Cancer du sein et hérédité [Poster un message]

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504 messages - page 24
Résultats analyses génétiques    [267471] posté le 18/01/2019 15:27:00 par Missmag,
Bonjour, Aujourd'hui rendez vous au centre Léon Bérard pour résultats des analyses génétiques, pas de mutations constatées sur la plupart des gènes analysés sauf un qui veut faire le malin le gêne pten qui présente une "variante", cette variante va etre analysée à l institut Bergonier de Bordeaux pour savoir si c est une mutation de ce gêne et donc si je risque toutes les joyeusetés qui vont avec...donc attente....Encore!
ACHETER SONT PERMIS DE CONDUIRE ENREGISTRÉ EN LIGNE   [267133] posté le 07/01/2019 00:35:00 par francepermis1
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A Missmag   [266470] posté le 13/12/2018 11:58:00 par Christine58,
Bonjour Missmag,

D'accord, je vais voir cela, car je sais que certains médecin sont très frileux pour prescrire des examens moins importants, parfois on est freiné avant même de demander.

Je vais voir cela.

Merci beaucoup.🙂;
Je vous embrasse,
Laetitia
Christine58   [266468] posté le 13/12/2018 11:23:00 par Missmag,
Bonjour à toi,

Vu les cas familiaux proches, tu remplis toutes les conditions pour passer ce test. Parle en à ton généraliste ou encore mieux à ton ou ta gynécologue qui pourra t'orienter.
Bon courage

Missmag
test génétique   [266466] posté le 13/12/2018 10:18:00 par Christine58,
Bonjour à toutes,

J'ai juste une petite question, savez-vous quelles sont les conditions pour pouvoir bénéficier du test génétique à savoir si l'on peut-être susceptible d'avoir le cancer du sein?

Car ma tante maternelle a eu son cancer à 39 ans (en 1994) et est décédée deux ans plus tard et ma mère a eu le sien cette année à l'age de 60 ans.

J'ai une échographie qui montre la présence de plusieurs adénofibromes, il y en a toujours qui apparaissent (toute une famille 😆;).
Moi qui aie une petite poitrine, j'ai l'impression qu'elle n'est composée que de ça 🙃;. Bref et ma mère à toujours eu des tas d'adénofibromes (sauf que sa poitrine est généreuse... comment fait-il que j'ai réussi à avoir que les désavantages de mes parents et pas les avantages 🤔; les mystères de la génétique 🤨; 😂;).

En vous remerciant d'éclairer ma lanterne, je vous souhaite une belle journée,
Laetitia
Missmag    [265913] posté le 15/11/2018 19:21:00 par zinzouna,
J'admire ta décision missmag ! Tu es bien courageuse ❤;️;
Zinzouna   [265909] posté le 15/11/2018 18:31:00 par Missmag,
Tu sais j ai 39 ans et en matière de forme, j ai décidé que les prothèses externes me sufffisaient mais bien-sûr c est mon choix, ma vision des choses....et je comprends tout à fait la tienne ! En tout cas bon courage et tout lon soutien !
Eclipse missmag   [265907] posté le 15/11/2018 16:51:00 par zinzouna,
Bjr les filles

Merci pour votre réponse.
@Eclipse
J'espere de tout cœur qu'oliparib donnera de bon résultat et que cela te permettra d'avoir du repis.
Je ne savais pas que c'était un traitement de dernière intention, on m'a juste dit que ça marchait très bien pour les triples négatifs...
Sinon, il est vrai que ce traitement est encours de validation en France... J'espère que les résultats seront prometteur !

@missmag, je comprend bien que tu ne veuilles pas de reconstruction.. Nous subissons tant d'intervention lourdes et la reconstruction et une décision lourde à prendre... Mais j'ai 40 ans. Je ne suis pas prête à vivre sans formes... Je dis formes parce que j'ai l'impression que ça ressemble jamais à de vrais seins...
Zz
Zinzouna Olaparaib   [265903] posté le 15/11/2018 13:56:00 par Eclipse,
Bonjour Zinzouna,
Je viens de lire tes messages et suivre ainsi ton parcours. Je voulais simplement te faire partager mon expérience puisque je suis actuellement sous Olaparib depuis mi septembre (encore en étude car non commercialisé mais en dernière phase pour cancer du sein métastasique avec gène BRCA1). Les effets secondaires comme décrits précédemment sont pour moi les nausées, un mauvais goût dans la bouche, une diminution des globules blancs, quelques troubles digestifs … Peu à peu, mon corps s'habitue à cette double prise quotidienne (2 cachets matin et 2 cachets soir 12h après). Je dois pour ma part attendre mi-décembre pour évaluer l'efficacité de ce traitement et je croise fortement les doigts pour qu'enfin quelque chose fonctionne !
Si tu as besoin d'informations supplémentaires, n'hésite pas
Bonne journée à toutes
Aline
zinzouna   [265897] posté le 15/11/2018 11:27:00 par Missmag,
La double mastectomie, c'est vrai çà fait peur mais comme tu dis si c'est pour être (plus) tranquille derrière, le choix est vite fait...
Moi çà fera un an d'ici 15 jours et je ne regrette à aucun moment mon choix. Bien sur, je sais bien que çà ne veut pas pour autant dire que je suis guérie mais je me dis qu'avec le type de mon cancer, j'ai mis toutes les chances de mon coté. Je précise que j'attends toujours les résultats concernant les gènes (pour janvier m'a-t-on dit...) Je précise aussi que je ne pense en aucun cas à la reconstruction (ras le bol des hostos!)


Tris   [265890] posté le 15/11/2018 06:46:00 par zinzouna,
Bjr
Tu m'as pas fait peur c'est l'a te en lui même qui fait peur, mais je crois que pour être tranquille je dois passer par la. I tr
Merci Tris
Bises
Zz
Zinzouna   [265888] posté le 14/11/2018 22:55:00 par tris,
Tu as le temps de voir ce qu'ils te proposent. Certains médecins s'opposent à la chirurgie radicale, d'autres non.
Une double mastectomie peut sans doute être évitée et tu pourras sûrement être dirigée vers une prophylaxie avec reconstruction immédiate. Certains optent pour une conversation du mamelon.
J'espère t'avoir rassurée et pas trop effrayée. De tout cœur avec toi.
Tris   [265886] posté le 14/11/2018 21:37:00 par zinzouna,
Je viens tout juste d'avoir le résultat.
Mon traitement pour ce 2eme cancer a démarre avec une tumorectomie et ganglion sentinelle... Car tumeur de 15mm.
Mais la suite sera probablement la double mastectomie.
Zinzouna   [265885] posté le 14/11/2018 21:29:00 par tris,
J'imagine que la RT est indispensable ?
Ils te proposent quoi au niveau chirurgical?

Non pas de perte de cheveux.
L'étude était versus placebo. Mais ni les patients, ni les médecins ne savent qui a eu olaparib ou le placebo.
TRIS   [265882] posté le 14/11/2018 20:46:00 par zinzouna,
C'est clair que se voir sans les mamelons ça doit être très dur ;(
J'aurai au final de la radiothérapie des 2 côtés... 2014-2018...
Donc ce sera tendu des deux côtés pour moi...

Pour oliparib, il y a alopécie ?
Quand on fait le protocole à l'aveugle, qu' est ce que ça pourrait être si c pas oliparib ?

Zz
Zinzouna   [265879] posté le 14/11/2018 19:44:00 par tris,
Écoute, je ne suis pas être épaisse... Je l'étais un peu plus en fin de traitement... On voit que j'ai des faux seins!! Ils sont ronds. Celui où il n'y avait pas le cancer est souple. L'autre la peau est plus rigide à cause des rayons. Je met des soutifs sans armatures, des brassieres.
Mon chirurgien esthétique est spécialisé dans la prophylaxie. Il faut que la glande mammaire soit bien retirée. Je n'ai plus de mamelons. Je crois que c'était une épreuve encore plus difficile que les seins.
Ah oui, tu as tout le temps les seins froids... Faut s'y faire!
Pour l'olaparib. J'ai eu une chute importante des globules blancs. Ils avait baissé la dose. Mais bon, sous FEC j'étais souvent en aplasie.. c'est sûrement une faiblesse chez moi. Sinon légères nausées, un peu le goût métallique dans la bouche et de la fatigue surtout à la fin car le TT a duré 1an. Mais rien à voir avec le FEC et le taxotère. Je travaillais, m'occupais des enfants, je faisais du sport.
Tris   [265878] posté le 14/11/2018 19:33:00 par zinzouna,
Merci Tris pour ta réponse.
C'est un cancer triple négatif justement.
Donc la prothèse c'est pas top comme rendu ?
Sinon quand tu étais sous oliparib peut être... Quels étaient les effets secondaires ?
Merci
Zz
Zinzouna   [265875] posté le 14/11/2018 19:16:00 par tris,
Zinzouna. Je ne sais pas si je l'ai eu. C'était dans le cadre d'une étude clinique Olympia double aveugle. Mais bon j'ai eu des effets secondaires.
Je crois que les inclusions sont terminées Apparemment, il est commercialisé aux US... Mais je veux pas m'avancer... Quand en France? Je ne sais pas...

Tu as quel type de cancer cette fois ci? L'étude ne concernait que les triple négatifs.

Pour les seins. Sachant que j'ai eu un triple négatif à 33ans et des antécédents ovaire+ sein dans la famille de mon père. Ils m'ont proposé le test d'emblée.
Après plusieurs RDV avec le médecin de l'onco génétique, le chirurgien, la psy... J'ai choisi de ne pas garder mes seins. Je ne te cache pas que c'était une épreuve douloureuse sur le plan mental... Bref je suis passée par la case mastectomie car rechute sous taxotère. J'ai attendu une année pour la reconstruction et la prophylaxie du sein non malade.
J'ai des prothèses, un autre corps. Faut s'y faire... J'ai fait du kiné pour récupérer de la mobilité.
Les sels de platine sont efficaces.
Pour l'oparib, si on te le propose ça serait top.
Mon onco ( qui est chercheur)m'avait dit lors du RDV pour ma rechute sous taxotère que l'oparib serait un TT prometteur pour les mutés BRCA1.

Tris   [265872] posté le 14/11/2018 18:35:00 par zinzouna,
Oui voilà c est un nouveau cancer justement.
Tris j'ai vu que tu as eu oliparib peux tu m'en dire plus. Et puis pour la reconstruction par simple prothèse peux tu aussi m'en parler ?
C'était une reconstruction immédiate ?
Je vais faire taxol Carbo pour le côté héréditaire et peut être l'oliparib...
Merci
Zz
Zinzouna   [265857] posté le 14/11/2018 16:13:00 par tris,
Zinzouna... Je suis triste et désolée pour toi... :-(
Ça serait un second cancer qui ne serait pas en lien avec le premier ?
Ils ont dû te parler de la prophylaxie?
Niveau chimio tu as les mêmes TT que pour le premier K où ils vont l'adapter sachant que tu es BRCA1 mutée?
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