Thérapie cilbée TDM1 (étude Kadcylia pour les tumeurs HER2) [Poster un message]

une nouvelle venue !   [224846] posté le 27/05/2015 22:49:00 par kekil, Bonjour Mesdames!
Cela fait quelques mois que je me suis inscrites mais je poste pour la première fois aujourd'hui, grande première!
Je viens de commencer le TDM1 hier suite à une récidive cutanée.
Si j'ai bien compris, nous ne sommes pas beaucoup à avoir ce traitement mais cela devrait changer vu les bons résultats obtenus lors des essais. Du coup, je me dis que ma petite expérience avec TDM1 pourra peut-être aider les suivantes?!
J'ai fait ma première cure hier et pour l'instant je n'ai pas trop d'effets secondaires. J'ai eu une prémédication lors de la perf avec cortisone et Zophren mais je n'ai rien pris aujourd'hui.
Je croise les doigts pour que ça continue.

Je vous souhaite du courage et surtout des moments de bonheur, avec cette maladie, on apprend à les savourer!

Cécile

Bernardou   [224845] posté le 27/05/2015 22:33:00 par Fidji, Aie ai qu est ce que ca va etre quand je vais arreter la cortisone !! Suis deja a l ouest !!! bon on verra....
On va toute se dire : "POUR L INSTANT CA VA"
Bonne nuit à toutes
Véro

Maritchou Fidji    [224844] posté le 27/05/2015 21:20:00 par bernadou1 hello les copines
8eme tdm1 pour moi vendredi dernier 22-
L onco a baissé la dose a cause de mes enzymes hepatiques mais les effets secondaires sont quand meme la
La cortisone m aide bien les 1ers jours, mais hier c etait la derniere prise et aujourd hui, retour de la grosse fatigue
Ca c est l effet arret de la cortisone , le corps a carburé pendant 5 jours a fond la caisse .et il se retrouve sans son " dopant"!
.A la derniere seance j ai essayé de diminuer en ne prenant que 20 mg au lieu de 40 mg, bien mal m en a pris , elle s est moins bien passee
Pour le coup , je continue a la dose normale , d autant que mon onco n a pas su me dire d une facon certaine si la cortisone etait ou pas contre indiquee
Ce que je sais c est qu elle ne fait pas partie des contre indications absolues avec le tdm1 .c est a l appreciation de l onco
Je vous embrasse et vous souhaite plein de soleil

Maritchou   [224837] posté le 27/05/2015 18:32:00 par Fidji, BIgre la 19 eme !!
pour moi 5 jours apres la premiere ca va au niveau effets secondaires
Mais comme je bosse ds un serv hospitalier speed je suis hs. En fait j ai juste l impression que j imprime pas, que je ne suis ps a 100 % de mes capacites intellectuelles. que je suis maladroite ds mes gestes aussi
J ai un rdv lundi avec la DIrection
Tu me disais que j etais méritante mais je vais travailler car j en ai besoin financierement. Fonctionnaire égal 3 ans de prise en charge et comme j y suis presque entre le 1er cancer et la recidive je suis revenue en mi temps thérapeutique j ai droit a 1 an mais meme la
c 'est dur
J ai eu le professeur de Stbg en ligne auj il m a it que les 4 semaines de delai entre rayons et TDM1 ne sont pas necessaires. Heureusement que j ai insisté pour avoir ma 1ere perf vendredi dernier....Du coup les rayons le 15 23 25 et 29 juin puis 2 ou 3 jours apres 2é perf TDM1 3e perf fin juillet et
Ca aussi c est epuisant je recalcule tout pour les prises de sang de controle, je dois gerer avec le boulot. Je pensais faire ces rayons sur 1 semaine et voila que c est sur 3 semaines
J espere pouvoir reduire la cortisone (je prend 60mg/ jour) apres les rayons car j ai lu ici quil y aurait une interacion avec le TDM1 moi ca me donne la peche le matin mais apres ca retombe...
Prends soin de toi et toutes les autres Kadcylettes aussi
Véro

cure N ° XIX TDM 1   [224817] posté le 26/05/2015 19:58:00 par maritchou***, Bonjour les TDM 'ttes et vous toutes
Voilà j ai effectué la 19 eme cure de KADCYLA aujourd hui le 26 mai 2015.
L administration n est pas la plus insupportable pour moi et les 6 jours qui viennent non plus à cause de la cortisone. C est presque une serie 'pile wonder' ou' pile duracell'
Les prochains jours on verra on anticipera car je commence à me connaitre mais je ne vends pas la peau de l ours avant de l avoir tuée!!! lol mdr!!!
Je sais que pour l ensemble des TDM'ettes les cures etaient plutot la semaine derniere donc je vous souhaite , la gestion du stress et des effets secondaires , une petite activité physique journaliere et se menager pour reduire cette fatigue ecrasante !! ( je le confirme!!)
Je vais pas dormir cette nuit là il m' aurait fallu ça lorsque j etais jeune pour profiter des soirees ac les copines!!!.
Pas de regrets on essaiera de rattraper le tps perdu !!! bof bof !!!
Allez les filles - HAUTS LES COEURS !!!! Courage et Prenez soin de vous toutes
BIZES - CELINE

@ Fidji   [224770] posté le 25/05/2015 16:02:00 par maritchou***, Bonjour FIDJI et à vous toutes
Oui je cherche l infini si tu vois ce que je veux dire .Je m explique mais ne prends pas ça comme 'jauge medicale':
Les chimios pesent je ne te le cache pas !!!Les mucites je les gere assez mal , plutot mal ; bon je ne suis pas encore au moulinés de legumes , je n ai pas maigri non plus mais ça devient assez dur à supporter , je serre les dents comme nous toutes
Donc mon moteur de motivation c' est bien !!!!vous toutes .Il me faut en + des nanas qui poursuivent le TDM 1 pour que je garde la tête au dessus de l ICEBERG!!! (POST Zizou08)
Mais merci pour tes pensées ^positives ^ça me fait extremement plaisir .
Aussi je veux prouver qque chose , mais je veux que vous y croyez toutes à cette therapie ciblee
;je ss dans ma nature tres pacifique et aimante pour les autres !!!!
Profite de ce ferié puique demain tu travailles; Là tu es tres meritante et il faut qu un ange gardien te protege absolument !!!
Je t embrasse affectueusement
Courage à toutes- Prenez soin de vous toutes
CELINE
.

Maritchou   [224759] posté le 25/05/2015 07:56:00 par Fidji, BOnjour !
Je vois que tu t inquietes en ce qui concerne la suite de ton traitement sous TDM1 puisque tu cherches a joindre des personnes qui ont commencé ce traitement a peu pres en meme temps que toi
Alors juste ce petit mot pour à mon tour t 'envoyer plein de pensées positives
Bizz
Véro

@ Zizou06   [224757] posté le 24/05/2015 23:38:00 par maritchou***, Bonjour à vous toutes
Je m excuse de vs demander des nouvelles de votre epouse, j espere qu elles sont bonnes .
je compte sur vous pour nous faire un petit coucou car elle avait ete dans le même essai N° IV COMME moi .( kadcyla)
J ai commencé le TDM 1 en mai 2014 et votre compagne en juillet 2014
Merci de nous donner des news si ce n est pas confidentiel
Bon weekend à vous deux
Bien à vous
CELINE

maguelone   [224726] posté le 24/05/2015 09:06:00 par Fidji, Merci pour la reponse je prendrai donc pendant 2 jours le kytril hier et auj j avais encore l Emend e cest vrai que je me sens toujours bien. Je vais ecouter la musique dont tu parles
Bonne fin de week end
Véro

@ Fidji   [224722] posté le 23/05/2015 23:11:00 par Maguelone Coucou

Contente que la séance se soit bien passée, si bien passée que tu as pu allée galoper sur Tornado accompagnée de ton Zorro ! :)

J'ai deux jours de Kytril (2 mg ou 1 mg). C'est très efficace pour les nausées et vomissements.
J'écoute en ce moment un Adagio de Samuel Barber (j'adore).
Bonne soirée et que votre nuit soit aussi sereine que possible.

@ Bernadou1 - méga teuf   [224721] posté le 23/05/2015 23:04:00 par Maguelone Coucou à toutes

OK pour la méga teuf mais tu as oublié la mousse et élection de mister muscles ! :)
Bises

suite   [224694] posté le 23/05/2015 18:41:00 par Fidji, Mais au moins avoir une dose d entretien 1 ou 2 semaines apres les rayons en attendant de pouvoir reprendre le protocole normal.. On verra...
Bizz a toutes
Véro

Maritchou   [224693] posté le 23/05/2015 18:40:00 par Fidji, oui je pense que la cortisone protege des douleurs et moi j en prend 60 mg par jour depuis ma crise d epi du 25 avril et la decouverte des 2 metas cerebrales
Du coup il etait prevu 80 mg de solumedrol hier avant le tdm1 bien sur ils ont pas cumulé
Je suis en super forme. Ce matin unne petite sieste entre 11 h et midi et une seance de relaxation mais cet apres midi on est partis avec mon chéri avec le vtt et le cheval. 3 heures ou a pedaler ou a monter chacun son tour et impeccable
Ce soir je vais qd mm bien dormir je pense !!
Demain j ai le dernier cachet d Emend a prendre on m a prescrit du Kytril. Qui en prend de vous toutes ? C'est marqué sur l ordo 2g par jour pendant 2jjours mais on m a donné 2 boites soit pour 6 jours
Je vous espere toutes en forme pour ce week end prolongé. Je sais que ca risque de ne pas durer pour moi surtout mardi et mercredi que je serai au boulot
Je vais appeler le professeur mardi et lui faire part je sais qu il faudra attendre la fin des rayons ma

Maritchou   [224689] posté le 23/05/2015 18:39:00 par Fidji, oui je pense que la cortisone protege des douleurs et moi j en prend 60 mg par jour depuis ma crise d epi du 25 avril et la decouverte des 2 metas cerebrales
Du coup il etait prevu 80 mg de solumedrol hier avant le tdm1 bien sur ils ont pas cumulé
Je suis en super forme. Ce matin unne petite sieste entre 11 h et midi et une seance de relaxation mais cet apres midi on est partis avec mon chéri avec le vtt et le cheval. 3 heures ou a pedaler ou a monter chacun son tour et impeccable
Ce soir je vais qd mm bien dormir je pense !!
Demain j ai le dernier cachet d Emend a prendre on m a prescrit du Kytril. Qui en prend de vous toutes ? C'est marqué sur l ordo 2g par jour pendant 2jjours mais on m a donné 2 boites soit pour 6 jours
Je vous espere toutes en forme pour ce week end prolongé. Je sais que ca risque de ne pas durer pour moi surtout mardi et mercredi que je serai au boulot
Je vais appeler le professeur mardi et lui faire part je sais qu il faudra attendre la fin des rayons ma

Maritchou   [224690] posté le 23/05/2015 18:39:00 par Fidji, oui je pense que la cortisone protege des douleurs et moi j en prend 60 mg par jour depuis ma crise d epi du 25 avril et la decouverte des 2 metas cerebrales
Du coup il etait prevu 80 mg de solumedrol hier avant le tdm1 bien sur ils ont pas cumulé
Je suis en super forme. Ce matin unne petite sieste entre 11 h et midi et une seance de relaxation mais cet apres midi on est partis avec mon chéri avec le vtt et le cheval. 3 heures ou a pedaler ou a monter chacun son tour et impeccable
Ce soir je vais qd mm bien dormir je pense !!
Demain j ai le dernier cachet d Emend a prendre on m a prescrit du Kytril. Qui en prend de vous toutes ? C'est marqué sur l ordo 2g par jour pendant 2jjours mais on m a donné 2 boites soit pour 6 jours
Je vous espere toutes en forme pour ce week end prolongé. Je sais que ca risque de ne pas durer pour moi surtout mardi et mercredi que je serai au boulot
Je vais appeler le professeur mardi et lui faire part je sais qu il faudra attendre la fin des rayons ma

Maritchou   [224691] posté le 23/05/2015 18:39:00 par Fidji, oui je pense que la cortisone protege des douleurs et moi j en prend 60 mg par jour depuis ma crise d epi du 25 avril et la decouverte des 2 metas cerebrales
Du coup il etait prevu 80 mg de solumedrol hier avant le tdm1 bien sur ils ont pas cumulé
Je suis en super forme. Ce matin unne petite sieste entre 11 h et midi et une seance de relaxation mais cet apres midi on est partis avec mon chéri avec le vtt et le cheval. 3 heures ou a pedaler ou a monter chacun son tour et impeccable
Ce soir je vais qd mm bien dormir je pense !!
Demain j ai le dernier cachet d Emend a prendre on m a prescrit du Kytril. Qui en prend de vous toutes ? C'est marqué sur l ordo 2g par jour pendant 2jjours mais on m a donné 2 boites soit pour 6 jours
Je vous espere toutes en forme pour ce week end prolongé. Je sais que ca risque de ne pas durer pour moi surtout mardi et mercredi que je serai au boulot
Je vais appeler le professeur mardi et lui faire part je sais qu il faudra attendre la fin des rayons ma

Maritchou   [224692] posté le 23/05/2015 18:39:00 par Fidji, oui je pense que la cortisone protege des douleurs et moi j en prend 60 mg par jour depuis ma crise d epi du 25 avril et la decouverte des 2 metas cerebrales
Du coup il etait prevu 80 mg de solumedrol hier avant le tdm1 bien sur ils ont pas cumulé
Je suis en super forme. Ce matin unne petite sieste entre 11 h et midi et une seance de relaxation mais cet apres midi on est partis avec mon chéri avec le vtt et le cheval. 3 heures ou a pedaler ou a monter chacun son tour et impeccable
Ce soir je vais qd mm bien dormir je pense !!
Demain j ai le dernier cachet d Emend a prendre on m a prescrit du Kytril. Qui en prend de vous toutes ? C'est marqué sur l ordo 2g par jour pendant 2jjours mais on m a donné 2 boites soit pour 6 jours
Je vous espere toutes en forme pour ce week end prolongé. Je sais que ca risque de ne pas durer pour moi surtout mardi et mercredi que je serai au boulot
Je vais appeler le professeur mardi et lui faire part je sais qu il faudra attendre la fin des rayons ma

@FIDJI   [224681] posté le 23/05/2015 16:07:00 par maritchou***, Bonjour à toi et à vous toutes
Oh !!!QUE C EST PENIBLE CES SCES DE CANCEROLOGIE!!!
C etait pareil pour ma 1 ere chimio conventionnelle le ve 17 mai 2013 , il y avait le lu 20 mai 2013 ( ferie PENTECOTE) j arrive la fleur au fusil et là tous les moyens dejà en place pour me demander le decalage au ma 21 mai 2013!!!.
Comme toi je suis une nana qui NE se laisse pas faire, la tension monte et ac mon autorité ca ne fait pas une plie !!
- Que de COAT ce domaine medical j ai passé 3 ctres et je peux t en raconter des vertes et des pas mures!! lol!! mdr
Je suis contente que ta one injection est finie et que tu as le "plaisir " de pouvoir mettre toute l energie ac ce nouveau protocole .Je suis heureuse pour toi que les effets soient minimes mais c est la cortisone qui te donne l effet 'pile' et sans douleurs
Apres lorsque la cortisone s estompera attention les effets secondaires!
Autre point le TDM 1 en hebdo là la charge que tu as eu hier il faudra forcement ATTENDRE 21 jours sans intervention d aucun autre TT;
Le passage du TDM 1 en hebdo tu as raison de le demander mais si je comprends bien ce qu il te laisse sous entendre ( ctre Strbg) il faut interativement laisser le temps au temps et le cumul rayons et TDM 1 n est pas compatible. A voir ac ton oncologue là je n ai pas la solution à ton pble .
Pour ce qui est de moi j ai voulu mettre le TDM 1 tous les 28 jours et/ ou diminuer les doses de charge d une cure à l' autre et bien reponse oncologue NON!!!!
Je ne veux pas terminer ce post qu avec des negatives mais profite de l instant T et ne t emporte pas ! je sais et je vois tes attentes justes et logiques bien evidemment je suis tout à fait de ton avis. .
Je voudrai te souhaiter bcp de COURAGE et de PATIENCE
PRENDS SOIN DE TOI .PENSEES POSITIVES
Je t embrasse affectueusement
BIZES - CELINE

1ere seance TDM1   [224667] posté le 23/05/2015 09:00:00 par Fidji, Voila c 'est passé....
Pour le moment en pleine forme
J ai fait une petite marche d une heure hier en revenant de Stbg Besoin de prendre l air
Pour l instant pas de nausées (Emend efficace ?) et pas de douleurs.
Par contre j ai bien speedé. Tension montée a 19 pas en debut de perf mais parce que j arrive toute confiante dans ce nouveau service. L onco de garde me dit on fait pas le traitement car vous etes programmée pour les rayons stereotaxiques la semaine du 15 juin et il faut 4 semaines entre les 2 risque oedeme cerebral..
Vous imaginezcomment je suis partie en vrille...
Apres discussion houleuse on a reporté les rayons d une semaine donc ok pour TDM1 hier. Moi qui avait posé des vadances, géré les gosses pour la semaine du 15 juin ....
Sous perf petite seance de relaxation. Tension redescendue a 13, oui oui ca fonctionne !!
Mais du coup le prochain rdv TDM1 c 'est le 29 juillet. Trop long a mon sens car on va s occuper de mes metas cerebrales mais les pulmonaires et les mediastinales on les laisse tranquille
Alors je vais discuter avec le professeur. Je vous demande votre avis sur mon idée
en 2008 quand j ai eu le Taxol le protocole etait de 3 cures ts les 21 jours. Effets secondaires ++ pour pratiquement tt le monde. Ils l ont transformé en 9 cures une par semaine et maintenant c'"est tjrs comme ca. Ca passe mieux. Alors je vais proposer la mm chose entre les rayons et le 29 juillet pour au moins avoir une ou 2 doses d entretien
Mardi je l appelle, je vous tiens au courant il va peut etre me rire au nez
En attendant soleil profitons ...
Bernardou je suis aussi d avis que tu dois prendre d autres avis avant d arreter le Kadcyla ou voir ce qu on te propose a la place. Les essais therapeutiques en cours
Bizz a toutes
Vero

bernadou   [224659] posté le 22/05/2015 21:55:00 par gudulette, Bonjour Bernadou,
Il faut continuer à y croire, il doit bien exister une autre chimio qui marchera. Si la chimio classique ne fonctionne pas, il reste l'option de la chimioembolisation pour le foie qui s'avère efficace. Tu peux en parler à ton oncologue.
Il existe aussi la radioembolisation mais je crois qu'on ne peut le faire que si on n'a pas de métastases ailleurs.
Ne lâche rien.
Biz