Halaven / Eribuline [Poster un message]

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536 messages - page 3
natroazhon   [230532] posté le 23/10/2015 22:55:00 par empar46
bonsoir,
je n'ai pas lu le livre et pourtant je fais comme toi ( ha ! ha ! 😂; là oui je ris ...) je fais dans ma tête la trajectoire du produit , je parle à mon foie gentiment et à mes métastases méchamment . ( toujours dans ma tête ) . Je joue également au jeu Bubbles sur pc ou tablette et je massacre les boules d'une force, comme si j'éclatais les tumeurs, les métas ...c'est un très bon exutoire ( Mdr) !!
Sur ce bon petit fou rire en t'écrivant je te souhaite une bonne nuit.
Gros bisous
Marie
Carambole   [230527] posté le 23/10/2015 20:54:00 par Myl'n,
Ah non mais je n'ai pas dis que je ne la comprenais pas
Myl'n   [230512] posté le 23/10/2015 11:44:00 par Carambole
Je comprends parfaitement que tu voudrais que ta maman soit "positive". Or, tu ne peux vivre son cancer à sa place. C'est elle qui souffre physiquement et psychologiquement. Il lui appartient totalement de réagir selon sa propre histoire.
Et ce qu'elle vit actuellement est très dur.
Je comprends parfaitement qu'on ne "positive" pas quand le cancer ne laisse pas de répit, comme je comprends parfaitement l'énorme envie de vivre, d'"y croire" de celles qui ne veulent pas abandonner.
J'ai beaucoup de compassion pour ta maman. Je ne sais pas moi-même comment je réagirai si aux prochains bilans on me trouve des métastases.
Je me doute que tu te fais beaucoup de soucis pour ta maman.
Amitié, bisous, Arielle.
Et toute mon amitié aux Impatientes🍀;🌺;❤;️;☀;️;
Empar46 Temporelle Panama ...    [230511] posté le 23/10/2015 11:39:00 par natroazhon
Bonjour les filles,
Un petit moment que je n'avais pas posté.
J'aime vous lire ... on galère mais on ne retire que le positif et nos parcours nous aident les unes les autres. Oui, positives, Myl'n ... tu ne parviens pas à ton but avec ta maman ... pourtant le moral est essentiel dans ce combat de tous les jours. Les filles ont raison ... sortir, s'oxygéner, prendre du temps pour soi, repos, fiesta (bravo, Empar46 pour samedi dernier ... bien heureuse que tu aies profité un max de l'anniv' de ton fils !!!!), ... vivre quasi normalement.
Je te rejoins Empar46 ... c'est à vie la chimio ... moi je veux bien signer tout de suite !!!! Je le dis souvent pour mon parcours ... chimio en IV tous les 4 ans je veux bien continuer ainsi même si cette période n'est pas agréable. Je prends ça comme un grand "nettoyage".
Récente chimio l'Eribuline donne de bons résultats. Il faut y croire un max et plus on y croit et plus on donne de chance au produit d'agir.
Pendant la séance en intraveineuse, puisque je porte le casque réfrigéré (j'amène de la lecture mais sincèrement ça me "congèle" le cerveau), j'en profite pour me parler intérieurement (ne rigolez pas ... si si ... je vous entends !!!!!) en essayant de suivre le parcours du produit qui ira là où il faut qu'il agisse au mieux. Ma "vision" n'est pas terrible mais j'essaye de suivre les conseils de Guy Corneau (référence que j'avais trouvé dans le dernier livre de David S-S). On y croit ou pas ... Ca ne me coûte rien de le faire ...
Oui toujours le casque car j'ai des "survivants" parmi mes cheveux. Je n'ai jamais eu une chevelure très fournie et j'avais eu Xeloda auparavant. Chimio après chimio les cheveux repoussent mais pas de quoi retrouver une chevelure d'ado ... je ne me plains pas ...
Donc je poursuis .... c'est tjs sympa quelques cheveux qui dépassent du foulard, n'est-ce pas ? Dommage que le casque ait été oublié la 1ère séance. J'en aurai peut-être plus qui sait. Cela dit j'ai eu la même chose sous Taxol. Pas le top mais pas la boule à 0.
J1 du 3ème cycle. Comme Empar46 et Panama j'ai mon TEP en novembre mais une semaine après vous.
On pourra comparer les effets positifs car je suis sûre que tout ira bien pour nous .... même si ce n'est pas une compétition !!!! Pas de cela entre nous ....
Côté effets secondaires j'ai arrêté le Zophren donc plus de maux de ventre le jour de chimio (hier). Ce matin non plus d'ailleurs. J'avais arrêté très vite sous Taxol également.
Reste les joues en feu et la langue qui picote et semble comme brûlée. Fatigue bien sûr. Un peu mal au bras gauche mais impossible de définir ce que j'ai ressenti cette nuit.
Bref ... rien de bien important pour le moment.
De temps en temps les "blancs" un peu juste également mais ça passe. Une fois pas de séance sous Taxol-Avastin car tension trop haute. J'ai continué Taxol mais arrêté Avastin. Vu néphrologue à la suite de cet "incident" qui a préconisé l'arrêt définitif du produit qui marche super bien pour un coût dérisoire (dommage !) mais pour mettre à l'abri mes reins.
Piplette aujourd'hui .... je me rattrape ...
Bonne journée à toutes .... bon courage ... Bises
A toutes   [230505] posté le 23/10/2015 06:12:00 par Myl'n,
Bonjour

Comment faites vous pour êtes toutes autant positif? Ma mère ne l'est pas du tout et j'aimerai vraiment qu'elle y croit encore ....
empar 46   [230504] posté le 23/10/2015 00:28:00 par temporelle,
Bonsoir empar , merci de ta réponse ; on m'a dit à moi aussi tout de suite que métastases = maladie chronique donc pas de guérison..en même temps , qui dit chronique dit "inscrit dans le temps" donc j'ai aussi comme toi l'esprit plutôt positif ; une maladie chronique , c'est une maladie qui dure )
Les pauses thérapeutiques : pareil , on m'a tenu le même discours tu ne me mets donc pas le moral à zéro ne t'inquiètes pas !) bien au contraire..quand je lis ton pseudo , c'est l'espoir qui renaît puisque d'après ce que j'ai compris , l'eribuline est ton amie ..)
Temporelle   [230493] posté le 22/10/2015 13:10:00 par empar46
Bonjour,

oui je parle d'une chimio à vie, car comme m'a dit l'oncologue les métastases ne se guérissent pas et donc la seule option pour moi reste la chimiothérapie à vie .. il y aura peut-être des pauses thérapeutiques , si la situation se stabilise ou s'améliore, enfin j'espère . Je ne sais pas ce que vous on dit les oncologues à vous toutes qui avaient des métastases ? Pour ma part il a été positif sur le fait que des chimiothérapies peuvent stabiliser les métastases, mais négatif sur la guérison ...
Voilà j'espère ne pas vous foutre le moral à zéro, mais mon cas est ainsi ...
En attendant moi je crois à l'arrivée de nouvelles molécules qui pourraient inverser la situation .
Je vous souhaite une bonne journée à toutes.
Bisous
Marie
Chimio à vie ???   [230491] posté le 22/10/2015 09:31:00 par temporelle,
Bonjour Empare
Tu parles d'une chimiothérapie à vie....peux tu m'expliquer?
Empar46   [230490] posté le 22/10/2015 06:12:00 par Myl'n,
Merci pour votre réponse
Je suppose qu'il n'y a pas de remèdes pour remonter les globules blancs. ...
Je lui ai dis de sortir prendre un peu l'air mais elle ne veut pas chopper de microbes ....

Effectivement ce n'est pas facile car elle en a marre de vivre comme ça. ..

Bon courage à toutes
panama   [230454] posté le 21/10/2015 10:33:00 par empar46
Bonjour, bon il va falloir donc que tu calmes un peu tes ardeurs (rangement ) lol !! Moi j'ai du mal aussi à rester sans rien faire, j'ai attaqué le grand ménage d'automne , et oui on ne se refait pas....pour ma part moi aussi je compte beaucoup sur Eribuline car pour moi aussi c'est chimio à vie, et je nous souhaite d'avoir encore beaucoup de chimios 😘;celà permettra peut être l'arrivée de produit spectaculaire tueur de métastases définitivement ... la recherche avance à grands pas !!! bonne journée . bisousss
Myl'n   [230453] posté le 21/10/2015 10:21:00 par empar46
bonjour,
Je suis désolée pour ta maman qui est obligée d'annuler certaines de ces séances de chimio.. Pour ma part j'ai moi aussi sauté 2 chimios l'une sous taxol-avastin , ma tension était montée à 19'6 et mes globules étaient au plus bas, et l'autre sous Gemzar-Carboplatine, globules trop trop bas ..par contre sous Eribuline je suis parfois très limite mais on l'a fait quand même, car c'est souvent la dernière de la série et je me sens bien ... tu sais chacune réagit différemment,peut-être quand elle a commencé était elle déjà trop fatiguée , mais les oncologues gérent bien tout ça et si ça ne lui va pas, ils feront le nécessaire pour elle . Il faut qu'elle essaye un peu de marcher, de s'oxygéner, de manger un peu , de prendre les traitements n'ont pas comme une fatalité mais plutôt comme une arme qui va détruire nos ennemies.Je sais c'est pas facile à faire tout ça ..... plein de courage à vous 2 et gros bisous .
Panama    [230451] posté le 21/10/2015 06:10:00 par Myl'n,
Merci beaucoup pour votre réponse ... Moi ma maman c'est à tous les protocoles qu'elle a eu des séances reportees car manque de globules blancs ou de plaquettes ... de toute façon chaque personne réagit différemment mais j'espère que le traitement va quand même faire effet ....
Bon courage à toutes
A myl'n   [230441] posté le 20/10/2015 22:09:00 par panama
Aucune séance quelque soit la chimio que j'ai pu avoir n'à été reportée . J'ai toujours eu une bonne tolérance malgré bien sûr des effets secondaires inévitables. Eribuline est une chimio normalement bien supportée qui n'engendre aucun effet secondaire. Je suis donc surprise mais je n'ai pas de réponse à t'apporter, seul le médecin doit pouvoir l'expliquer. Bien à toi.
Empar 46   [230440] posté le 20/10/2015 22:04:00 par panama
La fièvre n'est pas du à un refroidissement même si la transition de température à mon retour de vacances à été dure. Je pense que j'ai poussé le bouchon un peu loin. Tri des affaires d'été (un vrai chantier) oui je l'ai signalé mais comme cette fièvre retombe pas vraiment d'inquiétudes d'autant que mon bilan sanguin est plus tôt très bon après 10 injections. ..je penserai à toi le 3😊; et comme tu dis si bien si les nouvelles ne seront pas bonnes on espère qu'elles ne soient pas trop mauvaises. J'aimerai un peu souffler mais ce n'est pas gagné puisque si ce traitement fonctionne il me sera prescrit à vie. Grosses bises
A toutes   [230425] posté le 20/10/2015 17:30:00 par Myl'n,
Bonjour,

Jaimerai savour si vous avez eu des séances reportées ? Car ma maman a commencé sa deuxième cure d'eribuline mercredi dernier avec neulasta jeudi et la les plaquettes sont trop basses pour qu'elle y aille demain ... Elle est très fatiguée ..
panama   [230400] posté le 20/10/2015 09:44:00 par empar46
bonjour,
je vois que l'on se suit, j'ai moi aussi mon tepscan le 3 novembre et le stress s'installe jour après jours..... j'espère pour nous deux que ces examens nous rapporteront au mieux de bonne nouvelles, ou au pire pas de mauvaises ..... 🍀;🍀;🍀;🍀; !! Ta fièvre est elle due à un refroidissement ??? Prends soin de toi surtout, moi je m'octroie plusieurs temps de pause dans la journée, car quand on se sent bien on a tendance à pousser un peu trop loin le bouchon ...
je te souhaite une très bonne journée..au calme et calée confortablement .... 😊;.Tu en as parlé à ton onco de ta fièvre et tu as fait la PS ( moi j ai une ordonnance de p.s en cas de fièvre)..
gros bisous à toi et à vous toutes !!
Empar 46   [230382] posté le 19/10/2015 21:54:00 par panama
Hello !!! Eh bien dis donc quelle java 😀;😀;ravie pour toi de voir que tu vas bien. De mon côté un peu de fièvre et de fatigue mais globalement ça va. Je fais mon scanner le 3 novembre. J'ai une peur bleue et j'espère qu'eribuline aura été efficace. .. je te fais de grosses bises ainsi qu'aux autres impatientes.
la forme   [230364] posté le 19/10/2015 10:50:00 par empar46
bonjours à toutes,
nous avons fêté samedi soir les 25 ans de mon fils, j'ai réussi à passer une excellente soirée , alors que j'ai eu Eribuline jeudi , mais surtout j'ai dansé et ce, jusqu'à 3 h du matin !! j'adore dansé et ça faisait plus d'un an que je ne l'avais pas fait !!! voilà il fallait que vous le dise 😁;😁;!!
Allez sur cette toute petite note positive je vous fais de gros bisous !😘;😘;Courage encore et toujours 🍀;🍀;🍀;marie
pOUR MIMIHELP   [230053] posté le 11/10/2015 17:20:00 par CAFEAULAIT,
Bonjour, Ben non, t'es pas si vieille que cela ! tu as l'âge de mon mari et celui d'une de mes soeurs ! Et moi, je te suis de près à 2 ans 1/2.
Ton message "help/au secours" m'a interpellé et bien que je ne sais pas répondre à ta demande pour moins souffrir, j'ai vu qu'aux pages précédentes, des "patientes" évoquaient certains produits calmants.
Consultes les deux pages précédentes, ou va voir leur bio et envoies-leurs un petit message en privé. Certainement que l'une d'entre nous te répondra.
Quoiqu'il en soit, saches que pour moi, le K vient également d'être détecté en septembre 2015 (64 ans à peine), sans passé sans antécédents, sans, sans, sans .... j'ai deux filles et la plus âgée ne s'intéresse pas trop, non plus à ce qu'il m'arrive. Par contre, la plus jeune me demande des nouvelles et cela fait plaisir. Chacun d'entre nous gère sa vie comme il l'entend, (hélas les enfants on ne les élève pas pour nous, mais pour les lancer dans la vie), et ta fille va bientôt abordée la ménopause avec tous les soucis qui parfois perturbent les femmes, et puis, sans doute qu'elle travaille et te répondra qu'elle n'a pas trop de temps à te consacrer. Elle reviendra vers toi, j'en suis sûre, mais actuellement, elle ne pense pas qu'un petit réconfort de sa part serait le bienvenu pour toi. Si tu as le cafard, n'hésites pas à poster ou a adresser des petits messages en privés. Moi, je te répondrais.
Sinon, sur internet, tu tapes ton souci par exemple : "jambes lourdes" et tu auras une réponse. C'est toujours mieux que rien. Amicalement.
Douleurs encore et encore...   [230044] posté le 11/10/2015 06:41:00 par mimihelp,
Bonjour,
J'ai lu un certain nombre de message, vous avez toutes bcq de courage, moi je me sent un peu perdue, je suis le mouvement sans trop comprendre ce qui m'arrive... je vis seule et je suis un peu plus agée que la moyenne d'entre vous. J'ai une fille de 49 ans mais qui est dans le déni , donc...
ça a commencer en février 2016, aucun antécédent familial, suite mamo de contrôle, rien, retour de vacance petit message dans ma bal, doute...écho, tjrs petit doute, IRM positive, biopsie, 2 opérations,3FEC, et là 1 ère des trois taxtere...perdu 3kg en trois jours, 72h sans sommeil, les calmants ne faisant pas grand chose j'avais posté un message pour savoir ce qui pouvais soulager les douleurs des jambes, c'est vraiment cela qui a été difficile.
Merci d'avance de vos réponse.
Cordialement
Mimihelp
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