Cancer du sein et hérédité [Poster un message]

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504 messages - page 10
hérédité ou pas   [221813] posté le 24/02/2015 13:50:00 par momo78,
bonjour
j'ai revu l'oncologie qui me suis depuis 2002 dernièrement
je lui est demander suite a mes récidives de faire le test brca 1 et 2
car je ne savais pas de quoi était morte ma mère biologique que je n'ai pas connu
il ma répondu qu'il ne le demanderait pas,car je n'avais pas dans ma famille eu plusieurs cancer du sein
j'ai eu beau lui expliquer que mes soeurs n'avaient pas la même mère que moi et que je voulais savoir pour mes petits enfants car j'avais une petite fille
je suis très reçu de sa réponse,j'ai l'impression qu'il en avait rien a foutre,sa réflexion a été que cela coute cher
voila je commence a avoir la rogne contre les toubibs et ne plus leurs faire confiance , déjà que je ne leurs faisais pas trop confiance
je constate que l'on est prise pour des billes et cela me met en colère
contre le corps médical
j'attents le contrôle du scan que je passe jeudi prochain pour savoir ou j'en suis
si je n'ai rien,je pense que je n'irais plus le voir et que je travaillerais seulement avec mon médecin traitent pour les contrôles
lui me fait les ordonnances que je veux,je n'ai pas besoins de me battre pour obtenir des examens
une battente en colère
MONIQUE



Et l'épigénétique dans tout ça?   [219928] posté le 22/12/2014 20:11:00 par cacademia,
Bonjour,
Je suis souvent frappée lorsque j’entends dire que notre maladie est due à la malchance, à pas de chance, etc., car il ne s’agit en réalité que d’une question statistique, où la chance n’a rien à faire (même si notre perception de notre maladie est tout autrement valorisée par nous et notre entourage…).

Je suis aussi assez surprise de la confusion entre génétique et héréditaire, comme si les deux allaient nécessairement de pair, ce qui nous condamnerait nous et notre descendance d’avance.

Finalement, je suis déconcertée d’entendre tant parler de génétique et si peu d’épigénétique.

Du coup, j’ai trouvé cet article dans un blog très intéressant qui reprend ces distinctions. Même si la troisième question est peu abordée, l’article la résume opportunément ainsi : « Il y a même des sujets de recherche sur l’épigénétique : plutôt que de faire de la thérapie génique pour corriger des gènes qui peuvent être nombreux, ne pourrait-on pas agir sur les facteurs qui vont les faire s’exprimer ? »

Il va sans dire que ces facteurs sont aussi environnementaux…, et que l'épigénétique a une longue carrière devant elle dans le soin et la prévention du cancer.

http://scientiaconnaissance.blogspot.fr/2010/02/maladies-genetiques-1.html#.VJhlG_8APA
Petiteabeille   [219320] posté le 26/11/2014 09:13:00 par Malo56,
Tumorectomie chimio et rayons en 2003 puis rebelote pour l'autre sein en 2008. Il y a un an j'ai fait le test génétique car une cousine a eu la même chose. BRCA1 positif. Apres mûre réflexion, discussion avec les médecins qui me suivent (cancérologue, gyneco, scénologie...) j'ai subit une ovariectomie en décembre 2013 puis une mastectomie prophylactique avec reconstruction par grand dorsal le 1er septembre 2014 et je suis actuellement a l'hôpital pour la meme intervention de l'autre sein.
Malgré les douleurs liées a l'opération ( qui s'estompent avec le temps) j'ai préféré cette solution plutôt que de conserver un risque tres important de récidive. Je ne veux pas recommencer tous ces traitements et meme si le risque 0 n'existe pas, je l'ai fortement limitė;. Dù coup, j'ai décidé en accord avec ma cancerologue d'arrêter l'hormonothérapie (aromasine) qui me donnait d'atroces douleurs articulaires.
Voilà mon expérience : il m'a fallu plus d'un an de réflexion pour franchir le pas, mais je ne regrette pas.
Bon courage
petite abeille   [219093] posté le 16/11/2014 17:31:00 par JUNE2011,
Hello,
cancer triple négatif sein droit en 2011, après traitement annonce que je porte le BCRA2 en janvier 2013, décision de la prophylaxie et début du parcours en juillet 2013. Tu peux me contacter en MP si tu veux, je pourrais partager mon expérience avec toi si tu en a besoin... A bientôt
Double ablation prophylactique   [219092] posté le 16/11/2014 16:11:00 par petiteabeille
Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce site, j'ai terminé ma chimio fin mai et ma radiothérapie fin juillet, pour un cancer triple négatif au sein gauche. J'ai récemment reçu la confirmation de la mutation du gène BRCA1, et je me renseigne sur la question de la double ablation préventive.
Outre le deuil qu'il faudra faire de ma poitrine, qui est encore très jolie à 48 ans, et qui a été préservée, car la tumeur était assez petite, j'ai surtout peur de la douleur et de la perte de mobilité qui suivront l'opération, surtout si on prélève des muscles ou autres tissus. Un an après mon opération j'ai encore des douleurs aux épaules et au dos, au point de ne pas pouvoir dormir, donc je crains le pire...
Si quelqu'un peut échanger avec moi son expérience, je suis preneuse!
Sinon, j'admire votre courage et je vais tenter de m'en inspirer...
Je me rends compte tout à coup que cela va bientôt faire un an que j'ai reçu mon diagnostic, ça explique peut-être ce gros coup de blues ?

test génétique   [218963] posté le 12/11/2014 10:42:00 par anso91
Avec ou sans antécédent, de par ton jeune âge, le test aurait dû être proposé d'office. Je ne sais pas où tu es suivie, mais je trouve qu'il y a un manque d'info et de recherche.
Si l'on ajoute le cas de ta grand-mère, j'estime que tu aurais doublement dû être testée. cela-dit, il n'est évidemment pas trop tard. Tu peux encore bassiner ton centre de soin!
De mon côté, tante et grand tante maternelle ont eu un cancer du sein, j'ai été touchée à 32 ans et les 2 BRCA sont négatifs. Ma cop's Caroline79 (si tu me lis, des gros bisous) a été touchée jeune comme moi, avec maman et grand-mère atteinte. Les 2 BRCA sont négatifs aussi!
Mais nos ADN ont été soigneusement gardés pour effectuer des tests dans l'avenir, et c'est aussi pour ça qu'on devrait faire un test pour toi aussi. Si aujourd'hui les gênes connus ne sont pas responsables de nos cancers précoces, d'autres seront peut-être connus dans les décennies à venir et nous permettront de savoir si nos maladies étaient génétiques et le cas échéants protéger encore mieux nos soeurs, nos cousines, nos nièces ou nos filles.

Soule-les, ne lâche pas l'affaire!!!! ;)

Bises
test genetique   [218941] posté le 11/11/2014 12:53:00 par zinzouna,
Bonjour chères camarades

j'essaie de comprendre un peu dans quel cas on effectue le test génétique, car pour ma part, on ne me l'a pas propose alors que ....

ma grand mère a eu un cancer a 40 ans, pour ma part je l'ai eu a 35 ans.
il s'agit de ma grand mère paternelle

a part ca, mon cancer est hormonodependant

ma grande frayeur, et que je ne sois porteuse de l un des genes brca1 et brca2 .... et que apres traitement du sein gauche , que une M.... se declare dans l'autre sein...

déjà que j'ai peur de la recidive, mais penser que je serai peut etre porteuse de ce gene et de passer a cote , alors que je pourrais simplement enlever cet autre sein et le remplacer .... enfin je ne sais si c'est vraiment la solution ... mais je crois que c est la solution la plus efficace non

bref , si quelqu'un peut me renseigner et m expliquer dans quel cas ce test est propose et quels sont les risques si on est porteuse de ces genes


merci les filles !!!!

bisessssssssssss

ZZ
Essais clinique et CS métastasé   [218871] posté le 07/11/2014 18:19:00 par Caro59,
Bonsoir Silene

Je me suis mal exprimée, je crois aussi que ces essais concernent les cancers métastasés, mais pas forcément les triples négatifs.
Il est dit aussi comme critère : "localement avancé". Est-ce exactement la même chose que "métastasé"...je ne sais pas...
Caro59   [218867] posté le 07/11/2014 17:04:00 par Silene,
Merci Caroline,
Je m'étais renseignée sur le sujet mais je croyais que cela ne concernait que les cancer métastasés.
Je vais revoir mes sources.
Recherche clinique pour les porteuses de mutations BRCAs   [218866] posté le 07/11/2014 15:00:00 par Caro59,
Bonjour à toutes

Vous avez probablement entendu parler des thérapies ciblées et peut-être des inhibiteurs de PARP dont les résultats sont très prometteurs pour les femmes BRCA1 ou BRCA2 ayant un cancer du sein ou de l'ovaire.
Pour celles qui ne fréquentent pas le Forum-BRCA, je recopie ci-dessous la liste des essais cliniques en cours actuellement (il est possible qu'il en manque) et le nom du médicament (anti-PARP) correspondant.
Pour y participer et bénéficier de ces traitements, suivant les études, il faut réunir certaines conditions comme avoir des métastases ou avoir un cancer triple négatif par exemple. Vous pouvez tout à fait en parler à votre oncologue.

Liste des essais cliniques en cours pour les cancers du sein de femmes porteuses d'une mutation BRCA 1 ou BRCA2 :
- ABRAZO avec le Talazoparib,
- BRAVO avec le Niraparib,
- EMBRACA avec le Talazoparib,
- OLYMPIAD avec l'Olaparib.

Je ne peux m'empêcher de penser à Omnia qui nous a quitté en 2007. Elle nous parlait déjà des inhibiteurs de PARP et aurait tellement voulu en bénéficier...

Prenez soin de vous
Caroline

A toutes   [218431] posté le 15/10/2014 23:06:00 par Malo56,
Après une première tumorectomie , chimio et radio en 2003 puis rebelote en 2009 de l'autre sein, une cousine m'a parlė; du risque gė;nė;tique. (Elle a eu les mêmes problémes) Aucun medecin qui me suit ne m'en a parlė; avant. J'ai donc fait une recherche génétique et constat : BRCA1. )
Avant cette analyse biologique, j'ai eu 3 enfants ( une fille et 2 garçons) et je me dis que si tout cela était arrivė; avant je me serai, comme certaines d'entre vous, posė; des questions sur une éventuelle grossesse.
Après une ovariectomie il y a 6 mois, Je viens de subir une première mastectomie et reconstruction mamaire du sein droit par grand dorsal, la deuxième intervention chirurgicale est prévue le 24 novembre. Je ne regrette pas d'avoir eu mes enfants (c'est vrai je ne connaissais pas les risques) mais j'ai 3 beaux enfants dont j'ai pu profiter (avec des hauts et des bas pendant les traitements, pour eux comme pour moi) et ils ont fait le test génétique ( du moins les 2 ainė;s car le dernier est trop jeune).
Ma fille est positive au BRCA1 mais elle pense que j'ai fait les bons choix car au moins elle sait que, avec une surveillance accrue, elle pourra elle même être mére, la recherche et la mė;decine évolue et donc tout est possible. Elle a, avec moi, l'experience, malheureusement ( sans le vouloir) des tumorectomies, chimio et radio maïs heureusement d'une chirurgie prophylactique qui donne de l'espoir sur un avenir meilleur.https://plus.google.com/app/basic/photos/photo/114177354876991322739/5975573210792481714?cbp=qv4z9qe9hnjr&authkey=CIiqtb7pwOyvFw&sview=20&cid=5&soc-app=115&soc-platform=1&pct=ab&pcv=5975573014267650081&spath=/app/basic/photos/114177354876991322739/album/5975573014267650081&sparm=authkey%3DCIiqtb7pwOyvFw%26cfem%3D1
J'ai peut être transmis des gènes à mes enfants, mais je leur ai aussi transmis la volonté de se battr, l'optimisme et la volonté.
Je garde beaucoup d'opmisme et j'essaie de le transmettre à mes enfants et par ce message je voudrai vous en envoyer un peu.
june2011   [218400] posté le 14/10/2014 15:17:00 par Aude33,
J'ai 28 ans et je suis porteuse de la mutation du géne P53, c'est plus rare que le BRCA1 ou 2 et touche tous les tissus mous. Ma généticienne m'a dessuite parlé du DPI, le dépistage pré implantatoire afin de ne pas transmettre mon gène à mes enfants. J'ai pas l'impression qu'on en parle à bcp de patientes....
Les questions que tu te poses sont par rapport au fait que tu a 50% de risque de transmettre le gène malade? Tu envisageais les choses comment?
Aude   [218398] posté le 14/10/2014 14:49:00 par JUNE2011,
Coucou,
J'ai 35 ans, en rémission d'untriple négatif et porteuse de la mutation BRCA2. Je n'ai pas d'enfant mais le désir d'enfant est profondémént encré en moi toutefois ça me pose plein de question.
Et non pas d'évocation d'un DPI.
mutation génétique   [218394] posté le 14/10/2014 11:42:00 par Aude33,
Bonjour,

JE voudrais savoir si parmis vous il y a des jeune femmes atteintes d'une mtutation génétique tel que BRCA1, BRCA2 ou autre, et qui sont encore en age et surtout en désir de grossesse? Et si parmis ces personnes, on a déjà parlé du DPI et si vous l'avez tenté?

Merci pour vos réponses!

Aude.
Erreur d'un médecin sur Europe1   [218075] posté le 01/10/2014 13:07:00 par Caro59,
Bonjour à toutes

Grrr... ! Je suis révoltée d'avoir entendu une ânerie sur Europe1 !
Vers 11h30 ce matin à la radio, j'écoute en voiture une émission sur Octobre Rose, et voilà qu'un médecin intervient sur la question de l'âge limite des mammographies de contrôles... et il s'aventure sur un sujet qu'il ne connait visiblement pas qui est celui des cancers familiaux... en disant : "Chaque cas est particulier, là encore il faut tenir compte des antécédents familiaux qu'il peut y avoir, s'il y a dans la famille beaucoup de cancers du sein du côté maternel, évidemment il faut continuer autant que possible".
Boom ! Côté maternel !
N'importe quoi !!! Le cancer du sein (et de l'ovaire) héréditaire se transmet autant par le père que par la mère !

Les filles, si vous avez des doutes sur une origine familiale du cancer du sein, c'est un oncogénéticien qu'il faut consulter, c'est lui qui est au faîte de ce sujet.

Bon ! je me calme... ;-)
Bonne journée à toutes !
Caroline

VENT DE SEPTEMBRE   [218072] posté le 01/10/2014 11:46:00 par JUNE2011,
Merci Vent de septembre... pour ton soutien... bises
June2011   [218050] posté le 30/09/2014 11:21:00 par Ventdeseptembre,
Coucou !

J'ai du moral en stock, aussi je t'en envoie un wagon plein !

Tiens bon ! Ton cheminement arrive au bout avec la pose de ces expandeurs et leur remplissage. Ensuite à toi les beaux nénés reconstruits ! (le mien est joli comme tout soit dit en passant).

Tu as le droit de dire que tu n'es pas bien, tu as le droit de lâcher prise de temps à autre mais ensuite haut les coeurs, la tête et tout le reste !

A bientôt, des bisous de réconfort et serrage tout fort <3
moral en berne après une énième étape post cancer...   [218035] posté le 29/09/2014 22:12:00 par JUNE2011,
Coucou ... J'ai été opéré le 17 septembre afin de terminer la prophylaxie bilatérale commencé il y a un peu plus de 1 an .Pour rappel cancer triple négatif sein droit tres agressif en juin 2011, chimio, tumorectomie partielle + curage partiel et radiothérapie "mon petit bout d'enfer"... Test génétique juin 2012, résultats janvier 2013 BCRA2 !
Après réflexion vous imaginez, voici un deuxième combat... 1ère chirurgie partielle prophylactique bilatérale en juillet 2013 : 6 mois de cictrisation, 2 complications mais je résiste... 17 septembre mammectomie totalisé + pose d'expandeur (solution semblant la moins risquée dans mon cas en terme de suites opératoires), réveil d'anesthésie pourri, nuit pourrie puis finalement petit à petit... Je ne peux le dire qu'ici mais c'est si difficile, j'en peux plus même si je suis convaincue de faire les bons choix... Je me sens terriblement seule et pas toujours comprise.... Si vous avez du mmoral à revendre je suis preneuse!!! bises
VENT DE SEPTEMBRE   [218022] posté le 29/09/2014 12:43:00 par fanfan92
porteuse de la mutation BRCA1 que j'ai transmise à ma fille, nous avons elle et moi eu une annextomie , moi suite cancer du sein en 2009 elle qui a 44 ans par précaution, je t'ai fait suivre un message en MP bien à toi
silene   [217229] posté le 25/08/2014 14:14:00 par paxi3,
Bonne chose de faite donc.
Maintenant, plus trop y penser et croiser les doigts.
Bonne rentrée aussi.

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