Essai clinique / Immunothérapie [Poster un message]

Merci de ne poster votre message qu'une seule fois et dans un seul forum. Tout message à caractère commercial (pour faire connaître un livre, un site, un guru, un remède miracle contre le cancer, etc.) et qui plus est s'il est posté sur plusieurs forums, entraînera automatiquement la fermeture de votre compte et la suppression de tous vos messages.

246 messages - page 11
Pour esperanza12   [262430] posté le 10/08/2018 16:55:00 par Rigel,

Je viens d'aller sur le site de Curie, en effet c'est randomisé :

"Etude internationale en ouvert de phase III, multicentrique, randomisée, évaluant le sacituzumab govitécan (IMMU-132) par rapport au traitement au choix du médecin chez des patients atteints d'un cancer du sein triple négatif métastatique ayant reçu au moins deux traitements précédents."

Merci, avec l'immuno j'étais très en forme... Carbo, c'est une chimio quoi, donc beaucoup moins en forme... Là je suis au 11 ème jours ça commence à être mieux...

Il faut croire malgré tout jusqu'au bout, tant que notre qualité de vie reste correcte, avec des douleurs bien maitrisées...

Je t'embrasse

Brigitte.


Pour esperanza12   [262428] posté le 10/08/2018 15:46:00 par Rigel,

Coucou !

Il n'y a rien à justifier, on fait comme on peut, et c'est tellement difficile celle sale histoire qui nous arrive...
Ce n'est pas moi qui fait l'essai à Curie immu132, c'est ma copine Bibbi...D'ailleurs elle a eu en fait "éribuline".
Moi j'ai eu ma première injection, carboplatine en monothérapie, conseillée par mon oncologue chercheuse à mon onco.
Il parait qu'après l'immuno, la chimio peut mieux fonctionner...
Immu132 c'est une thérapie ciblée, donc ça peut être bien quand même...
Mais je ne comprends pas, immu132 c'est un tirage au sort ?

Gros bisous.
suite pour RIGEL IMMU 132   [262427] posté le 10/08/2018 14:19:00 par Esperanza12,
Oups je vois que mon post a été coupé….Serai-je trop bavarde pour le site des impatientes, lol? Moi, que nenni !J 'espère Brigitte, permets moi de t 'appeler par ton prénom que tu supportes le mieux possible ton nouveau traitement la carboplatine avec le moins d 'effets secondaires….J 'espère que tu seras rappelée pour un nouvel essai à l' IGR, ce que je crois fortement...car une fois qu'on entre dans une démarche d 'essai thérapeutique, ils n 'hésitent pas , je pense à nous rappeler pour d 'autres essais….Je t'envoie toute mon affection, tout mon soutien virtuel, un bouquet d 'optimisme, une ribambelle d 'ondes positives pour continuer d 'y croire encore et encore……

PS: Quant à Claude, s 'il passe par là, je lui envoie un MERCI XXL pour m'avoir donner le sésame qui ouvre les portes de l 'institut Curie; sans ses précieuses cordonnées, je n 'aurai pas pu monter mon dossier pour une candidature...J'espère que ton épouse continue son chemin sur la route de la rémission, et que sa 2ème vie soit source de bonheurs partagés ensemble loin de la maladie…
Pour Rigel IMMU132   [262423] posté le 10/08/2018 13:18:00 par Esperanza12,
Coucou Rigel, j ai lu dans ton message sur le post"eribuline", et je te remercie. Je ne me suis pas désintéressée de ton parcours, mais j 'ai quitté momentanément le forum pendant mes vacances pour oublier "la maladie" et tout ce qui tourne autour, non pas de manière égoïste, mais car moralement j avais besoin de faire un break….. Les histoires personnelles sur ce forum me touchent , beaucoup d 'espoir, de désespoir, de bonnes, de mauvaises nouvelles...j 'avais besoin de me préserver "psychologiquement"...Tout ca pour te dire que j 'ai lu des dernières pérégrinations avec ton essai...je suis sincèrement désolée que ca n 'est pas fonctionné….mais continue d 'y croire même si je sais que tu retournes en chimio , plus facile à dire qu à vivre, je sais….mais je pense que nos parcours sont comme les montagnes russes avec des hauts et des bas, des nouvelles réjouissantes et des coups bas de Mister crabou sèment nos vies...mais il faut essayer , j 'ai bien dit "essayer" de continuer à espérer...la recherche avance, certes pas assez vite à nos yeux…..mais elle avance quand même et j 'ai envie de retenir "le quand même".....Je rentre dans le même essai que toi à partir de mardi à l institut Curie; Mon dernier tepscan étant mauvais, la maladie a pris le dessus sous eribuline alors qu'on avait quasi tout dégommé il y a 3 mois….bien sûr, je ne sais pas quel traitement j 'aurai, je le serai mardi : l 'immu132 ou le gemzar? Je ne fais pas de plans sur la comète...arrivera ce qui arrivera….je crois terriblement au destin à défaut de croire à Dieu…. Si c 'est l 'essai, j 'en serai super heureuse évidemment même si j 'appréhende comment mon corps va appréhender ce cocktail….mais qui risque rien n 'a rien…. Si c 'est le gemzar, j 'appréhende aussi car c 'est une nouvelle chimio dont j 'ignore aussi les effets secondaires….Voilà les dés sont jetés, verdict mardi…. Le seul regret que j 'ai , c 'est que je pensais que l immu 132 était un traitement d'immunothérapie
Annabelb   [262191] posté le 03/08/2018 10:00:00 par Marizcat,
Bonjour Annabel,
Hum... j’esperais que la liste des effets secondaires permettrait de réfléchir avec toi au choix que tu dois faire, mais bof, en effet ça fait pas avancer le schmilblick...
Je comprends ton état d’esprit: parler récidive quand tu luttes tous les jours pour passer à autre chose et retrouver la tranquillité, c’est vraiment penible. Moi je trouve que c’est ça que le cancer nous vole et c’est ce qui coûte le plus: l’innocence des gens pour qui la mort et la maladie concernent les autres!
Personne ne peut décider à ta place, mais pour ce que ça vaut, je trouve ton raisonnement logique. Je crois que j’attendrais la fin des deux ans aussi.
Moi j’attaque la chimio fin août. 3 Ec et 9 taxol
Bisous!
Cat
marizcat   [262171] posté le 02/08/2018 13:43:00 par annabelb,
Mon onco m'a surtout dit que l'afinitor fatigue plus que le tamo. sinon sur le doc que l'on m'a transmis il y a une grosse liste mais qui touche au max 1 personne sur 10 voire une sur 1000....
en fait je crois que je vais lui demander si je peux commencer plus tard, dans un an par exemple, car si cela a un intérêt pour l'avancée médicale pour moi je trouve que ce n'est pas spécialement le bon moment puisque je suis à moins d'un an avec tamo et que son efficacité baisse au bout de 2 ans. Mon esprit rationnel me dit que l'apport d'un second traitement ne servirait pas à grand chose pour le moment....je vais en discuter avec lui car en même temps l'expérimentation doit avoir un calendrier qui n'est pas forcément le mien.
Mon onco est plutôt sympa et ne me met pas la pression mais je crois que de reparler de gros risque de récidive m'a un peu remit la tête dans l'eau....c'est comme si d'un coup on l'épée de damoclès avait pris 50kg!
tu en es où toi?
des bises
annabel
Annabelb   [262133] posté le 01/08/2018 19:08:00 par Marizcat,
Bonjour Annabelle,
Q’est quoi les effets secondaires en question?
afinitor+ tamo   [262132] posté le 01/08/2018 18:23:00 par annabelb,
bonjour,
j'ai vu mon onco lundi qui me propose de rentrer dans un essai en phase randomisation pour voir si en ajoutant de l'afinitor au tamo cela baisse le risque de récidive. leur hypothèse est que le tamo baisse en efficacité au bout de 2 ans et de ce fait l'afinitor pourrait palier cette baisse d'efficacité pour les femmes qui ont un gros risque de récidive. mon onco m'a prévenu des effets secondaires....
je suis donc dans cet état un peu chiant où je n'ai pas envie de prendre encore un médoc qui me fatigue, je ne peux pas me payer ce "luxe" entre le boulot et les gamins...et en même temps le risque de me mordre les doigts si je fais une récidive. j'ai envie d'une position médiane, attendre que au moins un an et demi de tamo soit fait avant d'attaquer puisque le traitement afinitor (si je n'ai pas le placebo) est de 2 ans et que je ne prends le tamo que depuis novembre donc largement moins de 2 ans....et puis je dois avouer que la multiplication des rendez vous médicaux c'est un peu compliqué avec les horaires de travail...bon je sais en même temps il n'y a pas à se plaindre mais je voulais savoir si vous aviez eu ce type d'expérience et si c'était gérable au quotidien.
à bientôt
annabel
immunothérapie ou éribuline ?   [262039] posté le 29/07/2018 11:09:00 par alicia91,
bonjour à toutes
Bon c'est sûr pour moi pas d'essais thérapeutiques à l'IGR alors j'attends de savoir si ce sera l'immunothérapie ou l'éribuline. Pour ce dernier mon premier rdv est pris le 2/08 car cela fait presque 2 mois maintenant que tous les traitement ont été arrêté ...j'ai préféré assuré que d'attendre j'ai trop peur que pendant ce temps là les métastases se développent encore un peu plus ! je ne sais pas encore si ce sera à L'IGR ou à l'Hôpital francilien de Corbeil où je suis suivie depuis 5 ans.
Pendant cette attente j'ai pris 15 jours de vacances je n'ai pas été aussi bien depuis ces 5 ans sans chimio j'ai retrouvée de la vigueur et l'état de mes pieds m'a repermis de marcher un vrai bonheur !
Bon courage à toutes
A aero,   [262026] posté le 28/07/2018 18:57:00 par Rigel,

Merci pour l'info, comme ça met du temps à repousser, c'est vrai que si ils restent, c'est bien !

Bon weekend à toi également, je suis contente de savoir ta fille avec son copain, et la famille de son copain, c'est beau ça, et ça doit lui apporter beaucoup de réconfort ...

Gros bisous.

Brigitte.
à Rigel   [262023] posté le 28/07/2018 15:09:00 par aero,
Hello
Tu le sais mieux que moi, chaque cas est singulier, mais sous chimio Gemzar+ Carboplatine, puis Carboplatine seule (de janvier 2017 à juin 2018) sans casque, non seulement ma fille n'a pas perdu ses cheveux avec ces traitements mais ils ont continué à pousser plus beaux encore qu'avant pour les avoir en janvier 2018 longs, bouclés et noirs (elle avait une chevelure blonde et plutôt raide avant fec+ taxotère). Aujourd'hui, après ses traitements de début d'année et la nouvelle perte de ses cheveux, ces derniers commencent à repousser, ½ cm sur le crâne. Bon week-end. Anne
A Bibbi,   [262022] posté le 28/07/2018 14:35:00 par Rigel,

Ma 3 ème injection aurait été la semaine suivante, là tous mes rendez-vous ont été annulé, vu que je sors de l'essai...

Ils avaient bien poussé mes cheveux, bon on va voir pour le casque alors... J'ai rendez-vous lundi avec mon oncologue, je vais savoir quand j'attaque carboplatine...

Gros bisous.
Rigel   [262010] posté le 28/07/2018 11:26:00 par Bibbi,
Bonjour ma Brigitte
C'etait pas notre journée hier...
As tu eu la 3eme injection hier ? Ou es tu allée hier à l'Igr sans recevoir de traitement ?
J'ai vu que tu allais recevoir carboplatine. Demande le casque, tu peux garder tes cheveux . Ils ne le proposent pas toujours car elle n'est pas trop alopéciante mais quand même le cheveu devient fin et gris.
Pourvu qu'elle soit efficace et que ta formule sanguine reste correcte pour ne pas repousser les cures...
Bises je pense fort à toi
Valérie
Fin de l'essai immuno combinée.   [262004] posté le 28/07/2018 08:53:00 par Rigel,

Bonjour,

Mon scanner pour le foie, et mon bilan hépatique se dégradant à toute vitesse, il faut quitter l'essai qui n'est pas positif pour moi...

Je garderai un souvenir incroyable de ce lieu magnifique à tous les niveaux, je suis peinée de quitter toutes ces acteurs formidables et passionnés... Surtout n'hésitez pas à rentrer dans une phase précoce, parce que d'une, ça peut marcher, et niveau sécurité, c'est beaucoup plus haut que lorsque l'on va faire de la chimio...

je vous embrasse toutes et tous.

Brigitte.
A ma Bibbi,   [262002] posté le 28/07/2018 08:42:00 par Rigel,

Donc hier , pas bon la journée, pour les petites soeurs de galère ...
Tu sais je pense que comme c'est une phase III, ils doivent démontrer la supériorité d'immu132 par rapport à la chimio, donc arrivé à ce niveau, ils sélectionnent les patientes dont la tumeur exprime trop2 de manière forte, car quand ils ont décortiqué la phase II, ils en ont tiré des conclusions...
Après tout si c'est ça, tu peux demander pour voir, autant recevoir Eribuline en fait !

Plein de bisous.
à Bibbi   [261997] posté le 27/07/2018 22:43:00 par aero,
Bonsoir Bibbi
Je sais combien c'est décevant de ne pas être prise dans un essai clinique dans lequel on met beaucoup d'espoir (c'est arrivé à ma fille qui au tirage au sort a été dans le groupe témoin pour l'immunothérapie de Safir), mais bien sûr la Eribuline peut être efficace. Bises. Anne
🌺; ixxia 🌺; Carambole🌺;   [261988] posté le 27/07/2018 17:15:00 par Bibbi,
Merci de m'entourer de votre affection, cela fait tellement du bien de se sentir comprise et soutenue.

Ixxia, je te lis toujours avec attention et je vois aussi que, pour toi aussi, ton chemin est semé d'embuches avec transfusion et report de chimio.
Tu as beaucoup de mérite à soutenir les autres quand toi même, tu es en plein traitement.

Je peux aussi vous donner des nouvelles de RIgel ; si tout va bien, Elle a peut être reçu sa 3eme injection d immunothérapie aujourd'hui. J'espère tant pour Elle,.

Bises à toutes et protégez vous bien de la chaleur !
💧;💦;💧;🍹;🍹;🍹;⛱;⛱;⛱; 🚿;🚿;🚿;❤;️;❤;️;❤;️;
A Bibbi   [261986] posté le 27/07/2018 15:58:00 par ixxia
Bonjour,
Comme je comprends ta déception avec tout ce que tu as fait pour participer à cet essai!
J'espère que tu supporteras bien Eribuline et que le traitement sera efficace. Dis-toi que tu es entre de bonnes mains et que vu ton parcours, si il y a un nouvel essai, ils te le proposeront.
Amitiés
À ma chère Bibbi🌺;❤;️;💝;   [261981] posté le 27/07/2018 14:22:00 par Carambole
Bonjour Bibbi,
Je suis désolèe que tu ne puisses pas intégrer le groupe avec Immu132. J’espère te tout mon cœur que eribuline (Halaven) sera très efficace pour ton cas actuel, et je t’envoie toutes mes pensées les plus positives.
Je t’embrasse bien affectueusement, toute mon amitié, Arielle😘;😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
Snif snif je suis dans le groupe placebo   [261976] posté le 27/07/2018 11:41:00 par Bibbi,
Bonjour les impatientes

Je suis dans mon fauteuil à curie pour recevoir ma première injection. On m a annoncé que je ne recevrai pas immu 132 mais eribuline.

Grosse déception !

Ils m'ont rassuré en me disant que j'allais recevoir eribuline qui serait peut être plus efficace que immu 132..."on ne sait jamais comment les patients reagissent..."

J ai déjà demandé si je pouvais être dans un autre protocole après eribuline.. c'est possible.

Le temps d'attente est long car c'est très procédurier. Et il y a la prise de sang et l'analyse d'urine en plus à faire.

Bon courage....à toutes et tous
13 |  12 |  11 |  10 |  9 |  8 |  7 |  6 |  5 |  4 |  3 |  2 |  1 |  0 |  -1 |  -2 |  -3 |  -4 |  -5 |  -6 |  -7 |  -8 |  -9 |  -10 |  -11 |  -12 |  -13 |  -14 |  -15 |  -16 |  -17 |  -18 |  -19 |  -20 |  -21 |  -22 |  -23 |  -24 |  -25 |  -26 |  -27 |  -28 |  -29 |  -30 |  -31 |  -32 |  -33 |  -34 |  -35 |  -36 |  -37 | 

Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Soutenez la lutte contre le cancer du sein en soutenant Les Impatientes


Rechercher dans ce forum

 
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun cas un avis médical
Seules les personnes qui connaissent votre dossier médical et vos antécédents sont aptes à donner un avis éclairé. Nous ne pouvons que vous encourager à entamer / approfondir le dialogue avec le corps médical qui vous suit. Merci d'en tenir compte dans vos échanges.

Ces forums sont consacrés uniquement au cancer du sein. Pour les autres formes de cancer, nous ne sommes pas aptes à répondre à vos attentes.

Chaque personne doit garder à l'esprit ces quelques règles simples :
  1. Abstenez-vous de tout avis médical. Personne ici n'est médecin. Vous partagez votre vécu de la maladie, rien de plus.

  2. Ne citez pas de noms de médecin ou de laboratoire

  3. Postez dans le forum adéquat, vous aurez plus de chance d'avoir des réponses pertinentes.

  4. Soyez concises. Faites des messages courts, ou à défaut, denses. Donnez un titre signifiant à vos messages. Evitez les hors sujets qui seront supprimés

  5. Utilisez les adresses mail personnelles pour converser de manière privée. Pour parler de la pluie et du beau temps, pour donner des nouvelles, conversez par email. Demandez aux personnes à qui vous écrivez si elles sont d'accord pour entamer un échange par mail avant d'inonder leur boîte.

  6. N'incluez pas les gens, sans leur avoir demandé leur autorisation, dans des listes de distributions de blagues, d'images, de powerpoint, etc.

  7. D'une manière générale... soyez sympa :) Tout le monde a le droit de donner son avis et les avis différents du vôtre sont autorisés (si si :))) Traitez les autres comme vous aimeriez qu'on vous traite : avec écoute, respect et attention. Evitez les jugements de valeur. Tout emportement ou insulte seront immédiatement supprimés, ainsi que les réponses qui y seront faites.
Les modératrices
Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein. Pour celles qui ne veulent plus subir la médecine en étant simples patientes, pour celles qui ont envie de prendre leur santé en main, pour celles qui pensent que la vie n'attend pas : c'est ici et maintenant.
Les Impatientes sont aimablement hébergées par Agarik depuis 2001.