Douleur(s) [Poster un message]

nbu + douleurs bassin/hanches   [236357] posté le 23/03/2016 21:06:00 par anso91 NBU: Je suis contente de te lire, c'est vrai que ça faisait longtemps que tu n'étais pas venue. J'avais espéré que ça allait mieux. J'ai eu partiellement raison. Mes douleurs neuro sont arrivées plus d'1 an après les ttt: toujours sous lyrica et laroxyl mais en doses hyper raisonnables -et ça suffit pour calmer mes douleurs coccygiennes. Même si parfois il faut remonter la dose pour endiguer un regain de douleurs, en quelques mois je peux la rebaisser en douceur pour arriver à une dose homéopathique (25 à 50mg de lyrica et une 10aine de gt de laro). Mais depuis 2 ans désormais, le ttt ne me quitte pas. Et aujourd'hui, je rencontre d'autres difficultés.
J'espère que tu vas aller mieux, sincèrement.

MES DOULEURS -pour d'autres impatientes:
Je suis sous létrozole + décapeptyl depuis 7 semaines et ai subi une cimento sur L4 le 8 février. Depuis 10 jours, j'ai des douleurs dans le bassin, notamment les hanches, à droite ou gauche indifféremment, plus ou moins fortes et parfois irradiant jusque les cuisses. Mon onco hier m'a dit que ça ne pouvait pas venir de l'hormono. J'ai passé des radios et en déduis sans appel de sa part qu'il n'y a rien sur les radios. Mais évidemment, j'ai la trouille de métas sur le bassin.
Vous mesdames qui en avez, pouvez vous me dire si ce genre de douleurs type élancements (ça tire fort) étaient courantes pour vous?
Dois-je craindre une nouvelle poussée de métas alors que je suis sous létrozole et en ménopause -impliquant 0 estrogènes dans mon corps depuis 7 semaines? Ca me fout la trouille de me dire que le ttt actuel ne fait peut-être absolument rien...

Merci pour votre retour -la bise!

AnSo

elisavals   [236355] posté le 23/03/2016 20:51:00 par Carambole Bonsoir Elisabeth,
Après le curage axillaire, j'ai gardé longtemps des douleurs au creux axillaire, avec une sensation de "coussinet" douloureux à l'endroit de la piqûre des redons. En fait, un emphysème sous-cutané dû au remaniement chirurgical précisé au scanner. Par prudence, mon oncologue avait demandé une echographie axillaire qui n'avait rêvélé qu'un petit ganglion banal. Les massages du kiné, le drainage lymphatique dès la fin des soins post-opêratoires (et toujours actuellement) continuent d'améliorer la récupération de mes mouvements du bras, et contribuent à diminuer peu à peu les douleurs. J'oublie parfois que j'ai eu un curage axillaire complet, et j'ai tendance à porter plus lourd qu'il ne m'est désormais permis. Mais il m'arrive d'être rappelée à l'ordre avec des sensations pénibles de décharges électriques dans le bras, avec élancements dans le creux axillaires. Lors des changements de temps (quand il fait beau -rare dans les "Hauts de France" (Nord!) - je sais à cause de mes douleurs qu'il va pleuvoir !
Le Laroxyl peut améliorer tes douleurs sans être très peu dosé. Mais, as-tu pensé à l'acupuncture ?
Gros bisous, ma belle.
Je viens de vous lire toutes, hélas je n'ai pas assez de temps pour moi en ce moment, et j'ai déserté un peu le forum.
Bises à toutes, je ne vous oublie pas. Amitié, Arielle❤;️;🍀;🌹;

nbu   [236351] posté le 23/03/2016 18:44:00 par elisavals, Oui le laroxyl me rend vaseuse le matin mais ça peut aller. Le seul truc qui m ennuit avec ce medoc c est la prise de poids. En fait il ouvre l appétit. Non je n ai pas vu de toubib anti douleur . J ai beaucoup de mal avec les docteurs depuis cette maladie. (Lol mon fils est étudiant en méd.) Mais je vais y songer. De toute façon, ma chir dit que ces douleurs sont à vie donc médoc à vie très peu pour moi. Il faudrai quelque chose de plus naturel.

Elisavais, Maritchou   [236349] posté le 23/03/2016 18:22:00 par nbu, Merci les filles pour vos messages ;))

Je n'ai pas dit que mes douleurs se situaient au niveau du sein opéré sur une zone large autour descendant assez bas et en continuité sous le bras.Ces douleurs sont effectivement comme tu le dis Elisavais une atteinte nerveuse, l'intervention en est responsable sans qu'il y ait une faute du chirurgien et surtout le TAXOTERE.Mon grand ennemi, il m'en a fait voir de toutes les couleurs pendant les chimios et là toujours et encore, 3 ans et demi après. ......
Merci pour les pistes Maritchou, comme tu le dis je suis bien entourée et le diagnostic ne fait aucun doute.
Elisavais, le Laroxyl ne te met pas dans le gaz ? Tu as vu un spécialiste de la douleur ? Il existe un grand nombre de ttt pour cette pathologie et il faut souvent tâtonner, trouver la meilleure molécule qui va nous soulager sans trop d'effets secondaires . L'équilibre est difficile à trouver.
Je vous souhaite une bonne soirée, bises,

Nat

@nbu   [236347] posté le 23/03/2016 16:24:00 par maritchou***, Bonjour à toi
Je ne t apporterai pas le remede ¨¨miracle¨¨ car ton staff medical est au petit soin pour toi
Je ne peux que te recommander la bio de PRISCA et peut etre sa msg personnelle( contact ) , elle a eu des douleurs chroniques neuropathiques +++++++
*** Attention le TENS je le connais bien( +++) c est pas ce qu il faut peut etre que la sélection du programme par tes professionnels etait tres adaptée !
Que te disent les neurologues , as tu fait un EMG? ( électromyogramme ) et;
il y a aussi la recherche d anticorps tres specifiques par un onco dermatologue à envisager aussi
Je baigne dans ce cadre de recherche pour un peu de neuropathie peripheriques des suites des 9 cures( dose max ) mais c est surtout pour ma dermatomyosite asymtomatique neoplasique ;
Ca n a rien à voir ac toi cette pathologie mais la recherche de la specificité de certains anticorps ne seraient peut etre pas à négliger
Voilà ce n est pas un avis medical tu le penses bien .Ce sont des pistes que tu dois discuter ac ton staff medical
Bien à toi
Prends soin de toi et de vous toutes -Amitiés à toutes les IMPATIENTES
bIZZZ - CELINE

Oulala les fautes   [236346] posté le 23/03/2016 16:23:00 par elisavals, Désolée j ai du mal avec la tablette!

nbu   [236344] posté le 23/03/2016 16:03:00 par elisavals, Bonjour à toutes. Nbu, je lis ton post et ta bio. Moi aussi triplette. J ai les mêmes douleurs neuropathiques que toi mais en moins fort . D après la chir: elle aurait touché un nerf pendant l opération, bref c dst pour la vie à ce qu elle dit. Ma mg m a prescrit laroxil 30 gt le soir pas efficace à 100 %. J ai diminué à 20 gt, marre de grossir. Les douleurs se sont un peu plus réveillé. Par moment j en ai marre mais je ne veux pas me bourrer de médocs. Comme toi ça me handicape je ne sait que faire d autre donc je ne peux pas te donner de conseil. Si quelqu'un peut nous aider.....

douleurs neuropathiques chroniques   [236342] posté le 23/03/2016 15:35:00 par nbu, Bonjour à toutes,

Je reviens sur le forum après des mois et des mois d'absence, plus d'un an.Je viens de compléter ma bio, et çà été long....et oups, tout a disparu ;((.
J'ai des douleurs neuropathiques chroniques depuis fin 2013, 8 mois après la fin des ttt ( tumorectomie , chimio TAC et RXthérapie ).
Mon parcours a été difficile,j'ai repris mon travail en Septembre 2015 après 20 mois d'arrêt.
Après de multiples ttt inefficaces, les patchs de Qutenza sont arrivés à me soulager jusqu'au 4ème.Mais le 5ème n'a pas été efficace du tout, mes douleurs sont de nouveau très importantes et j'ai du augmenter mon ttt de fond le Neurontin en limitant la posologie à cause des effets secondaires.
J'ai fait une pause de 7mois entre le 4ème et le 5ème patch au lieu de 4 mois habituellement, j'espère que c'est l'explication de son inefficacité.....
J'ai épuisé mes 12 mois de mi-temps thérapeutique ( parcours de soins débuté en juin 2012) et j'ai donc pris un 80 % pour couper la semaine le mercredi et faire une pause indispensable....
Je me sens seule avec ces douleurs qui me bouffent la vie au quotidien.Je suis fatiguée, irritable,je m’inquiète pour l'avenir.....
J'attends beaucoup de mon prochain patch le 11 Avril car c'est mon seul espoir , ayant épuisé tout l’arsenal thérapeutique pour cette pathologie et aussi la relaxation, l'hypnose, acupuncture.....
J'espère trouver sur le forum des impatientes qui sont dans la même situation que moi mais je n'ai rien vu d'écrit en remontant le fil de discussion jusqu'à mes posts ......

Flore37   [235036] posté le 16/02/2016 11:50:00 par cathie68, Oui, je te conseille d'aller voir ton mdtraitant, il jugera de l'urgence et si il le faut, il pourra lui même appeler pour avancer ton rdv chez le chirurgien.
Bonne journée à toi aussi
Bises :-)

douleur et sein enflé   [235034] posté le 16/02/2016 10:59:00 par Flore37, Merci Cathy68 pour ta réponse.
C'est le sein opéré qui réagit comme cela. Mais aujourd'hui, il est plus souple.
Je vois mon chirurgien fin avril pas de dispo avant. Peut être qu'il faudrait que j'aille voir mon médecin traitant en attendant.
Bonne journée à toi.
Je t'embrasse.
Flore37

Flore37   [235032] posté le 16/02/2016 10:39:00 par cathie68, Bonjour Flore,
Est ce que c'est le sein opéré qui réagit comme ça ou l'autre qui a le kyste ?
De toute manière il faut consulter, il faut aller voir ton chirurgien
Tiens moi au courant et ne reste pas comme ça
Pour le hammam, je sais que c'est déconseillé quand on a eu un curage, mais dans ton cas (juste sentinelles) il faut demander conseil à ton chirurgien par la même occasion
je t'embrasse
cathie68

Douleur et sein enflé   [235013] posté le 15/02/2016 17:14:00 par Flore37, Bonjour à toutes,

Je suis nouvelle sur le site. J'espère avoir posté mon message dans la bonne rubrique.
J'aimerais avec des conseils car je suis actuellement sous Létrozole après une fin de radiothérapie en octobre 2015.
J'ai la sensation depuis hier, d'un sein dur, enflé et un peu douloureux.
Dois-je m'inquiéter ?
D'autre part, j'ai la prévision d'une semaine de congés en avril avec une séance de Hammam, dois-je avoir l'autorisation de mon médecin traitant avant ?
Merci de vos conseils et réponses.

@VIVIANE 42000 suite    [233798] posté le 17/01/2016 01:52:00 par maritchou***, ...
Tu vas a gche de oncomip sr Traitements anti cancereux ficheS d information et tu prends le XELODA ET TU CLIQUES '''' professionnel'''
Il y a bcp de traitements proposes qui , ^pourront venir en aide à d autres Impatientes mais privilégier le clic sur professionnel que patient , c est plus complet .
J en profite ici pour donner mon dernier traitement des muqueuses buccales ça faisait un an et demi que ça durait!!! j ai tout essayé mais jeudi 07 janvier 2016 je n ai pas pu me retenir au CLCC tellement que je souffrais because mucite grade III, mycose grade I, herpes simplex à l interieur de la levre inferieure LA TOTALE !!!!
J ai enfin tapé des poings car je voyais qu une infirmière qui n a pas accès la'' pauvre'' à mon dossier personnel et demander un oncologue'' en urgence'' pour mes brulures buccales :
- ''' deal'''' vs me soignez ou je rentre sans l injection IV herceptine !!!!lol
Je peux vs dire qu ils se sont vite executés surtout l oncologue (une jeune ) et mon dermatologue( CLCC )car pas de permanance de dentiste soit disant e.
Là comme par hasard on me propose le lazer !!! LA VICTOIRE!!!
Je repète ça fait 1.5 an que ça dure et là une manipulatrice ( tant pis ) m a passé ce lazeren 2 min chrono sur les lesions superiennes jusqu au carrefour des voies aeriennes superieures(( la luette )))
Je revis les filles je vous assure mais qu es qu ils ont foutu mes specialistes du CLCC je les aurai tués .....essais clinique aussi et là il voulait que j arrête tout ( TDM 6 1 ) lol sinon j aurais destabilisé leur put... DE stat ....
ET une secretaire des dentistes qui me glissent au creux de l oreille avt la manipulation que je salue ( voeux) vs verrez vs n aurez plus du tout mal c est mega efficace!!! je lui ai dis qu es ce que l on attendait , elle a baissé les yeux!!!
Sitot fait, j ai mangé lors de ma perf. des amandes et là je n avais plus rien !!!
j AI PENSÉ DANS MA TETE MAIS QU ES CE QU ILS ONT PU ME FAIRE REBONDIR DES UNS AUX AUTRES !!!!!je les attends au tournant lol !!!
Il va falloir que l on m explique et ac des arguments"" chocs""" et là je vais encore me regaler !!je me connais !!!
Les filles le LAZER c est la mega solution pour celles qui ont un probleme recurrent des muqueuses buccales exceptionnel !!
Courage à toi - Tu n auras pas besoin ,je pense du lazer ( palais ) mais garde bien ça en preventif et forcement en curatif
Amities à toutes les IMPATIENTES
Bizes - CELINE NINJA JEDI ET NAT ??????

@Viviane 42000   [233796] posté le 17/01/2016 01:13:00 par maritchou***, Bonjour à toi
je te mets un lien pour que aille voir les remedes pour palier les misères du XELODA sur les muqueuses .
file:///C:/Users/michel/Downloads/fiche-medecin-xeloda%20(1).pdf
LE SITE DE REFERENCE EST ONCOMIP

carambole    [233791] posté le 16/01/2016 23:23:00 par Vivine42000, Cc

comment soignez une des muqueuse de la bouche rapidement suis sous xeloda 500mg



Merci et bisou bisou

@Demdo suite   [232989] posté le 02/01/2016 16:09:00 par maritchou***, ........Tjrs parei!!!!!l j essaie de ne pas tjrs regarder mon clavier c est parti le msg ac zero lecture!!
Je vous te souhaiter un bon weekend à la fois
Courage à TOI pour tous ce que tu entreprendras .Prends soin de toi et allege ton tps professionnel même si je sais que tu es une mordue EXPERIMENTÉe dans ta profession ...
Amitiés à toutes les autres IMPATIENTES
Biiiizes - CELINE

Demdo   [232988] posté le 02/01/2016 16:03:00 par maritchou***, Bonjour Dominique
Oui merci pour ton Posts.Excuse moi je pensais que tu avais des marqueurs seriques fiables car je fais ici ma piqure de rappel ca ne veut rien dire des marqueurs seriques en dessous des normes .
C est mon cas ils sont ''MUETS '' les miens et je ne veux pas non plus affolée tout le monde ce ne serait pas de ma conscience .....
Mais j avoue que dans mon cas et tout comme toute qu es ce que je voudrais que mes cellules dechargent ses dechets dans mon sang et beth NON !! A croire que je n ai pas le K !!! bonne blague lol...
Tout ceci pour dire que la Science n a pas toutes les jauges en temoin de laboratoire et là c est quand même fort !!!!!
Alors comme moi on s irradie de TAP ,Petscan mais comment debusquer le moindre envahissement.
Je reprends ton sujet qui ma Pauvre n est pas des plus facinant mais je te comprends bien ;
Le 05/11/2015 je voulais une biopsie des 2 Ganglions du mediastin ( au thorax ' tracheo entre mes deux seins et bien sur nononcologue n a pas voulu!!! je sais que j avais une atteinte ganglionnaire dés mon bilan d extension mais voilà quoi . C est vrai que l oncologue m a mise direct sous chimio et à la fois je trouve que c est la mega securité .
Donc je suis ton parcours comme tjrs et là je voudrais savoir ton resultat et tu dis forcement malins car microcalcifications ......
C est eux les specialistes mais j espère que la RT n aura pas eu une incidence positive comme negative à la fois .Je me fais des noeuds en explorant le poourquoi du comment mais remarque la jante medicale se perd dans son jargon medical ( le cancer est vraiment une horreur où il faut faire que bcp de progrès , c est lache cette maladie , cette bestiole...
Ecoute c est tres courageux d entreprendre une biopsie et pourquoi pas le retrait mais si ils doivent s en servir pour de la recherche et pourquoi pas ''' leur mise en eprouvette '' pour leur faire faire des anticorps .Puis te le reinjecter en vaccin , c est tout le bien que je te souhaite .
Bon je sais que tu es battante et que tu es entre les mains d excellents professionnels IGR

Maritchou    [232982] posté le 02/01/2016 13:01:00 par demdo Bonjour,
Merci de tes pensées.
J'attends des nouvelles de l'IGR pour mes ganglions, en même temps je me dis tant qu'à être au bloc pourquoi ne pas les enlever?
C'est quasi sûr qu'ils ne sont pas bénins puisqu'il y a des microfixations dessus au TEPSCAN. Je ne sais même pas si la biopsie sera fiable puisque cet endroit a été irradié.
Bref flou complet, j'attends que l'IGR me rappelle mais avec les fêtes c'est un peu compliqué.
Pour mes marqueurs je ne sais pas, je crois qu'ils ne sont pas fiables. Ils n'ont jamais été au dessus de 25, et parfois ça varie de 11à 25.
Bisous
Dominique

@Bernadou machoire   [232972] posté le 01/01/2016 23:31:00 par maritchou***, Bonjour ma Chere BERNADETTE,
Je t ai mis un cierge à TOI aussi§ d autres Impatientes , tu m as aidée toi aussi je t asssure ac bcp de tact ...

Ah ce TDM - 1 quelle equipe de choc!!! et dire qu il ne t a pas trop trop aidée mais il ne t a pas donnée d autres metas je crois...

Je laisse mon msg ici car les filles ne seront pas peut etre adherante encore de l administration du TDM- 1 encore moins SUR cet onglet !!
Mes pensées vont vers FIDJI, Maguelone , Bruce , Mimia01, Osmose , Kekil, Kycat , Pichette , Caminou, Monchelle , Celine 34, SYDOLU
et que TATIMA 83** brille pour nous et ses proches EMOTION REPOSE EN PAIX

On a plus de vos nouvelles les FILLES et DIEU sais si on aimerait savoir enfin la remission de vos parcours Her2neu positif metastatique ?

D ailleurs Bonne ANNÉE 2016 ET PLEIN DE REMISSION ET OU STABILITɧTOLERANCE DES CHIMIOS ;
Bernadette tu as eu alors un deboitement de machoire ça c est vu sur la radio classique et ou panoramique ? tu as un geni comme ALADIN § sa lampe j adorre ce WD,, Qui l AS- vu ?
Au fait les demangeaisons c etait XELODA ? Je ne l aurais jamais car il serait trop virulent pour ma peau fine et super allergique !!
Je sais que tes marqueurs sont pour la semaine prochaine number 01( chgt protocole aussi 2016 ) et que FIDJI a des examens Style TAP § TEP , BIOPSIE AUSSI SI SON RADIOLOGUE REVIENT PARMI LES SPECIALISTES AU CLCC DE STRASBOURG

Je vais essayer de faire le maximum de resistance aux effets secondaires de cette chimio orale ( c est stable le 1 er cycle ) mais il y a du chemin encore , les bouffées de chaleur me rythment le sommeil nocturne et diurne , c est epuisant .....ca aussi
On est toutes avec des douleurs musculaires articulaires cutanées digestives intestinales neuropathie peripherique et j en passe quelle galère!!!!!
mais bon on ne va pas s ecouter on doit voir le verre à moitié plein dixit mon oncologue( F) mais par contre elle VEUT tjrs me faire des pauses therapeutiques !!!

Non NON non d un chien je fais quoi si j ai des '' miques '' aussi grosses que des balles de ping pong .!!!
Elle croit que je vais accepter ça il va falloir un peu plus de toxine dans mon corps encore et encore tant pis !!!.

J espère que je l elimine quand même au vu de mes ALATS ET ASATS GT phosphatase alcaline mais ça veut pas tjrs dire qque chose non plus ...( je bois du desmodium à la bouteille presque !!)
Je voudrais lancer la question suivante
- Qui utilise le PANACEO pour se desintoxiquer j en ai jamais entendu des adeptes de ce prdt , je vais le reitere, le tenter, j attends encore ...

Courage à toi pour le programme de la semaine prochaine .Pensée aussi à DEMDO car je veux voir ta biopsie de gg de la chaine ganglionnaire axillaire et gg sous susclaviculaires ss anesthesie generale .
Ils pourront te proposer qque chose ou peut etre les ganglions seront peut etre benins aussi !! Si ca pouvait etre cette hypothese mais tes marqueurs sont fiables de memoire ... Bonne Année Demdo JE LIS TES POSTS AUSSI

BON WEEKEND A TOI ET A VOUS TOUTES LES IMPATIENTES

Bizzes - CELINE

HELLO Maritchou    [232968] posté le 01/01/2016 21:16:00 par bernadou1 Moi aussi je pense souvent a toi , meme si mes messages se font plus rares
je n oublie pas que tu a ete la 1ere a me renseigner sur le tdm1 et a m aider mentalement et physiquement - je te suis sur le forum pour avoir de tes nouvelles et je vois que tu continues ton chemin via la chimio
et que tu supportes assez bien?
Concernant mes douleurs dents et machoires , il s agit d un deboitement du maxilliaire du a des dents qui ne sont pas au meme niveau Je commence des soins bientot chez le dentiste et pour la douleur : doliprane codeiné de tps en tps

Bon courage pour la suite ,pour ma part je change de chimio ,xeloda etant inoperant -de meme que la precedantes Je deviens resistante aux chimios , un an que ca dure J avoue que par moment je deprime serieux mais il me reste assez de vitalité pour combattre et tenir
Que 2016 soit la bonne annee pour toi et pour nous toutes
Prends soin de toi et laisses toi aller Je te connais , tu vas garder ta gniaque et comme d habitude je prendrais ton exemple pour avancer
A bientot Plein de bisous