Cancer du sein triple négatif [Poster un message]

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1463 messages - page 7
réponse pour Ada   [133648] posté le 06/06/2010 14:58:00 par Hel72,
Bonjour Ada, c'est étrange je me suis posée la meme question jusqu'au jour ou j'ai oser "tirer" littéralement les vers du nez à mon onco ! Jamais ils ne me parlaient de mon type de cancer, La seule chose que j'avais retenue lors du 1er rdv c'est "non hormono dependant". Donc a mon dernier rdv je lui ai demandé quel type de cancer j'avais, il m'a repondu Carcinome canalaire infiltrant. Euh ca je le savais deja.
Je lui ai dist"je crois me rappeler que votre collegue avait dit qu'il etait non hormono-dependant", et il regarde dans ses papiers, et me le confirme. Bon je souffle un bon coup et lui pose LA QUESTION: "j'ai lu qu'il y existe des triples negatifs, est le cas?" ... enfin une réponse concrète: oui.
Bien et bien maintenant tu vas pouvoir arreter de me prendre pour une idiote et me parler sérieusement !! non mais, pourquoi ils ne nous disent pas clairement les choses?
Par contre bonne nouvelle ! un traitement en phase test sera d'ici quelques mois sur le marché, et d'après lui c'est une très bonne chose car ce traitement repare l'adn de nos vilaines cellules malignes.

Sinon j'en suis a ma 2eme cure de FEC, et je suis bien fatiguée avec mes 3 amours de 5ans, 2ans1/2 et 8 mois ! mais qu'est ce qu'ils me donnent la force de me lever tous les matins avec le sourire et la joie de vivre continue a etre le mot d'ordre à la maison !

Suis-je une triple nég' ?   [133637] posté le 06/06/2010 01:40:00 par Ada
Vous n'allez pas me croire, mais je ne suis pas sûre de connaître mon type de cancer du sein.
Il est Négatif pour les récepteurs aux oestrogènes, Négatif pour les récepteurs de la progestérone et Non surexprimé (1+) au CERB 2.

Est-ce que je fais partie des triplettes négatives ?

Mes médecins n'ont pas mis d'étiquette et chaque fois que je veux poser la question, j'oublie, on est pressés...

Ce CCI de grade III fait suite à un précédent CCI de grade III hormono-dépendant au même sein droit, et à un carcinome intracanalaire au sein gauche. Trois tumeurs en trois ans.

Je suis héberluée de la violence qui semble ainsi déchaînée sur cette partie de mon corps, malgré deux analyses et, depuis 3 ans, une psychothérapie analytique avec séances EMDR.

Merci beaucoup de m'avoir lue et pour votre réponse à ma question si étrange...

cyrielle33   [133526] posté le 01/06/2010 10:54:00 par laure22,
non !

en fait, ils m'ont dit qu'au moment où je le voulais, il était encore trop tôt . et.. vu mon age, c'est moi qui ait fait une "croix" dessus ...

je pense par contre, que lorsqu'il s'agit d'un premier enfant, les médecins donnent le feu vert un peu plus tôt .

mon mail est à ta disposition si tu veux plus de renseignements

je t'embrasse
question pour Laure22   [133523] posté le 01/06/2010 10:31:00 par cyrielle33,
Merci pour ton message Laure qui est très rassurant...
Mais j'ai lu ta fiche et j'ai une petite question si ce n'est pas indiscret.
Si j'ai bien compris un an après les traitements tu as eu tes règles à nouveau mais malgré cela et un délai d'attente tes médecins t'ont dit que tu ne pourrai plus avoir d'enfants?
Je t'avoue que je n'ai pas eu la chance de faire mon bébé avant la maladie, c'était en projet depuis quelques mois...
Aujourd'hui 5 mois après la dernière cure de taxo, je suis toujours ménopausée et je m'interroge... Les médecins me disent qu'une grossesse est envisageable mais qu'il faut du temps.
Merci par avance pour ton retour.
C.
Ps: ta petite est très mignone:-)
pour laure 22   [133520] posté le 01/06/2010 10:23:00 par val59,
bonjour j'ai eu tes coordonnées par notre amie "antilles" et j'aimerais savoir comment as tu fait pour inserrer ta photo, je n'y arrive pas ! je te remercie, j'ai lu ta fiche avec attention et j'espère que tu vas bien. merci et à bientôt. valérie
pour dayane et ben38   [133517] posté le 01/06/2010 09:30:00 par laure22,
bonjour,

ce petit message pour vous dire qu'effectivement, il y a des triples négatives qui ne récidivent pas !! et j'en suis un exemple ...! ...c'est dur à dire .... je croise les doigts encore et toujours

allez voir ma fiche !

je vous embrasse

ben38   [133514] posté le 01/06/2010 07:31:00 par dayane,
Bonjour Bénédicte,
Merci beaucoup pour ton témoignage, qui a permis de me rassurer.
J'ai passé à ce jour 6 séances de chimio, sans le moindre effet sur la tumeur. J'ai l'impression d'avoir perdu 4 mois. Par contre, la dernière a été très dure à supporter en matière d'effets secondaires, alors que les 5 autres se sont déroulées sans encombre.
J'ai des vomissements depuis 1 semaine, des douleurs partout, une infection de la gorge, et une fatigue énorme. Pour la 1ère fois, j'ai du confier mon bébé à mes parents quelques jours car je n'avais pas la force de m'en occuper. C'est terrible à vivre.
Je fais le forcing pour me faire opérer depuis que le diagnostique a été fait : devant la réticence de mon oncologue, j'ai finalement décidé de me faire suivre ailleurs, au centre régional de Strasbourg. Une date d'opération a été arrêtée au 1er juillet 2010, enfin!!!. Je ne supporte plus cette masse (5 cm environs), ni les élancements dans mon bras dus à la présence de 2 ganglions enflés d'environs 1,5cm chacun.
Je remercie vraiment toutes celles qui utilisent ce forum, car on se sent bien seul et perdu lorsque l'on est confronté à cette terrible maladie, et les médecins ne sont pas tjrs disposés à répondre à nos questions avec franchise.
C'est vraiment très important d'avoir ces témoignages de courage, de difficultés partagées et de bonnes nouvelles heureusment aussi.
Je te souhaite de profiter à présent pleinement de ta vie retrouvée après cette dure bataille, et que cette épreuve ne soit plus qu'une veille histoire.
Merci encore et très bonne continuation
Sandra   [133510] posté le 31/05/2010 22:28:00 par ben38
Bonsoir

Comme toi ma tumeur triple negatif grade III ,n a pas reagit a la chimio si bien que je n 'ai eu que 2 FEC ensuite l onco a preferé faire une ablation en disant que cela ne servait à rien de continuer sachant que la tumeur ne regressait pas. Donc ablation du sein droit en dec 2008 suivi de chimio taxotere ,je n 'en n 'ai eu que 2 car j ai fait un choc anaphylactique ,donc chimio arrete .Ensuite 25 rt jusqu 'en mai 2009 .A ce jour ça fait un an que je n 'ai plus de traitements ,je me porte bien ,juste qq douleurs qui perdurent au bras suite au curage axilaire (1 ganglions atteint 13 enlevés ) qq piques de temps en temps qui m 'inquiete coté ablation reste bien sur l angoisse chaque fois qu une petite douleur survient et un sommeil perturbé ...j ai repris le travail depuis 6 mois et je pense faire ma reconstruction en septembre .J avais l impression autour de moi que toutes les femmes triples negatives recidivaient forcement alors l onco m'a rassuré en me disant bien qu effectivement il y a plus de recidives ou metas dans notre cas mais qu ils y en a aussi beaucoup qui sont guerrie et qui ne viennent plus sur les forums alors pourquoi pas etre de ce coté Là !!!!Dans l'ensemble je suis plutot positive et confiante en l avenir ,j espere t avoir un peu rassurée ..

Bénédicte
Pour Sandra à nouveau   [133430] posté le 29/05/2010 02:57:00 par cyrielle33,
Pardon Sandra, je viens de me rendre compte que dans ton post précédent "dayane" que tu avais justement précisé que tu venais d'avoir un bébé...
Même si tu n'es pas dans un environnement de stress affectif, je garde tout de même mon conseil concernant le yoga et la méditation.
J'espère que tu as trouvé de l'aide auprès de tes amies et de ta famille pour t'aider avec le bébé.
Je suis certaine que cet enfant te donne encore plus envie de te battre mais qu'en même temps c'est beaucoup de fatigue.
Repose-toi au maximum pour "surfer" sur la vague de tes traitements. S'il le faut ton oncologue changera encore le protocole ou tente de voir quelqu'un d'autre (un autre avis est parfois nécessaire, aucune médecin n'a tout le savoir). Je ne peux pas croire qu'il n'y ait pas de solutions.
Sinon pour te sentir moins seule si tu es triste et que tu ne dors pas comme ça arrive souvent en traitement (c'est tout le paradoxe: épuisée mais insomniaque), tu peux aller sur le site I am too young for this (tout est anglais)http://i2y.com/
ce n'est pas seulement sur le cancer du sein mais c'est destiné aux jeunes adultes malades, cela peut te donner du courage pour voir que même dans les cas les plus désespérés, on peut continuer à croire à une vie après et il y en a une. Beaucoup de témoignages émouvants et de jeunes qui ont une belle vie après cette terrible épreuve.
Courage, je t'accompagne par la pensée :-)
Merci à toi Sandra et courage   [133429] posté le 29/05/2010 02:40:00 par cyrielle33,
Je ne connais pas ta vie et je ne sais pas ce que tu fais pour "accueillir" les traitements. Tu fais sans doute déjà plein de choses...
Je me permets seulement de t'adresser ce message si cela peut t'aider...
Ce que je peux te préciser c'est qu'avant la chimio, j'ai fait diminuer ma tumeur de presqu'un centimètre (mamo et écho pour le prouver car mon onco était sceptique:-)).
J'ai fait beaucoup de yoga, de méditation, de la marche rapide. Je me suis coupée de tout stress, entourée des bonnes personnes, pour me recentrer sur moi.
Je vivais des moments difficiles avec mon ex-compagnon et le fait de m'être éloignée de lui m'a permis de me recentrer sur l'essentiel "moi" (il me pompait mon énergie et les disputes n'étaient pas bonnes pour moi). Je l'ai quitté ce n'était pas une bonne relation, c'était une question de survie. Le tumeur est parfois inflammatoire. Bref je ne dis pas qu'il ne faut pas faire de chimio et que l'environnement affectif est responsable de tous les cancers (je connais malheureusement des femmes qui étaient très heureuses en couple voire qui partaient en lune de miel ou qui venaient d'avoir un bébé et qui pourtant sont tombées malades) mais que si ton protocole est adapté, tu peux peut-être créé un environnement favorable, un petit cocon pour aider ton corps à lutter contre cette merde.
J'espère de tout coeur que le protocole sera bien adapté cette fois-ci et pense à la force de l'esprit sur le corps.
pour Cyrielle33   [133411] posté le 28/05/2010 10:07:00 par dayane,
Bonjour Cyrielle,

Ton message redonne en effet espoir, alors que les médecins se montrent plutôt pessismistes (c'est rien de le dire) lorsque l'on parle de cancer triple négatif.
Pour ma part, ma tumeur n'a pas réagi comme nous l'espérions à la chimio. Pas de diminution, au contraire, elle est passée de 1,7cm à 3,5cm il y a 2 semaines, et ce, malgré 3 cures de FEC100 et 2 de Taxotère.
Depuis, les médecins m'ont prescrit un autre protocole, associant 3 produits : Doxorubicine, Taxotère et Navelbine. Ils m'ont tout de suite prévenu qu'il n'était pas certain que cela fonctionne. Mais je garde espoir. Cela ne fait que 3 jours que s'est déroulé ma séance, je devrai savoir d'ici 10 jours si la tumeur répond ou non. Dure attente...
Quoi qu'il en soit, je suis ravie pour toi. Tu vas pouvoir reprendre progressivement le cours normal de ta vie. Surtout laisse toi le temps de récupérer d'une telle épreuve, et continue à profiter pleinement de chaque instant.
Tu as traversé le pire, à toi le meilleur à présent.
Sandra
Disparition totale de la tumeur et reprise de la vie doucement mais sûrement...   [133408] posté le 28/05/2010 03:10:00 par cyrielle33,
Je tiens à rassurer celles qui viennent d'apprendre qu'elles ont un triple négatif: les traitements sont difficiles à supporter mais lorsque votre corps répond, la tumeur peut disparaître totalement.

J'avais en avril 2009, une tumeur de 4,5 cm,carcinome canalaire infiltrant, grade 3 SBR, non réceptifs aux hormones donc. Après 4 FEC ( diminution de 75% dès la première cure: incroyable!!!) et 4 TAXOTERE (le pire pour moi, j'ai fait une allergie 3 semaines après la dernière cure et j'ai grossi comme une baleine: 14 kgs en 4 jours: l'onco m'a dit qu'on avait eu de la chance car si j'avais fait cette allergie avant, il n'aurait pas pu me soigner. J'ai dégonflé en un mois: kiné et drainage tous les jours).

Bref, plus de trace de la tumeur ni à la mamo, ni à l'IRM.
Opération: eh oui je croyais qu'on n'allait rien me faire puisqu'on ne voyait plus rien mais non il fallait tout de même enlever le lit tumoral c'est-à-dire le lieu où était ma tumeur et il fallait faire des marges de sécurité. Bref on m'a enlevé 7 cm.

Je pensais que j'aurai un sein tout moche et plus petit que l'autre. Eh bien grâce à mon onco-plasticien, mes deux seins font la même taille et sont à la même hauteur, la cicatrice commence à bien s'atténuer (elle est sur le côté) depuis l'opération en décembre. Après analyse: aucune cellule cancéreuse, pas de ganglion atteint. Bref pour le chirurgien et l'oncologue, on ne pouvait rêver mieux alors qu'au début j'étais très mal partie au regard des statistiques... Le premier chirurgien que j'avais vu voulait même me retirer les deux seins en préventif en me montrant les statistiques américaines sur son écran de PC à l'appui: âge, nature et taille de la tumeur. Ben voyons!!! Il a même rappeler ma généraliste s'étonnant de ne pas m'avoir revu. Heureusement, après avoir pleuré et hurlé de douleur dans la voiture, j'ai trouvé la force d'aller voir ailleurs... J'ai tout de même fait une recherche génétique BRCA 1 et 2. Je devrai avoir les résultats dans un mois.Je ne suis pas flippée mais peut-être que je devrais...

Bref après tout ça, j'ai tout de même eu 8 semaines de rayons. J'ai eu la dose, mon sein était brûlé moi qui le trouvais si joli après l'opération. Pour le soulager, je mettais après les rayons des compresses d'hydroclear (c'est en principe pour les escarres mais ça apaise les brûlures comme par magie, je ne voulais rien mettre sur ma peau durant les rayons à part la fameuse biafine).
Depuis la fin avril, je récupère, je le masse avec de l'huile bio, FLORAME, de calendula pour hydrater et assouplir la cicatrice.

J'ai en revanche très mal au bras, pas mal de tension du fait du curage. Mon bras fatigue vite au moindre effort... Je préfère prévenir mais ces douleurs ne sont pas systématiques. Je vais donc chez le kiné trois fois par semaine et j'envisage de faire une cure cet été si ça ne passe pas.

Aujourd'hui, je n'ai plus rien mais comme nous toutes, je suis fatiguée par ma bataille et parfois triste de ne pas me sentir comprise par mon entourage, souvent découragée par tout ce que je dois faire pour retrouver une vie professionnelle normale.
Ma vie sociale n'est pas totalement la même et ma vie sexuelle c'est pas top. En effet, les traitements entraînent une castration chimique, une ménopause avant l'heure mais ma gynéco me dit que ce n'est pas nécessairement irréversible. Il faut attendre que mes ovaires veulent bien fonctionner à nouveau...

A ce propos, s'il y a des témoignages sur la durée entre l'arrêt de la chimio et la reprise des règles; merci à vous:-)
nouvelle triplette   [133119] posté le 17/05/2010 14:55:00 par dayane,
Bonjour à toutes,
Je viens depuis peu de grossir les rangs des triples négatifs. Quelques mots de présentation : 37 ans, marié, un bébé de 3,5 mois. Tumeur détectée en fin de grossesse suite à l'apparition d'un kyste. Biopsie réalisée et verdict : carcinome canalaire infiltrant triple négatif grade III.
Depuis l'accouchement (provoqué pour pouvoir démarrer le traitement), j'ai suivi 5 séances de chimio : 3 FEC 100C et 2 taxotère. Il m'en reste une la semaine prochaine. Puis, ce sera l'ablation du sein envahi et la radiothérapie.
J'ai très bien supporté la chimio, ayant ressenti quasiment aucun effet secondaire. Mais malheureusment, mon cancer aussi, car au lieu de diminuer, la tumeur (partie cellulaire) a augmenté. Je dois refaire une écho de contrôle demain, mais je ne m'attends pas à des bonnes nouvelles, car au toucher, la masse n'a pas regressé.
Je sens également un ganglion au niveau de l'aisselle, qui provoque des démangeaisons dans mon bras.
Lire vos différents témoignages apporte un réconfort important. Réaliser que nous sommes, hélas, nombreuses dans cette galère et savoir qu'il est possible de combattre ce poison m'a fait réaliser qu'il fallait garder espoir. Je ne dors plus à l'idée que je ne serai peut être pas là pour voir grandir ma petite puce...
Certaines d'entre vous aviez aussi un cancer présentant une partie kystique? D'autres traitements vous avaient-ils été prescrits avant l'opération?
Après 3,5 mois de traitement, je désespère d'avoir un signe d'évolution positive, et pourtant je sais bien que ce combat va durer longtemps et qu'il faut y croire et être patiente.
Merci à Cyboulette   [132142] posté le 18/04/2010 07:32:00 par maryc76
Je vais suivre ton conseil et aller chercher sur le forum Herceptine...Merci à toi !
Amicalement....
Pour Maryc76   [132133] posté le 17/04/2010 12:28:00 par Cyboulette,
Bonjour !

Il me semble que le forum "herceptine" te permettrait sans doute de dialoguer avec des personnes ayant le même profil que toi, puisque l'herceptine est le traitement proposé à celles qui surexpriment HER2.

Quoi qu'il en soit, bon courage pour tes traitements !
Amicalement
Et les triples positives?   [132127] posté le 17/04/2010 08:56:00 par maryc76
Bonjour à toutes, je vous lis depuis le début du diagnostic (fin décembre 2009) et je cherche très souvent un cas qui soit similaire au miens.
J'ai un carcinome infiltrant de grade 2. J'entends souvent parler des triples négatives mais moi, je suisHER2(3+). C'est grave docteur? On ne m'a pas opérée (dans ma tête je le vis comme "même pas la peine d'opérer!!").
J'ai des métastases au foie et je suis très pessimiste quant à l'issue de toute cette galère;(je crois que j'ai lu trop de choses sur Internet!!)Mon oncologue a bien expliqué au diagnostic qu'il ne pouvait me promettre de me tirer d'affaire mais j'aimerais savoir combien de temps je peux espérer tenir pour profiter de mes loulous (13, 15 et 17 ans!).Une d'entre vous est elle dans la même situation que moi?
Merci de me répondre! Je vous trouve toutes très dignes!!Comment faites-vous?Heureusement que ce site est là!!A qui pourrais-je poser toutes ces questions!!!...
triple negatif aussi   [132111] posté le 16/04/2010 15:56:00 par ELI,
bonjour,
je n'ai pas de traitement depuis les 4 fec 100 et la radiothérapie
il y a bientot 5 ans.
je pense allée bien
naturellement j'apprehende les contrôles mais je pense que nous sommes toutes dans ce cas.
en attendant le prochain rendez vous fixé au 14 juin le vais profiter du week end.
eli
la peur n'évite pas le danger   [132110] posté le 16/04/2010 12:50:00 par sara121,
Mais faut y croire à fond!! Ca marche très souvent quand même!!!
Courage
Triplette aussi   [132106] posté le 16/04/2010 11:58:00 par Caro59,
Bonjour à toutes !

Canalaire infiltrant, T1N0M0, Grade II, Triple négatif. Fin des traitements (FEC + Rx) : Août 2004 !
Tout va bien !

Bon, mon cancer était d'origine familiale (mutation BRCA1), j'ai donc choisi la double ablation/reconstruction préventive (faite fin 2006). Est-ce que cela m'a évité une récidive locale ? Je ne le saurai jamais.

Sinon, la peur d'une métastase à distance lors du moindre petit mal de tête ou de dos ou autre, je n'y échappe pas ! Mais avec le temps la peur s'éloigne (et surtout avec les examens qui reviennent négatifs !!!). L'apprivoise-t-on cette peur ?

Bon WE
Caroline
kimberley   [132105] posté le 16/04/2010 11:39:00 par makli,
heureuse pour toi ... profite bien des bonnes choses de la vie gros bisous Makli
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