Non-reconstruction, aussi un choix [Poster un message]

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166 messages - page 8
Etudiante recherche pour un projet   [276222] posté le 25/03/2021 11:29:00 par Tinzr3ch3rch3,
Bonjour, je m'appelle Tina et je suis étudiante en dernière année de design de produit.
Je me suis focalisé sur le cas difficile du cancer du sein. Dans la période de soins et de la rééducation post mastectomie. Mon rôle va être de créer un dispositif qui vise à aider la patiente à visualiser les étapes de sa guérison, tout en allant vers son autonomie.

Voici le lien vers mon questionnaire en ligne, je vous prie d'y répondre afin de m'aider dans mon projet.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSekp5dVi12inJlcadqZSiz7tWgwv5DS...

Merci d'avance de vos réponse :)
syll84   [273124] posté le 28/11/2019 08:38:00 par dodoeden
Bonjour,
Après une mastectomie 10 ganglions enlevés dont 5 positifs il y a 2 ans,chimio 4EC et 12 taxols plus radiothérapie. Je n'étais pas décidée à 69 ans pour une reconstruction. Mais grâce à ma kinésithérapeute qui venait de subir une mastectomie avec reconstruction immédiate par DIEP,l'idée de cette reconstruction m'est venue.De toute façon il fallait attendre un an après la fin de la radiothérapie pour le DIEP.Jai donc été opérée il y a une semaine pour un DIEP,je suis sortie au bout de 6 jours.Mon chirurgien est un jeune très doué qui exécute un DIEP dn moins de 4 heures.A ce jour la greffe va bien et mon ventre est extraordinaire, plus aucune de mes vilaines cicatrices dues à plusieurs opérations antérieures. J'ai tout de même une ggande cicatrice 42 cmsau ras du pubis.pour le sein nouveau il cache mon anancienne cicatrice qui faisait elle aussi 35 cms.Pour le moment tout va bien,mais c'est quand même une opération assez lourde mais sans trop de douleurs,je n'ai "usé "que du doliprane.Le plus inconfortable c'est de devoir dormir sur le dos et être réveillé les 2 première nuit toutes les heures pour vérifier par doppler l'état du greffon . Voilà mon expérience, malgré mon âge "il faut tout de même être en très bon état général "et ne pas fumer..
Hésitation    [273100] posté le 26/11/2019 16:11:00 par Syl84
Bonjour et toute mon amitié, mon respect à celles qui me liront.
Je suis amazone depuis 16 mois, mon chirurgien m'avait tout de suite prévenue que je ne pourrais pas bénéficier d'une reconstruction immédiate, de toutes façons, ce n'était pas dans mes priorités.
62 ans ( mais mon âge est-il réellement un frein à la reconstruction ?
) mon unique sein est très petit, il est facile pour moi de compenser avec des soutien-gorges à coques souples...Pas besoin de prothèse spéciale non plus pour le maillot de bains.
Aujourd'hui, je commence à réfléchir à la reconstruction, après les lourdes chimios, la RT, l'herceptine... malgré mon âge, malgré la peur de nouvelles interventions, malgré le risque de récidive ou l'apparition de nouveaux foyers.
Voilà, je voulais me livrer un peu...
Recherche MODERATRICE pour supprimer pub sur le forum   [270712] posté le 05/06/2019 09:00:00 par bekassine56,
Bonjour à toutes,

Si l'une d'entre vous connait le nom d'une modératrice (car j'ai un trou de mémoire :-), pour lui demander de supprimer ce message pourri, qui vient polluer le forum. Il date du mois de janvier mais ça me hérisse toujours le poil de voir ce genre de conneries.
Merci à celle qui pourra trouver une modératrice.
@robises, beKassine56
ACHETER SONT PERMIS DE CONDUIRE ENREGISTRÉ EN LIGNE   [267137] posté le 07/01/2019 02:15:00 par francepermis1
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Re douleurs cervicales   [263810] posté le 18/09/2018 09:31:00 par surprise,
Merci pour vos suggestions.

@Isabelle, oui, j ai fait un scanner en Juin, qui a donné une « petite  » alerte avec un épaississement de la plèvre (par rapport au tepscan) puis scan de contrôle 3 mois plus tard ( la semaine dernière) , épaississement complètement disparu ! Ouf.
Je me fais régulièrement la réflexion que les protocoles de suivi diffèrent d un médecin a l autre. Mon binôme onco/chir ne voit pas l intérêt des scanners (...). C est suite à un deuxième avis (autre onco) suggéré par ma gynécologue que j ai fait cet examen. Ce n est peut-être pas le bon forum, mais qu en pensez vous ? Après un K grade 3, her ++ et non hormono, et traitement herceptine stoppé suite à une surdité temporaire, ça ne me paraissait pas du luxe en effet (l ablation du second sein un an après c était du prophylactique)

@ Christel, oui, c est peut être aussi un pb tout bête de changement d oreiller pendant les vacances. Dans ce cas cela devrait se résoudre tout seul ( moi aussi j ai opté à la maison pour matelas+oreillers mémoire de forme). Après, j ai aussi un petit lymphoedeme qui me fait parfois avoir des postures moins naturelles.

Bon, je vais quand même me faire prescrire et tester des prothèses adhésives.
Bonne fin d été à vous toutes
Fouille corporelle aéroport   [263762] posté le 16/09/2018 14:34:00 par clo123,
Je n'ai voyagé qu'avec une prothèse en mousse et pas eu le temps avec ma prothèse en silicone... Reconstruction 3 mois après la fin de la chimio! Harcèlement du chirurgien en bonne et due forme!
Avec 2 prothèses de hanche, je passe systématiquement à la fouille corporelle et je confirme ce n'est jamais très agréable!
Pas de certificat médical possible sinon tous les porteurs d'armes en auraient une!
Bonne journée et meilleures pensées

@Surprise   [263761] posté le 16/09/2018 13:25:00 par Christel85,
A tout hasard, est-ce que ces douleurs ne viendraient pas de ta literie (oreiller et/ou matelas) ?
J'avais des douleurs dorsales à cause d'un matelas trop vieux, et des années plus tard, des douleurs cervicales/haut du dos, j'ai alors opté pour un oreiller à mémoire de forme, et ça allait mieux.
Prothèse et fouille aux aéroports : scanner   [263755] posté le 16/09/2018 10:35:00 par Parenthèses,
Un voyage en avion aux Pays-Bas et au retour, passage par le portique scanner (celui où l'on vous fait comme une radio, de la tête aux pieds, jambes écartées, bras en l'air...comme un malfrat)
Equipée de ma prothèse adhésive, j'y passe. Sauf qu'à la sortie, la contrôleuse me demande une fouille au corps. Pas de souci, elle doit aimer cela, l'a fait sur plusieurs femmes avant moi (pendant ce temps-là, on attend).
Elle s'attarde sous la ceinture du pantalon, demande d'ouvrir la ceinture, passe bien le doigt tout le tour du corps, sensation douteuse dans le haut de la raie des fesses !
Puis elle monte, la poitrine (tiens, tiens, qu'ont-ils vu au scanner ?), malaxe le sein sain, puis la prothèse de l'autre côté. Cela commence à me plaire... déjà le coup de la raie des fesses...
Là, je lui dit (en anglais) : ici vous y allez doucement, je suis malade. La fouilleuse me regarde avec l'air de ne rien comprendre.. puis repart sur le sein sain. Elle a du constater une petite différence entre les deux seins.... mais elle arrête là sa fouille. Je me voyais déjà devoir déballer mon matériel.
Après, mais c'est une autre histoire, c'est mon sac de cabine qui a eu le droit à la fouille.... à cause de mon parapluie (baleines en fer) !
Question : quelqu'un a déjà eu droit au scanner des aéroports avec une prothèse silicone ? Elle se détecte ? Je vais avoir droit à la fouille corporelle à chaque fois...
Je suis allée aux USA en mai ; je ne sais plus si je suis passée par le scanner (Clo123, sklayer ?), mais pas de fouille corporelle.
Faire faire une attestation médicale peut-il servir ?
@surprise   [263741] posté le 15/09/2018 23:13:00 par isabelleDeParis,
Surprise, il faudrait que tu prennes rdv chez ton médecin traitant pour lui expliquer tes douleurs au niveau du dos et des cervicales. Tu as quand même eu 2 K il y a peu...
Fais-tu des scanners réguliers dans le cadre de ton suivi?
Isabelle
douleurs dorsales/cervicales   [263621] posté le 12/09/2018 10:00:00 par surprise,
Bonjour à toutes,
Je fais appel à votre expérience.
Opérée fin 2016 du sein droit (ablation) puis fin 2017 du gauche (idem), je n'ai pas opté pour une reconstruction, et me contente souvent d'un petit soutien gorge triangle avec rembourrage mousse, de temps en temps mes prothèses externes (non adhésives), et aussi assez souvent rien du tout.
Mais depuis quelques semaines j'ai de grosses douleurs en haut du dos et aux cervicales (+ genre torticolis), et aussi très souvent je me sens en limite de malaise vagal.
Je me demande s'il n'y a pas un souci "d'équilibre" modifié, avec le poids des seins en moins, bien que je fasse attention à me tenir droite et tenir les épaules basses et en arrière.
Le fait de ne pas porter de prothèses pourrait il être la cause de ces petits ennuis ?
Je vais peut être tenter les prothèses adhésives si cela peut être une solution (je n'en n'éprouvais pas le besoin jusqu'ici)
Merci par avance pour vos retours et bon courage à toutes

astuce   [261977] posté le 27/07/2018 14:10:00 par JeanneF,
Petite astuce pour se faire prescrire une prothèse en renouvellement sans attendre 18 mois: faire noter sur l 'ordo par son mèdecin traitant la mention " renouvellement pour changement de morphologie" . Ca fonctionne.
@vero61   [261975] posté le 27/07/2018 10:22:00 par Jodalton
Non aucun problème avec la prothèse contact. Et franchement la proposition de reconstruction par grand dorsal de mon chirurgien en 2011 ne m'avait vraiment pas tenté. Je lui ai expliqué que cela faisait 50 ans que mon grand dorsal était à sa place et que je ne voyais pas pourquoi il en changerait. En plus je sortais de chimio et je voulais juste laisser de côté un peu les hôpitaux.
18 mois ca va. J'ai une très bonne adhérence. Mais je sais que ce n'est pas le cas pour tout le monde.
Cela dépend de la cicatrice, de la peau, ...
Après, c'est aussi une question de choix. C'est très personnel.
Carambole💝; Nenette06, Maianne, madeline, gigilarouge75, Jodalton, , fleurdemai,    [261973] posté le 27/07/2018 10:08:00 par vero61,
Bonjour les filles,

Arielle,🌺;😘;
tu vois on en apprend tous les jours, c'est au bout de 2 ans que j'apprends ce que j'aurais dû savoir par le centre
à l'heure actuelle , le sein est encore trop douloureux mais c'est a étudier, l'asymétrie n'est pas mon fort
mon sein restant n'est plus ferme comme avant, il tombe, oupssss 😂;,
et ça fait désordre
à la maison c'est pareil pas de soutient gorge, ... libéré les nénés

Nenette,
moi aussi malgré tout je me sens mieux, dans un sens, je n'assume pas tout mais c'est mieux, c'est le regard des autres qui me gêne et pourtant la plus part ne voient rien à part je pense, comme tu le dis , les personnes comme nous , nous avons un regard différent et voyons plus les personnes dans nos cas ...

Maianne,🌺;😘;
Annick,
oh ben alors , on se fâche encore 😂;, tu aurais pu me le dire 😂;,

madeline,
si le p'ti fils s'en contente c'est au top, 😂;

Jodalton,
super de supporter la prothèse aussi longtemps, 18 mois ce n'est pas un peu juste pour la qualité ?

gigilarouge75
c'est super de pouvoir assumer, c'est bien toi qui as raison, mais comme tu dis pas toujours facile

fleurdemai,
je me plains que cela fait 2 ans pour connaitre la possibilité d'une prothèse à 100ù et toi cela fait 7 ans, il y a incohérence quelque part non

A toutes et tous
je vous souhaite du courage surtout de ce temps là, comme dit maianne, n'oubliez pas de boire beaucoup.

je vous envoie à toutes et tous toutes mes bonnes ondes positives
Véro 😘;🍀;😘;🍀;😘;🍀;
A Jodalton🌺;   [261972] posté le 27/07/2018 09:17:00 par Carambole
Bonjour Joëlle,
Tu as raison, depuis plus de 2 ans, c’est tous les 18 mois.
L’imprimé spécifique à remplir par le médecin sert d’ordonnance.
Bises, et bises et amitié à toutes et tous.
Arielle😘;🍀;🍀;
Prothèses    [261970] posté le 27/07/2018 09:00:00 par Jodalton
Bonjour les filles,
Perso ca fait 12 ans que je porte une prothèse et je l'ai totalement intégrée. Et je me moque aussi éperdument du regard des autres. Par contre petite nouveauté les protheses ne sont plus renouvelables que tous les 18 mois, et il y a un imprime specifique a remplir par le medecin en plus de l'ordonnance.
Bonne journée
Joëlle
prothèses externes   [261968] posté le 26/07/2018 23:30:00 par madeline,
coucou les filles, je puis vous confirmer que mon petit fils de 3 mois ne voit pas d'inconvénient à s'endormir sur mes prothèses. Plus tard, s'il farfouille il faudra bien que je lui explique la raison de la différence d'avec sa jeune maman...
Au mieux dans sa peau   [261962] posté le 26/07/2018 18:54:00 par Nenette06,
Voilà, tout est dit, voilà le plus important.
Avec ou sans soutien gorges, avec ou sans prothese, avec ou sans reconstruction, avec ou sans perruque faire au mieux pour être bien avec soi même.
Gigilarouge, en effet, si chaque épreuve te rend plus à l'aise avec ton corps, tu finiras chez les culs nus 😂;
Moi aussi je suis mieux depuis, je fais moins gaffe au regard.
Par contre, j'ai bien plus l'œil et repère toutes les amazones ou perruques, et c'est la que je me dis que nous sommes sacrément nombreux à être malade.
M'enfin, on fait ce qu'on peut avec ce qu'on a... Et c'est déjà pas mal !!! Et ceux qui sont pas contents, c'est pareil !!!
Belle soirée à vous 😘;
fleur de mai   [261959] posté le 26/07/2018 16:03:00 par maianne
sauf erreur, nous avons droit à 1 prothèse par an prise en charge à 100/100 sur ordonnance. Perso je ne la supporte pas par cette chaleur et la trouve lourde, je la remettrai s'il se décide à faire moins chaud. tu as raison gigilarouge on s'en fiche des autres, d'ailleurs personne n'est à l'abri de ce genre de "petit souci" !! On n'a pas choisi et on fait avec comme on peut.
J'ai une pensée pour celles qui sont en soins avec les déplacements sous la canicule et leur dit courage à vous c'est pour la bonne cause, n'oubliez pas de boire beaucoup.
amitiés Maianne
vrai!!   [261957] posté le 26/07/2018 14:42:00 par gigilarouge75
C'est vrai que, moi aussi je suis heureuse😃;. Tout ne va pas bien, loin de là ! ! Mais oui, le fait d'arriver à assumer une asymétrie rend heureux!!
Pour autant, je conçois parfaitement la difficulté à s'accepter, ça n'est pas naturel d'être amazone et, perso, j'en ai jamais vu, sans compter que les vêtements ne sont pas conçus pour😉;. Pis oui, c'est pas joli joli ce torse à moitié masculin... J'arrive à faire avec, pas du tout parce que je serai courageuse, nan nan, juste parce que je m'en balec du regard des gens😉; et mon regard à moi sur ma cicatrice est résigné, ça aide! Depuis l'opération je suis encore moins complexée qu'avant, ça me fait un bien fou!!
Et les cheveux rasés en été ? Quel bonheur!!!
Petit bémol, je sors de la séance de marquage pour la radiothérapie... Encore un signe visible à porter pendant six semaines, si après ça je me retrouve dans le camp des naturistes, faudra pas être étonné(es)😉;
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