Herceptine / Trastuzumab [Poster un message]

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Un vaccin prometteur pour les patients atteints d'un cancer HER2+   [264334] posté le 02/10/2018 21:45:00 par Fraise1,
https://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/27007-Un-vaccin-prometteur-patients-atteints-d-un-cancer-HER2-positif/amp
A Titi77 et CEM   [263213] posté le 29/08/2018 22:16:00 par dystropique,
Bonjour,
Je n'ai pas eu le taxotère mais taxol et Herceptine toutes les semaines pendant 3 mois.
Les doses d'herceptine reçues sur 3 semaines doivent être identiques. J'ai eu également des douleurs articulaires durant la chimio et elles étaient dues au taxol. A priori, le taxotère est plus "violent" que le taxol selon les dires de mon oncologue ce qui permet d'espacer les injections. J'aurais tendance à penser que les douleurs articulaires ont peu à voir avec l'herceptine. Depuis que j'ai terminé le taxol fin novembre 2017 et continue à ce jour les injections d'herceptine toutes les 3 semaines, j'ai bien récupéré et n'ai plus que les douleurs articulaires liées à un début d'arthrose existant avant les traitements.
La toxicité de l'herceptine ou trastuzumab est essentiellement cardiaque et nécessite une surveillance.

Mes trucs pour les douleurs articulaires :
l'acupuncture et les gellules de Cartimotil Fort de Pilege (4/jours) que m'avaient prescrites un médecin homéopathe (certains disent qu'il vaut mieux éviter de prendre ce complément à base de curcuma durant la chimio mais je ne vois pas pourquoi quand on ne peut plus marcher plus de 10 m et que l'on est bourré de cortisone : ce n'est pas une histoire de confort).
Bon courage à vous, il y a de la lumière au bout du tunnel et on se relève (sous herceptine en sous cut depuis 9 mois, j'ai repris les pilates , le yoga, le vélo ... ).


Retour RDV ONCOLOGIE / cryothérapie / arrêt herceptin   [263208] posté le 29/08/2018 18:51:00 par Fraise1,
Métastasée aux os et aux poumons depuis 2 ans, après 6 mois de chimio debut 2017, je reçois herceptin et perjeta toutes les 3 semaines. Je suis soignée à l'IGR.
Je reviens d'un RDV avec l'oncologue. Les métastases osseuses se condensent. Reste une métastase dans le poumon droit de 17 mm.
L'oncologue me propose la cryothérapie pour en venir à bout. Pourquoi pas? Certaines d'entre vous l'ont-elles essayé ? Quel est leur retour ?
Les nouvelles sont donc plutôt bonnes et peuvent donner de l'espoir à de trop nombreuses impatientes trop souvent métastasées.
Sauf que, l'oncologue me propose aussi un possible arrêt de la thérapie ciblée après seulement 2 ans de traitement, avec surveillance étroite. Je ne suis pas favorable. Mon dossier passe en RCP.
Y a-t-il des impatientes qui auraient eu un arrêt de traitement?
Ces grands centres anti cancer veulent-ils faire des économies?
Je les trouve très pro lorsque l'on est en traitement lourd, beaucoup moins lorsqu'il s'agit du suivi.
Votre avis SVP.

J'en profite pour saluer chaleureusement mes chères impatientes : Clo123, Marie SB, Maianne, Jessica92, pour certaines que je connais vraiment et pour n'en citer que quelques unes.
IsabelledeParis dont le parcours et la ténacité forcent le respect.
Je remercie les "puits de science" qui officient sur le site et que j'ai l'impression de connaître un peu : Carambole, Claudepa, Embrum.
Cem   [263096] posté le 27/08/2018 17:42:00 par Titi77,
Bonjour on a pas le même protocole mais à j3 j étais comme toi mal partout donc je pense que c normal tu vas te sentir mieux à partir de demain n hésite pas à prendre paracétamol bon courage moi la prochaine lundi 😉;
Douleurs   [263095] posté le 27/08/2018 17:34:00 par cem,
Bonjour à toutes...
Me voilà à J3 et j ai mal partout... muscles et articulations... surtout bassin et dos. J ai l impression d avoir pris 40 ans en une nuit. Je me deplace au ralenti...
Avez vz des conseils pour ces douleurs qui augmentent?
Merci à toutes. Biz à toutes
1ere cure Taxotère+Herceptine   [262993] posté le 25/08/2018 07:18:00 par cem,
Bonjour à toutes...

et voilà hier a.midi c'était ma 1 ere cure de Taxotene+Herceptine. Franchement tout s'est bien passée. J'étais détendue et le personnel toujours aussi agréable. Ils m'ont mis les mains et pieds dans des bacs d'eau gelée accompagnés de pain de glace... c'était supportable aussi (on verra en hiver!). Branchée de 14h30 à 18h10!!!
En revanche dès la fin de la cure j'ai pris très mal en bas du ventre, mais en même temps je suis à nouveau réglée après 10 ans d'arrêt avec ma pilule et j'étais mal installée pour faire trempette... alors je sais pas si c'est ça où déjà des signes avant coureur de la suite qui va arriver.
De plus, cette nuit mes yeux ont coulés et brûlés... ce matin ils brûlent encore un peu (effet herceptine ou taxotere?) et depuis 2 jours j'ai mal à la tête au réveil (cortisone à très fort dosage?).

Merci de me dire si vous avez déjà ressenti ça et si vous avez des "trucs et astuces"!

Gardons le moral et la force... hier j'ai étais surprise de voir toutes ces personnes dans notre situation... dans mon centre chaque jour ils gèrent 65 cures de chimio!!! j'ai trouvé ce chiffre effrayant.

Je vous embrasse.
Dancol   [262306] posté le 07/08/2018 09:00:00 par Fraise1,
Bonjour,
Contre les nausées et certains autres maux, l'acupuncture peut être efficace.
Lorsque j'avais dit à mon oncologue de l'époque Pr Fabrice ANDRÉ à l'IGR que je faisais des séances d'acupuncture pour lutter contre de très fortes nausées, il m'avait répondu "vous pouvez, ça marche".
Effectivement, les nausées sont devenues de moins en moins fortes.
Bon courage à toi.
Effets secondaires herceptin   [262302] posté le 07/08/2018 07:22:00 par Dancol,
Bonjour, je ne suis pas souvent intervenue mais je lis vos messages et cela me reconforte de voir que ce qui m'arrive est " normal" je suis moi aussi Her2 grade 3 recepteurs hormonaux negatif. Non operable en janvier j'ai d'abord eu 3chimio FEC 100 puis 3 herceptin+taxotere toutes les 3 semaines.
Finalement j'ai ete opérée fin mai et je sui s de nouveau sous herceptin pour un an en même temps que les rayons pour 5 semaines.
Je suppose que mon parcours n'a rien d'exceptionnel cependant jusqu'à maintenant je n'avais pas eu d'effet secondaires puor le herceptin mais voila que je me retrouve avec des douleurs musculaires et des nausées et je m'inquiète car j'ai encore 12 piqures prévues. A part le doliprane mon cancérologue ne m'a rien prescrit et cela ne s' arrange pas. Y a t-il quelque chose de plus efficace mais aussi de naturel pour lutter contre ces effets
Abysse   [261961] posté le 26/07/2018 17:23:00 par MarieSB,
Pas de problème, comme je te l'ai écrit ce n'est que mon avis , mais tu choisis ce qui te convient le mieux ...
Pour une information plus sure et impartiale à propos des HER2, tu peux aussi consulter l'avis de l' HAS, et voir ce qu'il en est du test FISH et en complément du HIS.
Her2++   [261944] posté le 26/07/2018 10:40:00 par abysse,
Pour Marie SB : non je suis HER2++. J'avais sur l'un des 2 nodules biopsés un équivoque et l'autre HER2++. Donc pas triplette
Sinon, la descente aux enfers continue. Aujourd'hui, énergie 0. Je n'ai pas encore sorti mes chiens alors qu'il est 10H30, d'habitude c'est l'heure où on rentre de balade en été. Ce matin, je me suis levée comme une mamie articulations des chevilles raides, je marchais en canard. J'ai vu que lorsque je fixais une tâche, elle dansait. Le matin, avant de me lever, j'ai l'impression d'avoir de la fièvre, j'ai la tête qui "frissonne". Plus une grosse crise d'urticaire. Et en plus, il y a la troisième vague qui arrive : le létrozole.
Depuis quelques jours, le moral est en baisse. Jusqu'à présent, je me boostais pour ne pas me laisser aller mais là, même plus l'envie.
Hier, je suis passée chez le vétérinaire pour placer mon jeune chien car je n'ai pas envie de vivre comme ça longtemps. Si vivre c'est rester sur un canapé, non merci, aucun intérêt.
Effets à long terme de la chimio    [261851] posté le 23/07/2018 17:07:00 par Carambole
Bonjour les filles,
Ma kiné m’a confirmé que la sécurité sociale elle-même admet que les effets secondaires (fatigue, problèmes articulaires) des chimiothérapies perdurent au moins 2 ans après la fin des cures, notamment les taxanes.
3 ans après la chimio, je souffre toujours de douleurs articulaires, d’arthalgie, mais il est vrai que la marche et le stretching me soulagent, ainsi que l’arpagophytum.
J’ai 70 ans 1/2, bien sûr, mais j’etais très souple, n’avait pas de douleurs de ce type avant la mastectomie, le curage axillaire et la chimiothérapie.
Bises, amitié, Arielle😘;😘;🌺;🌺;
HER2   [261850] posté le 23/07/2018 16:23:00 par MarieSB,
Bonjour Abysse,

Ceci n'est que mon avis :
J'ai repris et survolé l'historique de tes posts, j'ai cru comprendre que ton her2 était équivoque après la biopsie. Tu as ensuite été opérée les pièces anatomiques ont repassé par l'anapath où ton statut HER2 a dû être confirmé "surexprimé", donc probablement HER2+++, c'est la condition habituelle pour l 'herceptin.

Pour les effets secondaires, j'ai quelques crampes tout à fait gérables en général la première semaine après l'injection, sinon rien d'évident, mon coeur tient toujours le choc après 87 injections, j'aurais tendance aussi à penser qu'il y a le reliquat de la chimio qui continue à t'ennuyer
Bon courage
abysse,   [261847] posté le 23/07/2018 16:10:00 par croyonsy,
Généralement
chimio (taxotère pour moi,taxol pour toi)
+18 herceptine...............
L'administration d'herceptine perdure après la chimio..............

mais la chimio est toujours active .....et cela pendant des mois et des mois(2ans de vie si ma mémoire est bonne)


Donc IL Y A ACCUMULATION pendant des mois voire des années
chimio +herceptine+......hormono
Pour moi chimio +herceptine de juillet 2010 à dec 2010
herceptine+......hormono fin en 2012 (car arrêt cause baisse FEVGcause pb cardio)
hormono seule jusqu'à nov 2016

je peux témoigner :douleur et fatigue persistantes jusqu'en 2017

problèmes muqueuses( tout type) toujours existant : merci taxotère .....(semble-t-il)
je conserve des sensibilités au niveau nasal (persistantes)

je me suis promis de faire un retour à l'onco


Je pense fort à vous, toutes herceptinettes !!! battez vous pour avoir des contrôles d'FEVG régulièrement (normalement un avant le commencement d'herceptine puis 1 tous les 3 mois sauf urgence ......)


A Abysse   [261841] posté le 23/07/2018 15:04:00 par dystropique,
Salut,
Isabelle de Lyon détaille les effets secondaires (hors toxicité cardiaque ) de l'herceptine au long cours en page 111.
Personnellement je vais terminer mon traitement fin sept et j'avoue que j'en ai marre de devoir retourner m'asseoir dans un fauteuil de chimio toutes les 3 semaines. Cependant c'est le seul traitement que j'ai bien accepté psychologiquement car il était adapté à la gravité de ma pathologie. J'ai toujours considéré les bénéfices supérieurs au reste. Par contre j'ai.vu des patientes plus menues que moi et surtout épuisées nerveusement (jeunes mamans manquant de sommeil et souffrant des effets du tamo), faire de légers malaises qui passaient tout seul. Quand on se retrouve entre copines de chimio et que l'on plaisante ensemble, les piqures passent comme par enchantement.
J'ai eu des tendinites, des crampes et le nez qui coule toujours mais c'est gérable et l'oncologue met le tout sur le compte du taxol.
Bonjour   [261836] posté le 23/07/2018 14:15:00 par abysse,
Merci pour ta réponse. Peut-être as-tu raison, c'est le contrecoup de la fin de la chimio et de la cortisone bien que j'aie demandé à ce qu'elle soit diminuée vers les dernières séances.
J'ai lu que pour certaines, l'herceptine entraînait un écoulement nasal permanent, ce qui est mon cas, une sécheresse des muqueuses, j'ai un oeil rouge depuis hier et des douleurs articulaires. C'est vrai que depuis une semaine, j'ai l'impression d'être un peu plus raide niveau jambes et dos alors que je fais plein d'assouplissements pratiquement tous les jours. Je vais en parler à l'oncologue la prochaine fois.
Sinon, en ce qui concerne l'HER2++ quelqu'un a-t-il une réponse à me donner?
Bonne journée
Abysse   [261784] posté le 22/07/2018 01:44:00 par dystropique,
Bonjour,
J'ai commencé les injections d'herceptine seul en decembre et ne trouve pas que ce traitement soit spécialement fatigant. Par contre le taxol est associée à de la cortisone qui peut donner une sensation d'énergie (perso je n'arrivait plus à dormir même si j'étais épuisée).
Il faut compter en moyenne 1an pour que l'organisme élimine totalement les effets du taxol donc la fatigue que tu éprouves est vraisemblablement un contre coup de tous les traitements reçus précédemment.
Même après la chimio, il faut s'armer de patience et prendre le temps de se reposer - un peu comme lors d'une convalescence ! Petit à petit la pêche va revenir (écoutes ton corps)
her2++   [261783] posté le 21/07/2018 23:28:00 par abysse,
Je suis remontée un peu dans les posts concernant l'herceptin et j'ai lu que si on est HER2++ l'herceptin n'a pas lieu d'être. Or, je suis HER2++ et je dois avoir 18 séances d'herceptin. J'en ai déjà fait 5 et j'ai du mal à me dire que j'en ai encore pour un an à peu près à raison d'une séance toutes les trois semaines. J'ai vu l'oncologue référent et je lui ai demandé si c'était vraiment nécessaire que je fasse les 18 séances. Malheureusement, oui.
Or, depuis une semaine (j'ai fini le taxol le 14 juin) j'ai une grosse perte d'énergie. Je suis fatiguée alors qu'avec le taxol j'avais la pêche et j'ai du mal à me lever le matin. Est-ce que vous vous sentez fatiguées avec l'herceptin?
Mycy   [261624] posté le 17/07/2018 14:56:00 par MarieSB,
Bonjour,

Le protocole peut sembler lourd lors de sa présentation mais pour l'instant c'est ainsi qu'il est préconisé : il va falloir prendre patience, un pas après l'autre pour ce qui ne sera probablement qu'une parenthèse dans ta vie.
Tu auras peut être en cours de route la surprise d'une réduction de la durée de traitement.
Arme toi de patience : la thérapie ciblée dont nous pouvons bénéficier est pour beaucoup un passeport pour une longue rémission
Bon courage, de tout coeur avec toi
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