Herceptine / Trastuzumab [Poster un message]
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kiki [194288] posté le 16/01/2013 12:10:00 par prisca,
Je suis suivie à l'institut de cancerologie de Toulouse et les oncos de ce centre ne suivent pas les marqueurs.
Depuis le mois de septembre il y a un doute sur une grosseur qui m'est apparue après les rayons et l'onco m'a dit pas de marqueurs mais echographie tous les 3 mois,la prochaine est le 1.02
Bises moissagaises
Depuis le mois de septembre il y a un doute sur une grosseur qui m'est apparue après les rayons et l'onco m'a dit pas de marqueurs mais echographie tous les 3 mois,la prochaine est le 1.02
Bises moissagaises
@valenré [194286] posté le 16/01/2013 12:00:00 par kiki1811
Si j'ai bien compris les messages sur le forum dédié, les marqueurs sont contestés par certains oncos, tous ne les surveillent pas. --->
les marqueurs en résumé :
- sont élevés au moment du diagnostic, seulement en cas de cancer métatstatique d'emblée , ils sont normaux dans le cas de la maladie "locale".
- peuvent être dosés non pas en routine, mais en cas de signes d'appel : douleur osseuse, toux, survenue d'un ganglion qui n'était pas là... dans ce cas, s'ils sont très elevés, on peut penser que le cancer est revenu, s'ils sont normaux, on ne peut rien dire (cancer qui n'en fabrique pas ou pas de cancer ?)
- si on fait un dosage à tout le monde, on peut trouver parfois une élévation des marqueurs et dans ce cas on est bien embete : "est-ce la maladie qui repart ? " mais le marqueur peut monter bien avant l'apparition d'une métastase bien visible, on se doute qu'il y a un cancer secondaire mais on ne le voit pas. a ce stade, les cancéros ne traitent pas. d'après ce que j'ai vu, entendu, observé... les cancéros traitent les cancers quand ils les voeint pas avant.
la survie globale que le diagnostic de méta soit fait 6 mois avant ou 6 mois après n'est pas changée. alors qu'on pourrait imaginer le contraire...
donc ma conviction est faite que le ca 15.3 ne sert a rien comme surveillance. il est inexact de dire qu on est "mal suivie" si l'onco ne demande pas ce marqueur...
il y a un cas ou il est très utile et je ne connais que celui la, c'est la surveillance de ce marqueur quand il est élevé ET qu'on sait ou est le probleme ET que l'on applique un traitement : si les marqueurs baissent le traitement marche, s'ils sont stables ou s'ils remontent, il faut trouver quelque chose qui marche mieux...
les marqueurs en résumé :
- sont élevés au moment du diagnostic, seulement en cas de cancer métatstatique d'emblée , ils sont normaux dans le cas de la maladie "locale".
- peuvent être dosés non pas en routine, mais en cas de signes d'appel : douleur osseuse, toux, survenue d'un ganglion qui n'était pas là... dans ce cas, s'ils sont très elevés, on peut penser que le cancer est revenu, s'ils sont normaux, on ne peut rien dire (cancer qui n'en fabrique pas ou pas de cancer ?)
- si on fait un dosage à tout le monde, on peut trouver parfois une élévation des marqueurs et dans ce cas on est bien embete : "est-ce la maladie qui repart ? " mais le marqueur peut monter bien avant l'apparition d'une métastase bien visible, on se doute qu'il y a un cancer secondaire mais on ne le voit pas. a ce stade, les cancéros ne traitent pas. d'après ce que j'ai vu, entendu, observé... les cancéros traitent les cancers quand ils les voeint pas avant.
la survie globale que le diagnostic de méta soit fait 6 mois avant ou 6 mois après n'est pas changée. alors qu'on pourrait imaginer le contraire...
donc ma conviction est faite que le ca 15.3 ne sert a rien comme surveillance. il est inexact de dire qu on est "mal suivie" si l'onco ne demande pas ce marqueur...
il y a un cas ou il est très utile et je ne connais que celui la, c'est la surveillance de ce marqueur quand il est élevé ET qu'on sait ou est le probleme ET que l'on applique un traitement : si les marqueurs baissent le traitement marche, s'ils sont stables ou s'ils remontent, il faut trouver quelque chose qui marche mieux...
Vale [194285] posté le 16/01/2013 11:50:00 par prisca,
Comment vas-tu aujourd'hui?courage tu arrives au bout je pense à toi
Bises moissagaises
Bises moissagaises
merci sunny life [194278] posté le 16/01/2013 10:28:00 par soismeme1,
pour ton soutient tu es très courageuse au plaisir de te lire
bjr à toutes [194276] posté le 16/01/2013 09:25:00 par soismeme1,
je voudrais savoir si une personne a depuis les traitements que l'intérieur du corps tremble et avoir l'impression que l'on va faire une allergie moi si je n'avais pas ça ce serais super j'ai du arreter l'herceptine car mon corps n'en voulais plus les onco ne font pas attention à tout ça et quand vous pleurez tellement vous vous sentez mal avec les traitements disent c'est ds la tête alors que l'on connait quand même son corps et que je ne me plaind pas pour rien merci d'avance bises et courage à tout le monde
Marsy [194271] posté le 15/01/2013 23:10:00 par valenre,
IRM, je trouve que c'est mieux que les marqueurs sanguins. Si j'ai bien compris les messages sur le forum dédié, les marqueurs sont contestés par certains oncos, tous ne les surveillent pas.
Ne te décourage pas pour la pleine forme ! De toutes façons, avec ce temps, ça donne envie d'hiberner... Le sport, c'est top, moi quand je vais courir, c'est tous mes soucis qui partent avec la sueur, et je me sens bien, j'ai l'impression de reprendre le contrôle de ce corps qui m' a fait tellement défaut, j'ai l'impression de reprendre de la force. Je suis sûre que petit à petit, les effets des traitements vont s'estomper.
Grosses bises.
Ne te décourage pas pour la pleine forme ! De toutes façons, avec ce temps, ça donne envie d'hiberner... Le sport, c'est top, moi quand je vais courir, c'est tous mes soucis qui partent avec la sueur, et je me sens bien, j'ai l'impression de reprendre le contrôle de ce corps qui m' a fait tellement défaut, j'ai l'impression de reprendre de la force. Je suis sûre que petit à petit, les effets des traitements vont s'estomper.
Grosses bises.
Valenre [194268] posté le 15/01/2013 22:53:00 par marsy
(zut mon message n'est pas parti, je recommence !!)
J'adhère tout à fait à tes propos. En effet,il me semble important de se faire suivre par un gynéco pour tamo et pour le reste. En ce qui me concerne, c'est vrai que je consulte un médecin dès que quelque chose cloche. Je deviens parano ! d'ailleurs, j'ai repris le sport il y a 3 mois et je n'arrive pas à être encore en pleine forme. J'ai toujours mal de partout... Moi aussi, j'aurai écho cardiaque tous les 3 mois pendant 1 an, par contre on ne m'a jamais parlé de marqueurs ??
Bisous
J'adhère tout à fait à tes propos. En effet,il me semble important de se faire suivre par un gynéco pour tamo et pour le reste. En ce qui me concerne, c'est vrai que je consulte un médecin dès que quelque chose cloche. Je deviens parano ! d'ailleurs, j'ai repris le sport il y a 3 mois et je n'arrive pas à être encore en pleine forme. J'ai toujours mal de partout... Moi aussi, j'aurai écho cardiaque tous les 3 mois pendant 1 an, par contre on ne m'a jamais parlé de marqueurs ??
Bisous
vale [194263] posté le 15/01/2013 22:30:00 par valenre,
coucou Vale,
je suis toujours sous Herceptine, et suivie en mode "light spécial herceptinette" : prise de sang tous les 3 mois avec marqueurs, et échographie cardiaque. Et je me fais abondamment palper toutes les chaînes ganglionnaires à chaque fois que je vois un médecin.
J'ai hérité d'une mammo à 6 mois après la RT, prescrite par la radiothérapeute qui a dû zapper que j'étais sous herceptine. Mon onco s'en moquait que je la fasse ou pas. Moi je ne m'en moque pas, donc je vais la faire.
Mais je pense comme Sunny : quand on est en mode light, c'est qu'ils ne s'attendent pas plus que ça à une récidive à distance.
Et, comme, comme toi et bien d'autres ici, j'ai par moment des poussées d'angoisse, je me fais prescrire d'autres examens par mes médecins "normaux" à chaque fois que j'ai une douleur non expliquée, ou un truc qui me stresse. Je vois très souvent ma gynéco qui m'a prise en charge pour les bouffées de chaleur, m'a prescrit le dosage de vitamine D, bref, me suit bien mieux et de bien plus près pour bien plus de sujets que mon onco qui fonctionne en mode "industriel" et qui se fout un peu de tous mes petits bobos du moment qu'il peut me prescrire mon herceptine.
Je te conseille de te faire accompagner par ton gynéco pour le suivi tamo. Je pense que tu trouveras plus d'écoute et d'attention.
Grosses bises.
je suis toujours sous Herceptine, et suivie en mode "light spécial herceptinette" : prise de sang tous les 3 mois avec marqueurs, et échographie cardiaque. Et je me fais abondamment palper toutes les chaînes ganglionnaires à chaque fois que je vois un médecin.
J'ai hérité d'une mammo à 6 mois après la RT, prescrite par la radiothérapeute qui a dû zapper que j'étais sous herceptine. Mon onco s'en moquait que je la fasse ou pas. Moi je ne m'en moque pas, donc je vais la faire.
Mais je pense comme Sunny : quand on est en mode light, c'est qu'ils ne s'attendent pas plus que ça à une récidive à distance.
Et, comme, comme toi et bien d'autres ici, j'ai par moment des poussées d'angoisse, je me fais prescrire d'autres examens par mes médecins "normaux" à chaque fois que j'ai une douleur non expliquée, ou un truc qui me stresse. Je vois très souvent ma gynéco qui m'a prise en charge pour les bouffées de chaleur, m'a prescrit le dosage de vitamine D, bref, me suit bien mieux et de bien plus près pour bien plus de sujets que mon onco qui fonctionne en mode "industriel" et qui se fout un peu de tous mes petits bobos du moment qu'il peut me prescrire mon herceptine.
Je te conseille de te faire accompagner par ton gynéco pour le suivi tamo. Je pense que tu trouveras plus d'écoute et d'attention.
Grosses bises.
vale [194255] posté le 15/01/2013 21:11:00 par SunnyLife,
Pour le suivi après la fin de la chimio, je pense que ça dépend de ton cancer, quel stade, quelle agressivité, quelle étendue, etc...
Pour ma part au début c'était tous les trois mois rdv avec l'oncologue (prise de sang - avec marqueurs + hormones - échographie cardiaque). Maintenant, c'est tous les 6 mois avec IRM. Je suis sous tamoxifène donc écho utérus 3 fois par ans (car j'ai eu des kyste ovariens et j'ai un fibrome).
Pour l'écho gynécologique, tu peux aller directement chez ton gynéco qui peut la pratiquer si tu lui indique que tu es sous TAMO. La fréquence dépendra du résultat.
Dans l'ensemble, si on te propose une surveillance "légère" ça doit être bon signe... Ils ne sont pas inquiets.
Pour ma part au début c'était tous les trois mois rdv avec l'oncologue (prise de sang - avec marqueurs + hormones - échographie cardiaque). Maintenant, c'est tous les 6 mois avec IRM. Je suis sous tamoxifène donc écho utérus 3 fois par ans (car j'ai eu des kyste ovariens et j'ai un fibrome).
Pour l'écho gynécologique, tu peux aller directement chez ton gynéco qui peut la pratiquer si tu lui indique que tu es sous TAMO. La fréquence dépendra du résultat.
Dans l'ensemble, si on te propose une surveillance "légère" ça doit être bon signe... Ils ne sont pas inquiets.
Vale [194252] posté le 15/01/2013 20:18:00 par marsy
Bonsoir Vale,
J'ai terminé les 18 injections d'herceptine en décembre dernier. Je suis dans le même cas que toi, c'est à dire que j'aurai IRM, mamo et écho une fois par an. Une visite tous les 4 mois entre chirurgien, oncologue, gynéco et radiothérapeute. Pas de contrôle sanguin prévu.. Bien sûr je me pose beaucoup de questions, car je trouve cette surveillance relativement sommaire.. bizarre !! j'ai eu un gros coup de blues à la fin de ce traitement, je reprends maintenant le dessus tout doucement, mais je suis quand même fatiguée
Bisous
Sylvie
J'ai terminé les 18 injections d'herceptine en décembre dernier. Je suis dans le même cas que toi, c'est à dire que j'aurai IRM, mamo et écho une fois par an. Une visite tous les 4 mois entre chirurgien, oncologue, gynéco et radiothérapeute. Pas de contrôle sanguin prévu.. Bien sûr je me pose beaucoup de questions, car je trouve cette surveillance relativement sommaire.. bizarre !! j'ai eu un gros coup de blues à la fin de ce traitement, je reprends maintenant le dessus tout doucement, mais je suis quand même fatiguée
Bisous
Sylvie
Vale [194243] posté le 15/01/2013 17:08:00 par grive,
Bonjour belle Herceptinette
Ne te fais pas de soucis.. je ne sais pas pourquoi ton onco t'avais dit quatre semaines.. mais c'est plus...
J'ai eut un protocole toutes les six semaines. Et rassures toi je n'avais pas une dose de charge à chaque fois !! ;-)
D'après mes souvenirs je crois que mon onco parlait de huit semaines...
pour le suivi post traitement.. En ce qui me concerne c'est nettement plus. je négocie pour faire diminuer mais pas facile. J'ai du stopper herceptine pour intolérance. est-ce que ceci explique cela..? Mystère.
Mamo une fois par an.. oui
Labo tous les trois mois.
Tous les six mois radio écho
en intermédiaire scanner ou petscan.
Je trouve que c'est vraiment lourd..mais je reviens de loin... alors... Je prends ce qui vient.
tu peux peut-être poser la question à ton généraliste ?
bon courage et pas de souci pour herceptine.
Bisous
Grive
Ne te fais pas de soucis.. je ne sais pas pourquoi ton onco t'avais dit quatre semaines.. mais c'est plus...
J'ai eut un protocole toutes les six semaines. Et rassures toi je n'avais pas une dose de charge à chaque fois !! ;-)
D'après mes souvenirs je crois que mon onco parlait de huit semaines...
pour le suivi post traitement.. En ce qui me concerne c'est nettement plus. je négocie pour faire diminuer mais pas facile. J'ai du stopper herceptine pour intolérance. est-ce que ceci explique cela..? Mystère.
Mamo une fois par an.. oui
Labo tous les trois mois.
Tous les six mois radio écho
en intermédiaire scanner ou petscan.
Je trouve que c'est vraiment lourd..mais je reviens de loin... alors... Je prends ce qui vient.
tu peux peut-être poser la question à ton généraliste ?
bon courage et pas de souci pour herceptine.
Bisous
Grive
délai entre 2 perfs d'herceptine / Suivi post traitements [194235] posté le 15/01/2013 16:07:00 par vale,
Bonjour,
Suite à une chute des neutrophiles (+ jour férié), 2 perfs d'herceptine ont été espacées de presque 5 semaines!! alors que l'onco m'avait dit que le délai maxi était de 4 semaines; au-delà il fallait refaire une dose de charge. Maintenant elle me dit que bon ce n'est pas très grave, on est pas à qq jours près(???). Certaines d'entre vous ont-elles été confrontées au même cas et pouvez-vous me dire si cela a des conséquences?
Par ailleurs, je vais bientôt finir mon traitement chimio pour ne conserver que l'hormonothérapie (tamoxifène). L'onco me dit qu'1 mamo par an est suffisante (juste une visite intermédiaire à 6 mois avec palpation), pas d'autre examen, ni prise de sang, ni echo pelvienne.... qu'en est-il pour vous?
Merci de vos réponses.
Bises
Suite à une chute des neutrophiles (+ jour férié), 2 perfs d'herceptine ont été espacées de presque 5 semaines!! alors que l'onco m'avait dit que le délai maxi était de 4 semaines; au-delà il fallait refaire une dose de charge. Maintenant elle me dit que bon ce n'est pas très grave, on est pas à qq jours près(???). Certaines d'entre vous ont-elles été confrontées au même cas et pouvez-vous me dire si cela a des conséquences?
Par ailleurs, je vais bientôt finir mon traitement chimio pour ne conserver que l'hormonothérapie (tamoxifène). L'onco me dit qu'1 mamo par an est suffisante (juste une visite intermédiaire à 6 mois avec palpation), pas d'autre examen, ni prise de sang, ni echo pelvienne.... qu'en est-il pour vous?
Merci de vos réponses.
Bises
recherche [194225] posté le 15/01/2013 12:50:00 par sandrine0306,
Bonjour à toutes,
Je suis étudiante en dernière année en psychologie et j'effectue mon mémoire sur le vécu de la maladie chez les femmes atteintes d'un cancer du sein non-récidivant. Dans ce cadre, j'aurai besoin que des femmes atteintes premier cancer du sein en cours de traitement (chimiothérapie, radiothérapie ou hormonothérapie) répondent à un questionnaire en ligne. Cela prendrait environ 30 minutes. Si vous êtes intéressées, vous pouvez y répondre en cliquant sur le lien suivant :
http://survey2.ulb.ac.be/limesurvey/index.php?sid=14233&lang=fr
Si vous souhaitez me contacter voici mon adresse mail : srecking@ulb.ac.be
Cela me serait d'une grande aide !
Merci !
Je suis étudiante en dernière année en psychologie et j'effectue mon mémoire sur le vécu de la maladie chez les femmes atteintes d'un cancer du sein non-récidivant. Dans ce cadre, j'aurai besoin que des femmes atteintes premier cancer du sein en cours de traitement (chimiothérapie, radiothérapie ou hormonothérapie) répondent à un questionnaire en ligne. Cela prendrait environ 30 minutes. Si vous êtes intéressées, vous pouvez y répondre en cliquant sur le lien suivant :
http://survey2.ulb.ac.be/limesurvey/index.php?sid=14233&lang=fr
Si vous souhaitez me contacter voici mon adresse mail : srecking@ulb.ac.be
Cela me serait d'une grande aide !
Merci !
caro17500 [194094] posté le 13/01/2013 12:25:00 par grive,
désolée Caro je vois seulement ton message aujourd'hui.. j'espère que tu verras ce post...
Aucun traitement n'est malheureusement efficace à 100% et l'herceptine n'échappe pas à cette vérité. Avant l'herceptine les cancer HER+++ étaient vraiment très mauvais car pas de traitement , l'herceptine permet de réduire de façon très significative les récidives.. mais voilà... il y a toujours un mais et j'en suis désolée pour toi. Si pour toi l'herceptine n'est pas la bonne molécule peut-être que ton onco te mettra sous Tyverb..? Mais souhaitons que l'association avec Taxol sera la bonne pour toi.
Taxol herceptine.. j'ai eut un an et très bien toléré et très bonne réputation. herceptine/taxane.. semble un très bon protocole...
Je te souhaite tout plein de courage
bisous
Grive
Aucun traitement n'est malheureusement efficace à 100% et l'herceptine n'échappe pas à cette vérité. Avant l'herceptine les cancer HER+++ étaient vraiment très mauvais car pas de traitement , l'herceptine permet de réduire de façon très significative les récidives.. mais voilà... il y a toujours un mais et j'en suis désolée pour toi. Si pour toi l'herceptine n'est pas la bonne molécule peut-être que ton onco te mettra sous Tyverb..? Mais souhaitons que l'association avec Taxol sera la bonne pour toi.
Taxol herceptine.. j'ai eut un an et très bien toléré et très bonne réputation. herceptine/taxane.. semble un très bon protocole...
Je te souhaite tout plein de courage
bisous
Grive
soismeme1 [194093] posté le 13/01/2013 12:23:00 par SunnyLife,
Tu as fais tous ces traitement car ils te donnaient le maximum de chance de ne pas rechuter.
C'est normal que ta vie soit bouleversée. Sois patiente, prends soin de toi, Accepte l'aide des association comme la ligue ou autres. Essaye une cure post cancer (avène ou larocheposay - remboursées par la sécu). Il y a des solutions pour te soutenir, et des psy spécialisés dans le cancer. Il ne s'agit pas de traiter une déprime ou une dépression "classique". Notre cas est particulier, mais il y a des aides et des solutions. Ne reste pas dans cet état.
C'est normal que ta vie soit bouleversée. Sois patiente, prends soin de toi, Accepte l'aide des association comme la ligue ou autres. Essaye une cure post cancer (avène ou larocheposay - remboursées par la sécu). Il y a des solutions pour te soutenir, et des psy spécialisés dans le cancer. Il ne s'agit pas de traiter une déprime ou une dépression "classique". Notre cas est particulier, mais il y a des aides et des solutions. Ne reste pas dans cet état.
bjr à toutes et titine [194091] posté le 13/01/2013 12:12:00 par soismeme1,
je ne sais pas si c'est normal mais je n'arrive pas à me dire que j'ai bien fais de faire ces traitements tant je suis mal avant tout ça j'étais tellement bien l'abblation c'était pas suffisant?ne plus travailler ne plus profiter de la vie malgré tous mes efforts pas normal j'ai peur de moi alors qu'avant pas pourquoi?
recidive sous herceptine [193555] posté le 06/01/2013 11:58:00 par caro17500,
bonjour
j'aimerais savoir si certaine d'entre vous on eue une recidive alors qu'elles etaient sous herceptine?
je suis sous taxol + herceptine depuis 3 semaines pour recidive ganglionnaire au niveau du plexus brachiale alors que j'etais sous herceptine!
ma cancero m'avait dis que l'herceptine empechée les metastases ..
est ce vraiment efficace comme traitement?
merci de vos reponses
bonne journée
j'aimerais savoir si certaine d'entre vous on eue une recidive alors qu'elles etaient sous herceptine?
je suis sous taxol + herceptine depuis 3 semaines pour recidive ganglionnaire au niveau du plexus brachiale alors que j'etais sous herceptine!
ma cancero m'avait dis que l'herceptine empechée les metastases ..
est ce vraiment efficace comme traitement?
merci de vos reponses
bonne journée
florine [193374] posté le 02/01/2013 20:10:00 par SunnyLife,
Je suis sûre que tu peux partir tranquille quelques jours te changer les idées.
Sous Herceptine, je n'avais vraiment aucun effets secondaires. Tu as du lire cela sur la plupart des posts.
Après les autre chimios, l'Herceptine c'est un cadeau.
Sous Herceptine, je n'avais vraiment aucun effets secondaires. Tu as du lire cela sur la plupart des posts.
Après les autre chimios, l'Herceptine c'est un cadeau.
mon ressenti [193373] posté le 02/01/2013 20:04:00 par florine,
bonsoir a toutes
je viens de faire ma premiere seanceq d herceptine seule... cela a prit bcp de temps arrivee 9h depart 16h! pour les prochaines cela sera bcp plus court mais la avec les vacances et le manque de placr dans les chambres de chimio...
bref une de faite! jai lu tous vos commentaireq et espere vraiment navoir aucun effets car la semaine prochaine je pars 3!j m aerer l esprit !
bisous
je viens de faire ma premiere seanceq d herceptine seule... cela a prit bcp de temps arrivee 9h depart 16h! pour les prochaines cela sera bcp plus court mais la avec les vacances et le manque de placr dans les chambres de chimio...
bref une de faite! jai lu tous vos commentaireq et espere vraiment navoir aucun effets car la semaine prochaine je pars 3!j m aerer l esprit !
bisous
Etude suite [193338] posté le 02/01/2013 09:30:00 par Mlleoli,
Hello
Et bien voilà l injection en sous-cutanée est faite
Que dire... C est franchement génial, rapide, sans douleur (grâce à l application d un patch d Emla avant) juste une petite sensation de chaleur et aucune réaction au point de la piqure
Vraiment super, le jour ou ce mode d administration sera accéssible à tous ça sera un vrai confort
Et bien voilà l injection en sous-cutanée est faite
Que dire... C est franchement génial, rapide, sans douleur (grâce à l application d un patch d Emla avant) juste une petite sensation de chaleur et aucune réaction au point de la piqure
Vraiment super, le jour ou ce mode d administration sera accéssible à tous ça sera un vrai confort
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