Suivi et contrôles [Poster un message]

nananouchi   [239860] posté le 02/08/2016 11:50:00 par loulouison, Hello et merci pour ta réponse.
Je me réjouis vraiment de mon rdv, ne serait-ce que pour lui demander de contrôler ce truc dans mon sein non atteint. je cogite beaucoup ces temps et ça m'énerve. Je voudrais tellement passer à "autre chose"!!!!! Oui tu peux sans autre me contacter en mp.

bizzzz

@ loulouison   [239837] posté le 01/08/2016 09:07:00 par Nananouchi, Bonjour à toutes les impatientes,
Bonjour Loulouison !

Ton cas me parait assez similaire au mien : des douleurs bizarres, disons inhabituelles, inconnues, durant soit quelques secondes, comme un éclair, soit une journée entière, des douleurs aux côtes sous le sein, et je balise tout autant que toi !
En Juin j'ai dit à mon médecin traitant qu'en me savonnant à la main lors de ma douche, mon sein traité me faisait mal en un point précis à côté du mamelon et que je sentais quelque chose de dur à cet endroit là (je sens le même truc dur sur le sein "sain").
Du coup, il a avancé la mammo (initialement prévue par l'oncologue pour fin août) avec une écho. Je les ai passées vendredi dernier et IL N'Y A RIEN ! tout est ok.
Le radiologue m'a gentiment expliqué que la radiothérapie subie il y a six ans pouvait occasionner des douleurs, et ça pendant encore plusieurs années......
Donc il faut essayer de se raisonner... ne pas laisser l'imagination (et j'en ai beaucoup) galoper en tous sens ! ! !
Bonne journée à toi et à toutes
Nanou
PS Loulouison, est-ce que tu m'autorises à te contacter éventuellement par mp ?

Silene   [239834] posté le 01/08/2016 01:39:00 par loulouison, Hello. Je te remercie pour ton message. J'ai à nouveau fait mon contrôle mensuel sur l'autre sein et à nouveau je sens un truc "très diffus" sous le mamelon. Est ce que cela pourrait être les glandes? J'essaie à nouveau de me raisonner car ce que je sens devrait avoir été visible sur mon scanner de mai donc cela ne doit rien être. Mais je balise de nouveau beaucoup. J'ai vraiment l'impression que je n'arriverai jamais à passer outre

Ai pris un rdv avec mon oncologue (fixé au 12 prochain) pour qu elle me dirige vers un centre de la douleur car je ne supporte plus ces douleurs quasi permanentes au sein soigné et autours. J'en profiterai pour lui demander de palper ce "truc" de l'autre côté . Mais je voudrais votre avis.
Merci

A propos d'ISET   [239811] posté le 30/07/2016 16:41:00 par amazonielibre, J'ai amené le document à mon onco, qui ne connaissait pas je suppose. Il m'a dit : et j'aimerais confirmation... car je n'y crois guère... que ce type de test ne dépistait que les cellules présentes sans savoir si elles étaient accrochées à un organe, donc cancer en dvpt ou cellule tumorale circulante, qui serait la norme dans chaque organisme.
Du coup pour lui : aucun intérêt, puisque ça ne voit que les cellules tumorales circulantes et qu'évidemment tout le monde en a...

Je pense qu'il ne connait pas ce test. Votre avis ?

MERcI !

loulouison auto contrôle.   [239695] posté le 23/07/2016 13:45:00 par Silene, Bonjour,

J'ai lu ton message qui m'a interpellé dans la semaine et je reviens dessus car je n'avais pas eu le temps d'y répondre.
Pour moi il est impératif de se contrôler régulièrement. Pour les femme sans risque particulier la recommandation est un auto-diagnostique une fois par mois.
Effectivement si ton sein est encore douloureux ce n'est peut-être pas la peine car s'il y a de l'oedeme, tu ne sentira de toute façon pas grand chose mais vérifie au moins l'autre sein. Plus tu le feras seule et plus tu connaîtra tes seins et sera susceptible de détecter une quelconque anomalie.
Je ne sais pas si tu as récupéré tes cycles mais cela ne facilite pas les choses car les seins différent en fonction du moment du cycle.

Bon courage.

Maritchou, poster ici, je reste humble   [239669] posté le 22/07/2016 12:19:00 par fontevraud, Bonjour à toutes et merci Céline pour ton message.

Poster sur le site est pour moi toujours un peu difficile même si rien n'en transparait...

Je suis vraiment humble car je ne subis pas ce que la plupart d'ici ont...

Et cela me pose des questions existentielles lorsque que j'écris ic,i car je m'estime bien épargnée et j'en ai pleinement conscience.

Je lis tout, tous les jours et cette lecture me rend de plus en plus lucide.

En tout état de cause, ce qui est arrivé à mis au jour une solitude.

Pas la même que Carambole (Arielle, une bise de Bretagne) mais elle est présente.

Je pense à vous toutes et je vous embrasse.
Valérie.

@Fontevrau_ Annif 1 an post operatoire   [239659] posté le 21/07/2016 23:32:00 par maritchou***, Bonjour à toi ,
Je te felicite pour ces resultatsà echeance à 1 an .Ben oui on ne sait pas tjrs si ....
Bon tu es la fille qui j espère iras loin dans la remission car tu as ete actrice pour la decouverte de ton K CCIS , pour l ablation bilaterale et maintenant cette reconstruction qui est presque parfaite
Au moins toi les AG ne te font pas peur et j adoooore ton perfectionnisme mais tu as une excellente chiro (F) là j en reste convaincue , tu peux avoir confiance en elle les yeux fermés .
J ai aimé ton parcours il est atypique si j avais su avoir ton intuition pfff pff pff
Bon je ne vais pas te gacher tes vacances ac mes histoires c est du passé et j espère que tu ns donneras des news de ta DER. retouche gche le 06/09/16 j en suis certaine .Pourvu que tu n atteins pas la 10 dizaine de retouches en reconstruction mammaire mais quelle patience tu as !!
Courage à toi - Passe un bon ete en attendant le RDV
Prends bien soin de toi
Amitiés à toutes les IMPATIENTES
Bizoooox - CELINE

Contrôle echo des 1 an OK   [239655] posté le 21/07/2016 20:08:00 par fontevraud, Bonsoir à toutes.

Et voilà, l'anniversaire est là :plus d'un an après l'annonce du verdict.

Contrôle échographique des 2 seins reconstruits : tout est OK.

je suis un peu une curiosité pour le médecin car c'est la 1ère fois qu'il inspecte une reconstruction avec prothèse en polyuréthanne.

D'ailleurs à ce sujet, mon sein droit est "certifié" 50 ans !!!! je bats Barbie.

L'intervention N° 6 pour le changement de la prothèse gauche est prévue pour le 06/09 : je serais presque bioionique ...

Clairement je suis soulagée...

Bien à vous toutes.

Auto controle   [239474] posté le 13/07/2016 13:21:00 par loulouison, Hello
Voilà je voulais vous demander conseil. J'ai un controle tous les 3 mois (onco -gygy - onco -gygy). Est ce que vous me conseillez de faire l'auto contrôle quand même entre 2?
je trouve cet examen tellement stressant... et mon sein est tellement sensible, à chaque fois j'appréhende plusieurs jours avant. Il y a2 semaines j'ai cru sentir un truc prêt du mamelon de l'autre sein. J'ai cru defaillir. Du coup je n'en dormais plus.. Me suis raisonnée en me disant que mon dernier scanner de mi mai était ok et suis partie une semaine en vacances. lundi, à mon retour je re-check et je trouve rien. Du coup je flippe tout le tant pour tout (sein plus sensible, est ce que un truc peut etre senti si rien n'à ete vu au scanner 6 semaines avant, etc....). Parfois j-ai vraiment l'impression que je ne vais jamais pouvoir "aller de l'avant".
Vous faites quoi vous?

Bonne journée

lyly501   [239114] posté le 24/06/2016 19:51:00 par Elpis J'espère que tu as retrouvé le sommeil. Ah, les joies des contrôles et des formules laconiques des médecins… Une vraie explication et une petite parole rassurante ne seraient pas de trop ! Nous en avant tellement besoin.

Je me souviens d'un contrôle en fin de chimio où le radiologue regardait ses chaussures en me donnant des résultats assez confus. J'en avais déduit qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas. En réalité, il n'arrivait pas à interpréter correctement le cliché. J'aurais préféré qu'il me le dise franchement. Cela m'aurait évité de bien mauvaises nuits pour rien. Je n'ai appris qu'incidemment et 3 semaines plus tard que les résultats étaient très très bons.

Je n'ai pas encore eu mes premiers contrôles de fin de protocole mais ce sera tous les 4 mois la première année, puis tous les 6 mois. On ne m'a pas parlé d'IRM mais d'écho/mammo. On verra. Mais je me réserve le droit de bombarder le médecin de questions si besoin.

@Moumoune19   [239071] posté le 23/06/2016 17:03:00 par maritchou***, Bonjour à toi,
J ai lu ta bio elle fait froid dans le dos !!
Titulaire du même cancer HER+++ metastatique ac des metas cerebrales en novembre 2015 , où j ai du me disputer ac mon oncologue referent (F) ( pour elle pas de metas cerebrales ac ce type de cancer!!!!) lol lol
J ai eu la chance qu une IMPATIENTE dt le Pseudonyme PHOTOGRAPHE[[[( je t embrasse et j espere QUE les neurophysiciens et chiro de la TIMONE s occupent de tes lesions je pense bcp à toi)]]]] nous a debusqué la technique GK = GAMMA KNIFE = Radiotherapie ciblée où metas inferieures ou egales à 30 mm ); sinon niet!!!
j ai parcouru 1200 km ac ma fille et arrivé là-bas consultation et lendemain crtle ( IRM & SCANNER CEREBRAL)puis traitement cobalt ( le 03,04 decembre 2015).
J aime autant te dire que le CLCC qui me suit est proche de ma region et qu il n etait pas tres content que je fonce sur ce type de procedé..en region PACA SEULEMENT 5 Appareils en FRANCE !!!...
Le 06 decembre 2015 consultation post GK et là on me dit :
-Vous avez eu de la chance car 1 meta en 15 jours avait pris 20 % du volume et attendre les ABS vacances de NOEL & JOUR NOUVEL AN p'tite Dame vs etiez sur fauteuil roulant car ma zone etait la motricité des membres inferieurs&superieurs ( epilepsie, troubles de la marche , paralysie .....)
Donc ton CLCC n est pas le Hit Parade du classement c est ce qu il faut que tu retiennes . DESOLÉE mais tous les jours des nanas en font les experiences!!!!
Mais comme tu attends un heureux evenement prends bien soin de TOI
Ta P'tite Maman partie trop jeune et qui aurait pu te prodiguer des conseils pour le futur BB tu vas penser à elle comme tu le fais déjà mais son ABS sera tjrs là dans un p'tit coin de ta tête .
Et rien de plus normal de la perte d une partie de ta chair Maternelle
Je te renouvelle mon apaisement et garde tous les bons souvenirs que tu définiras EN SON TEMPS ac ton enft , ton adolescent ......
Garde la FOI et vis à fond le BB que tu vas mettre au monde
Bizzz - CELINE

moumoune19   [239065] posté le 23/06/2016 15:20:00 par Carambole En lisant la bio de ta maman, je constate qu'elle a malheureusement été atteinte d'un cancer du sein foudroyant. Elle a été prise en charge très vite avec un traitement de chimiothérapie pendant plusieurs mois, et la tumeur avait bien régressé. Il m'est vraiment difficile d'imaginer que ta maman ait pu avoir un traitement de chimiothérapie sans avoir d'oncologue ! (?). Qui a donc décidé des traitements ?
L'IRM cérébrale en bilan d'extension avant traitement aurait pu révéler là présence de métastases cérébrales. Mais les métastases cérébrales ont pu se développer après et malgré la chimio. Le cas de ta maman était très lourd, d'emblée.
L'élément absolument anormal est l'absence d'oncologue dans un centre hospitalier anti-cancéreux. Je ne comprends pas.
Tu es en droit de demander le dossier complet de ta maman.
Je comprends ta douleur.
Je t'embrasse, Arielle❤;️;

moumoune   [239064] posté le 23/06/2016 15:16:00 par supercip, bonjour moumoune

la bio de ta maman fait froid dans le dos !! A t-elle subit un TEP scan avant de commencer la chimio ?? Si c'est le cas, je pense qu'il est normal qu'elle n'en ai pas eu d'autres ensuite, car les délais étaient courts !! mon médecin référent m'a dit qu'il était généralement inutile d'en faire un juste après la fin des cures mais plutot quelques mois après. Chaque centre diffère en terme d'examens, je sais que me concernant je n'aurai pas de TEP scan sauf signe d'appel !!

Bon courage pour la suite, ta maman doit te manquer énormement mais j'espère que ton bébé te donne beaucoup de bonheur au quotidien ...

metastases cerebrales   [239060] posté le 23/06/2016 14:11:00 par moumoune19, bjr a toute je recherche de l aide j ai besoin de savoir car ma maman est decedéé le 2 mars 2016
il y a un probleme car pendant plusieur mois apreés son operation elle n a eu aucun suivi puisque il n y avait plus d oncologue a l hôpital ou elle été suivi resultat elle avait des metastases au cerveau et personne a rien vu!!
ma question est la suivante merci de me repondre plus j aurais de reponse et plu ce sera clair pour moi
A quel frequence faites vous des contrôle pour voir si il n y a pas de metastases et quel examen sont pratiqué et tout les combien de temp?
pendant la chimio herceptin transbumaz pour un cancer her2???
merci de me repondre je vous en prie c grave il y a peut etre d autres personne en danger dan cet etablissement et je feré tou mon possible pour eclaircir pourkoi ma mere n est plu de ce monde .

Examen séno - microcalcifications   [239049] posté le 22/06/2016 21:08:00 par lyly501, Bonsoir !
Ce matin : Premier examen séno depuis le diagnostique, soit 1 an et 6 mois plus tard. Dernier Irm il y a un an.

Bref, mammo. Echo.

Tout va bien, selon elle. Elle trouve les images déjà très bonnes.

Elle me dit de prendre un rdv pour un IRM dans six mois car je suis jeune et qu'elle préfère faire tous les 6 mois, écho/mammo - IRM en alternance.

Je repars après à peine 30 min.

J'arrive au boulot, elle me téléphone et s'excuse car on a oublié un cliché. Elle croyait que l'infi l'avait fait.

Je retourne à l'hôpital.

On veut un cliché de ma cicatrice intérieure (tumorectomie mais via le mamelon).
L'infi le fait puis, va voir avec le docteur si c'est bon.

La doctoresse revient et me dit qu'il y a des microcalcifications sur la cicatrice. Elle ne s'inquiète pas mais préfère une nouvelle mammo dans six mois aussi.
Pas le même jour que l'IRM (je ne sais pas pourquoi) mais une ou deux semaines après.

Bref, je ne vais pas dormir ce soir. Ni les six prochains mois ! :)

Maritchou   [238672] posté le 08/06/2016 08:19:00 par Carambole Ma chère Céline,
Je suis toujours très émue en te lisant. Tu as toujours toute mon admiration.
La première ligne de traitement signifie la première chimio classique et conventionnelle de premiére intention.
Je ne m'avancerai pas sur les motivations des oncologues, concernant les essais cliniques. Je sais que les critères d'inclusion sont très stricts.
Je t'envoie plein de bisous, ma douce, avec toute mon amitié. Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;

@ test CTC/ CEC / ADN TUMORAL   [238666] posté le 07/06/2016 23:48:00 par maritchou***, LE VOICI DANS SON THEME DE RC:+ RECHERCHE CLINIQUE CZ INCA:

CTC/CEC/ADN : Essai évaluant la faisabilité de la détection et de la caractérisation moléculaire des cellules tumorales circulantes (CTC), des cellules endothéliales circulantes (CEC) et de l’ADN circulant, chez des patients ayant un cancer.
Les deux ets CLCC ou st pratiqués le test sont:

-1INSTITUT CURIE - PARIS
Pr Jean-Yves PIERGA


2INSTITUT CURIE - HÔPITAL RENÉ HUGUENIN
Pr Emmanuel MITRY

SOIT 65 EME ESSAI CLINQUE SUR LES 89 PROPOSÉS
jE N AI PAS OSÉ VS LE POSTER HIER SOIR CAR CLOTURE LE 15/06/2015 ( il y a 1 an ) mais je suis sure qu il est tjrs ouvert comme l essai clinique METABREAST . CE DRENIER ETAIT EN CLOTURE LE 15/03/2016 tjrs en inclusion de patients

Voici les nanas dt Blandine 75 habitant la region ILE DE FRANCE ET TOUTES LES AUTRES IMPATIENTES
BIEN A VOUS TOUTES-Prenez soin de vous toutes
Bizzz- CELINE

@Carambole , Eolola Essai Clinique METABREAST   [238661] posté le 07/06/2016 20:29:00 par maritchou***, Bonjour à vous deux ,
Voici la réponse de mon oncologue ( F) ce jour le 07 juin 2016 :


RE :Etude toujours ouverte à l'oncopole et en France



Maladie HER2 non exprimée et première ligne de traitement

Vous n'êtes absolument pas éligible



c'est un métier de faire de la recherche clinique Me Luciat *****


Carambole : Merci pour ta douceur des mots et ta gentillesse .
Je t adooooore et je sais que tu es revenue sur le site tous les jours ac beaucoup d engagement humain et medical .Je te felicite .
Je suis tjrs emerveillée de te lire et tu peux croire si j ai un coup de blues je me remets tes posts en lecture par le bouton''recherche''' .
Là je repars comme une fusée tu me fais un bien fou mais les autres sont aussi dans mes pensées sans aucune distinction car on est toute dans la même galère pour cette maladie chronique .
Elle nous a touchees à toutes , nous etions les plus fortes là je suis convaincue de ce que je déclare pour toutes mes soeurs de combat !!!!
J adore ce site , les adherentes et si je peux comme vous toutes donner une pierre à l edifice , de la communication, je le ferai ac tout mon coeur et ma generosité ; c est le seuil levier qu il me reste pour lutter contre ...le K ....
Chère Arielle je vais retourner à LOURDES dès que j ai fini mes plantations maraicheres car je continue mon mini jardin et les qques fleurs en potées .Je te souhaite vraiment la remission MAIS IL FAUT ECOUTER SON CORPS ;
Tkt je pense à toi et je prie pour nous toutes.

EOLOLA Je te remercie à toi aussi j essaie de faire des recherches medicales comme toutes ici .J adore ça !!! tu es du même groupe que moi Her+++ ET TON ONCOLOGUE EST AUSSI inattentionné que la mienne
Tu as le nom du responsable de ton CLCC Dr LADOIRE Sylvain et il va falloir que tu insistes mais il est globalement difficile de considerer les conditions pour etre eligibles : metastatique+ 1 ere ligne de ttt +hormono dependant ???? ET SI TON ONCOLOGUE TE MET DES BATONS DANS LES ROUES!!!! tu vois ce que je veux dire ; Les'' nononcologues'' n aiment pas qu on les pousse dans des retranchements où ils n ont pas decidé quelque chose !!!
Même mon oncologue( F) qui est la chef des essaiS cliniqueS, de mon CLCC, lorsqu elle dit""" maladie Her non exprimée""" ,,,,,,kesaco
J espere que tu as pu aller sur INCA ET VOIR TTE LES CARACTERISTIQUES SCIENTIFIQUES je ne peux pas vs mettre le lien directement je n y arrive pas !!: et ma fille gik n est pas là !!!!!!
Donc mes Cocottes je vous souhaite une excellente soirée à vous deux , j espere que les dégats des intemperies sont loins de vos habitations .Pensées à toutes celles qui connaissent ce fléau climatique
Courage à vous deux - Prenez soin de vous
Amitiés aux IMPATIENTES
Bizzzz- CELINE
PS ARIELLE , qu es ce que c est'' la première ligne de ttt ''c est après la chimio conventionnelle ou c est la chimio conventionnelle elle même, pour ce test METABREAST ??
Tu dois savoir comprendre davantage que moi c est un paradoxe cet essai clinique?????

ISET - Maritchou   [238656] posté le 07/06/2016 16:23:00 par Eolola, Coucou,
Je confirme les propos d'Arielle, je te trouve extraordinaire et le mot est faible ;-)
J'ai vu mon oncologue ce matin et lui ai parlé du test.
Dans mon centre, le test n'a été proposé qu'aux personnes ayant des cancers métastatiques.
Elle ne semblait pas trop au courant, cela m'a étonnée ! Elle ne s'est pas étendue sur la question.
Et pourtant je vois dans ton mail que mon centre fait partie de l'essai clinique.
Je ne lache pas l'affaire, je vais en parler à d'autres personnes que je connais au centre.

Bises à vous toutes.

Maritchou   [238651] posté le 07/06/2016 10:34:00 par Carambole Ma chère Céline,
Cet essai clinique comme aide au choix du traitement est important.
Tout ce qui peut te conforter, t'aider, dans les épreuves que tu traverses est bon à prendre.
Tu donnes aux Impatientes beaucoup de renseignements précieux, ton courage est extraordinaire, et nous t'apprécions toutes. Tu le sais. Je pense bien à toi. Et je t'embrasse bien tendrement.
Toute mon amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;