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353 messages - page 18
Merci Patti31   [280153] posté le 15/04/2026 18:12:00 par Karine,
Merci pour ton mot très gentil ❤;️;

J'espère que personne ne se sentira seule ou exclue et que chacune trouvera un endroit où atterrir.

Je garde le souvenir de conversations ici, souvent nocturnes, parfois enflammées, toujours poétiques et pleines d'espoir et d'affection. J'ai appris la sororité ici. Et bien d'autres choses.

Je vous embrasse toutes, vous êtes des super héroïnes, anonymes mais tellement plus fortes que Wonder Women & Iron Man réunis !
Karine   [280152] posté le 15/04/2026 10:42:00 par Patti31
Tout d'abord, merci pour ce site que tu as créé avec tant de générosité et de courage.
Je comprends ta décision qui est aussi dans l'intérêt de tous, un tel site étant, comme tu le dis, impossible à gérer et à sécuriser sans un engagement de tous les instants...
Aucune culpabilité à avoir, Karine, au contraire...Ta décision est sage, presque obligée et 25 ans, c'est une superbe durée de vie, bravo...!
Tu ne peux être que fière de ce que tu as réalisé..

Concernant les autres forums : je peux citer celui de la Ligue auquel je n'ai pas participé mais qui semble très sérieux ; c'est à la fois un lieu d'échange entre patient(es), mais il y a aussi un médecin qui répond aux questions médicales, ainsi que des modérateurs actifs qui sécurisent le site et empêchent toute dérive : ligue-cancer.net

Je te souhaite le meilleur ainsi qu'à toutes les Impatientes.

Bien amicalement
Un quart de siècle, une page se tourne   [280149] posté le 13/04/2026 15:45:00 par Karine,
Bonjour à toutes

C’est avec beaucoup d’émotion et de tristesse que j’écris ce mot aujourd’hui, pour vous annoncer la fermeture des Impatientes.

Il y a un peu plus de 25 ans j’ouvrais ces portes virtuelles pour créer l’espace que ma maman aurait voulu trouver pendant ses années de combat contre la maladie. J’étais évidemment loin d’imaginer que l’aventure durerait aussi longtemps.

En cette fin d’année 2001, j’ai utilisé mes maigres connaissances en informatique pour créer un espace de discussion qui se voulait simple, efficace, sans publicité, sans traçage et anonyme.

Le site que vous voyez aujourd’hui est peu ou prou celui qui a été mis en ligne en janvier 2002 (au nom près puisque notre premier nom était “Essentielles.net”). La stabilité technique et aussi visuelle était aussi un moyen d’apporter de la simplicité : ici les choses ont toujours été au même endroit pour que chacune puisse se concentrer sur l’essentiel : le lien humain avec les autres.

Vous avez été 21 313 femmes à vous connecter ici pour chercher des réponses, du lien, du réconfort. Vous avez échangé plus de 280 000 messages ici, petits ou grands, joyeux ou tristes, de jour comme de nuit.

Pour les plus récentes ici, sachez que les 10 premières années, LesImpatientes c’était aussi des rencontres physiques dans les 4 coins de la France, des balades photos et des assemblées générales mémorables ! Grâce à la magie d’Internet, j’ai rencontré des femmes qui sont devenues des amies, et qui se sont investies à mes côtés. Je ne pourrai jamais assez les remercier, elles ont été mon réconfort pendant des années très difficiles.

Dans cette bulle que j’ai voulu créer pour les wonder-women du quotidien — celles qui doivent affronter la maladie en continuant à porter tout le reste — j’espère sincèrement que vous aurez trouvé du réconfort et des amies. Ça a été mon cas avec Ray (la première inscrite), Midu, Bribri, Soso, Maryse, Maite, Titi, Gege, Mamounette, Maya, Martine, et tant d’autres que je ne peux citer mais que je n’oublierai jamais.

LesImpatientes ont existé bien avant les réseaux sociaux et les plateformes modernes mais aujourd’hui, c’est un dinosaure de l’Internet qui devient très difficile à maintenir et à sécuriser. Il faudrait tout refondre, tout reprendre et tout moderniser pour lui permettre de vivre un nouveau quart de siècle. Je n’en ai ni les moyens ni la compétence et cela nous met toutes à risque.

Alors je vous propose de tourner cette page ensemble et de nous souhaiter le meilleur pour la suite, malgré cette immense culpabilité qui m’habite depuis que j’ai pris cette décision.

La suite ?
- Le site fermera ses portes à la fin du mois.
- Si vous avez des bonnes adresses où basculer pour vous retrouver, n’hésitez pas à me les communiquer, je les ajouterai à ce mot.

Bien entendu, vous pouvez m’écrire par mail à karine(point)sabatier(at)gmail(point)com.

Je ne peux finir sans remercier du fond du coeur Agarik, notre fidèle partenaire de l’ombre, qui a hébergé gracieusement ce site pendant un quart de siècle : sans machines et sans équipes de maintenance, pas de forums. Merci à toutes celles qui sont passées par ici, celles que j’ai croisées, celles que j’ai perdu de vue mais jamais oubliées.


Maman, où que tu sois, j’espère que tu ne m’en veux pas.
A LAHAVRAISE   [277764] posté le 08/09/2022 10:00:00 par Carambole
Bonjour,
Patti t’a donné les renseignements nécessaires pour écrire dans un des forums du site. J’espère que tu y es parvenue.
Il est vrai que les nouvelles Impatientes ont beaucoup de mal à utiliser les forums, tellement ça rame, comme l’écrit très justement Patti.
Maintenant, tu en es au traitement de chimiothérapie en commençant par EC, puis les taxanes.
As-tu cliqué sur Forum par date ?
Tu peux aussi cliquer sur le forum de ton choix, par exemple « nouvelle sur le forum ».
Les forums des Impatientes est bien le seul où il n’y a pas de publicités !
A bientôt. Bises, Arielle🌷;
Lahavraise   [277763] posté le 07/09/2022 22:30:00 par Patti31
Bonjour,
Je viens de lire ta fiche où tu demandes comment poster un message.
Tu vas sur le forum concerné et à côté du titre il y a "poster un message". Tu cliques dessus et voilà.
Je te conseille de rentrer sur le forum par "messages du jour" et ensuite tu vas sur "forums par date". C'est ce qui est le plus rapide car sinon, le site rame énormément.
A bientôt
A craberose🌸;   [276545] posté le 31/07/2021 11:57:00 par Carambole
Bonjour,
L’Alpesilib est un anti néoplasique nouveau (dont les effets bénéfiques sont une dernière chance en cas de cancer du sein hormonodependant avec métastases, avec des effets secondaires encore inconnus).
Il n’existe aucune information précise sur l’efficacité ni le bénéfice/risque de ce traitement.
Il fait partie des essais toujours actuels...
Et je pense qu’il faut tenter le coup, compte tenu de la gravité de l’avancement des métastases...
Bon courage à toi, et si tu as décidé de faire confiance, c’est entre toi et l’oncologue.
Bises, amitié, Arielle 😘;🌸;💝;💕;🍀;
alpelisib   [276544] posté le 30/07/2021 17:59:00 par craberose
Bonjour, J'ai un cancer du sein métastatique aux os depuis 4 ans. Jusqu'à maintenant, j'étais avec Ribociclib et Letrozole. Mais un scan a montré une évolution des métastases sur la colonne alors que la masse primaire est stable. On me propose Alpelisib et Fulvestrant. Je trouve de l'information sur Fulvestrant mais pas sur Alpelisib. Y aurait-il des personnes qui ont pris ou prennent ce médicament? Quels effets? Combien de temps a-t-il fonctionné? Mon médecin m'a dit que dans 50% des cas, il faut diminuer la posologie. J'aimerais lire des expériences. Merci pour vos avis.
Mise à jour bio   [275395] posté le 11/08/2020 07:28:00 par joe78,
Bonjour Momo,
Pour la mise à jour de ta bio ,l faut aller sur"mon compte" , en haut à droite , mettre ton identifiant et mot de passe. Tu arrives sur la page avec tout tes renseignements dont ta bio. Une fois modifiée, cliques sur enregistrer les modifications.
Bonne journée.
mise a jour de ma bio   [275394] posté le 11/08/2020 00:52:00 par momo78,
je ne me rappelle plus comment mettre a jour ma bio
pouvez vous m'aider en me disant comment faire
merci
Monique
@Isa14000   [275167] posté le 14/07/2020 19:13:00 par Blandine75,
Je te réponds ici pour que tu puisses trouver ma réponse. Comme ton cancer était HER2 positif, tu as dû avoir un autre traitement, notamment sous forme d'une injection? Quel est le centre où tu es suivie?
Maintenant, je ne fais jamais les marqueurs, trop anxiogènes. Mais tu as demandé des examens complémentaires à ton médecin traitant pour tes douleurs articulaires? Tu n'as pas fait de radio? Depuis quand as-tu ces douleurs?
peur et colère   [275161] posté le 14/07/2020 10:14:00 par isa14000,
Merci Blandine de cette info je suis nouvelle et en effet je n 'ai pas pris le temps de lire le fonctionnement je vais remettre mon message dans la bonne rubrique .
suite à la biopsie le verdict
cancer statut HER2 SCORE 2+ Récepteur hormonaux RO100 %ET RP 10%
Métastases osseuses sur vertèbres +cotes ect

merci
J attend de ce site l'expérience de cette maladie
@Isa14000   [275154] posté le 13/07/2020 08:42:00 par Blandine75,
Bonjour Isa,
Je pense que tu n'as pas posté dans la bonne rubrique. Tu dis que tu avais de douleurs dorsales dont tu te plaignais, mais avais-tu fait un scanner pour ça, au moins prescrit par le médecin généraliste?
Et quel était ton type de cancer? On pourra alors te donner plus d'avis.
Bonne journée à tous
peur et colère    [275152] posté le 12/07/2020 14:57:00 par isa14000,
bonjour
recherche info et votre expérience
Cancer du sein stade 1, retrait des 2 ganglions sentinelles ras , tumerectomie , opération le 28.11.2014, 35 séances de radiothérapie qui se termine en 2015 mars.
Anastrazole pendant 5 ans arrêt le 24.04.2020,
le 14 /05/2020 plage ostéolyse suite à douleur dorsal omoplate droite !!.
verdict :cancer du sein est parti dans les os avec des métastases.
protocole qui suit
Le protocole 8 séances de radiothérapie+ lirtrozole et demain le grand jour je commence ABEMACICLIB un peu paniqué car à force de chercher, j’ai l’impression que ce médoc n’est pas à 100 % EFFICACE + effets négatifs qui sont impressionnant , je doute .

La colère auprès d'un centre anti cancereux qui vous suit et voit rien
pendant 5 ans aucun marqueurs , je signalais régulièrement des douleurs dorsales.

gros doute merci pour vos infos
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