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1050 messages - page 14
Bientôt la fin !   [219658] posté le 12/12/2014 10:19:00 par nami,
Bonjour les filles,
Je poste ici pour donner quelques nouvelles.
Chimio finie mi-août, j'ai ENFIN des cheveux et une jolie coupe courte que tout le monde apprécie (surtout moi !)
Fini les rayons mi-novembre et j'ai enchaîné sur un weekend entre copains à Istanbul, laissant mari et enfants derrière moi (et ça fait du bien aussi).
Prochaine étape mardi 16...mastectomie du sein gauche avec reconstruction et augmentation mammaire (tant qu'à faire !). Le sein droit dans quelques mois... donc je serai "à moitié" Pamela Anderson pendant quelque temps !! (d'ailleurs cela est-il déjà arrivé à l'une d'entre vous ? Il existe des coques, des trucs, pour pas que ma poitrine soit difforme ?!)
J'avoue que j'angoisse un peu, c'est la dernière étape, après, il reste quoi ?... j'ai du mal à me dire que ça sera fini, hier soir sans réfléchir j'ai dit à ma belle-mère "l'étape d'après c'est les métastases". Et je m'en veux un peu de réfléchir comme ça, j'aimerais pouvoir me dire que c'est fini... mais je n'arrive décidément pas à me projeter !
Bref, mardi matin, pensez à moi :)
Tamoxifène re   [219632] posté le 10/12/2014 20:38:00 par Line3134
Merci de vos réponses, pour l'instant je sors tout juste de la chimio mais il est vrai que je commence à me projeter et l'idée de revivre ce que je viens de vivre, les douleurs et la perte de cheveux, je ne veux pas revivre tout ça surtout si ce n'est pas réellement indispensable, mais apparemment selon vos réponses oui ça l'est. Et peut être pas avec autant d'effets secondaires alors... j'essaierai le traitement et on verra bien... mais il est vrai que l'idée de m'empoisonner encore l'organisme me rebute vraiment, j'ai tellement envie de nature et de naturel maintenant... Merci de vos réponses et j'espère moinaussi un jour pouvoir avoir la chance de faire un bébé, bonne continuation :)
line3134   [219587] posté le 09/12/2014 10:02:00 par zinzouna,
Bonjour Line,

le tamo ne fais pas perdre les cheveux a tous les coups, sinon ca se saurait... c'ets parmi les effets indesirables, mais rares.

sinon, pour te faire part de ma toute petite experience, je ne voulais pas prendre le tamo non plus, peur de grossir, des maux aux articulations, et j'en passe ....

et surtout parce que je veux faire un bébé...

mais j'ai peur aussi, tres peur, de pas prendre ce cachet, qui pourrait me proteger d'une eventuelle recidive... peur, parce que de toutes les facons les controles, ce n'est que dans 6 mois, donc d'ici 6 mois, je ne sais pas ou j'en suis, si tout est bel et bien parti ....

du coup , j'ai decidé de prendre ce cachet au moins pour 6 mois, voire un an, pour l'interrompre pour un projet bébé, si mes regles reviennent d'ici la; et pour le reprendre par la suite.

beaucoup de femmes ont pris le tamo, et l'ont plus ou moins bien toléré, pourquoi pas nous??

alors a mon avis avant de dire non, il faut essayer .... et adapter par la suite selon les effets...

bises
ZZ
Line3134   [219583] posté le 08/12/2014 23:24:00 par colibran,
Bonsoir

C'est un choix très personnel.
Pour ma part je prends mon cachet tous les jours, s'il peut me donner une chance, je la saisis. Tous les cancers du sein n'ont pas de traitement préventif, si l'on peut dire. Je ne sais pas si j'ai tort, si le risque est plus fort que le bénéfice, mais pour l'instant je n'ai que des effets secondaires que je peux accepter. Oui j'ai un peu plus de douleurs musculaires et articulaires qui vont, qui viennent mais pour l'instant je ne prends rien si ce n'est quelques séances d'acupuncture, j'ai moins de bouffées de chaleur qu'avant d'être malade, je suis par contre plus insomniaque, mes cheveux sont sur ma tête, j'espère qu'ils vont y rester (pour moi ça ce serait dur), j'ai pris un peu de poids que je n'arrive pas à perdre sans vraiment non plus faire ce qu'il faut pour ça mais c'est plus difficile qu'avant.
ça ne m'empêche pas de vivre, un peu plus fatiguée peut-être.
Voilà c'est mon expérience, je te la fais partager, mais ton choix sera le bon, ce sera le tien.

A bientôt

Claudine
Hormonothérapie le faire ou pas ?   [219580] posté le 08/12/2014 21:36:00 par Line3134
Bonjour à toutes,
Je viens tout juste de terminer mon traitement de chimiothérapie, ouf enfin !!!
Légère opération la semaine prochaine puis rayons, et comme mon cancer étais hormonodépendant, ils veulent me faire 5ans de traitement hormonal, je me suis renseignée et les effets indésirables me font très peur...perte des cheveux (encore) ou peu de repousse... non ce n'est pas possible, insomnies, bouffée de chaleurs, douleurs articulaires, osseuses...je suis vraiment inquiète, est ce vraiment indispensable ? n'est ce pas de la surmédicamentation... j ai tout juste 33 ans je suis célibataire et sans emploi je ne sais pas comment je vais pouvoir construire ma vie avec un tel traitement pendant 5ans, c'est de la survie pas de la vie, c'est affreux, n'y as t'il pas d'autres options et est ce vraiment si dangereux si je ne le fais pas... je précise qu'au bout de ma 3eme séance de chimio la grosseur avais déjà disparue, qu'elle faisais 1,6cm, pas de métastase et pas d'atteinte ganglionnaire.
Merci de vos réponses et courage à toutes
caoueto   [219573] posté le 08/12/2014 12:49:00 par calimeroaxe,
toutes mes félicitations pour ton bébé !!
c'est vrai que c'est pas facile d'être lachée dans la nature
j ai peur au moindre bobo !
mais bon comme tu dis il faut essayer de mettre la maladie de côté!
a bientôt
Pour calimeroaxe   [219568] posté le 08/12/2014 11:25:00 par caoueto,
Bonjour! Je suis moi aussi une triplette de 29ans, diagnostiquee a 26 ans. J'ai termine mes traitements depuis 2 ans et demi. Les seuls séquelles qui me restent sont des ongles degueulasse, car ils étaient tombés aux pied et aux mains avec le taxotere. J'ai aussi des douleurs dans le bras gauche a cause du curage mais rien de bien méchant. Je suis contrôlée chaque année et pour l'instant j'ai réussi tous mes examens, je vais très bien et j'ai eu un bébé il y a 10 jours! Pourtant j'avais une grosse tumeur, tu peux lire ma bio et peu de chances d'amélioration. Tout ça pour essayer de te redonner espoir! Il faut essayer de mettre la maladie de côté et en profiter pour prendre soin de toi. Bisous et courage! Tu as mon mail si tu veux en discuter!
calimeroaxe   [219511] posté le 06/12/2014 19:19:00 par anso91
On peut toute comprendre et ta joie d'en avoir fini avec les traitements et ton stress justement lié à a fin des traitements. Un jour après l'autre, savoure déjà d'être 'libre', d'en avoir fini avec tout ça, reprends les rênes de ta vie et la confiance reprendra le dessus petit à petit. Les trouilles on en a toutes, on se fait plein de films, mais on est hyper suivies et le cours de la vie prenant le dessus, on finit par un peu moins angoisser... C'est long mais inspire toi de plusieurs Impatientes avec K triple négatif qui sont là, qui vont bien: qu'elles te fassent signe pour te mettre un peu de baume au coeur...
Bises à toi, bonne renaissance ;o)
elisavlas   [219506] posté le 06/12/2014 16:03:00 par calimeroaxe,
coucou : ok je fera ca demain. pour la vitamine D c'est fait je prends une ampoule tous les 4 mois c'est ca que tu prends aussi: la je vais me changer les idées je vais au cirque avec mes loulous (fête de mon travail) bon week end. a plus
calimeroaxe   [219503] posté le 06/12/2014 14:39:00 par elisavals,
Re bonjour, pour ta bio tu vas sur "mon compte" il y a un espace "votre bio" et là tu peux écrire tout ton parcours traitements caractéristiques de ta tumeur etc. Pour le reste n oublies pas vitamine d très important et kardegic si tu veux mais les oncos n aiment pas trop ça surtout le mien. C est vrai qu en tant que triple negatif on a besoin d une béquille quand même c est surement un peu psy . A toute
coucou   [219501] posté le 06/12/2014 13:54:00 par calimeroaxe,
Bjr elisavals! Ca fait du bien de faire un ptit tour sur ce forum. Ce matin j ai achete des capsules de maitake c est un champignon japonais qui a de bonnes vertus il renforce notre systeme immunitaire....c est mon petit traitement a moi...certainement psychologiqueais bon si ca peut aider. Au fait ou je dois remplir ma fiche?
calimeroaxe   [219497] posté le 06/12/2014 06:41:00 par elisavals,
Bonjour, moi aussi triplette, lâchée dans la nature, alors forcement on s inquiete au moindre bobo(et oui moi aussi) peux tu remplir ta fiche? Moi aussi encore des fourmillements dans les mains et autres douleurs d ailleurs! Il parait que c est normal c est les residus de chimio mais ca nous inquiète quand même . A bientot
peur de la suite..........................   [219491] posté le 05/12/2014 20:10:00 par calimeroaxe,
bonjour à toutes les impatientes
je fais partie des triplettes depuis maintenant 8 mois ! triple neg opéree à 33 ans et ensuite la chimio et la radiothérapie terminée depuis mercredi ! quel soulagement ! enfin si on peut dire çà comme çà..parce que maintenant me voici lachée dans la nature sans aucun autre traitement: je suis un peu paniquée au moindre mal ! la semaine derniere j ai eu de très gros maux de tête et j ai fait une irm cérébrale ; ouf rien ! juste une sinusite que je traine. Au fait est ce que k une d 'entre vous peut me dire si elles ont encore des fourmillements dans les mains et les pieds? grr!!!
Voila c'est le 1er message que je poste
bonne soirée à toutes !
Misty   [219044] posté le 14/11/2014 13:41:00 par MelleCL,
Coucou,

je comprends ta question au sujet du retour des règles mais de toute façon, qu'elles soient là ou pas, il n'est pas question de tomber enceinte, n'est-ce pas ? Alors ne te prends pas la tête car en plus avec la Tamoxifène les règles sont très abondantes (je dois me changer toutes les deux heures le premier jour).
Je comprends aussi que tu sois dégoûtée pour ce bébé qui devait venir. C'était mon cas aussi (mais j'ai la chance d'avoir déjà une petite je ne me plains pas). Comme tu dis, l'important est d'être en vie et de retrouver la santé.
Après, tu peux toujours voir avec ton oncologue pour arrêter le Tamoxifène au bout de 3 ans et non de 5 (la mienne m'a dit que cela se faisait parfois) justement par rapport à votre désir d'enfant. tu auras 42 ans, ce sera encore possible...
Bonne continuation, à bientôt.
zoladex   [219007] posté le 13/11/2014 15:06:00 par zinzouna,
Bjr les filles
Avez vous eu droit a des piqure de zoladex a la fin du traitement ? Tous les 28jours?
J ai besoin de savoir si une contraception est nécessaire avec ca ou si ca agit colle contraceptif.
Et pourquoi les oncologues tiennent ils tant a arreter la fonnction de nos ovaires?


Question , si les regles ne sont pas revenu, est ce qu'on doit aussi faire ces piqures ou pas ?

Merci
anso91,MelleCL   [218990] posté le 12/11/2014 21:10:00 par misty,
bonsoir à toutes
Merci beaucoup pour vos réponses,
Les dommages collateraux du au traitement sont parfois difficile à accepter, en effet on essayais d avoir un enfant au moment de la découverte de cette bestiole et aujourd hui tout est compromis mais je suis vivante....c est le principal...
Bonne soirée
Misty   [218962] posté le 12/11/2014 10:35:00 par anso91
Diagnostiquée à 32 ans, mes règles ont disparu avec la 5è cure de chimio et sont revenues 2 mois 1/2 après la 6è et dernière cure, déjà sous tamo. C'est très rapide, mais ce fut d'abord du grand n'importe quoi. Je dirais qu'il m'aura fallu à peu près 12 à 18 mois pour avoir un retour de régularité. Aujourd'hui, toujours sous tamoxifène, c'est parfaitement régulier à 35 jours (et ouais, je grille 1 semaine, c'est plutot cool!!!).
J'espère que tout va bien pour toi, bonne continuation!
Bizzz
Retour des règles   [218956] posté le 11/11/2014 21:04:00 par MelleCL,
Coucou Misty,

j'ai 38 ans. Mes règles ne se sont arrêtées qu'à la 6ème séance de chimio sur 7 et sont revenues 2 mois après la 7ème mais d'après ce que m'a dit l'oncologue c'est très rare que cela revienne si vite. Depuis que je suis sous Tamoxifène, c'est comme une horloge suisse : tous les 31 jours exactement, alors que c'était l'anarchie avant.
Bonne soirée, à bientôt.
retour des règles   [218872] posté le 07/11/2014 18:41:00 par misty,
Bonjour à toutes

Pourriez vous me faire part de votre expérience sur le retour des regles après chimio.En effet les traitement sont terminés depuis deux ans et mes règles ne sont toujours pas la ( j ai 39 ans et suis sous tamoxifene)
merci pour votre aide
Bonne soirée à toutes
dialya   [218837] posté le 06/11/2014 09:16:00 par Aude33,
La mutation du gène P53 pré dispose aux cancers des tissus moux. Donc autant dire beacuoup de cancer. Il me vient de ma mère, on suppose que c'est elle la première a l'avoir développé puisque mes grands parents n'ont jamais eu de soucis de santé, ils sont agés du coup ils ne souhaitent pas faire le test génétique. J'ai également un frère qui est porteur du gène, il a 31 ans, il a un petit garçon, il a eu une leucémie l'année dernière, il est donc probablement porteur du gène mais on ne lui a pas encore fait faire le test.
Le DPI est proposé aux couples ayant une anomalie génétique, par exemple la mucovisidose. Pour résumé on fait une FIV, ils analysent ensuite quel embryon est porteur ou non de la mutation et ne transplantent que des embryons sains. C'est une démarche assez lourde en temps et en énergie mais qui permet de stoper l'hérédité de notre maladie. Je ne sais pas si le gène BRCA1 peut faire l'objet d'un DPI, mais je ne vois pas pourquoi il ne le serait pas.
Si tu as déjà deux petits garçons tu n'envisage peut etre pas d'en avoir un ou une 3eme mais c'est quand même bon à savoir!
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