je tente néanmoins ma chance de demande de réconfort.
Comme décrit dans ma présentation,mon cancer du sein a été directement classé inflammatoire et agressif.Ce qui m'a le plus inquiétée,ce sont les métas osseuses d'emblée +cette récidive récente du rachis au bassin.Je n'ai pas l'habitude de mattarder sur les statistiques mais dans mes mauvais jours,je ne vois qu'un pronostic très sombre.Pourtant,j'ai bien accepté tous les traitements,agressifs eux aussi et les résultats étaient bons en avril.Je garde la plupart du temps le moral mais ces métas osseuses me "travaillent" beaucoup.
J'attends votre aide,svp.....
Merci.
Corinne.
Groupe de soutien amical Si-Fortes   [190697] posté le 13/11/2012 04:10:00 par Shellusea,
Bonjour,

Un petit rappel pour qui désire briser la solitude, nous sommes plusieurs femmes ayant un cancer inflammatoire du sein, regroupées sur facebook dans le groupe Si-Fortes.

N'hésitez pas à venir nous rejoindre: information, amitié, soutien, détente au rendez-vous.

Nous sommes peu, mais nous sommes chaleureuse et amicale. Nous "fonctionnons" aussi par courriel.

Au plaisir,
Suzanne

Si.fortes@yahoo.ca
Rencontre Chirurgien   [189512] posté le 23/10/2012 00:12:00 par suzyjohanne,
Bonjour,

Aujourd'hui fût ma rencontre avec mon chirurgien, il m'a examiné le sein qui était atteint par le cancer du sein inflammatoire, il a été très étonné de voir qu'il n'y avait plus d'inflammation du tout, ni rougeur. J'ai donc bien répondu aux traitements mais c'est loin d'être terminé, par contre j'ai confiance que tout ira bien. Je dois quand même passer une mammographie pour voir si il reste des cellules cancéreuses mais j'aurai la mastectomie dans la semaine du 26 novembre, donc si il en reste, elles seront enlevées.

Nous sommes là pour faire changer les statistiques et je vais continuer à me battre.

Lâchez pas :o)
Journal Metro   [188514] posté le 06/10/2012 11:49:00 par suzyjohanne,
Bonjour Suzanne,

Merci, en effet j'ai été sélectionné pour écrire ce que je vis face au cancer dans le journal Metro.

Je n'ai pas reçu ton courriel mais je vais t'écrire à l'instant.

SuzyJohanne   [188101] posté le 02/10/2012 04:28:00 par Shellusea,
Hello Suzyjohanne,

J'ai vu ton article dans le journal METRO ! Super! Bravo!

Suzanne xxx

p.s. N'oublie pas, tu peux me joindre quand tu veux (si.fortes@yahoo.ca)
suzyjohanne   [181633] posté le 18/07/2012 14:37:00 par Shellusea,
suzyjohanne, je pensais recevoir un courriel de ta part, as-tu reçu le mien? Si tu veux je peux aller avec toi à tes rendez-vous..

Envoie moi un courriel ou même appelle-moi slemay2@videotron.ca (450) 653-2714 et mon cell (514) 592-6230. On pourrait aller prendre un café!

As-tu appellé a ton CLSC, ils peuvent t'aider au niveau de l'aide ménagère... Et ton infirmiere pivot, elle est sensée t'aider dans tout ça!
, est-ce qu'elle sait qie tu n'as pas d'aide?

Svp tiens-moi au courant. (par courriel, je ne pense pas toujours a venir sur le site).

Bises,
Suzanne
Ina   [181048] posté le 11/07/2012 23:05:00 par Bahgeera,
j'ai terminé ma radiothérapie aujourd'hui, ça va bien; ma peau est un peu rouge mais je crème tous les soirs. Encore une étape de passée : alors je t'explique, l'étape la plus difficile est la simulation (1 position) qui dure près d'une heure; on prend des photos de tes seins !.Et puis les séances suivantes, ils vont te donner un tablier bleu léger que tu devras porter après avoir enlevé tes vêtements du haut et les bijoux; Arrivée à la salle de thérapie, il faut enlever ce tablier , te coucher sur la table et mettre les bras au dessus de ta tête pour attraper 2 poignées, et surtout ne pas bouger et surtout mettre ton cerveau au stade Zéro car les infirmiers ou infirmières te bougent comme un paquet de viande jusqu'à ce que tu sois à la bonne position. Ne t'en vexe pas, c'est comme ça, ils sont là pour nous aider. Evite les déodorants et savons à parfums et les parfums ; je mettais de la crème Avene sur la peau tous les soirs , puis le lendemain la douche et surtout ne rien mettre sur sa peau. cela se passera bien, tu finiras par te sentir à l'aise avec les infirmiers. gros bisou. monique
Suzanne   [180608] posté le 09/07/2012 05:25:00 par suzyjohanne,
Je vais à l'hopital Pierre-Boucher, ma psy est en vacances pour un mois. J'ai bien un cancer inflammatoire.

Je dois envoyer les documents à la société canadienne du cancer pour demander de l'aide.

Mon assurance-salaire se termine le 13 septembre et je peux recevoir de l'assurance-maladie pour 15 semaines. Je ne serai pas de retour au travail avant au moins janvier donc c'est l'aide-sociale par la suite, moi qui a travaillé toute ma vie, c'est très difficile.

Je suis seule dans la vie, je fais tout toute seule, la bouffe, le nettoyage, je vais à mes traitements et je vis un énorme stress.

Je me demande encore si je vais continuer ou pas. Le moral est à son plus bas niveau. Demain j'irai peut-être mieux.

Je vais dormir, je rencontre l'oncologue très tot demain.

Merci Suzanne

Tranquillement   [180532] posté le 08/07/2012 15:51:00 par Shellusea,
Bonjour SuzyJohanne,

Je suis du Québec, St-Bruno plus précisément on est toutes les deux de la rive-sud et pas très loin en plus!!!!

J'espère que ta psy continue à te suivre et que tu as eue des réponses des organismes auquels tu as fait appel.

Tu as le numéro de la Société canadienne du cancer? Ils sont vraiment d'aide, et peuvent t'orienter, t'écouter et te diriger vers de bonnes adresses. 1-888-939-3333

Je ne connais pas les détails, mais lorsque tes assurances privées cessent il faut que tu t'inscrives au programme du gouvernement, je peux me renseigner si tu veux et te donner les étapes.

J'ai plusieurs question pour toi et bien sûr la première est à quel hopital es-tu traitée? Je suis traitée à Charles-Lemoyne. Et bien que mon conjoint vienne à mes traitements une fois par 3 semaine, le reste du temps j'y vais seule aussi...

Aussi es-ce bien un cancer inflammatoire du sein que tu as été diagnostiquée, et quels sont tes traitements?

Tu n'est pas seule,
J'attends de tes nouvelles,

Suzanne
p.s. je t'envoie aussi ce message par courriel, à bientôt!
Tranquillement   [179013] posté le 27/06/2012 07:46:00 par suzyjohanne,
Je vais un peu mieux, j'ai rencontré ma psy et elle viendra me rencontrer lors de mes traitements, elle est dans le même hôpital.

J'ai demandé de l'aide financière à plusieurs organismes, j'attends des nouvelles.

Ma famille est éclatée depuis le décès de mes parents. La succession a fait en sorte que la famille s'est éloignée. Mes amis(es), la plupart en couple, sont assez occupés avec leur famille.

Je suis du Canada donc je suis que virtuel pour vous mais ça me fait du bien de vous lire et d'écrire.

J'ai eu mon 3e traitement la semaine dernière. Que des nausées et fatigue mais dans l'ensemble ça va.

Merci beaucoup de me lire et de m'épauler.
Suzyjohanne   [178723] posté le 25/06/2012 09:56:00 par Bluesy***,
hello,

Moi aussi, je lis aujourd'hui ton messages et toutes les réponses..quelques fois on zappe des messages! fô dire que là, j'étais quelques jours à l'hosto...

Comme on ne peut pas accéder à ta fiche, je ne sais pas si tu es en activité, retraitée ? tu es de quelle région ? tu dis être seule, tu n'as pas de famille ?
Il ne faut pas te laisser engloutir, seule c'est sûr qu'on a parfois pas envie de remuer des montagnes, mais il faut croire en l'avenir! et à un avenir heureux!

As-tu (re) commencé à chercher des aides ?
Quand mon mari à perdu son travail, il y a quelques années, avec les 4 gamins ça a été très dur quand les assédics se sont arrêtées, j'ai vraiment frappé à toutes les portes et obtenu pas mal d'aides

- par le service sociale de la mutuelle de mon boulot
- par le service sociale de la caisse de retraite (j'ai eu des bourses pour les études des enfants)
- par mon assurance habitation, auto tout étant chez le même assureur (la macif) ..je n'ai plus rien payé pendant un an, après avoir fait le dossier ils ont tout pris en charge, en me gardant les mêmes garanties!

malheureusement, on avait pas pris l'assurance chômage pour la maison, on a donc continué de payer les traites.

Comme j'avais un petit boulot, on avait encore la sécu, mais par contre un de mes gamins à été en galère et il a eu la cmu, et avec l'assistante sociale de son lieu d'habitation, il a fait un dossier pour pouvoir avoir l'électricité, et le paiement de ses loyers...
En cas de vraie cata, tu peux encore avoir recours par les différentes associations au colis repas, et aux épiceries solidaires!

ce n'est que passager, juste pour t'aider à rebondir, il faut prendre toutes les aides possibles, on cotise et on paye bien assez quand ça va bien pour ne pas avoir honte quand tu en as besoin!,

Bluesy
Suzyjohanne   [178708] posté le 25/06/2012 01:13:00 par ina,
Hello Miss,

Moi aussi je viens de lire comme les copinautes ton message de detresse, et je vais juste te dire comme tout le monde qu'il ne faut surtout pas que tu baisses les bras (bon, c'est plus facile a dire qu'a faire des fois...)

Donne nous des nouvelles, est ce que cela va un peu mieux depuis que tu as vu ta psy ?

Moi, je me dis que le cancer c'est un bon moyen de remettre les choses à leur place, t'as le droit d'être heureuse tu sais !
Tu dis que tu es seule pour faire face à tout cela, mais pourquoi es tu toute seule ?
Fout un grand coup de pied à la solitude et part à la recherche de gens dès que tu sortiras de ce fichu traitement, il le faut pour ta vie !

Ou vis tu ? Je suis à Reims, si tu es dans ce coin, on peut se rencontrer sans problème !
Moi aussi j'ai des ennuis d'argent, je travaillais à mon compte, donc en arret maladie, absolument rien ne rentre, juste 3 francs 6 sous de ma mutuelle... (M'enfin, et heureusement je ne vis pas toute seule, sinon ce serait une véritable cata...)

Viens nous donner des nouvelles, et ici tu peux trouver du réconfort, prends le sans te poser de question ! La vie vaut le coup, et la peine que tu te donnes sera récompensée je l'espère !

Je t'embrasse, a bientôt !

S.
A Bageerha   [178707] posté le 25/06/2012 00:59:00 par ina,
Me revoilà par ici !

JE te remercie d'être venue prendre des nouvelles Bageerha ! Ca fait plaisir ! :-)
Et bien, je suis rentrée de l'hosto il y a 3 jours, tout s'est bien passé et je vis bien mon ablation au final !
Je m'étais fait un tel travail mental, a imaginer comment je serais avec un sein en moins, plus ton message explicatif que tout cela m'aide beaucoup a accepter !
De toute façon, je sais que je ferais la re-construction, y a plus qu'a être patiente comme d'habitude depuis 6 mois... Patience, patience...

Sinon, je commence les rayons dans 1 mois et ce pour un mois et demi, je vois que tu dis que c'est supportable pour le moment, tu en es ou ? Tu as beaucoup de séance à faire ?
Comment est ce que tu te sens ?
Tes cheveux repoussent ? Les miens ouiiiiiiii ! C'est encore loin loin d'être l'amazonie hein, mais ca pousse tout doucement !

Donne moi de tes nouvelles, des bises, et bon courage à toutes celles qui liront ce message ! :-) On est des lionnes les filles, on va gagner le combat ! :-)

Stéphanie
Suzyjohanne...   [177754] posté le 18/06/2012 09:45:00 par LaGrandeRouss,
Ton désarroi me retourne tellement...
Tu as bien fait de venir confier ta peine et même si tu es suivie régulièrement par une psy, n'hésite surtout pas à venir nous parler... Nous sommes là pour toi !!!
Je trouve inadmissible que dans ta situation, il te sucre ton assurance-salaire !!! Il faut que tu en parles à ton onco mercredi, il doit connaître ce genre de situation et pourra te guider vers les bonnes personnes... Car dans ces cas-là, il faut pousser les bonnes portes..
Sur ce forum, il y aura forcément aussi des copines qui bossent dans le milieu et qui pourront te renseigner sur les démarches à suivre.. Tu ne peux pas ne pas bien te nourrir et manquer de choses essentielles, c'est inacceptable !!!!
Alors surtout, même si c'est dur, ne baisse pas les bras.. Je sais que ce forum est virtuel mais notre soutien est bien réel ma belle...
Alors surtout, tu viens dès que tu as besoin...
Je t'envoie plein de courage pour traverser cette nouvelle épreuve de la vie... et des milliers de douces bises....
suzyjohanne   [177748] posté le 18/06/2012 09:26:00 par anso91
Bonjour,
Comme le disent les copines d'infortune, ton message retourne... J'ai trop de peine à lire tant de tristesse!
Tu ne dis pas si tu es en France ou en Belgique, je ne sais pas non plus l'âge que tu as et si tu es encore active ou à la retraite, mais je vais essayer de faire le tour des aides que je connais pour le côté financier.
Tout d'abord, il faudrait te tourner vers le service social de l'hopital où tu es suivie: je l'ai fait et ensemble avec l'assistante sociale, nous avons cherché les diverses solutions liées à ma situation familiale (en l'occurence, avec des enfants en bas-âge). Elle était très dispo et compétente: j'imagine que tu peux trouver ce genre d'aides aussi.
Ensuite, je me suis tournée vers mon assurance: tu peux téléphoner pour savoir si dans ton contrat, il est prévu de parer à des cas comme le tien. Bon, personnellement ce n'était pas mon cas: je n'ai assuré que ma voiture et ma maison, pas ma modeste personne: mauvaise pioche, mais tant pis!
Autre recours: la mutuelle. Tu en parles, si j'ai bien compris. Beaucoup de mutuelles pallient partiellement au fait de perdre partie de son salaire (sa retraite aussi?). Même si ce n'est qu'une petite somme: tout est bon à prendre.
Enfin, si jamais tu payes encore des traites sur ton logement, sache que l'assurance contractée lors de la signature du prêt te permet selon le contrat de t'aider à continuer de les payer.
En dernier recours, je crois que tu peux aussi contacter la ligue contre le cancer: il me semble qu'ils peuvent t'aiguiller sur d'autres aides possibles, car il en existe. Je ne peux pas croire qu'une personne malade et seule puisse finir ruinée et ne pas se nourrir convenablement: cette idée m'est insupportable...

Je comprends que ces problèmes financiers lourds attaquent ton moral. Mais ça ne devrait pas, c'est injuste.
Il faut absolument que tu trouves quelques aides pour que de coté-là, tu puisses souffler un peu et continuer à te battre en gardant moral et dignité: c'est nécessaire et vital!

Reviens-nous voir, ne reste pas seule! On compte sur ta présence et viens te défouler ici si ça te fait du bien: on est un paquet d'épaules à pouvoir te soutenir!
Je t'embrasse bien fort, très sincèrement, Anne-So.
suzyjohanne   [177736] posté le 18/06/2012 08:15:00 par lolo44,
ton désespoir me touche beaucoup, surtout ne baisse pas les bras et comme te le conseilles les filles frappe à toutes les portes qui pourraient t"apporter de l'aide. Tu es de quelle région ? car si jamais tu es dans le pays nantais on pourrais peut-être se rencontrer histoire de t'apporter un réconfort moral et combler un peu ta solitude.
Mais de toute façon tu n'est pas seule à te battre nous sommes toutes avec toi , accroches-toi;
je t'embrasse bien fort
lolo
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