Thérapie cilbée TDM1 (étude Kadcylia pour les tumeurs HER2) [Poster un message]

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Maguelone   [225044] posté le 01/06/2015 17:27:00 par Fidji,
Je ne suis pas medecin, mais d apres ce que j ai vecu et les questions que j ai pose aux medecins ce qui compte pour la chimio et l Herceptin c est d etre HER2+++. Ce type de cancer a un protocole 1e ligne cad FEC et Taxol Chirurgie et radiotherapie et 19 seances herceptin et le TDM1 n interviendrait qu en 3e ligne....

Pour moi Tywerb Herceptin pour la 2e ligne pdt 6 mois. tres confortable comme traitement mais la cata au niveau des resultats

Apres la 1e ligne, en fonction de l hormono dependant ou pas on te propose les fameux 5 ans de tamoxifene ou autre produit sensé te proteger des recidives...... J ai lu pas mal de choses sur cette hormonothérapie depuis et j ai noté que bon nombre de femmes l ont refusé. Bien sur il n y a que celles pour qui cela va mieux qui ont communiqué sur ce point

Pour moi Tamoxifene pendant 2 ans puis Aromasine car je developpais des mycoses et autres infections urinaires, conjonctivites et herpes. Que du bonheur !! Alors que ca ne faisait pas partie des effets indesirables.Comme quoi en effet chaque personne reagit autrement et j ai recidivé toujours sous Aromasine, les 5 ans d hormono therapie n etant pas finies

Je pense que notre ligne de survie c'est se renseigner. Ne pas etre une patiente passive mais active de la maladie. Il m est arrivé de refuser une opération. De m accrocher a mon fauteuil pour avoir ma chimio prévue ce jour la. Apres est ce que je fais bien???? Je suis juste mon ressenti

Je trouve aussi qu on est un peu frileux en France ca evite sans doute les derapages comme pour ce dont tu parlesMais on a eu nos scandales aussi et toujours une histoire de labo et d argent

Cependant et dans nos cas il faudrait avoir plus acces et plus d info sur les essais therapeutiques en cours. J ai entendu parler d une analyse genomique des tumeurs qui permettrait de savoir quelle molécule repondra le mieux. POur l instant on fait le contraire. On essaie si ca marche tant mieux et sinon......

Bonne semaine a toi

Véro
@ Fidji   [225039] posté le 01/06/2015 16:58:00 par Maguelone
Bonjour Fidji

En ce qui me concerne, l'Herceptine n'a eu aucun efficacité sur moi. Comme quoi, même en ayant le même profil médical, nos organismes réagissent d'une manière différente.

Sais-tu ou savez-vous (à celles qui liront ce message) quelle est la différence entre un cancer HER2+++ hormono dépendant et celui HER2+++ non hormono dépendant ?

Je sais que ces derniers ne bénéficient pas de l'hormonothérapie mais les protocoles sont-ils différents en ce qui concerne les produits de chimio ?
C'est juste une question que je me pose.

Bonne fin de journée.
@lou1504   [225037] posté le 01/06/2015 16:51:00 par Maguelone
Bonjour à toi sans oublier les autres :)

Merci pour ton post. Peut-être qu'en France les pouvoirs publics demandent à avoir plus de "preuves" de l'efficacité et de l' innocuité d'un traitement avant son AMM ?
Sais-tu si toutes les américaines ont droit aux mêmes traitements (sans vilain jeux de mots) ou uniquement celles qui en ont les moyens ?
Il y a une vingtaine d'années, un anti-dépresseur distribué par les USA avait d'effrayants effets secondaires car il était prescrit à tout va, notamment à des ados qui provoquaient chez eux des pulsions suicidaires (défenestrations). Beaucoup de parents avaient attaqué et les autorités américaines ont mis des années avant de retirer ce médicament qui rapportait beaucoup d'argent à l'industrie pharmaceutique. Il venait d'être juste prescrit par les psychiatres français qui ont bénéficié du recul suffisant pour ne pas le prescrire plus longtemps.
Tout ça pour dire : OUI aux produits innovants mais VIGILANCE quand même !

Merci d'avance pour tes réponses et bonne fin de journée.
Lou 1504   [225004] posté le 01/06/2015 09:43:00 par Fidji,
Merci pour tes reponses
je me doutais bien que c etait une histoire de gros sous
Et l Herceptine Bis ce serait pas mal car on devient resistante et c est arrivé assez rapidement pour moi
BIzz à toutes et bonne semaine
Véro
à Fidji et toutes les Kacylaines!!!   [224982] posté le 31/05/2015 16:29:00 par lou1504
Le TDM1 a dû être en phase expérimentale en 2009.

Toutes nos" drogues " viennent des USA - le souci c'est en France les pouvoirs publics sont plus frileux donc plus lents pour mettre des produits sur le marché - en plus les hosto négocient les prix c'est pour cela que nous ne sommes pas à égalité en fonction de la situation géographique dont on dépend!!!
Les centres UNICANCER sont plus au top !!! puisqu'ils sont centres de recherche
Je suis en contact avec deux américaines et une franco-américaine-
L'optimiste "outre atlantique " est plus fort par rapport à l'esprit français.
Mon professeur se rend régulièrement aux states et aussi en Australie.
Je vais lui poser des questions à la fin du mois -
Mais d'aprés les américaines il y aurait encore bcp de possibilité - notamment un autre vaccin ( anti corps monoclonal) comme l'herceptine.
J'espère avoir répondu à tes questions
A ton service
Biz à toutes
Fabienne
LOU 1504   [224922] posté le 29/05/2015 19:16:00 par Fidji,
C 'est une super nouvelle de savoir qu une kadcylette est en remission mais 4 ans.... elle a du etre tres courageuse
Les américains ont donc cette molecule depuis bien plus longtemps que nous ? Sais tu ou en est la recherche la bas ? et tu es en rapport avec ces impatientes americaines grace à un site identique a celui ci ?
Que de quesilons je sais !!!!
Bizz a toutes
Véro
@ LOU1504   [224907] posté le 29/05/2015 14:55:00 par maritchou***,
Bonjour à toi et à vous toutes
Allez les filles on va toutes y arriver .Notre perseverance , notre gniaque, notre sagesse finira par payer !!!

MAGUELONE : Prends des fortifiants vitamines et oligoelements ( SERUM QUINTON , vit C, VITD, EXTRAITS D HUITRE = POP).Tu vois( impatiente) ZABOTON le souligne c est apport est primordial. Il y a longtps que je prends bpc de medecines alternatives!

LOU1504 Je me souviendrais tjrs de ton appel tel. personnel pr le demarrage du TDM1 Nov.14 et combien je suis heureuse de voir tes resultats à la tolerance et l efficacité du TDM1

FIDJI J approuve ton psychiatre car ca me paraissait trop de surmenage pour des TT de la sorte! Repose toi et profite de tes deux adolescents, il( elle) a tres bien articulé ton organisation medicale

BERNADOU jE TE SOUHAITE DE TOUT COEUR UNE EFFICACITÉ DU TT , JE PENSE A TOI ET JE T ENCOURAGE

OSMOSE Tes tracas d une vie commune et longue ne sont pas simples et je sais que tu es courageuse pour organiser ton quotidien et ton TT.JE TE FELICITE PAR LE BIAIS DE CE POST

Pour les autres nanas BRUCE, KEKIL, MIMIA,, ZIZOU06 je vous envoies toutes mes pensees positives
Bon WEEKEND à toutes -BIZES - CELINE
à toutes les TDMETTES   [224894] posté le 29/05/2015 07:58:00 par lou1504

Bienvenue aux « nouvelles » quoique j’aurais préféré qu’il y en ait moins
Je voulais juste dire à toutes que sans le TDM1 depuis 6 mois,
je ne serais pas en train de vous écrire. Je veux surtout vous faire part d’échanges que j’ai eu avec des américaines dont une qui vient d’arrêter le traitement après 4 ans les médecins la considère en
« rémission »
Donc espoir pour nous toutes
Fabienne
ma prise en charge a STBG 2épisode....   [224893] posté le 29/05/2015 07:29:00 par Fidji,
Bonjour
Le professeur m a rappelée hier et j ai de nouveau ttes les dates de programées mais au lieu d avoir 3 cures, tep scan puis consultation ce qui m amenait a fin juillet là je fais 4 cures puis la suite donc consult fin aout cause vacances du professeur
Mais les fameuses 4 semaines de delai entre rayons et traitement c etait en effet n importe quoi car derniers rayons 29 juin et le lendemain 2e TDM1....
Sinon me voila de nouveau en arret de travail j ai ete voir ma psy hier cause stress boulot ++ pour une seance d hypnose et elle me prescrit l arret jusqu au 30 juin moi j avais posé des congés du 15 au 30 pour les rayons elle ne veut pas que je crame mes congés je vais les placer apres en juillet
Elle m a arretée pour depression donc hors ald.
Si on m avait dit ca il y a qques années j aurais dit : la depression ???? tu mets tes baskets, tu vas courir ou marcher tu vas faire la fete et ca ira mieux.... il ne faut jamais dire jamais !!!
BIsous a toutes je vais pouvoir profiter un peu et m occuper des gamins depuis 2 mois que j avais repris le boulot j etais un peu speed avec eux
BOn week end a vous toutes
Merci!   [224885] posté le 28/05/2015 22:06:00 par kekil,
Merci à toutes pour cet accueil!
Ca fait du bien d'échanger avec d'autres personnes qui vivent la "même" chose.
Par bonheur, le cancer n'avait encore touché personne dans mon entourage du coup, ce n'est pas toujours évident d'en parler, on a toujours peur de leur faire de la peine.
Sinon, niveau effet secondaire, j'ai la chance de ne pas en avoir pour l'instant. Pourvu que ça dure.
Demain je suis en congé pour préparer l'anniversaire de mon fils samedi, j'ai hâte de le voir tout excité au milieu de ses copain.
Bonne soirée à toutes
@ Fidji   [224878] posté le 28/05/2015 19:31:00 par Maguelone
Bonjour à toi et aux autres petites copines

Tu es tout à fait dans le vrai avec cette fatigue intellectuelle. J'avais aussi une assez bonne orthographe et maintenant il m'arrive souvent lorsque j'écris, surtout sur un ordi d'inverser des lettres ou syllabes ! ex : l'autre jour, je voulais écrire le mot "sophistiquée", j'ai écris : "spothitiquée" et c'est en me relisant que j'ai réalisé et ce n'est pas un problème ponctuel, cela m'arrive souvent.

J'ai cru d'ailleurs il y a quelques mois que j'avais des métas au cerveau (eh oui on gamberge !) et ma généraliste à qui j'en ai parlé m'a dit que c'était la fatigue de la maladie mais j'ai l'impression que les médecins ne veulent pas trop dire que c'est aussi causé par les chimios...

Bonne soirée à toutes.
Maritchou   [224859] posté le 28/05/2015 07:51:00 par Fidji,
Oui je vais demander un allegement dans ma charge de travail
moi qui avais commencé a praitquer la sophro la meditation, depuis 2 jours impossible de me detendre je vais appeler mon amie psychiatre qu elle me revoit cette semaine
Est ce du au stress du boulot ? Au TDM1 que je viens d avoir pour la 1ere x ?
Pourtant je suis tjrs partant pour mettre mes baskets et aller crapahuter, je continue a faire du coaching sportif meme si pour l instant je n ai que des groupes de debutans alors qu avant c etait des gens deja entrainés

Osmose : Tu es decue par l attitude de ton mari et je le comprends. Moi quand je suis decue du comportemnt de quelqu un je me demande comment moi je reagirais face a ce probleme donné chez un de mes proches. et je m aperçois qu en fait je ne sais pas repondre a 100 % a cette question. Donc la frontiere est faible entre assumer et fuir. Accrohes toi ton potentiel est en toi seule

Maguelone : Donc cette sensation de fatigue intellectuelle tu la ressens aussi. Moi qui etais toujours vive et reacive ca me fait super peur. Je le ressens meme en ce moment qd je pianote sur l ordi des fois faut relire parce que sinon on pourrait me qualifier de dyslexique ...
biZZ a toutes
Véro
Kekil   [224858] posté le 28/05/2015 07:36:00 par Fidji,
BOnjour a la nouvelle Kadcylette
Tu verras qu echanger ici apporte beaucoup. L experience vécue des autres est plus instructif a mes yeux que les questions et surtout les reponses que nous recevons des médecins
Tres bonne journée à toi
Véro
Hello   [224856] posté le 28/05/2015 04:12:00 par osmose,
Des News, 8 eme cure jeudi dernier et je viens d avoir mon résultat de ca 15. 3 il est a 58, légère augmentation. (55) a la 7 eme. Comme vous toutes la fatigue est présente, j ai d un coup un vide en moi, les muscles du visage se crispent et me tirent, difficile à expliquer. La seule chose est de se reposer. J ai eu un 2 eme choc émotionnel suite à l attitude de mon mari. Il ne m aura pas aidé. Je gere seule mes cures, mes retours, mes résultats, bref.. C est toujours un plaisir de vous lire, bienvenue à kekil, bon courage à vous toutes. A 7000 km j ai tjrs un œil sur vous. Bye bye.
Hello   [224857] posté le 28/05/2015 04:12:00 par osmose,
Des News, 8 eme cure jeudi dernier et je viens d avoir mon résultat de ca 15. 3 il est a 58, légère augmentation. (55) a la 7 eme. Comme vous toutes la fatigue est présente, j ai d un coup un vide en moi, les muscles du visage se crispent et me tirent, difficile à expliquer. La seule chose est de se reposer. J ai eu un 2 eme choc émotionnel suite à l attitude de mon mari. Il ne m aura pas aidé. Je gere seule mes cures, mes retours, mes résultats, bref.. C est toujours un plaisir de vous lire, bienvenue à kekil, bon courage à vous toutes. A 7000 km j ai tjrs un œil sur vous. Bye bye.
SUITE @ Maguelone @ Fidji   [224855] posté le 28/05/2015 00:10:00 par maritchou***,
J espere que vs dormez un peu car je sais que le sommeil est perturbé ac cette chimio.
Il faut se reposer et faire bcp de som, ou mediter, ou ecouter de la musique ou marcher un peu
Il faut une fatigue en + physique mais c' est le cas de Fidji qui exerce son mi temps therapeutique et qui devrait pouvoir y trouver un certain potentiel .Fidji je vous trouve tres forte pour cumuler autant de chose , preservez vous quand même et demander un allegement de vos activités professionnelles auprès de votre direction .
@ Maguelone @FIDJI   [224854] posté le 28/05/2015 00:03:00 par maritchou***,
Bonjour les soeurettes 'promotion' KADCYLA
Oui je suis d' accord ac cette fatigue qui ne s' apaise pas .I
@ Kekil   [224853] posté le 28/05/2015 par maritchou***,
Bonjour à toi et à vous toutes
Bienvenue sur l onglet de la chimio ciblée KADCYLA.
Je suis contente car tu as pu beneficier de cette chimio en 2 lignes apres echec des taxanes.

Tu as un centre qui a première vue est reactif et ne te laisse pâs dans les chimios conventionnelles.
On te dit qu' il n y a pas d' autres combinaisons possibles de TT je ne suis pas oncologue mais je sais qu il y en a d'autres .

Ceci dit tu as le TDM 1 et tous les espoirs sont permis car toi même tu le dis que les resultats sont prometteurs ! il le faut car c est un K qui ne se laisse pas facilement apprivoiser ac les TT
Ca va aller on est tres peu sur le site on t epaulera si tu en exprimes le besoin .

J ai eu egalement ma chimio hier le 26 mai 2015 et c etait ma cure N°19

Il n y a pas de competition je cherche à me rassurer en poursuivant car mon oncologue ne veut pas me faire de TEPSCAN , j ai les marqueurs ' muets ' MIEUX je ss resistante à l HERCEPTINE seule .
Je t embrasse et courage à toi .Prends soin de toi.
Je te souhaite une bonne nuit et menage toi pour du repos si tu le peu
BIZES CELINE
@ Fidji   [224849] posté le 27/05/2015 23:19:00 par Maguelone
Dans ce traitement, il y a un point difficile à gérer, c'est la fatigue, une fatigue que le repos n'apaise pas ! Tout comme toi, je "n'imprime" plus, je fais répéter deux fois et doucement les explications. Je n'arrive plus à visualiser une rue si je dois me rendre dans un quartier que je connais pourtant et il me faut un certain temps pour reconnaître les lieux. Je note tout, car j'ai des difficultés spatio-temporelles. J'en ai parlé à mon médecin généraliste qui m'a répondu que c'était d'une part l'évolution de la maladie et d'autre part la fatigue générée par les traitements. sniff ! sniff!

Ton onco ne t'as pas prescrit de la cortisone durant les 5 jours qui suivent la cure de tdm-1 ?
Bonne soirée à toi.
@kekil   [224848] posté le 27/05/2015 23:11:00 par Maguelone
Bienvenue à toi kekyl même si j'aurais préféré te souhaiter la bienvenue sur un autre site plus amusant mais bon c'est comme cela !

Nous sommes encore que quelques unes à bénéficier du traitement tdm-1 et cela fait du bien de pouvoir échanger nos vécus.
Nous aurons l'occasion de converser à nouveau et en attendant, je te souhaite une douce nuit reposante !
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