Herceptine / Trastuzumab [Poster un message]

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@pamela77   [268116] posté le 12/02/2019 18:50:00 par Semaguino,
De ce que j'ai lu ici ou là, la très petite taille de ta tumeur, sans atteinte ganglionnaire, te positionnait sur un risque de récidive qui a permis de programmer la chirurgie d'abord (qui prend du temps), c'est plutôt bon signe. C'est le statut her2 positif qui a dû induire la chimio adjuvante. Dans ce contexte tu as pu garder ton sein et tant mieux ☺;! Certes tu ne sais pas si l'herceptin a fait son job... mais le job était probablement "facile". Faut leur faire confiance à nos chers oncologues. Bon je te dis tout ça mais moi aussi je flippe à la moindre sensation inhabituelle et l'angoisse de la récidive n'est jamais bien loin 😬;.., faut sûrement qu'on apprenne à vivre avec, mais faut ausdi qu'on savoure notre chance d'avoir été malade à une époque où l'arsenal des médicaments et l'efficacité des protocoles permet à une grande majorité de guérir.
Pour semaguino   [268104] posté le 11/02/2019 23:52:00 par pamela77
je te remercie de ta réponse. MAIS, je me demande ce qu'il en est de la chimio adjuvante ce qui est mon cas et le cas de bien d'autres.
Je résumé, tumeur de 14 mm opérée, sein conservé, pas d' atteinte ganglionnaire; Taxol, herceptine et radiothérapie plus hormono-thérapie. Mais comment savoir si ces traitements ont fonctionné ? et comment savoir si herceptine surtout a fonctionné ? Il n'y a plus de tumeurs à analyser. La réponse me fait peur, on le sait quand on récidive c'est ça ?
Merci à toi
@pamela77   [268103] posté le 11/02/2019 22:55:00 par Semaguino,
Merci pour le lien vers cet article finalement plein d'espoir car les chercheurs ne semblent pas loin de désactiver les résistances à l'herceptin! Pourvu que ca avance vite.
Pour savoir si "ça a marché " la chimio neoadjuvante suivie d'une mastectomie totale +curage permet d'analyser les pièces retirées pour voir si les cellules tumorales ont complètement disparu ou pas. Le risque zéro n'existe pas on le sait, mais si tel est le cas le risque de récidive est "très faible" selon mon oncologue..
j'ai trouvé ce lien pour celles concernées   [268099] posté le 11/02/2019 18:37:00 par pamela77
http://espoirs.forumactif.com/t2250-resistance-a-l-herceptine-trastuzumab
résistance à l'herceptine qu'en est-il ?   [268096] posté le 11/02/2019 17:30:00 par pamela77
bonjour les filles. Je viens de voir une émission sur la 5 plutot rassurante pour les her2 puisque de cancer agressif et de mauvais pronostic il est passé à cancer curable grâce à l'hercezptine.
MAIS, beaucoup d'articles parlent de résistance à l'herceptine, autrement dit, 50 à 70 % des femmes n'en tireraient aucun bénéfice !Au secours ! du coup on le sait comment si ça a marché le traitement ,L'oncologue m'a envoyé un mail ou il dit faible risque de récidive. Mais personne ne répond à la question de la résistance.
Ca fout grave la trouille.
Angel76 pb d'ongles    [267400] posté le 15/01/2019 22:52:00 par bidou85,
Bonjour, j'ai le même pb d'ongles sous herceptin et perjeta. Mon oncologue vient de me conseiller la levure de bière et germe de blé en poudre que l'on trouve en rayon diététique des grandes surfaces. J'ai commencé lundi à voir....
Ongles   [267373] posté le 14/01/2019 15:26:00 par Angel76,
Bonjour,

J'ai lu et confirme par mon expérience que l'herceptine a un mauvais effet sur les ongles, les miens sont cassants, se dédoublent je dois les avoir très courts ...

Je mets régulièrement du durcisseur mais rien n'y fait.

Pour les personnes qui sont dans le même cas que moi avez vous des astuces ? car parfois ils cassent assez loin et donc j'ai mal et je saigne... vive l'esthétique je ressemble à Michael Jackson avec mes sparadrap :)


Merci pour vos réponses :)

pour dystrophique !   [267091] posté le 05/01/2019 21:29:00 par pamela77
Ben je trouve ça très dangereux effectivement le désert médical ! surtout pour les cas de cancer. Si ça peut rassurer certaines, lors de mes scintigraphies, vu que je flippais à mort comme d'hab, la radiologue m'a dit, oh lala ne vous stressez pas, cela n'arrive presque jamais un problème. C'est juste de la précaution.
Alors j'espère de tout coeur que tu n'as subi aucun dommage. ou que ce ne soit pas à cause de l'herceptine.
Gros bisous
Isa belle
A Pamela77   [267060] posté le 04/01/2019 20:12:00 par dystropique,
Bonjour Pam,
Je n'ai rien à ajouter car je suis persuadée qu'aucun suivi cardiaque n'est prescrit dans la clinique où je suis suivie par l'oncologue qui officie également au Chr de ma région, tant que les patients ne présentent pas d'anomalie avant le début du traitement. J'ai rv le 22 janvier pour le suivi annuel et je n'ai pas d'analyse de sang à faire non plus ... je me demande ce qu'il va contrôler du coup, à part me palper (ce que je fais moi même déjà).
Nous ne sommes pas toutes logées à la même enseigne et les cardiologues et oncologues font cruellement défaut dans ma région sans parler des gynécos, des généralistes, des ophtalmos etc...
L'oncologue en charge de mon suivi attendait depuis 4 ans la venue d'un autre oncologue pour le soulager. Il était au bord du burn out et j'ai parfois eu l'impression qu'il était aussi épuisé que moi.
Donc si vous savez que vous résidez dans un désert médical, prenez les devants et ne lâcher rien.

Onglet ACCUEIL du site à refaire    [267058] posté le 04/01/2019 19:17:00 par Semaguino,
Cet article sur l'onglet Accueil du site date de .. 4 ans 1/2 😲;! Prudence donc avant de s'angoisser sur ce chiffre de 70 %,, qui n'apparaît d'ailleurs pas sur les sites officiels référent en terme de K. Je ne comprends pas pourquoi cet article est toujours là et je l'avais signalé mais sans résultat, il y a eu bien d'autres actualités depuis sur le K du sein!, par exemple sur le bénéfice de l'activité physique, et en plus ça concernerait TOUS les types de K du sein.

Merci dystrophique ! et ...   [267025] posté le 03/01/2019 17:13:00 par pamela77
J'ai lu avec attention ton message. A curie, ou je suis suivie, une patiente va savoir pourquoi on lui fait tous les 3 mois juste une échographie. Et moi qui suivie aussi la bas mais pas le même oncologue, on insiste pour que j'aie une scintigraphie cardiaque tous les 3 mois et à la fin. Va savoir pourquoi ! mon coeur bat à 55 en permanence, est-ce la raison ?
Sinon j'ai lu en début de forum que 70 % des patientes sous herceptine présentent une résistance ! Heu... du coup j'ai la trouille, comment sai-on que l'on est résistance au traitement ? quand on a une récidive ?
Merci pour ta réponse éventuelle
bisous
et carambole aussi qui en connaît un rayon (c'est le cas de le dire lol)
Suivi de la fonction cardiaque   [266748] posté le 26/12/2018 11:15:00 par dystropique,
Bonjour,
J'ai été traitée pour un cancer du sein her2+++ de juin 2017 à octobre 2018 : tumorectomie - 3 EC - 12 taxols + herceptine suivis de 9 mois d'injection d'herceptine toutes les 3 semaines ainsi que 6 semaines de radiothérapie (normalement je devrais prendre un anti aromatase pendant 5 ans en plus mais j'avais ma dose et je fais de la résistance vu le faible bénéfice dans mon cas personnel, qui n'est pas le cas de tout le monde).
J'ai eu un contrôle cardiaque avant l'opération puis à la fin de la chimio (à ma demande) avant d'enchaîner avec les injections d'herceptine.
Je n'ai constaté que vers la fin du traitement que mon pouls avait augmenté sensiblement sans m'inquiéter outre mesure.
En fait j'ai eu l'occasion à plusieurs reprises de me sentir très fatiguée et j'ai commencé à faire le lien avec ce rythme cardiaque qui était passé de 55 au repos à 70.
J'ai reçu à Noël un bracelet qui permet de mesurer l'activité physique et les pulsations ce qui m'a permis de vérifier que mon coeur battait en moyenne à 105 par minute...
Je n'ai pas eu de surveillance cardiaque durant les 9 mois d'injections et n'ai vu que deux fois l'oncologue qui ne s'est jamais inquiété de l'état de mon coeur.
J'imagine que c'est un peu partout pareil : première chimio, patiente au coeur solide et on ne prescrit pas des examens à tour de bras (enfin c'était comme ça pour moi car je n'ai même pas eu un examen complémentaire avant d'attaquer la chimio - pas de petscann ou de scyntigraphie).
Je lis que les patients sous herceptine doivent être surveillés tous les 3 mois et je ne saurais trop conseiller à chacune d'insister pour avoir cette surveillance car je n'ai eu des symptômes qu'à partir des 3 derniers mois. Je n'ai plus qu'à me faire suivre et croiser les doigts pour que cela s'arrange d'ici les 7 prochains mois (comme ils disent !).
J'ai retenu ce que l'on lit sur la plupart des sites qui parlent d'herceptine :
"Tous les patients susceptibles d'être traités par Herceptin, en particulier ceux déjà exposés aux anthracyclines et au cyclophosphamide (AC), doivent bénéficier d'une évaluation cardiaque initiale comportant une anamnèse et un examen clinique, un électrocardiogramme (ECG), un échocardiogramme et/ou une scintigraphie cardiaque (MUGA) ou une imagerie par résonance magnétique. La surveillance peut permettre d'identifier les patients développant un dysfonctionnement cardiaque. Les évaluations de la fonction cardiaque réalisées à l'initiation du traitement doivent être répétées tous les 3 mois pendant le traitement et tous les 6 mois après l'arrêt du traitement et ce, jusqu'à 24 mois après la dernière administration de Herceptin. Une évaluation attentive du rapport bénéfice/risque doit être effectuée avant de décider d'un traitement par Herceptin."

On ne cesse de me répéter qu'il faut compter entre 4 ou 5 ans avant que l'organisme ne retrouve un équilibre normal après une chimio (les globules blancs notamment).
En tous cas, depuis que j'ai arrêté l'herceptine fin octobre, mes cheveux ont retrouvé leur volume initial et mes cils cessent de tomber. Tout le temps du traitement après chimio, mes globules blancs sont restés en dessous de la normale ce qui n'affolait personne car c'était normal après "ce que j'avais eu" .
Je tenais juste à partager mon avis avec toutes celles qui ressentent de la fatigue sous herceptine et souhaitent à toutes celles qui sont sous traitement actuellement du courage et du temps pour penser à elles et se faire plaisir (à celles qui en sont sorties également)
Herceptine   [266465] posté le 13/12/2018 10:03:00 par Christine58,
Bonjour à toutes,

Je viens redonner des nouvelles. Ma mère a eu son rendez-vous chez un oncologue hier.

Concernant ses transaminases qui ne baissent pas, il lui a prescrite une bilan sanguin pour voir si elle n'a pas une hépatite.

Il avoue ne pas comprendre le compte-rendu de l'IGR et va rentrer en contact avec eux afin d'avoir de plus amples explications... d'autant qu'il ne comprend pas non plus pourquoi elle n'a pas eu de chimiothérapie de suite à l'issue de sa mastectomie...

Il a voulu qu'elle en fasse une et s'est ravisé en disant qu'elle prendrait de l'herceptine (18 mois) (après échographie du coeur) en complément avec l'aromasine (5 ans).

Ma mère doit retourner le voir la semaine prochaine avec tous les résultats et nous en saurons plus la semaine prochaine.

Ma mère voulait retourner en Inde en juin, et suivre le traitement là bas. Mais il me semble que l'herceptine qui est un princeps n'est pa disponible là bas et qu'il n'y a qu'un bio similaire (mais je n'ai pas trop confiance aux produits là bas... peut-être à tort).

Les doses d'herceptine doivent obligatoirement se faire au centre où une patiente est suivie ou peut se faire à domicile ou dans un centre hospitalier à proximité de son domicile?

Certaines impatientes ont-elle réussi à tenir le crabe à l'écart avec de l'herceptine et hormono sans chimiothérapie?

Si une métastase apparait pendant le traitement ou que l'herceptine ne fonctionne plus, quelles sont les traitements proposés? Une chimiothérapie il me semble... mais est ce que le cancer devient chronique, c'est à dire que ce sera un compagnon (si je puis dire) avec lequel il faudra apprendre à cohabiter?

En vous remerciant par avance,
Bonne journée,
Laetitia
Blizy   [266456] posté le 12/12/2018 17:49:00 par ANGELE64
Bonjour Blizy
Je rejoins Cléa et Fraise, le sport est vraiment indiqué ! Pas en compét, hein!!! Mais CHAQUE jour: pensant un an, je me suis disciplinée, et je faisais 20mn de gym douce tous les matins. J'ai changé de job, trouvé un club de pilates, pu retourner nagé (après gros pb de nécrose, rien avoir avec K, juste effet Kiss cool, m'a dit l'onco😞;☠;😱;)Bref, je me trouvais bien dans le rythme sport, 1h de Pilate, 2x1h natation...mais pas en forme...J'ai donc repris les 20mn de gym les jours sans nage ni Pilate, et c'est bcp mieux! Regarde sur le site de Décathlon, ils ont de super vidéos, c'est ludique, tu prends 2 bouteilles d'eau d'1/2 litres (truc de ma kiné !) pour faire des altères et en avant !
Bonne soirée à toutes.Angele.


HERCEPTINE AU LONG COURS blizzi   [266451] posté le 12/12/2018 14:41:00 par Fraise1,
Ton message est plutôt porteur d'espoir pour moi puisque tu supportes l'herceptin depuis 8 ans.
J'en bénéficie également depuis 2 ans (+1an) puisque non métastasée au début.
Je suis aussi très fatiguée les 2 jours qui suivent l'administration du traitement. Alors que j'en faisais part à mon oncologue, sa réponse a été : " Faites du sport." J'ai suivi son conseil, en pratiquant des sports doux, et c'est vrai que les jours où je suis active, je dors et je récupère mieux.
Amicalement,
blizzi   [266439] posté le 12/12/2018 09:48:00 par Clea31,
HERCEPTINE AU LONG COURS
Bonjour Blizzi. Sous herceptine depuis 4 ans (+ 1 an 3 ans auparavant) je suis a peu pres persuadée que le surplus de fatigue est du a ce medicament (confirmé par le medecin) mais il faut aussi prendre en compte que nous ne rajeunissons pas, que nous avons subi des traitements lourds, que tous ces allers retours a l'hopital, les examens ... ajoutent de la fatigue. Donc oui la prise d'herceptine me cree une fatigue supplementaire mais rien de catastrophique.
HERCEPTINE AU LONG COURS   [266431] posté le 11/12/2018 20:13:00 par blizzi,
Bonsoir à toutes,

J'ai 51 ans et suite à un cancer HER2+++ métastase, je suis traitée par herceptine depuis 8 ans, (et Aromasine) et mes bilans de contrôle sont ok.
L'herceptine me permet de rester en rémission, ce qui est génial, mais je ressens une fatigue de plus en plus importante, et j'aurais aimé avoir le ressenti de femmes qui sont sous herceptine depuis plusieurs années.
J'ai de plus en plus de mal à travailler, et à faire comprendre cette fatigue "plombante".
Je vous remercie pour vos réponses.
Un vaccin prometteur pour les patients atteints d'un cancer HER2+   [265212] posté le 24/10/2018 19:50:00 par Parenthèses,
Merci pour l'info Fraise1
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