Cancer du sein et hérédité [Poster un message]

LouiseM   [201192] posté le 16/06/2013 20:02:00 par Aude33, Bonjour,

Je suis également porteuse d'une mutation génétique, ce n'est pas le gène BRC mais le TP53... celui ci donne cancer du sein, des tissus mous, leucémie.... Ma mère a eu 2 cancers du sein, un de la thyroïde et deux de la peau et fort heureusement elle a reussi à s'en sortir à chaque fois! Pour ma part je viens de sortir d'un cancer du sein et j'ai un petit neveu de 8 ans qui a une leucémie (mais nous ne savons pas encore s'il est porteur du gêne).

En effet avant 25 ans, ils ne proposent pas de suivis particulier, mise appart un examen clinique fréquent par ta gyneco. DE plus que tout ce qui est mamo ou radio est très fortement déconseillé en cas de mutation génétique.

Je ne sais pas si ta mère connaissait déjà sa mutation génétique quand elle a eu son cancer du sein, mais pour ma part, grace à un très bon suivi, mon cancer a été trouvé très tot et je n'ai pas eu de traitement après l'opération.

Tu viens d'apprendre cette mauvaise nouvelle et tu vas mettre quelque temps à vivre avec peut etre mais tu verras que au fil du temps on n'y pense plus....

Moi je compte me refaire opérer en octobre pour l'ablation du sein gauche qui n'est pas malade, je préfère prendre les devants, je n'ai que 27 ans mais la décision a été très vite prise!

Si tu as besoin d'en papoter.... n'hésite pas!

soso22   [201038] posté le 13/06/2013 09:38:00 par MarieRibes, Merci pour ton tuyau sur le site brca. J'y ai appris plein de choses. On me fait la recherche aussi. Ca m'a étonné car, au départ, on m'avait dit que "je n'avais pas le profil". Je suis en phase finale de reconstruction et je n'ai pas envie que l'on m'annonce une mauvaise nouvelle d'ici 1 à 2 ans, alors que l'on aura tout refait... J'en ai parlé au plasticien qui s'est montré très rassurant au cas où il y aurait découverte d'un gêne défectueux. Mais je sais bien que ce n'est pas aussi simple. Les médecins se veulent souvent rassurants et puis après, il y a la réalité.

Bon. On verra. Je ne crois pas que l'on trouvera quelque chose mais puisque le labo a dit "ok", allons-y.

louiseM   [201033] posté le 12/06/2013 20:52:00 par coco78, Je comprends ton angoisse car moi même j'ai angoissé lors de ma découverte de ma mutation bien sur j'étais pas si jeune que toi et puis il y a eu mon cancer et maintenant j'angoisse pour ma fille elle a 20 ans et n'a pas fais le test elle sait qu'elle a un risque sur 2 mais je ne la pousse pas trop vers le test car psychologiquement même si je pense que c'est une chance de savoir c'est difficile à gerer après.

va voir le site brca médicalistes enfin je crois qu'il s 'appelle comme cela tu trouvera plein de personnes de tout ages mais pas forcement malade

profite aussi de tes 20 ans, tout en te faisant suivre régulièrement.

mille bises
coco

Louise M   [201028] posté le 12/06/2013 18:44:00 par soso22, Bonjour je te conseille le site brca.fr tu y trouveras des personnes ayant le gêne mais n ayant pas forcément eu le cancer .
Bon courage à toi

LouiseM Mutation du gène brca1    [201021] posté le 12/06/2013 15:42:00 par SunnyLife, Je suis dans la peau de la maman avec le cancer du sein, et j'ai une fille de ton âge. Nous sommes dans l'attente du résultat du test génétique.
Bien sûr ce n'est pas facile pour une jeune fille d'avoir à vivre avec cette information sur le risque potentiel de développer un cancer. Mais il faut essayer de prendre ça comme une chance d'avoir une surveillance appropriée. Il faut apprendre à bien connaître ton corps. Tu es la mieux placée pour savoir si quelque chose change ou te semble anormal. Et si tu as le moindre doute, tu vas faire des examens. On a la chance ici d'avoir accès à une médecine de pointe.
Concernant les mesures préventives à envisager, c'est à dire l'ablation des seins et ovaires, tu es si jeune et tu as du temps devant toi pour y réfléchir.
Tu dois prendre en compte tout cela dans ton projet de vie, Ton désir de fonder une famille. Si tu veux être mère un jour, est-ce important pour toi d'allaiter tes enfants. Prends ton temps, n'oublie pas de profiter de tes 20 ans, et fais attention à toi. Tu sauras ce qu'il faut faire le moment venu.

Re Mutation du gène brca1   [201018] posté le 12/06/2013 14:36:00 par LouiseM, Je suis suivie à Paris par un très bon médecin.

En vérité, je vois déjà un psychologue et il serait exagéré de dire que je suis déprimée mais je souhaiterais être en contact avec des femmes dans le même cas que moi,simplement. C'est d'ailleurs lui qui m'a conseillé de faire cette démarche.
Mais je ne trouve pas le forum tout à fait adapté, dans la mesure où je souhaiterais parler aussi à des femmes qui n'ont pas été malades.

Merci beaucoup pour le lien en tout cas.

Re : Mutation du gène brca1   [201003] posté le 12/06/2013 10:45:00 par nanon,
Bonjour Louise,

Je ne suis pas dans le même cas que toi, puisque non porteuse de
mutation génétique du gène brca1 et brca2, malgré 2 autres sœurs touchées aussi par le cancer du sein, mais je te joins cette information, sur une étude, à laquelle j'ai participé.
Comme tu pourras le lire, il y a d'autres gènes en cours d'étude.

Concernant ta question, comment surmonter au quotidien, comment mener une vie normale sans te sentir sans cesse menacée, je comprends, mais il faut te faire entourer psychologiquement...renseigne toi, prends rdv avec un ou une psycho oncologue. Ce sont des personnes du milieu para médical spécialisé(e)s, et tu ne peux rester isolée, face à tes angoisses...
Où es tu suivie ?

Voilà mon avis.
Nanon

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2010. 06 : Etude Genesis : recherche de facteurs de prédisposition génétiques dans le cancer du sein : une étude auprès de sœurs.
Trait d'Union mai 2010 n° 16

Cancer du sein : Etude Genesis
Rechercher des facteurs de prédispositions génétiques

Lancée au début de l'année 2007, l'étude Genesis est partie d'un constat simple: on sait qu'il existe des formes rares dites « familiales » de cancer du sein, où plusieurs membres d'une même famille sont un jour atteints de la maladie.

Pourquoi cette étude ?
Quels sont les objectifs de Genesis ?
Deux cas de figure seront alors possibles:
A qui s'adresse l'étude ?
A quoi sert participer à l'étude ?
Quelles sont les contraintes ?
Qui sont les responsables de l'étude ?
Pour quand les premiers résultats sont ils attendus ?

A QUI S'ADRESSE L'ÉTUDE GENESIS ?

L'étude concerne des femmes majeures:
- Atteintes d'un cancer du sein, qu'il ait été récemment diagnostiqué ou découvert plusieurs années auparavant.
- Ayant réalisé un test BRCA I et 2 pour lequel le résultat a été négatif.
- Ayant au moins une sœur atteinte d'un cancer du sein.
La participation à l'étude est proposée par l'une des 51 consultations d'oncogénétique du groupe Génétique et Cancer de la FNCLCC impliquées sur l'ensemble de la France.

Article très bien expliqué, lire :
http://www.liguecancer01.net/Dossiers/dossier_2010_6_Genesis_Sein.htm

Mutation du gène brca1   [200986] posté le 11/06/2013 22:46:00 par LouiseM, Bonjour,
j'ai 20 ans, et j'ai appris il y a quelques mois que j'étais sujette à une mutation génétique du gène brca1 responsable de cancers de l'ovaire et du sein.

Cela n'a pas été tout à fait une surprise car je savais depuis quelques années déjà que j'étais potentiellement porteuse de cette mutation, que j'avais en tout cas une chance sur deux de l'être.

Ma mère a contracté un cancer de l'ovaire à 40 ans et un cancer du sein deux ans plus tard dont elle est morte à 47 ans. On m'a donc proposé une prise en charge dès mes 30 ans. Plusieurs médecins m'ont dit qu'il était inutile d'entamer une surveillance par radio ou irm avant mes 25 ans, et qu'il était de toute façon très improbable que j'ai un cancer avant cet âge là mais je ne sais pas comment gérer mes angoisses en attendant une prise en charge sérieuse voir une ablation préventive.
J'aurais donc souhaité parler avec des gens dans le même cas que moi, afin de savoir comment le surmonter au quotidien, comment mener une vie normale sans me sentir sans cesse menacée.
Il y a-t-il ici des gens dans ce cas?

Merci d'avance de votre réponse.

Louise

Aude33   [200697] posté le 05/06/2013 19:27:00 par SunnyLife, Dans ma famille proche coté maternel, il y a aussi plusieurs cancers différents attaquant toutes les générations.
Dis toi, que nous avons la grande chance de vivre à une époque où la médecine fait de formidables progrès, et nous sommes dans un pays où nous sommes bien soignés. Dans ce malheur, c'est quand même vraiment positif.

Cauchemard...   [200680] posté le 05/06/2013 14:25:00 par Aude33, Bonjour a toutes,

Je n'écris pas beacuou sur le site, j'ai plus de plaisir à lire vos témoignages et à répondre aux questions que peuvent poser certaines d'entre vous. Mais aujourd'hui j'ai besoin d'un peu de réconfort...
Il y a 6 mois maintenant on m'a diagnostiqué un cancer du sein droit, après quelques analyses, une mutation génétique venant très probablement de ma maman m'a été trouvée. Après deux opérations dont une ablation totale du sein me revoilà sur pied! A peine remise de mes émotions et voilà ma maman qui tombre malade, cancer de la peau pour la deuxième fois, la nouvelle est dure à encaisser mais je la sais très forte, je reste confiante. Son opération était hier, tout s'est bien passé, dans 4 semaines elle aura ces résultats pour savoir si tout est ok. Seulement la pire nouvelle que nous pouvions attendre est venue lundi soir, mon petit neveu de seulement 8 ans est attend d'une leucémie. Les médecins sont très optimistes mais c'est dur.... Trop de mauvaises nouvelles en 6 mois, j'essaye de rester forte devant eux mais je sens que je commence a plier....

le DAUPHINE LIBERE DU 31/06/2013 ANNONCE   [200488] posté le 31/05/2013 20:49:00 par croyonsy, Accueil Isère Sud Grenoble
Cancer : la fabuleuse découverte de chercheurs grenoblois
SCIENCES
Cancer : la fabuleuse découverte de chercheurs grenoblois

C’est à l’Institut Albert-Bonniot, à proximité du Centre hospitalier universitaire Albert-Michallon de La Tronche, que les équipes de Saadi Khochbin, du CNRS, et de Sophie Rousseaux, de l’Inserm, ont pu aboutir à cette fabuleuse découverte. Photos Le DL/Ph. G.

12345 On ne guérira malheureusement pas tous les cancers demain matin ! Ni même après-demain…

Pourtant, après la découverte des équipes de Saadi Khochbin, directeur de recherches au CNRS, et de Sophie Rousseaux, son homologue à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), le professeur Christian Brambilla se prend à rêver. “J’ai démarré en face, dans le vieux sanatorium, et on est venu à bout de la tuberculose ! Je ne partirai pas à la retraite sans faire pareil avec le cancer…”, s’enthousiasme-t-il à l’énoncé de ces résultats.Dans lesquels son épouse, le professeur Élisabeth Brambilla, et lui sont parties prenantes, en tant que médecins.

S’occupent-ils respectivement d’anatomie pathologique et de cancers du poumon ? Ils ont mis les résultats de dizaines d’années de soins à la disposition de Saadi Khochbin et de Sophie Rousseaux. Dans l’Institut Albert-Bonniot “voulu par le doyen Vrousos”, se plaît à insister Christian Brambilla, soucieux de rendre à César ce qui est à César… Cela dit, qu’ont donc découvert MM. Khochbin et Rousseaux ?

Pédagogue, Sophie Rousseaux commence par camper le décor : “Toutes les cellules ont les mêmes gènes ; mais ils s’expriment différemment.” En d’autres termes, l’épigénome constitue une espèce de “système de régulation.” Et de rappeler : “Le cancer intervient lorsque le système se désorganise et active, dans les cellules, des gènes qui ne devraient pas l’être.”

Grâce à la carte d’identité des tumeurs – “un programme financé par la Ligue contre le cancer” –, on a pu identifier 26 gènes associés à leur virulence.

Tout dépend de 26 gènes normaux ; s’ils restent inactifs, c’est gagné !

Le résultat fait aussi froid dans le dos… qu’il ouvre des perspectives thérapeutiques. “Tous ceux qui ont vu trois de ces 26 gènes s’activer ne sont plus de ce monde”, résume Sophie Rousseaux. “Y compris lorsqu’il s’agissait de toutes petites tumeurs, détectées très tôt”, renchérit Élisabeth Brambilla. Dans le cas contraire, où ces fameux gènes sont restés inactifs, “80 % des patients sont toujours en vie. “ “Ce test permet d’adapter la prise en charge des malades”, se félicite Christian Brambilla. Qui s’empresse pourtant de pondérer : “Il doit encore être validé…”

“Ce qui est innovant, c’est cette activation ectopique (anormale) des 26 gènes ! Soit ces gènes passent sur on, et c’est la catastrophe ; soit ils restent sur off, et c’est gagné ! Ce sont des gènes normaux, alors que beaucoup de chercheurs étaient jusque-là en quête d’anomalies génétiques”, entonnent en chœur les quatre scientifiques. Maintenant, “on peut travailler avec des chimistes, des physiciens.”

Très prosaïquement, si l’on arrive à empêcher ces 26 gènes de s’activer, le cancer change pour le moins de visage. “Quelques dizaines de facteurs dirigent tout”, résume Saadi Khochbin. Mais “l’entrée en lice des gènes normaux ouvre une nouvelle vision du cancer ; sur le plan global, ça renverse une logique. Ça peut déboucher sur des thérapies beaucoup plus ciblées”, développe Sophie Rousseaux. À l’industrie désormais de jouer !

Pour l’heure, il se murmure déjà du côté de la communauté scientifique de La Tronche, commune d’implantation du CHU… providentiellement nommée, que cette découverte pourrait être de l’ordre du… nobélisable !

par Philippe GONNET le 31/05/2013 à 06:01 Vu 12679 fois

Pao, la frangine et les antécédents   [200486] posté le 31/05/2013 20:36:00 par pernelle En ce qui concerne les antécédents familiaux, seuls les cancers considérés comme hormono dépendants sont pris en compte (cancer du sein, ovaires, prostate, utérus, testicules...).
Quant à ta frangine qui ne passe pas sa mammo, tu as fait ton boulot de prévention (et à quel prix!), donc essaie de ne pas te sentir trop responsable des choix ou non choix qu'elle fera.
La mienne (ma cadette de 6 ans), bien qu'ayant sa soeur et sa mère touchées, a mis des années avant de faire un suivi rapproché et, au moment de la recherche génétique, nous avait fait savoir qu'elle ne voulait rien connaître des résultats, quels qu'ils soient. Tu imagines comme cela a pu me brasser (et au début même mise en colère je l'avoue, car je considérais qu'au moins ma souffrance pouvait servir à épargner à mes proches des surprises potentiellement mortelles en cas de dépistage trop tardif) Cela a d'ailleurs été le cas pour maman, qui elle aussi trainait des pieds pour faire ses mammos (y a des gênes d'autruches in the family, pas besoin de tests :-) , mais qui a quand même finit par m'écouter, ce qui lui a certainement évité la chimio, son cancer ayant été découvert deux ans après moi à un stade très précoce.
Aujourd'hui, je suis plus zen par rapport à leur attitude : si après mes 3 crabus et m'avoir vue dans des états épouvantables elles ne se prennent pas en charge correctement, j'imagine que les tanner ne servira pas à grand chose... Chacun va à son rythme dans l'acceptation et les effets collatéraux de cette maladie et nous n'avons pas toujours de prise là-dessus.
Bisous
Pernelle

Merci Pernelle...   [200481] posté le 31/05/2013 19:43:00 par pao, ... pour les infos, je lirai tout ça ce soir.

Dès le diagnostique, mon généraliste a bien insisté sur le fait que mes soeurs devaient passer une mammo. Chose faite le mois suivant pour l'une, pas encore pour la seconde près de 8 mois après... je peux comprendre qu'elle ne souhaite pas penser au crabe en ce moment, elle qui a perdu une de ses meilleures amies à cause de celui-ci après 4 ans d'une bataille perdue d'avance, même si j'aimerais être rassurée, je patiente donc... (et c'est pas ce que je fais le mieux... ^^)

Quant aux antécédents :

- maman et tante (sa soeur, donc) : cancer de l'utérus
- grand mère maternelle : cancer du colon
- grand mère maternelle : dander du poumon
- papa et grand père paternel : leucémie

Aucune info sur le père de ma mère...

kiki51,lili67,pernelle   [200480] posté le 31/05/2013 19:40:00 par titine69, Merci à vous pour ces précieuses informations,

Je pense qu'étant donné que nous ne sommes que deux dans la famille à avoir eu un cancer, il n'y aura pas possibilité de faire ces tests

En ce qui concerne les autres femmes de la famille, nous avons déjà passé l'information concernant un suivi plus régulier, j'ai deux autres soeurs et une cohorte de nièces et petites nièces....je n'ai que deux garçons mais s'ils ont des filles (pas tout de suite!!!), je ferais passer l'info afin qu'elles puissent faire ce qu'il faut au niveau surveillance

C'est assez compliqué de rechercher des antécédents du côté de mon papa qui n'est plus là, je crois savoir que mes grand-parents sont décédés respectivement d'un cancer du poumon et d'un cancer de l'utérus, mais sans certitude absolue (je ne les ai pas connu et mon papa n'en parlait pas) et il était fils unique.

En ce qui concerne ma maman, de son côté aucun cancer (et tant mieux)

Kiki, je trouve vraiment la réflexion sur le cancer de "vieux" mal venue, elle aurait pu garder ça pour elle la généticienne, pas très douée pour le relationnel

lili, tu as raison, la vigilance reste le plus sur moyen de prévention

Bonne soirée à vous et encore merci pour la rapidité de vos réponses

Titine

critères pour recherche génétique   [200475] posté le 31/05/2013 18:52:00 par pernelle Salut les filles,
Vous trouverez tous les critères pour lancer une recherche génétique là : http://www.brca.fr/sommaire.html
Le site est entièrement dédié à cette question.
Deux autres sites axés sur ce thème :
http://cancerduseinhereditaire.info/
http://brca.medicalistes.org/

J'ai fait les tests, qui se sont révélés négatifs "dans l'état actuels des connaissances scientifiques" (mention portée sur le courrier de mes résultats) :
Mère : cancer du sein
Grand-mère : cancer du sein
Moi : cancer du sein à 32 ans
Grand-père: cancer de la prostate
Tante : cancer du col de l'utérus
Cousin : cancer des testicules

Malgré ce résultat négatif, toutes les femmes de la famille ont été invitées à une surveillance rapprochée à partir de l'âge de 30 et je fais partie d'une cohorte de femmes suivies pour le cancer héréditaire dans le cadre d'une étude sur les cancers génétiques.
L'oncogénéticien m'avait dit, lors de ma consultation, qu'ils étaient désormais certains que d'autres gènes que BRCA 1 et 2 étaient incriminés, mais qu'il restait à les identifier.
Par principe donc, quand vous répondez aux critères pour entamer une recherche, dites aux femmes de votre famille d'en parler à leur gynéco et de se faire suivre sérieusement, que les tests soient positifs ou non.

Bisous
Pernelle

Titine69   [200453] posté le 31/05/2013 14:04:00 par kiki51 Bonjour,

Maman a eu 2 cancers aux 2 seins à + de 70 ans moi à 60 ans et une de mes soeurs à 58 ans, ma grand-mère paternelle à plus de 60 ans. Une recherche génétique à été proposée parcequ'une cousine germaine (fille d'un frère de mon père) avait eu un cancer des ovaires à 30 ans et un cancer généralisé à 50 ans entrainant son décès. La généticienne m'a dit que s'il n'y avait pas eu cette cousine la recherche ne nous aurait pas été proposée car outre cette cousine nous avions eu un cancer de "vieux" Sympa cette réflexion!!!!. Enfin la recherche a été négative. Comme le dit lili67 la question de l'âge ajoutée aux antécédents familiaux est un critère important.
Ce que nous avons eu ma soeur et moi c'est une lettre à l'attention des gynécos de nos filles pour qu'une 1ère échographie mamaire à l'âge de 30 ans soit faite avec une surveillance renforcée bien avant l'âge de 50 ans.

Bon courage à toutes

Kiki

@titine69   [200446] posté le 31/05/2013 12:31:00 par lili67, Bonjour Titine69,

La recherche génétique est proposé sur différents critères. J'ai l'impression que ces critères sont différents en fonction des centres.

Ma mère a également un cancer du sein, ces deux parents sont décédés d'un cancer (ovaire et colon) et pourtant la recherche ne lui a pas été proposée. Elle a longuement insisté pour pouvoir prévenir les femmes de la famille !
La recherche a été faite, mais aucun gêne n'a été identifié.

Moins de 5 ans après, Crabus fait son apparition chez moi !
La recherche génétique m'a été proposé étant donné mon âge. Souvent quand le cancer se déclare avant 35 ans, la recherche est systématique.
Dans les autres cas, c'est au cas par cas. Tu peux éventuellement poser la question à ton oncologue qui pourra te rediriger le cas échéant.

Par contre, il faut s'armer de patience. Le délais pour le premier rendez-vous était de presque un an ! J'ai fais la prise de sang en avril. Les résultats devraient être disponible pour novembre.

Il faut aussi savoir que ces gênes sont identifiés mais la science ne connait pas tout. Même si c'est négatif, on n'est pas à l'abris pour autant ; j'en suis la preuve... La vigilance reste de mise.

Bises
LiLi67

bonjour à vous   [200428] posté le 31/05/2013 09:48:00 par titine69, Je viens vers vous pour une question qui me "turlupine" depuis quelques temps,

J'ai eu un cancer du sein hormono-dépendant en 2011, chimios, mastectomie et rt (voir ma fiche)

Ma soeur de 3 ans mon ainée a eu un cancer du sein au même âge que moi mais non hormono-dépendant

Aucun antécédent dans la famille ni du côté de mon papa, ni du côté de ma maman

Nous avons été soignées toutes les deux au même endroit, mais l'oncologue n'a pas envisagé de faire une recherche de ce fameux gène dont vous parlez, juste prévenir les femmes de la famille de se faire suivre de façon plus régulière

Vous qui connaissez bien ce sujet, pouvez-vous me dire si le fait que l'on soit deux soeurs à avoir eu un cancer du sein nécessite une recherche plus approfondie ?

Merci à vous et courage dans vos parcours respectifs

Bises

Titine

C DANS L'AIR   [200298] posté le 28/05/2013 18:16:00 par nbu, Je viens de zapper sur la 5 , émission sur le cancer du sein., EN DIRECT


Nat

BRCA1 et BRCA2   [199859] posté le 19/05/2013 14:24:00 par fanfan92 la mutation génétique BRCA1 et BRCA2 est transmise soit par la mère, soit par le père si ils sont porteur, ou pas du tout, car nous avons un risque sur 2 de l'avoir , lorsque l'un des deux est porteur ( homme ou femme ) moi je n 'ai pas eu de chance avec ma fille, j'étais porteuse, son père apparemment pas, donc elle avait une chance sur deux, de ne pas l'avoir, mais la vie en a décidé autrement, elle a un fils, qui peut aussi etre porteur, mais d'ici là la science aura fait des progres, regarde sur internet en indiquanr BRCA1 et BRCA2 tu auras beaucoup de renseignements
bien à toi