Récidives [Poster un message]

@ Coan 02   [227134] posté le 27/07/2015 14:47:00 par maritchou***, Bonjour à vous
je viens de lire votre bio et je me demandais si vs aviez eu de l IMMUNOTHERAPIE herceptine ?
Je ne vois pas que c est noté nulle part ?
Bon je ne vais pas vs tracasser davantage mais parlez en ac votre oncologue
Bien à vous
CELINE

étrange    [227126] posté le 27/07/2015 07:36:00 par coan02, enfin consultation aujourd'hui avec oncologue, que va t'il faire de moi pet scan et scynthigraphie sans changement (bonne nouvelle en soit) depuis dernière fois, mais augmentation des marqueurs à 178.4 ? un peu peur d'une nouvelle chimio.

RoseCéleste   [227124] posté le 27/07/2015 02:44:00 par Myl'n, Oui de toute façon je vais faire les démarches moi même on verra ce qu'ils me diront au téléphone déjà dans un centre il n'y a pas de rendez vous entre le 20 juillet et 21 août ...

Merci oui j'y suis encore mais je rentre mardi

Sab59   [227122] posté le 26/07/2015 23:24:00 par olerone, Bonsoir, je prends Aromasine depuis déjà 2 ans, les effets secondaires sont là , je m'y habitue , j'ai ml dans tout le squelette mais je ne sais plus si c'est le médoc ou si c'est mon état général qui se dégrade avec l'âge !!!! comme j'en ai pour 10 ans je prend mon mal en patience et quand je lis toutes les autres qui ont des récidives et qui ont eu tant de problème avec la chimio je me console en me disant que le soleil se lève tout les matins et que je peux en profiter . Bon courage à toi et si c'est trop dur a supporter demande à ton onco de changer de molécules des fois ça marche les effets sont moins important car notre corps réagit différemment A bientôt

Myl'n   [227116] posté le 26/07/2015 20:52:00 par RoseCéleste, Coucou,

Ecoute, moi j'ai fait les démarches moi-même! Maintenant, tu peux demander conseil à ton médecin généraliste, je pense que c'est de lui dont on parle dans ce que tu as vu.

Bon voyage aux USA (où tu y es peut-être en ce moment?),

Bisous,

Rose Céleste

Afinitor et aromasine   [227112] posté le 26/07/2015 19:41:00 par Sab59, Avez vous pris ces traitements et pouvez-vous me dire combien de temps dure les effets indésirables après l'arrêt du traitement ???
Problèmes aux poumons plus de souffle toux douleurs perte de poids plus de muscle une irrésistible envie d'aller voir un psy , symptômes de la la meningite
Merci pour vos réponses

RoseCéleste   [227106] posté le 26/07/2015 18:42:00 par Myl'n, Non je pense qu'on va aller carrément dans un autre centre enfin si c'est possible j'appelle des que je rentre mais j'ai vu sur internet qu'il fallait une lettre d'un médecin mais quel genre de lettre? Plus tous les examens ça ok mais une lettre qui dit quoi et de quel médecin?

Merci en tout cas j'espère que je vais réussir à avoir un rendez vous

Myl'n   [227095] posté le 25/07/2015 20:55:00 par RoseCéleste, Oui, je suis d'accord... il y a des manières de dire les choses, surtout dans ce domaine!

Je comprends, tu ne veux pas que les gens aient pitié de toi. Je suis pareille;=)

Mais tu continues dans le centre mais prends rdv auprès d'un autre... c'est sûr, il ne faut pas rester sans rien pendant un mois!
Mon petit conseil, c'est de dire que c'est SUPER URGENT et tu dis que tu veux un 2ième avis.
Je te le conseille, car moi je l'ai fait. J'ai changé de centre. J'ai téléphoné, j'ai expliqué que c'était super urgent car j'étais sans traitements depuis presque 6 semaines (!) et que je voulais d'urgence un 2ième avis avant de commencer mon hormono-thérapie et j'ai eu rdv dans la semaine (je pense que c'était 2 jours après)...

Tu sais le contact avec l'oncologue, c'est essentiel... Si cela ne passe pas, c'est difficile...

Courage;=)

Bisous,

Rose Céleste

RoseCéleste   [227088] posté le 25/07/2015 18:34:00 par Myl'n, Effectivement ce n'est pas facile de se livrer et je pense que c'est de facile car moi je suis pareil. Je n'en parle presque pas à mon copain ni à mes amis car je n'ai pas envie de leur prendre la tête ou qu'ils soient triste pour moi ou qu'ils aient de la peine.

Je pense oui que ça vaut la peine d'aller voir ailleurs un autre médecin mais le délai me fais peur dans le sens où je n'ai pas envie que la maladie évolue je pense qu'il faut que ce soit rapide ...

On avait déjà demandé au début quand elle a su qu'elle récidivait et il nous a dit que tous les centres utilisait les mêmes produits etc que si il y avait de nouveaux produits qu'ils les auraient aussi ...

Oui je vous confirme c'est horrible car même si elle a voulu qu'il soit honnête y a des façons de le dire ...

Myl'n   [227085] posté le 25/07/2015 18:25:00 par RoseCéleste, Coucou,

Je comprends, ce n'est pas toujours évident de se livrer, surtout face à des inconnus.
Mais cela ferait peut-être du bien à ta maman de venir nous "parler" si elle le désire, cela pourrait la rassurer.

Tu fais bien de rentrer auprès d'elle, c'est très gentil de ta part;=)

Oui, c'est long, mais ça vaut peut-être la peine.

Taxotère et taxol, ce n'est pas exactement la même chose, mais il me semble que c'est la même "famille".

Comme je t'ai dit, il y a toujours des solutions... Mais peut-être ne veut-il pas l'envoyer dans un centre qui en proposerait des nouvelles et risquer de perdre "une cliente"...

Des hormono-thérapies, il y en a beaucoup, je te l'assure, mon onco me l'a encore dit! Et des chimios aussi d'ailleurs! Car cela arrive qu'au bout d'un moment cela coince et qu'il faille changer pour trouver un autre produit qui marche mieux.

En tous cas, c'est horrible de lui dire un truc pareil (et pour toi aussi d'entendre cela par ailleurs), car le moral c'est essentiel pour lutter, alors en disant cela, bonjour l'angoisse :=s

Ne vous laissez pas faire, tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir!

Bisous à toutes les deux,

Rose Céleste

A toutes   [227082] posté le 25/07/2015 18:10:00 par Myl'n, Bonjour à toutes et merci pour vos messages

J'en ai parlé à ma mère comme quoi je ne le sentais pas et elle pense qu'il est froid ... cependant pour avoir un autre avis c'est très difficile et long... nous habitons en seine et marne et je suis en train de regarder les centres en ile de France les plus réputés au niveau du cancer du sein. Je rentre des états unis mardi en urgence et je m'en occupe mais il me semble que le délai est d'un mois...

Effectivement ma maman pouvait si elle le voulait voir un psychologue mais elle est têtu et n'aime pas raconter ses malheurs aux gens etc donc voilà que je pense que le soutien de sa famille c'est beaucoup pour elle c'est pour ça que je rentre de vacances plus tôt.

Et en fait la chimiothérapie qu'elle a eu c'est taxol-avastin je sais pas si taxol c'est pareil que taxotere...
nous allons voir ce qu'il va dire mercredi je serai là puis nous verrons ce que l'on décidera.

Ce que je trouve vraiment bizarre qu'il dise qu'il n'y aura plus rien à faire c'est que ici je vois tellement de sorte de chimiothérapie que ce soit par intraveineuse ou par médicaments puis de lhormonothérapie sachant que le tamoxifene avant de bons effets sur elle ...
Mais je ne sais pas si tout ca pourrai faire diminuer son nodule qui n'est pas opérable ...

Myl'n   [227075] posté le 25/07/2015 15:19:00 par laure8965, Je reviens vers toi pour la question du soutien psycho pour toi et ta maman et les autres membres de ta famille qui en auraient besoin.
As-tu regardé sur internet l'adresse de la ligue contre le cancer de ta région. Dans chaque centre, il y a des psychologue qui te reçoivent gratuitement sur rendez-vous et qui vont t'apporter j'en suis sûr des solutions à tes angoisses.
Ils sont là pour ça n'hésites pas.
Laurence

Myl'n   [227073] posté le 25/07/2015 15:08:00 par anyri***, Bonjour Myl'n , je suis comme plusieurs autres impatientes atteinte de metas hepatiques depuis 2010 et donc toujours là pour te dire de ne pas desesperer; ta maman n'a pas epuisé les chimios possibles puisque jai eu comme ellle d abord Taxotere- avastin puis apres baisse des "marqueurs" gemzar pendant plus d un an , ensuie caelyx pendant 8 mois, un an de Faslodex(hormonotherapie) qui ne fonctionnant plus a ete remplacé depuis septembre par Eribuline :
mes marqueurs redescendent ; je suis donc chronique comme plusieurs ici mais il y a un "choix" de chimios avant de renoncer donc je pense qu il y encore des possibilités de chimio pour ta maman.......Biss bon courage;;;

Myl'n   [227071] posté le 25/07/2015 14:46:00 par RoseCéleste, Coucou,

Je comprends ton senti de désarroi, mais sache qu'être là et soutenir ta maman, et surtout lui donner de l'amour, c'est essentiel et c'est déjà énorme. Ce soutien de chaque instant que lui apportes et ce réconfort aussi, c'est capital pour elle. Donc, tu fais beaucoup! ;=)

C'est vraiment étrange que vous n'ayez vus personne dans votre centre, je pensais qu'il y avait d'office un accompagnement psychologique proposé... Mais apparemment pas, vu le témoignage de Carambole... C'est scandaleux!

C'est crucial d'être aidé, encore faut-il trouvé le bon et la bonne psychologue... C'est une épreuve très difficile et chaque soutien est le bienvenu...

Si tu ne sens pas ce centre, je te conseille de demander un second avis, cela n'engage à rien...
Parle de ton ressenti à ta maman et demande-lui ce qu'elle en pense...
Puis voyez ensemble ce qui est le mieux pour elle...

OUI, il y a TOUJOURS des solutions, rien n'est perdu, il faut s'accrocher...
Mais encore faut-il tomber sur les bonnes personnes qui t'écoutent et ne se prennent pas de haut...

Courage à ta maman et toi et n'hésite pas, on est là pour vous soutenir toutes les deux,

Bisous,

Rose Céleste

Myl'n   [227066] posté le 25/07/2015 10:11:00 par Carambole Bonjour,
Je comprends si bien ton désarroi !
Ta maman a demandé à l'oncologue d'être honnête avec elle. L'oncologue a manqué de psychologie, s'il a répondu "on ne pourra rien faire si la chimio ne marche pas".
Il ne peut pas "ne rien faire". Mais il faut attendre le RV de mercredi pour connaître son intention.
Tu dis que tu ne "sens" pas cet oncologue, et que ressent ta maman ?
Je constate que dans le centre où est suivie ta maman il n'y a aucune aide psychologique, comme dans le mien. Il faut donc se débrouiller seule.
C'est tout â fait légitime de demander un autre avis médical si toi et ta maman vous n'avez pas confiance.
J'espère que vous avez le soutien d'une famille ou d'amis qui pourraient vous aider dans ces moments si difficiles.
Amitié, je t'embrasse,
Arielle🌺;

Myl'n   [227064] posté le 25/07/2015 09:18:00 par laure8965, La solution de voir un autre médecin si vous ne sentez pas celui-là est la bonne.
Je ne sais pas dans quelle région vous êtes, mais je suis sûr qu'il y a des solutions autres.
Prends soin de toi et de ta maman.
Bisous
Laurence

RoseCéleste   [227060] posté le 25/07/2015 05:18:00 par Myl'n, Bonjour,

Merci à vous pour ce message, j'essaye par tous les moyens de rester forte mais c'est très dur quand ma maman pleuré je ne peux m'empêcher de pleurer aussi ... c'est très dur et la vie est injuste ... surtout je ne peux rien faire Apart être avec elle et l'aider et lui donner de l'amour... c'est horrible de se sentir impuissant...

Je pense aussi que rien n'est perdu mais vu ce que dis l'oncologue ... quand je vois sur ce forum tous les traitements différents qu'il y a je me demande si il faut vraiment pas qu'on aille voir un autre oncologue ... car lui je ne l'ai jamais senti ...

Oui je pense qu'il va falloir que j'aille voir un psychologue car je n'y arriverait pas.

Je vous remercie en tout cas de prendre la peine de me répondre c'est super gentil.

Mylène

Myl'n   [227048] posté le 24/07/2015 21:24:00 par RoseCéleste, Coucou ma belle,

Je suis très émue et touchée par ton message.

Je sais que c'est dur, mais tu dois rester forte pour ta maman.

Tu sais, rien n'est perdu, il faut toujours se battre et y croire, c'est ESSENTIEL!

Attention, je ne dis pas que tu n'as pas le droit d'être triste et de pleurer, sûrement pas... Mais essaye de trouver une bonne psychologue avec qui parler de tes craintes, sans tabous, pour te rassurer d'abord toi-même, pour que tu puisse lutter encore plus efficacement aux côtés de ta maman;=)

Je sais une maman, on en a qu'une...

Je pense fort à toi,

Bisous,

Rose Céleste

Laure8965   [227041] posté le 24/07/2015 18:40:00 par Myl'n, Bonjour,

Je vous remercie pour votre réponse. Effectivement c'est un moment très difficile surtout quand l'oncologue dit que si la chimiothérapie ne marche pas il n'y aura plus rien à faire...
Ma maman a eu une chimiothérapie taxon avastin qui au bout de 3 mois avait descendu les marqueurs de 66 à 44 avec disparitions complète des metastases il restait juste une micro partie du nodule elle a donc continue 3 mois avec les mêmes produits et c'est alors que le tep scan vient de révéler que le nodule avait doublé de volume... nous aurons plus de détails mercredi ...
votre oncologue est plus encourageant que le nôtre c'est pourquoi nous essayons d'avoir un deuxième avis ...
je sais bien qu'il y en a beaucoup qui vivent avec plusieurs années mais l'oncologue ce n'est pas l'espoir qu'il nous donne ...
je ne peux pas penser à moi, je dois tout faire pour essayer de l'aider et ne pas baisser les bras...

Je vous remercie d'avoir pris de votre temps pour me répondre
Mylène

Myl'n   [227025] posté le 24/07/2015 07:57:00 par laure8965, Bonjour ma belle,
C'est une étape difficile pour toi comme pour ta maman. Je le comprend bien car mes trois enfants ont ton âge et ce n'est pas simple pour eux.
Ce n'est pas facile de se prononcer sur le cas de ta maman. Nous sommes toutes différentes. J'ai un peu le même parcours avec un cancers du sein en 2011 et avec deuxième cancers et métastases au foie depuis février. Pour ma part, mon oncologue m'a fait une chimio taxotère, herceptin et la nouvelle molécule de perjeta qui doit avoir de bons résultats sur la tumeur. Mes marqueurs ont bien diminué au bout de 6 chimio et je poursuis avec ce vaccin herceptin et perjeta toutes les 3 semaines. Elle m'a dit que je ne serai jamais complètement guéri, mais que je peux espérer que mon cancer se transforme en maladie chronique comme le diabète ou autre. Ce n'est pas le top mais c'est réconfortant.
Tu sais il y a beaucoup d'impatientes ici qui ont des cancers depuis des années mais qui vivent avec. De temps en temps les traitements et des périodes de repos plus ou moins longues.
Pour le moment, vous êtes dans la période difficile des traitements et de la maladie mais il y a toujours après la période d’espoir ou tout est permis. Ce qu'il faut c'est vivre avec sans tabou. Partager beaucoup et aimer.
Il faut aussi que tu prennes soin de toi et que tu continue ta vie car ta maman a besoin de savoir que tu es indépendante. Discutes autour de toi pour transformer tes peurs. Profites de tous les moments sans faire d’excès.
n'hésites pas à venir sur le forum pour discuter, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre et te parler.
Gros bisous à toi
Laurence