Suivi et contrôles [Poster un message]

Controle des quasi 2 ans et demi OK   [247869] posté le 23/05/2017 15:38:00 par hourgada, Bonjour,
C'est la première fois que je poste dans cette section mais je lis des témoignages de contrôles positifs chez les triple négatif, ça me rassure un peu..
Aujourd’hui donc, RDV chez l'oncologue. Pour rappel: triple négatif de 5 mm ki 95 avec oedeme découvert par moi en janvier mais diagnostiqué début mars 2015 . IRM mammaire, prise de sang, examen clinique sont bons donc c'est reparti pour 6 mois.

Courage à tout le monde!

Micro-calcifications de type 3   [247708] posté le 17/05/2017 10:56:00 par Jessica, Bonjour à toutes, je ne poste pas souvent, je suis allée faire ma mammo de contrôle la semaine dernière et ont m'a trouvé des micro-calcifications au sein droit de type 3, apparemment c'est surement cicatriciel c'est ce que m'a dit le radiologue mais je dois refaire un contrôle dans six mois donc du coup un peu de stresse quand même voila.

Bonne journée à vous toute

fontevraud💝;   [247706] posté le 17/05/2017 10:46:00 par Carambole Contrôle des 6 mois fait, je comprends que tu sois rassurée même si c'est avec un mais...
J'ai exactement ressenti la même chose que toi en février, ma gyneco ne sachant pas du tout m'ausculter aussi bien que le chirurgien qui m'a opérée et mon oncologue.
De toutes façons, ce n'est qu'à la biopsie qu'on a détecté mon cancer du sein. Il n'était pas palpable et était radio-occulte.
Ma gyneco avait l'air de découvrir ce qu'était un cancer du sein triple-négatif, et elle a quasiment sauté au plafond quand je lui ai dit que le ki67 était à 95%...
Bisous, chère Valérie. Arielle💝;

fontevraud   [247703] posté le 17/05/2017 09:00:00 par Jessica92, Comme je te comprends .... tout comme toi je pense que la plupart des femmes trouvent elles même la petite boule et que Gygy ne trouve que rarement
Petite question pourquoi ne pas faire qu'un suivi tous les 6 mois avec ton Onco rien ne te l'interdit ?
Jessica

2 ans....   [247700] posté le 17/05/2017 06:46:00 par fontevraud, Bonjour à tou(te)s.

Hier, contrôle semestriel par mon gyneco (c'est la 1ère fois qu'il le fait depuis la découverte de mon K il y a 2 ans, le suivi ayant toujours été réalisé par mon onco ).

RAS mais je ne suis pas satisfaite, : je m'explique.

Ma chir/onco est très pointilleuse et prend du temps (la palpation dure 2/3 minutes au +) et comme elle le dit : "fais son tour du propriétaire" soigneusement mais mon gyneco est beaucoup plus léger.

Il est adorable mais je pense qu'il n'est pas forcement à l'aise dans le cas d'un K et très honnètement jamais il n'aurait détecté mon K initial avec ses palpations très légères (dans tous les sens du terme).

Je me suoviens parfaitement de l'intensité de mon auto-palpation qui m'avait permis de sentir une toute petite tumeur.

Du coup, je fais régulièrement mon auto-palpation (moins complet que celui de mon onco : l'arrière du coup n'est pas très aisé à palper correctement).

Suite dans moins de 6 mois.

Je vous embrasse, prenez-soin de vous.

vero61   [247652] posté le 15/05/2017 16:48:00 par marthe62, peut-être essayez le covoiturage...c'est à la mode en ce moment et c'est économique. lancez un appel sur f....k on sait jamais, il y a peut-être quelqu'un qui va au même endroit au même moment ou presque. CA vaut le coup d'essayer! bon courage les filles!!!!

A Carambole   [247651] posté le 15/05/2017 16:45:00 par vero61, merci d'avoir répondu, mais tu sais quand tu as 1h de trajet aller , idem retour avec l'attente cela revient à cher pour le taxi
moi le trajet pour le centre c'est 2h aller, et 2h retour
l'amie n'a que des petits revenus pour l'écho et mamo elle a 30 km a faire peut être cela serait possible pour les transport mais pour l'oncologue elle c'est 1h de trajet
pour elle le taxi reviendrait à au moins 200 euros et pour moi au minimum 350 , tu comprends que lorsqu'il n'y a pas possibilité de faire des économies cela est impossible
bon ok elle son cas est à part car il y a un soucis dans son dossier depuis qu'elle a eu de gros problèmes de dos , elle a voulu voir ce qu'il y avait et il lui a toujours était refusé de voir son dossier, à chaque fois la MSA téléphone au médecin qu'elle contacte pour refuser le droit
je ne connais pas vraiment son histoire mais je pense qu'il y a un gros soucis
mais il est vrai que le radiothérapeute m'a bien dit plus de bons de transport après les soins et que mon généraliste m'a dit je n'ai pas le droit de le faire
alors je me demande , où va t'on ?
je t'embrasse Arielle et bonne continuation
bises à toutes et tous
Véro 😉;

Différencier soins et contrôles    [247646] posté le 15/05/2017 10:29:00 par Carambole Bonjour à toutes.
A Vero61 : je comprends totalement les difficultés et les inégalités que tu décris.
En ce qui concerne la période des soins à 100% (radiothérapie, chimiothérapie), le médecin-traitant remplit les prescriptions de transport.
En ce qui concerne le suivi pendant la pêriode de la prise en charge à 100%, mon médecin-traitant m'a toujours rempli des prescriptions de transport, notamment pour le TEP-scan et le RV avec l'oncologue qui a suivi.
Par contre, je peux faire les mammo-echographies près de chez moi.
Ma famille ne me propose jamais de me conduire pour des bilans et consultations. Je me débrouille toujours seule. Par exemple, j'ai RV avec mon chirurgien début juillet à son cabinet de ville. Et c'est loin de chez moi. Eh bien comme l'année dernière j'irai seule avec ma voiture. Mon médecin-traitant sera en vacances et il n'a pas de remplaçant.
Après la pêriode de prise en charge des 100% , si Dieu accepte que je n'aie pas de récidives, je demanderai à mon médecin-traitant le post-suivi à 100%, mais le transport ne sera plus pris en charge.
Je rappelle que pour le TEP-scan il ne faut surtout pas conduire afin de ne pas fausser les résultats. Eh bien je puiserai dans lmes économies pour me payer le taxi ce jour-là.
Il est évident que les honnêtes gens qui ont toujours bossé et sont loin d'étre des nantis sont les grandes victimes du système pourri.
Bisous à toi, Vero, et à toutes. Amitié, Arielle❤;️;🍀;

suivit   [247641] posté le 15/05/2017 10:12:00 par marthe62, c'est vrai que c'est scandaleux ce manque de suivit, ça fait peur. déjà que l'on se sent perdue après la chimio, tout le monde a l'impression que c'est fini...mais non, on a encore besoin de contrôle pour que tout cela ne recommence pas. A vous lire, je trouve que j'ai bien de la chance, suivi tous les trois ou quatre mois chez l'onco, pet-scan ou scintigraphie tous les trois ou quatre mois avant mon entrevue avec l'onco et prise de sang, comme ça il me donne la marche à suivre. métas sur les os bien contrôlées du coup et suivies. c'est très rassurant de savoir qu'on va voir un spécialiste bientôt et qu'on évitera surement le pire grâce à ça. Je suis profondément attristée pour toutes celles qui ne peuvent pas profiter de tout cela. Ne pourraient-on faire une pétition afin que les déplacements et visites soient remboursées pour celles qui ne peuvent se déplacer???
Amitiés à toutes

A Carambole   [247637] posté le 15/05/2017 09:18:00 par vero61, bonjour Arielle,

tous les soins ont étaient pris à 100% pour le transport, c'est le suivit qu'ils ne veulent plus alors on fait le caliméro ( j'aime pas faire ça ) et on dit que pas de voiture , pas de transport en commun et là on te répond que ce n'est pas de leur faute , alors tu baisse les bras et comme beaucoup dans nôtre région, on ne se fait plus suivre
j'ai une amie sous Anastrozole qui n'a pas de suivit , cela fait 3 ans qu'elle le prend et rien, il lui faut aller voir son généraliste et lui demander les prises de sang , elle des gros effets secondaires mais son médecin ne sait pas si c'est normal ou pas, elle reste dans le doute
dans nos campagnes il nous faut prendre rdv 3 semaines à l'avance sinon on ne voit personne, si tu es douloureux +++ et que tu as de la chance d'avoir un généraliste ( pas le tiens bien sur ) qui puisse te prendre c'est presque un miracle ) chez moi il y a les urgences au pire mais cette amie n'a même pas d'urgences dans sa ville, elle n'a pas de voiture, la ville avec un hôpital est à 30km de chez elle et les médecins ne sont que 3 ou 4 et n'ont jamais de place
je trouve cela triste à l'époque ou l'on vit de ne rien avoir

merci Arielle d'être toujours là pour nous répondre

pense bien à toi

bises à toi et aux impatient(e)s
je vous envoie toutes mes ondes positives

Véro 😉;

À valtrust   [247623] posté le 14/05/2017 22:08:00 par Carambole Bonsoir Valérie,
Comme l'écris très justement Jessica, fractionne tes repas, et n'oublie pas de bien boire de l'eau minérale et des tisanes (surtout pas trop chaudes) en rentrant de la cure. Tu seras prémédiquée pour éviter les nausées et tout se passera bien. Et repose-toi.
Bises, bonne nuit. Donne-nous de tes nouvelles. Amitié, Arielle❤;

jessica92   [247621] posté le 14/05/2017 21:50:00 par valtrust, merci pour les conseils ;)
comme on dit "quand il faut y aller, il faut y aller!!"
valerie

valtrust   [247619] posté le 14/05/2017 21:23:00 par Jessica92, Bon courage pour demain et surtout écoute ton corps, si tu as besoin de te reposer fais le
Mange quand tu en as envie et fractionne tes repas si nécessaire
Jess

mastectomie bilaterale   [247617] posté le 14/05/2017 19:21:00 par valtrust, Bonjour les filles,
pour ma part, ma gynéco qui est aussi ma chir a déjà émis l'idée de m'enlever le deuxième sein à la fin de mes traitements en évoquant les tests génétiques. sur le coup, je n'avais pas saisi, il faut dire qu'elle venait de m'annoncer que dans mon sein enlevé une des tumeurs était grade 3 et non 2 (au début c'était aussi un insitu.., mais en fait j'avais plein de petites lésions de tous types à l'intérieur), et l'oncologue qui a pris la relève m'a annoncé le TNG alors que j'étais HER2+à la biopsie labo....maintenant je comprends que ma chir a semé une petite "graine" pour me préparer..Mais je suis comme vous, ma décision est prise de m'ôter ce deuxième sein cet hiver..je souhaite à toutes d'avoir des médecins aussi prévenants que les miens. J'ai même un anesthésiste qui m'a appelée pour prendre de mes nouvelles suite à la pose du pac.
le droit du patient existe! et l'angoisse générée par ce cancer est vraiment à prendre en considération pour le rétablissement. Sur ce
je vais essayer de me détendre, première fec100 pour moi demain.
Bonne soirée.
valerie

ixxia   [247612] posté le 14/05/2017 16:34:00 par Jessica92, Je suis révoltée car il me semble que notre corps nous appartient et mon chirurgien a ma demande m'a dit qu'il le ferait en fin d'année et sans histoire
Je ne comprends pas ces divergences de point de vue entre les médecins
Jessica

Carambole   [247611] posté le 14/05/2017 16:27:00 par Jessica92, Je viens de lire ton message et je suis tout comme toi, actuellement en chimioterapie avec une ablation du sein gauche, j'ai demandé une ablation du sein droit car je ne me vois pas du tout mais du tout remettre ma vie en parenthese durant quasi un an
J'ai fait la recherche génétique pour savoir et ensuite selon résultat je demande même l'ablation des ovaires

J'ai rendez-vous demain matin chez mon gynéco car je sens une petite boule sur le sein droit ( en espérant que ce ne soit rien de méchant) car je n'imagine même pas le pire rien au pet scan et à l'IRM du sein il y a 4 mois ........
Jessica

ixxia   [247608] posté le 14/05/2017 14:10:00 par Carambole Je suis outrée, révoltée en te lisant. C'est honteux ! N'y a-t-il pas un moyen de consulter dans un grand centre un chirurgien spécialiste en sénologie, même si c'est loin de chez toi ? Ton médecin-traitant ne connait-il donc personne pour t'orienter ? Renseigne-toi autour de toi.
Ne baisse pas les bras, prends plusieurs RV.
Comme tu n'as pas de cv en rouge, je ne me souviens pas de ton historique. Mais ton oncologue doit pouvoir t'orienter.
Avec ce que tu décris dans ce message, ce refus de mastectomie est totalement incompréhensible.
Mon sein restant n'a pour l'instant rien, mais mon chirurgien (qui exerce dans une clinique privée) m'a affirmé que m'a demande de mastectomie controlatérale est justifiée.
Il ciste des inégalités révoltantes.
Je suis de tout cœur avec toi. Bisous à toi, ixxia. Amitié, Arielle💝;💝;

Suivi et contrôle   [247607] posté le 14/05/2017 13:31:00 par ixxia A Carambole et toutes les filles ...Je suis aussi en colère car j'essaie d'obtenir la mastectomie du sein qui me reste.Demain , on me pose un harpon pour aller chercher une"masse suspecte". Je me heurte au refus pour la mastectomie pourtant ce sein qui a déjà été opéré en 99 pour un hormono-dépendant.(chimio-radioT-hormonoT-ménopause par radioT)
J'ai eu un triple négatif inflammatoire grade3 en 2015 avec récidive métastatique en 2016(aisselle)à l'autre sein.ce sein qui me reste, je ne le supporte plus...j'en suis à souhaiter que l'anapath soit positive..
Je suis écoeurée de ne pas être écoutée et des délais de prise en charge.
Pour ma part,ça traîne depuis janvier: les cellules cancéreuses ont le temps d'aller se balader....pendant que l'on me prescrit somnifères et anti-dépresseurs.
Ceux qui pondent les"plans cancers"feraient bien d'aller voir ce qui se passe réellement pour les malades au lieu de s'occuper de statistiques
C'est vrai que les douleurs des seins qui ont subis tumeurectomie et radiothérapie sont à la limite du supportable et en plus dans notre cas(sic ma radiothérapeute) ça ne sert à rien, mais les gynécos continuent à les prescrire....
On a beau dire que la colère , ce n'est pas bon, ça fait du bien de l'exprimer et de voir qu'on est pas seule.
Amitiés

Vero61, annebarbara   [247604] posté le 14/05/2017 10:45:00 par Carambole Les filles,
Pendant toutes les séances de radiothérapie, vous avez le droit d'avoir une prescription de transport par le radiothérapeute (et surtout par votre médecin-traitant). Il suffit de cocher la bonne case (ils le savent trés bien !).
annabarbara, le TEP scanner est totalement justifié selon la gravité du cancer du sein lors du diagnostic (cancers du sein triple-négatif, ki76 très élevé, cancer du sein inflammatoire, grade élevé, métastases d'emblée, récidives...).
Il faut avoir de solides connaissances dans ce domaine médical avec son dossier en main.
Une chose importante, les filles : les toubibs ne vois demandent pas votre avis pour vous bombarder de traitements, quand votre cas leur semble lourd. Mais le suivi fait partie de la prévention.
Puisque les mêdecins nous bassinent avec leur "pas de bilan de scanner, TEP-scanner sauf signes d'appel", quand vous savez que votre cas justifie des bilans soi-disant "anxiogènes" et coûteux (les traitements sont très coûteux !, plaignez-vous de douleurs (tête, dos).
Les bilans devraient être personnalisés systématiquement. Mais la sécu pousse à l'économie. On marche sur la tête, puisque la prévention évite les traitements extrêmement coûteux !
Bisous, amitié, Arielle❤;❤;❤;

A Carambole   [247602] posté le 14/05/2017 10:25:00 par vero61, Bonjour Arielle ,

oui chez nous aussi plus de contrôle et surtout plus de bons de transport
là j'ai mon contrôle des 1 an de la découverte de la maladie avec le bon de transport car le radiothérapeute a triché pour que ça passe et après il n'y en aura plus
je vois que vous faites des écho pelvienne, pourquoi ? je n'en ai pas alors je pense qu'il y a une raison
sors ta colère ça ne peut faire que du bien mais après essaie de te détendre car ce n'est pas si bon que ça
tu as raison de ne pas te laisser faire , c'est nôtre corps et c'est bien nous qui subissons la maladie
bon courage à toi
je t'embrasse Arielle
bonne continuations avec toutes mes ondes positives à toi ainsi qu'à toutes et tous

Véro 😉;