Cancer du sein et hérédité [Poster un message]
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Aude33 [210542] posté le 27/01/2014 20:54:00 par fabee38,
Merci pour ta réponse. Chaque cas est bien unique...
Oui je vois un kiné pour les adhérences et le drainage lympathique. J'ai fait 17 séances.
Ca m'aide beaucoup mais dès que j'en fais un peu trop, c'est un retour en arrière avec léger gonflement et légère perte de mobilité. Quant aux prothèses post op, je les supporte quelques heures, après j'ai une gêne et des douleurs qui me rendent dingue.
Mais j'y crois, pour ma reprise du travail dans 1 mois!!
Oui je vois un kiné pour les adhérences et le drainage lympathique. J'ai fait 17 séances.
Ca m'aide beaucoup mais dès que j'en fais un peu trop, c'est un retour en arrière avec léger gonflement et légère perte de mobilité. Quant aux prothèses post op, je les supporte quelques heures, après j'ai une gêne et des douleurs qui me rendent dingue.
Mais j'y crois, pour ma reprise du travail dans 1 mois!!
momo61 [210528] posté le 27/01/2014 15:14:00 par fabee38,
Dans ma famille on sait qu'on se transmet le gène depuis mon arrière grand mère. Pas de chance pour moi, j'ai été l'heureuse élue et pourtant, je n'en veux absolument pas à ma mère. C'est la loterie génétique, on n'y peut rien! Au contraire, je ne remercierai jamais assez ma mère (qui est au ciel) de m'avoir poussé à faire le test de dépistage. Ca m'a permis d'avoir un suivi personnalisé et d'ètre dépistée à un stade précoce sans chimio ni rayons.
Ma fille de 8 ans a compris que c'est génétique et veut faire le test à18 ans. J'en suis ravie!
Tu n'as pas à culpabiliser, tu n'as pas choisi ce gène ni de le transmettre.
Ma fille de 8 ans a compris que c'est génétique et veut faire le test à18 ans. J'en suis ravie!
Tu n'as pas à culpabiliser, tu n'as pas choisi ce gène ni de le transmettre.
fabee38 [210527] posté le 27/01/2014 15:08:00 par Aude33,
Je ne connais pas la taille, je sais juste qu'il y avait plusieurs cellule malade un peu partout dans le sein. Chez moi, au vu de l'analyse ils étaient sur qu'il y en avait aussi dans la PAM, ce n'était peut etre pas le cas chez toi.
Pour les rayons, la mutation du gène TP53 fait que je ne suis pas protégée contre les effets négatifs des rayons. Je ne sais pas ce qu'il en est pour le BRCA1 et 2.
J'ai regardé ta fiche, j'au pu lire que tu avais des douleurs, est ce que tu as des séances de kiné? J'y vais deux ou trois fois par semaine pour ma part et ça m'aide bcp a faire passer les douleurs. J'ai été opéré il y a 10 jours (anesthésie générale) et je suis prête à reprendre le travail!!! Pas d'anti douleur, par moment ça tire un peu mais bon.... Les séances de kiné m'ont aussi bcp aidé à "acceptée" ma cicatrice.
Je connais un peu les effets du BRCA mais pas du tout ceux du BRCA2, s'il y a d'autres risques?
Pour les rayons, la mutation du gène TP53 fait que je ne suis pas protégée contre les effets négatifs des rayons. Je ne sais pas ce qu'il en est pour le BRCA1 et 2.
J'ai regardé ta fiche, j'au pu lire que tu avais des douleurs, est ce que tu as des séances de kiné? J'y vais deux ou trois fois par semaine pour ma part et ça m'aide bcp a faire passer les douleurs. J'ai été opéré il y a 10 jours (anesthésie générale) et je suis prête à reprendre le travail!!! Pas d'anti douleur, par moment ça tire un peu mais bon.... Les séances de kiné m'ont aussi bcp aidé à "acceptée" ma cicatrice.
Je connais un peu les effets du BRCA mais pas du tout ceux du BRCA2, s'il y a d'autres risques?
Aude33 [210524] posté le 27/01/2014 14:50:00 par fabee38,
Bonjour Aude,
Je viens de lire ton histoire.
J'aimerais savoir de combien de millimètres était ton Ccis au sein sensé ne pas être malade?
Le mien était de 2 mm et on m'a conservé la pam (cf ma fiche).
Pour les rayons, le conseil pluridisplinaire a estimé qu'ils étaient sans intérêt sur une mastectomie, mais je n'ai jamais entendu dire qu'ils sont inefficaces sur un patient porteur d'une mutation génétique...
Merci pour ta réponse.
Je viens de lire ton histoire.
J'aimerais savoir de combien de millimètres était ton Ccis au sein sensé ne pas être malade?
Le mien était de 2 mm et on m'a conservé la pam (cf ma fiche).
Pour les rayons, le conseil pluridisplinaire a estimé qu'ils étaient sans intérêt sur une mastectomie, mais je n'ai jamais entendu dire qu'ils sont inefficaces sur un patient porteur d'une mutation génétique...
Merci pour ta réponse.
Ines 30 [210522] posté le 27/01/2014 14:17:00 par Aude33,
Pour le mien en tout cas il faut limiter les exposition au Rayon, donc pas de radiothérapie. Elle aurait un effet inverse et démultiplirait les cellules cancéreuses! Je n'ai pas eu de Chimio pour le premier non plus, j'ai de la "chance"!
Tu as eu une reconstruction immédiate lors de ta mastectomie?
Tu as eu une reconstruction immédiate lors de ta mastectomie?
Aude33 [210521] posté le 27/01/2014 14:10:00 par Ines30
D accord je comprends mieux!
Tu n as pas eu de chimio pour le premier?
Je ne savais pas que l on ne pouvait pas avoir de rayons avec ce gêne la !!! Car pour ma part j ai le gêne brca 1 et j ai eu des rayons chimio la totale quoi !!!
Du coup j ai opter pour une mastectomie bilaterale en septembre 2013!
Tu n as pas eu de chimio pour le premier?
Je ne savais pas que l on ne pouvait pas avoir de rayons avec ce gêne la !!! Car pour ma part j ai le gêne brca 1 et j ai eu des rayons chimio la totale quoi !!!
Du coup j ai opter pour une mastectomie bilaterale en septembre 2013!
Ines 30 [210517] posté le 27/01/2014 13:47:00 par Aude33,
Voilà mon parcours en quelques lignes.
Ma mère a eu 2 cancers du sein à 27 ans. De ce fait j'ai commencé a 26 ans a faire des écho de contrôle. A la première écho on a trouvé une masse, après biopsie on découvre que c'est un carcinome intracanalaire. Au vu des antécédent les médecins soupçonnent une mutation génétique. Ma mère ayant déja était testée pour BRCA1 et BRCA2, résultat négatif, il restait un gène TP53!! On a pu avoir les résultat en 3 semaines pcq ça déterminait le type de traitement. En cas de mutation, mastectomie obligatoire, autrement tumorectomie et rayon (les rayons ne sont pas possible en cas de mutation). En attendant les résultats on m'a fait une tumorectomie et comme les résultats ont montré la mutation, mastectomie par la suite.
Sachant qu'il y avait de fort risque pour l'autre sein, en novembre j'ai eu une mastectomie préventive avec conservation de la PAM, après analyse de la glande mamaire, nouveau carcinome, du coup on m'a enlevé la PAM. A priori pas de traitement mais il faut tout de même attendre les derniers résultats!
Voilà pour moi!!
Ma mère a eu 2 cancers du sein à 27 ans. De ce fait j'ai commencé a 26 ans a faire des écho de contrôle. A la première écho on a trouvé une masse, après biopsie on découvre que c'est un carcinome intracanalaire. Au vu des antécédent les médecins soupçonnent une mutation génétique. Ma mère ayant déja était testée pour BRCA1 et BRCA2, résultat négatif, il restait un gène TP53!! On a pu avoir les résultat en 3 semaines pcq ça déterminait le type de traitement. En cas de mutation, mastectomie obligatoire, autrement tumorectomie et rayon (les rayons ne sont pas possible en cas de mutation). En attendant les résultats on m'a fait une tumorectomie et comme les résultats ont montré la mutation, mastectomie par la suite.
Sachant qu'il y avait de fort risque pour l'autre sein, en novembre j'ai eu une mastectomie préventive avec conservation de la PAM, après analyse de la glande mamaire, nouveau carcinome, du coup on m'a enlevé la PAM. A priori pas de traitement mais il faut tout de même attendre les derniers résultats!
Voilà pour moi!!
Aude33 [210516] posté le 27/01/2014 13:30:00 par Ines30
Coucou merci pour ta réponse.
Par compte je ne comprends pas trop ton parcours.
Tu as fais ton premier cancer y a un an! Tu as fais du préventif sur le sein gauche en novembre et seulement maintenant tu enleve la pam?
Tu as quoi comme traitement pour le premier ?
Par compte je ne comprends pas trop ton parcours.
Tu as fais ton premier cancer y a un an! Tu as fais du préventif sur le sein gauche en novembre et seulement maintenant tu enleve la pam?
Tu as quoi comme traitement pour le premier ?
Ines 30 [210515] posté le 27/01/2014 13:00:00 par Aude33,
Après une mastectomie a droite il y a un an, j'ai eu en novembre une chirurgie prophylactique pour le sein gauche (cad en préventif). Le chirurgien m'avait proposé de conserver le téton et mamelon puisque on était sur du préventif. Après analyse il s'est avéré que ce sein était aussi atteint du coup j'ai été opérée il y 10 jours pour enlever la plaque aéro mammaire. J'attends l'analyse pour être sur qu'il n'y a pas besoin de traitement mais si la chance est de mon coté cette fois j'en ai terminé!
BRCA1 [210471] posté le 25/01/2014 17:32:00 par momo61,
Merci à vous toutes pour vos messages de soutien.
Je ne savais pas qu'il y avait un dépistage préimplantatoire possible, je vais me renseigner pour mon fils et sa compagne.
Le gros coup de l'annonce passe doucement, faudra le temps de digérer cette mauvaise nouvelle. C'est d'autant plus dure que mes enfants sont jumeaux, les liens entre jumeaux sont assez fort et j'avais justement eu peur de l'annonce du gène pour un et pas pour l'autre et la réaction que cela peut provoquer.
Bises
Je ne savais pas qu'il y avait un dépistage préimplantatoire possible, je vais me renseigner pour mon fils et sa compagne.
Le gros coup de l'annonce passe doucement, faudra le temps de digérer cette mauvaise nouvelle. C'est d'autant plus dure que mes enfants sont jumeaux, les liens entre jumeaux sont assez fort et j'avais justement eu peur de l'annonce du gène pour un et pas pour l'autre et la réaction que cela peut provoquer.
Bises
Aude33 [210457] posté le 25/01/2014 10:52:00 par Ines30
Coucou,
Ou en êtes vous dans votre traitement actuel?
Ou en êtes vous dans votre traitement actuel?
brca& [210425] posté le 24/01/2014 12:47:00 par fanfan92
comme je te l'ai déjà dit en MP je suis également porteuse du géne BRCA1 , et ai déclaré un cancer en 2009, ma maman avant moi , mais comme elle est partie à 89 ans et pas de son cancer du sein, je ne sais pas si c'est elle qui me l'a transmis, il y a de forte probalité, mais par contre je l'ai transmise à ma fille, apres avoir culpabilisée, un des médecins m'a dit vous avez certainement sauvée la vie de votre fille, puisque maintenant apres une annextomie prophylactique, elle est suivie dans un protocole , comme moi dailleurs, à Curie, j'espère ne pas avoir à vivre avec elle ce que nous subissons, elle a un fils qui aujourd'hui à bientot 16 ans, je l'inciterai à 18 ans à faire la recherche, effectivement les hommes ,c'est différent, bien que j'ai entendu parler de risque de cancer de la prostate , mais comme dit pernelle le fait de le savoir est un plus pour le suivi
momo61 [210423] posté le 24/01/2014 12:23:00 par Aude33,
Bonjour, je suis moi aussi porteuse du gène, pas le BRCA1 mais le TP53, mais ça revient au même. Ce gène m'a été transmis par ma mère qui a été la première "mutée" (mes grands parents ne le sont pas).
J'ai 27 ans, pas encore d'enfant mais de grands projets là dessus. Je suis en train de me battre contre mon 2ème cancer du sein et après ça je compte bien me tourner vers l'avenir et mettre en route un petit bébé.
Tout d'abord comme le dis Pernelle, le BRCA1 touchant principalement les seins et ovaires, ton fils ne devrait pas être touché. Je ne sais pas si les généticiens qui ont suivis votre cas familial vous en ont parlé, mais dans son cas le plus gros risque est qu'il le transmette à ses enfants, surtout à ses filles, (1 risque sur 2). Mais là aussi il y a des solutions, notamment, le dépistage préimplantatoire, procédure que nous avons décidé de suivre mon ami et moi, afin d'être surs et certains de ne pas transmettre le gène et donc d'être le dernier maillon de la chaîne!
Je ne sais pas si ça pourra te rassurer, mais étant moi même "fille de mutée" qui est touchée par le gène, je n'en veux absolument pas à ma mère, et au contraire je suis mal a l'aise avec le fait qu'elle puisse se sentir responsable.
Bon courage et si tu as des questions n'hésite pas.
Aude.
J'ai 27 ans, pas encore d'enfant mais de grands projets là dessus. Je suis en train de me battre contre mon 2ème cancer du sein et après ça je compte bien me tourner vers l'avenir et mettre en route un petit bébé.
Tout d'abord comme le dis Pernelle, le BRCA1 touchant principalement les seins et ovaires, ton fils ne devrait pas être touché. Je ne sais pas si les généticiens qui ont suivis votre cas familial vous en ont parlé, mais dans son cas le plus gros risque est qu'il le transmette à ses enfants, surtout à ses filles, (1 risque sur 2). Mais là aussi il y a des solutions, notamment, le dépistage préimplantatoire, procédure que nous avons décidé de suivre mon ami et moi, afin d'être surs et certains de ne pas transmettre le gène et donc d'être le dernier maillon de la chaîne!
Je ne sais pas si ça pourra te rassurer, mais étant moi même "fille de mutée" qui est touchée par le gène, je n'en veux absolument pas à ma mère, et au contraire je suis mal a l'aise avec le fait qu'elle puisse se sentir responsable.
Bon courage et si tu as des questions n'hésite pas.
Aude.
momo61 [210415] posté le 24/01/2014 10:17:00 par cecilemarrakchia,
Je suis à 100% d'accord avec Pernelle.
Tu n'es responsable de RIEN. C'est le hasard et pas autre chose.
Dis toi plutôt qu'en leur en parlant et en leur faisant faire le dépistage, tu lui as sauvé la vie !!!
Il sera vigilant toute sa vie et SI il développe un cancer, il sera pris tôt et donc plus facilement contrôlable.
je crois qu'il y a aussi quelques impatientes qui sont dans ton cas.
Elles pourront te donner des conseils.
Pour ma part, je suis porteuse du BRCA2 et j'appréhende aussi de l'avoir transmis à ma fille et à mon fils. Comme ils ont 6 ans et 4 ans, pas de dépistage pour l'instant.
Par contre, je bourre la tête de mon entourage pour que tous, et surtout mon mari, soit conscient du 'danger' et fasse ce qu'il faut si par malheur je ne suis plus là quand ils atteignent l'âge adulte.
Je pense que c'est une chance pour eux de le savoir.
Moi, je ne le savais pas, car aucun cas dans mes 'ancêtres' (gêne transmis par mon père), donc mon cancer a été détecté tard et je me bats depuis presque 3 ans pour l'éradiquer mais vais-je y arriver ??
Retourne ta tête et vois plutôt le 'bon' côté des choses en te disant qu'il sera bien suivi et surveillé.
je t'envoie milles bises ensoleillées pour te réchauffer le coeur et la tête.
Cécile.
Tu n'es responsable de RIEN. C'est le hasard et pas autre chose.
Dis toi plutôt qu'en leur en parlant et en leur faisant faire le dépistage, tu lui as sauvé la vie !!!
Il sera vigilant toute sa vie et SI il développe un cancer, il sera pris tôt et donc plus facilement contrôlable.
je crois qu'il y a aussi quelques impatientes qui sont dans ton cas.
Elles pourront te donner des conseils.
Pour ma part, je suis porteuse du BRCA2 et j'appréhende aussi de l'avoir transmis à ma fille et à mon fils. Comme ils ont 6 ans et 4 ans, pas de dépistage pour l'instant.
Par contre, je bourre la tête de mon entourage pour que tous, et surtout mon mari, soit conscient du 'danger' et fasse ce qu'il faut si par malheur je ne suis plus là quand ils atteignent l'âge adulte.
Je pense que c'est une chance pour eux de le savoir.
Moi, je ne le savais pas, car aucun cas dans mes 'ancêtres' (gêne transmis par mon père), donc mon cancer a été détecté tard et je me bats depuis presque 3 ans pour l'éradiquer mais vais-je y arriver ??
Retourne ta tête et vois plutôt le 'bon' côté des choses en te disant qu'il sera bien suivi et surveillé.
je t'envoie milles bises ensoleillées pour te réchauffer le coeur et la tête.
Cécile.
momo61 [210381] posté le 23/01/2014 18:56:00 par pernelle
Il faut que tu cesses immédiatement de te culpabiliser de cet état de fait. Ce gène muté, tu le subis, tu ne l'as pas appelé! Et encore moins demandé à le transmettre. Au contraire, sois fière de permettre à ton fils d'être vigilant. 1) Il est très rare qu'il se développe chez l'homme 2) Quand il se développe, c'est souvent de mauvais pronostic PARCE QUE les hommes ne savent pas être porteur et négligent les signes d'appel, ne se sentant pas concernés par cette pathologie. Surveillé, il aura toutes les chances de son côté SI il développe un cancer.
Je te conseille de te mettre en relation avec Martine Carret sur sa page facebook :
https://www.facebook.com/CancerMemePasPeurMartineCarret
Elle a vécu cette culpabilité du "transmetteur" , en a écrit un livre et pourra t'épauler.
Bises tendres
Pernelle
Je te conseille de te mettre en relation avec Martine Carret sur sa page facebook :
https://www.facebook.com/CancerMemePasPeurMartineCarret
Elle a vécu cette culpabilité du "transmetteur" , en a écrit un livre et pourra t'épauler.
Bises tendres
Pernelle
momo61 [210352] posté le 23/01/2014 10:06:00 par zizanie,
Bonjour,
Je ne suis pas dans ta situation, je voulais juste te dire que je suis de tout coeur avec toi, quelle terrible nouvelle, pas nos enfants c'est le pire. Je ne sais pas trop quoi dire juste que tu n'est pas fautive c'est cette saletée de maladie. Il sera suivit de très prêt par les médecins.
Je t'embrasse et écris encore.
Je ne suis pas dans ta situation, je voulais juste te dire que je suis de tout coeur avec toi, quelle terrible nouvelle, pas nos enfants c'est le pire. Je ne sais pas trop quoi dire juste que tu n'est pas fautive c'est cette saletée de maladie. Il sera suivit de très prêt par les médecins.
Je t'embrasse et écris encore.
BRCA1 [210351] posté le 23/01/2014 09:50:00 par momo61,
Bonjour,
Je suis porteuse du gène BRCA1. On vient de me retirer les ovaires et les trompes par précaution.
J'avais déjà eu un cancer à chaque seins (triple négatif).
J'ai 2 fils jumeaux qui ont fait la prise de sang pour dépister le gène et hier je viens d'apprendre qu'un des deux est positif.
C'est l'horreur, je n'oublierais jamais son petit visage crispé de douleur et je le voyait pleurer sans savoir que faire. Son frère jumeau souffre aussi, il aurait préféré prendre la place de son frère pour ne pas le voir souffrir ainsi.
Il venait juste de s'installer avec sa copine et ils avaient des projets...
Je suis anéantie, j'ai l'impression que je vais lui gâcher sa vie, je me sent si mal et je pleure beaucoup.
Difficile d'en parler avec une personne qui a vécu la même situation que moi, je n'en connais pas.
Alors j'écris ce petit mot, çà fait du bien.
Une maman qui souffre.
Je suis porteuse du gène BRCA1. On vient de me retirer les ovaires et les trompes par précaution.
J'avais déjà eu un cancer à chaque seins (triple négatif).
J'ai 2 fils jumeaux qui ont fait la prise de sang pour dépister le gène et hier je viens d'apprendre qu'un des deux est positif.
C'est l'horreur, je n'oublierais jamais son petit visage crispé de douleur et je le voyait pleurer sans savoir que faire. Son frère jumeau souffre aussi, il aurait préféré prendre la place de son frère pour ne pas le voir souffrir ainsi.
Il venait juste de s'installer avec sa copine et ils avaient des projets...
Je suis anéantie, j'ai l'impression que je vais lui gâcher sa vie, je me sent si mal et je pleure beaucoup.
Difficile d'en parler avec une personne qui a vécu la même situation que moi, je n'en connais pas.
Alors j'écris ce petit mot, çà fait du bien.
Une maman qui souffre.
BRCA et origine Ashkénase [210250] posté le 20/01/2014 20:15:00 par Caro59,
Bonjour Esmeraldaaz
Avoir un cancer du sein et être d'origine ashkénaze n'est pas suffisant pour faire une recherche génétique. Il faut d'autre cas de cancer du sein, ou de l'ovaire, dans ta famille. Je ne sais pas quel âge tu as mais si tu as moins de 36 ans, tu peux effectivement consulter un service d'oncogénétique.
Concernant les juives ashkénazes, comme d'autres ethnies (kabil par exemple) ou certaines populations vivant entre elles depuis des générations, on retrouve plus facilement des mutations génétiques puisque transmises entre eux.
C'est juste un élément à signaler à l'oncogénéticien.
Tu trouveras les différents critères nécessaires pour consulter un service ontogénétique sur le site brca.fr
Bonne soirée !
Caroline
Avoir un cancer du sein et être d'origine ashkénaze n'est pas suffisant pour faire une recherche génétique. Il faut d'autre cas de cancer du sein, ou de l'ovaire, dans ta famille. Je ne sais pas quel âge tu as mais si tu as moins de 36 ans, tu peux effectivement consulter un service d'oncogénétique.
Concernant les juives ashkénazes, comme d'autres ethnies (kabil par exemple) ou certaines populations vivant entre elles depuis des générations, on retrouve plus facilement des mutations génétiques puisque transmises entre eux.
C'est juste un élément à signaler à l'oncogénéticien.
Tu trouveras les différents critères nécessaires pour consulter un service ontogénétique sur le site brca.fr
Bonne soirée !
Caroline
bonjour,pernelle, [210230] posté le 20/01/2014 13:15:00 par esmeraldaaz,
une personne d’origine juive
juif ashkénaze ont un risque beaucoup plus élevé d’avoir la mutation du gène qui cause le cancer héréditaire du sein et le syndrome du cancer de l’ovaire ,,???Pourrais-je avoir une réponse merci a toutes les filles bises...
juif ashkénaze ont un risque beaucoup plus élevé d’avoir la mutation du gène qui cause le cancer héréditaire du sein et le syndrome du cancer de l’ovaire ,,???Pourrais-je avoir une réponse merci a toutes les filles bises...
BCRA [210172] posté le 18/01/2014 22:44:00 par pascale75,
6 mois
Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
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