Navelbine [Poster un message]

Merci de ne poster votre message qu'une seule fois et dans un seul forum. Tout message à caractère commercial (pour faire connaître un livre, un site, un guru, un remède miracle contre le cancer, etc.) et qui plus est s'il est posté sur plusieurs forums, entraînera automatiquement la fermeture de votre compte et la suppression de tous vos messages.

591 messages - page 30
Alicia91, Navelbine   [224635] posté le 22/05/2015 14:53:00 par demdo,
Bonjour,

Moi c'est en dessous de 1000 neutrophiles que je ne dois pas prendre Navelbine . Par contre mes prises de sang sont plutôt bonnes et du coup je m'inquiète dans l'autre sens en me disant que peut-être cela indique que la chimio orale ne marche pas. Pour Fec et Taxotere l'Onco m'avait dit qu'une bonne prise de sang ne permet pas de dire qu'une chimio ne fait pas son travail, mais là ... je ne sais pas. Je prends de la Propolis verte depuis le début cela a quand même pour effet de booster le système immunitaire et donc atténuer les effets secondaires des chimio.
Pour la fatigue , je pense plus que c'est le Xeloda j'arrive à mon 14ème jour et je me sens épuisée, vidée. Tout me demande un effort et en plus comme j'ai repris les allers-retours quotidiens sur Villejuif, avec parfois des horaires où je dois me lever très tôt entre le canapé et le lit mon coeur balance!! en plus il faudrait que je marche tous les jours , j'essaie au maximum mais je n'y arrive pas tout le temps.
Pour les cheveux j'ai vu que des impatientes notaient cela avec la Navelbine, je tire tous les jours dessus pour vérifier!!!
Continue de t'accrocher,
Dominique
Navelbine et baisse des neutrophles   [224629] posté le 22/05/2015 13:08:00 par alicia91,
Cette semaine je n'ai pas pu prendre ma Navelbine car les neutrophiles étaient à 1200 donc j'attends la prochaine prise de sang, demain, pour passer à la dose suivante.
Je perds pas mal de cheveux (moi qui étais contente car ils étaient en pleine repousse) et j'ai tout le temps envie de dormir. Est ce la Navelbine, le Xeloda ou mes globules ????

Bon je m'accroche bien sûr cela reste moins pénible que la chimio FEC !
Alicia91, Navelbine   [224493] posté le 19/05/2015 17:11:00 par demdo,
Bonjour,
Je vois que Navelbine te met vraiment KO, j'espère quand baissant le dosage tu supporteras Mieux. Mon Onco m'a dit "repas du midi" est- ce que cela a une incidence, à voir, et pour le repas du jour de Navelbine je mange peu et des trucs qui ne font pas mal au ventre : Pâtes ou Riz, carottes à l'eau ou vapeur ou écrasées avec une petite PDT et si envie une tranche ou de jambon ou de poulet ou blanc de dinde. Pour les maux de ventre, si besoin j'ai du Bedelix, c'est un médicament dont je me suis servie très longtemps car hypersensible des intestins ( colopathie, stress...) en fait c'est de la poudre d'argile blanche à prendre à distance des médicaments. L'Onco m'a dit OK, cela peut même se prendre en continu, pendant des années j'en ai pris 2 à 3 par jour.
Sinon pour tes prises de sang est- ce que Xeloda et Navelbine te font vraiment chuter tes blancs et tes plaquettes?
Prends soin de toi
Dominique
baisse de Navelbine   [224424] posté le 18/05/2015 09:46:00 par alicia91,
mercredi visite chez l'onco pour le suivi. je lui ai fait part des journée difficiles quand je prends Navelbine ... impossible de sortir, fortes douleurs au ventre, nombreuses diarrhées douloureuses ...Il a baissé la dose je passe à 80g (au lieu de 100) par contre je n’arrêterai pas en juin comme prévu mais fin juillet. Il me laisse en vacances pour aout comme il dit ... pour faire un bilan en septembre.
je continue toujours Xeloda quotidien pendant des cures de 15 jours.

Bon courage à toutes et à tous ... une pensée pour cédric qui accompagne sa chérie dans ce combat.
htbt   [224324] posté le 14/05/2015 22:25:00 par mimigry,
Je n'ai pas de recette à vous donner à toi et ta femme, mais j'espère qu'elle lit ces mots d'amour, parce qu'ils ont en eux-mêmes un beau moteur ... plein de courage à tous les deux ...
htbt   [224323] posté le 14/05/2015 22:12:00 par anso91,
Je connais pas Navelbine Cédric, je ne pourrai rien t'apprendre là-dessus, mais je voulais vous signifier mon soutien à toi et à ta doudou.
Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir, la science avance.
Tes propos sont rudes mais assez réalistes et surtout surtout, en phase avec vos besoins: c'est clair que si un jour tu dois choisir entre bosser et chérir ta femme H24, y'a pas photot...
Mais j'espère que vous n'en viendrez pas là maintenant.
Je croise les doigts.
Je pense à vous, à ta femme surtout!
Bises
On avance !!!   [224322] posté le 14/05/2015 22:01:00 par htbt,
Bonjour les filles,

le titre "On avance" m'est venu de la chanson de Souchon bref je ne sais pas pourquoi.

Je laisse ceux qui ne me connaisse pas me comprendre par elles ou eu-même. En gros je suis un homme de 37 ans qui soutient sa femme depuis 4 ans.

L'avant dernier scanner de février avait montré que le Xéloda ne fonctionnait plus du coup tumeur dans les os. Puis on est passé sous Erébuline et jeudi dernier le scanner a montré que ça marche pas l'érébuline, c'est con quand même parce que ça pète bien comme nom.

Bref du coup, les médecins ont fait un bilan rapide de ce que ma femme avait reçu depuis 4 ans et ils ont dit, (OK je schématise mais bon j'ai quand même le droit de garder le sourire) : Heu là on sait plus trop quoi faire, ça chie sévère.

Du coup on a recontacté Paris à l'IGR, pour voir s'il y a un essai clinique sur lequel on pourrait se greffer. Ben non, y'en a pas.

Du coup ils nous proposent deux choses:

1- : faire une chimio au pif et on verra bien.

2- : Faire un prélèvement de cellule pour partir, si ça correspond, sur un protocole MOSCATO, mais là deux problème.

Faut repartir sur Paris et là on en a pas les moyens.

Et le prélèvement ben il y a encore deux choix :
Poumon ou osseux

ma femme refuse catégoriquement le prélèvement osseux, elle l'a déjà subit et elle ne veut plus en entendre parler.

Le prélèvement osseux, ben on va en parler lundi.

Bon en gros lundi on voit les toubibs et on fait les choix.

Je vous cache pas que quand même je trouve que ça sent pas bon.

Tout allait si bien sous Xéloda, j'en reviens pas que ça nous lâche d'un coup.

Bon si je poste ce message sous "Navelbine" c'est que c'est la molécule que l'on nous a proposé de prendre au pif. Alors je me posais la question au niveau effets secondaires.

Merci d'avance les filles.

Prenez soin de vous.

Les trois dernières semaines ont été dures mais vraiment dures, hospitalisation pour fièvre, radiothérapie à la hanche, puis mauvaise annonce, bref c'est pas la forme.

Je ne vous demande pas de me mentir, justement je veux savoir à quoi m'attendre avec cette nouvelle chimio.

Depuis 4 ans, je suis présent à chaque chimio, chaque opération, chaque radiothérapie, chaque annonce, à l'heure actuelle je n'attends plus qu'une seule chose du corps médical c'est qu'il me dise quand arrêter de bosser pour profiter de ma femme avant la fin.

Nous n'avons jamais eu d'aide, ni APL ni autres, rien, nous sommes venu des antilles et nous sommes débrouillés et nous continuerons.

Je veux juste que l'on me laisse prendre soin de ma femme et de vivre les derniers mois avec elle.

Je retravaillerai et repaierai mes impôts ensuite sans broncher.

Bref là je souffre.

Allez prenez soin de vous les filles.

Cédric.


alicia91   [224015] posté le 06/05/2015 13:00:00 par demdo,
Bonjour,

Je suis en arrêt de travail depuis septembre et je ne sais pas quand je pourrais reprendre. A partir de Lundi je repars pour 25 à 28 séances de radiothérapie, ce qui veut dire toutes mes journées prises car avec le temps de route je suis partie entre 5 à 6 heures. (saleté de bouchons parisiens!)
Pour le traitement l'onco m'a dit "des mois" mais en même temps il faut voir si il me convient ,comme j'ai fait une résistance à FEc et Taxotere, c'est à surveiller. Pour l'instant la surveillance se fait par mes marqueurs ACE, mais ils n'ont jamais été élevés, alors sont-ils fiables? Encore une question que je note pour mon prochain RDV. Je vais demander aussi si c'est envisageable de retravailler en Septembre en mi-temps thérapeutique, je dois m'y prendre 2 mois à l'avance pour faire ma demande.
Pour le poids moi c'est plutôt le contraire j'ai du mal à reprendre le poids que j'ai perdu suite à ma 3ème FEC , je pensais avoir regrossi en fin de Chimio mais non c'était de l'oedème dû au Taxotere, et comme j'ai fait des séances de massage chez la Kiné pour soulager les douleurs musculaires, pfff j'ai tout perdu.
Par contre quand j'ai faim il faut que je mange tout de suite sinon je ne suis vraiment pas bien.
Je te laisse et vais aller manger et prendre ma Navelbine!
demdo   [224011] posté le 06/05/2015 11:17:00 par alicia91,
Bonjour Dominique
Merci pour ton message
Oui nous en sommes au même point de ce traitement
tout comme toi 2 jours pas bien durant lesquels je reste également chez moi... par sécurité...
Je prends le Navelbine le matin au petit déjeuner (repas léger) mais j'ai pris mon zophren 2h avant, donc je mets mon réveil prends le médoc et puis je me recouche en attendant l'heure du petit déj !
C'est vrai que j'ai très souvent faim , tu crois que c'est le traitement je me posais la question et j'ai pris du poids. L oncologue ne m'a pas prévenu.
Pour les cheveux il m'a dit qu'il n'y avait pas de perte mais par contre l'infirmière d'annonce , elle m'a dit qu'il y avait des risque de chute par touffe mais pas complet comme pour le FEC. ce qui n'est guerre mieux ! Pour moi aussi ils sont en pleine repousse ce serait bien dommage.
Également picotements aux doigts et pieds très "chauds".
Tu travailles ? Moi je suis toujours en arrêt jusqu'à la fin du traitement à priori fin juin.
Au plaisir de tes nouvelles, à bientôt
Eive   [224010] posté le 06/05/2015 10:59:00 par alicia91,
merci pour ton message et soutien.
Deux combats contre cette maladie a mener de front ce ne doit pas être facile pour toi.
La chimio FEC et taxo sont très difficiles à supporter courage accroches toi ! Tu verras le corps reprends le dessus et se reconstruit petit à petit tout doucement : la peau, les cheveux, les ongles, le goût mais aussi la fatigue, les troubles de la concentration et de la mémoire dont on ne parle jamais. N'oublies pas de tartiner de crème, de mettre du vernis jusqu'à la fin de la chimio.
Tiens moi au courant je pense à vous deux !
Alicia91, Navelbine   [223972] posté le 04/05/2015 13:53:00 par demdo,
Eh oui, nous ne sommes pas beaucoup à discuter du Navelbine, Je pense que j'ai commencé le même traitement que toi en même temps, Xeloda 3000mg/jour pendant 14 j et pause 1 semaine et Navelbine 100mg/1 fois semaine, mercredi ce sera ma 6ème prise. Ce jour là j'essaie d'être chez moi en deuxième partie d'après-midi car c'est souvent à ce moment là que j'ai des crampes intestinales sévères et des frissons partout, pas question d'être en extérieur si je dois courir aux toilettes!!!!
Par contre ils disent repas léger, j'avoue que je ne sais pas bien ce que c'est, que manges-tu ce midi là? est ce que tu prends ton Navelbine en milieu de repas ou en fin?
Sinon pour les effets secondaires, fatigue (un peu quand même avec un certain manque d'entrain) picotements au bout des doigts, pas vraiment de sensation de faim, digestion plus lente et les intestins qui oscillent entre constipation et diarrhées, je ne sais pas si c'est à mettre sur le compte de Navelbine ou de Xeloda, ou sûrement des 2.
J'ai vu qu'il y avait un risque de chute des cheveux, les miens sont en pleine repousse, et toi? La cancéro m'a dit que non , que t'as dit ton oncologue.
Surtout bonne continuation, je croise mes doigts plein de crème pour nous toutes qui prenons ce traitement.
Dominique
30 |  29 |  28 |  27 |  26 |  25 |  24 |  23 |  22 |  21 |  20 |  19 |  18 |  17 |  16 |  15 |  14 |  13 |  12 |  11 |  10 |  9 |  8 |  7 |  6 |  5 |  4 |  3 |  2 |  1 | 

Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Soutenez la lutte contre le cancer du sein en soutenant Les Impatientes


Rechercher dans ce forum

 
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun cas un avis médical
Seules les personnes qui connaissent votre dossier médical et vos antécédents sont aptes à donner un avis éclairé. Nous ne pouvons que vous encourager à entamer / approfondir le dialogue avec le corps médical qui vous suit. Merci d'en tenir compte dans vos échanges.

Ces forums sont consacrés uniquement au cancer du sein. Pour les autres formes de cancer, nous ne sommes pas aptes à répondre à vos attentes.

Chaque personne doit garder à l'esprit ces quelques règles simples :
  1. Abstenez-vous de tout avis médical. Personne ici n'est médecin. Vous partagez votre vécu de la maladie, rien de plus.

  2. Ne citez pas de noms de médecin ou de laboratoire

  3. Postez dans le forum adéquat, vous aurez plus de chance d'avoir des réponses pertinentes.

  4. Soyez concises. Faites des messages courts, ou à défaut, denses. Donnez un titre signifiant à vos messages. Evitez les hors sujets qui seront supprimés

  5. Utilisez les adresses mail personnelles pour converser de manière privée. Pour parler de la pluie et du beau temps, pour donner des nouvelles, conversez par email. Demandez aux personnes à qui vous écrivez si elles sont d'accord pour entamer un échange par mail avant d'inonder leur boîte.

  6. N'incluez pas les gens, sans leur avoir demandé leur autorisation, dans des listes de distributions de blagues, d'images, de powerpoint, etc.

  7. D'une manière générale... soyez sympa :) Tout le monde a le droit de donner son avis et les avis différents du vôtre sont autorisés (si si :))) Traitez les autres comme vous aimeriez qu'on vous traite : avec écoute, respect et attention. Evitez les jugements de valeur. Tout emportement ou insulte seront immédiatement supprimés, ainsi que les réponses qui y seront faites.
Les modératrices
Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein. Pour celles qui ne veulent plus subir la médecine en étant simples patientes, pour celles qui ont envie de prendre leur santé en main, pour celles qui pensent que la vie n'attend pas : c'est ici et maintenant.
Les Impatientes sont aimablement hébergées par Agarik depuis 2001.