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A Patti 31   [280084] posté le 27/11/2025 02:29:00 par Daniella33 Bonsoir,
Je t'ai répondu. 😉;.
Amitiés
Daniella

A daniella   [280013] posté le 18/07/2025 09:05:00 par Ade Hello,
Merci pour ton message.
Ah la montagne, depuis que j'ai quitté les miennes pour un plat pays, elles me manquent!

Pour le genou j'ai oublié d'écrire que j'avais passé une radio le 8 juillet et RAS, comme pour le droit donc certainement ménisque etc...Enfin j'espère que c'est ça!

Pas de départ en vacances ici, j'ai trop d'animaux et trouver quelqu'un qui s'en occupe c'est compliqué dans mon coin. Mais je fais plein de trucs. Je suis contente de ne pas avoir des projets de vacances qui auraient pu être gâchés par ces fichues douleurs.

Profite bien de la Haute-Savoie! Mais le plus bel endroit ( mode chauvine +++) c'est le Vercors ;)

Amitiés
Ade

A Ade   [280010] posté le 17/07/2025 19:19:00 par Daniella33 Bonjour
Un petit coucou de la Haute Savoie. Je t'envoie plein d'ondes positives.
Pour ton genou, ça serait bien que tu ailles voir ton kiné car peut-être qu'il y a besoin de le recaler tout simplement.
Le Letrozole augmente la sensibilité aux autres médicaments. Il y a des médicaments avec lesquels je n'avais aucun problème et maintenant je fais les effets secondaires les plus rares de ceux-ci donc un peu galère pour me soigner.
Il faut bien lire les notices avant, pour stopper très vite en cas de problèmes.

Pour calmer la douleur au genou tu as aussi l'électrothérapie. TENS ECO 2, c'est remboursé par la ss. Si tu veux des infos dis le moi.

J'espère que les prochains examens vont amener des bonnes nouvelles et que tu vas pouvoir partir en vacances pour décompresser.

Courage.
Daniella

Hello tutti!   [280009] posté le 17/07/2025 14:49:00 par Ade La suite:
IRM hépatique fait aujourd'hui, RAS au foie c'est bien un angiome ( enfin j'ai lu le compte rendu le médecin prend vraiment des pincettes avec les mots" en faveur "etc...mais je comprends qu'il se préserve de poursuites au cas où) et ont été découverts des kystes sur un lobe.
Et puis comme les découvertes ne cessent jamais: soit un kyste pancréatique soit un contenu du duodénal (mais j’étais à jeun donc bon pour moi il ne devait rien avoir...) qu'il faut recontrôler.
Comment être soulagée d'un côté et inquiète d'un autre :)

Je vais demander un IRM total si ça continue, comme ça je verrai toutes mes "imperfections" ;)
Bref aujourd'hui je ne sais pas si c'est le stress occasionné par l'examen, mes super douleurs au genou ou je ne sais quoi, j'ai failli faire un malaise dans l'IRM, au tout début. Même si j'ai une tendance claustro, je n'étais vraiment pas bien alors que d'habitude ça se passe pas trop mal.
Je me suis reprise avec des images mentales agréables, mais j'ai eu la nausée dès que la machine m'a avancée dans le tunnel.
Ils n'ont pas voulu que je mette mes bouchons d'oreilles puisque j'avais des instructions dans le casque. J'en suis ressortie avec une migraine pas possible, j'étais désorientée, et bien fatiguée. De plus il était indiqué que je devais être à jeun alors que non et j'avais une faim de loup à 9h00, je suis rentrée et après avoir mangé comme un ogre j'ai dormi 3h30!

Bon voilà donc mardi je vois mon doc, ça va être reparti pour une exploration du pancréas donc cette fois-ci, je sature un peu. Et tout ceci apporte son lot d'inquiétude même si au final tout va bien. J'aimerais être moins stressée.

J'ai une IRM pour mon genou le 22 août enfin!
Le doc m'avait prescrit des anti-inflammatoires que je ne supporte pas du tout et qui ont les mêmes effets secondaires au niveau cardiaque que le Létrozole. Je me contente donc de paracétamol, Nurofen et de la glace. Mais les douleurs peuvent être horribles dès que je marche mais je peux conduire sans souci c'est déjà ça.

Le positif dans tout ça! Les vacances et j'ai la chance d'en avoir beaucoup, comme les enfants.

J'espère que vous vous portez bien et avoir des nouvelles de certaines. Du courage pour celles en traitement, je pense bien à vous.

Amitiés
Ade

A daniella   [280004] posté le 22/06/2025 16:27:00 par Ade Merci pour ton message et bonnes rando dans le Pays basque!
Ces chaleurs me liquéfient, je ne suis pas prête à faire de la rando.

C'est vrai profitez bien des vacances pour celles qui pourront.

Et courage pour celles en traitement.
Des pensées

Ade

A Ade   [280003] posté le 22/06/2025 12:49:00 par Daniella33 Bonjour
C'est bien de donner de tes nouvelles de temps en temps. Je suis contente que tu n'ais rien de grave.

Comme tu dis l'important c'est qu'on ait rien de grave.
Les effets secondaires des traitements amplifient ceux de la ménopause donc c'est pénible à vivre, mais on est là, on peut profiter de la vie et c'est l'essentiel.

Moi après 9 mois de cruralgie et les effets secondaires des infiltrations dus à l'hormonothérapie qui m'a décuplé ma sensibilité aux molécules, je peux enfin souffler. Je vais me tester en randonnée aux pays Basque la semaine prochaine.

J'en profite pour souhaiter des bonnes vacances à toutes les impatientes. Videz la tête, prenez un bol d'énergie à la mer ou à la montagne et profitez de vos proches.
Courage à toutes celles qui sont en traitement lourd en ce moment.

A bientôt
Daniella

Des nouvelles   [280002] posté le 22/06/2025 10:16:00 par Ade Bonjour tout le monde!

Je viens donner quelques nouvelles. Un peu le moral plombé aujourd'hui mais ça passera.

J'ai passé des voies urinaires il y a quelques temps, j'avais parlé ici de mes problèmes de fuites urinaires post chimio et peut être létrozole. Ras niveau vessie mais un angiome hépatique a été découvert donc hop IRM en juillet ( l’attente est,longue depuis avril...). Je ne me fais pas trop de souci car ce truc était déjà présent au Tepscan et RAS ( mail de mon oncologue). je vois une sage femme actuellement pour des exercices pour le périnée.

Donc j'attends...
Après le genou droit l'an dernier, voici que le gauche fait des siennes: donc écho et IRM. Le droit est nickel depuis l'injection d'acide hyaluronique.

Mais ce qui me mine vraiment c'est encore cette histoire de cheveux, qui semblent encore se clairsemer au fil des jours. Je vous assure que j'ai souvent envie de balancer le Létrozole ( qui par ailleurs est plutôt bien supporté, effets secondaires classiques, mais pas trop handicapant donc je persévère même si par moment je suis bien claquée)
Mais les cheveux, ça j'en peux plus et j'en arrive parfois à déprimer. Puis je me fais une raison , puis je broie du noir à nouveau.
J'espère parvenir à prendre de la distance sinon je serai radicale,je commence à être gênée dans la vie, devant les élèves les collègues ou autre. Je n'ai toujours pas retrouvé mes sourcils entièrement donc maquillage tout les jours et sous les bras les poils ne sont pas revenus, je crois que c'est définitif mais bon je n'avais déjà pas grand chose :)

Voilà voilà je me dis que j'ai pas de chance de ce côté là, double peine, triple peine? Mais je mesure quand même la chance que tout aille plutôt bien niveau santé. Le Létrozole cela fera deux ans au mois d'août.
Bon dimanche à vous toutes!
Je passe souvent lire espérant avoir des nouvelles de chacune

Amitiés
Ade

Entretiens sur le cancer triple négatif   [280001] posté le 11/06/2025 20:34:00 par maillou, Bonjour à toutes,
Je suis depuis longtemps dans ce groupe et me permets à nouveau d'y déposer un message. J'y suis une intruse parce que je ne suis pas patiente. Je travaille pour une société d'étude et je réalise depuis longtemps des entretiens auprès de personnes atteintes de diverses pathologies pour comprendre leur impact et aussi les attentes des personnes qui en souffrent. J'ai rencontré sur ce forum beaucoup de femmes avec qui j'ai eu des échanges passionnants.
Mon étude porte cette fois sur le cancer du sein triple négatif. Je cherche des personnes qui sont sous traitement et ont envie d'échanger et de partager leur expérience. Les entretiens que je propose sont rémunérés parce qu'il est normal de ne pas donner de son temps et de son expérience pour rien. Si vous souhaitez me contacter, mon mail est maillouenselme@hotmail.com. La société qui réalise les étude s'appelle Med Planet. Je suis à votre disposition et peux tout à fait retirer ce message s'il est déplacé. D'avance merci à toutes.

A Pauline52   [280000] posté le 10/06/2025 15:59:00 par Daniella33 Oups.
Cardio:
3 séances de 40mns.
Daniella

A Pauline52   [279999] posté le 10/06/2025 15:56:00 par Daniella33 Bonjour,
Pour la fatigue plusieurs solutions qui ont fait leur preuve.
A chaque fois se faire encadrer par des médecins qui vont avoir une vision globale et surtout pas de charlatans.

1) L'acupuncture
Au début je faisais 1 séance/ semaine. Remboursé par la ss. Puis 1 séance toutes les 2 semaines.

2) L'hypnothérapie
Prendre la méthode eriksonienne. Le médecin hypnothérapeute t'enseignera comment faire tes séances d'autohypnose et t'aidera à fabriquer tes outils. J'ai traité plusieurs problèmes de santé avec cette méthode. Ça n'a rien à voir avec l'hypnose de spectacle. Dommage que cette technique très efficace ne soit pas rembourse.

3) L'électrothérapie.
Appareil Tens2 eco. Remboursé par la ss. Si ça t'intéresse je te donnerai les détails.

4) cardio
Faire 3 séances de cardio/ sem. Cardio = arriver à l'essoufflement.

5) Méthode Pacing. Gestion de la fatigue chronique.
C'est l'enregistrement de son niveau de fatigue tous les jours en notant les événements de la journée. Le but éliminer les éléments fatiguant et ne pas aggraver la fatigue. Ex si on est fatigué au bout de 5kms le lendemain faire 3kms et petit à petit augmenter la distance sans augmenter la fatigue.
J'ai fait un outil en Excel pour gérer ça et suivre sa progression jusqu'à atteinte de sa condition avant pb.
Si ça t'intéresse je peux te le fournir. Cet outil m'a permis de mesurer l'efficacité des 5 méthodes.

Amitiés Daniella

A Daniella33   [279997] posté le 09/06/2025 15:17:00 par Pauline52, Bonjour
Merci pour ta réponse.
La fatigue est très présente même avec les traitements lourds du départ je n'ai pas ressenti ça.
C'est difficile de cumuler le travail, la vie de famille.
L'oncologue dit de bouger, ce que je fais pourtant
J'ai l'impression de devoir faire le deuil de mon corps
Bon courage à vous toutes

A Pauline52   [279996] posté le 29/05/2025 17:07:00 par Daniella33 Bonjour,

Pour info j'ai très bien supporté l'hormonothérapie pendant 2 ans 1/2. Et un matin gros clash. Je suis en contact avec le laboratoire qui fabrique le letrozole et qui vu, mon cas a déclenché une alerte à l'ANSM.
J'avais tous les effets secondaires en mode +++ dont certains non répertoriés.

Les effets secondaires s'estompent au bout normalement de 2 mois mais pour certaines personnes ça peut aller jusqu'à 4 / 5 mois et après il y a les exceptionnelles...

Le but de l'hormonothérapie est de faire chuter le taux d'œstrogène donc ça provoque une mega ménopause.

Dans mon cas il me reste des effets secondaires dont un très embêtant pour me soigner car ça m'a décuplé mon hypersensibilité aux molécules et je fais les effets secondaires de pleins de médicaments et surtout les plus rares...

J'ai réussi à éliminer une grosse partie des effets secondaires avec différentes techniques. Si tu le souhaites je peux t'aider mais il me faut plus de détails.
Amicalement
Daniella

Après l'hormonothérapie    [279993] posté le 27/05/2025 11:25:00 par Pauline52, Bonjour à vous toutes,
Premier message que j'écris sur ce forum
J'ai commencé l'hormonothérapie fin novembre que j'ai arrêté dernièrement car je ne la supportais pas.
J'aimerais avoir des témoignages de femmes dans mon cas
Quand les effets secondaires se sont ils dissipés? Est-ce que vos cycles sont revenus rapidement?
Merci à toutes et bon courage

A toutes les impatientes   [279989] posté le 21/05/2025 19:50:00 par Daniella33 Bonjour,

Nous souffrons toutes d'effets secondaires suite aux traitements du cancer. Ceci est du, entre autre, à l'inflammation du système nerveux central provoquée par ces traitements.

Fin 2024 j'avais discuté du sujet avec des chercheurs à Bordeaux qui seraient prêts à traiter le sujet afin de trouver une solution pour réduire ce problème mais le nerf de la guerre c'est l'argent.

Donc je fais un appel aux impatientes qui sont donatrices à l'ARC pour qu'elles prennent contact avec l'ARC, afin qu'ils financent ce type de recherche dans le but que les patientes puissent mieux accepter les traitements.

Sur le site de l'ARC il y a une rubrique contact où on peut laisser un message pour le conseil scientifique pour des projets de recherche (fenêtre choix).

amicalement.
Daniella

à Zenzen   [279988] posté le 15/05/2025 12:16:00 par Daniella33 Bonjour la miss,

Hier j'ai fait très petite cession de musculation juste pour tester et sortir de chez moi. 🏋;‍;♂;️;
Je ne pense pas que les gens s'effrayent, c'est juste qu'étant bien ils ont des activités que nous ne pouvons pas faire.
C'est là aussi où tu vois tes vrais amis.
Quand à Poutine j'espère qu'il va bien manger quand il arrivera en enfer après avoir torturé et tuer autant de femmes, d'enfants et d'hommes. Comment un seul homme peut-il faire autant de mal ?
Enfin le beau temps et les petits oiseaux. Y a des photos à faire 😉;🥰;😎; Et la vie est belle.

Amitiés.
Daniella

@Danielle33   [279987] posté le 14/05/2025 19:49:00 par zenzen, Bonjour Danielle33 et merci pour ton message qui m'a fait rire. J'espère que tu as trouvé les haltères facilement 😅; Tu as raison ! Parfois lorsqu'on doit répondre à la simple question ca-va? On pense tout de suite au Vidal 😰; Je suis d'accord avec toi, il faut mieux rencontrer des gens en forme physique et mental.✊; Moi, de mon coté parfois je m'écroule lorsque je suis seule chez moi. Autrement, je ne déroule à personne.💪;🏼;. Les gens ont tendance à s'effrayer et à s'éloigner. 😷; Si un jour on se croise, promis je ne te demanderais pas comment vas-tu? Mais plutôt qu'en pense tu de la guerre en Ukraine ? 😁; Encore une fois merci pour ton retour. Cela m'a fait un bien fou! Je t'embrasse 🤗;🌸;♥;️;

à Zenzen   [279986] posté le 14/05/2025 12:44:00 par Daniella33 Bonjour la guerrière,
Notre problème c'est qu'on tourne en rond autour du sujet médical. On a plein de "petites misères " avec les effets secondaires qui nous pourrissent la vie et qui ne captivent pas les toubibs car ils n'ont pas de solution. Perso j'ai l'impression de tourner en rond alors que je suis guéri du cancer mais à cause des effets secondaires.
Il faut arriver à sortir de ce cercle vicieux du médical.
Ce n'est pas facile de ne pas parler maladie quand dès qu'on croise une personne on entend la phrase "ça va ?" alors qu'on ne tient pas debout.
Perso j'essaye de me trouver des sujets à creuser sur internet (pas besoin d'IA 🤣;). Du coup maintenant j'ai des amis qui me donnent des sujets à traiter et je me suis trouvé une passion pour la géopolitique.

Je vois mes potes du sport, enfin pas depuis 1 semaine car un voulant me soigner un pb les toubibs m'ont mis par terre (lit / canapé, SOS médecin).
Je vais essayer d'aller en salle de sport en rampant (état d'épuisement) cet après-midi histoire de refaire le monde.

Ma règle N*1 voir des gens pas malade.

Aller la guerrière Zenzen je suis sur que tu vas te trouver une voie qui te corresponde pour t'aider à passer cette étape. Tu es une winner 😉;💪;.

Amicalement. Daniella