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à Linbrinch   [241926] posté le 10/10/2016 15:11:00 par aminasirine,
Bonjour

Je suis nouvelle dans ce forum
Je suis maman de trois enfants et j'ai 34 ans
J'ai un triple négatif et je commence ma chimio mercredi
Le chirurgien m'a parlé de mastectomie car ma tumeur fait 8 cm. J'espère avoir juste une tumorectomie
Pour cela il faut que le médecin change d'avis

Est que vous pensez que c'est possible?
Ce serait moins traumatisant pour moi
Plein temps   [241299] posté le 24/09/2016 21:00:00 par sissilou,
Honnêtement c'est sportable parceque j'ai arrêté le tamoxifène fin mai suite à des analyses qui ont montré que mes globules blancs étaient aussi bas que quand j'étais en chimio. Et depuis, je ne suis plus fatiguée du matin au soir. Il s'agit d'un choix très personnel. Bon courage pour la reprise. Que l'énergie soit avec toi !
Mi-temps   [241297] posté le 24/09/2016 18:11:00 par Lulu-82,
Bonjour
merci pour ta réponse
Je ne savais pas qu'on pouvait être à 80%
Oui c'est la SS qui me fait un peu peur, j'ai déjà eu un contrôle en mai qui s'est très mal passé.
Je pensais rester 6 mois à mi-temps et du coup après à 80%
Ca va à temps plein c'est pas trop difficile?
Mi temps thérapeutique    [241048] posté le 18/09/2016 08:49:00 par sissilou,
Coucou,
J'ai passé 6 mois à 50 % ( mai à novembre 2015 ) puis de novembre à février ( 4 mois) à 80 %
J'ai repris à 100 % en mars 2016 après un arrêt plein de 15 jours pour une opération de finalisation reconstruction .
J'avais vu le médecin conseil de la CPAM qui m' avait dit qu'il était hors de question que celà dure un an. C'est la chasse aux ij. Je suis donc restée 10 mois en mi temps thérapeutique, le temps d'amortir le choc de la transition.
Ça fait donc presque 6 mois que je suis à temps plein.
Reprise à mi-temps   [240775] posté le 07/09/2016 14:05:00 par Lulu-82,
Bonjour les filles
J'ai repris mon travail hier à mi temps ca se passe plutot bien.
Je voulais savoir combien de temps vous étiez rester à mi-temps thérapeutique
Merci Biz...
ewanette troubles cognitifs   [240634] posté le 02/09/2016 11:43:00 par Elpis
Bonjour,

je te rassure (ou pas) mais les troubles de la mémoire ou de l'attention sont des effets secondaires des traitements. Ils sont ressentis par beaucoup de patientes et tu trouveras de nombreuses discussions sur ce forum à ce sujet.

Hélas, ils sont parfois occultés par les médecins au motif qu'une barrière protège le cerveau. Nos troubles cognitifs sont alors mis sur le compte du stress ou de la fatigue. Sans compter les proches qui minimisent également en disant que "ça arrive à tout le monde d'oublier quelque chose"… I

Il n'en reste pas moins que non seulement, nous avons un corps meurtri, mais en plus on a l'impression d'être déjà un peu gaga…

Mes troubles de la mémoire et de l'attention se réduisent mais ils n'ont pas disparu alors que ma dernière séance de chimio date de 8 mois. Je fais de la méditation et j'espère que la reprise du boulot m'aidera.

Chaque ressenti est différent en ce qui concerne les cheveux comme le rappelle si justement sevenseska. J'avais une coupe courte et mes cheveux sont tombés tardivement. Je les ai rasés le jour où j'ai pensé que finalement ils valaient mieux ne plus en avoir que les avoir clairsemés. Je n'ai jamais acheté de perruques et je ne l'ai jamais regretté. J'ai porté des bonnets. On nous dit souvent qu'il faut mieux prendre le taureau par les cornes, les raser dès le début et acheter une perruque avant. Personnellement, je trouve qu'il est important de prendre son temps. De digérer ce qui nous arrive. De voir ce que l'on supporte ou pas. Il sera toujours temps de raser tes cheveux s'il t'est difficile de les voir tomber. En revanche, une fois que c'est fait, c'est fait… Rassure toi beaucoup de femmes qui appréhendaient cette étape l'ont finalement bien vécu grâce à une perruque, de beaux foulards, la surprise de découvrir un beau crâne et d'en prendre soin, l'amour et le regard bienveillant de leurs proches.

Bises
ewanette   [240630] posté le 02/09/2016 10:24:00 par sevenseska
Bonjour,

Je me permets également de t'écrire pour te faire part de mon expérience. J'ai un triple négatif et je n'ai pas été encore opérée.
(tu peux consulter ma bio si tu veux...)
Avant la première chimio qui a débuté en avril, j'avais les cheveux très courts. J'ai pris la décision de les tondre puis de les raser.
Les choix personnels concernant les cheveux sont vraiment individuels et uniques à chacune. Mon appréhension était qu'un matin, je me réveille en voyant des touffes de cheveux sur l'oreiller.
Je n'ai pas regretté d'avoir tout rasé.
Quand j'ai du être hospitalisée pour un staphylocoque doré, les cheveux avaient repoussés mais le peu de repousse me restait dans la main quand je passais ma main sur mon crâne.Donc j'ai continué à raser jusqu'à la fin de la première cure le 19 juillet.
Maintenant je suis sous TAXOL pour essayer faire régresser la tumeur et je ne rase plus mes cheveux. Ils repoussent tel un duvet de poussin. Il parait que certaines femmes les perdent sous TAXOL mais pas toutes. Alors j'attends de voir.
Tout comme Labrinch, j'ai acheté foulards et bandeaux. L'essai de perruques n'a pas été convaincant. C'est cher si on veut ne serait-ce qu'une qualité moyenne et l'entretien semble contraignant...Mais là encore, chacune voit midi à sa porte.
Quant aux problèmes de mémoire et d'attention, de concentration, ce sont très probablement les effets de tous ces produits que l'on nous injecte...Censés détruire le k mais détériore tant d'autres parties du corps... Jusqu'à nos neurones. Et il y a l'effet "obsessionnel" de la maladie à prendre en compte. On n'est plus comme "avant". C'est une grosse parenthèse de vie avec tant de paramètres à gérer...Et non, tu n'es pas seule dans cette galère. Ce forum formidable le prouve.
Bon courage. Gros bisous. Alice
labrinch   [240627] posté le 02/09/2016 09:46:00 par ewanette,
Merci beaucoup pour tt tes conseils..sa aide et aussi parce qu on se dit que l on es pas seul ds cette galere tres heureuse d avoir fait ta connaissance..pr mes cheveux je vais reflechir pr une coupe plus courte avant de tt perdre c est peut etre preferable et moins traumatisant..tte facon il ny a pas d exception on doit les perdres dc il faut forcement se faire une idee..
gros bisous
Ewanette   [240611] posté le 01/09/2016 21:23:00 par Labrinch,
Re... Alors pour les cheveux, je m'étais préparée psychologiquement en coupant mes cheveux court (carrée court) tandis que je les porte long habituellement! J'ai quand même préférer perdre des touffes courte que des longues., puis viens le choix du rasage. Finalement je l'ai vécue comme une libération, c'était fait. J'ai acheté une perruque (cher) que j'ai mis 2 ou 3 fois, mais j'ai surtout porté des turbans/foulard/bandeau façon look bohème, avec des grosses boucles d'oreille et ca me plaît assez. Les troubles de la mémoire et de la concentration j'en ai aussi en post cure immédiat (cad dans les 3/4 jours qui suivent l'injection), Mais pas à toute les cures. Il s'agit d'effets secondaires de la chimio il me semble... Repose toi et ménage toi, il y a encore un long chemin deriere toi, et il faut être prête à chaque fois!! Courage ma belle!!! Bisous à toutes
ksenya31   [240609] posté le 01/09/2016 21:01:00 par ewanette,
Merci pour ta reponse quand tu dis que sa dure plus ou moin apres traitement c est des jours apres la seance ou des mois apres le traitement??j aime pas cette etat on dirai que tu n es pas toute la.. lol
ewanette-probleme de concentration   [240606] posté le 01/09/2016 20:03:00 par ksenya31,
Bonsoir,

Je me permets de te répondre car j'ai subi les mêmes problèmes des la deuxième chimio. Je perdais mes mots, la mémoire... C'est un des effets secondaires de la chimio qui peut durer plus ou moins longtemps après les traitements.

Je me suis mise à prendre des notes, à parler plus lentement et surtout, j'ai prévenu mes proches et mes collègues.

Bon courage!
Clara
labrinch   [240605] posté le 01/09/2016 19:06:00 par ewanette,
Encore une petite question a tu eu des troubles de la concentration et memoire car j ai l impression que je suis un peu ailleurs je n arrive pas a me concentre et desfois meme je parle et je ne sais plus ce que j allai dire sa fait flippee!!peut etre sa peux venir du traitement cortisone plus emends non?
labrinch   [240600] posté le 01/09/2016 18:02:00 par ewanette,
Merci pr ta reponse est ce que tu pense que je devrais couper mes cheveux car je les a peu pres jusqu au soutien gorge..comment a tu vecu cette periode car javoue je l apprehende un peu..
Ewanette   [240596] posté le 01/09/2016 16:45:00 par Labrinch,
Alors je n'ai jamais fait de malaise, ni sur place ni chez moi, au maximum c'est environ ce que tu as décri qui s'est déroulé pour moi. Insiste sur la durée de perfusion à respecter, y a pas le feu, quand c'est ton tour, qu'il le fasse bien quoi!! Je pense que de toute façon il faut êtres accompagné, mais je ne peux te garantir que ca se passe toujours pareil, nous sommes toutes différentes face aux effets secondaires, mais c'est ton papa et il comprendra et t'aidera si ca se passe mal. Pour garantir que ca se passe au mieux, prend bien tes traitements pour là nausées et autre, insiste sur le temps de perfusion ( 20 min pour le C c'est trop rapide...) et garde confiance, ca se passera bien. Si tu as soif c'est encore mieux boit boit et boit (de l'eau bien sûr...). Pour les cheveux, ils ont commencer à tomber par poignées entière 13 jours après la première cure, j'avais couper court avant et finalement j'ai raser le jour de ma 2eme cure d'EC... Pour mes princesses, je m'en oqp tant que je peux, mais c'est vrai que la fatigue s'est accumulé et je respecte mon corps afin d'être en forme pour affronter chacune des cures au mieux, c'est l'objectif je pense... Donc ma mere et ma belle mere me donne un coup de main quand j'en ressent le besoin... Bref j'espère t'avoir un peu éclairé, et bon courage, gros bisous
merci   [240587] posté le 01/09/2016 15:13:00 par ewanette,
Merci a ttes pour vos conseils et soutiens vous etes formidables je vous embrasses et souhaites bon courage a ttes les impatientes...
labrinch   [240586] posté le 01/09/2016 15:10:00 par ewanette,
Re...je me pose une question tu me dit que le produit transparent ils doivent le passer en 1h minimum mais moi il me l on passee en 20min puis 10min pr le produit rouge..l infirmiere ma dit qu il l avait peut etre passer un peu vite pr une premiere fois que c est pr sa que je me sentai tte bizarre..as tu deja fait un malaise la bas ou sa en ai rester a ce qui c est passer pr moi car mon papa tiens a m accompagne a chaque chimio et j ai peur qu il puisse me voir mal..quand tu dis de boire beaucoup c meme pendant la seance car bizarrement j avais tres soif hier..et pour finir comment tu t en sort avec tes petits bou de chou pendant ce traitement moi je suis heureuse d avoir pu m en occupe elle me fait encore 2sieste ds la journee alors j en profite pr me reposer un peu..j ai une grande de 12 ans aussi a la maison c est la fille de mon mari mais bon elle se gere plu facilement..une derniere question quand as tu commencer a perdre tes cheveux?
Ps: oui j ai aussi emend pr les nausee pendant 3jours et cortisone plus primperan.
gros bisous a toi
ewanette   [240583] posté le 01/09/2016 12:13:00 par Elpis
Pour ma part, les perfusions se sont toujours bien passées. Je rentrais chez moi en forme. Ce n'est que 2 heures plus tard que j'étais prise de violents vertiges et nausées qui m'obligeaient à m'aliter dans le noir et l'immobilité absolue. Et le lendemain, tout allait de nouveau bien.

Je n'ai pas eu d'autres effets secondaires (ni fatigue ni nausées) suite à ma première séance. Les cures 2 et 3 ont été un peu plus difficiles. J'ai subi la chronologie classique : nausée et fatigue la première semaine, on remonte la pente la seconde semaine, en forme la troisième. Le plus gênant a été pour moi le mauvais goût qui s'installe en permanence dans la bouche, causant une sensation de malaise et de nausée.

Ma 4e cure s'est bien passée. Pas d'effets secondaires notables en terme de fatigue ou de nausées.

Chaque cure peut donc être différente. Et puis à défaut de s'habituer aux effets secondaires, on les anticipe. (je savais par ex. qu'il me fallait aller me coucher avant l'arrivée du malaise).

N'hésite pas à te reposer dès que tu es fatiguée. Certaines jours, je faisais au moins deux siestes : une le matin, une l'après-midi.

La prémédication (Emend et zophren) est effectivement efficace. Mais attention aux horaires des prises : la cortisone empêche de dormir, il faut la prendre le matin.

Bon courage.


Ewanette   [240580] posté le 01/09/2016 11:10:00 par Labrinch,
Re... Le malaise bizarre du jour j je l'ai eu à chaque perfusion de EC, mais je dirai que la première fut la plus rude. Puis les nausées et fatigue régresse et à j4 je vais mieux... Mon protocole comprend 6EC a 15 jours et 12 Taxol hebdo. Je vais faire ma 4eme Taxol demain. Puis il est prévu une mastectomie curage en novembre et de la Radiotherapie 25 séances en décembre/janvier. Le vaccin on m'en a parlé mais je sais pas encore si je suis éligible... Bisous
labrinch   [240579] posté le 01/09/2016 10:36:00 par ewanette,
Me voila rassurer car je commencais a me dire que je ne supportais pas les perfusion du fait que je me suis senti comme sa, ceci c est produit a chaque chimio ou juste a la premiere? si je peu me permettre tu en ai ou dans ta cure moi c est la premiere et j aurais 4 ec et 4taxoprene avec heliptine le vaccin aujourdhui je gere plutot bien mais je suis tte engourdi et dans un etat general de fatigue avec nausee de tps a autre...
gros bisous
ewanette   [240575] posté le 01/09/2016 09:49:00 par lili36,
Coucou,

Pour ma part pas d'étourdissement ni de sueur mais des nausées persistantes pendant plusieurs jours.
Je rejoins Labrinch, il est souvent prescrit de l'emend par anticipation des nausées, à prendre dès la veille. A discuter avec ton oncologue ou ton généraliste avant la prochaine chimio car inutile de subir les effets secondaires qu'il est possible de gérer.

Bon courage à toi

Bises

Céline
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