Suivi et contrôles [Poster un message]

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Wakanda   [272531] posté le 12/10/2019 21:04:00 par maianne
merci chère Catherine de te soucier de moi, vu mon oncologue jeudi qui m'a rassurée, on surveille, je lui ai dit qu'une irm etait programmée pour debut fevrier prochain. Elle m'examine et fronce les sourcils en voyant le resultat couture de la biopsie de mai : sein retracté, cicatrice boursouflée c'est vrai que ça ressemble plus à grand chose si on y ajoute la cicatrice de le tumorectomie initiale ! on dirait Sphéroide petit chien d'une bd de mes enfants recousu apres une indigestion !!! Elle préconise de la kiné pour essayer de réparer les dégats de sa consoeur et on conclut en convenant qu'on se revoit apres irm de fevrier.
Ce matin courrier de l'hosto me convoquant pour une irm le 13 janvier, une fois encore je tombe des nues + dans ce meme courrier une convoc pour mammo le 24 octobre , je re tombe des nues.... en fait courrier destiné à une mme Z...(epouse d'un célèbre footballeur ?
ou homonyme !!! que je déplore ne pas avoir épousé vue sa fortune, mais ça c'est une autre histoire)....
Bref le cafouillage dans ce célèbre hopital de l'ouest parisien continue et je pense finir ds le service cardiologie réputé certes mais que j'aimerais éviter de fréquenter !
Conclusion je vais devoir lundi essayer d'y voir clair en les appelant , j'y rajouterai que mon cancer est lobulaire infiltrant et non canalaire comme indiqué et qu'il s'agit du sein droit et non gauche !!
comme disait J.Yanne keskon perd comme temps ds les formalités !!!!
bon dimanche à toi, bisous Maianne
Maianne   [272528] posté le 12/10/2019 14:50:00 par Wakanda,
Chère Maianne 😘;,
Toujours pas de retour de ta biopsie ? Si j'ai manqué un post, pardonne moi...
Tout à fait d'accord avec toi et Arielle pour ce qui concerne les bons de transport. En avoir pour les chimios ne devrait pas faire débat pour quelque médecin que ce soit. Quand on pense qu'après 4 mois de chimio et une double mastectomie il a fallu que j'insiste auprès de 3 médecins différents pour en avoir pour la fin de mes RT... Et la jeune interne qui me les a prescrits les a faits sans hésiter. Je sentais qu'elle était honteuse du refus de ses confrères...
Je t'embrasse, ainsi qu'Arielle 💕;
Catherine
Carambole   [272478] posté le 08/10/2019 20:29:00 par marthe62,
oui, il l'a fait tout de suite. En fait cela ne nous a pas interpelé car cela fera 5 ans en Mars 2020 mon opération à gauche, mais après vérification, le début de mon ALD pour le sein droit c'est octobre 2009, 5 ans plus tard, 2014 au moment de l'arrêter, rebelote à gauche, on est donc reparti pour 5 ans et du coup ça finissait octobre 2019. Bon allez, je lui trouve des excuses....Merci à toutes, amicalement. Martine
A marthe62😘;   [272477] posté le 08/10/2019 19:50:00 par Carambole
Hello Martine,
Il ne faut pas trop compter sur une alerte de la CPAM, même si « ameli «  le mentionne sur son site !
C’est ton MT qui doit y penser et demander à la CPAM la prolongation dans le mois précédant la fin des 5 ans.
Avec la carte vitale, il le fait par internet. C’est rapide, et ça prend quelques jours. Tu reçois la notification par courrier dans les 15 jours maxi.
Gros bisous, ainsi qu’ à patachon😘;😘;🍀;🍀;
Amitié, Arielle💕;
dans la série....   [272476] posté le 08/10/2019 18:01:00 par marthe62,
j'arrive de chez mon généraliste (pour maman) et là il regarde (bêtement) mon dossier et voit que mon ALD est finie depuis le 03 octobre, sachant que je suis en chimio et juste à quatre ans 1/2 de ma récidive....donc d'ici qu'on reçoive l'accord de la sécu, si j'ai un soucis : pas d'ALD, c'est magique!!!! n'existe t-il donc aucune alerte de la sécu qui signale que la période d'ALD touche à sa fin??? apparemment non , du coup je ne sais pas si c'est à moi de le vérifier, au généraliste, à l'onco???? le flou complet. heureusement qu'on la vu aujourd'hui, il ne manquerait plus qu'ils me fassent payer la chimio!!!!
Carambole, contente que tu ailles (à peu près) bien, je t'embrasse. Tu parles de volcan, c'est vrai que les mots se ressemblent: les métas se sont réveillées, signes d'activité....et j'en passe. ca fait un peu peur quand même, avoir un volcan qui sommeille en soi!
Que le meilleur soi pour vous toutes. Martine

Carambole et mes "sœurettes"    [272475] posté le 08/10/2019 14:27:00 par patachon
Bonjour,
Cancer en septembre 2009, ma gynécologue de l'époque avait anticipé et la prolongation avait été automatique.
Lors de ma visite en avril 2019 la nouvelle gynécologue (changement de région donc changement de gynécologue) ne s'est pas préoccupée de cette prolongation... J'étais surprise. Elle ne sait même pas me répondre quant au remplacement de la prothèse. A croire que je suis sa première patiente atteinte d'un cancer du sein...
En août ma nouvelle généraliste qui elle me semble pro, a fait la demande puisque il y aura remplacement de prothèse et osteodensitometrie puisque en ostéoporose. Elle m'a dit qu'effectivement la prolongation était à demander par la généraliste ou la gynécologue.
Si la demande n'est pas faite pas de prolongation... (Donc remplacement prothèse et examens non remboursés à 100%).
Il ne faut rien négliger, tout anticiper, tout contrôler.
Moi aussi cela me fait bondir.

Pour conclure soyez vigilantes.

Je vous embrasse.


Suivi post-ALD   [272473] posté le 08/10/2019 13:44:00 par Carambole
Hello mes amies Impatientes (et Impatients)
Eh bien voilà, j’ai reçu ce jour la notification d’accord de prise en charge au titre du suivi post-ALD.
« puisqu’un traitement n’est plus nécessaire », pas de prolongation. Mais, le suivi post-ALD m’est accordé pour 5 ans.
Autrement dit, si mon MT n’avait pas fait de demande de prolongation, je devrais avancer le tiers payant pour les echomammograohies annuelles...
Quand je pense qu’on incite toutes les femmes à se faire dépister gratuitement, dès 50 ans, même si elles n’ont aucun antécédent de risque.
Quand j’ai eu mon premier cancer du sein en octobre 1996, tous les bilans ont été réalisés gratuitement sans condition de durée (à 5 ans ou 10 ans). Et pourtant il s’agissait d’un in situ grade 1...
Bon, je ne vais pas chipoter. Je suis en rémission à 5 ans d’un diagnostic de rechute locale triple négatif.
Comme a dit mon oncologue «  il n’y a plus de signes d’activité ». J’ai eu la sensation qu’elle parlait d’un volcan 😇;
Bises, amitié à toutes, tous. Arielle🌺;🍀;🌸;
Carambole😘;   [272470] posté le 08/10/2019 00:46:00 par Wakanda,
Ma chère Arielle,
Merci pour tes conseils et ta détermination, qui a eu gain de cause...
Je crois aussi avoir quelques arguments pour un suivi moins light que le " minimum syndical" comme tu le dis si bien : récidive au bout de 17 ans, cancer qui est " passé sous les radars " des mammos échos précédentes, stade 3, grade3, tumeur de 5,5 cm après chimio, et un ganglion touché... Je doute qu'un simple toucher clinique et une écho locale soit la clé d'une prévention sérieuse de micro métastases qui auraient échappé au petscan de décembre 2018...
C'est quand même honteux, cette légèreté du suivi dans les hôpitaux publics... Je n'en reviens pas ! Quelle différence en15 ans !! On attend les symptômes de la récidive pour agir, aujourd'hui... Encore un problème de dépenses...
Suis par ailleurs tout à fait d'accord avec toi sur le mutisme coupable entourant les pesticides quand à leur impact sur les cancers... Comme tu dis, ne gênons surtout pas trop les lobbys et le profit...
Je t'embrasse, et compatis aussi pour cette météo sinistre qui nous gâché ce début d'automne.... Encore que cet après-midi le soleil a daigné se montrer....
💕;💕;💕;
A Wakanda 🌸;   [272419] posté le 04/10/2019 10:03:00 par Carambole
Bonjour ma chère Catherine,
Je crois qu’il est moins difficile d’obtenir un suivi par TEP scan (donc plus important que le « minimum syndical » préconisé par la HAS, dans un hôpital privé, par rapport à un grand centre public.
L’implication personnelle de l’oncologue, d’autre part, joue un grand rôle.
S’il n’est pas justifié de faire un TEP scan annuel dans les 5 années pour tous les cas de cancers du sein, certains nécessitent ce suivi.
Tout dépend du statut, du grade, du stade.
Pour mon cas, il m’a été pénible de devoir insister chaque année fermement, avec de solides arguments. : récidive locale 18 ans après, K triple négatif d’intervalle très agressif, grade 3, ki 67 à 95%, tumeur de 2 cms radio occulte.
Mon oncologue a tenté 2 fois de « refiler le bébé » à mon MT (qui n’aurait pas refusé), mais je lui ai fait comprendre que ce bilan faisait partie du suivi de l’oncologue et non du MT. Savoir être ferme sans montrer sa colère intérieure, ne pas flancher, alors que physiquement et psychologiquement nous sommes fragilisées, est une expérience dont je me serais bien passée !
Quand je pense qu’on a fait passer (dans un grand centre) un TEP scan à une Impatiente amie 48 h avant son décès, là c’est une absurdité.
Je suis très très contente pour toi, Missmag !😘;😘;🍀;
Gros bisous, Catherine😘;😘;
Carambole, Maianne, ElleF😘;😘;😘;   [272416] posté le 03/10/2019 22:59:00 par Wakanda,
Merci pour vos messages chaleureux... Je savoure ce répit post contrôle et vais en faire bon usage...
Arielle, comment as tu fait pour obtenir de passer un petscan tous les ans ? C'est ce que je voudrais faire, mais ce n'est pas du tout dans le protocole de Curie... Et j'ai l'impression que c'est le cas de pas mal de consœurs d'infortune suivies à l'hôpital...
Un petit coucou à Missmag : heureuse pour toi de cette nouvelle étape franchie.
Maianne, on croise les doigts ( et pas que...) pour toi...
Je vous embrasse,
Catherine
🍀;🍀;🍀;
carambole, aspasia   [272414] posté le 03/10/2019 21:07:00 par Missmag,
Merci pour les bonnes ondes, rendez vous OK, je me porte à merveille selon l'onco, mes résultats d analyses n'ont rien d alarmants (" ils ne m ont pas brûlés les yeux" à t il dit) mes cicatrices de mastectomie sont superbes(je le savais déjà...) il faut que je prévois l ovariectomie comme j arrive à 2 ans de decapeptyl et que je me concentre sur le suivi à mettre en place suite à la découverte de ma mutation génétique rare... Je vais bientôt prendre une carte de fidélité à la clinique ! Mais bon le cancer du sein a l air d avoir décidé qu il est en environnement hostile chez moi, c est pas pour qu un de ces cousins vienne prendre la place ! Bonne soiree
A Missmag🌺;   [272406] posté le 03/10/2019 14:40:00 par Carambole
Hello Magalie,
C’est dans ce forum que je t’envoie plein d’ondes positives pour ton contrôle aujourd’hui.
Bises, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;
Chères Impatientes, chère Wakanda   [272399] posté le 02/10/2019 19:39:00 par ElleF,
Bonjour Catherine, ouf tu as un répit bienvenu pour organiser ta rentrée et reprendre des activités, j'en suis contente. Ça te donne plusieurs mois pour te requinquer avant de prendre la décision si difficile d'entrer ou pas dans l'essai avec le Rivociclib. On pensera bien à toi avant février.
Après la radioXT terminée cet été, quintes de toux augmentées et dyspnée sur fond de séquelles d'embolie pulmonaire, j'ai développé une pneumopathie radique/infectueuse, des opacités en verre depoli pile sous le sein opéré. Tt antibio.
Hémorragie digestive en sus, je suis épuisée. Mais j'ai repris le piano avec bonheur. Et ai échappé jusqu'à présent aux tts lourds qu"ont ou ont eu tant d'Impatientes.
Je lis les posts de chacune avec beaucoup d'émotions, partageant les joies des rémissions ou des avancées, en colère contre les situations médicales ou familiales que vivent certaines, si triste quand les nouvelles ne sont pas bonnes. Merci pour l'aide formidable de ce site. De tout coeur avec celles en tt et celles qui attendent des résultats.
ElleF
Wakanda   [272388] posté le 02/10/2019 11:00:00 par maianne
Contente, ma chère Catherine de lire que tu vas pouvoir souffler un peu et "essayer" de passer quelques semaines tranquille.
Je connais bien les "remaniements architecturaux" c'est source de bp de soucis. Mon mari bien qu'architecte ne connaissait pas ceux là !
La kiné spécialiste de nos cancers m'a dit qu'elle ne pouvait faire plus malgré de nombreuses séances avec son espèce d'aspirateur qui a été efficace pour certains de ces remaniements.
Oui les suivis sont lights, mais quand on fait IRM sur IRM comme moi ces derniers mois, on râle aussi tout en reconnaissant que c'est rassurant ! Je me souviens qu'à la fin des rayons je m'étais retrouvée comme abandonnée de ne plus aller tous les jours à l'hosto et ne plus voir de médecins.
J'attends mes résultats de biopsie le 10, c'est loooong !!
Je comprends que tu sois perplexe sur les essais proposés sachant les effets secondaires qu'ils impliquent, c'est une décision bien difficile à prendre, c'est bien que tu aies un peu de temps
Je t'embrasse Maianne


A Wakanda💝;   [272387] posté le 02/10/2019 11:00:00 par Carambole
Bonjour ma chère Catherine,
Je suis soulagée pour toi, et j’étais persuadée que la boule sur la cicatrice est la conséquence de remaniements chirurgicaux.
Cette zone est d’autant plus fragile que la radiothérapie succède juste après la chirurgie.
Je comprends ton désir de souffler un peu.
Il est vrai que le suivi « minimum syndical » recommandé par la HAS dans tous les cas de cancer du sein est insuffisant. J’ai dû insister pour avoir un bilan d’extension complet, puis un TEP scan annuel pendant 5 ans.
Profite bien de ces mois prochains pour te reposer, te détendre avec ta famille, savourer les plaisirs retrouvés, te consacrer à tout ce qui t’est cher.
Je t’embrasse fort. Toute mon amitié, Arielle💕;😘;🍀;
À toutes mes amies Impatientes😘; Des nouvelles...   [272386] posté le 02/10/2019 09:50:00 par Wakanda,
Chères toutes,
J'ai revu mon oncologue hier ( pour mémoire, j'ai fini ma RT mi septembre, après une double mastectomie en juin, précédée d'une chimio néo adjuvante... suite à une récidive, 17 ans après. Cancer canalaire infiltrant stade 3, grade 3, tumeur de 5,5 cm, embols vasculaires, un ganglion touché).
Elle m'a pleinement rassurée sur les boules dures qui s'étaient formées sur la cicatrice : remaniements architecturaux post opératoires et post RT. Elle m'a paru un peu réservée sur l'essai thérapeutique Natalee dont elle m'avait parlé en juillet ( ajout de Rivociclib au Letrozole). Cet essai n'est pas encore commencé à Curie. Nous en reparlerons lors de mon prochain contrôle en février.
Cet essai concerne une population de malades au stade 3 ou 2, avec cancer hormono dépendant. Il va tester la tolérance, les effets secondaires ( nombreux) et l'efficacité du Ribociclib (// survie sans récidive). Je suis contente de ce report, car je n'arrivais pas à me décider, les effets secondaires lus dans les précédents essais ( pour des stades 4) étant particulièrement sévères. Cela me laisse le temps de digérer et de réfléchir. Un peu de recul...
Sinon, suivi très light, comme je le savais : juste une écho et un bilan sanguin, dont marqueurs, en février. Je sais qu'il faudra que j'aille au delà pour me sécuriser. Mais pour l'instant je savoure ce répit et les projets d'autre chose vont pouvoir se mettre en place, le temps de cette parenthèse.
Je vous embrasse, belle journée, avec une bise affectueuse particulière à notre chère Arielle 💕;, et un petit coucou à mes amies Lanta, Anne24, Elfe... à Maianne, à Embrun, à Léonie...et tant d'autres...force et courage, les Filles, la route est si longue...🍀;🐞;🍀;
Catherine
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