Halaven / Eribuline [Poster un message]

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536 messages - page 16
Bonjour à vous toutes   [240222] posté le 18/08/2016 16:58:00 par empar46
Me voilà de retour parmi vous, je suis partie 15 jours en Espagne et au retour beaucoup de choses à faire .... je n'ai pas eu le temps de vous lire.
Lilo27, j 'ai eu pendant 8 mois environ l'Eribuline sans aucun effet secondaire , ni perte de cheveux , cette chimio à stabilisé pendant un temps mes mė;tastases hépatiques .
Maritchou je crois que tu avais hier encore un examen, j espère que les nouvelles sont meilleures.
Demdo, carambole je n'ai pas eu le temps de lire tous les posts mais j espère qu il y a aussi du mieux .
Pour vous toutes j ai pensé fort à vous pendant ces vacances , j ai vu beaucoup d'ė;toiles filantes et j'ai fait beaucoup de voeux pour nous toutes .🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
Mes résultats biologiques de ce jour sont parfaits je continue donc des demain le Xeloda .
La fatigue est toujours là mais je continue à tout faire à mon petit rythme ....
Je vous embrasse trés fort .
Courage et force encore et toujours .
Marie
@Helloelo erubiline   [240193] posté le 17/08/2016 20:55:00 par maritchou***,
Bonjour à toi
Je te remonte le post à l onglet concerné et prends le temps de lire les msg precedents
Pour ce qui est de mon experience ( Her+++) les effets secondaires
- Asthemie, neutropenie qui remontait la veille de ma chimio donc pas de granocytes jamais, neuropathie peripherique mains , alopecie mais si tu portes un casque refrigerant sur des cheveux clairsemes ca les maintiendra mais tu consideres alopecie, ongles fragilisés, cils et sourcils la malle , secheresse buccale et cutanée....
Linjection elle même c est une fois tout installé: une seringue mise en derivation de 20 cc (calculé ac ta surface corporelle) et en 5 min chrono et rincage en même tps l infirmiere la passe progressivement ( tu comptes 15 min - 20 min pour arrivée et sortie de ton CLCC °sf si personnel MEDICAL indispo etc .....
Ton oncologue t a dit la frequence des injections soient:
J1 ,J8, 15 jours repos J1, J8 ET bilan efficacité 9 semaines plus tard
Apparté J ETAIS PREMEDIQUÉe en cortisone 40 mg pour 70 kg et polaramine car je suis tres allergique 1 ampoule
Je l ai eue 4 mois et demi et flop!!!
Mais il ne faut pas partir negative car tu verras sur cet onglet des durées tres courtes , plus longues de ttt
Ca ce sont nos propres cellules cancéreuses qui sont le barometre pour l efficacité et notre CORPS qui supporte plus au moins les effets secondaires , il n y aura aucune IMPATIENTES qui pourront se comparer sur aucun protocole nominé ,
On se doit d essayer ça serait tellement plus simple de nous faire une sorte de chimiogramme experimental mais on est loin de ce progrés scientifique !!!!
Courage à toi -Prends bien soin de toi
Amitiés aux IMPATIENTES
Bizes - CELINE
NB Ne panique pas il faut rester ac une positive attitude je sais de quoi je te parle , c est une part de reussite qu il ne faut pas negliger pour recevoir quelqu il soit le protocole lambda ...Pas facile pour aucunes d entre nous !
effets halaven    [239920] posté le 05/08/2016 11:09:00 par lilo27
bonjour à toutes,
j'ai eu une seule et unique injection d'halaven, en mm tps je suis en cours de séances de tomothérapie (j'en ai eu 2 après cette injection).
ce aprés quoi, j'ai eu tous les effets indésirables (aplasie, tachycardie...) de cette chimio en deux semaines, y compris la perte quasi totale de mes cheveux.
est ce que cela est déjà arrivé à l'une d'entre vous aussi rapidement?
merci de vos réponses.
maritchou   [239807] posté le 30/07/2016 10:26:00 par chipie84
Je t envoie des forces morales,spirituelles,physiques pour t aider a ne pas baisser les bras...Courage mon petit....Je t embrasse Moa .
@Demdo et toutes les IMPATIENTES    [239797] posté le 29/07/2016 18:20:00 par maritchou***,
Je re- poste pour dire le FLOP de cette chimio qui est facile d usage et administration !!!

Je l aurais demarré 17 mars 2016 au 13 juillet 2016 et tout ça pour rien!!!

Comment ne pas desesperer !!! et le catalogue est depourvue de chimio pour continuer l aventur( s) !!

Je suis déçue mais il va falloir que je me fasse à ces idée reçues
Bon courage à toutes - Prenez soin de vous toutes

Amitiés aux IMPATIENTES
Bizes - CELINE
Marichou,    [239737] posté le 26/07/2016 12:14:00 par demdo
Bonjour Céline,

J'avais noté ton TEP de ce jour et comptais t'envoyer un petit mot ce soir, je sais que tu postes tardivement.
J'espère pour toi qu 'Halaven a continué à faire son boulot.
Pour les essais, je suis allée à Lyon, Dr C. sympa très ouvert à la discussion, mais pour rentrer dans l'essai les résultats hépatiques ne doivent pas dépasser 5 fois la norme et je suis à 5,1 et il ne peut pas déroger, mais comme il y a une légère baisse entre 2 PDS j'en refais une bientôt et lui faxe. Il a présenté quand même mon dossier à son équipe.
Je dois aussi envoyer cette PDS à l'IGR car peut-être ouverture de places (très peu) dans un essai.
Je fais ce qui faut pour essayer de faire baisser mes ALAT, ASAT et autre mais pas évident.
L'Onco m'a même mis sous médicament avant la PDS mais ça c'est chutt !!! Comme quoi même entre eux si t'as une Onco avec un esprit ouvert et qui se démène pour son patient.....
Je te souhaite une régression tumorale notable.
Amitiés
Bisous
Dominique
@Carambole tu devrais ressentir les bienfaits des HE   [239446] posté le 12/07/2016 01:21:00 par maritchou***,
Chère Arielle,
Ca fait 3 ans que je prends ça ces gelules G.A.E 2 fois /jour EN CONTINU .
Et je peux te dire que c est le mega prdt mais par contre ça n a jamais empêcher mes mucites BUCCALES grade III où mon CLCC après 1.an et demi que je souffrais( MAI 2014- janvier 2016) MAIS JE NE leur DISAIS PAS LA VERITÉ CAR J ETAIS SOUS ESSAI CLINIQUE ET N ATTENDAIT QU UNE CHOSE QUE JE DESISTE ( de même pour la gorge où cette maladie auto immune ils n en voyaient que par la dermatomyosite à la gorge!!! lol !!!
Ah!! je t assure j en aurais vu des vertes et des pas mures dans ce CLCC et le mardi 05 juillet je leur mets tjrs LA PRESSION AC mon auto surveillance où mon oncologue me fait tjrs le SAV RADIOLOGIQUE à la pièce detachée !!!!( JAMAIS LA TETE OSSEUXE, LE CERVEAU , LE COU etc....
La mucite traitée par^^^stylo lazer^^^ à mon CLCC (07/01/2016) et 5 min apres intervention je n avais plus rien et forcément comme l operatrice( infirmiere en formation qui manipulait+ tuteur formatrice , je n aime pas ça ; je les ai accusés de cette II intervention stylo lazer pres de la luette tellement que la gorge etait rouge et j avais peur qu elle mets touchés le nerf recurrent qui est atrophié mnt.!!!
Mon mail ecrit relatant cette manipulation ( 07 janvier 2016)a secoué TOUT LE STAFF MEDICAL de mon CLCC et ils ont douté dixit mon dermatologue ac qui j ai une etroite relation de confiance !
Eh bien mardi 05 juillet 2016 il me dit : on n a pas ete tres fort pour vos gglions cervicaux lateraux du cou c etait des ganglions metastasiques forcement !!! moment de solitude et il a baissé la tete!!!
Je lui reponds c etait pareil pour mes metas cerebrales ( gyrus frontal drt ZONE MOTRICITÉ NON OPERABLE SI TU DONNES L ACCORD TU RESSORS COMME UN LEGUME !!!) 15 jours voir 1 mois de mieux si je les avais ecoutés j etais rendu sur fauteuil roulant à cause perte d equilibre , epilepsie, paralysie etc..
.
Chère Arielle ce n est pas pour toi mais je veux que les IMPATIENTES METASTATIQUES SOIENT AU COURANT CAR IL Y A BCP D ERREUR DE DIAGNOSTICS ET FORCEMENT QU EN FAISANT QUE DES EXAMENS A LA PIECE ON EST TOUT SIMPLEMENT A COTÉ DE LA PROGRESSION TUMORALE!!!!

Ceci etant mis( en parenthèse) pour faire une piqure de RAPPEL j espère que tu fais venir du monde tels que le kinesitherapeute , le reflexologue , le magnetiseur , l acupuncteur même si tu as des frais de deplacements à 0.35 cts € le KM ; ta SANTÉ N A PAS DE PRIS !!
il faut du monde medical reste à trouver les bons aussi tout est pas tjrs question d argent!!
Il faut te re - muscler un peu et un petit conseil boit un peu de Red bull la btlle me fait 4 jours après manger , qqes gorgées ac une paille hihi!! je t assure ça fait un bien fou 1 btlle /semaine c est mon secret mais là personne n est pas au courant c est de la TAURINE ac un acide aminé indispensable pour notre organisme .
J espère que je te détends et que tu vas sourire en même tps QUE TU ME DECOUVRES .
Cette Céline aura tout essayer mais tant pis je ne vais pas mourir de la boisson Red Bull!!!
Je te souhaite une douce nuitée et repose toi car il faut que les organismes affaiblis soient au repos plus longtps et il nous faut le double de temps POUR DE LA recuperation .Je connais ça par coeur à J8 et J19 pour l injection d ERIBULINE
Prends bien soin de toi - Courage et remonte ce moral il va revenir c est sur !!. Ce refroidissement etait long car tous les gens ici à compter du 20 juin 2016 etait malade ;
j ai porté le masque chiro papier même cz moi mes proches ( mari et fils ) ont eu mieux la grippe intestinale : il y avait tous les specialites de mon CLCC , j etais folle je metais le masque papier mais j ai la respiration pas tip top mais ça s arrange il faut que je vois le verre à demi plein !! hein reflexion de mon oncologue ( F) gr gr gr
Bizoux - CELINE

Maritchou   [239439] posté le 11/07/2016 20:51:00 par Carambole
Les informations et conseils que tu donnes à melan sont excellents, ma Céline !
Le médecin m'a prescrit ce jour les huiles essentielles que tu préconises.
Bisous et merci pour toute l'aide que tu apportes sur les forums. Tu es vraiment un amour !
🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;à toi❤;️;
Bises à toutes, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;☀;️;☀;️;☀;️;☀;️;☀;️;🌹;🌹;🌹;🌹;🌹;
maritchou   [239438] posté le 11/07/2016 20:15:00 par melan
Merci pour ton message et tes bons conseils
Je prend symnio intest que mon homeopathe ma prescrit et du drailanis et de hepatodetox

J espère que cela va aller mieux , je vois l'oncologue mercredi avec mes resultats de ps , je suis un peu angoissée car les marqueurs avaient augmentés

J ai toujours de la fiévre malgré le doiliprane , il faut peut etre attendre que l anibiotique fasse effet
je t'embrasse bien fort
@Merlan fievre   [239430] posté le 11/07/2016 16:43:00 par maritchou***,
Bonjour à toi ,
Bon je vois que tu as su anticiper ac le RDV cz le MT ,et que l on t a dit le point d origine de l infection SUPER
Oui les chimios nous alterent à toutes la flore intestinale , digestive , vaginale , urinaire car elles laissent le terrain pour la proliferation de levures tels que les CANDIDA ALBICANS .........;
c est galère en plus d avoir un excellent hygiène de viE, intime on doit tjrs etre en train de se prendre la fièvre c est vraiment ce qu il faut faire imperativement nous les metastatiques( avt tte prise d antalgique bien sur )

C est pour ça que j utilise je te le dis le prdt à base d HUILE ESSENTIELLES de cz Pierre FABRE, NATURACTIVE , G.A.E , par voie interne en continu , ce st des gelules .'(anti infection, anti bacterien , anti viral) regarde toi le prdt sur internet

Ce n est qu une suggestion mais pas une obligation ! hein!

Aussi les probiotiques & prebiotiques en continu ac des dosages les plus forts en concentration , il faut prendre ''serieux '''de la marque PILEJE par exple ou autre
Notre oesophage, notre systeme pancreas ,+, rate , estomac ,intestin grele , colon , rein , foie ne doivent pas etre tjrs dans un milieu acide que ces levures developpent lors de la prise des chimios per os , injectables etc
Ou prends des levures basiques mais c est mieux les probiotiques le BION senior est excellent!!
Courage à toi- Prends soin de toi
Amitiés aux autres IMPATIENTES
Bizoooux - CELINE
Melan   [239427] posté le 11/07/2016 15:19:00 par maryloudeSeine,
Coucou, je suis bien heureuse que tu puisses te soigner et que l'antibiotique fasse d'une pierre deux coups. Heureuse aussi que tu puisses continuer à prendre le xéloda.
Bisous,
Marylou🌺;
fievre   [239425] posté le 11/07/2016 12:44:00 par melan
Merci Marylou

J 'ai vu mon MT il y a une suspicion de infection urinaire et j'ai les bronches encombrés
Il m' prescrit un antibiotique qui soigne les deux
Je peux pendre le xéloda
du coup ça m a décalé , je vais prendre les cachet a 13 h et le soir cela va faire tard
mais bon c'est pas grave
gros bisous
Melan   [239423] posté le 11/07/2016 11:49:00 par maryloudeSeine,
Bonjour, je découvre ton post à l'instant. Tu peux appeler ton oncologue sans problème ou ton MT peut le faire aussi devant toi lors de ton RV. Bisous🌺;
fièvre    [239419] posté le 11/07/2016 09:39:00 par melan
je suis sous xeloda orale , j'ai de la fiévre depuis hier
je dois voir mon mt a 11 h
Si il me met sous anti biotique dois je prendre le xeloda , est ce compatible
la secrétaire n a pas su ma répondre
Espérons que le mt saura lui
Maritchou    [239418] posté le 11/07/2016 09:23:00 par empar46
BOn jour,
Comme quoi dans tous les sports il faut beaucoup d 'efforts mais surtout de la chance , car les portugais en ont eu beaucoup pour cette coupe car ils ne sont pas trés méritants au niveau du jeu ....
C est comme le cancer il faut se battre de toutes nos forces mais si nous n'avons pas un peu de chance avec nous , on perd ...... Allez Maritchou même si ils ont gagné, beaucoup savent que ce ne sont pas des champions du jeu ... 😉;😊;😊;
Oui j avais lu ta MAJ , et j espère que ça va aller pour toi, en attendant je ne t oublies pas , comme vous toutes ....
Bonne journée
Gros bisous
Marie
@EMPAR 46 SUITE   [239416] posté le 11/07/2016 00:39:00 par maritchou***,

.....grrrr
T as vu ma MAJ à la bio TEP CZ PASTEUR LE 26 /07/26 et TAP APC + CERVICAL + THORACO ABDO PELVIEN , Bilans dans la foulée LE 28/07/16 et chimio reconduite ou pas???on verra mais herceptine en injection .EN CONTINU
Toi tu y seras bientot? et pourvu que XELODA soit efficace et te mette les metas hepatiques en veille !!!



Je suis deçue CE SOIR je change de sujet ATTENTION Les FRANCAIS ONT PERDU CE SOIR CONTRE LES PORTUGAIS ;
J étais une telespectatrice tres mordue de cette finale et là je suis assez emue ; Quel choc que j aurais voulu qu ils gagnent cet EURO ET CETTE COUPE !!!
Au moins les basketeurs ont gagné les Canadiens et st qualifiés pour les jeux olympiques là aussi je suis supportrice j adoooore ce sport !!!

Voila je ne voulais pas que tu penses que j etais mal ou que je n etais plus ac toi pour ton soutien moral mais le sport commençait à me prendre la tête sitot que l on a gagné la demie finale ctre les ALLEMANDS!!!
Douce nuitée je t ecrirai perso dés que je serai moins vénère à cause de cet echec cuisant ctre les Portugais ( foot)
Douce nuitée à toi fais de beaux rêves !
Prends bien soin de toi
NB: Je suis en chimio le 13/07/16 A 15h00 puis injection à 15h30
je te souhaite une bonne semaine ainsi qu à toutes les IMPATIENTES
Bizouxx - CELINE
@Empar46 merci!!   [239415] posté le 11/07/2016 00:20:00 par maritchou***,
Bonjour P'tite Marie ,
Oui il faut que ERIBULINE fonctionne mais j ai des genes ac cette plaque mediatinale si tu veux à la base du cou , entre les 2 clavicules et les metastases appuient sur la trachée et l oesophage ....
Je suis contente pour toi car tu t isoles du forum et tu as le moral ac tes divertissements
T nas vu ma MAJ j
Maritchou    [239414] posté le 11/07/2016 00:03:00 par empar46
Bonsoir,
J espère que ton traitement Eribuline fonctionne bien ..
Je t avais écris il y a quelques jours pour prendre te tes nouvelles mais peut être pas sur cet onglet....
Je te souhaite de bons résultats , et de bien la supporter pour lui laisser le temps de bien te soigner le plus longtemps possible .
Je pense à toi très souvent même si je viens moins sur ces pages, préférant les mots croisés et la lecture à l'ombre de mon albizia .
Gros bisous
Marie
Maritchou   [239006] posté le 21/06/2016 21:20:00 par Carambole
Bonsoir ma Céline,
J'ai beaucoup pensé à toi pendant que tu étais en cure d'eribuline. Pendant ce temps, j'étais en courses sous la pluie. Belle accalmie ce soir, un bout de ciel bleu apparaît entre les cumulus toujours menaçants. Je ne sors pas pour la fête de la musique. Le chant des oiseaux m'est bien plus harmonieux ! Je t'envoie toute mon affection et de tendres bisous. À bientôt, ma Céline. ❤;️;❤;️;❤;️;💋;💋;💋;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
Ton amie Arielle🌺;
@Carambole, Amelie, Merlan erreur de la nomenclature du prdt homeopathie   [238998] posté le 21/06/2016 14:17:00 par maritchou***,
Bonjour les filles,

J espere que vs allez bien à l abri de la chaleur car ici le thermometre est à 33 -35 degres Celcius AU SOLEIL ET JE SUIS RENTRÉE A 13H00 de l injection d ERIBULINE( premedication + seringue de 20 ml) soit une demie heure !!

IL FAUT LIRE SUR LE POST PRECEDENT :

-Natrum muriaticum et non Natrum Mediacum ; excusez moi j aurai vite fait de le rechercher sur internet le nom commun !

Bonnes fêtes de la musique à toutes qui pourront y participer

Courage à toutes les Impatientes
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Bizzz- CELINE
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