Halaven / Eribuline [Poster un message]

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536 messages - page 27
POTASSIUM   [276580] posté le 13/08/2021 17:32:00 par momo78,
Bonjour a toutes
voici une information pour celles qui ont halaven
quand j'avais cette chimiothérapie elle me baissait les globules rouges ,les blancs ,les plaquettes, mais aussi le potassium
quand on manque de potassium on est beaucoup plus fatiguée ,on des crampes épouvantables surtout la nuit
j ai du prendre du potassium en ampoules pour remonté mon taux
cela m 'a calmer les crampes et la fatigue qui était difficile a supporter
je n'ai lus cette chimiothérapie que je ne supportait plus ,j ai maintenant femara et prend encore tous les deux jours du potassium afin de ne plus avoir de crampes
je verrai aux prochaines analyses le résultat sur le taux que je vais avoir
soit je continue tant que le taux est trop bas ,soit j'arrête s'il est dans les normes
je n'écris pas souvent mais quand j 'ai des informations qui peuvent aidé ,j envoie un message
prenez soin de vous
Monique
POTASSIUM   [276581] posté le 13/08/2021 17:32:00 par momo78,
Bonjour a toutes
voici une information pour celles qui ont halaven
quand j'avais cette chimiothérapie elle me baissait les globules rouges ,les blancs ,les plaquettes, mais aussi le potassium
quand on manque de potassium on est beaucoup plus fatiguée ,on des crampes épouvantables surtout la nuit
j ai du prendre du potassium en ampoules pour remonté mon taux
cela m 'a calmer les crampes et la fatigue qui était difficile a supporter
je n'ai lus cette chimiothérapie que je ne supportait plus ,j ai maintenant femara et prend encore tous les deux jours du potassium afin de ne plus avoir de crampes
je verrai aux prochaines analyses le résultat sur le taux que je vais avoir
soit je continue tant que le taux est trop bas ,soit j'arrête s'il est dans les normes
je n'écris pas souvent mais quand j 'ai des informations qui peuvent aidé ,j envoie un message
prenez soin de vous
Monique
merci Arielle   [276563] posté le 07/08/2021 15:38:00 par Mabella,
pour ton message.
Je note toutes ces infos. J'attends mon prochain rdv pour plus de questions précises à mon médecin, j'aurai ainsi plus d'informations à communiquer à Santé infos droits. Tu as raison je ne vais pas me contenter d'excuses, merci beaucoup pour tes conseils
Toutes mes amitiés
Mabella
A Mabella🌺;   [276562] posté le 07/08/2021 15:02:00 par Carambole
Bonjour Mabella,
Il ne faut pas te contenter des excuses du médecin. Une enquête serait en cours...
Mais renseigne-toi auprès de : Santé info Droits (ligne d’informations gratuites juridiques et sociales de France (France Assos santé) constituée de juristes et avocats).
Tel : 0153624030 lundi mercredi vendredi 14 à 18h, mardi et jeudi 14 à 20h. Appel non surtaxé.
Tu peux aussi leur poser tes questions, expliquer la situation sur leur site.
Ces erreurs peuvent avoir de très graves conséquences. Il faut que tu aies tous les renseignements par écrit.
Je t’embrasse, amitié, Arielle💕;
avec mes excuses   [276561] posté le 07/08/2021 11:11:00 par Mabella,
J'ai posté deux fois le même message, désolée, un peu perturbée aujourd'hui !!!
erreur de traitement à l'hôpital   [276560] posté le 07/08/2021 11:10:00 par Mabella,
Je viens vous faire part d'un gros problème à l'hôpital où je suis suivie. J’avais mon rdv hier pour le traitement eribuline, 2ème injection avant la semaine de repos. Après validation du traitement à faire par mon médecin, le traitement arrive de la pharmacie, avec mon « pédigrée » sur l’étiquette, le nom de médoc, mais dans une pochette de 250 ml au lieu d’une pochette 100 ml comme d’habitude. L’infirmière s’en étonne et téléphone à la pharmacie. On lui dit de seulement prolonger la durée de perfusion, ½ heure au lieu des 10/12 minutes habituelles. Elle demande confirmation au médecin avant de commencer le traitement, qui lui dit ok. Tout se passe normalement. Je rentre chez moi et environ 1 heure après mon retour, j’ai un appel du médecin qui m’apprend une nouvelle dont je ne suis pas encore remise. En fait à la pharmacie, il y a eu une erreur, entre mon traitement et celui d’une autre patiente, l’étiquette me concernant a été apposée sur la pochette du traitement de l’autre patiente et réciproquement. J’ai donc reçu le traitement destiné à quelqu’un d’autre et réciproquement toujours pour l’autre personne. Ce sont des traitements tous les deux destinés aux personnes en récidives de cs mais malgré tout pas les mêmes traitements. Vous imaginez le choc !!! Pour l’instant je n’en sais pas plus. Il va y avoir enquête auprès de la pharmacie, analyse des poches, du moins c’est ce que m’a dit le médecin …
Le risque d’effets secondaires est à priori plus important pour l’autre personne qui a eu eribuline à ma place, car le traitement que j’ai reçu, le sien, serait plus « léger », c’est toujours ce que dit le médecin, dois-je le croire ?? Par contre ça me faire rater une semaine de traitement et peut-être d’autres effets que pour l’instant j’ignore.
Que feriez-vous à ma place ? dois-je faire une confiance absolue au médecin et me contenter de ses excuses ? dois-je me manifester auprès de la pharmacie, du directeur de l’hôpital ? je ne sais pas ce qu’il en est de l’autre dame, est-ce que je peux demander ses coordonnées, on ne me les donnera pas je suppose. C’est une erreur gravissime qui a été faite à la pharmacie, je suis complètement perdue, je ne sais pas quoi faire et pourtant je suis sûre qu’il faut faire quelque chose, je ne peux pas laisser passer ça et me contenter de plates excuses du médecin, fussent-elles sincères. Est-ce que quelqu’un peut me guider un peu ?
Merci d’ avance
erreur de traitement à l'hôpital   [276559] posté le 07/08/2021 11:05:00 par Mabella,
Je viens vous faire part d'un gros problème à l'hôpital où je suis suivie. J’avais mon rdv hier pour le traitement eribuline, 2ème injection avant la semaine de repos. Après validation du traitement à faire par mon médecin, le traitement arrive de la pharmacie, avec mon « pédigrée » sur l’étiquette, le nom de médoc, mais dans une pochette de 250 ml au lieu d’une pochette 100 ml comme d’habitude. L’infirmière s’en étonne et téléphone à la pharmacie. On lui dit de seulement prolonger la durée de perfusion, ½ heure au lieu des 10/12 minutes habituelles. Elle demande confirmation au médecin avant de commencer le traitement, qui lui dit ok. Tout se passe normalement. Je rentre chez moi et environ 1 heure après mon retour, j’ai appel du médecin qui m’apprend une nouvelle dont je ne suis pas encore remise. En fait à la pharmacie, il y a eu une erreur, entre mon traitement et celui d’une autre patiente, l’étiquette me concernant a été apposée sur la pochette du traitement de l’autre patiente et réciproquement. J’ai donc reçu le traitement destiné à quelqu’un d’autre et réciproquement toujours pour l’autre personne. Ce sont des traitements tous les deux destinés aux personnes en récidives de cs mais malgré tout pas les mêmes traitements. Vous imaginez le choc !!! Pour l’instant je n’en sais pas plus. Il va y avoir enquête auprès de la pharmacie, analyse des poches, du moins c’est ce que m’a dit le médecin …
Le risque d’effets secondaires est à priori plus important pour l’autre personne qui a eu eribuline à ma place, car le traitement que j’ai reçu, le sien, serait plus « léger », c’est toujours ce que dit le médecin, dois-je le croire ?? Par contre ça me faire rater une semaine de traitement et peut-être d’autres effets que pour l’instant j’ignore.
Que feriez-vous à ma place ? dois-je faire une confiance absolue au médecin et me contenter de ses excuses ? dois-je me manifester auprès de la pharmacie, du directeur de l’hôpital ? je ne sais pas ce qu’il en est de l’autre dame, est-ce que je peux demander ses coordonnées, on ne me les donnera pas je suppose. C’est une erreur gravissime qui a été faite à la pharmacie, je suis complètement perdue, je ne sais pas quoi faire et pourtant je suis sûre qu’il faut faire quelque chose, je ne peux pas laisser passer ça et me contenter de plates excuses du médecin, fussent-elles sincères. Est-ce que quelqu’un peut me guider un peu ?
Merci d’ avance
A momo78🌺;   [276543] posté le 30/07/2021 09:04:00 par Carambole
Bonjour Monique,
Cet IRM est essentielle pour comprendre cette montée très importante des marqueurs, et il faut donc espérer que le femara ait une action bénéfique en attendant.
C’est tout l’espoir que j’ai pour toi.
Ta lutte pour la vie est admirable, très émouvante. Ma mère est également dans sa 98ème année, et je remercie le ciel d’être depuis bientôt 7 ans en rémission pour bien m’occuper d’elle.
Merci pour le bel exemple que tu nous donnes💕;
Je t’embrasse et pense à toi. À bientôt de tes nouvelles. Arielle🥰;
CARAMBOLE   [276541] posté le 29/07/2021 20:25:00 par momo78,
bonjour Arielle
merci de votre message
je n'ai pas terminer les traitements
j ai vu mon cancérologue hier matin ,il ne veut pas que je reste sans rien prendre pendant un mois vu que mes marqueurs continuent de monter régulièrement, il pense qu'ils vont flamber
il m'a mis sous femara pour 3 mois pour stabilisé la monter des marqueurs a condition que ça marche ce n'est pas sure
et je dois faire un irm début septembre pour vérifier s'il n'a pas eu d'infiltration de la tumeur de mon oeil gauche dans le cerveau dut fait que j'ai des étourdissements assez souvent
je savais que halaven donnait des étourdissements, mais comme je l'ai arrêter et que les étourdissements continus, je me pose des questions
je gagne du temps de vie malgré tout , je continue mes lavements pour ne pas avoir de douleurs c'est déjà ça et rester debout
je ne lache pas malgré tous ses échecs consécutifs et je pense que ce n'est pas fini pour moi
quand je pense que ma mère est dans sa 98 ème année, je ne pense pas arrivée aussi loin qu'elle ,je vis moi au jour le jour en étant contente d'être encore vivante en fin de journée et en me disant que j'ai le lendemain a faire
je ne fais plus de projets a long terme, je me contente de pouvoir faire les journées les unes après les autres c'est déjà beaucoup
car la vie vaut le coup de ce battre
prenez soin de vous
Monique



A momo78🌸;   [276519] posté le 16/07/2021 13:27:00 par Carambole
Bonjour Monique,
Depuis fort longtemps tu subis, tu t’accroches, pratiquement seule dans la continuité des traitements. J’admire ton courage, ta persévérance...
Il arrive un moment où le corps n’en peut plus.
Les spécialistes vont te balader de traitements en traitements et tu résistes toujours...
Tu fais bien de récupérer...
Je t’embrasse fort. Arielle💝;💕;😘;
arrêt de halaven   [276517] posté le 15/07/2021 15:53:00 par momo78,
bonjour
j ai eu 16 séances de halaven les deux dernière ont été les plus difficile a supporter mon foie n'en pouvait plus
je viens de passer 2 semaines pratiquement au lit
j'ai décidé d'arrêter, de ne plus faire les 2 dernières
je fais un tep scan demain pour voir si j'ai de nouvelles métastases
je vois mon cancérologue le 28 juillet pour prendre une décision pour la suite
je fais donc un arrêt des traitements pour pouvoir récupérer physiquement, car je suis devenue une loque
pourtant je ne lâche pas facilement, mais en ce moment pas facile de garder le moral
prenez soin de vous
Monique



arrêt de halaven   [276518] posté le 15/07/2021 15:53:00 par momo78,
bonjour
j ai eu 16 séances de halaven les deux dernière ont été les plus difficile a supporter mon foie n'en pouvait plus
je viens de passer 2 semaines pratiquement au lit
j'ai décidé d'arrêter, de ne plus faire les 2 dernières
je fais un tep scan demain pour voir si j'ai de nouvelles métastases
je vois mon cancérologue le 28 juillet pour prendre une décision pour la suite
je fais donc un arrêt des traitements pour pouvoir récupérer physiquement, car je suis devenue une loque
pourtant je ne lâche pas facilement, mais en ce moment pas facile de garder le moral
prenez soin de vous
Monique



halaven halaven   [276482] posté le 05/07/2021 17:02:00 par momo78,
bonjour a toutes
je suis toujours sous halaven, avec ses effets secondaires qui deviennent de plus en plus dur a supporter
les marqueurs la galère le 15/3 monte pas beaucoup mais il monte il est encore a 329 il était a 325,2
le ace lui descend il est a 127,46 il était a 141,13
il me reste encore 3 séances d'halaven , la séance que j'ai eu mardi dernier a été très dur je ne récupère de moins en moins il me faut beaucoup plus de temps
j'ai une nouvelle séance demain, je me demande comment je vais finir
j appréhende de plus en plus les séances tellement je suis cassé a chaque fois et c'est de plus en plus fort
en plus je me demande si halaven va bien continué d'agir et finir par ne plus servir a rien que de me démolir mème au bout de 18 séances
car si ça ne marche plus ,je ne sais pas quelle chimiothérapie je peux
avoir, là c'est l'interrogation pour la suite , car mon cancérologue m'a parler des essais thérapeutiques
cela fait la 3 ème fois que la chimiothérapie finir par ne plus agir sans compter les autres traitements que j'ai eu entre
pas simple de ne pas lâcher prise quand sans arrêt les traitements ne servent plus a rien
pourtant je suis d'un tempérament plutôt fort mais par moment pas facile de s'accrocher quand c'est échec sur échec
je dit aux jeunes qui sont toucher par cette maladie de ne pas lâcher je tiens le coup depuis 19 ans et compte faire encore quelques années
bien que se ne soit pas simple a gérer
prenez soin de vous
Monique




Mabella   [276438] posté le 17/06/2021 18:26:00 par momo78,
bonjour
je continue halaven j'en suis a ma 14 ème séance et aussi a être cassé a chaque fois
j'ai surtout beaucoup de fatigue, je dors aussi beaucoup un manque d'appétit et aussi des vertiges après les séances
j ai toujours depuis que j'avais eu du Xeloda de l'insensibilité aux pieds et aux doigts et je pense qu'avec halaven cela n'arrange pas le problème
mes marqueurs ne descendent pratiquement plus surtout que le 15/3 remonte a nouveau
j'ai encore 4 séances de halaven a faire avant de refaire un tep scan
prenez soin de vous
bisous
Monique

Momo78   [276351] posté le 09/05/2021 20:45:00 par Mabella,
Bonsoir Momo, je vois que comme moi tu trouves difficile ce traitement d'éribuline. Les effets dévastateurs du début en ce qui me concerne se sont atténués, restent une neuropathie aux pieds et des douleurs musculaires (cuisses essentiellement), ça ne facilite pas la marche. Je fais de la kiné, des exercices à la maison, des massages et j'essaie malgré tout de faire des ballades. Le côté rassurant c'est que la situation telle qu'elle est en ce moment est stable et ne s'aggrave pas (résumé du neurologue vu la semaine dernière).
Par contre je dois que l'efficacité du traitement est spectaculaire, même l'onco parle de résultats inespérés. Au dernier contrôle des marqueurs, après 2 mois 1/2 de traitement, ils avaient chuté d'une manière vertigineuse et tous les autres paramètres du foie sont revenus dans les normes, les gamma gt restent un peu haut mais sur la dernière prise de sang ils avaient encore baissé.Donc on continue .... je ne sais pas jusqu'à quand, mais pour l'instant je prends les bonnes nouvelles, j'avance pas à pas, je fais confiance à mon onco, elle est vraiment très bien, très conscencieuse, humaine, très positive.
Je te souhaite bon courage pour la suite, il nous en faut beaucoup et toi tu en as particulièrement, continue comme ça.
toutes mes amitiés.
Mabella

J'ai lu les messages d'Arielle et de Léonie (en autres) j'ai trouvé ça très sympa, j'avais l'impression de retrouver le forum quelques mois en arrière. Je partage complètement l'avis d'Arielle sur l'évolution récente des messages.
Amitiés à toutes
Mabella   [276336] posté le 03/05/2021 21:49:00 par momo78,
bonsoir
je suis toujours avec halaven, j'ai déjà eu 10 séances
je suis démolie après chaque séance avec problèmes aux pieds et aux mais, j'ai surtout de la fatigue a cause de la tension trop basse donc des étourdissements, je ne peux pas rester debout
j'ai des nausées juste après manger ,pour mon estomac je prend de l'argile blanche avant de manger cela m'évite les aigreurs

pour le moment halaven fonctionne, mes marqueurs baissent doucement
j'ai encore 2 séances a faire ce mois ci et après je me pose la question
de savoir ce qui ce passera
soit je continue halaven tant qu'il marchera mème avec les effets secondaires ou si mon cancérologue me trouve autre chose ????
mes marqueurs sont encore très très haut
j'ai déjà essayer d'autres chimiothérapies qui n'ont pas marcher longtemps
j'appréhende la séance d'halaven a chaque fois car je sais que je vais être cassée après
c'est vrai cela donne par moment envie de ne plus suivre les traitements ,mais je ne lâcher pas, je continue
prenez soin de vous
Monique


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