Thérapie cilbée TDM1 (étude Kadcylia pour les tumeurs HER2) [Poster un message]

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784 messages - page 16
Maritchou   [225938] posté le 23/06/2015 20:32:00 par Fidji,
Tout s est bien passé

On m a mis un masque sur le visage et le crane qui a ete moulé d apres des mesures tres precises il y a 15 jours
Un peu de lumière, un peu de bruit, quelques mouvements
On ne sent rien. Il y a un risque d oedeme donc de mal au crane mais la ca va. Ca dure 20 mns.
Apres j ai vu un interne qui a regardé mes reactions : motricité, force dans les mains, eval de la douleur

J ai promis qu une fois rentrée a la maison je n allais pas chausser mes baskets.... De toute facon il a plu !!!! non je rigole....Je suis restéee tranquille

J y retourne demain. Une séance l apres midi. Je reste la nuit
3e séance jeudi matin et dernière lundi 29

Ce sont des rayons tres ciblés normalement on perd qq cheveux mais pas comme a l epoque ou il restait qq touffettes (ma tante il y a 10 ans)

On m a dit que c etait en fait un accelerateur de particules il y en a 4 en FRance

On construit la pièce autour du dispositif tellement c'est imposant

IRM ds 3 mois car les bienfaits continuent apres le rayonnement

Avec ca et le TDM1 esperons que ca va le faire

Bizz à bientot

Vero
@Fidji stereotaxie   [225922] posté le 23/06/2015 16:30:00 par maritchou***,
Bonjour à toi et à vous toutes
Voilà hier j ai eu ma C20 de TDM- 1
je te souhaite bcp de courage pour cette technique!
POURRAS TU nous brieffer sur le truc même si je peux aller voir sr internet?
Je ne connais pas et quelques grdes lignes seront les bienvenues
Mais avant toute reponse repose toi et profite de toute cette energie rebondissante que tu as et que tu cannalises ac bcp de tact.
Je te trouve tres forte et j espère que tu auras de tres tres bons resultats sur le plan therapeutique .
COURAGE A TOI - PRENEZ SOIN DE VOUS TOUTES
BIZES - CELINE
Osmose   [225878] posté le 23/06/2015 06:32:00 par Fidji,
Bonjour
Pour moi 2 cures et pas de problemes articulaires
Ce que je remarque : les 2 premiers jours brulures d estomac et oesophage, je gere avec du Malox
A J 7 je suis un peu moins reactive un peu dans le brouillard moins reactive. Ca dure 3 ou 4 jours. Je dois etre plus concentrée si je prend la voiture ou mieux je me laisse véhiculer
Et apres tout va bien
Cure 3 le 3 juillet
Je commence la stereotaxie cet ap midi. Je vais les exploser ces fichues métas !!
Bizzz à toutes
Véro
Hello   [225877] posté le 23/06/2015 04:47:00 par osmose,
Une belle pour pensée pour bernadou1, j espère que tu géreras bien ton nouveau traitement. Dans quelle rubrique tu vas aller car j aimerai bien avoir de tes nouvelles.

Des News. Mon marqueur a baissé ça 15.3 de 58 à 52. Par contre j ai ma cheville droite qui enfle, je suis certaine que c est un effet secondaire car ça diminue puis ça revient en fonction des cures, surtout que je n ai eu aucun choc ou mauvais mouvement. Je pense faire des exams après ma prochaine cure. C est curieux car ils ne font pas mention de cet effet secondaire pour kadcyla. Y en a t il une qui aurait la même chose?

Bonne vacance pour celle qui vont partir. A bientot
Anne
@Kekil C2   [225678] posté le 16/06/2015 23:18:00 par maritchou***,
Pensees pour toi , tant mieux si les cures ne te laissent pas kao.
J ai ma cure C20 le 22 juin je croyais que je l avais le 15 juin 2015 mais decalage d une semaine en raison d une ABS de mon oncolog.
J avoue que ce serait bien des cures toutes les 4 semaines; je l ai demandé et refus catégorique pour des motifs de la sorte grh! grh! grh!
Bonne soirée et viens donner des resultats( examens) à la fin de la cure 4 si c est le même planning CTRLE de tous les ctres de cancérologie.
Courage à toi
Prenez soin de vous toutes
BIZES - CELINE
2 eme cure   [225673] posté le 16/06/2015 21:40:00 par kekil,
Bonjour à toutes,
Juste pour donner des nouvelles, ça peut toujours servir!
J'ai fait ma deuxième cure de TDM1 aujourd'hui. Tout s'est bien passé.
Elle a été beaucoup plus rapide que la première. 30 minutes de perf et 30 minutes de surveillance. Arrivée à 8h30, partie à midi.
Apparemment, la première cure est passée plus doucement (1h30) et la surveillance est elle aussi plus longue.
Sinon, entre les deux cures, très peu d'effets secondaires. Vraiment rien à voir avec le Taxotère. Juste des douleurs articulaires mais je ne sais dire si ce sont les reste de Taxotère ou le TDM1. J'ai pu continuer à travailler sans problème et à vivre normalement.
Je crois qu'on est encore peu à être traitée par TDM1 dans mon centre, je me demande même si je ne suis pas la seule. Mais j'imagine que ce traitement va être plus largement donné si les résultats sont au rendez-vous.
J'espère que vous allez toutes bien et je vous souhaite une bonne soirée!

Cécile
Maritchou Fidji    [225546] posté le 13/06/2015 17:20:00 par bernadou1
Merci les filles pour vos mots encourageants
Il se peut qu un jour je revienne dans la rubrique tdm1, mon onco m a dit qu on peut le reprendre même s il est stoppé momentanément
.Il veut stopper la résistance des tumeurs en leur envoyant une autre molécule auxquelles elle ne sont pas habituées
Une fois qu elles auront constituées une nouvelle défense ( en espérant que ca fonctionne)ce sera le moment de reprendre les chimios ciblées perjeta ou tdm1
Il m a encore redit que les patientes her2 sont actuellement les mieux soignees car beneficiant des dernieres avancees -d autres molecules vont venir derriere ,sur le meme principe -On serait presque contente d etre h2r2!!.
Je ne vous laisse pas tomber ,.je suis une ex-tdm1 donc je fais toujours partie du cercle restreint mais super sympa de cette rubrique !
gros bisous et portez vous bien
.


j
Bernardou   [225531] posté le 13/06/2015 08:38:00 par Fidji,
Bonjour
Pendant NAvelbine tres peu d effet secondaires.
Au bout de 4 mois environ, sensation de bouche sèche, quelques douleurs gastriques. ON peut gérer
Pas de fatigue.
Meme super forme puisque toujours course a pied, fitness, ect....
Le seul inconvénient c'est que c'est hebdomadaire. Mais ca coule en 30 mns. Et une semaine sur 3 j avais l Herceptin qui se rajoutait. Donc 1 heure sur place
Au bout de 6 mois quand on a décidé de passer à 2 seances sur 3 je commencait a perdre qques cheveux mais rien de marquant.
Cette chute s 'est arretée avec la séance en moins
Je vivais donc tout a fait normalement avec Navelbine
Et si tu insiste ou si tu consulte ailleurs pour le Perjeta ? Ca vaut peut etre le coup de raler sur ce coup la ?
Moi je serais encore à Colmar, je ne serai pas encore sous TDM1.... alors qu a STbg j ai deja fait 2 cures
A tres bientot
Véro
@ Bernadou   [225526] posté le 12/06/2015 23:59:00 par maritchou***,
Bonjour à toi et à vous toutes
Je reste triste mais tu as une chimio de substitution et combien j aurai plutot FAIT les choix sur le Perjetta.!!! cela m appartient c est moi qui le dit !!

C est fou de voir qu une chimio existe et qu elle n est proposé qu en 1 ere ligne de TT ; là je suis dibutative mais il y a bcp d essai cliniques dans de nbreux centres.( perjetta)
Je vois encore le stratege mais il ne faut pas que je te decourage !
Ah , non!!!

La navelbine + herceptin l IGR me l avait proposé dans la palette avt de debuter l essai clinique KADCYLA mais je n avais pas opté pour cette combinaison
FIDJI elle te rassure je suis contente qu elle ait une experience de cette molécule où tu pourras dejà t appuyer et visiblement elle avait un benefice prometteur ac ce TT .Donc il n y a pas de raison que la même chose me se produise pas sur tes cellules K!!!

Je continuerai à te poster je te rassure même si tu ne seras plus dans notre onglet car j ai vraiment apprecié ton sens de la communication , ta chaleur humaine et ta spontaneité

Je penserai à toi pour ton parcours et je veillerai sur tes posts quand même mais tu fais tjrs partie de notre ' bagnere" triple positive et je ne l oublierai pas !
Je te souhaite un bon weekend ac toute ta famille et profite de tout ça.

je t embrasse affectueusement
BIZES - CELINE
fidji    [225522] posté le 12/06/2015 21:34:00 par bernadou1
merci pour l info Fidji
Pendant navelbine , avais tu une vie quasi normale je veux dire pouvais tu partir quelques jours par exemple?
Question idiote ; question effets secondaires c est comme le tdm1?
Avais tu des nausees ?
Desolee je t assaille de questions
Merci et bon weekend bisous
Bernardou   [225517] posté le 12/06/2015 20:03:00 par Fidji,
J ai été traité par la Navelbine Herceptin pendant 1 an quand j ai récidivé en sept 2013 et j ai super bien supporté.
Tep de controle en mars 2014 Stagnation des metas mediastinales et métas pulmonaires presque disparues
C etait une perf toutes les semaines
Du coup l onco decide de n en faire plus que 2 sur 3 pour que la resistance ne s installe pas
Mais au TEp d oct 2014 c etait reparti en vrille
C est la qu on m a mis sous Tywerb alors que je voulais le TDM1 et la vrille a continué
Tu vois je leur en veux pour ne m avoir pas laisse la Navelbine tte les semaines puis avoir refusé le Kadcyla parce que Colmar.... ils savent pas faire
Auj j etais a STrasbourg pour la 2e cure de Kadcyla. En rentrant un dodo de 3 heures j etais un peu a l ouest mais la ca va vraiment bien je vais sans doute pouvoir prevoir des choses ce week end
Bises à toi et à toutes
Véro
fidji    [225496] posté le 12/06/2015 14:21:00 par bernadou1
J ai parle a mon onco de syd985 mais il n est pas encore en essai Il fraudra attendre un certain temps avant qu il soit validé et testé
j espere que tu vas bien bises
Kekil Fidji Maritchou    [225494] posté le 12/06/2015 14:18:00 par bernadou1
Merci pour vos encouragements
J ai vu mon onco ce matin, il m arrete le tdm1 mais n'exclu pas de me le redonner un jour
Il estime que je fait une resistance a tdm1 et qu il faut casser cette resistance en me donnant une autre chimio .navelbine ou gemzar par ex avec de l herceptin
La biopsie n est pas envisagee pour le moment , il ne croit pas a une mutation HER2 + vers HER2- Par contre les her2- vers les her2+ sont plus courantes Je lui fais confiance c est le chez de service avec 30 ans de metier derriere lui et une bonne connaissance des dernieres avancees

Il m a parle aussi de perjeta ( ciblé her2) mais je ne peux pas en avoir pour l instant car il n est prescrit qu en premiere ligne
Des etudes sont en cours pour voir si on peut le donner en 2e ligne donc sur des femmes qui ont deja ete pretraitees pour leurs metastases Ce serait super car il a la meme efficacité que tdm1
En tout cas je suis tellement decue que ce tdm1 prometteur ne fonctionne pas pour moi Quelle poisse
Allez il faut que je continue d y croire bises a toutes


Kekil Fidji Maritchou    [225495] posté le 12/06/2015 14:18:00 par bernadou1
Merci pour vos encouragements
J ai vu mon onco ce matin, il m arrete le tdm1 mais n'exclu pas de me le redonner un jour
Il estime que je fait une resistance a tdm1 et qu il faut casser cette resistance en me donnant une autre chimio .navelbine ou gemzar par ex avec de l herceptin
La biopsie n est pas envisagee pour le moment , il ne croit pas a une mutation HER2 + vers HER2- Par contre les her2- vers les her2+ sont plus courantes Je lui fais confiance c est le chez de service avec 30 ans de metier derriere lui et une bonne connaissance des dernieres avancees

Il m a parle aussi de perjeta ( ciblé her2) mais je ne peux pas en avoir pour l instant car il n est prescrit qu en premiere ligne
Des etudes sont en cours pour voir si on peut le donner en 2e ligne donc sur des femmes qui ont deja ete pretraitees pour leurs metastases Ce serait super car il a la meme efficacité que tdm1
En tout cas je suis tellement decue que ce tdm1 prometteur ne fonctionne pas pour moi Quelle poisse
Allez il faut que je continue d y croire bises a toutes


Bernardou   [225464] posté le 11/06/2015 20:05:00 par Fidji,
Bonsoir à toi
Regardes avec ton onco pour le SYD985
Il s adresserait plutot à des personnes HER2+ ou ++
Donc si tes cellules ont muté ca pourrait peut etre mieux te correspondre et expliquer que tu ne repondes pas au TDM1
Ca me parait logique mais je ne suis pas médecin.
En tout cas restes combative, comme nous toutes
Véro
@Bernadou   [225462] posté le 11/06/2015 19:19:00 par kekil,
Je suis tellement désolée de cette mauvaise nouvelle.
J'espère que ton oncologue aura des solutions à t'apporter demain.
En tout cas, je croise les doigts pour toi.
Bon courage
Cécile
@Bernadou   [225460] posté le 11/06/2015 18:38:00 par maritchou***,
Bonjour à toi et à vous toutes

Je guettais ton post en pratiquant ' mon menage' et je lis ton post des resultats de tes marqueurs ' fiables'!!!

Je comprends ta colère sur les metas osseuses il y a stabilité et celle du foie ....

Mais quelle merde ... Ces metas... MAIS COMMENT expliquer une chose pareille .... La mutation de ces cell.. K...??

Si tu as un peu de temps es ce qu il ne vaudrait mieux pas pratiquer une biopsie DU FOIE .Les conseillers ne sont pas les payeurs je sais bien!!!

Mais quoi de mieux pour cibler et savoir si par hasard tes recepteurs hormonaux n expriment pas quelque chose . , le changement de la surexpresssion Her neu......

Je suis atterree pour toi et je te dis courage et bonne discussion ac ton oncologue demain ve 12 juin .

JE PENSERAI TRES FORT POUR TOI ET JE T ENCOURAGE .

JE T EMBRASSE AFFECTUEUSEMENT

BIZES - CELINE

NB Si tu arrretes TDM- 1 et qu il a eu une efficacité sur les metas osseuses tu pourras à nouveau l avoir de prescrit SOIT RASSURER DE CE COTÉ LA.
des nouvelles pas rejouissantes    [225455] posté le 11/06/2015 17:30:00 par bernadou1
Recu aujourd hui mes bilans marqueurs sous tdm1;

Ca15-3: 320 (193 en avril)
ACE : 144 (40 en avril)
la cata!! .Je suis si decue et je redoute cette prochaine chimio

Mes marqueurs etant tres fiables, il est evident que tdm1 ne marchent pas pour moi et que je vais en changer pour une chimio plus lourde
Soit mon her2++ a muté en her2- soit je ne suis pas receptive a tdm1
.
Je vois mon onco demain qui m avait deja dit qu il fallait arreter tdm1 et changer
J ai cru voir que si on arretait tdm1 on ne pouvait plus le rependre -avez vous des infos?
Mes metas aux os se sont stabilisés ,apparemment ce sont celles du foie qui font de la resistance
je vous embrasse
Des nouvelles de la recherches   [225357] posté le 08/06/2015 23:20:00 par Fidji,
Bonsoir a toutes

Je vous avais dit etre en relation avec mon ancien médecin traitant parti a la retraite et qui a un gendre qui fait dela recherche onco a Rennes
J ai donc posé des questions concernant le 264 RAD et le
et le SYD 985 dont l une de nous a parlé dans un post dernièrement
Sa réponse est la suivante :

"Aucune info sur le 264RAD.

Le SYD985 est un immuno conjugué liant un anticorps anti HER2 (de type Herceptin ) à une à une toxine cytotoxique
L anticorps cible la cellule tumorale HER2, s'y lie, permettant
l internalisation de la toxine qui, une fois dans la cellule, la tue.
Une seule etude est disponible à ce jour dans le monde , dans le cadre d un esai precoce, (phase 1) cherchant à définir la dose maximale tolérée à Bruxelles, Londres et aux Pays Bas
Par contre des molécules à l efficacité spectaculaire ont éte dernièrement validées
Kadcyla = Trastuzumab (anticorps anti HER2) + emtansine (chimio)
Association d anticorps anti HER2 :Perjeta (Pertuzumab + Herceptin)"
Nous voila donc avec d autres espoirs sur la recherche et d autres questions à poser à nos oncos respectifs
Bonne nuit
Véro





Quel beau soutien   [225288] posté le 07/06/2015 05:57:00 par osmose,
1000 merci pour vos messages, vos encouragements, aux belles histoires car j y crois. J ai ençore du mal à réaliser... Rentrer en France définitivement je ne sais pas car mes enfants veulent rester ici. Je vous tiendrais au courant . Profitez des bons moments ,appréciez les, car c est souvent quand on est pas tres bien qu on réalise qu il faut les vivre à 100%. Fidji , ton ami, est une belle personne et Dieu merci qu il y en a. Merci ençore bon dimanche. Anne
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