Halaven / Eribuline [Poster un message]

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536 messages - page 17
Helloelo - Maritchou   [242068] posté le 15/10/2016 06:59:00 par Fidji,
Me revoici à ecrire ici. Absente depuis un moment, je reviens relire tes posts Céline et je fais connaissance avec ton parcours Elodie.
Céline je vois que tu te bagarres toujours. Je suis également sous Eribuline. 2 injections pour le moment.
Elodie, nous avons toutes les 2 la passion de l equitation. N ayant pas de metas osseuses mais ganglionnaires et pulmonaires je continue a monter. Je fais de l equi coaching et je me suis interessée depuis plusieurs mois au travail ethologique (j ai le temps !!)
Les resultats du dernier tep ne sont pas fameux. Grosse evolution sous Taxol.
Comme toi, Céline, l'apparition de ganglions provoque fausse route et chez moi voix cassée ++. Ce qui pour les cours de gym devient compliqué si je veux me faire comprendre il faut que ce soit par gestes. Mais la non plus je n arrive pas à passer la main (!!)
Je redoute la fin des propositions therapeutiques en ayant testé tout l arsenal : Navelbine - Tywerb - Xeloda - TDM1 - Caelix - Endoxan - Taxol et j en oublie sans doute !!
Je me suis mise au regime ceto strict. Moins dur que je ne l imaginais.
Je ne suis pas confiante du tout en Eribuline. Si le Taxol qui devait etre efficace chez moi (dixit l onco) a fait un flop. J'ai eu 17 injections, les marqueurs sont bien descendus puis hop ca a remonté en 3 semaines ils avaient atteint le niveau initial.
Et on m a traitée d alien !! avec le casque pas de perte de cheveux. Mais pas de perte de métas non plus !!
Bon courage a toutes il faut qu on s accroche pendant cet hiver qui va etre froid parait il
Véro
Helloelo   [242044] posté le 14/10/2016 14:32:00 par empar46
Bonjour,
J ai été moi aussi 7 mois sous Eribuline, la fatigue que tu ressens s estompera peu à peu au fur et à mesure des injections ..
Après toutes les chimios ont comme effet indésirable principal , la fatigue ..
J en suis à mon 8 ème produit ( certains jumelés) et je n'en connais pas un seul qui ne fatigue pas ...
Pour ma part j ai découvert que plus je me reposais plus j étais fatiguée, alors j essaye de faire un max de trucs le matin en m asséyant 5 minutes à chaque fois pour récupérer, et l après midi je me repose ..
Dés que je peux je marche, quand je vais une petite course (sans poids ) je ne me gare plus devant , ainsi je marche un peu ...
Prends soin de toi , et repose toi dés que tu le sens , si les autres n acceptent pas c est pas grave , ils n ont peut être pas été touchés par de telles épreuves ....
Courage et force
Marie
Suite Eribuline   [242033] posté le 14/10/2016 09:23:00 par HelloElo,
Résumé de ce protocole : FATIGUE +++++++ après les 4 premières injections.

Maritchou : j'ai commencé il y a plus de 20 jours le Desmodium : c'est top de chez top. Puis pour les globules blancs j'ai commencé les ampoules de Meduloss (homéopathie). Je verrais lors de ma prochaine prise de sang si ça fonctionne.

Cette fatigue est vraiment handicapante et elle me rend dépendante donc ça m'agace et je ressens un certain agacement aussi de mon entourage. Mais cette fatigue est tellement intense qu'il n'est pas possible de lutter.
Mes projets ne se font plus au jour le jour mais heure par heure.

Encore une série de deux avant mon prochain bilan ! Hâte d'en avoir les résultats.

Je vous souhaite à toutes une bonne journée, un bon weekend.

Biz
Elodie

Durée de la perf   [242004] posté le 13/10/2016 15:05:00 par poussinet45
En effet la perf est très rapide :10mn de prémédication et 10 mn de chimio.je suis restee 30mn de plus car j avais demande le casque.
Poussinet45   [241766] posté le 06/10/2016 19:12:00 par HelloElo,
Bonsoir,

Je suis aussi sous Eribuline. Au max, la poche passe en 15mn. Pour ma part j'ai une petite prémédication puis le rinçage. C'est ça qui prend le plus de temps.
Au total en 1h c'est fait !!!!!
Mon premier bilan sera en novembre, j'espère que les métas vont réagir à Eribuline !!!!!!
Bonne soirée à toutes
Elo
pour K   [241760] posté le 06/10/2016 16:39:00 par poussinet45
Merci K pour la réactivité de la réponse. Poussinet45.
Poussinet durée perf Eribuline   [241751] posté le 06/10/2016 15:24:00 par K,
Bonjour
Non au contraire Eribuline est la chimio la plus courte que j'ai expérimentée : 5 minutes et sans prémédication
Dommage, elle n'a pas eu d'effet sur moi et je suis passée à Caelyx.
ML
Durée de la perf   [241749] posté le 06/10/2016 14:56:00 par poussinet45
Bonjour les filles.je vais bientôt débuter l eribuline.on m a parlé de 6h la première fois.je trouve cela beaucoup.Combien de temps la perf dure t elle ?y a t il des prémédication ?bonne journée.
Helloelo Eribuline Marichou   [241118] posté le 20/09/2016 10:01:00 par HelloElo,
Coucou,

Demain reprise avec le 3ème injection d'Eribuline. Je vais mieux depuis samedi. Dimanche j'ai pu monter mon cheval !!!!
Je me suis équipée de Desmodium afin de soulager mon foie. Il est vrai que j'ai fini mon homéopathie et je le ressens. Je prends rdv pour renouvellement.
Demain, je vais énumérer tout ce que j'ai vécu pendant cette semaine de pause.
Ce matin prise de sang, hâte d'avoir les résultats pour me soulager. Heureusement, j'ai un médecin traitant que je peux voir à tout moment pour mes questions, mes appréhensions et autres ....
Merci beaucoup pour tes conseils.
Bonne journée à toi et à toutes.
Biz
Elodie
Marichou,   [241064] posté le 18/09/2016 23:24:00 par demdo
Bonsoir,

Je penserai très fort à toi pour ta biopsie de demain
Amitiés
Bisous
Maritchou   [241038] posté le 17/09/2016 17:55:00 par sevenseska
Bonjour Céline,
Merci pour ton très long post en 2 parties. Le CR que tu décris et tout ce que tu expliques de cette lutte incessante, de "bagarre" avec tous ceux qui te suivent, me désole très sincèrement. Non seulement il y a la maladie à gérer mais en plus des équipes médicales. C'est invraisemblable. Il y a heureusement des spécialistes compétents, humains, et professionnels. J'espère que tu obtiendras ce que tu voudras, que tu seras écoutée. Tu as un grand grand courage, Céline.
De mon côté, je mettrai à jour ma fiche après avoir vu le spécialiste du Centre Léon BÉRARD. Tout mon dossier a été transféré et je vais le rencontrer avec tous les examens, IRM, CR etc... Que j'ai, bien évidemment. J'ai déjà eu une biopsie et je sais que mon statut est triple négatif. Léon BÉRARD est un centre de référence.... Je croise les doigts maintenant.. Prends bien soin de toi aussi. Bisous. Alice
@Sevenseska CR biopsie du ganglion sus claviculaire gche   [241013] posté le 17/09/2016 00:47:00 par maritchou***,
.../... EXCUSE MOI ZUT!! POST PARTI!!!
Alors là au RDV du 13/09/16 l anesthesiste ne savait rien de mes antécédents maladie chronique alors que tout est centralisé tout type de CR sur une base de donnée COMMUNE à TOUS LES CTRES DE TOULOUSE où ils n ont qu à appuyer sur un bouton pour rechercher !
Heureusement que j avais ma valise medicale ' qui lui posait bcp de derangement mais j ai eu vite fait de lui fermer le bec ; je n aime pas qu on me pose le pourquoi du comment !!)
J AI pris la parole ac l appui de tous mes CR et mes CD rom dispo si elle les voulait : elle etait assez embarrassée mais je lui dis les erreurs medicales et les flops j en ai ral le bol !!!!
Je signale que c est la III fois que l on me cherche le pourquoi( mon mari etait là) et le comment de la gene à la deglutition !!!
C est scandaleux ces grds CTRES ils doivent tout avoir et c est le patient qui les informe mare de cz mare!!
Ensuite je lui dis que je saignais tres facilement des gencives ; les muqueuses EXT.& INT;et qu il faudrait soit elargir le passage par de l air ' attention pneumothorax ' et de ne pas me percer l oesophage par la même occasion en prime ; j ai tout balancé.... .
Même je lui dis de me protéger le catheter sinon je le ferai moi.
- Elle me dit pas la peine mais je me mettrai un pansement la confiance regne !!! LES MALADIES NOSOCONIALES c est bon j ai dejà donné !!!
et enfin si obstruction qu es ce que vs faites ;
- elle repond on arrête tout
je lui dis alors vous me biopsez s il vous plait si c etait un polype hum hum mais je sais tres bien que ca ne sera pas ca ni un kyste graisseux ;
- REPONSE OKÉ
Après je demanderai une coloscopie si elle me revient ac le neant de cette fibroscopie A SUIVRE .......
Bilan j ai dis que j habitais à 200 km aller et que si complications la nuit du lundi 19 au mardi 20 comment je fais ???
- elle me dit vous resterez la nuit en surveillance cz nous et vs partirez à 07h30 du matin heureuse il restait une couchettte!!! a à bien compris mon msg c etait le but recherché !!
THE END
Tu le vois bien dans mes posts je ne me laisse pas faire car j ai tjrs des failles , des flops où on recommence tout le tps .
Je ,n aime pas faire plaisir aux equipes qui sont là pour te traiter comme un patient actif sans aucune pathologie : le CANCER METASTATIQUE et en l occurence un numero je peux te dire qu elle va se souvenir de moi !
- elle ajoute c est moi l anesthesiste du lundi 19/09/2016 super lui dis je!
Courage à toi - je sais que le CLCC de Léon BERARD est d une excellente reputation et tu dois pouvoir etre bien entourée scientifiquement .Sois confiante

Prends bien soin de toi
Bizes - CELINE
@Sevenseska CR biopsie ganglion sus claviculaire gche   [241011] posté le 17/09/2016 00:11:00 par maritchou***,
Bonjour à toi,
Je te suis aussi car ces chimios neoadjuvantes que tu as pour le ttt ( her++ ) sont en echec .
Je ne suis pas fiere du tout de te lire , mais CLCC de Léon Berard ne peuvent ils pas faire une biopsie pour voir le gene le statut , que c est compliqué pour toi , je pense à toi car il faut s entendre dire que l on est chimio resistante , c est la poisse ...
J espère que tu auras une chef ( M) mammaire qui sera traité une situation comme la tienne , je ne crois pas que tu sois la première ....
Quant à moi exact j ai retiré mon CR de la biopsie du ganglion sus claviculaire gauche où j avais torturé l oncologue ( F) en lui exigeant le chgt de mutation de ma surexpression de HER+++.
E T BIEN NON TJRS PAREIL IL EST CANCEREUX MAIS LA AUCUN DOUTE ET Her +++ est tjrs exprimee ac un index de proliferation de 40 % (= KI ) et mes recepteurs sont abs de marquage donc RH& RO sont à la valeur de zero ( discret)
Je suis degoutée car j aurai espèrer à la ligne de ttt de l hormonothérapie ça aurait pu me mettre en selle sur cette palette de toxine ;
Voilà les résultats et mon, ganglions à diminuer sus claviculaire que je mesure au pied à coulisse tout les jours mais il est tjrs là ;
je vais vouloir l exerese de ce ganglion sus claviculaire il est mas important et il peut declarer le K digestif ( il est tres tres tres impt car il est du coté gche et est au carrefour des veines profondes soit il inondera vers le bas soit vers le haut !!!!!
entre la peste et le cholera je ne sais pas trop et mon oncologue est contre ce type de chirurgie mais je trouverai bien qqu un qui me fera son ablation .
Il y a la RT mais j ai tres peur j ai déjà e nerf recurrrent gche atrophié d ou corde vocale gche touché , le laryns ac son volet gche se ferme à moitié et la deglutition dont j ai fibroscopie sous anesthesie generale le 19 /09/2016 AU CLCC de RANGUEIL ( dept 31 ) pour voir les degats et l etendue de la plaque mediastinale à l intersection des 2 clavicules ou pomme d adam???
L ANESTHESISTE ET LE CHIRO VOULAIT CECI EN AMBULATOIRE DONC RETOUR AU DOMICILE LE JOUR MËME MAIS MON MARI DEVAIT FAIRE LA CHANDELLE TOUTE LA NUIT POUR DES EVENTUELLES COMPLICATIONS ;
Alors là au RDV Ddu 13
Maritchou   [241009] posté le 16/09/2016 22:33:00 par sevenseska
Bonsoir Céline,

As-tu eu le compte rendu de la biopsie ?
Tu ne devais pas l'avoir autour du 13/09/2016 ?
Je suis régulièrement tes posts car tes conseils sont souvent intéressants.... Bisous. Bonne soirée 💐;💐;💐;Alice
Maritchou   [241006] posté le 16/09/2016 19:11:00 par Carambole
Hello ma Céline❤;️;
Ces quelques jours à la mer m'ont tonifiée, je me prépare le mieux possible pour être en forme avant les prochains bilans (merci d'y penser, tu es toujours si attentionnée pour nous toutes !❤;️;).
Comme plusieurs je suis très inquiète de ne pas avoir de nouvelles d'Amélie !
Bisous et plein de 🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
Amitié, Arielle🍀;❤;️;🌺;
@Helloelo eribuline   [241005] posté le 16/09/2016 19:03:00 par maritchou***,
Bonjour à toi,

J ai eu eribuline = halaven c est la même chose .
Je l aI eue du du 17.03.2016 au 13/07/206 SOIT 4 MOIS & 14 INJECTIONS.
Mon ressenti personnel : chimio ac mas fatigue , zero fievre , et les plaquettes un peu diminuées mais TJRS dans la tolerance acceptable et les globules blcs les polyneutrophiles c etait tjrs la limite des 1800 cric crac .======> FATIGUE
Donc asthemie pdt les 21 jours sf les 8 jours qui precedaient l injection N° two c etait un peu light mais sans plus ( 4/10).
Il faut que la fievre ne dépasse pas les 38;3 ° celcius sinon tu vas aux urgences .
C est quoi cet oncologue de mer.... excuse moi je n aime pas savoir que les Impatientes souffrent !!
Et les vomissements prends vite du desmodium et de l allopathie inexium ETC
Il faut aussi que tu regardes tes enzymes hepatiques mais tu dois les avoir bonnes à en croire ton oncologue .
Franchement ton oncologue te laisse souffrir je changerai dans ce même CLCC de '' personnage'''' lol !!! pas de quartier !!!
J avais aussi un peu de cortisone 40 mg et de la polaramine à l injection J1, J8, J21.
Mais c est hyper destabilisant pour toi et pour ton moral
Prends aussi des tisanes que je te recommande prete à l emploi ( 1 bouchon dans 15 cl) EXPURYL 500 DE CZ CODIFRA SUPER PRDT 5 PLTES DETOX
Tu peux me demander d autres choses ac plaisir je te repondrai ac plaisir.
Tu peux remonter la file ERIBULINE Impatiente EMPAR 46( coucou !! l ESPAGNE ...) elle la supportait TB .
moi j avoue que c etait mitigée car tjrs fatiguée.......Chque personne est differente à la tolerance toxine IL NE FAUT PAS SE COMPARER
Courage à toi - Prends soin de toi
Amitiés aux Impatientes
bon WE
Bises - CELINE
PS Arielle Bonjour , je pense à toi surtout pour les jours qui suivront ..... JE T EMBRASSE MA COCOTTE où l iode a visiblement eu un effet tonifiant ; heureuse pour TOI ;Bon we!!
TENDRES DOUCES PENSÉES POUR NOTRE AMELIE........QUI J ESPERE TU ES EN ROUTE AC L ESSAI CLINIQUE PREVU....... après la pause de gemzar /carboplatuine courage on l aura ....TOUTES ICI
Eribuline : deuxième   [241002] posté le 16/09/2016 18:06:00 par HelloElo,
Bonsoir,

Peut être aurais je des témoignages ?
La suite de ma 2ème injection n'est pas formidable ! Fièvre, gencives douloureuses, FATIGUE ++++++++, vomissements 3 jours après ! Bref, je suis un zombie. Le fièvre ne me quitte pas ! L'oncologue me dit que c'est normal. Il ne m'avait rien dit de tout ça. "Juste de la fatigue".
Mon corps lutte, je me dis que c'est bon signe. J'ai fais une séance de shiatzu. Quel bien être !
Comment ressortirons nous de tous ces traitements ? Notre corps est mal mené mais quelle endurance.
Parmis vous, il y a t il des impatientes qui peuvent témoigner sur Eribuline ? Pas pour me faire peur mais pour me sentir moins seule.
Bises à vous toutes
Elo
Eribuline : première   [240570] posté le 01/09/2016 07:50:00 par HelloElo,
Bonjour,

Hier, première injection d'Eribuline. Rapide, c'est plutôt bien ! En prémédication, j'ai Solumedrol et Zophren.
Pour le moment ça va, juste quelques remontées acides.

J'espère que ce produit sera la bonne potion !!!!

Bises à toutes
Elo
Empar46   [240228] posté le 18/08/2016 20:14:00 par Carambole
Bonsoir Marie,
Un grand merci d'avoir pensé à nous !💋;❤;️;
Ça fait du bien de prendre des vacances comme tu l'as fait.
Je me sens mieux, mais j'ai vraiment l'intention de prendre l'air près de la mer en septembre, juste quelques jours, pour me changer les idées.
Je suis allée voir dans le forum "écrire" tes photos... Ça devait être très beau😉; Bisous, amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;🌺;💋;
Maritchou   [240226] posté le 18/08/2016 19:05:00 par HelloElo,
Merci beaucoup pour ta réponse !

Je fonce ! Je fonce ! Je ne veux pas me laisser happer par crabus !
Ce sera la même fréquence que toi avec prémédication avant (polaramine et solumedrol) donc je n'ai pas peur des effets secondaires.

Merci merci
A plus tard dans la soirée
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