Endoxan, methotrexate [Poster un message]

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114 messages - page 6
Endoxan et chute des cheveux   [272570] posté le 15/10/2019 17:29:00 par malilibellule,
Merci mille fois Mabella !
Malilibellule   [272569] posté le 15/10/2019 17:20:00 par Mabella,
Bonjour,
j'ai eu endoxan et navelbine (traitement oral) pendant environ 9 mois, ni l'un ni l'autre ne m'ont fait perdre un cheveu de plus que ce qui tombe normalement. On peut toujours dire que ça dépend des personnes, mais franchement les chimios orales n'ont pas comme caractéristique principale de faire tomber les cheveux, ce n'est que mon avis. Reviens nous dire ce qu'il en est pour toi. J'espère que tu pourras garder ce traitement longtemps, pour ma part que j'ai trouvé facile.
bon courage à toi, amitiés
Mabella
Endoxan et chute des cheveux   [272568] posté le 15/10/2019 16:42:00 par malilibellule,
Bonjour,

Après 1 an de Xeloda, l'onco me passe sous Endoxan (car ACE et CA 15.3 remontent et ganglions médiastinaux se réveillent), avec également 3 cachets de 50 mg le matin à jeun (pendant 2 semaines, puis pause 1 semaine). J'ai commencé il y a 3 semaines, ma prise de sang est plutôt bien, l'ACE est déjà bien descendu, le CA 15.3 baisse aussi. Je me pose la question des cheveux ; impossible d'avoir une info claire à l'hôpital, "ça dépend des femmes", "des fois c'est juste un peu clairsemé, des fois plus"… bref je ne sais pas à quoi m'attendre.
Quelqu'un a un peu de recul ? Carine ?
A priori c'est moins radical qu'en perfusion, mais comme je suis amenée à le prendre des mois, à force, ça va pas tenir je me dis.
En prévention je suis allée voir un fabricant de perruques sur mesure, en cheveux naturels, mais pas encore passé commande. Elles m'ont un peu coupé les cheveux aussi, et je suis bien restée 2 h pour discuter, choisir la couleur, le bonnet, etc. Très pro. On ne peut pas faire de pub je crois sur le forum, mais mon mail est dans ma fiche si besoin.
J'ai déjà perdu mes cheveux en 2007 et en 2012 avec chimie en perf, et je n'ai jamais réussi à m'habituer à une perruque, mais à l'époque j'avais pas choisi du haut de gamme. J'avais opté pour le turban, mais cette fois-ci, j'ai pas envie, je voudrais rester plus discrète, pour diverses raisons… Bref, je suis preneuse d'infos sur la chute de cheveux sous Endoxan ! merci merci
Carine   [271268] posté le 02/07/2019 23:16:00 par Wakanda,
Bonsoir Carine,
Je ne peux pas répondre à ta question sur l'Endoxan par voie orale, je ne sais pas...Mais je rebondis sur l'endroit où tu es soignée, car j'y suis aussi et j'ai rencontré énormément de dysfonctionnements, de divers ordres, ai demandé à changer d'oncologue, suis choquée par le manque de respect et d'empathie de certains soignants ( même si on croise aussi des personnes très pros et sympathiques et qui essaient de prendre le temps ). Tu peux me joindre par mail si tu veux que nous échangions ( voir ma fiche). Ne pourrais tu pas demander un second avis ?
Bon courage, je t'embrasse,
Catherine
Chutes de cheveux ENDOXAN   [271265] posté le 02/07/2019 22:19:00 par Ccarine,
Bonjour à toutes,

Je suis nouvelle sur ce forum.

Je dois commencer un traitement par voie orale de 150mg par jour d endoxan

suite à une première ligne de 4 ac denses et 12 taxol puis operation du sein ( triple negatif avev métastases au mediastin)

Ma chimio s est terminée en mai et mes cheveux commençaient à bien repousser depuis début mai.

Le pet scan est plutôt bon a mi parcours reste ma radiotherapie de 6 semaines.

Sachant que je devais prendre a long terme une chimio par voie orale a cause des métastases.

Ma grande déception c est qu après le résultat du pet scan et ganglion sentinelle plutot favorables (Donc je devrais être HEUREUSE et ma réaction pour les cheveux peut donc paraître puérile!!!) ,

l oncologue m annonce que finalement le traitement par voie orale sera avec de l ENDOXAN et plus le XELODA qui etait prevu au depart en traitement de fond pour les metastases.

Cela veut donc dire que je vais reperdre le peu de cheveux qui commençaient à repousser et surtout si c est le cas cela veut aussi dire que je devrait être chauve jusqu au prochain traitement donc plusieurs mois voir années!!!!

Moralement j avoue avoir du mal avec cette idée et surtout pour la reprise de mon activité professionnelle je ne me voyais pas y aller avec une perruque ou foulard j espérais pouvoir y retourner avec cette contrainte du physique en moins.

Quelqu un peut il me confirmer que la chute est inévitable comme pour les curés d AC (composées en partie de cette molécule)

ou y a t il une chance que la chute soit partielle car traitement avec une seule molécule alopeciante

ou éventuellement du fait d un traitement journalier la chute est peut etre moins intense et une repousse possible parallèlement???

Merci pour votre retour d expérience sur la chute des cheveux sous ENDOXAN.

Pour info Curie comme.d hab vous balance l.info en 2 mn sans vous donner vraiment de détail comme si on vous prescrivant du doliprane a vie.!!! Et puis c est pas grave pour eux d être chauve a vie finalement!!!!


CARINE
Majothobe   [266030] posté le 21/11/2018 15:29:00 par coco83,
Bonjour et merci pour ton message. Je ne pense pas être plus forte que les autres car nous devons nous battre contre cette saleté de cancer si l'on veut avoir une chance de continuer à vivre. Je te souhaite bon courage pour la reprise de ta chimio et surtout dis toi bien que nous sommes toutes différentes et que l'évolution de la maladie est parfois très lente et que pendant ce temps là recherche avance. Nicole
Coco83   [266020] posté le 20/11/2018 19:15:00 par majothobe,
Bonsoir Coco. Je ne peux malheureusement pas t'aider dans ta demande, je ne connais pas du tout l'endoxan, j'espère vraiment que quelqu'un pourra te renseigner.
Je veux juste te dire que j'ai lu ta bio et tu as vraiment un rude parcours, c'est un euphémisme, et je suis de tout coeur avec toi. Il faut continuer à se battre, essayer de garder la pêche malgré tout, tu as l'air d'une battante. Perso je rattaque la chimio pour une récidive sous claviculaire, je me dis que je suis peut-être au début d'un parcours semblable au tien et j'espère avoir ta force.
Courage Nicole, je t'envoie tout mon soutien. Majo
PS: ma bio n'est pas du tout à jour!
renseignements   [266008] posté le 20/11/2018 10:52:00 par coco83,
J'ai commencé hier endoxan 50 mg 1 cp par jour et methotrexate 5 mg 2 fois par semaine. Qui peut me donner des infos sur ce traitement.
Au vu du nombre de traitement que j'ai déjà eu (ma fiche est à jour) je sens un étau qui se resserre et pour tout dire le moral n'est pas souvent là. Quel protocole pourrais je encore avoir
Bien sur je vis depuis 20 ans avec cette saleté et surtout depuis 10 ans avec des métas je ne l'aurai jamais cru à l'annonce du diagnostic.
Je lis tous les jours les messages et suis particulièrement émue quand je vois des jeunes femmes mère de jeunes enfants dans cette galère.
Bises à toutes. Nicole

Joyce62   [263696] posté le 14/09/2018 16:06:00 par Gina30
Bonjour,

Ma chimiothérapie se passe plutôt pas trop mal.
Je commence à être plus fatigué j’en ai fait 2 la 3 lundi et là dernière le 8 octobre.
La marche hebdomadaire devient difficile surtout là où j’habite ça grimpe beaucoup, je marche moins vite avant je marchais assez vite😭;😭;
Pour les cheveux j’ai mis le casque à la 1 je les ai perdu mais pas a voir des trous, mais j’ai fait rasé quand même à la 2 non l’infirmière m’a dit faite comme vous voulez sympa elle aurait pu me dire Oui cela protéger le bulbe dû cheveux maintenant j’ai des trous 😭; mais les 2 prochaines ouï je le mets.
Les ongles ça vas aussi c’est contraignant tout les 6 jours faut refaire le vernis mais bon j’ai que 4 chimio je vais pas me plaindre.
Et le poids catastrophique j’ai repris du poids moi qui avez bien mincis avant ce cancer j’étais super bien dans ma peau, ma tête tout quoi, je me reprendrais en main dès que j’en aurais fini avec cette maladie.
Bonne fin de journée à vous toutes
taxotère endoxan   [263680] posté le 13/09/2018 21:37:00 par croyonsy,
bonjour que devenez vous les filles
taxotère endoxan   [263681] posté le 13/09/2018 21:37:00 par croyonsy,
bonjour que devenez vous les filles
A Valérie33530   [262509] posté le 12/08/2018 14:38:00 par Joyce62
Bonjour Valérie,
Je suis toute "jeune" sur ce site;;ne m'étant inscrite que depuis hier
J'ai posté sur le Taxotère
Mon protocole Taxotère/Endoxan ....1ere cure le 31/07

C'est ton code postal qui a retenu mon attention

Je vais habiter Andernos dans quelques mois (33510)

Aujourd'hui je réside dans le 62 et dois déménager dans quelques mois.
Je crains que mes 6 séances de chimio (à 3 semaines d'intervalle si tout est ok) ne soient pas terminées avant mon départ
Par ailleurs un déménagement le lendemain de la dernière cure me parait inapproprié et infaisable compte tenu de mon état de fatigue.
Je pense donc, anticiper mon déménagement pour continuer mes cures sur Bordeaux....Ensuite j'ai de la radiothérapie sur 5 semaines

Tout cela pour te demander vers quel centre hospitalier ou clinique il vaut mieux aller pour être "le mieux" soignée :)
J'ai vu que Bergonié est le centre de référence.

Peux tu me donner ton avis ?

Merci
Amicalement
Joyce62
A Gina30   [262506] posté le 12/08/2018 14:08:00 par Joyce62
Bonjour,
J'ai le même protocole que toi.
Mon dosage Taxotère est assez "léger" à 75 car je suis par ailleurs sous défibrillateur et il faut épargner le cœur.

J'ai commencé ma 1ere cure le 31 juillet..J'ai une expérience de quelques jours supplémentaires :)

Je n'ai pas eu de bouffées de chaleur

Le jour de la chimio;;; rien de particulier
dès le lendemain : nausées (Vogalène) et maux de tête (Doliprane)
et très grosse fatigue
Au niveau intestinal je n'ai pas d'autre souci "que" des démangeaisons anales (et oui ça fait rire) car l'intestin est fragilisé et sa muqueuse s’abîme un peu comme quand on prend des antibios...Dès demain j'appelle mon doc pour régler cela car très désagréable.
J'ai également eu une piqûre par jour de Granocytes 34 pour remonter les globules et plaquettes (de J5 à J9) Ce sont ces jours là où j'étais le moins bien

As tu porté le casque les gants réfrigérés ?

Je l'ai fait et compte continuer.....cependant depuis environ 4/5 jours je ressens de fortes démangeaisons au cuir chevelu;;; je pense que c'est le signe précurseur de la chute des cheveux ! Je commence à en perdre, mais pas par poignée

J'ai coupé mes cheveux assez courts et si je constate une perte plus importante je les réduirai encore. C'est ce qui, pour moi, est le plus difficile à supporter, surtout psychologiquement
Mais je ne pense pas être la seule.

N'oublie pas : bains de bouche préventifs, vernis silicium pour les ongles et bonne hydratation de la peau et boire beaucoup (2l)

Voilà mon expérience à ce jour
Je sais que c'est difficile et que l'on se pose beaucoup de question...
Ce site est génial et nous permet de constater que nous sommes toutes dans la même galère......et que nous luttons pour gagner.

Aie confiance et surtout parle le plus possible de tes craintes.
Je t'envoie plein d'ondes positives
Joyce62
Taxotere et Endoxan   [262303] posté le 07/08/2018 08:20:00 par Gina30
Bonjour à toutes

J’ai commencé ma chimiothérapie hier le 6 août, j’en aurais 4 et après rayons.
Pour le moment je n’ai aucun effet indésirable, sauf cette nuit j’ai eu des bouffées de chaleurs et un mal au intestin et ce matin ça vas.
Est-ce que il y’a des symptômes ou autres après ?
Si vous avez du vécu avec se traitement je veux bien vos témoignages.
Merci et bonne journée à vous toutes qui combattaient cette maladie.
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