Reconstruction par DIEP ou autre lambeau [Poster un message]

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Clo   [250114] posté le 07/08/2017 par Tounetoune,
MERCI pour ce message . Je viens de lire ta bio et je suis très touchée par ton récit.
Tu as sans doute raison pour le second avis. De toutes façons la gyneco m a expliqué cette possibilité et les autres (. Reprise chirurgicale à droite, surveillance mais laquelle ? à gauche ... je ne suis PAS sûre de pouvoir vivre bien avec cette épée de damocles sur la tête. Il faut être confiante , optimiste pour ca, je suis du genre inquiète j'ai du mal avec l incertitude, l attente, comme beaucoup mais cela m empêche vraiment de vivre.... La RCP n a pas encore eu lieu ....
Par aileurs j ai la chance d'avoir une connaissance anapath dans un grand centre à tours , elle,à mon dossier et va LE montrer a des collègues spécialistes en paréo mammaire, cela me fera un autre avis...
Malheureusement la néoplasie lobulaire ( atypie, in situ ...) est encore mal connue d après tout ce que je lis, il n y a pas de consensus réel et de protocole bien défini pour ca.. quelques études qui se contredisent souvent ....il me semble qu EN envisageant le pire dans ma situation, ( somme t Une relative ) je prends des forces. Ce qui est sur C.est que je ne ferai rien sans être informée je tiens à ce qu ON l expliqué tout et refuserai qu ON LE laisse dans une sorte de flou comme cela a été le cas jusqu a ce que je vois enfin ma gyneco.
Pour Tounetoune   [250110] posté le 06/08/2017 19:20:00 par clo123,
Je lis et relis ton message et je me dis que peut-être ça serait une bonne idée d'avoir un 2ème avis médical sur la mastectomie. Je ne veux pas t'embrouiller mais avec mon parcours, j'ai l'impression que les médecins ont bien vite recours la chirurgie barbare... par facilité!
Je sais que parfois il n'y a pas le choix et c'est comme ça mais je ne peux m'empêcher de me poser la question. Bien que les hommes lorgnent sur les décolletés, je trouve les oncologues un peu "léger" sur ce coup-là.... comme ce n'est pas une jambe ou un bras....
Angelina Jolie n'a aidé aucune femme sur ce coup-là!
C'est un peu difficile d'aborder ce sujet car je ne te connais pas et on a chacune nos sensibilités et notre vécu. Si cette réflexion peut t'aider, tant mieux sinon laisse couler et fais comme tu penses.
Dans tous les cas, prends le temps qu'il te faut et ne te laisses pas stresser par le système médical. C'est ton corps.
Avec toute mon amitié
Clo   [250105] posté le 06/08/2017 11:28:00 par Tounetoune,
Mercibeaucoup pour ton retour
J ai l impression qu EN effet entre les sites des chirurgiens et la réalité il y a un monde
Une impatiente m a aussi dit que la prothèse était dans mon cas peut être la solution la plus simple
Je ne sais pas si aujourd hui il est possible de reconstruire les seins avec la graisse aspirée par liposuccion uniquement , Le lipoffiling je crois , pour tout le sein
Je crois avoir vu ca possiblement sur Nice
Oui C.est une décision extrêmement difficile, d autant que la maladie n est pas déclarée chez moi ( mais pas encore de biopsies chirurgicales )
J avoue que malgré tout, je vis mieux pour le,moment cette idée que l insupportable attente et l,incertitude , au moins LE chemin est tracé et je sais, je peux agir....
Pour Tounetoune   [250101] posté le 06/08/2017 09:58:00 par clo123,
Bonjour Tounetoune
Commen je comprends tes questionnements et tes tourments. Voici mon témoignage.
J'ai eu une reconstruction avec la graisse de mon ventre en 2009 (diep). A ce que je comprends en lisant les post de ce forum. En France, la reconstruction par grand dorsale à l'air plus courante. J'habite la Suisse, ce qui nous rapproche peut-être un peu par la taille du pays! Il ne faut pas hésiter à demander un second avis médical, j'ai vu 4 médecins différents! C'était trop important pour moi de prendre une décision à la légère et inimaginable de vivre avec un seul sein!
Pour un Diep ventral, il faut obligatoirement avoir accès un hôpital universitaire capable de faire de la microchirurgie. 2 équipes de chirurgiens qui vont devoir reconnecter chaque petit vaisseau sanguin et ça correspond à une greffe de peau de ton ventre sur ton sein. C'est un travail complexe et qui pour moi a demandé 9h d'intervention. J'ai du retourner tous les 2 jours faire un suivi des cicatrices pendant 1 mois environ. J'en ai profiter pour faire "remonter" mon sein gauche et ai demandé au chirurgien de prendre une partie de l'aérole de mon sein gauche pour reconstruire l'aérole du droite. Pour égaliser la couleur de l'aréole des deux seins, j'ai fait pigmenter le sein reconstruit, à savoir que ce n'est pas définitif, il faut recommencer tous les 2-3 ans.

Une reconstruction dorsal, cela veut dire qu'on prend le muscle du dos que le chirurgien va "enrouler" pour recréer un sein. Apparemment, une méthode courante en France. En Suisse, tous les chirurgiens, que j'ai vus, m'ont déconseillé cette reconstruction parce qu'après il te manque un muscle dans le dos et cela peut être invalidant. Une autre impatiente pourra témoigner sur ce sujet.

La technique de l'expandeur et ensuite la prothèse me semble bien et la plus simple surtout pour une petite poitrine mais cela ne se pratiquait pas en Suisse en 2009. Certainement pas assez rentable pour les hôpitaux suisses ;-) Peut-être la moins invasive!

Ce que je peux dire de mon expérience, c'est que bof bof.... le résultat est assez décevant lorsque je suis nue mais je peux porter tous les vêtements que je veux et ça ne se voit pas avec un bon soutien gorge ce qui arrange la coquette que je suis!
J'ai une grand cicatrice sur la ventre et autour du sein et ce qu'on ne dit pas avant une opération, c'est que les nerfs ça ne repousse pas! Donc je n'ai plus vraiment de sensations sur la moitié du thorax.

Je ne veux pas te donner le blues mais après un opération ce n'est jamais plus comme avant et c'est mieux de le savoir avant. Malgré tout, je ne regrette pas mon choix. D'ailleurs avons-nous vraiment le choix avec cette foutue maladie.... peste oou choléra?

Haut les coeurs et bises!
Reconstruction   [250071] posté le 04/08/2017 22:45:00 par Tounetoune,
Bonjour à toutes
Je viens d apprendre suite à des biopsies bilatérales que je présente une atypie lobulaire au sein gauche et un carncinome lobulaire au sein droit. Étant donné la densité de mes seins et LE type de patlholgie très peu accessible à la surveillance , la gyneco m a parlé d'une possible mastectomie bilatérale avec conservation de la pam. Au delà du choc d un traitement aussi radical pour " un terrain " et non pas un cancer , j essaie de relativiser justement ....je me dis que vivre avec une telle épée de damocles est invivable bref je commence à me faire a l idée. J ai cependant beaucoup de mal à accepter. L idée d un corps étranger ( prothèse) la gyneco me parle de reconstruction avec la graisse du ventre ou ailleurs ,...je lis ca et la beaucoup de choses et je ne comprend pas tout. Je dois rencontrer une chirurgienne fin août , puis il y aura une Crp pour mon cas "compliqué ".., je ne sais même pas quoi lui demander ...pourriez vous, celles qui ont bénéficié de ce type de reconstruction me dire comment se passe l intervention , combien de temps de convalescence a peu près et SURTOUT a quoi s attendre . Ces techniques sont elles bien maîtrisées et se font elles partout ? J ai cru comprendre que non... je suis sur Monaco.
J ai une petite poitrine et suis très satisfaite de ca, je ne porte quasi Jamais de sg. ...J ai conscience d être chanceuse, dans un certain sens , car je n aurai que ce traitement normalement, mais d un autre côté je trouve ça très violent., bref je suis très demandeuse de témoignage ou d information
D avance MERCI à toutes
pas de réponse? Booouuh 😢;   [247106] posté le 26/04/2017 07:12:00 par Chag,
Bonjour,
Je fais remonter ma question. ( voir précédent post)
Et j'en ajoute d' autres :
Symetrisation le 26/06.
2/On prévoit de partir en vacances (étranger : Afrique le 23/07) mais je me demande si c'est raisonnable.?
3/ quels sont les suites opératoires? (pansements à domicile? Cuisses si lipo...?)

Je m'inquiète un peu en me disant qu'on ne devrait peut-être pas partir, Je sens que mon mari veut tourner la page et qu'il ne s'inquiète pas (on vivait en Afrique pour le 1er KS, Et je faisais les AR pour les chimios, alors...)
Merci à toutes
Chag
Brassière soutien gorge 1,5 mois après double-Diep ? + retour expérience   [247048] posté le 24/04/2017 14:56:00 par Chag,
Bonjour,
Je suis à 5,5 semaines de ma double mastectomie avec reconstruction immédiate par DIEP.
(... en passant toujours pas les résultats de l'anapath qui pourraient vraiment confirmer que j'échappe à la chimio pour ce 2ème cancer, le plasticien est content de son travail... mais .... quand même ...)

Je reprends le boulot la semaine prochaine (J+7 semaines), le chi m'a dit : ok pour brassière (pas soutien gorge) en coton. (ou brassière de sport).

Je ne sais où trouver cela (en magasin de sport, je n'ai pas trouvé en coton), celles en coton trouvées dans divers endroits ne tiennent rien.

Des idées ?
Merci à toutes
Chag

PS : témoignage à J+5.5 sem.
(2ème cancer 10 ans après le premier : double mastectomie avec reconstruction immédiate, puis a priori : hormonothérapie)
(le 1er c'était : tumerectomie+chimioT+radioT+Tamoxifène 4 ans+anexectomie+Femara 2,5 ans, suivie tous les 6 mois : haut risque)

Cicatrice du ventre assez fine encore un peu rouge, juste entre le pubis et le nouveau nombril
Cicatrisation presque complète des deux côtés, le gauche est assez joli et galbé, le droit un peu plus petit et moins galbé,
un peu de gène sous les bras (les deux lolos semblent atteints d'un léger "stabisme divergeant") , le chirurgien dit qu'il arrangera tout cela lors de la 2ème intervention prévue dans 2 mois.
En plus des douleurs attendues mais gérables avec du doliprane dès le retour à la maison, j'ai eu des gènes/douleurs au niveau du sternum pendant les 4 premières semaines (cartilages/côtes un peu bousculées pour aller chercher les veines)
J'arrive à dormir sur le côté depuis une semaine (avec un oreiller comme un gros doudou que j'entoure de mes bras)
Le chi a dit : le vélo, bof, tout doux, c'est un double diep
les abdos : attendre 6 mois (toujours pareil, double diep)
J'attends les résultats de l'anapath pour voir l'oncologue et confirmer l'hormonothérapie.
Encore fatiguée quand je me bouge.
Je reprends le travail dans 10 jours,
... Mais des questions plein la tête, pas encore résolues sur ce 2ème cancer, questions auxquelles je n'avais pas eu le temps de réfléchir, occupée à me battre pour obtenir les rdv adéquats pour ne pas avoir le lambeau de grand dorsal proposé en reconstruction immédiate et que je ne voulais pas.

Opération libre de peau, de graisse et de muscle de la face interne de la cuisse   [246329] posté le 29/03/2017 23:28:00 par Sdr
Bonsoir à toutes les impatientes.

Je souhaiterai savoir si parmi vous il y aurait quelqu'un(e) qui aurait eu recours à ce type de chirurgie réparatrice. Les douleurs que cela peuvent engendrer, l'immobilisation de la jambe pendant quelques semaines...

Désolée de rentrer dans les détails mais j'ai fais de la radiothérapie et ma peau a foncée. Etant métisse, la face interne de ma cuisse est foncée également : notez-vous un énorme décalage entre les couleurs de votre peau lorsque votre sein est reconstruit ? Dernière chose, le chirurgien m'a conseillé d'aller voir un dermatologue afin d'éliminer les poils du maillot définitivement afin de greffer ma peau au niveau du sein : est-ce pris en charge par la sécurité sociale ? Cela fonctionne t-il sur les peaux comme la mienne.


Je vous remercie pour toutes les réponses que vous m'apporterez et je vous souhaite une agréable soirée.
Diep post op ( reconstruction immédiate)   [246318] posté le 29/03/2017 18:13:00 par emma18,
Bonjour,
Je viens pour vous apporter mon expérience concernant l opération diep que j ai subi en mars 2017.
Effectivement dormir n est pas évident , obligée de prendre des coussins derrière mon dos et un autre au niveau des jambes, puisque impossible de me tenir droite.

Concernant les cicatrices. C est celle du ventre qui tire le plus.
Celle du sein n est pas douloureuse mais j ai l impression d avoir un ballon au niveau du sein. Il est dur lourd et tout plein de bleus. Le chirurgien dit que c est normal. Toute la peau a été conservé et par conséquent il faut du temps mini 3 mois pour que le sein s assouplisse, en plus je suis diabétique insuline dépendant, cela n arrange rien.

Pour réponse à la question de chag : je porte un soutien gorges de sport +une ceinture pour le ventre + des bas de contention ( oui après le diep, vous avez 15 jours d'anti coagulant pour éviter les phlébites )

Sinon les cicatrices sont très belles, ils ont bien bossé. Cela fait 13 jours que je me suis fait opérée .
Chag - suite message   [246313] posté le 29/03/2017 16:58:00 par 123soleil,
Me voilà de retour.
Désolée pour ton pseudo qui s'est changé en chat dans le message précédent... Ah ! ce correcteur automatique.
En ce qui concerne le temps qu'il a fallu pour que je puisse me réinstaller sur le côté pour dormir, je peux dire que ce fut long mais suis incapable de parler du nombre de mois. D'abord j'ai pu le faire par petits moments. Maintenant, 8 mois plus tard, je n'ai plus mal nulle part et je dors comme je veux.
J'ai dû faire un gros travail avec la kiné pour ne plus avoir mal aux bras et aux épaules.
Pour ton impression de patch et tes douleurs au sternum, je ne peux rien dire.
pour moi, ce fut la cicatrice du ventre qui a eu beaucoup de peine à se refermer.
Je pense que j'ai repris ma voiture au bout de trois semaines mais pour de tous petits trajets.
Dans 1 mois, je retourne sur la table d'op. pour un lipofeeling, une réduction du sein droit et une reprise de la cicatrice du ventre. Encore deux heures de narcose et 15 jours d'absence du travail.
Courage, tout ça en vaut la peine.
Bises
Sylvie

Chat - Diep   [246305] posté le 29/03/2017 12:46:00 par 123soleil,
Bonjour,
Nous avons un parcours différent. Pour moi ce fut, cancer sein gauche, chimio, mastectomie, radiothérapie puis reconstruction, par DIEP, un an après la mastectomie.
Je vais tenter de répondre à certaines questions.
Au moment où je suis sortie du CHU, l'infirmière m'a proposé de porter un soutien-gorge brassière. On l'a essayé ensemble.
Pour dormir, j'ai acheté un coussin ergonomique. J'ai trouvé que c'était moins inconfortable.
Suite des réponses... dans la journée
Sylvie
Bis : Post op double Diep (en reconstruction immédiate)   [246300] posté le 29/03/2017 10:22:00 par Chag,
Bonjour à toutes,
Juste pour faire remonter mes questions qui semble s'être noyée dans tous les posts (snif !) (voir post ci-dessous)
et j'en rajoute une cinquième :
5/ pour l'instant (J+14) je ne porte pas de soutien gorge, quand est-ce que vous avez commencé à en porter ?
Merci à toutes
Chag
Post op double Diep (en reconstruction immédiate)   [246263] posté le 28/03/2017 04:33:00 par Chag,
Insomnie, quelques questions me taraudent :
1/ Depuis l'opération (12j), je dors sur le dos, position très inconfortable pour moi.
Combien de temps après l'opération avez-vous pu dormir sur le ventre et/ou côté?
2/ j'ai pour l'instant l'impression que l'on m'a "collé" sur la poitrine deux patchs qui pèsent lourd (bien que les Diep étaient en reconstruction immédiate). Avez vous eu cette sensation, ? Combien de temps?
3/le sternum reste gonflé et douloureux, quelqu'un à t il eu cette sensation?
4/la conduite : au bout de combien de temps ?
Merci pour vos reponses (même si vous ne répondez qu'à une question, ce serait super😊;)
Bonne nuit à toutes.
Chag

@Scala   [246153] posté le 24/03/2017 19:02:00 par Chag,
Tu t'identifies et tu vas sur ma fiche.
Chag
chag   [246150] posté le 24/03/2017 18:29:00 par scala,
comment obtenir ton adresse mail?je ne suis pas douee!!!
Pour Scala   [246145] posté le 24/03/2017 17:23:00 par Chag,
Bonjour Scala,
Courage à toi,
Tu peux regarde les deux précédents post ci-dessous de Liliof et le mien. Cela t'aidera.
Concernant le DIEP, ils sont au point.
Après, dans mon parcours (rapide puisque je devais faire rapidement la mastectomie pour soigner ce 2ème cancer, et que l'on me proposait une reconstruction immédiate) j'ai compris que chaque équipe se spécialise petit à petit sur une reconstruction, c'est pour cela qu'il est bien de voir plusieurs chirurgiens afin de choisir en fonction de celle qui te convient le mieux.

Tu peux me contacter par mail si tu veux.
Chag
help!   [246127] posté le 24/03/2017 09:17:00 par scala,
personne pour me repondre pour une eventuelle reconstruction!

pourtant certaines sont surement passees par la

je vis dans le 95 et j aimerais savoir si vous connaissezun bon chirurgien.

merci d avance
reconstruction    [246089] posté le 23/03/2017 11:13:00 par scala,
bo’jour
je voudrais le nom d un docteur et d un hopital pour ma reco struction,.
car hier ,je suis allee a l hopital curie voir un medecin!il fut tres tres desagreable,il me prenait de haut et encore je suis polie!
merci pour votre aide
Pour Liliof   [245369] posté le 25/02/2017 14:45:00 par Chag,
Bonjour Liliof,
je me fais opérer le 15 mars, même endroit, même chirurgien.
pour moi, le rdv fut plus rapide, car c'est une double mastectomie avec reconstruction immédiate (DIEP) suite à un 2ème cancer récemment diagnostiqué (donc plus urgent avant reconstruction il y a bien mastectomie pour soigner ce 2ème cancer).
On se verra peut-être.

Dans le cadre de mes recherches j'ai contacté l'association http://www.diep-asso.fr/.

Tu peux les contacter, laisse un message sur le répondeur, elles te rappelleront, elles sont super.
J'ai pu aller à leur réunion de janvier c'était très bien, cela m'a rassurée.
Bon courage
Chag
(tu peux me contacter par mail)
En attente de DIEP prévu le 10 mars 2017   [245368] posté le 25/02/2017 14:28:00 par Liliof
Bonjour,
J'ai subi une mastectomie en mars 2014, puis de la radiothérapie. Il m'a fallu beaucoup de temps pour songer à la reconstruction. En ce moment , j'attends la date avec beaucoup d'appréhension surtout la peur d'un échec. Je dois me faire opérer à l hôpital Georges Pompidou. Par le Professeur L. J'aimerais avoir des témoignages de femmes récemment opérées.
Merci
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