Après la chirurgie… [Poster un message]

prise en charge ?   [242359] posté le 23/10/2016 15:42:00 par TATA92 Bonjour à toutes,
Si certaines d'entre vous font partie de la belle communauté professorale et sont affiliées à la MGEN peut être pourront-elles me renseigner.
* Après une mastectomie totale j'ai acheté en pharmacie un soutien-gorge adapté pour ma prothèse textile, par téléphone une conseillère MGEN me répond qu'il y a une "prise en charge" de 150 euros par an et une fois tous les papiers envoyés pas de prise en charge. Que penser ?
*Je vais avoir fini ma radiothérapie et vais devoir acheter une prothèse silicone : sont- elles toutes remboursées à 100% ?
Quelles sont les différences entre les silicone simples et les autofixantes ?
Merci d'avance pour vos réponses
Bon WE et surtout meilleure santé à toutes
Tata 92

Mauvaise cicatrisation   [241984] posté le 12/10/2016 20:13:00 par li12345 Bonjour à toutes,

J’ai eu une mastectomie (totale) bilatérale en septembre 2015 avec reconstruction immédiate par expandeurs. Puis on m’a changé les expandeurs pour des prothèses définitives en février 2016.
Mais à ce jour les cicatrices ne sont pas très belles (larges et épaisses, rouges), ce qui me dérange beaucoup. J’ai eu rendez-vous avec mon chirurgien qui m’a confirmé que j’avais mal cicatrisé et que la cicatrice était « anormale ». Il m’a proposé une nouvelle opération afin de reprendre les cicatrices mais j’hésite… Car lors de la première opération j’avais déjà mal cicatrisé et le chirurgien m’a dit qu’il ne pouvait pas m’assurer du résultat (car j’ai tendance à mal cicatriser).
Alors j’hésite… Parce que me faire opérer (avec tous les désagréments physiques et psychologiques que ça implique) pour peut-être avoir le même (mauvais) résultat, ça ne me tente pas trop !
Si certaines d’entre vous ont eu le même parcours que moi et les mêmes difficultés (mauvaise cicatrisation), pouvez-vous me faire part de votre expérience et des choix que vous avez fait ? Ou est-ce qu’on vous a proposé d’autres possibilités que l’opération pour améliorer les cicatrices ?

Merci d’avance

@maritchou   [241735] posté le 06/10/2016 11:11:00 par oliuss, bonjour Maritchou, je te réponds en MP ! bonne journée, Olivia

@Olius merci!!   [241598] posté le 03/10/2016 17:28:00 par maritchou***,
Bonjour Olivia,
Je te remercie pour les precisions de ton parcours où je m excuse de te replonger dans ce passé recent .
Oui tu peux m envoyer en MP le nom du chiro car ici à TOULOUSE (dept 31 ) je crois que je vais depenser une fortune car je ne ferai pas confiance au premier DEUXIEME TROISIIEME RDV .et /ou chiro
De toute manière en etant à coté de mon CLCC de soin je suis certaine qu ils communiqueront et wlam d office non!!!A suivre!!
Je te raconterai sans trop te deranger car tu es jeune et jeune MAMAN je n ai pas le droit de te faire ''' psychoter ""davantage ac mes salades!!!
Je suis tres attentive et je vous respecte ttes les Jeunes Filles , les Jeunes & Futures Maman c est injuste en fonction des categ........

Tu me parles de 2 ganglions pulmonaires hilaires mais les 3 autres où? le mediastin,,?
Es que tu preferes me le mettre en msg personnel ca aussi?

J ai eu le kadcyla mai 2014 - oct 2015 et il a bien fonctionné la preuve 15 mois c est une chimio qui fatigue CERTE , ZERO alopecie , pour moi c etait les mucites buccales mais mon coté cutané est le point faible AVEC TTES LES TOXINES!!!!;
- La NFS cad les polynucleaires ou neutrophiles limitent mais tjrs l injection possible; sur 15 mois pas mal.

Le 07/10/2016 je penserai bcp à toi de toute façon je suis tjrs sur le site j ai mes 2 enfts 25ans & 23 ans majeurs DONC J AI DU TPS POUR CA : AIDEZ LES AUTRES ........
Je suis de tres près tous les posts ils sont tous tres interessants et les experiences des unes donnent de l espoir aux autres

Tu as le temps de me repondre ; ne te fixe aucune date fais ton protocole à venir j ai encore le tps pour prendre ma decision qui sera courant fin 2016( beurck les vacances du corps medical )et le debut de 2017.
Je dois monter et prendre RDV ( IGR) à SD et le sce genetique (retrait des resultats) & compter sur SD de l IGR pour m organiser ça
Car j ai aussi UN dossier ouvert chez eu(IGR) je n aime pas que"" tous les oeufs soient dans le même panier"" c est bete cette réaction car les oncologues se connaissent tous surtout IGR // Mon CLLC de soin et qui plus et mon oncologue( elles sont trescopines liens tres etroits)

Je voudrais te dire de faire de la premedication pour la premiere de Kadcylla car toutes les filles ont eu bcp des reactions même sous surveillance la one c est de la cortisone + un antihistaminique ( tu peux lire entre les siestes de tes 2 loulous l onglet : Menu :
- Traitement ciblé du Kc du sein
- puis en N°1 Thérapie cilbée TDM1 (étude Kadcylia pour les tumeurs HER2
NB:
-AUTRE CHOSE IL FAUDRA QUE TU DEMANDES UN IRM CEREBRAL CAR LA CHIMIO NE PASSE PAS LA BARRIERE HEMATO ENCEPHALIQUE DIXIT MON NEURO CHIRO PHYSICIEN DE MARSEILLE La Timone ( Dept 13) en decembre 2015
Je ne veux nullement te faire peur mais je prefere te le stipuler( securuté medicale) ; bien sur que je te souhaite le meilleur et non le mal !!
Je te souhaite du repos et du courage pour ton futur protocole
Je penserai à toi et je t enverrai toute ma positivité , mon energie et toutes les ondes positives .
PRENDS BIEN SOIN DE TOI - CHOYEZ vos 2 p'tits coeurs et ton mari aussi
Amitiés aux Impatients( es )
Bizes - CELINE

Protéger son bras après un curage axillaire   [241593] posté le 03/10/2016 14:10:00 par Bettyboop78 Bonjour les filles
Petit rappel de mon cursus, mastectomie avec curage axillaire en mars. Chimio de mai à août et puis en ce moment radiothérapie.
J'ai eu des séances de kiné peu de temps après l'intervention, ça a aidé à régler le soucis de lymphe accumulé sous la cicatrice.
Cet été j'ai demandé un manchon de contention car je trouvais que mon bras grossissait.
Depuis lundi dernier je le porte tous les jours car j'ai mal du pouce au coude et il a gonflé
L'oncologue m'a prescrit des séances de drainage, j'attends d'avoir mon rdv.... Par contre ça va être comme ça tout le reste de ma vie?
J'ai pas porté de chose lourde. Le seul truc que j'ai fait longtemps et souvent cette semaine c'est porter mon cercle de point de croix. Vous pensez que ca peut être ça? J'avais entendu parler de gestes répétitifs mais je ne pensais pas que tenir mon cercle de broderie en faisait parti.....
Vous avez des astuces, des remèdes?

@Maritchou   [241583] posté le 03/10/2016 09:20:00 par oliuss, Hello Maritchou, désolée de ma réponse tardive mais je n'avais pas vu ton message car posté sous chirurgie.
Je connais bien ce site et toutes la bienveillance des filles (et hommes) qui y sont, elle est précieuse ... j'en profite pour leur dire bonjour à toutes !!
En fait, mon dernier Pet scan (juin 2016) a fait apparaitre un nodule au poumon gauche (sein opéré) d'environ 1.1 cm, mon médecin de l'IGR - après avoir éliminé le risque infectieux - m'a envoyée à l'APHP (Cochin / l'IGR ne s'occupe pas de la chirurgie thoracique) pour procéder à son exérèse, c'est là où ils m'ont retiré le lobe supérieur gauche et fait un curage ganglionnaire (les ganglions : hilaire (2), du ligament triangulaire, intertrachéobronchique, de la fenêtre aortopulmonaire). Le nodule et les ganglions ont les mêmes caractéristiques que ma tumeur (récepteurs hormono négatifs CERB2 +++).
En MP, je pourrais te donner le nom du médecin qui m'a opéré.
Personnellement, je ne suis porteuse des gènes (l'IGR me l'a confirmé et je dois aller chercher mes résultats pour le gêne P 53, pas trop envie ...) mais mon médecin de l'IGR est assez "septique" dessus, j'avais des microcalcifications dans mon sein gauche depuis l'âge de 20 ans (suivi tous les 2 ans) et avec 15 ans de pilule, une grossesse gémellaire (sans allaitement), 1 an 1/2 après la naissance des enfants, cela a formé une boule. Pour ta fille, je lui préconiserai de faire un contrôle tous les 2 ans 15 avant la date de ton cancer et lui interdirai la pilule et surtout qu'elle est un bon gynécologue ...
Prenez bien soin de vous également et de vous toutes.
Belle journée, Olivia

@Olius besoin d info supplementaires sr les GANGLIONS ( exerese) à IGR   [241343] posté le 26/09/2016 18:58:00 par maritchou***, Bonjour à toi
Bienvenue sur ce forum où j ai consulté votre bio et qques nformations me titillent qui, pourraient me sertir pour l inflammation de mon ganglion sus claviculaire gauche .
Ce site est tres accueillant où les Impatientes forment une veritable chaine de solidarité et ou il n y a aucun tabou sur notre maladie chronique , ni de jugement infondé .
Vous pourrez déposer vos angoisses il y aura une oreille attentive qui va viendra en aide
Je vous remercie et vous souhaite la suite de votre traitement en douceur et ac bcp de serenité .
Vous etes entre de bonne main à L IGR j y monte lorsque mes equipes medicale de mon CLCC '( dept 31) sont toujours entrain de refuser mes demandes .on tourne en rond!!!
Vous notez sur votre bio retrait d un nodule au poumon gche mais vs ne mettez pas de precisions sur les 5 ganglions " execeres"
Permettez moi de vs demander si c est des ganglions axillaires , gche mammaires sein gche , du mediastin ( entre les deux poumons )?
Je suis à la recherche d un chiro qui vaudra faire l exerese de mon ganglion sus claviculaire ainsi que les ganglions du mediastin ( 2L,2R , 4L , 4R SOIT CINQ GANGLIONS ; au total
JE NE VEUX PAS DE RT( = radiotherapie) STEREOTAXIE car je crains tous les dommages collateraux , et la RT sera mon joker ^pour ma fin de vie ....
Je vous sollicite pour venir m apporter la complementarité de votre parcours en terme de chirurgie ; je dois prendre RDV ac la chef mammaire SD aussi je dois prendre RDVà pour retirer mes tests genetiques ( connaitre si origine genetique pour ma fille ( zero surveillance ou/ et à risques ( clotilde ma fille 24 ans !!!)
Merci ^pour m avoir lue
Courage à vous - Prenez bien soin de vous
Amitiés aux Impatientes
Bizes - CELINE

Suite mastectomie    [241237] posté le 23/09/2016 11:07:00 par Florence34, Bonjour à toutes, je suis nouvelle sur le forum, et c est Apres plusieurs mois de combat contre ce k que je me décide à partager mon expérience.
Je viens d'être opérée début septembre d'une mastectomie sein gauche, k triple négatif, chimio résistante (apres 3 cures de FEC 100 et 8 séances de TAXOL)
Ma tumeur ne se décidant pas à me laisser tranquille , j'ai senti qu'il fallait passer à l étape suivante. J'étais prête, qu'on en finisse.. Il y aura une reconstruction d'ici 1 an ou plus....
L'opération en elle même s'est bien passée, sauf hématome.. Qui persiste 20 jours après, je n'ai pas eu de drains, donc ponctionnée au moins 4 fois depuis .. Il est vrai que je n'ai pas été prévenue des douleurs d'un curage des ganglions.. Et j'avoue que j'ai dégusté..
Mon chirurgien m'a retiré mes 21 agrafes hier, et j'attaque ma première séance de Kiné aujourd'hui pour récupérer la mobilité de mon bras ..
J'espère que ce sera rapide ...et des que c'est fini c'est radiothérapie..🙁;
Désolée pour la longueur !! Y avait bcp de choses à dire !!
Bon courage à vous !! Nous sommes les plus fortes ! Nous aurons le dessus .. ❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;

Kine   [239886] posté le 04/08/2016 01:50:00 par Mym50, Merci à Marie France pour ta réponse !
Oui je suis suivie à Léon Berard.
Bises à toi

hématome   [239885] posté le 04/08/2016 01:04:00 par OdileOF, j'ai eu une mastectomie partielle le mercredi 6 juillet dernier, le jeudi matin 11h je peux rentrer chez moi ... pour mieux y revenir 3h + tard, j'ai fait un hématome (10% des cas) et hop 2ème anesthésie générale et là je suis restée hospitalisée jusqu'au dimanche car j'avais un redon.

Depuis que je suis rentrée chez moi, je fais des aller-retour au Centre car ma cicatrice a des "fuites" : un mélange de lymphe et de "vieux sang" le restant de l'hématome
mon corps évacue comme il peut, mais de ce fait j'ai des soins infirmiers ts les jours et la plaie sous l'aisselle etait méchée

Je navigue entre compresses, pansements divers et variés (déjà 5 différents) et maintenant éosine et crème effidia

Mym50 kiné   [239579] posté le 18/07/2016 08:55:00 par majothobe, Bonjour! Il faut que tu ailles sur le site www.aktl.org, il y a tous les kinés spécialisés dans les drainages lymphatiques et vraiment les spécialisés. Tu devrais surement trouver sur Villeurbanne ou Lyon. Bonne recherche. Es tu soignée à Bérard?
Bises. Majo

Kine   [239569] posté le 17/07/2016 18:05:00 par Mym50, Bonjour à toutes...

Après avoir subi mastectomie et curage le 23 juin dernier, je dois commencer à chercher un kiné pour mon bras + massage.
J'habite Villeurbanne, si jamais vous connaissez un bon kiné !?
Merci à vous...
Bises

Hoops soutient gorge   [239089] posté le 24/06/2016 09:00:00 par amelimélo, Bonjour Cools

C est vrai. Quelle galère de se parer avec une grande taille (105 D ou E).👙;merci pour le tuyau. Moi j ai commandé la marque amonea (90 euros) gloops...
Tu es un peu rouge?c est chaud? Efilante à raison, appelle. Ça ne coûte rien et ça rassure.
Pour moi qui ait eu un curage axilaire. J ai tendance à être marquée car je fais de la rétention au cours de la journée mais chaleur et rougeur me font aussi penser à une infection. Mon super K est inflammatoire et c est ainsi quand il flambe.
Alors n attend pas. Si c est rien tu auras eu le plaisir de parler à ton chirurgien! 📞;
Bisous

Camille vente sur le site   [239088] posté le 24/06/2016 08:52:00 par amelimélo, Camille
Nous sommes là pour parler entre nous.
Pas pour se faire vendre des produits.
Si tu es infirmière où est ta déontologie?
Pas de pub.....

diminuer les cicatrices   [239085] posté le 23/06/2016 23:02:00 par camille.aloevera, Bonsoir à toutes,

Je suis infirmière et je viens de me lancer dans la vente de produits en aloe vera de la marque Forever. Je viens de faire un post sur les cures de pulpe qui sont très bonne pour la récupération.
Et je viens poster aussi un petit messages ici pour celles qui seraient intéressé pour une crème qui est conseillé pour la cicatrisation et améliorer l'aspect des cicatrices (diminution de l'induration et du bourrelets)
c'est une crème composé d'aloe vera et de souffre (méthyl sulfonyl méthane) : MSM, peut-être que certaines connaissent ^^

en tout cas, je la conseille vraiment, et mes patientes qui l'utilisent sont ravies, elles voient vraiment une amélioration. C'est pour cela que je partage mon expérience avec vous ^^
Si vous souhaitez plus de renseignements contacter moi :
=> camille.aloevera@hotmail.com

Bonne soirée à toutes !!

pour Hoops   [238884] posté le 16/06/2016 14:04:00 par effilante Bonjour Hoops,
Non ce n'est pas normal.J'ai laissé un post à ce sujet, mais dans tumorectomie.Je me suis fait opérer il y a 14 jours. Mon sein a doublé de volume, il était rouge, enduré. C'était un début d'infection. Je suis sous antibio et on m'a fait une ponction pour que je retrouve un peu d'aisance avec mon sein.

Sans t'alarmer, appelle le centre où tu as été opérée. Un sein enflé, rouge peut être le signe d'une infection. les meilleures personnes pour te conseiller et te rassurer sont ton centre de soin.
Tiens nous au courant.
Bises

Question sein chaud et un peu rouge, et soutien gorge grande taille!   [235612] posté le 03/03/2016 18:42:00 par Hoops, Bonjour.
Opérée il y a un mois d'une tumorectomie avec ganglion sentinelle, la cicatrice du sein est nickel, pas de douleur particulière. C'est plutôt avec la cicatrice du ganglion que j'ai été embêtée, mais ça commence à s'arranger. Je dois commencer ma chimio mercredi prochain, j'ai hâte! En espérant que mes résultats post op vont arriver à temps...
Mon soucis aujourd'hui, c'est que le sein opéré est assez rouge et chaud, et plus gros que l'autre....Quand j’enlève mon soutien gorge, j'ai clairement les marques de coutures, et pas de l'autre coté. Normal?
Par contre, si ça peut intéresser certaines d'entre vous, j'ai (enfin!) trouvé des soutien gorges pas mal du tout en coton, pour poitrines "fortes", sans armatures et pas chers (si, ça existe!) Avec mon 105 F, j'ai ramé pour trouver...Sur le site "Bon prix", les deux, un noir + un blanc, pour 19,90 euros les deux. J'ai pris un lot pour essayer, et vraiment c'est une bonne surprise! C'est pas le super maintien, mais c'est très correct quand même je trouve. Je vais en recommander!
C'est quand même chouette ce forum! Bises à toutes...

Réponse à Elpis   [234817] posté le 08/02/2016 22:42:00 par orientalpapillon, Bonsoir à toutes

Le chirurgien m'a déconseillée de porter un soutien gorge à armatures
mais de porter plutôt un soutif de sport type zebra médical. Cela se commande en pharmacie avec prise de mesures. Je l'ai porté nuit et jour pendant un mois.
J'ai subi une mastectomie avec reconstruction par grand lambeau dorsal. J'ai une petite cicatrice mais le hic et que, pour le moment, je garde un pli disgracieux sous la cicatrice (5 mois après l'opération). Aux dire du chir. cela devrait disparaître. Est-ce que d'autres qui auraient bénéficié d'une même reconstruction pourraient me dire ce qu'il en est pour elles. Merci.
Sinon je n'ai pas eu de douleurs postopératoires ni dorsales, ni mammaires. Bon courage à toutes.

Réponse à Elpis   [234818] posté le 08/02/2016 22:42:00 par orientalpapillon, Bonsoir à toutes

Le chirurgien m'a déconseillée de porter un soutien gorge à armatures
mais de porter plutôt un soutif de sport type zebra médical. Cela se commande en pharmacie avec prise de mesures. Je l'ai porté nuit et jour pendant un mois.
J'ai subi une mastectomie avec reconstruction par grand lambeau dorsal. J'ai une petite cicatrice mais le hic et que, pour le moment, je garde un pli disgracieux sous la cicatrice (5 mois après l'opération). Aux dire du chir. cela devrait disparaître. Est-ce que d'autres qui auraient bénéficié d'une même reconstruction pourraient me dire ce qu'il en est pour elles. Merci.
Sinon je n'ai pas eu de douleurs postopératoires ni dorsales, ni mammaires. Bon courage à toutes.

douleur au sein   [234800] posté le 08/02/2016 10:49:00 par annie07, bonjours, je me suis fais operé d'un sein suite a un cancer en juillet 2014! chimio, rayon et je suis en traitement avec Femera! depuis mon operation j'avais une petite douleur mais pas mechante. Depuis quelques jours j'ai enormement mal en dessus du sein . j'ai du mal a me toucher .Sa va faire 2 an en juillet que je me suis faite opérer et là je panique un peu! je voudrais savoir si l'une d entre vous à eu ce problème! je vous remercie d'avance .