Halaven / Eribuline [Poster un message]

Egnaeiram.   [231417] posté le 20/11/2015 23:29:00 par anyri***, Bon moi je quitte le club et change de crémerie. donc voilà ce que je peux t en dire 1er effet perte des cheveux ensuite j ai eu une "neuropathie peripherique" difficultés pour marcher douleurs aux orteils qui se crispent MAIS c est aussi un effet "cumulé" des chimios dans mon cas...donc je te laisse ma place ..si on peut dire Eribuline a marché 1 an pour moi j espère que tu en tireras plus de profit (bon mon vecu n est pas le même. ) Je repars sur Taxol et ses rejouissances, j ai eu Taxotère. déjà mais je n'abandonne pas il y a d autres molécules. Donc allez on s accroche et on y croit nous sommes en vie!!!!

Me voilà dans un nouveau club !   [231407] posté le 20/11/2015 19:51:00 par egnaeiram, Bonsoir les filles ;)
Je reviens du centre, résultats petscan pas satisfaisant.....
Du coup on me propose halaven,
Pouvez vous m éclairer sur les effets secondaires majeurs et vos astuces pour y remédier ???
Merci d avance,
Moral en berne...........
Bises a vous !

natroazhon/empar   [231343] posté le 19/11/2015 00:41:00 par temporelle, je n'avais pas lu les messages précédents avant de poster:
un ptit proverbe pour toi en breton natroazhon);
"saoudaben a sel pel"!
bon retour d'Espagne Empar ( quelle chance) je rêve de partir faire un tour en ce moment ))

eribuline / disparition douleurs   [231340] posté le 18/11/2015 23:29:00 par temporelle, salut à toutes)
juste pour dire qu'eribuline depuis la seconde cure a fait disparaitre les douleurs presque intolérables que je connaissais depuis fin août dans le dos ( l5 touchée et le nerf sciatique donc..) je n'ai pourtant pas fait de rayons l'onco préferant que je ne fasse pas de pause chimio . De fin août à mi octobre , je carburais à 3 dolipranes / 3 ibuprophenes 400 et 2 tramadols lp tous les jours !
Depuis un mois je ne prends plus rien ...serait ce bon signe sur l'efficacité de eribuline ?? je n'ose même pas y penser les contrôles approchant...

NATROAZHON et vous toutes les impatientes   [231310] posté le 17/11/2015 16:38:00 par empar46 Bonjour les belles,
Je suis rentrée jeudi de mon voyage en Espagne avec mon fils, ma belle-fille et ma maman. Nous avons eu un temps magnifique et nous en avons bien profité.
Notre retour a été très bouleversé par les attentats de vendredi comme vous toutes bien évidemment.
De plus nous avons eu un problème familial très grave ( rien à voir avec les attentats) qui s'arrange petit à petit.
Je n'avais pas du tout le courage de venir vous lire...
Et ce jour je vois qu'il y a eu de mauvaises nouvelles notamment pour toi NATROAZHON, nous en étions resté à de bons rires sur nos derniers posts, et je suis très choquée de te lire... Je ne m'attendais pas du tout à ça pour toi, même si je n'ai pas trop suivi la suite de tes nouveaux traitements. Il y a eu beaucoup de posts et je n'ai pas eu trop le courage de tout lire...
Pour ma part j'ai recommencé l'Eribuline hier ,et aujourd'hui très fatiguée, mon corps se croyait peut être définitivement en vacances ..
J'ai également rendu mon accord pour l'essai thérapeutique pour l'immunothérapie des HER2 - . reste à savoir maintenant si je serai incluse dans ce protocole.. Je vous tiendrai bien sûr au courant.
Je vous souhaite à toutes beaucoup de courage en ces temps bien moroses. J"espère que vous toutes les Parisiennes n'avaient pas été touchées de près ou de loin par ces atrocités.
Je vous embrasse très très fort.
Marie

coan02   [231284] posté le 16/11/2015 17:29:00 par Carambole Natroazhon a totalement raison ! On ne voit pas les métastases cérébrales au tep-scan, car le glucose injecté ne pénètre pas le cerveau. Les oncologues le savent très bien (dixit la mienne quand je lui ai demandé une IRM cérébrale, puisqu'elle a aquiescé quand je lui ai dit). Oui, certains toubibs essaient de nous prendre pour des "buses", il faut que tu trouves un médecin (ton médecin traitant ?), pour obtenir une prescription d'IRM cérébrale, ou te plaindre de maux de tête pour l'obtenir. Ne te laisse pas faire, quitte à changer d'oncologue. Je suis toujours indignée de constater ces différences de sérieux entre les spécialistes, et aussi entre les centres.
Il s'agit de la prévention. Je pense bien à toi, De tout coeur avec toi.
Bisous, amitié, Arielle🍀;🌺;❤;️;☀;️;🌹;

Coan02 IRM cérébrale   [231282] posté le 16/11/2015 16:23:00 par natroazhon Désolée d'insister mais ton onco a tort ... ça se voit quand la méta a déjà une belle taille (ce qui fût mon cas car je suis sûre qu'elle était déjà présente 3 mois avant et le petscan n'a rien détecté ! ... par contre les marqueurs sont montés en flèche et mes métas osseuses étaient stables à l'imagerie).
Donc rien de mieux que l'IRM pour s'en assurer.
Ils sont pénibles de nous prendre pour des buses (pardon pour celles que ça va choquer) !!!!!!!!
Dans ta situation je comprends ton angoisse ... l'attente de résultats d'un nouveau traitement ça nous "bouffe" un max .....
Bonne soirée !!!

notroazhon   [231281] posté le 16/11/2015 15:39:00 par coan02, bonjour, je viens de voir ton message et pour répondre à ta question non je ne suis pas bretonne je suis venue habiter sur Nantes pour être à côté de ma fille et petit-fils.
pour moi je n ai jamais fait de reconstruction donc pas de souci de se côté là et tant mieux, par compte le falsodex n'a pas fonctionné donc changement de traitement et en se moment je me sens vraiment pas bien je me traine comme une loque nausées, décharges électriques dans tous le corps, maux de tête fatigue++++
mon oncologue ne veut pas IRM car il me dit que les métas du cerveau se voient au pestcan j espére que le nouveau traitement d'afinitor sera moins difficile et efficace pour ces petites métas au foie.je te souhaite beaucoup de courage et t'embrasse bien fort.

Pour coan02 ... et suite méta réveillée   [231272] posté le 16/11/2015 10:16:00 par natroazhon Merci beaucoup Patricia !
Je viens de lire ta fiche. Bcp de points communs toutes les 2 ... Je suis du 7 mais 10 ans plus tard. Donc lionnes et bretonnes (même si j'ai du mal à inclure le 44 ... te définies-tu comme bretonne ? ou seulement ton lieu de vie et originaire d'ailleurs ?). Pbs commencés en 2006 également avec bcp de temps perdu à la découverte de mon cancer et quasi même parcours depuis puisque métas osseuses en 2010 pour ma part, bien aidées par prothèse PIP dont on va reparler puisque procès en appel pour tromperie aggravée commence ce jour sur Aix en P et mon amie Joëlle (sur le forum et qui a son blog égalmt) est déjà sur place et va nous tenir au courant du moindre propos. Ma prothèse était poreuse et mes petites défenses immunitaires ont dû se retrouver bien "démunies" face à cet inconnu de produit. Bref !
Loin de moi l'envie de t'affoler mais as-tu passer une IRM cérébrale pour écarter toute méta au niveau du cerveau ou simplement pour fixer une image à un instant T ? Tes métas osseuses ne veulent pas se rendormir. J'espère qu'AFFINITOR va être efficace très rapidement aidé de l'autre molécule.
J'ai trouvé Faslodex très rapidement efficace pour ma méta T8 réveillée suite à épuisement de Xeloda que j'ai eu près de 3 ans. Pas efficace par contre pour ma méta cérébrale mais quel traitement l'aurait été ? De la taille d'une balle de golf ! Et il aurait fallu pouvoir passer la barrière encéphalo... Mon radiothérapeute-onco me dit que dorénavant, puisque intervention pour exérèse totale, les traitements peuvent passer la barrière qui n'est plus étanche tout à fait ... et tant mieux !!!!!
J'ai de nouveau eu mon onco de l'IGR au téléphone car elle a eu le compte-rendu complet du petscan. Plusieurs foyers réveillés dont col du fémur que je sentai bien me "chatouiller". Je n'étais donc pas "folle".
Par contre elle veut compléter mon dossier (éléments de la RT conventionnelle de l'an dernier où plusieurs vertèbres irradiées ... mais pas de bol l'une s'est réveillée un peu plus bas + IRM du râchis) car réunion pluridisciplinaire osseuse en prévention d'une éventuelle non efficacité d'ERIBULINE. Et donc mise en place de RT ciblée .... plusieurs shoots programmés j'espère .... je commence à y prendre goût !!! Hi ! Hi ! Mon mari et moi lui en avions parlé mardi dernier mais comme pas de douleurs elle me disait que c'était en dernier recours après essai autres molécules. Il faut croire qu'elle a oublié d'être obtue et veut voir ce qu'en pensent ses confrères. Je suis longue ... désolée une fois de +.
Prenez bien soin de vous, les filles.

natroazhon   [231115] posté le 11/11/2015 10:07:00 par coan02, bonjour Natroazhon, je viens de lire ton message j'ai été mise sous falsodex il y a 3 mois environ et pour moi aucun effets sinon tous les effets secondaires donc suite à la découverte de métas hépatiques moi aussi selon oncologue (pas péril en la demeure) me changent de traitement je passe le 2 décembre sous afinitor et éxé.. je me rappelle pas du nom, donc pas encore de recule sur les effets secondaires et pas trouvé de témoignage sur le site je te tiens au courant au fur et mesure de la suite courage a toi et à bientôt.

Petscan hier   [231113] posté le 11/11/2015 09:37:00 par natroazhon Bonjour à toutes,
Petscan hier puis consult' onco. Peu de tps entre deux du coup prise du CR par téléphone ... ds le bureau de l'onco je suivais ses prises de note, surtout les "SUV". Je viens tt juste de m'informer de ce q cela signifie. Toujours est-il que je me retrouve avec un diagnostic équivalent à janvier 2015 qd j'étais tjs ss Xeloda (mon chouchou) pourtant en perte d'efficacité. Avril prise du Faslodex qui avait montré un début d'efficacité sur ma T8 en baissant l'intensité SUV : 2.7 vs 4.3. Hier 4.5 .... après 2 mois ss ERIBULINE !!!
Je suis en colère car j'attendais bcp très rapidment !!!!
Je vais voir demain avec mon radio-onco pour J1 4ème cycle ce qu'il en pense et s'il faut attendre 2 mois comme me l'indique l'onco de l'IGR (une nvl, Maritchou ... j'aurais tant aimer avoir Suzette !). Trop tôt ? Ou attendre encore un peu ?
TJs la question de l'après chimio si elle ne fonctionne pas. Réponse de l'onco : sûrmt AFFINITOR au vu de ce q j déjà eu. Qui a déjà eu cette hormo "boostée" ? Résultats ? Effets secondaires ?
Faslodex écarté mais à tort j'en suis sûre. Il ne pouvait lutter contre la méta cérébrale (=balle de golf) et il a agi sur T8, ce qui est déjà pas mal dans ce contexte.
Alors je vais être bien patiente. Vous me trouvez un peu trop exigeante ? Cela dit pas péril en la demeure pour le moment mais de quoi avoir un goût amer dans la bouche .... grrrrrrrrrr !
Maritchou je sais q tu vas me lire auj. J'ai adoré tes posts d'hier qui ont montré ton côté combatif de retour. J'adore !!!! Pas de répit malheureusemt avec crabus mais il faut être plus forte q lui .... Il ne se nomme pas Sega et n'est pas plus fort que Toi comme dit la pub ... Tu vas y arriver, ma belle. Ai confiance en toi et parle à tes cellules saines comme au mal !!!! N'hésite pas !!! Bissssseeeeeessssssssss

maritchou   [230932] posté le 06/11/2015 08:45:00 par Carambole Oui, chère Céline,
Je pense à toi, à toutes les Impatientes quel que soit leur cas, à leurs angoisses, à leurs espoirs, à leur vie. Depuis Janvier 2015, vous m'avez tant aidée, tant apporté de réconfort, de conseils. Vous m'inspirez dans toutes les promenades, mes passions.
Belle journée à toi, à toutes. Bisous énormes. Et toute mon amitié. Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🌺;❤;️;☀;️;🌹;🌿;💋;🌸;🌻;

empar46 , panama   [230930] posté le 06/11/2015 00:55:00 par temporelle, Merci des ces bonnes nouvelles !!!
ça me remplit d'espoir

@Carambole   [230871] posté le 04/11/2015 16:47:00 par maritchou***, Bonjour Arielle

Je remonte les msg du jour et je vois que tu m as posté un petit mot d encouragement .Merci ma Cocotte, je suis comblée par ton ecriture ET TES MARQUES DE SYMPATHIE .

Je partagerais ma meditation spirituelle ac toi et d autres ici !!

Je remarque que tu es levée'' au aurore'' mais prends soin de toi .
Il faut se reposer car rien n est anodin dans le parcours de notre maladie .

Je te souhaite bcp de plaisir pour tes balades pédestres dans le NORD et l appreciation automnale de tous les bienfaits de la Terre , la Vie , la Nature.

Sois tjrs aussi pacifique et ne change rien

Bonne soirée et Bonne Semaine à toi et à vous toutes
Amitiés à toutes les IMPATIENTES

Je t embrasse bien fort
Biiizes - CELINE

empar46, panama   [230857] posté le 04/11/2015 05:51:00 par Carambole Donnez-moi vite de vos nouvelles, je sais que vous êtes dans l'attente des résultats. Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🌺;❤;️;☀;️;🌹;🌿;💋;

maritchou   [230856] posté le 04/11/2015 05:49:00 par Carambole Bonjour ma belle Céline.
Je me suis remise à l'aquarelle et j'ai repris mes grandes balades. Le temps est très fluctuant dans le Nord. Brouillard dense, ciel gris sur la tête, puis tout à coup un soleil poudré faisant éclater les couleurs ambres et pourpres des feuilles d'automne. Je pense à toi, je suis allée prier pour toi à l'église, le coeur battant, et j'ai aussi prié pour toutes les Impatientes. Je t'embrasse bien affectueusement. Toute mon amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🌺;❤;️;☀;️;🌹;💋;🌿;

Empar 46   [230855] posté le 03/11/2015 23:00:00 par panama Oui cela m'à réconforté. .. j'espère ne pas avoir de nouvelles lésions ... n'ayant aucune idée des échelles sur le temps de traitement. .. je suis confiante sur les 3 prochains mois ... et j'espère que cela donnera confiance aux autres impatientes. .. oui moi aussi j'ai pensé à toi.... j'espère et suis certaine de bonnes nouvelles que tu donneras. Gros bisous
Vero💙;💜;

panama   [230854] posté le 03/11/2015 22:48:00 par empar46 bonsoir,
effectivement j'ai également passé mon tepscan et pS ce jour, et j'ai pensé à toi .. bien sûr 😉; Moi j'aurais tous mes résultats demain . Tes premiers résultats sont bien récorfortants en attendant la suite. Je suis super contente pour toi !! Bon je te souhaite une bonne nuit et plein de bonnes choses 🍀;🍀;🍀;🍀;

Bisous

Marie

Empar 46   [230850] posté le 03/11/2015 21:18:00 par panama Coucou, de mémoire nous passions ce jour nos examens. Scanner fait. Résultat jeudi ... j'ai déjà ceux des marqueurs car je faisais ma chimio aussi. Mon ACE est passé de 124 à 79. Le CA 15 16 à 18. J'espère que tout cela sera concluant. A te lire. Bises à toutes

@Carambole   [230783] posté le 01/11/2015 14:38:00 par maritchou***, Bonjour Arielle,

Merci pour ton post. IL ME BOOSTE BEAUCOUP........

J espère que tu vas bien et que tous les jours tu te ressources dans tous tes violons d Ingres ( musique gout de la Nature...) pour soulager nos maux .

J aime aider comme toi sur ce forum même si je suis tjrs en TT.
C est dur, là ce protocole oral, ( non light) mais il va falloir résister du mieux que je pourrais ( dixit oncologue) au moins neuf semaines avt TAP ouais ouais !!!

Voilà ma contribution'' sociale '' est liée bcp à mon esprit de spiritualité et je t' assure que je medite bcp quand mes peurs commencent à prendre le dessus .

Si je peux aider comme toi § toutes ici pour garantir un passage doux , conventionnel , respectueux de nos atteintes morales , medicales , psychologiques je poursuivrais dans cette voie

J ai le sentiment que c est difficile pour moi et pour les autres donc je ne serais pas egoiste , je ne l ai jamais vecu comme tel .

Bon weekend à toi

Courage à toi - Prends soin de toi

Amitiés à toutes les IMPATIENTES

Biiizes - CELINE