Suivi et contrôles [Poster un message]
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Daniella [279120] posté le 15/10/2023 15:16:00 par Patti31
Oui, c'est juste.
Malheureusement beaucoup de choses sont peu compréhensibles et pas toujours équitables...
Malheureusement beaucoup de choses sont peu compréhensibles et pas toujours équitables...
A Patti 31 [279119] posté le 15/10/2023 15:14:00 par Daniella33
Perso j'avais pas de problème de transport, mais je pense à toutes les impatientes qui sont loin des grands centres de soins. Les pb peuvent apparaître post ALD.
Çà serait quand même plus simple si on avait une ALD de 10 ans et pas avoir à "pleurer " tous les 5 ans, pour avoir un renouvellement qui est au bon vouloir du médecin.
Çà serait quand même plus simple si on avait une ALD de 10 ans et pas avoir à "pleurer " tous les 5 ans, pour avoir un renouvellement qui est au bon vouloir du médecin.
Daniella [279118] posté le 15/10/2023 14:47:00 par Patti31
En effet, c'est pratiquement la seule différence.
Mais j'imagine, suivant ce que j'ai lu, que s'il y a des séquelles importantes (comme dans ton cas) l 'ALD est renouvelée...
Ensuite concernant les transports, c'est un vaste débat. Il y a à la fois beaucoup d'abus et beaucoup d'injustices.
Mon père aussi de 80 ans fortement handicapé par une arthrose de hanche très avancée s'est vu refuser le transport pour aller à la consultation du chirurgien devant l'opérer de la hanche à 130 km...!
Donc le VSL sur 260 km a été à sa charge...!
Et pendant ce temps d'autres utilisent sans arrêt le VSL parce qu'"ils y ont droit" alors qu'ils conduisent sans problème sur des distances beaucoup plus longues (y compris la moto...).
Donc c'est sûr que tout cela ça mériterait grandement d'être réévalué à la fois pour des économies et pour plus de justice....
Mais c'est un autre débat...
Mais j'imagine, suivant ce que j'ai lu, que s'il y a des séquelles importantes (comme dans ton cas) l 'ALD est renouvelée...
Ensuite concernant les transports, c'est un vaste débat. Il y a à la fois beaucoup d'abus et beaucoup d'injustices.
Mon père aussi de 80 ans fortement handicapé par une arthrose de hanche très avancée s'est vu refuser le transport pour aller à la consultation du chirurgien devant l'opérer de la hanche à 130 km...!
Donc le VSL sur 260 km a été à sa charge...!
Et pendant ce temps d'autres utilisent sans arrêt le VSL parce qu'"ils y ont droit" alors qu'ils conduisent sans problème sur des distances beaucoup plus longues (y compris la moto...).
Donc c'est sûr que tout cela ça mériterait grandement d'être réévalué à la fois pour des économies et pour plus de justice....
Mais c'est un autre débat...
A Patti 31 [279117] posté le 15/10/2023 14:03:00 par Daniella33
Sauf erreur de ma part en post ALD le transport n'est pas pris en charge. Comment fait la malade? Combien ça va lui coûter? Perso j'ai fait 8 passages au chu.
Même avec un bon de transport du médecin il peut y avoir refus de la ss de rembourser hors ALD. J'ai eu le cas avec mon père.
Même avec un bon de transport du médecin il peut y avoir refus de la ss de rembourser hors ALD. J'ai eu le cas avec mon père.
Daniella33 [279116] posté le 15/10/2023 12:56:00 par Patti31
Bonjour,
Désolée, je ne comprends pas ton post, ou bien il y a un malentendu...
Le post-ALD est (presque) exactement la même chose que l'ALD et il n'y a rien à gérer : soit ça se fait automatiquement, soit à la demande du médecin traitant, et c'est accordé directement.
Et dans le cas où c'est nécessaire (soins actifs ou séquelles invalidantes) l'ALD est renouvelée, toujours à la demande du médecin traitant. Le patient n'a rien à faire.
Désolée, je ne comprends pas ton post, ou bien il y a un malentendu...
Le post-ALD est (presque) exactement la même chose que l'ALD et il n'y a rien à gérer : soit ça se fait automatiquement, soit à la demande du médecin traitant, et c'est accordé directement.
Et dans le cas où c'est nécessaire (soins actifs ou séquelles invalidantes) l'ALD est renouvelée, toujours à la demande du médecin traitant. Le patient n'a rien à faire.
A Patti31 ALD [279115] posté le 15/10/2023 12:40:00 par Daniella33
Bonjour,
Pourquoi je remonte cette problématique.
Je pense aux impatientes qui comme moi ont des problèmes suite aux traitements. Pendant 5 mois j'étais incapable de conduire plus de 10kms. Heureusement que j'habite pas loin du chu car je ne sais pas comment j'aurais fait.
C'est octobre rose donc c'est la période où nous sommes entendu et c'est le moment de remonter nos problématiques.
Perso je vais voir ma radiothérapeute cette semaine, je vais lui en parler et s'il y a une animation au centre anti cancer ce jour là, je leur remonterai le sujet.
Dejà qu'on est dans la "souffrance", on ne devrait pas à avoir la logistique à gérer. Le post ALD ne devrait pas exister et pour le cancer la durée devrait être de 10 ans .
D'ailleurs le décret ne parle pas de post ALD...😂;😉;
Bonne journée les filles.
Pourquoi je remonte cette problématique.
Je pense aux impatientes qui comme moi ont des problèmes suite aux traitements. Pendant 5 mois j'étais incapable de conduire plus de 10kms. Heureusement que j'habite pas loin du chu car je ne sais pas comment j'aurais fait.
C'est octobre rose donc c'est la période où nous sommes entendu et c'est le moment de remonter nos problématiques.
Perso je vais voir ma radiothérapeute cette semaine, je vais lui en parler et s'il y a une animation au centre anti cancer ce jour là, je leur remonterai le sujet.
Dejà qu'on est dans la "souffrance", on ne devrait pas à avoir la logistique à gérer. Le post ALD ne devrait pas exister et pour le cancer la durée devrait être de 10 ans .
D'ailleurs le décret ne parle pas de post ALD...😂;😉;
Bonne journée les filles.
Daniella33 suite [279113] posté le 14/10/2023 21:31:00 par Patti31
(C'est parti tout seul)
Comme le dit la phrase que tu cites, ça doit être aussi au cas par cas...s'il y a des séquelles importantes, etc
Comme le dit la phrase que tu cites, ça doit être aussi au cas par cas...s'il y a des séquelles importantes, etc
Daniella33 [279112] posté le 14/10/2023 21:22:00 par Patti31
En fait c'est assez complexe et simple à la fois..
Si on est en rémission on passe en post-ALD qui est la même chose que l'ALD, sauf VSL et médicaments.
Le post ALD est également renouvelable autant de fois que nécessaire.
Si on a encore des soins "actifs" on renouvelle l'ALD.
Si on est en rémission on passe en post-ALD qui est la même chose que l'ALD, sauf VSL et médicaments.
Le post ALD est également renouvelable autant de fois que nécessaire.
Si on a encore des soins "actifs" on renouvelle l'ALD.
A Patti31 règles ALD [279111] posté le 14/10/2023 20:39:00 par Daniella33
Je viens d'éplucher les décrets et effectivement le cancer est quasi le seul dont la durée n'a pas été allongé.
Extrait du décret de loi (copier/ coller du journal officiel):
L’exonération initiale est accordée pour une durée de cinq ans, renouvelable dès lors que la poursuite d’une
thérapeutique lourde ou la prise en charge diagnostique et thérapeutique des séquelles liées à la maladie ou aux
traitements, notamment l’usage permanent d’appareillages, sont nécessaires.
Je peux me tromper, mais ils marquent renouvelable pour la prise en charge diagnostique nécessaire. Nous on a la mamo..., suivi ostéoporose, etc...
A voir avec les médecins. Et si non les filles, il faut le demander.
Extrait du décret de loi (copier/ coller du journal officiel):
L’exonération initiale est accordée pour une durée de cinq ans, renouvelable dès lors que la poursuite d’une
thérapeutique lourde ou la prise en charge diagnostique et thérapeutique des séquelles liées à la maladie ou aux
traitements, notamment l’usage permanent d’appareillages, sont nécessaires.
Je peux me tromper, mais ils marquent renouvelable pour la prise en charge diagnostique nécessaire. Nous on a la mamo..., suivi ostéoporose, etc...
A voir avec les médecins. Et si non les filles, il faut le demander.
Daniella33 [279110] posté le 14/10/2023 19:48:00 par Patti31
Bonjour,
En ce qui concerne le renouvellement de 10 ans, ça concerne certaines maladies : AVC, diabète, VIH, insuffisance cardiaque..., c'est à dire les maladies avec des soins coûteux à long terme.
Et il n'y a pas de limite au nombre de renouvellements.
Le principe, c'est qu'on peut avoir le renouvellement de l'ALD tant que la maladie nécessite ou peut nécessiter des soins actifs...
Amitiés
En ce qui concerne le renouvellement de 10 ans, ça concerne certaines maladies : AVC, diabète, VIH, insuffisance cardiaque..., c'est à dire les maladies avec des soins coûteux à long terme.
Et il n'y a pas de limite au nombre de renouvellements.
Le principe, c'est qu'on peut avoir le renouvellement de l'ALD tant que la maladie nécessite ou peut nécessiter des soins actifs...
Amitiés
A Patti31 règles ALD [279109] posté le 14/10/2023 19:29:00 par Daniella33
Bonjour,
J'ai vérifié la durée de mon ALD sur Ameli et effectivement je n'ai pas de durée limitée, donc perpétuité.
J'ai téléchargé les décrets de lois et effectivement il n'y a pas d'effet rétroactif. Si on a des droits anciens (moi 23 ans) plus avantageux que les nouveaux décrets (2011 & 2017) on les garde.
Par contre j'ai trouvé une phrase ambiguë sur le .gouv qui mérite peut-être un complément d'info d'un médecin.
"L'ALD est renouvelable pour une période équivalente ou pour 10 ans."
Est-ce que les 10 ans sont renouvelables?? ou peut-on passer à une période de 10 ans.
J'ai l'impression que les 10 ans ne sont pas renouvelables.
Moralité pour les impatientes => Il faut penser à faire renouveler son ALD à la date d'anniversaire, car à tout moment on peut avoir un problème ex: tu peux pas conduire au moment de faire ta mamo de contrôle.
Bon WE à toutes.
J'ai vérifié la durée de mon ALD sur Ameli et effectivement je n'ai pas de durée limitée, donc perpétuité.
J'ai téléchargé les décrets de lois et effectivement il n'y a pas d'effet rétroactif. Si on a des droits anciens (moi 23 ans) plus avantageux que les nouveaux décrets (2011 & 2017) on les garde.
Par contre j'ai trouvé une phrase ambiguë sur le .gouv qui mérite peut-être un complément d'info d'un médecin.
"L'ALD est renouvelable pour une période équivalente ou pour 10 ans."
Est-ce que les 10 ans sont renouvelables?? ou peut-on passer à une période de 10 ans.
J'ai l'impression que les 10 ans ne sont pas renouvelables.
Moralité pour les impatientes => Il faut penser à faire renouveler son ALD à la date d'anniversaire, car à tout moment on peut avoir un problème ex: tu peux pas conduire au moment de faire ta mamo de contrôle.
Bon WE à toutes.
A Missmag [279096] posté le 10/10/2023 18:23:00 par Patti31
Bonjour,
Concernant le post ALD, nous en avons parlé récemment sur ce forum (voir mon post à Chris57 du 22/09) : en fait, à la fin de l'ALD, si tu es toujours en rémission et que donc il n'y a plus de traitements "actifs" (chimio, radio, chirurgie...), tu passes en post-ALD pour 5 ans renouvelables. C'est presque la même chose : pas d'avance de frais et exonération du ticket modérateur pour les examens, consultations, etc.... sauf pour les transports et médicaments.
Attention : si jamais il y a une chirurgie de reconstruction prévue, dans ce cas il faut demander un renouvellement de l'ALD et non le post-ALD.
Donc, ne t'inquiète pas ; dans tous les cas de figure, tu n'auras rien à débourser.
Amitiés
Concernant le post ALD, nous en avons parlé récemment sur ce forum (voir mon post à Chris57 du 22/09) : en fait, à la fin de l'ALD, si tu es toujours en rémission et que donc il n'y a plus de traitements "actifs" (chimio, radio, chirurgie...), tu passes en post-ALD pour 5 ans renouvelables. C'est presque la même chose : pas d'avance de frais et exonération du ticket modérateur pour les examens, consultations, etc.... sauf pour les transports et médicaments.
Attention : si jamais il y a une chirurgie de reconstruction prévue, dans ce cas il faut demander un renouvellement de l'ALD et non le post-ALD.
Donc, ne t'inquiète pas ; dans tous les cas de figure, tu n'auras rien à débourser.
Amitiés
5 ans passés... [279095] posté le 10/10/2023 17:38:00 par Missmag,
Bonjour,
je sors du rendez vous annuel avec mon oncologue...Ce qui devait arriver arriva, il m'annonce que c'est le dernier rendez vous de suivi, qu'on arrête l'anastrozole (qui m'a fini une sacré osteoporose...ps j'ai 44 ans...) à la fin de la boite...que le suivi sera maintenant un rendez vous annuel avec ma gynéco qui etait aussi ma chirurgienne.. et que mes autres problèmes (gammapathie, osteoporose) devront être suivis par le généraliste, un hematologue, un rhumatologue...Je devrais être contente que le chapitre arrive à sa fin... (P......de long chapitre quand même) et ben non je suis très mitigée...j'ai comme une sueur froide qui me court le long du dos...
Très bizarre comme sensation... L'épée de Damoclès a toujours été là depuis que le crabe a montré le bout de son nez et là j'ai l'impression qu'elle est descendue d'un étage....
Et puis j'ai toujours mon ALD qui a été renouvelé il y a 2 ans mais quand elle arrivera à son terme ???tout çà çà va être de ma poche. ???
je sors du rendez vous annuel avec mon oncologue...Ce qui devait arriver arriva, il m'annonce que c'est le dernier rendez vous de suivi, qu'on arrête l'anastrozole (qui m'a fini une sacré osteoporose...ps j'ai 44 ans...) à la fin de la boite...que le suivi sera maintenant un rendez vous annuel avec ma gynéco qui etait aussi ma chirurgienne.. et que mes autres problèmes (gammapathie, osteoporose) devront être suivis par le généraliste, un hematologue, un rhumatologue...Je devrais être contente que le chapitre arrive à sa fin... (P......de long chapitre quand même) et ben non je suis très mitigée...j'ai comme une sueur froide qui me court le long du dos...
Très bizarre comme sensation... L'épée de Damoclès a toujours été là depuis que le crabe a montré le bout de son nez et là j'ai l'impression qu'elle est descendue d'un étage....
Et puis j'ai toujours mon ALD qui a été renouvelé il y a 2 ans mais quand elle arrivera à son terme ???tout çà çà va être de ma poche. ???
Chris57 [279088] posté le 08/10/2023 20:05:00 par Patti31
Bonjour,
Merci de donner des nouvelles et contente que ça se soit bien passé.
Bonne soirée,
Amitiés
Merci de donner des nouvelles et contente que ça se soit bien passé.
Bonne soirée,
Amitiés
Patti31 [279087] posté le 08/10/2023 18:51:00 par Chris57,
Bonsoir , juste pour te dire qu'en effet l'exonération du ticket modérateur pour mon ALD est accordée . J'ai reçu le courrier de la MGEN dont je dépends .
Merci d'avoir pris le temps de me répondre . Christel .
Merci d'avoir pris le temps de me répondre . Christel .
attention aux interactions entre médicaments [279071] posté le 29/09/2023 15:17:00 par maianne
bonjour à toutes,
je voudrais alerter sur l'importance de bien se renseigner auprès de son oncologue lorsqu'on prend d'autres médicaments avec nos traitements.
Je suis depuis des années sous palbociclib-ibrance et piqures de fulvestrant ; souffrant de crampes nocturnes mon médecin traitant m'a prescrit de l'okimus pour tenter de résoudre mon problème en lui précisant bien mon traitement anti métas, résultat génial plus de crampes..... sauf que.... bah j'en ai parlé à mon oncologue qui n'avait pas trop d'idées ni pour ni contre mais qui s'est renseignée et le lendemain j'avais un mail me disant d'arrêter l'okimus qui est à base de quinine et qui interfère avec palbociclib ! Je suis dégoûtée, j'ai retrouvé mes foutues crampes la nuit. J'essaie l'homéopathie ....
Conclusion : renseignez bien votre oncologue sur les traitements pris parallèlement pour essayer de contrer les satanés effets dits secondaires de nos traitements !
bonne journée à toute, Maianne
je voudrais alerter sur l'importance de bien se renseigner auprès de son oncologue lorsqu'on prend d'autres médicaments avec nos traitements.
Je suis depuis des années sous palbociclib-ibrance et piqures de fulvestrant ; souffrant de crampes nocturnes mon médecin traitant m'a prescrit de l'okimus pour tenter de résoudre mon problème en lui précisant bien mon traitement anti métas, résultat génial plus de crampes..... sauf que.... bah j'en ai parlé à mon oncologue qui n'avait pas trop d'idées ni pour ni contre mais qui s'est renseignée et le lendemain j'avais un mail me disant d'arrêter l'okimus qui est à base de quinine et qui interfère avec palbociclib ! Je suis dégoûtée, j'ai retrouvé mes foutues crampes la nuit. J'essaie l'homéopathie ....
Conclusion : renseignez bien votre oncologue sur les traitements pris parallèlement pour essayer de contrer les satanés effets dits secondaires de nos traitements !
bonne journée à toute, Maianne
Daniella33 [279055] posté le 23/09/2023 20:35:00 par Patti31
Effectivement, il y a plusieurs catégories d'ALD à durée différente, dont certaines à renouvellement automatique, de même lorsqu'il y a plusieurs pathologies
Et il est possible aussi qu'à l'époque les règles étaient différentes et quand il y a des changements, comme ce n'est pas rétroactif, ça reste tel quel...
En tout ton médecin a certainement l'info car ça passe aussi par lui.
Tiens-moi au courant, ça m'intrigue...
A +,
Bon week-end à toi aissi
Et il est possible aussi qu'à l'époque les règles étaient différentes et quand il y a des changements, comme ce n'est pas rétroactif, ça reste tel quel...
En tout ton médecin a certainement l'info car ça passe aussi par lui.
Tiens-moi au courant, ça m'intrigue...
A +,
Bon week-end à toi aissi
A Patti 31 [279054] posté le 23/09/2023 19:42:00 par Daniella33
Bonjour,
Je t'entends Patti, mais dans mon cas ça fait 23 ans que j'ai l'ALD. Je n'ai jamais reçu l'info de la SS que je passais en post ALD. Mon médecin ne m'a jamais dit qu'elle l'avait renouvelé.
Y a t-il plusieurs niveaux d'ALD?
J'irai voir si je trouve l'info sur mon dossier via ameli.
Peut être que je suis encore sur d'anciennes règles et que mon dossier n'a pas été mis à jour.
Merci pour tes infos.
Bon WE
Je t'entends Patti, mais dans mon cas ça fait 23 ans que j'ai l'ALD. Je n'ai jamais reçu l'info de la SS que je passais en post ALD. Mon médecin ne m'a jamais dit qu'elle l'avait renouvelé.
Y a t-il plusieurs niveaux d'ALD?
J'irai voir si je trouve l'info sur mon dossier via ameli.
Peut être que je suis encore sur d'anciennes règles et que mon dossier n'a pas été mis à jour.
Merci pour tes infos.
Bon WE
Daniella33 [279053] posté le 23/09/2023 09:24:00 par Patti31
Bonjour,
L' ALD est toujours pour 5 ans.
Ensuite, suivant la maladie, en rémission ou pas et la nécessité de soins "actifs" ( coûteux) ou pas, elle peut être renouvelée, toujours pour 5 ans et ainsi de suite...
Le renouvellement doit être demandé par le médecin.
S'il y a des arguments objectifs pour le renouvellement, il n'y a pas de problèmes.
L' ALD est toujours pour 5 ans.
Ensuite, suivant la maladie, en rémission ou pas et la nécessité de soins "actifs" ( coûteux) ou pas, elle peut être renouvelée, toujours pour 5 ans et ainsi de suite...
Le renouvellement doit être demandé par le médecin.
S'il y a des arguments objectifs pour le renouvellement, il n'y a pas de problèmes.
A patti31 [279052] posté le 23/09/2023 01:14:00 par Daniella33
Bonsoir,
Je ne savais pas qu'on perdait l'ALD.
Depuis l'année 2000 ou on m'a détecté un mélanome, j'ai l'ALD pour le cancer et c'est resté toujours valable.
Mon père qui l'avait pour ses problèmes cardiaques puis cancer l'a gardé jusqu'à sa mort.
Certaines caisses seraient t'elles plus cool?
Ou est-ce que ça vient de la façon dont le médecin a fait la déclaration? Dans mon cas c'est mon médecin traitant qui a déclenché l'ALD.
A+
Je ne savais pas qu'on perdait l'ALD.
Depuis l'année 2000 ou on m'a détecté un mélanome, j'ai l'ALD pour le cancer et c'est resté toujours valable.
Mon père qui l'avait pour ses problèmes cardiaques puis cancer l'a gardé jusqu'à sa mort.
Certaines caisses seraient t'elles plus cool?
Ou est-ce que ça vient de la façon dont le médecin a fait la déclaration? Dans mon cas c'est mon médecin traitant qui a déclenché l'ALD.
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