Suivi et contrôles [Poster un message]
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Contrôle [268590] posté le 12/03/2019 13:32:00 par andrada,
Coucou les filles voila déjà un ans apres le diagnostic ,avec des chimio, radio maintenant sur hormono terapi ,premier contrôle tep scanner mamo et éco mamar ok tranquille jusqu'à septembre bon courage les filles bisous ✌;✌;👌;👌;
suivi et contrôles [268503] posté le 07/03/2019 16:32:00 par marité65,
Bonjour,
Lors d'une visite de suivi avec mon oncologue, à Toulouse, il me propose d'entrer dans l'étude UNIRAD qui consiste à associer l'hormonothérapie avec Everolimus pendant 2 ans; D'un côté, je suis tentée, de l'autre j'ai peur des effets secondaires. J'ai pris rdv avec mon médecin traitant pour avoir son avis mais j'aimerai savoir si l'une d'entre vous est entrée dans cette étude. Comment cela s'est-il passé ? Quels bénéfices, si bénéfices, peut-on en attendre ? J'aimerai avoir des avis de personnes ayant participé à cette étude ou une autre. Avez-vous eu des problèmes de tolérance ? et le placebo ? Merci d'avance pour vos témoignages.
Amicalement
Lors d'une visite de suivi avec mon oncologue, à Toulouse, il me propose d'entrer dans l'étude UNIRAD qui consiste à associer l'hormonothérapie avec Everolimus pendant 2 ans; D'un côté, je suis tentée, de l'autre j'ai peur des effets secondaires. J'ai pris rdv avec mon médecin traitant pour avoir son avis mais j'aimerai savoir si l'une d'entre vous est entrée dans cette étude. Comment cela s'est-il passé ? Quels bénéfices, si bénéfices, peut-on en attendre ? J'aimerai avoir des avis de personnes ayant participé à cette étude ou une autre. Avez-vous eu des problèmes de tolérance ? et le placebo ? Merci d'avance pour vos témoignages.
Amicalement
controle régulier [268306] posté le 21/02/2019 14:36:00 par momo78,
bonjour
je me permet de vous donner mon avis sur les grands centres
de cancérologie
je n'ai pas voulu être suivi par eux ,car ils vous traites comme des numéros
j'ai fait un bref passage a CURIE, je m'en suis sauvé, vous n'avez pas la parole ,ils descident tout a votre place
étant pas de nature a tout accepter sans rien dire, cela c'est mal passer
a curie, j'ai dit ce que je pensais
quand je demande un examen ou une prise de sang a mon oncologue
il ne me dit pas non
je ne trouve pas normal la façon qu'il descide ce qui est bon pour vous sans avoir votre avis
c'est vous qui êtes malade pas lui
il faut de votre part imposer aussi ce que vous voulez ils ne sont pas le bon dieu
je dis merde c'est notre santé pas la leur
cordialement
Monique
je me permet de vous donner mon avis sur les grands centres
de cancérologie
je n'ai pas voulu être suivi par eux ,car ils vous traites comme des numéros
j'ai fait un bref passage a CURIE, je m'en suis sauvé, vous n'avez pas la parole ,ils descident tout a votre place
étant pas de nature a tout accepter sans rien dire, cela c'est mal passer
a curie, j'ai dit ce que je pensais
quand je demande un examen ou une prise de sang a mon oncologue
il ne me dit pas non
je ne trouve pas normal la façon qu'il descide ce qui est bon pour vous sans avoir votre avis
c'est vous qui êtes malade pas lui
il faut de votre part imposer aussi ce que vous voulez ils ne sont pas le bon dieu
je dis merde c'est notre santé pas la leur
cordialement
Monique
Petscann [268298] posté le 21/02/2019 08:56:00 par dodoeden
Bonjour à toutes
Mon oncologue en septembre ne m'avait pas prescrit d'autres contrôles que mammographie échographie prise de sang( NFS.bilanhepathique bilan renal calcium bilan lipidique marqueurs vitamine D.)J'avais des douleurs dans le dos et un nodule au poumon vu au bilan initial qui n'avait pas été vérifié. J'ai donc demandé à mon médecin généraliste de me prescrire un petscann .J'avais tout de même 2 tumeurs de 4 et 5 cms, des ganglions atteints et décapsulés .
Celui ci me l a prescrit et je l'ai fait dans un hôpital privé à Neuilly sur seine....Bien sûr j'ai payé environ 120 Euros en plus,mais bon !pour ma tranquillité ..Je n'ai pas apporté en Janvier le résultat d'ailleurs négatif à mon oncologue directeur d'un grand centre de senologie à Paris.Je pense qu'il est restreint dans son budget et de toute façon le service de radiologie de ce grand hôpital est toujours très surchargé.....
Bonjour à toutes
Mon oncologue en septembre ne m'avait pas prescrit d'autres contrôles que mammographie échographie prise de sang( NFS.bilanhepathique bilan renal calcium bilan lipidique marqueurs vitamine D.)J'avais des douleurs dans le dos et un nodule au poumon vu au bilan initial qui n'avait pas été vérifié. J'ai donc demandé à mon médecin généraliste de me prescrire un petscann .J'avais tout de même 2 tumeurs de 4 et 5 cms, des ganglions atteints et décapsulés .
Celui ci me l a prescrit et je l'ai fait dans un hôpital privé à Neuilly sur seine....Bien sûr j'ai payé environ 120 Euros en plus,mais bon !pour ma tranquillité ..Je n'ai pas apporté en Janvier le résultat d'ailleurs négatif à mon oncologue directeur d'un grand centre de senologie à Paris.Je pense qu'il est restreint dans son budget et de toute façon le service de radiologie de ce grand hôpital est toujours très surchargé.....
difficile [268296] posté le 20/02/2019 22:57:00 par madeline,
difficile pour les mamies de savoir si les douleurs que l'on ressent à gauche ou à droite ainsi que la fatigue sont dues à l'âge ou à'une récidive. Jamais eu de tepscan, parfois scanner. Je me dis qu'en cas de métastase osseuse, la douleur ne doit pas s'arrêter mais je me trompe p-ê.
colibran, maianne [268295] posté le 20/02/2019 21:16:00 par marité65,
Bonsoir,
Merci pour l'information. Je trouve moi aussi que c'est un peu léger comme suivi. Je vais voir avec mon oncologue et s'il ne veut pas, je demanderai au radiothérapeute qui m'a fait les rayons à Tarbes puisque je suis près de Tarbes. C'est une clinique privée et j'avais eu un bon contact avec lui... Je trouve que c'est difficile de rester dans l'incertitude même si effectivement, il doit y avoir des symptômes qui peuvent laisser penser qu'il y a quelque chose qui ne va pas. Si on veut être actrice de notre maladie et pas passive, encore faut-il qu'on nous en donne les moyens. En ce qui me concerne, je préfère savoir plutôt que de rester dans le doute et psychoter....
Bien amicalement
Dominique
Merci pour l'information. Je trouve moi aussi que c'est un peu léger comme suivi. Je vais voir avec mon oncologue et s'il ne veut pas, je demanderai au radiothérapeute qui m'a fait les rayons à Tarbes puisque je suis près de Tarbes. C'est une clinique privée et j'avais eu un bon contact avec lui... Je trouve que c'est difficile de rester dans l'incertitude même si effectivement, il doit y avoir des symptômes qui peuvent laisser penser qu'il y a quelque chose qui ne va pas. Si on veut être actrice de notre maladie et pas passive, encore faut-il qu'on nous en donne les moyens. En ce qui me concerne, je préfère savoir plutôt que de rester dans le doute et psychoter....
Bien amicalement
Dominique
temoignage tout frais! [268294] posté le 20/02/2019 20:45:00 par maianne
pour mémoire K hormonodependant infiltrant gr 3 soigné par tumorectomie et curage axillaire fin déc. 2016. Radiotherapie avril mai 2017. refus de l'aromasine.
Jusqu'à ce jour des échos et mammos ts les ans, IRM 2 fois car doutes.
aujourd'hui aprés écho et mammo prescription d'IRM pour ne pas passer à coté d'une éventuelle récidive, le radiologue m'a dit "vous vous connaissez mieux que nous, si vous sentez qqchose d'anormal, de différent, vous êtes la mieux placée pour nous alerter, à nous ensuite d'aller voir et d'explorer toutes les possibilités,".
Cela m'a paru un tres bon raisonnement, intelligent, plutôt que de nous laisser ds l'incertitude et l'inquiétude.
Si c'est votre cas, n'hésitez pas à partager vos soucis avec les médecins ils sont là pour ça, en principe !
amitiés Maianne
Jusqu'à ce jour des échos et mammos ts les ans, IRM 2 fois car doutes.
aujourd'hui aprés écho et mammo prescription d'IRM pour ne pas passer à coté d'une éventuelle récidive, le radiologue m'a dit "vous vous connaissez mieux que nous, si vous sentez qqchose d'anormal, de différent, vous êtes la mieux placée pour nous alerter, à nous ensuite d'aller voir et d'explorer toutes les possibilités,".
Cela m'a paru un tres bon raisonnement, intelligent, plutôt que de nous laisser ds l'incertitude et l'inquiétude.
Si c'est votre cas, n'hésitez pas à partager vos soucis avec les médecins ils sont là pour ça, en principe !
amitiés Maianne
Silène [268292] posté le 20/02/2019 19:37:00 par colibran,
Bonsoir,
Moi j'irai au moins voir mon médecin traitant ou si tu as l'adresse mail de ton oncologue lui envoyer un mail.
Attendre que ça passe, tu vas stresser alors autant prendre un avis médical. Ce n'est sûrement rien mais au cas où...
Claudine
Moi j'irai au moins voir mon médecin traitant ou si tu as l'adresse mail de ton oncologue lui envoyer un mail.
Attendre que ça passe, tu vas stresser alors autant prendre un avis médical. Ce n'est sûrement rien mais au cas où...
Claudine
marité65 [268291] posté le 20/02/2019 19:34:00 par colibran,
Bonsoir,
Ma bio est à jour
Je suis aussi suivie à l'oncopole. Pour le suivi c'est le minimum : echo une fois par an (pas de mammo car j'ai fait enlever l'autre sein en prophylactique).
Pas de prise de sang (je la demande à mon médecin traitant), pas de petscan (je n'en ai jamais eu), pas de CA 15.3 (trop anxiogène suivant l'oncologue).
Rien de plus et si il y a des signes d'appel on fera le nécessaire.
Ca c'est le protocole, mais moi je trouve qu'il est un peu light le protocole toulousain.
Si tu arrives à persuader ton oncologue il faudra que tu me dises comment tu y es arrivée.
Je pense que dans d'autres centres le suivi peut être différent, mais à Toulouse (partout ils travaillent en réseau), en tout cas pour moi c'est ce que j'ai.
Là j'arrive au bout des 5 ans d'aromasine et terminé je ne les reverrai que si j'ai récidives ou métastases. C'est à ma gynéco (qui prend sa retraite) ou à mon médecin traitant de prendre le relai.
A bientôt
Claudine
Ma bio est à jour
Je suis aussi suivie à l'oncopole. Pour le suivi c'est le minimum : echo une fois par an (pas de mammo car j'ai fait enlever l'autre sein en prophylactique).
Pas de prise de sang (je la demande à mon médecin traitant), pas de petscan (je n'en ai jamais eu), pas de CA 15.3 (trop anxiogène suivant l'oncologue).
Rien de plus et si il y a des signes d'appel on fera le nécessaire.
Ca c'est le protocole, mais moi je trouve qu'il est un peu light le protocole toulousain.
Si tu arrives à persuader ton oncologue il faudra que tu me dises comment tu y es arrivée.
Je pense que dans d'autres centres le suivi peut être différent, mais à Toulouse (partout ils travaillent en réseau), en tout cas pour moi c'est ce que j'ai.
Là j'arrive au bout des 5 ans d'aromasine et terminé je ne les reverrai que si j'ai récidives ou métastases. C'est à ma gynéco (qui prend sa retraite) ou à mon médecin traitant de prendre le relai.
A bientôt
Claudine
Nouvelles [268285] posté le 20/02/2019 16:13:00 par Missmag,
La pression est retombée ! J ai une analyse qui pose question mais le toubib a dit que quoi qu' il en soit il n y a pas de rapport avec le cancer ! Mon dossier sera discutée en rcp demain avec le résultat complet et ils me telephoneront pour me dire si on va plus loin ou si on surveille juste... mon taux de calcium corrigé est redescendu un peu mais on a détecté une hypergammaglobulinemie...mais bon ça a pas eu l air de linquieter plus que ça...voilà
contrôle [268283] posté le 20/02/2019 11:46:00 par marité65,
Bonjour,
J'ai eu une tumorectomie et un curage axillaire le 11 octobre 2017. Je suis sous hormonothérapie et dans l'ensemble, je peux dire que ça va, avec des hauts et des bas. Seulement, comme beaucoup d'entre nous sans doute, je ne peux m'empêcher de penser récidive voire métastases ailleurs. J'ai eu mammographie et échographie de contrôle en juillet 2018 (RAS) et là je vois l'oncologue le 5 mars. Je voudrai lui demander de faire un tepscan pour voir si tout va bien ailleurs, si monsieur K n'a pas fait des petits dans mon dos ! Seulement, je ne sais pas jusqu'à quel point je peux insister, si c'est vraiment nécessaire dans mon cas, pourtant ça me rassurerait. J'ai été suivie à Toulouse. D'autres impatientes ont-elles été suivies à l'Oncopole ? Quel est le suivi en général ? (voir ma bio).
Merci d'avance pour vos réponses.
Bien amicalement.
J'ai eu une tumorectomie et un curage axillaire le 11 octobre 2017. Je suis sous hormonothérapie et dans l'ensemble, je peux dire que ça va, avec des hauts et des bas. Seulement, comme beaucoup d'entre nous sans doute, je ne peux m'empêcher de penser récidive voire métastases ailleurs. J'ai eu mammographie et échographie de contrôle en juillet 2018 (RAS) et là je vois l'oncologue le 5 mars. Je voudrai lui demander de faire un tepscan pour voir si tout va bien ailleurs, si monsieur K n'a pas fait des petits dans mon dos ! Seulement, je ne sais pas jusqu'à quel point je peux insister, si c'est vraiment nécessaire dans mon cas, pourtant ça me rassurerait. J'ai été suivie à Toulouse. D'autres impatientes ont-elles été suivies à l'Oncopole ? Quel est le suivi en général ? (voir ma bio).
Merci d'avance pour vos réponses.
Bien amicalement.
Contrôles [268282] posté le 20/02/2019 10:54:00 par jeanne49,
Hello les filles
Je viens de passer mes contrôles de début d’année...Alors je comprends très bien votre angoisse : les deux « petites voix » qui soufflent le chaud et le froid : « mais non, tout va bien, y a pas de raison » suivi de « t’avais pensé ça avant que le ciel te tombe sur la tête » 😖;😖;😖;...Bon, cette fois, l’orage est passé et les voyants sont au vert...Enfin, pas encore complètement, car je passe un test génétique le 9 mars 😏; Mais c’est déjà une bonne étape de passée.
Je vous souhaite de bons résultats et de plus en plus de tranquillité avec le retour de la santé.
😍;😍;😍;🤞;🤞;🤞;🙏;🏻;🙏;🏻;🙏;🏻;☘;️;☘;️;☘;️;☀;️;💐;🌸;🌼;🌻;
Je viens de passer mes contrôles de début d’année...Alors je comprends très bien votre angoisse : les deux « petites voix » qui soufflent le chaud et le froid : « mais non, tout va bien, y a pas de raison » suivi de « t’avais pensé ça avant que le ciel te tombe sur la tête » 😖;😖;😖;...Bon, cette fois, l’orage est passé et les voyants sont au vert...Enfin, pas encore complètement, car je passe un test génétique le 9 mars 😏; Mais c’est déjà une bonne étape de passée.
Je vous souhaite de bons résultats et de plus en plus de tranquillité avec le retour de la santé.
😍;😍;😍;🤞;🤞;🤞;🙏;🏻;🙏;🏻;🙏;🏻;☘;️;☘;️;☘;️;☀;️;💐;🌸;🌼;🌻;
missmag et les autres [268278] posté le 20/02/2019 08:54:00 par marthe62,
coucou, je pense qu'on passe toutes par ce genre d'émotions...on se dit ça va aller, on n'a pas fait tout ça pour rien..et puis au bout d'un moment : et si on avait fait tout ça pour rien ?. Les contrôles c'est vraiment très flippant, il faut y aller le plus sereinement possible, mais c'est tellement dur de positiver et de se dire que ça va aller, tout va être rentré dans l'ordre....faut essayer de se vider la tête et ne penser qu'à des choses agréables et positives. Dur dur.....toutes mes pensées t'accompagnent, j'y passe dans trois semaines, et j'angoisse déjà. Bien amicalement. Martine
Trouille [268277] posté le 20/02/2019 08:12:00 par Missmag,
Hello,
Rendez vous contrôle "technique" aujourd'hui...J ai eu des examens sanguins supplémentaires suite à mon hyper calcemie dont je n ai pas encore les résultats...bref tout pour me mettre dans un état d esprit hyper serein...j'oscille entre "mais non! Je pète la forme et dix minutes après " y a un truc qui cloche, je le sens" la dernière fois que j étais comme ça, ça a mal tourné...
Rendez vous contrôle "technique" aujourd'hui...J ai eu des examens sanguins supplémentaires suite à mon hyper calcemie dont je n ai pas encore les résultats...bref tout pour me mettre dans un état d esprit hyper serein...j'oscille entre "mais non! Je pète la forme et dix minutes après " y a un truc qui cloche, je le sens" la dernière fois que j étais comme ça, ça a mal tourné...
Douleur mamelon [268239] posté le 18/02/2019 12:21:00 par Silene,
Bonjour à toutes,
Suite à un cancer d'origine génétique en 2014, j'ai eu une double mastectomie / reconstruction prothèse il y a 2 ans qui s'est assez bien passée.
Depuis 1 semaine j'ai une sensibilité / douleur au mamelon conservé côté cancer surtout au touché. Je ne sais quoi en penser. A la palpation, c'est assez différent de l'autre mamelon mais proche de la cicatrice de la mastectomie partielle initiale, c'est peut-être pour cela.
A noter que visuellement il n'y pas de différence, pas d'écoulement non plus.
Que feriez-vous à ma place? Consultation médecin traitant? Appel oncologue (+ 100 km), attendre voir si ça passe?
Peut-êter avez vous rencontré ce problème.
Merci
Suite à un cancer d'origine génétique en 2014, j'ai eu une double mastectomie / reconstruction prothèse il y a 2 ans qui s'est assez bien passée.
Depuis 1 semaine j'ai une sensibilité / douleur au mamelon conservé côté cancer surtout au touché. Je ne sais quoi en penser. A la palpation, c'est assez différent de l'autre mamelon mais proche de la cicatrice de la mastectomie partielle initiale, c'est peut-être pour cela.
A noter que visuellement il n'y pas de différence, pas d'écoulement non plus.
Que feriez-vous à ma place? Consultation médecin traitant? Appel oncologue (+ 100 km), attendre voir si ça passe?
Peut-êter avez vous rencontré ce problème.
Merci
@semaguino [268004] posté le 06/02/2019 21:55:00 par Missmag,
Coucou toi! Ça a l air d aller aussi...J ai renvoyé la petite voix faire dodo pour l instant, elle se la joue un peu trop des que la visite du "contrôle technique" approche...vivement dans 15 jours, que j ai de nouveau 4 mois de relative paix !
@Missmag [267998] posté le 06/02/2019 19:00:00 par Semaguino,
Hello Missmag, je vois que tu vas bien c'est cool 😊;! Pour ton problème je peux pas trop t'éclairer.. sauf à dire que tu restes très très proche de la limite. En tout cas moi dès que j'ai un doute ou une angoisse j'appelle la secrétaire de mon oncologue, qui lui en parle aussitôt ou dès que possible, et qui me rappelle très vite! Voilà ça limite les dégâts de "la petite voix" dont tu parles, et qu'on connaît trop bien!!. Je pense qu 'elle sera bien longue à mater d'ailleurs cette petite voix 😏;...
A+
A+
Merci Carambole [267996] posté le 06/02/2019 16:47:00 par Missmag,
J ai absolument rien des signes que tu évoques...je rentre meme d une bonne balade de 9km...le soleil, quel bonheur !je vois le médecin dans 15 jours, je verrais ce qu il le dit et en entendant je vais faire taire la petite voix de la panique à coup de savate dans la tronche !
A Misstic😘;🌺; [267993] posté le 06/02/2019 15:28:00 par Carambole
Bonjour,
Eh oui, faux positif en imagerie, ça existe !
D’où le métier extrêmement difficile du radiologue et du médecin nucléaire : l’interprétation.
Gros bisous, amitié, Arielle❤;️;😉;
Eh oui, faux positif en imagerie, ça existe !
D’où le métier extrêmement difficile du radiologue et du médecin nucléaire : l’interprétation.
Gros bisous, amitié, Arielle❤;️;😉;
A Missmag 😘; [267991] posté le 06/02/2019 15:23:00 par Carambole
Bonjour,
Normalement, à 109mg/l, il ne faut pas t’inquiéter. Et ton oncologue n’est pas inquiet à 106.
L’hypercalcémie maligne ou autre cause grave est au-delà de 120-130mg/l.
Le dosage de PTH et de la vit.D sont aussi importants (excès).
Les signes cliniques sont importants (asthénie, anorexie, problèmes digestifs, lithiase rénale, hypertension, somnolence).
Mais évidemment, il faut consulter l’un de tes médecins. Passe-leur un petit coup de fil pour te rassurer.
À bientôt, mets-nous au courant. Je t’embrasse fort. Amitié, Arielle💕;🍀;🍀;
Normalement, à 109mg/l, il ne faut pas t’inquiéter. Et ton oncologue n’est pas inquiet à 106.
L’hypercalcémie maligne ou autre cause grave est au-delà de 120-130mg/l.
Le dosage de PTH et de la vit.D sont aussi importants (excès).
Les signes cliniques sont importants (asthénie, anorexie, problèmes digestifs, lithiase rénale, hypertension, somnolence).
Mais évidemment, il faut consulter l’un de tes médecins. Passe-leur un petit coup de fil pour te rassurer.
À bientôt, mets-nous au courant. Je t’embrasse fort. Amitié, Arielle💕;🍀;🍀;
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