Douleur(s) [Poster un message]

oups   [208817] posté le 13/12/2013 22:24:00 par pao, Désolée pour les fautes, j'ai toujours du mal avec le clavier tactile...

Lily atendre ou pas ?   [208816] posté le 13/12/2013 22:19:00 par pao, Bonsoir,

Comme toi, je suis dans l'attente. Mon généraliste m'a prescrit un scanner lombaire pour mes douleurs dos et jambes. J'ai fait des pieds et des mains pour le passer le plus rapidement possible sur mon lieu de vacancesb(ce sera jeudi prochain). Quitte à stresser autant savoir ce qu'il en est le plus vite possible, surtout que la douleur n'aide pas à garder la tête froide...
C'est ma manière de gérer, à toi de voir si tu peux attendre plus longtemps.

Je te souhaite bon courage pour la suite.

Lily37   [208815] posté le 13/12/2013 22:18:00 par anso91 Souffres-tu de contractures musculaires? Ou est-ce plutot articulatoire? En mars dernier, j'avais très mal dans le haut du dos, la nuque et la base du crâne, j'ai stressé et plus je stressais et plus j'avais mal! Une consultation rassurante avec prise de rdv scinti + une cure de magnésium et puis presque plus rien: je suis allée à la scinti osseuse plutot décontractée du coup et j'avais raison! J'ai continué le magnésium sur presque 2 mois! En automne, les femmes encore plus que les hommes ont besoin de mg car elles en perdent -on ne sait pas trop pquoi ni comment... Penses-y! Je souhaite que ce ne soit "que" ça ;o)

Besoin de votre avis   [208813] posté le 13/12/2013 21:43:00 par Lily37, Coucou les filles
J'ai besoin de votre avis sur un dilemme ....
Cela fait plusieurs semaines que j'ai mal au dos, les médecins pensent que c'est soit du au stress (je suis trèèès contractée en ce moment, je ne sais pas pourquoi ....) soit un effet de l'herceptine.
J'ai demandé à mon onco de contrôler mes marqueurs mais maintenant je ne suis plus sûre de vouloir les faire tout de suite de peur de me gâcher les fêtes si les résultats sont mauvais ....
Le souci c'est que mes douleurs m'angoissent et ça peut aussi me gâcher les fêtes (oui je sais je suis compliquée et je me prends trop la tête ....)

Les filles que feriez vous??
(Par pitié ne me dites pas que la décision m'appartient ...lol)

Bises à toutes

Nbu   [208802] posté le 13/12/2013 17:50:00 par pernelle Loin de moi l'idée que tu aies pu être moins efficace depuis septembre. Tu es seule maître à bord pour juger de tes limites et je ne me permettrais jamais d'en juger pour qui que ce soit d'autre que ma pomme.
Le fameux cercle : "si je bosse en souffrant, je vais péter un câble. Oui, mais si on me recolle à la maison, je vais péter un câble", je connais par coeur. Je suis en plein dedans :-)
Des bécots
Pernelle

Fautes d'othographe   [208800] posté le 13/12/2013 17:36:00 par nbu, Ouh, là,là, des fautes et des fautes, l’émotion peut être...
Merci de m'en excuser....

Nat

Pernelle   [208798] posté le 13/12/2013 17:21:00 par nbu, Tu sais lorsque j'ai repris le boulot le jour de la pré-rentrée, j'étais bien et je n'avais plus de douleurs.
Il y a eu ces 3 fractures de côtes 10 jours avant les vacances de Toussaint et puis les douleurs du bras et du sein se sont installées petit à petit et aggravées.
Je ne pouvais pas savoir que les choses allaient se passer ainsi , rien pendant l'été qui s'est bien passé ne pouvait le laisser supposer...
Alors effectivement là maintenant, je devrais surement m'arrêter 8 jours avant les vacances, peut être....
Côté boulot depuis ma reprise, jamais je n'ai été moins efficace qu'avant.J'ai pris du recul, ma santé passe avant tout.J'ai fait une croix sur mes cours de secourisme que je donne aux élèves car je ne le peux plus.....Cela est un plus dans mon travail, rien d'obligatoire , ni dans mes missions propres...
J'ai en plus une collègue qui me double à 50 % sur mon temps de travail depuis mes fractures.
Je suis soignante et jamais je me permettrai de travailler si mes capacités physiques et psychologiques ne le me permettaient pas...
J'ai fait 2 dépressions graves , je connais ...
Je sais aussi que pour le moment, je dis bien pour le moment si je m'arrête de travail, c'est là que la dépression va s'installer...

La morphine, je la supporte très bien.J'ai juste fait un syndrome de sevrage à l'arrêt mais ça c'est une bricole comparait au reste...

Dans tous les cas, merci pour tes conseils.
Je t'embrasse,

Nat

nbu, douleurs et boulot   [208795] posté le 13/12/2013 16:32:00 par pernelle Je vais te le dire tout cru : je pense vraiment que tu as repris le travail beaucoup trop tôt. En tant que soignée, tu négliges ce corps qui a tant souffert et qui souffre encore. En tant que soignante, tu limites ton efficacité et ta perspicacité, la fatigue et la douleur n'étant pas des partenaires très compatibles avec la concentration.
Je te dis ça d'autant plus à l'aise que je fais partie de celles qui adorent leur taf, qui ont fait l'erreur, et à plusieurs reprises me concernant, de mettre ce besoin de l'exercer au-dessus de tout. J'ai été jusqu'à la dépression en raison de cet entêtement qui m'a fait prendre gamelle sur gamelle (reprise prématurée, re-arrêt, reprise prématurée, re-arrêt. Un cercle d'échecs qui a fini par me manger la tête). Je ne te blâme pas donc. Je te mets en garde seulement et t'encourage a plus d'indulgence vis à vis de toi-même. Que dirais-tu a des parents qui remettent leur gosse au turbin, en terminale par exemple, alors qu'il n'a même pas fini ses cycles de chimio et qu'il a de la RT devant lui pendant des semaines???

Pour tes douleurs, as-tu rappelé ton centre pour essayer de rapprocher le RDV? ou au moins avoir des conseils pour tenir le choc jusque là? Je l'ai fait, (d'accord, de façon un peu musclée) et miraculeusement, le rdv s'est rapproché de 15 jours. Le tramadol est sur la sellette en ce moment (plusieurs indicateurs tendent à montrer que son retrait est en discussion) donc qu'il ne te fasse rien, c'est le moindre mal. Supportes-tu la morphine? Mon MG m'en a prescrit en patch dans des situations comme la tienne. Étant très nauséeuse sous morphine, je ne pouvais pas avoir de dosage assez fort pour arrêter de souffrir complètement, mais cela vaut le coup que tu tentes non?
Je t'embrasse tendrement ma belle en espérant que tu trouves une solution rapidement
Pernelle

Douleurs et moral en chute libre :-((((   [208784] posté le 13/12/2013 13:22:00 par nbu, Je viens de finir ma journée et ma semaine et je n'en peux plus....
Aujourd'hui, mes douleurs m'ont réveillées 4 fois la nuit, le réveil a été difficile....
Mais la demi-journée aussi, avec des choses que je n'ai pas pu faire au boulot.Je recevais des élèves de 6ème pour faire le bilan de santé que je dois faire sur ce niveau de classe.Au bout du 3ème élèves, je ne pouvais plus prendre la tension artérielle, trop douloureux pour moi de gonfler le brassard !!!
Utiliser la toise a été compliqué même en utilisant le bras gauche , il faut utiliser les 2 bras ....
Je suis rentrée épuisée, vidée, et les douleurs s'étendent en dessous du sein comme des brulures....
Je souffre en conduisant ma voiture, les passages de vitesse, les manœuvres..Mon mari me rentre la voiture au garage et me la sort le lendemain car la porte du garage n'est pas électrisée...
Cela fait 2 jours que j'ai augmenté mes dosages de Lyrica mais sans efficacité.J'ai arrêté le Tramadol qui ne me soulage pas du tout.
Je sature, je pleure, je profite d'être seule à la maison , mon mari m'aide tellement et il est inquiet de me voir encore et encore souffrir.
J'attends vraiment mon RV en consultation de la douleur avec impatience, dans 10 jours....D'ailleurs, j'ai reçu un questionnaire de 10 pages à rendre à la consultation qui parait très complet avec une prise en charge du patient dans sa globalité.En tant que soignante et patiente , je ne peux qu'apprécier, c'est un bon début...
Mais pour l'instant je souffre énormément et je profite du forum pour m'épancher.....

Nat

Aïe, euh !   [208712] posté le 11/12/2013 18:40:00 par pao, Après des mois à me traiter de douillette, j'ai enfin parlé de mes douleurs dos/jambes à mon généraliste. Bilan : atteinte du nerf sciatique ou crural ou bien encore les deux, avec perte importante de certains réflexes dont je n'ai pas retenu le nom. Il est inquiet parce que la douleur, loin de cesser la nuit, augmente énormément en intensité lorsque je suis couchée (dormant en chien de fusil, je dois alterner très régulièrement le côté sur lequel je me couche).

Je dois donc faire un scanner lombaire pour vérifier la cause de ces douleurs, il semble que la chimio (encore elle !) puisse être une explication, ou bien une "simple hernie discale. il ne m'a pas caché non plus qu'il recherchait d'éventuelles métastases, même si la scintigraphie passée en novembre 2012 ne montrait rien de tel.

Je suis lasse.. j'espérais pouvoir profiter des quelques jours de vacances que je dois bientôt passer chez des amis strasbourgeois et finalement, je me retrouve à ne même plus avoir envie d'y aller... moment de ras-le-bol certainement passager, mais ce manque d'entrain devient épuisant lui aussi...

infiltration -suite   [208710] posté le 11/12/2013 18:02:00 par anso91 Pour le côté technique: seringue immense, moi shootée à mort (c'est excellent d'ailleurs), derrière un paravent dans une salle de réveil -plus facile pour l'anesthésiste d'être là, et cette longue et immense seringue rentre dans la bidoche jusqu'au-dit nerf que le doc doit donc parfaitement localiser pour bien viser! Pas de douleur au réveil -ni de l'infiltration, ni du mal initial! A la 1ère infiltration (mai 2007 alors que mon fils est né en juillet 2006: quand je vous dis que j'ai bien cru que j'allais vivre avec ça toute ma vie... ce fut TRES long!), je me suis dit que c'était Noël à mon réveil: plus bobo entre les jambes :)
Voyez peut-être si c'est possible pour vous, mais j'imagine qu'on vous l'aurait proposé avant déjà...
Mais maintenant, vous savez que ça existe!

infiltration   [208709] posté le 11/12/2013 17:56:00 par anso91 C'est un anesthésiste spécialisé anti-douleurs qui m'a proposé une infiltration du nerf qui avait été abimé par les forceps à l'accouchement: il s'agit d'un puissant anesthésiant pour faire taire le message de douleur nerf/cerveau. Son action a un effet sur environ 3 semaines et au terme de ces 3 semaines, on voit si la douleur revient -et le cas échéant on en refait une seconde voire une 3è pour que ce soit définitif. J'ai dû en avoir 3 pour que ça fonctionne pour ma part. Mais la 2ème ayant eu peu d'efficacité, j'ai vraiment flippé de garder ça à vie. Je vous passe toutes les répercussions sur ma vie quotidienne mais aussi et surtout sur ma vie de femme, alors réduite à néant... Je comprends donc parfaitement votre trouille de rester avec ça: ce n'est pas tolérable de vivre dans la douleur constamment!
Seulement voilà, les infiltrations ont été possibles pour moi car il s'agissait d'un nerf précis, bien localisable par l'anesthésiste. Pour votre part, j'ai la sensation que c'est tout un réseau nerveux qui en alerte. D'où ma question si la douleur était plus intense à un endroit ou si elle avait commencé à un endroit précis au départ-auquel cas, il s'agirait d'un nerf principal localisable donc infiltrable (à condition que ce ne soit pas une infiltration à faire dans l'aisselle si vous avez eu un curage, je ne suis pas sure que ça le ferait).
Je suis de tout coeur avec vous, et comprends votre désarroi/désespoir, mais je suis certaine qu'on trouvera une solution adapté à chacune. Mais si tu réduis le lyrica Mélanie, c'est que ça va mieux?
Bises

Mélanie,Anso   [208708] posté le 11/12/2013 16:23:00 par nbu, Suite à vos messages, j'essaye de joindre mon onco pour augmenter la posologie qui parait bien ridicule !!!
C'est foutu pour aujourd'hui mais je pense augmenter de moi même la prise et passer à 50 mg dés ce soir en attendant de l'avoir au téléphone.J'ai regardé sur le Vidal et effectivement, la posologie est au moins de 150 mg pour commencer .....
C'est pourtant un super oncologue , il a tout de suite posé le diagnostic et m'a expliqué les différents traitements mais côté posologie c'est pas cela !!

Mélanie comment arrives -tu à gérer ces douleurs dans ta vie professionnelle ?
Moi, après 3 h de boulot, je n'en peux plus..., je suis aussi dans l'EN, infirmière.

Merci encore les filles, ce soir, même si je souffre, mon moral est meilleur.....

Nat

nbu douleurs neuropathiques, anso91   [208707] posté le 11/12/2013 15:35:00 par mél95, Avant d'être prise en charge par le médecin spécialiste j'en étais arrivée à pleurer de douleur.
Les douleurs, à ce moment-là, se situaient au niveau des doigts, des pieds avec irradiations jusqu'aux coudes et genoux et au niveau de la zone opérée (creux axillaire et sein).
J'ai commencé mon traitement avec le lyrica qui a été introduit progressivement tous les 2 ou 3 jours.
Il y a un mois, j'en étais pour le lyrica à 500 mg/jour répartis en 2 prises.
Le laroxyl a été introduit plus tard quand le lyrica seul ne suffisait pas (25 gouttes actuellement).
Les patchs de versatis n'ont été d'aucune utilité pour moi.

Après avoir vu le spécialiste le mois dernier, j'ai commencé à diminuer (progressivement) le dosage du lyrica pour l'arrêter environ dans un mois. En revanche, je continue le laroxyl.

A venir, probablement les patchs de capsaïcine pour les douleurs résistantes de la zone opérée. En effet, j'ai du mal à supporter le frottement des vêtements qui me provoque des douleurs localisées et finissent par réveiller les douleurs au niveau des doigts.
Pour répondre à ta dernière question, je travaille dans l'éducation nationale.
Enfin, je peux t'assurer que nous ne sommes pas les seules à ressentir ces douleurs. J'ai été amenée à rencontrer plusieurs patientes avec les mêmes douleurs et qui prenaient les traitements dont nous venons de parler.

Tu parles des effets secondaires et je comprends ton désarroi.
Dis-toi que le médecin spécialiste avec ton aide pourra évaluer la balance bénéfice-risque en fonction des effets secondaires ressentis. Mais il faut encore de la patience.

Anso, on ne m'a jamais parlé d'infiltrations. Sais-tu quel produit on t'injectait et comment il agissait ?

Tout plein de courage.
Mélanie

nbu -les nerfs!   [208705] posté le 11/12/2013 13:55:00 par anso91 Je suis contente de voir que tu as d'autres réponses. je comprends ta sensation d'isolement dans la douleur, j'ai vraiment vécu la même chose en 2006/2007. C'est à dire que même devant mon généraliste, ma gynéco et une gastro-entérologue, je me sentais seule, chacun avançant sa thèse sur la partie du corps qu'il connait et personne n'était capable d'avoir une vision globale du problème et de penser à un 'simple' nerf. C'est effectivement dans un centre anti-douleurs qu'on m'a comprise et donné le lyrica. je suis malgré tout étonnée que tu ne sois qu'à 25mg, c'est ridicule comme dosage... Moi je suis partie sur 400mg/jour pour commencer. Avec les infiltrations, j'ai pu descendre à 200mg puis diminuer tout doucement, jusqu'à arriver à 25mg mais quand j'étais déjà quasi guérie! Alors là, pour ton cas, c'est franchement bcp trop léger! Dans le centre anti-douleurs, on saura doser comme il faut. Les patchs à la lidocaine sont pas mals c'est vrai, mais il faut pour cela que les nerfs touchés soient relativement en surface car s'ils sont en profondeur, le patch n'aura pas bcp d'effet.
Y a-t-il un trajet particulier de la douleur? Un endroit où elle est plus intense? En gros, penses-tu qu'un nerf en particulier soit plus touché et que le réseau nerveux aux alentours soit en alerte du coup?
C'est dans le centre anti-douleurs qu'on m'a envoyé voir un anesthésiste spécialisé dans les douleurs nerveuses et infiltrations. Ce docteur, je l'ai comparé à un 2ème papa à l'époque car je lui ai dit qu'en qq sorte, il m'avait (re)donné la vie! Comme je souhaite que tu puisses revivre sans douleur comme je l'ai connu! Une petite renaissance oui, de pouvoir vivre 'normalement'! Je suis certaine qu'on saura te guider vers un bon spécialiste dans ce centre! COURAGE ma belle!

Mélanie douleurs neuropathiques   [208702] posté le 11/12/2013 13:30:00 par nbu, Bonjour à toi et merci pour ta réponse...
Tes douleurs se situent à quels endroits ?
Ma chimio a été également agressive: 6 TAC.
Toi, personnellement tu as quoi comme traitement et à quel dosage ?
Quand je vois les dosages, je prends un peu peur, les miens sont plus que bas en comparaison et pour l'instant j'en ressens plus les effets secondaires que du bienfait.
Que fais-tu comme travail?
Je vois un médecin spécialiste de la douleur dans moins de 15 jours et j'espère qu'elle trouvera de quoi me soulager.
J'appréhende l'avenir et j'ai peur d'être handicapée à vie....

Bises

Nat

nbu douleurs neuropathiques   [208700] posté le 11/12/2013 12:25:00 par mél95, Non, tu n'es pas la seule à avoir des douleurs neuropathiques.
J'ai eu une chimiothérapie agressive. Plus d'un an après cette dernière, j'ai toujours ces douleurs invalidantes.
Il existe différents traitements qui visent à les atténuer, voire à les supprimer.
Le lyrica (principe actif : la prégabaline) en fait partie. Le dosage peut monter jusqu'à 600 mg/jour.
D'autres principes actifs peuvent être utilisés comme l'amitriptyline (le laroxyl par exemple).
Deux principes actifs peuvent être couplés. (ex : laroxyl + lyrica)...
Des patchs de versatis (lidocaïne) peuvent compléter le traitement.
Il existe également des patchs de capsaïcine dont l'application doit être réalisée en respectant une procédure par un centre spécialisé.

J'espère avoir pu un peu t'éclairer mais sache encore une fois que chaque cas est particulier, y compris en ce qui concerne les effets secondaires éventuellement ressentis.

N'hésite pas si tu as des questions.
Mélanie

Anso91   [208688] posté le 11/12/2013 07:39:00 par nbu, Merci pour ton message,je me sens tellement seule....
Mes douleurs sont au niveau de mon sein opéré et du bras, côté droit et je suis droitière!! Des douleurs qui me réveillent la nuit, des sensations électriques ou des coups de poignards dans le sein avec une irradiation dans le bras jusqu'au coude...
Ces douleurs sont très invalidantes, je ne peux plus utiliser mon bras même pour le quotidien comme étendre le linge, repasser, passer l'aspirateur.Tout cela n'est pas indispensable à la vie, j'en conviens et j'ai la chance de pouvoir prendre une personne pour m'aider dans ces taches, ce qui n'est pas le cas de tout le monde, malheureusement.
Mais, c'est la même chose pour le jardinage que j'adore et donc tout ce qui me fait utiliser mon bras .....
Depuis 12 jours sous Lyrica 25 mg, je ne vois pas de différence mais je viens d'augmenter à 2 par jour en plus du Tramadol 100 LP.
J'ai réussi à avoir un RV le 23 Décembre en consultation de la douleur dans un centre spécialisée, à voir.....
A ce jour, je suis handicapée et après 3 heures de travail, les douleurs sont encore plus vives et dés que je rentre du boulot, je m'allonge pour récupérer.....
D'ailleurs , le devoir m'appelle, je file !!!
J'espère que pour toi, tout va pour le mieux.
Bises

Nat

nbu   [208685] posté le 10/12/2013 22:16:00 par anso91 Je n'ai pas remonté tout le fil de la discussion et ne sais donc pas exactement de quelle nature sont tes douleurs neuropathiques.
Les nerfs qui souffrent, c'est l'enfer: un cercle vicieux entre le nerf qui envoie le signal de douleur et le cerveau et celui-ci qui répond "aïe" et si on n'arrête pas ce circuit, la douleur est grandissante, envahissante, à se taper la tête contre les murs...
J'ai eu une horrible neuropathie à la suite de mon 1er accouchement, je te laisse imaginer où pouvait bien se situer ce nerf douloureux après accouchement par voie basse... Ce fut horrible, personne n'arrivait à me diagnostiquer, j'ai fini par le faire seule -je savais même pas qu'il y avait un nerf qui passait par toutes ces zones intimes...
Après quelques semaines de Rivotryl (qui me faisait dormir le soir mais me soulageait un peu), j'ai reçu comme toi du LYRICA. Ce médoc était en lancement en 2007 quand je l'ai reçu et en effet, je peux te l'attester: IL MARCHE mais il lui faut du temps... Cependant, si ce traitement de fond m'a permis de revivre le quotidien à peu près normalement (pouvoir tenir la posture assise plus de 3 min par exemple), il ne m'a pas guéri complètement. Il m'a fallu 3 infiltrations pour cela et depuis -je touche du bois- plus rien!
Si pour ton cas, ce sont différents nerfs qui sont touchés, les infiltrations ne sont pas vraiment possibles j'imagine. Mais que le Lyrica fasse taire la douleur de façon durable et efficacement peut permettre à long terme que le message nerfs/cerveau cesse et que tu ne souffres plus. J'espère de tout coeur que ce traitement te conviendra. Je t'embrasse et t'envoie une benne de courage!

nbu   [208673] posté le 10/12/2013 19:22:00 par natmimi, alors en rhumato j'ai eu un bilan sanguin RAS
ensuite un test des glandes lacrimales et salivaires; puis radio (genoux,mains, pieds , épaules, coudes) puis ostéodensitométrie.
j'aurais les résultats dans la semaine alors j'attend.

pour répondre à tes questions après la tumorectomie j'ai eu 6 séances de chimio (3 fec et 3 taxo) puis 33 séances de radiothérapie. J'ai commencé l'hormonothérapie (tamoxifène) depuis 15 jours.

comme traitement actuellement j'ai tramadol 150 LP , voltarène 75 en LP; du lyrica, oméprazole,tramadol 50 plus tamoxifène. Une vraie pharmacie ambulante.

je suis aide soignante à domicile et je pose pleins de questions pour ma reprise car dans mon état actuel je ne me vois pas faire des mobilisations.

actuellement je me sens fatiguée, moins patiente et anxieuse.

merci pour ton message
bises