Thérapie cilbée TDM1 (étude Kadcylia pour les tumeurs HER2) [Poster un message]

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784 messages - page 20
suite Fidji   [227929] posté le 14/08/2015 19:08:00 par maritchou***,
M....de mes phalanges grh grh grh
Je te soutiens entièrement car tu es tres battante on le remarque tout de suite à ta plume , et à ton etat d esprit
Je vais poster sur les medecines douces qques liens qui pourront eveiller quelques adeptes ; je suis tres sensible à ce sujet mais ... je ne peux rien apporter comme preuve scientifique ....
Bon weekend à toi et à vous toutes
Courage à toi et à vous toutes
Prenez soin de vous toutes
BIIIZES
CELINE
@ Fidji VI cure de TDM-1   [227928] posté le 14/08/2015 19:04:00 par maritchou***,
Bonjour à toi
Comme je suis heureuse à la fois de te lire et d etre sur cet onglet !!
Mais tu as enfin raison de vaquer à tes loisirs , en ce sens où tu dois te sentir peut etre mieux en plein exercice '' detente'
J
Demdo   [227926] posté le 14/08/2015 18:43:00 par Fidji,
Merci de ton petit mot
Ca fait longtemps que je desire monter en baie de somme et les hensons ont l air d etre supers
Ma cure TDM1 s est super bien passée. Meme pas trop fatiguée, moins que d habitude.
Sur l onglet des médecines parallèles je vais aller y faire un petit mot
Bon week end et bonne forme a toi aussi
Véro
Fidji, baie de somme   [227920] posté le 14/08/2015 14:38:00 par demdo
Bonjour,

Juste pour te souhaiter que ta cure se passe au mieux et que tu sois en forme pour la baie de Somme.
J'habite dans la somme et je suis fan de la baie de Somme, évidemment c'est encore mieux si il fait beau , c'est à dire pas de pluie!
Les paysages et les lumières sont magnifiques et puis j'ai vu que tu aimais beaucoup les chevaux,, en Baie de Somme il y a des Hensons.
Profite bien de ces moments
Amitiés
Dominique
Retour a la realité   [227897] posté le 14/08/2015 06:46:00 par Fidji,
Et voila, Aujourd hui moins drole, jour de traitement a Strasbourg, la 6eme cure de TDM1
Mais j ai profité de 3 jours a cheval en Ardeche
La je sais que je vais plus ou moins roupiller pendant tout le week end
Mais je repars en Baie de Somme fin du mois a nouveau 1 semaine avant la chimio suivante
Profitons... Nous on sait le faire. La plupart des gens disent :"demain"
Bon week end a toutes
Véro
Caminou   [227711] posté le 10/08/2015 13:49:00 par lou1504
Coucou
N'angoisses pas avec le taxol en hebdomadaire tu vais le supporter sinon faites toi prescrire un peu de solupred sur 3 jours -
C'est un protocole efficace ma grosse tumeur au foie a disparu en 5 mois.
Courage
Bizouthérapie
Fabienne
Lou1504 Bernardou   [227689] posté le 10/08/2015 07:37:00 par caminou,
Merci pour vos messages,arrêt du tdm1 car il a bien stabilisé les métastases osseuses , aucun effets sur les métastases hépatiques puisque deux de plus sont apparues et métastases pulmonaires en plus.Je commence taxol herceptin demain , trés angoissée j'ai peur d'avoir les mêmes effets secondaire qu'avec le taxotere.Je vous tiendrai au courant.Vous êtes toutes tellement courageuses.Fabienne
pour Caminou   [227644] posté le 09/08/2015 07:33:00 par lou1504
Bonjouur Caminou

Le taxol j'en ai eu pdt 5 mois - trés efficace - et trés supportable - le taxotère j'en avais eu en 2004 - ce fut l'enfer -

je pense comme Bernamou tu as fait le bon choix-

Pourquoi Kacyla est arrêtée - moi je suis sous tdm 1 depuis début novembre 2014 - c'est pour l'instant la chimio la plus confortable que j'ai eu et Dieu sait si j'en ai eu depuis 2004 !!!
Bon courage
Et idem à toutes les TDMETTES
Fabienne
tdm1 programmé   [227643] posté le 09/08/2015 01:28:00 par monchele
merci à Laure pour sa réponse ...j'ai lu beaucoup d'articles sur le sujet....effectivement égal aux chimio conventionnelles...
que faire......
actuellement je me sens super bien et je n'ai pas envie de me confronter une nouvelle fois à tous ces effets dévastateurs.....
j'avais herceptine (trastuzumab) toutes les trois semaines.....et cela allait bien.....cela fait 2 ans que l'on tente de réduire une image osseuse ....les anti-hormonaux ne fonctionnent pas....
je changerai bien de centre.....
Caminou    [227630] posté le 08/08/2015 13:01:00 par bernadou1
Je n ai pas suivi , pourquoi t as t on arreté le kadcyla?
Taxol est quand meme moins lourd que taxotere ( le terrible) - evidemment tout depend des femmes mais en, general il est plus gerable au niveau des effets je pense que tu as fais le bon choix bises
Fin du kadcyla   [227615] posté le 08/08/2015 07:01:00 par caminou,
Bonjour à toutes.je reviens vers vous pour quelques nouvelles.Visite chez l'oncologue hier matin. Arrêt du kadcyla, j'ai eu le choix ou reprise du Taxotere toutes les 3 semaines ou taxol herceptin toutes les semaines.J'ai choisi taxol herceptin toutes les semaines.Je me demande si j'ai fait le bon choix car je viens de lire des témoignages ou les effets secondaire du taxol sont semblables au Taxotere nous verrons bien.Un bon week end à toutes.
Avant mon depart   [227540] posté le 06/08/2015 08:47:00 par Fidji,
Un petit coucou a toutes, les TDM ettes avant mon train

Merci Maritchou pour tes posts toujours positifs et boosters

Caminou, tu vas voir les oncos n en ont pas fini avec toi !!!! et des therapeutiques pour les HER2 y en a encore pas mal
Moi meme pour qui ce TDM1 a l air efficace pour les metas ganglionnaires mais pas les pulmonaires, c 'est pas gagné

J ai relu mon compte rendu op de 2009 sur la mastectomie et curage ganglionnaire. Comment se fait il que j ai ds agangions atteints a gauche alors qu il est sensé avoir tout enlevé ???!!!
Faut qu on m explique si ca a repoussé !! je dois etre une mutante

Bernardou : j espere que ca va mieux pour toi sous Navelbine injectable

Amitiés
Véro
Merci à toutes pour votre soutien   [227539] posté le 06/08/2015 07:45:00 par caminou,
Merci à vous toutes,dur dur de faire face une fois de plus à ses mauvaises nouvelles.Plus qu'un jour avant de voir l'oncologue.Je vais rebondir comme à chaque fois je vous tiens au courant des que j'en sais un peu plus. Fabienne
@Caminou   [227536] posté le 05/08/2015 23:59:00 par maritchou***,
Bonjour à toi,
Je te poste sans avoir une reponse affirmative à l associationn des chimios
Il y a BRUCE qui a reçu une association ac afinitor et femara en plus de TDM 1
As t elle pu supporter ce cocktail chiomio elle l avait posté sur cet onglet le 19 mai 2015 remonte les pages tu le verras . peut etre creer une alerte en lui postant ou passe peut etre en MP
Tu sais cette chimio a tres peu de recul tant sur la statistique , les resultats , l efficacité ; la tolerance ....
Je sais bien qu aujourd hui les resultats n ont pas ete ceux que tu escomptais mais tes marqueurs sont là pour jauger les resultats aussi
Il y a d autres chimios et tu n as pas épuisé le marché " CHIMIE " mais j avoue que sur certaines metas ça stabilise et qu à d autres c est le developpement ; je n y comprends plus rien !!!!.
Mais les oncologues decideurs de protocoles mais qu es ce qu ils te disent? pourquoi ne pas demander une biopsie? .
Je ne veux pas te rendre plus malade mais soit entourée pour ta prochaine consultation
Je te souhaite de retrouver un peu de serenité mais + facile de l ecrire pour moi !!!
Je t embrasse affectueusement et je penserai bien fort à toi .
Redonne qques news stp
Biiiizes
CELINE
@FIDJI SEJOUR EQUESTRE EN ARDECHE   [227535] posté le 05/08/2015 23:27:00 par maritchou***,
Bonjour à toi
Tu sais bien que ta passion est le moteur de ton TT therapeutique .
On le sens bien lorsque tu ns postes tes balades equestres en paysage ALSACIENS ET OU VOSGIENS SUITE à ton injection , à J2;
Il n y a pas de mal et ça ne pourra que te donner une pêche d enfer
Profite car les debuts de protocole sont ''' lights'' mais après ça se corse !!! Peut etre qu à toi ce sera tout l inverse !.
il faut que tu passes un séjour à 200% et surtout tu l as placé en fin d un intercycle ça ne devrait plutot booster la NFS !!!
Il faut s oxygener loin des cheminees à combustribles, à particules, façon industrielle.
T as raison on est plein d espoir pour ton devenir
Courage à toi - Prends soin de toi
Biiizes
CELINE
suite Maguelone    [227534] posté le 05/08/2015 23:12:00 par maritchou***,
Pourquoi ' la poule aux oeufs d or' car je savais dans ma tête que tout etait liée et que j avais mon sub-conscient qui me disait que j etais deficitaire en immunité donc que j avais la totale !!
Et ça s est averé vrai comme quoi les ressentis sont un parchemin de sources exactes et qu il faut savoir s ecouter quand le corps exprime un mal etre ....
Voila mon histoire où on soigne la dermatomyosite en ''levant la jambe ''''' ( neant ) car je suis inscrite en essai clinique tout d abord
Puis ils ont essayé du plaquenil , du protopic(+ corticoides); ce n est ^pas assez efficace !!""
Ca ne fait absolument rien et comme j ai une remission du CCI METASTATIQUE soit disant il faut arrêter TDM 1 pour repartir sur une autre chimio moins dosée le methotrexate en injec ou cp
Je ne sais pas à quelle sauce je serai vouée par la suite je ne veux pas arrêter le TDM 1 car je crois que mon cancer hyper agressif , n est tjrs pas encore SUFFISAMMENT endormi c est mon point de vue!!!
Donc on remets à ulterieurement le TT de la dermatomyosite !!!
Excusez pr la longueur de mon post ' pas simple''
Bon courage pour ta perfusion de demain KADCYLA C9 whaooouh!!!.
Je pense à toi aussi Prends soin de toi dans cet intercycle
BIZES
CELINE
@MAGUELONE    [227533] posté le 05/08/2015 22:58:00 par maritchou***,
Bonjour Maguelone
Je te souhaite bcp de courage pour la C9 et je m aperçois que la dizaine approche tres vite , je suis fière pr toi .
Tu as raison de faire toutes les verif des organes mous car cette cochonnerie est capable de se loger là où on ne l affecte jamais !!!
Es ce qu il y a des endroits où elles ( les metas) ne pvt pas se developper moi comme tu vois c est surrenalien et ganglionnaire car rupture capsulaire chaine axillaire drte ( soit disant)

Ma II maladie : la Dermatomyosite amyopathique est apparue en même tps que le K mais comme je savais que des reactions cutanées etaient precurseurs dans certains cas et bien j ai commencé par le dermatologue ( % faibles des cas de cancers à la suite de dermatoses )
Mais moi je suis la poule aux oeufs d
Maguelone    [227531] posté le 05/08/2015 22:22:00 par bernadou1
Si tes marqueurs baissent un peu moins c est normal Il y a un moment ou ils se stabilisent
L essentiel est qu ils ne remontent pas Et encore , il faudrait qu ils remontent beaucoup
Il n y a pas de raison que tu ais des metas aux poumons cpte tenu de tes marqueurs - Les signes ce sont principalement une toux persistante , des essoufflements mais ne te monopolyses pas la dessus , tu vas t inquieter pour rien - fais confiance a tes marqueurs , ils sont fiables apparemment c est une chance
Profites de la vie et courage pour les effets de tdm1, c est fatigant mais ca vaut la peine de s accrocher Bises
Caminou    [227530] posté le 05/08/2015 22:09:00 par bernadou1
Je comprend ta deception,.Caminou,et suis a fond avec toi -c est rageant de decouvrir de nouvelles metas alors qu on est en plein traitement
J ai eu a peu pres la meme experience que toi en prenant tdm1 que j ai eu de decembre 2014 a fin juin 2015
Mon onco me l a arretée car mes marqueurs montaient
J ai des metas au foie et aux os et comme toi tdm1 a stabilisé les metas osseuses mais rien sur celles du foie
.J en ai déduit que peut etre mes metas os étaient toujours her2 mais plus mes metas foie --j en ai parlé a l onco qui n a pas adhéré a ma théorie mais pense que je suis résistante au tdm1-
Je reste toujours persuadée qu il y a un probleme sur le statut her2 de mes metas foie J ai demandé une biopsie mais ce n est pas a l ordre du jour Il faut que mes metas diminuent d abord
Pour le coup je prends de la navelbine , qui n est plus un traitement ciblée et je le regrette bien ,
Je crois qu on peut prendre un autre traitement avec tdm1 mais je n en suis pas sure Demande a ton onco et .parles lui de l éventualité que tes metas foie ne soient plus her2- les tumeurs mutent souvent ca arrive. Peux tu me tenir au courant de sa réponse? Merci
Je crois que les oncos n ont pas encore bien intégré le champs d action de tdm1- j avais vu dans un article que pour qu elle fonctionne a 100% il fallait que les metas soient au minimum HER2+++ ou ++
En dessous de ce seuil ;par ex HER2+ ou her2- ,l action etait moindre ou inexistante ; normal s il y a moins de recepteurs her2, le tdm1 n a pas ou peu de cibles a atteindre d ou échec
En attendant , essaies autant que possible de te detendre , c est dur je sais . .mais avons nous le choix -je t embrasse amicalement
Caminou    [227529] posté le 05/08/2015 21:44:00 par bernadou1
Je comprend ta deception,.Caminou,-c est rageant de decouvrir de nouvelles metas alors qu on est en plein traitement
J ai eu a peu pres la meme experience que toi en prenant tdm1 que j ai eu de decembre 2014 a fin juin 2015
Mon onco me l a arretée car mes marqueurs montaient
J ai des metas au foie et aux os et comme toi tdm1 a stabilisé les metas osseuses mais rien sur celles du foie
.J en ai deduit que peut etre mes metas os etaient toujours her2 mais plus mes metas foie --j en ai parlé
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