Cancer du sein et hérédité [Poster un message]

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1339 messages - page 67
Test génétique   [268199] posté le 16/02/2019 10:09:00 par Wakanda,
À Christine 58, Lovelove, momo78...
Bonjour à toutes,
Je viens de passer ce test en urgence mercredi. J'étais déjà candidate au test en 2002 lors de mon premier cancer, mais j'avais été " recalée" parce que le gène est passé par mon père. Aujourd'hui, je récidive, ou c'est un nouveau cancer, on ne sait pas me dire ( grosse tumeur sein droit et petite sein gauche), et il n'y a eu aucune hésitation pour faire le test. Je crois qu'il faut avoir 3 parentes touchées ( j'en ai 5, dont ma sœur, en même temps que moi). Il y a normalement des infos à donner sur leurs types de cancer, leurs lieux de prise en charge, leurs médecins... Ce que j'ai compris, c'est que ce n'est pas parce qu'on ne trouve pas de gène parmi ceux identifiés, qu'il n'y en a pas... C'est qu'il n'est pas encore identifié, car il y en aurait encore beaucoup à découvrir...
Je n'ai pas compris en revanche qu'on ne sache pas me dire si ce nouveau cancer ( canalaire infiltrant de grade 3) est bien une récidive du premier, en 2001 ( intra canalaire in situ de grade 3). J'ai l'impression que les oncologues s'en s'intéressent pas à mon dossier du premier cancer. Il est vrai que j'ai changé d'établissement, l'hôpital du Val de Grâce étant fermé depuis. Pour moi, j'ai la forte intuition que c'est bien le même, et qui a eu le temps de s'épanouir, car dépisté tard à cause d'une erreur de diagnostic ( on me disait que j'avais une fibrose cicatricielle qui expliquait la déformation de mon sein depuis 4 ans).
Zinzouna, supercip   [268198] posté le 16/02/2019 00:44:00 par lovelove
Bonjour à toutes les deux,

Zinzouna, je n'ai pas vu l'émission dont tu parles mais l'information est très intéressante ! J'ignorais complètement que l'on pouvait conserver les tétons, sais-tu si cela provoque un risque résidu supérieur aux mastectomie sans conservation des aréoles ?
Mon père a contacté l'onco-généticienne qui a dépisté ma maman. Elle a dit que j'avais une chance sur deux d'être porteuse de la mutation et que malgré mon jeune âge l'opération serait possible car il s'agit de respecter mon choix (bonne nouvelle!).

Anne-Marie, je crois que c'est la première fois que l'on s'adresse l'une à l'autre, merci pour tes jolis mots qui me touchent. Ca fait un mois qu'elle est partie... c'est vraiment très difficile, on était très proches, mais j'essaie d'être à son image : forte et courageuse. Si j'étais porteuse (je me dis que je le suis comme ça si ce n'est pas le cas je pourrai me réjouir et sinon je serai préparée) je souhaiterai me faire reconstruire oui ! (bien que j'ai de petits seins ça pourrait presque passer inaperçu hihi)

Je suis en train de réunir les pièces afin de pouvoir compléter le dossier que j'ai ouvert dans le centre de génétique proche de chez moi, une fois qu'ils les auront reçu ils m'appelleront pour fixer un RDV ! Ce n'est pas le même centre que là où ma mère était suivie donc je dois faire tout ça. Je ne manquerai pas de vous donner les résultats !

Comment vous portez-vous ? J'ai lu chacune de vos biographies et j'espère que vous vous portez du mieux possible !

Lovelove

Momo78   [268194] posté le 15/02/2019 20:11:00 par ANGELE64
Coucou Monique, je suis fan de ton cancer "hormono détendant" 😉;😂;😂;😂;, vive le correcteur automatique.
Et pour celle qui s'inquiétait de la hausse du CA 15, les virus terribles qui se baladent en ce moment peuvent AUSSI augmenter les marqueurs....même si on n'est pas au fond de son lit! Donc pas de panique, et j'espère une bonne nouvelle pour toi dans qques jours, mais tu as raison, l'attente fait partie de la rudesse pernicieuse de cette maladie...
Bon week-end à tout le monde, avec un p'tit air de printemps👌;!
Angele
momo78   [268188] posté le 15/02/2019 15:57:00 par dodoeden
Bonjour momo
Un problème que je me suis toujours posé sur les cellules cancéreuses hormono dépendantes:exemple lorsque sur le compte rendu de la tumeur il est écrit :cellules sensibles aux oestrogènes à 90% cela veut il dire 90%des cellules sensibles?? Et les autres,les 10% qui restent ,sont elles considérées comme non hormono dépendantes ?Elles passeraient donc ensuite au travers de la protection de l'hormonothérapie style Arimidex ou autre et pour un peu qu'elles soient également un tantinet chimio résistantes...pourraient elles alors provoquer des métastases non hormono dépendantes?Ceci est mon questionnement, mais peut-être cette analyse ne s'effectue pas de cette façon ?
TEST GENETIQUE   [268186] posté le 15/02/2019 12:37:00 par momo78,
bonjour
je viens de faire le prélèvement pour le test génétique
je suis la seule de ma famille qui a le cancer du sein
j'ai eu un cancer hormonaux détendant puis le cancer triple négatif
le toubib que j'ai vu m'a dit que c'était pas le mème cancer
je lui est dit que n'était pas d'accord avec lui, pour moi, c'est toujours le mème cancer depuis le début
que l'on soit pas ménopausée ou pas ménopausée c'était le mème cancer
j'ai dit a mon oncologie que je voulais savoir pour ma petite fille si j'étais porteuse d'un gène déficient ou pas
je pense que c'est normal que le traitement du cancer soit différent, quand on a encore des hormones ou plus d'hormones
l'analyse de la deuxième biopsie par rapport a la première biopsie le résultat est le mème cancer
donc ce n'est pas un deuxième cancer que j'ai eu , c'est encore le mème qui est reparti
j'ai dit au toubib que je pensais que l'ADN se modifiait au cour de la vie
il m'a répondu que non ,que notre ADN on l'avais au départ et que l'on le gardait toute sa vie
je lui ai alors pourquoi, y a t'il des gènes qui se modifiaient en cours de route au cours de la vie
il n'a pas pu me répondre
je trouve que les toubibs sont sont la plupart du temps formatés
ils ne comprennes pas que l'on peut se posés des questions et qu'ils n'y a pas que eux qui réfléchissent
ce toubib m'a posé la question si je connaissais la génétique
je lui ai dit que oui, je connaissais car je suis de très près ma maladie die et que cela concernait la génétique
mon ressentit vis avis de ce toubib, c'est qu'il pense comme beaucoup d'autres que la personne malade ne connait rien
et cela me fiche en pétard
quand le toubib que j'ai vu pour le test génétique m'a dit que cela coutait cher, je lui est répondu que j'en avais rien a foutre, quand il s'agit de la santé le prix ne contait pas pour moi
car j'ai demandé tous le gènes
il a vu que je n'étais pas de caractère facile et que je descidais si je voulais ou pas que l'on m'impose quoi que se soit
je suis une fois de plus tomber sur un technicien plus que sur un toubib
cordialement
bisous a toutes
Monique

À toutes les Impatientes concernées par une recherche génétique   [268180] posté le 15/02/2019 10:29:00 par Wakanda,
Bonjour, on vient de me faire hier à l'Institut Curie une recherche génétique ( prélèvement sanguin et de salive). J'ai trouvé un très bon accueil et beaucoup d'écoute. Je récidive d'un cancer soigné en 2002, pour lequel à l'époque la recherche n'était pas possible. Car gène transmis par mon père. Parentes touchées par le cancer du sein : mon arrière grand mère, ma grand-mère, ma tante, ma cousine... Et aujourd'hui ma sœur, en même temps que moi. Je vais certainement avoir une double mastectomie car mes deux seins sont touchés. Je suis en chimio néo adjuvante avant mon opération, après j'aurai une radiothérapie... Savez vous quel délai il faut attendre pour envisager une reconstruction, j'ai oublié de poser la question ? Je prendrai aussi une hormonothérapie après les rayons...À priori la recherche à été demandée en urgence, on m'a dit quelques semaines...
Merci à toutes, je vous embrasse,
Catherine
lovelove   [268173] posté le 15/02/2019 01:42:00 par supercip,
Bonsoir lovelove,

La fille de ma meilleure amie, porteuse du gène, a subi il y a quelques semaines une double mastectomie préventive à l'âge de 30 ans. Toutes ses tantes avaient en effet déclaré le KS relativement jeune.

Les médecins ont accepté de le faire moyennant une reconstruction immédiate (que je trouve important pour une femme, mais c'est un avis purement subjectif). Est-ce cela que tu envisages ?

Dans tous les cas, nous croisons les doigts pour que e gène demeure loin de toi. Ton courage ces derniers mois n'a pas manqué de m'interpeller et l'amour que tu as porté à ta mère durant la dernière période de sa vie est tout simplement magnifique.

Anne-Marie
Lovelove   [268168] posté le 14/02/2019 21:37:00 par zinzouna,
Bsr Lovelove,

Tu es bien trop jeune pour être confrontée à une telle décision.
Hier, dans l'émission de F2, une jeune femme a témoigne de sa double mastectomie à curie à l'âge de 26 ans seulement en gardant les aréoles.... Sa mère sa grand mère sa tante elles ont toutes eu le cancer du sein...

J'espère de tout cœur que tu ne portes pas la mutation que tu n'auras jamais à affronter cette maladie !

Zz
PALB2   [268167] posté le 14/02/2019 21:15:00 par lovelove
Bonjour,

Je vous écrit ici car je dois passer les tests génétiques bientôt...

Ma maman vient de décéder d'un cancer du sein triple négatif, à 51 ans. Une mutation du gène PALB2 a été décelée.
Sa première soeur (ma tante), a survécu à un cancer du sein triple négatif. Sa seconde soeur vient d'apprendre qu'elle aussi était porteuse de la mutation sans n'avoir encore rien déclaré.

Je dois donc passer les tests. Ca ne me fait pas peur car je trouve que c'est une chance inestimable de pouvoir en prendre connaissance avant que la maladie ne frappe. Ma maman n'a pas eu cette chance.
Ma crainte est que, si j'étais positive, mon souhaite serait d'obtenir une double mastectomie préventive.

Mais voilà : j'ai 22 ans. Pensez-vous que l'on peut obtenir la mastectomie à mon âge ? J'ai lu des témoignages sur internet qui laissaient paraître que les médecins sont trèèèès frileux à l'idée de pratiquer ceci sur de jeunes adultes. D'ailleurs les médecins de ma mère m'ont dit que rien ne pressait pour mes tests et que je pouvais les faire d'ici mes 30 ans. Mais je trouve ça ridicule, de nombreuses jeunes filles ont reçu un diagnostic de cancer du sein avant 30 ans.

Avez-vous pu avoir recours à la double mastectomie avant 25 ans ?

Merci beaucoup
Résultats analyses génétiques    [267471] posté le 18/01/2019 15:27:00 par Missmag,
Bonjour, Aujourd'hui rendez vous au centre Léon Bérard pour résultats des analyses génétiques, pas de mutations constatées sur la plupart des gènes analysés sauf un qui veut faire le malin le gêne pten qui présente une "variante", cette variante va etre analysée à l institut Bergonier de Bordeaux pour savoir si c est une mutation de ce gêne et donc si je risque toutes les joyeusetés qui vont avec...donc attente....Encore!
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A Missmag   [266470] posté le 13/12/2018 11:58:00 par Christine58,
Bonjour Missmag,

D'accord, je vais voir cela, car je sais que certains médecin sont très frileux pour prescrire des examens moins importants, parfois on est freiné avant même de demander.

Je vais voir cela.

Merci beaucoup.🙂;
Je vous embrasse,
Laetitia
Christine58   [266468] posté le 13/12/2018 11:23:00 par Missmag,
Bonjour à toi,

Vu les cas familiaux proches, tu remplis toutes les conditions pour passer ce test. Parle en à ton généraliste ou encore mieux à ton ou ta gynécologue qui pourra t'orienter.
Bon courage

Missmag
test génétique   [266466] posté le 13/12/2018 10:18:00 par Christine58,
Bonjour à toutes,

J'ai juste une petite question, savez-vous quelles sont les conditions pour pouvoir bénéficier du test génétique à savoir si l'on peut-être susceptible d'avoir le cancer du sein?

Car ma tante maternelle a eu son cancer à 39 ans (en 1994) et est décédée deux ans plus tard et ma mère a eu le sien cette année à l'age de 60 ans.

J'ai une échographie qui montre la présence de plusieurs adénofibromes, il y en a toujours qui apparaissent (toute une famille 😆;).
Moi qui aie une petite poitrine, j'ai l'impression qu'elle n'est composée que de ça 🙃;. Bref et ma mère à toujours eu des tas d'adénofibromes (sauf que sa poitrine est généreuse... comment fait-il que j'ai réussi à avoir que les désavantages de mes parents et pas les avantages 🤔; les mystères de la génétique 🤨; 😂;).

En vous remerciant d'éclairer ma lanterne, je vous souhaite une belle journée,
Laetitia
Missmag    [265913] posté le 15/11/2018 19:21:00 par zinzouna,
J'admire ta décision missmag ! Tu es bien courageuse ❤;️;
Zinzouna   [265909] posté le 15/11/2018 18:31:00 par Missmag,
Tu sais j ai 39 ans et en matière de forme, j ai décidé que les prothèses externes me sufffisaient mais bien-sûr c est mon choix, ma vision des choses....et je comprends tout à fait la tienne ! En tout cas bon courage et tout lon soutien !
Eclipse missmag   [265907] posté le 15/11/2018 16:51:00 par zinzouna,
Bjr les filles

Merci pour votre réponse.
@Eclipse
J'espere de tout cœur qu'oliparib donnera de bon résultat et que cela te permettra d'avoir du repis.
Je ne savais pas que c'était un traitement de dernière intention, on m'a juste dit que ça marchait très bien pour les triples négatifs...
Sinon, il est vrai que ce traitement est encours de validation en France... J'espère que les résultats seront prometteur !

@missmag, je comprend bien que tu ne veuilles pas de reconstruction.. Nous subissons tant d'intervention lourdes et la reconstruction et une décision lourde à prendre... Mais j'ai 40 ans. Je ne suis pas prête à vivre sans formes... Je dis formes parce que j'ai l'impression que ça ressemble jamais à de vrais seins...
Zz
Zinzouna Olaparaib   [265903] posté le 15/11/2018 13:56:00 par Eclipse,
Bonjour Zinzouna,
Je viens de lire tes messages et suivre ainsi ton parcours. Je voulais simplement te faire partager mon expérience puisque je suis actuellement sous Olaparib depuis mi septembre (encore en étude car non commercialisé mais en dernière phase pour cancer du sein métastasique avec gène BRCA1). Les effets secondaires comme décrits précédemment sont pour moi les nausées, un mauvais goût dans la bouche, une diminution des globules blancs, quelques troubles digestifs … Peu à peu, mon corps s'habitue à cette double prise quotidienne (2 cachets matin et 2 cachets soir 12h après). Je dois pour ma part attendre mi-décembre pour évaluer l'efficacité de ce traitement et je croise fortement les doigts pour qu'enfin quelque chose fonctionne !
Si tu as besoin d'informations supplémentaires, n'hésite pas
Bonne journée à toutes
Aline
zinzouna   [265897] posté le 15/11/2018 11:27:00 par Missmag,
La double mastectomie, c'est vrai çà fait peur mais comme tu dis si c'est pour être (plus) tranquille derrière, le choix est vite fait...
Moi çà fera un an d'ici 15 jours et je ne regrette à aucun moment mon choix. Bien sur, je sais bien que çà ne veut pas pour autant dire que je suis guérie mais je me dis qu'avec le type de mon cancer, j'ai mis toutes les chances de mon coté. Je précise que j'attends toujours les résultats concernant les gènes (pour janvier m'a-t-on dit...) Je précise aussi que je ne pense en aucun cas à la reconstruction (ras le bol des hostos!)


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