Thérapie cilbée TDM1 (étude Kadcylia pour les tumeurs HER2) [Poster un message]

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776 messages - page 30
Oliuss   [245420] posté le 27/02/2017 10:08:00 par laure8965,
Bonjour Olivia,

Moi non plus je ne traîne plus de trop sur le forum car comme tu le dis j'appréhende les mauvaises nouvelles. Je fais partie pour ma part de la lignée de celles qui viennent de nous quitter en durée et cela me fais réfléchir encore plus.....

Mais bon, je vois que pour toi tout va à peu près bien. J'ai aussi des pertes de mémoires et quand je suis trop fatiguée, je mélange tous les mots et c'est difficile de me comprendre.
Je ne fais pas de sport car je n'ai pas d'opportunité autour de chez moi et j'ai trop peur de me balader toute seule dans les champs.
J'ai baissé les quantités de médoc car je planais trop et je crois que j'ai trouvé une certaine stabilité dans mes douleurs, même si je ne ressent plus rien au niveau de ma peau.
Je ne me suis pas encore trop penché sur le côté homéopathique pour ces effets secondaires, mais je vois régulièrement mon magnétiseur et je fais toujours de la sophro et de l'hypnose à l'hôpital avec ma phychologue.

Mais comme tu le dis, ça pourrait être pire et dans l'ensemble ça va!
Il faut s'accrocher. Les beaux jours reviennent et j'ai envie d'en profiter.

Positivement à toi
Laurence
@ Laurence   [245409] posté le 26/02/2017 21:39:00 par oliuss,
Bonsoir Laurence,
Je suis désolée de ne te répondre que maintenant mais je ne m'étais pas connectée depuis longtemps car j'ai toujours peur d'apprendre de mauvaises nouvelles ... et voilà que j'apprends pour Céline ... une impatiente si généreuse et combative, qu'un monde meilleur lui apporte plus de douceur
Pour répondre à ta question, je vais faire ma 7ème injection de kadcyla vendredi, pour l'instant je n'ai aucun effet secondaire à part une légère fatigue et des pertes de mémoire. J'ai repris le travail à mi temps.
Parallèlement, je fais 4 à 5 heures de sport par semaine (ce qui a réduit ma fatigue) j'essaye au maximum de suivre le régime cétogène et me soigne par homéopathie. As tu essayé de soigner ta neuropathie par des médecines "douces" ?
Si tu veux discuter en MP n'hésite pas, le plus important est que tes marqueurs soient bons et que tu gardes le moral. C'est un bon traitement, aie confiance.
Continuons à prendre soin de nous, Olivia
Osmose et Oliuss   [245194] posté le 17/02/2017 16:26:00 par laure8965,
Bonjour à toutes les deux,

Comment allez-vous? Comment supportez-vous le traitement? Pour moi c'est très difficile. Je viens d'avoir ma dixième injection et même si les marqueurs sont bons, la fatigue me fait douter et les douleurs ne me permettent plus d'avoir de l'objectivité face à ce traitement. Je ne sais pas si je vais encore tenir longtemps. Je prends des comprimés pour la neuropathie qui est très importante et ils m'ont mis des calmants qui me chouttent totalement. Je n'arrive plus rien à faire de mes journées et c'est pénible.

Donnez moi de vos nouvelles.

Positivement
Laurence
Douleurs toujours   [244505] posté le 24/01/2017 16:19:00 par laure8965,
Rien ne se calme pour moi, j'ai toujours des douleurs terribles dans le ventre et dans les mains et les pieds. Je ne dors plus la nuit et c'est très dur. Cela fait pratiquement cinq semaines et je suis épuisée. Demain je vais pour ma chimio et ils vont faire le point. On verra bien.
Bien affectueusement à toutes.
Portez vous bien et positivement.
Laurence
Douleurs   [244043] posté le 05/01/2017 09:38:00 par laure8965,
Bonjour à vous,

Bonne Année et surtout une bonne santé même si je redoute de dire ces paroles quand on me le dit.

Je m'étais un peu éloigné du site pendant quelques temps car grosse fatigue et manque de croyance en moi. Je ne voulais pas contaminer les autres....

Résultat des courses, mes marqueurs sont remontés et on envisage de changer les doses et peut-être de traitement.

Un autre facteur important, moi qui n'avait aucune douleur, je souffre le martyr depuis ma dernière injection en décembre et comme j'en ai eu une hier, je crains le pire. l'onco que j'ai vu entre deux couloirs m'a prescrit Lyrica. j'hésite toujours à prendre un nouveau truc tellement j'appréhende les effets secondaires.

Quelqu'un en prends t il?

Merci de votre réponse et bon courage à toutes.
Positivement
Laurence
@Laurence et Anne   [243364] posté le 01/12/2016 10:03:00 par oliuss,
bonjour, je comprends vos interrogations, questionnements, nous avons toutes les mêmes j'imagine, j'ai beaucoup cherché aussi mais rien et c'est peut être du au fait que ce médicament est nouveau et qu'il n'y a que très peu de recul dessus. mon médecin ne me dit rien ... l'important pour le moment est qu'il puisse pour certaines "stabiliser" la maladie, et tout ce que vous faites à côté y contribue tout autant.
si je sais une chose, c'est que nous sommes toutes différentes, la seule chose est d''arriver à "accepter" ce traitement, d'apprendre à vivre avec et les contrôles qui en découlent.
je viens de finir ma 1ère cure, le pet scan est bon donc on part sur la 2ème cure.
ne pensons pas à l'avenir où seulement quand il faut prévoir de belles choses ...
continuons à prendre soin de nous
belle journée, olivia

merci   [243294] posté le 28/11/2016 15:21:00 par osmose,
merci de ton message, je vais réellement faire mes 2
Osmose   [243237] posté le 25/11/2016 18:30:00 par laure8965,
Bonsoir à toi,

Je suis contente que tout soit stable pour toi. Je comprend aussi que tu sois plus fatiguée. Je viens d'avoir ma sixième et je suis épuisée. Pour le moment je n'ai pas de nausées, mais comme je jeûne donc je pense que cela m'aide à supporter les séances.
Moi aussi je me pose des questions sur l'avenir. Jusqu'où peut on supporter un tel traitement?

Je te souhaite une bonne soirée et plein de courage et de pensée positive; ainsi qu'à toutes les impatientes.

Bisous
Laurence
Resultats   [243231] posté le 25/11/2016 14:35:00 par osmose,
Bonjour, j ai un peu tardé à donner mes résultats, mais d autres soucis à régler. Mon petscan est stable. Les évolutions de la lecture du mois d août sont toujours là mais stables et pas de nouveau foyer. Donc contrôle dans 6 mois et je continue kadcyla. Je suis forcément contente. Après 11 ans, j avoue j'ai toujours bien géré mais là je deviens de plus en plus impatiente pour les résultats et stresse plus avec l âge. Bref. Pour ma part j aimerai me renseigner sur la survie de ma,pathologie je ne sais pas si une d entre vous connait un support, résultats statistiques à ce sujet. J aimerai avec avoir l info car je ne trouve pas.
Sinon je gérer plus difficilement kadcyla par rapport à l année précédente j ai vraiment besoin de 2 jours pour récupérer. Nausée et donc grosse fatigue. Voilà j espère que vous allez bien. A bientôt. Anne
maritchou   [243116] posté le 21/11/2016 14:26:00 par laure8965,
Merci, merci Céline,
Je n'ai pas gagné la guerre, mais c'est une victoire de plus.
Je vais m'accrocher encore plus pour la suite des traitements.
Ce matin je suis allée chez le magnétiseur et il m'a dit qu'il me trouvait en pleine forme malgré mes petites douleurs partout.
Je vais essayer de nettoyer au mieux mon foie entre deux chimio. Aujourd'hui c'est jeûne car demain je suis repiquée.

Bon courage à toutes et pleins de pensées positives
Bisous
Laurence
@Laure 8965 bravo   [243081] posté le 20/11/2016 02:39:00 par maritchou***,
grh grh grh mes phalanges....

J ai mon oncologue apres ces chimios'''actuelles''' XELODA+ TYVERB ne veut pas me la re - donner TDM-- 1 si besoin est ( bilans le 01/12/2016)
Là je vais me etre sur les startings blocks car c est elle qui m a donné la survie la plus longue....kadcyla)...
Felicitations et continue sur cette bonne voie - Je t encourage
Courage à toi - PRENDS BIEN SOIN DE TOI
Amitiés aux IMPATIENTES
Bizes - celine
@Laure8965 bravo!!!   [243080] posté le 20/11/2016 02:30:00 par maritchou***,
Bonjour à toi ,
et bien la chimio est efficace ( apparemment) puisque tes marqueurs sont la jauge de ton efficacité
Bravo!!!!
je suis contente que kadcyla te mets en veille et plus ts metas
J ai mon oncologue apres cette chiomios XELODA+ TYVERB ne veut pas me l
Osmose   [242850] posté le 10/11/2016 19:41:00 par laure8965,
Bonsoir,

Alors tu as passé ton petscan aujourd'hui? Tu as pu avoir des résultats ou bien ils ne te disent rien.
Tiens nous au courant
Amicalement
Laurence
Merci Osmose   [242676] posté le 04/11/2016 17:56:00 par laure8965,
Anne,

Je te remercie, je prends des levures et je fais déjà attention à mon alimentation. En cinq ans on prends des automatismes. Mais c'est vrai que je n'avais pas eu de maladie depuis longtemps et je savais plus ce que c'était.

Bonne soirée à toutes
Bisous
Laurence
laurence   [242672] posté le 04/11/2016 15:51:00 par osmose,
Bonjour je ne te connaissais pas, enchante.

je viens d avoir une bronchite et j ai pris des antibiotiques. après 1 mois ça y ai c est fini. ce que je voulais dire, je crois que les antibiotiques détruisent la flore intestinal, donc j ai eu des douleurs au ventre. donc je bois du keffir fe fruit et des mange des pois chiches et prend des levure, d avoir une bonne flore intestinale est important pour nous et nos traitements. juste une info que je voulais donner en cas de prise d antibiotique....je ne te le souhaite pas et j espère que tu vas te remettre.

a la semaine prochaine.

Anne
Osmose   [242663] posté le 04/11/2016 08:55:00 par laure8965,
Bon courage à toi. Tiens nous au courant.
Amicalement
Laurence
Bonjour a toutes   [242657] posté le 04/11/2016 02:09:00 par osmose,
Mon petscan de contrôle est prévu le 10 nov. ça va faire bientôt 2 ans que je le suis. Déc 2014. J ai mal de plus en plus fort à la hanche et la cheville dte qui gonfle.... Sinon grosse aiguë mais ça va . Je fais du sport mange pas trop mal et me repose. .. Bonjour maritchou j espère que tu vas bien.
Je vous donnerai des nouvelles.
Bon courage à vous toutes
Anne
Angine en cours   [242516] posté le 28/10/2016 21:32:00 par laure8965,
Bon il ne manquait que ça.
J'a dû choper froid hier avec ce temps en dent de scie, tantôt beau tantôt froid. Je peux plus avaler. Je suis allée à la pharmacie pour prendre des granules homéopathique car j'ai ma chimio lundi.
Déjà qu'hier mon infirmière n'a pas pu me faire la prise de sang car mon unique veine sur la main à pétée. Fallait bien que ça arrive un jour ou l'autre.
Du coup, j'ai eu l'hôpital ce matin, c'est eux qui me la font en arrivant. Mais bon j'espère que je vais être mieux et que je ne vais pas y aller pour rien.
Avant je n'aurai pas fait tout un patacaisse pour juste un petit mal de gorge mais là j'ai toujours l'angoisse que ça prenne des proportions catastrophiques. En plus j'ai pas trop le moral et je pense que ça a beaucoup joué pour que je chope cette m....
Si certaines ont des idées pour que ça passe plus vite. Je prends déjà des comprimés homéopathiques et j'ai bu une tisane au miel tout à l'heure.
Bonne soirée et plein de courage à toutes.
Bisous
Laurence
Bonsoir laure8965   [242024] posté le 13/10/2016 23:22:00 par Plumette78,
Comme tu le dis si bien tes marqueurs baisses, c'est le principal. Il faut que tu tiennes le coup. Te reposer, récupérer entre deux séances et surtout t'ecouter.
Douce nuit à toi et toutes les Impatientes.
Plumette 78.
kadcyla   [242012] posté le 13/10/2016 21:02:00 par laure8965,
Pour ma part, j ai eu ma quatrième dose mardi et je commence à être pas au top au bout de deux jours malgré les prémédications. Toujours ces drôles de douleurs comme une grippe.
Mais bon je vais me la faire cool et pas forcer pour que ça passe plus vite jusqu'à lundi que ça va me tenir si c'est comme les autres fois.
Mes marqueurs sont en baisse c'est le principal.

Bonne soirée à toutes.
Bisous
Laurence
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