Thérapie cilbée TDM1 (étude Kadcylia pour les tumeurs HER2) [Poster un message]

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RV onco Sainte Marguerite Hyères   [228676] posté le 03/09/2015 20:28:00 par tatima83,
Alors j'ai vu le plus charmant des oncologues, qui a refait mon historique avec moi (l'IPC lui avait scanné tout mon dossier).

Pour lui, les métas au foie étaient là dès le départ ou presque, mais non visible au scanner.... Vu la taille qu'elles avaient à leur découverte, c'est pas possible autrement. Mais quoi qu'il en soit, c'est la faute à personne.

Je vais faire mes chimios à Sainte Marguerite à Hyères, une petite clinique avec un petit service de jour de 15 places pour les chimios. C'est pas l'usine de l'IPC ! J'en fais deux là-bas, où je le verrai avant chaque cure (ça va me changer de Draguignan où il fallait pleurer pour voir quelqu'un !) et avant la 4°, pet-scan de contrôle pour voir si ça fonctionne. Je sens que je vais y aller en serrant les fesses, à ce pet-scan...

Et cerise sur le gâteau, une fois notre papotage terminé, je commence à prendre mes affaires pour partir et il me dit "allongez-vous, je vais vous examiner !".

C'est le premier oncologue qui me touche ! Que ça fait du bien ! C'est idiot, mais honnêtement, c'est quelque chose qui me manquait. L'impression d'être une pestiférée qu'on ne doit pas toucher... Enfin voilà. Ca m'a fait du bien.

Je lui ai posé la question qui tue : et si ça marche pas ? Et bien, il y a encore pleins de chimios susceptibles de dégommer ces métas. Mais il a confiance dans le Tdm1 et moi aussi. Je ne suis pas maudite à ce point-là, quand même !

Sinon, je suis toujours crevée et en plus fébrile. Il fait beaucoup moins chaud la nuit, mais encore très chaud la journée. J'ai du prendre un coup de froid dans un courant d'air. Pour la fatigue, il m'a dit que ça ne provenait pas forcément du Tdm1 en lui-même, mais de l'accumulation de traitement depuis janvier 2014... sans interruption. Et de l'état de mon foie qui doit aussi en rajouter. Si mon foie va mieux, la fatigue s'estompera un peu. Je veux bien le croire !

Je devais aller expliquer les arcanes des contrats d'assistante maternelle à une jeune mexicaine près de chez moi, ce soir, mais j'ai annulé. Et je vais fouiller ma pharmacie pour trouver quelque chose pour dormir, ça fait 2 nuits que je ne dors pas.

Va vraiment falloir que je m'occupe de mes dents. Encore faut-il trouver un bon dentiste...
Maritchou   [228674] posté le 03/09/2015 19:55:00 par Fidji,
J avais bien compris que ct pas si simple. Complique donc mais pas impossible de faire passer ces soins sur l ALD. Ca dépend tjrs que de l onco !!!! je vais deja faire le panoramique dentaire et je l amènerai à ma prochaine consulte
Je ne savais pas que le TDM1 avait ce genre d effet indésirable que je n ai pas eu avec Fec taxol herceptin puis navelbine puis Tywerb.

A part ca j ai dormi 2 heures. Je suis en forme tout va bien. Je dormirai cette nuit comme un bébé et puis il faudra gérer le week end et les courses de rentrée scolaire.

Grosse bise dors bien aussi

Véro
suite C6 @ Fidji   [228666] posté le 03/09/2015 17:49:00 par maritchou***,
Bilan pas d osteo necrose machoire (os dur) et je cicatrise bien!! encore heureuse!!
J ai arreté X-GEVA car ma cervicale C4 ne fixe plus au petscan ( total 12 injections)
Donc les soins dentaires ne sont pas pris en charge par l ALD sauf si ton oncologue est arrangeant ( oui c est possible comme moi ) .
Et les implants , les bridges c est tarif SS je crois 75 euros PPSS!!!! à verifier et c est ta mutuelle qui fera le cplt .
C est comme une superbe prothese capillaire 125 euros PPMS et le cplt c est pour notre pomme !!!
Tu peux quand même lui en parler et tu verras bien s il botte en touche!!!
Voilà moi ça ete tres perilleux et je dois attendre 6 mois pour l accessoire mobile[ retrait 1 brigde triplette( 3 dents en moins)] et là pas le choix!!!
L origine de cette extraction< racine fissurée> ( molaires)
Surveille tes dents car bcp de caries et je les fais soigner CZ MON DENTISTE LOCAL TRES VITE pour ne pas attaquer la phase devitalisée... car là le CCLC ne veut pas because .J ai 400 km A/R pour mon CLCC!!.
C est toute une histoire lol....
Courage à toi - Prends soin de toi
BIZES - CELINE

@fidji C6 soins dentaires   [228664] posté le 03/09/2015 17:22:00 par maritchou***,
Bonjour à toi,
J espère que tu dors longuement et c est un sommeil reparateur !!
Moi quand je rentre je ne peux même pas dormir sauf si j avais eu ma premedication de la polaramine cz moi quoi .
Mais non la polaramine je l ai avt l injection du TDM 1 ET DONC JE SUIS SONNÉE... BEF...
Les soins buccaux dentaires /
c est un sujet tres préoccupant pour les filles comme nous qui cumulont des chimios et pâr exple une dentition niveau moyen comme moi!!!!
Ce sujet evoqué ac mon oncologue j ai failli prendre la porte !!
je t explique sa reponse :
- ''les dents ne font pas partie de notre pathologie"" dixit oncolog.
J ai hurlé car j avais pris la précaution de faire un bilan dentaire avant tte chimio et ça n a fait que progresser les soucis dentaires!!!
Surtout que j ai eu du X -GEVA en injection CAR SOIT DISANT C4 metas osseuse . J AI UNE EQUIPE DE BRAS CASSÉ et c est pour ça que j ai passé '' X '' CLCC , et j ai voulu que l on me la traite en meta osseuse car on traitait le reste qu ils ont dit avec 9 chimios TAXOL/ HERCEPTINE!!!!!Chez moi c est hyper compliqué car les metas st petites et vues sur Petscan donc on sait ou on ne sait plus '' le staff medical''
Je suis longue mais moi' je ne fais pas de la dentelle j ai enfin trouvé mon K grade III stade IV , je le remets souvent le couvert sur la table !! et j ai tjrs peur ....Je flippe moi aussi si même je ne le montre pas tjrs sur mes posts...
Revenons à nos moutons les dents : je l ai mouché mon oncologue et c etait vrai personne ici de mon chirurgien de mon stomatologue ne voulait me prendre en urgence l un il avait pas le droit l autre depassement de 150 euros mais il me mettait dans 3 mois + tard dans son planning....( ca me l interessait pa
Voilà je suis suivie pour ma dermatomyosite aussi sur le CLCC et ça peut mettre mes voies aeriennes superielles en live !!!
Parfait là j ai gueulé et claquer la porte .
PASSEZ 3 JOURS j etais convoquée pour une consultation au CLCC et comme ils avaient tres peur puisque j avais eu du X GEVA5 OSTEO NECROSE MACHOIRE) , ils m ont mis sous huitaine l extraction soit le 28 juillet 2015( alors que je fais debat à chacunes des consultations pour cette fameuse extraction)
H
C6   [228658] posté le 03/09/2015 14:35:00 par Fidji,
Bonjour
Voila la C6 est faite.
Je rentre et vais aller me coucher
Maritchou : les soins bucco dentaires sont ils susceptibles d etre pris en charge en ALD
J ai une parodontie meme sans chimio, alors la avec le TDM1 ca s arrange pas.
Et s 'il faut mettre des couronnes ou implants sommes nous tout aussi mal remboursées que les personnes non malades ?
Je vais faire une rx panoramique c est une bonne idée pour surveiller l evolution
Bizz
Véro
Maritchou   [228616] posté le 02/09/2015 10:06:00 par Celine34
Des que j'ai plus de 5 minutes devant moi promis je remplis ma bio;-)

Pour faire cour, oui je suis jeune, j'ai découvert la maladie quelques mois après la naissance de mon deuxième enfants, en cours d'allaitement en fait. Et quasiment depuis 3 ans je suis en arrêt longue durée. Mais l'hôpital dans lesquel je travaille ne va pas me payer au vitam eternam :-// je le regrette mais je n'ai pas de douleurs lié aux meta c'est une chançe inouïe! Et je supporte plutôt pas mal le tdm1. J'ai vu la chef hier , elle va adapter mon planning et me laissé une semaine de repos après ma chimio, c'est deja ca! Et puis je reprend a mi temps thérapeutique ! Je ne travaillerai que 6 jours Max par mois!


Ce matin ca va pas trop mal, mon chéri m'as masser hier soir ca m'as fait bcp de bien et détendue!

Demain le grand jour !

Bisous

Celine
@ Cigale33 '' le squatt...''   [228610] posté le 01/09/2015 22:28:00 par maritchou***,
Bonjour à VOUS
Pas de probleme et j ai le souvenir que vs etes Her+++ ou vs postiez sur le taxol et ou herceptine
Nous allons pas en faire un drame car les effets secondaires gastriques sont aussi d actualité dans nos protocoles
NS vous souhaitons le meileur '' bronzage'' quoi!! une bonne RT
ET LE COURAGE POUR POURSUIVRE SUR L HORMONOTHERAPIE
Courage à vous PRENEZ SOIN DE VOUS
Bizes -CELINE
@Celine 34 et Tatima 83   [228609] posté le 01/09/2015 22:22:00 par maritchou***,
Je suis ac vous et tenez bon .Je sais que ce TT n est pas anodin et il faut se reposer .
Ne pas vouloir mettre'' la charrue avant les boeufs ''car c est une chimio qui demande bcp de repos de mon point de vue .
- CELINE 34 j aurai aimé avoir ta bio pas par curiosité!! mais tu es extremement jeune et là j adopte mes posts un peu . Je ne crois pas que je t ai fais peur puisque tu l as adorée !!
J aurais peut etre mis une forme encore plus cool mais au vu de ton metier je ne crois pas que tu sois debutante dans les controles radiologiques ( tu as un minimum de savoir faire et tu es du milieu medical aussi)
Je suis tres touchée que tu dises que tu repartiras bosser !! il faut te reposer les douleurs seront là et comment les gereras tu en bossant !
Sincerement il faut te mettre en arrêt de maladie ALD sert à ça .
Ton MT a presenté le protocole DE PRISE EN CHARGE ALD !! ou alors ton oncologue !???
- Tatima 83 il faut faire surveiller ses gencives car c est une chimio COMME les autres qui ont précedées sont toxiques pour notre muqueuse buccale .;;
les dents aussi sont touchées par cette molecule( hygiene + bain de bche.)
Un examen avant le demarrage de ta C1 aurait du etre prescrit .
Mais ce CLCC à MARSEILLE c est ça la securité du patient
Tu pourras leur en toucher deux mots et prend RDV cz le tien vers J18 avant cure N° II ( faire 1 radio panoramique que tu apporteras au dentiste de ton ctre .Commence à demander un RDV tu as dejà l heure de ton injection C° II ( en amont ou en aval )
;j espère que ce CLCC est en mesure de voir les muqueuses buccales et la parodontie developpée .DANS mon centre je ss suivie cz Les specilistes ( DENTITION) car j ai du arracher un bridge triplette ; c est eux qui ont pratiqué l acte, le mien ne voulant pas faire l '' extraction"" because cancer § TT
Tu dois prendre SEULE le '' baton de berger'' car cette chimio a des effets secondaires sur cette REGION loco buccale
Je vous souhaite bcp de courage pour vos exercices professionnels mais il faut ecouter davantage son corps ( recupèration de la fatigue degagée par cette injection )
ESPOIR LES FILLES - VOUS ALLEZ Y ARRIVER IL FAUT ETRE DANS UNE AMBIANCE FEUTRÉe AC UNE RESPIRATION DOUCE , PROFONDE, EQUILIBRÉE , longue en glissant vos poumons vers le ventre comme ,si vs vouliez le gonfler (expiration) .
Ca detend , ca chasse le stress , et vous allez apporter de l oxygene pour declencher l apoptose ou plutot la mort cellulaire des satanes bestioles merdicus ... La victoire les filles!!!
Voilà je vous la dedie !!
Biiizes - CELINE
2ème jour   [228602] posté le 01/09/2015 19:56:00 par tatima83,
Bonsoir les filles...

Des news du front. Journée calme, jusqu'à 14 h, ça allait, ensuite, j'ai eu un sacré coup de barre qui m'a envoyé au lit, où bien entendu, je n'ai pas réussi à dormir. Ensuite, visite chez mon généraliste pour le certificat de la demande MDPH. Je lui ai montré mes gencives qui partent en live... bain de bouche au bicarbonate de sodium 3 x jour, mais bon, je n'y crois pas trop, d'autant que j'ai une hérédité de parodontie. Va falloir que je me trouve un dentiste spécialisé. La barbe.

Bon, sinon, ma tension est bonne, il n'a pas fait de commentaires sur la biopsie mais était content que j'ai attaqué le traitement hier.

Demain, c'est repos total, j'ai beaucoup de paperasse à faire, c'est l'occasion.

Bonne soirée à toutes
Desolee le tdmettes.   [228601] posté le 01/09/2015 19:26:00 par cigale33,
Desolee d avoir squatte votre rubrique, erreur d aiguillage. En tout cas , ça me donne l occasion de vous embrasser meme si je ne suis que sous herceptine.Bon courage a toutes
fanou94   [228599] posté le 01/09/2015 19:21:00 par cigale33,
tu t es trompee de rubrique dans le forum lol. Mais bien sur c est pas frequent......Mon radiotherapeute m avait prevenue que ça pouvait arriver, au regard des rayons pres de la trachee et du sternum, et je n etais pas la seule. Mais c est passe assez vite,( ils ont decale le rayon de 0.5 mm.) Bonne grillade, bises
Maritchou   [228597] posté le 01/09/2015 19:21:00 par Celine34
Décidément j'aime bcp te lire ! 😃;😃;😃;
Ton message m'as bcp touché surtout quand tu dis qu'il faut prendre soin de son corps! Tu as tout à fait raison..... Parfois je lui en veux bcp de m'avoir "trahi" et fait défaut ! Mais je le reprend en me disant qu'il faut que je le chouchoute !

En fait mon onco me fait faire des pet scan couplé avec un tap. Au cours du même examen les deux sont fait! Ce qui est cool c'est que quand les pet fixe sur une partie , il regarde sur les images du scan au même endroit pour voir . Et sur quelques Meta il m'as déjà dis ne rien voir au scan ( la trame osseuse reste intacte) alors que ca fixé au tep😳;😳; mais la scinti est formelle y en a bien..... Bref le cul entre deux chaises est très tres déstabilisant et angoissant !


Évidemment et vous devaient connaître toute cela, depuis une semaine j'ai mal partout, me trouve toutes les misères du monde......

J'espère que tout ira bien et bon sang un si bon tep en juillet ne peut pas faire une tep degeulasse jeudi nom de dieu!!!!


Au fait je ne me suis pas présenter j'ai 34 ans , deux garçons de 3 et 6 ans et je suis infirmière dzns un service de réa neonat😄; si tout va bien ( ou pas trop mal) je devrais reprendre le boulot a ,partir de samedi! Enfin la semaine prochaine quoi 😜;
Maritchou   [228598] posté le 01/09/2015 19:21:00 par Celine34
Décidément j'aime bcp te lire ! 😃;😃;😃;
Ton message m'as bcp touché surtout quand tu dis qu'il faut prendre soin de son corps! Tu as tout à fait raison..... Parfois je lui en veux bcp de m'avoir "trahi" et fait défaut ! Mais je le reprend en me disant qu'il faut que je le chouchoute !

En fait mon onco me fait faire des pet scan couplé avec un tap. Au cours du même examen les deux sont fait! Ce qui est cool c'est que quand les pet fixe sur une partie , il regarde sur les images du scan au même endroit pour voir . Et sur quelques Meta il m'as déjà dis ne rien voir au scan ( la trame osseuse reste intacte) alors que ca fixé au tep😳;😳; mais la scinti est formelle y en a bien..... Bref le cul entre deux chaises est très tres déstabilisant et angoissant !


Évidemment et vous devaient connaître toute cela, depuis une semaine j'ai mal partout, me trouve toutes les misères du monde......

J'espère que tout ira bien et bon sang un si bon tep en juillet ne peut pas faire une tep degeulasse jeudi nom de dieu!!!!


Au fait je ne me suis pas présenter j'ai 34 ans , deux garçons de 3 et 6 ans et je suis infirmière dzns un service de réa neonat😄; si tout va bien ( ou pas trop mal) je devrais reprendre le boulot a ,partir de samedi! Enfin la semaine prochaine quoi 😜;
Carambole et Cigale..reflux   [228595] posté le 01/09/2015 17:51:00 par fanou94,
Bonjour,
Merci pour vos conseils.....je viens de voir après ma séance de rayons ce sosir, l'interne du service qui m' a conseillé du gaviscon.....par contre, disait que cela n'était pas fréquent avec la radiothérapie (mon oeil!) mais plus avec chimio ou hormono (je serai appareillée pour l'hormono qui va commencer à la suite!
Cigale, nous sommes des précurseurs du reflux! cf le cardia qui est ds la visée des rayons! me semble t-il
Cordialement et bon courage pour la suite!
@Celine34   [228592] posté le 01/09/2015 15:22:00 par maritchou***,
Bonjour à toi
Je ne peux pas rester devant le clavier sans te redonner du punch!!
Voyons !!! ce n est pâs seulement 3 injections de TDM 1 pour une '' remission partielle'', une reponse complete' il faut tjrs surveiller par le biais du TAP ( dimensionnel et morphologiquement) toutes les 4 chimios et le TEPSCAN c est des fixations je te rappelle faux positives et / ou faux negatives !!
C est là l appreciation du'' best seller '' radiologue oncologue hyper pointu c est là notre eternel souci!!!!
Je comprends l angoisse que tu as car on est tjrs '' assise entre 2 chaises'' c est fatigeant , stressant !!! grh grh ,
Ne desespere pas il faut davantage de TDM - 1 (+ DE CURE DE CHIMIO) et tant qu il eradique certaines il a une certaine efficacité?non !! qu es ce que tu en penses!! ET DE L ESPOIR ;
Je ne suis ^^^pas oncologue^^ mais il faut une poursuite des injections c est mon point de vue et ton oncologue vise la securité , il saura prendre les dispositions en tps voulu.
Moi je n ai ete qu à partir de la VIII chimio ac le resultat ' remission' je ne baisse pas la garde moi aussi .
Ce produit TDM 1 parait efficace mais il faut encore quelle année pour dire si cette combinaison de 2 molecules ( emtansine + herceptine)est '''hyper ''' benefique!
Je sais ce que tu vis - Garde espoir il y aura moyen de les contourner tes metas osseus.
Pour le moment il faut croire au TDM - 1 et sois positive ac ton corps .
Il faut le reconforter et garder le moral
Prends soin de toi -
Biiizes CELINE
Mimia Maritchou   [228590] posté le 01/09/2015 14:48:00 par Celine34
Et bien sur toutes les copines de combat ;-) que c'est bon de vous lire!

Je vous lis régulièrement mais post jamais!
En deux mots découverte de ce cancer fin 2012,chirurgie,chimio,rayon, herceptine puis reconstruction. Et découverte d'un cancer on situ dans l'autre sein Grrrr
J'ai demandé un bilan d'extension et la patatra metas osseuses et ganglionnaire ! Le choc!
C'était en décembre dernier ! Xeloda Tyverb n'as pas fonctionné , je suis passé sous tdm1! Après seulement 3 injections le tep scan de juillet montrais une disparition complète des metas mais ( sinon e serai trop beau) apparition de 3 Meta osseuse sur le bassin!
On a quand même continue tdm1. Et jeudi je refais un pet scan!
Autant vous dire que je suis sur les dents! Hyper angoissé, j'essaie de me raisonner et de me dire que ça va aller mais j'y arrive pas!
Et si cette saleté de maladie malgré le tdm1 ( qui m'as été présenté comme révolutionnaire) continuai de me ronger!
Bref , tout ça pour dire que ça fait chaud au cœur de vous lire avec de si bon résultats ;-)

Je vous embrasse
Celine
@Fidji   [228588] posté le 01/09/2015 14:39:00 par maritchou***,
Bonjour Veronique et vous toutes,
Te voilà de retour, rebooster par tes passions et '' violons d ingres'' quoi!!
Oui tu balayes tres bien tes effets secondaires où la bouche est tjrs tres seche( +++) pour moi aussi : il faut etre tjrs en la presence d une bouteille d eau et s hydrater constamment.
L astuce de la stomatologue dentiste du CLCC mettre un filet d huile dans la mini bouteille !! lol !!
Resultat de l experience le film huileux est en surface et tu le bois sans que ca tapisse la muqueuse buccale donc zero!!
Oui je suis tjrs sous essai clinique ' kamilla phase IV' ROCHE §CLCC = TDM- 1 = KADCYLA demarré le 03 mai 2014 .
Ca ne change absolument rien avec vous qui le recevait depuis vos ctres ( car AMM) mais j aurai la fameuse etude statistique de l essai clinique 'KAMILLA' où j ai participé !!!
Je commence à en parler à mon oncologue:
- elle me dit les bilans , les statist , la cohorte etc .... soyez pas pressée c est dans 12 mois voir 18 mois !!! je suis deg.!!!
Après je lui demande des rgsts sur les inscrites du test KAMILLA de mon CLCC et là reponse :
- pour vous tout va bien !! lol !!merci et les autres ?
J ai du à nouveau lui sortir les vers du nez !!:
- quelle est la statistique du CLCC en terme de survie sans maladie:
- <12 mois>
berk !! berk j ai ete coupé dans mes elans !!!! piou piou piou on s en moque!!!
Donc je ne t ai rien dis et ne prends pas ça à la lettre !!!
Tu sais qu on est toutes differentes et qu on encaisse les TT au cas par cas.
Je te souhaite une bonne recupèration pour les jours à venir et le jeudi 03 septembre 2015 une PDS normale et l injection C6 sans difficultes
Tu dois avoir de quoi faire ac je crois que tu as à la charge des adolescents - etudiants bien sur . Bon courage
Prends soin de toi et de vous toutes
Biiizes - CELINE
De retour   [228571] posté le 01/09/2015 08:04:00 par Fidji,
Bonjour les TDM ettes
Me voici de retour de la baie de Somme. A cheval 3 jours c'était magique. J etais dans une telle forme, avec le bon air marin, que meme moi je me disais "et pourtant ce crabe me grignote".
Difficilement possible
Je me mets a jour dans la lecture de vos posts sur cet onglet ce matin.
Pour moi la premedication c'est Emend le matin de la chimio et les 2 jours suivants et cortisone 80 mg ds la perf et ca ne m empeche pas de dormir puisque les 24 h suivantes je dors pratiquement non stop. Pas d allergie avec l Herceptin
Les effets secondaires autres sont surtout bouche seche. à part boire le + souvent possible les autres trucs essayés ne marchent pas pour moi. Si vous avez des solutions je suis preneuse !
La sensation parfois d etre à l ouest mais surtout la 1ere semaine. Il faut etre attentive quand je prend la voiture.
J ai aussi une petite activité professionnelle dans le sport pour moi et ca m aide aussi à penser à autre chose. Personne ne sait que je suis malade et c est tres bien comme ca.
Maritchou, tu dis etre sous essai clinique.
Dis moi dans quel essai tu t es engagée, ca m interesse
Quant à moi, je vais commencer le traitement anti metabolique. J ai eu du mal à me faire prescrire les médocs car les oncos ne voulaient pas en entendre parler. Ca n engage que moi. On verra.
TDM1 n° 6 pour moi jeudi
Bizz à toutes
Véro
@Mimia   [228568] posté le 01/09/2015 00:22:00 par maritchou***,
Oui mon oncologue parle de remission partielle ( C4) , remission complete ( C8) et svtes = ( veut dire les chimios suivantes au controle TAP soit C12 idem, C16 idem , C20 idem.
J ai taquiné mon oncologue en lui disant que je prefererai que ts les 6 mois j aurai necessairement besoin d un TEPSCAN car mes marqueurs sont muets (excuse mais malheureusement vraie)
Là comme toi( non catégorique) car je suis sous essai clinique ( ROCHE ) ne veut pas prendre en charge cet examen, protocole ac TAP point à la ligne . EXAMEN CARDIAQUE TS LES 12 SEMAINES
TKT j ai bcp de prbles medicaux une rupture accidentelle du col du femur gche( 2012 avt mon K ( 2013) où je suis suivie par un chiro special.orthopedie ) , qui a pratiqué une osteosynthese( en 2 mots vis + plaques et consolidation osseuse naturelle). jJe croise les doigts.
C est devenu mon praticien conseil en matiere osseuse controle ts les 6 mois d autant plus que j ai ce K metastatique5 SI JE VEUX IL ME PRESCRIT UNE SCINTIGRAPHIE OSSEUSE , etc.....
Lui il lui faut un TEPSCAN tous les 6 mois donc parfait et mon oncologue l ignore car elle est contre cette imagerie.
Je le fais faire tjrs avt mon TAP et si il s averait ac evolution tumorale tkt que je vais le sortir cz eux à son confrere radiologue TAP , qui travaille ac mon oncologue dans le CLCC .
Voilà mon niveau de controle exigeant mais je sais au moins qu il n y a rien pour le moment( J ESPERE ).Tu me diras le TEPSCAN on ne voit pas tout mais j ai son TAP qui j espère prendrait le relais( c est ce qu elle dit et elle l affirme) bof bof....

Pareil '' plus de lesions suspectes '' ELLE LE DIT et là je lui avais dit
- ouais inferieur à 8mm vous ne pouvez pas voir si demarrage, progression ?
Elle s est fachée et m a même montré la porte de sortie ...
Je lui explique que j aimerai qu elle me montre au moins les ganglions , le chapeau de la gde surrenale en voie de necrose et là elle bougonne bcp ET DIT :
- contentez vous d une reponse positive au TDM - 1 sans progression!!! lol grh grh les consultations controle sont tendues !!!
Elle me fait fermer le bec en me proposant une pause therapeutique ac herceptine seule ( je suis resistante niet)
Bilan Ca ne se passe pas tjrs bien , je suis exigeante, mais je sais ça fait belle lurette que ma maladie chronique, elle est à vie ...
Je n ai pas eu besoin d elle pour cette observation car comme toi HER+++ metastique grade III Stade IV + maladie auto immune faut pas rever !!!(+ antecedent familiaux)
D ailleurs je crois en la recherche experimentale car j ai voulu ce TDM - 1 et surement pas le XELODA , TYVERB, NAVELBINE ETC;
Je ne dirai pas non par la suite de l AVENTURE mais ce sera les prochains jokers si il n y a pas d autres molecules plus recentes § innovantes
Je suis brut de cz brut c est mon troisième oncologue !!! et c est pas fini .Allez CELINE ON SE CALME !!!
Courage à toi.Prends soin de toi BIIIZES - CELINE
Bizes mouillées aujourd hui dans le SO de la FRANCE
1ère injection   [228559] posté le 31/08/2015 21:54:00 par tatima83,
Coucou les filles ! Quelques nouvelles.

1ère injection bien passée. Beaucoup d'attente, mais personnel très sympa. 4 essais et 2 infirmières pour me poser la perf (bon, OK, elles ne connaissaient pas mon DVI qui est bien "enveloppé"). J'ai très bien supporté le produit, et pour le moment, aucun effet secondaire particulier.

J'ai vu une oncologue avec la chimio (pas la mienne, une autre) qui m'a donné vite fait les résultats de ma PDS. Mes ALAT sont à 5 fois la normale, limite autorisée pour recevoir le Tdm1. Mon foie souffre, mais mon enzymiologie était déjà à la ramasse fin juillet, donc, de toute façon, faut y aller.

Bref, tout va bien, me voilà tranquille (enfin j'espère !) pour 3 semaines. Je recommence à bosser la semaine prochaine et ça va me faire du bien.

Je vais penser à l'acupuncture pour ma neuropathie, mais c'est difficile de trouver un bon thérapeute dans mon coin perdu !

Merci à toutes
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  2. Ne citez pas de noms de médecin ou de laboratoire

  3. Postez dans le forum adéquat, vous aurez plus de chance d'avoir des réponses pertinentes.

  4. Soyez concises. Faites des messages courts, ou à défaut, denses. Donnez un titre signifiant à vos messages. Evitez les hors sujets qui seront supprimés

  5. Utilisez les adresses mail personnelles pour converser de manière privée. Pour parler de la pluie et du beau temps, pour donner des nouvelles, conversez par email. Demandez aux personnes à qui vous écrivez si elles sont d'accord pour entamer un échange par mail avant d'inonder leur boîte.

  6. N'incluez pas les gens, sans leur avoir demandé leur autorisation, dans des listes de distributions de blagues, d'images, de powerpoint, etc.

  7. D'une manière générale... soyez sympa :) Tout le monde a le droit de donner son avis et les avis différents du vôtre sont autorisés (si si :))) Traitez les autres comme vous aimeriez qu'on vous traite : avec écoute, respect et attention. Evitez les jugements de valeur. Tout emportement ou insulte seront immédiatement supprimés, ainsi que les réponses qui y seront faites.
Les modératrices
Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein. Pour celles qui ne veulent plus subir la médecine en étant simples patientes, pour celles qui ont envie de prendre leur santé en main, pour celles qui pensent que la vie n'attend pas : c'est ici et maintenant.
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