Thérapie cilbée TDM1 (étude Kadcylia pour les tumeurs HER2) [Poster un message]

angiomes et pb oculaires Kadcyla   [276037] posté le 16/01/2021 15:04:00 par zazou, Bonjour
Je reviens prendre quelques avis sur ce forum suite à des effets secondaires de Kadcyla qui s'intensifient
J'en suis à plus de deux ans de traitement (commencé en sept 2018) et j'ai de nombreux pb vasculaires avec saignements de nez réguliers, et depuis moins longtemps une rougeur des yeux sur la zone blanche habituelle et yeux qui pleurent régulièrement
avec vous la même chose et des astuces ou traitements pour diminuer les effets?
sinon tout se passe plutôt bien, métas quasi disparues et en sommeil, stables au fil des Pet scan tous les 4 mois mais on continue quand même tant que je supporte
et une vie quasi normale sauf un peu de fatigue le lendemain de la perfusion
bon courage à toutes

romy   [274573] posté le 27/03/2020 14:42:00 par ete66, Je t'envoie plein de soutiens d'amitié et d'encouragement aussi, que nos parcours à toutes sont imprévisibles , je sais qu'un jour le mien prendra un autre chemin , je m'y prepare....l'oncologue m'a bien expliqué pour les cancers metastatiques, et merci d'être honnète , je m'en doutais , que les traitements fonctonnent , ensuite ils stabilisent , et le corps s'habitue et là la maladie reprend le dessus , il faut changer alors le traitement.......pour certaines il va fonctionner qq mois d'autres qq années.( wouah !! )......personne ne peut savoir !! même pas les médecins.....tout ça pour dire que la vie est belle et qu'il faut vivre chaque journée comme un cadeau (quand on est pas trop mal , je sais ....) mais bon courage et amitiés à toutes en cette période de confinement
isabelle

ete66/nouvelles   [274570] posté le 27/03/2020 12:51:00 par romy, Bonjour à toutes,

Je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles même si elles auraient pu être meilleures à ce que je peux voir. Je constate que tu es toujours sous kadcyla et que cela continue d'être compliqué pour toi au niveau des effets secondaires, je t'envoie tous mes encouragements. De mon côté après avoir quitté cette filière et être passée sous navelbine j'ai eu un peu de répit avec une régression de mes lésions mais de nouveau une évolution au bout de 3 mois avec apparition de métas hépatiques au dernier TEP. De ce fait je repasse au taxol et change encore une fois de forum... Je n'ai vraiment pas le temps de m'incruster, lol !
Bien amicalement,

Romy

Ete 66   [274565] posté le 26/03/2020 21:16:00 par alisacha Merci pour ton retour qui me motive à m'accrocher.
J'espère donc que ces fichues neuropathies vont diminuer car maintenant la douleur m'empêche de dormir, ce qui n'était pas encore arrivé
Ce qui m'aide le plus c'est le mouvement
J'ai lu ta fiche, on a un peu le même parcours..
Bise

alisacha   [274558] posté le 26/03/2020 16:12:00 par ete66, bonjour à toutes
j'ai eu ma 13 eme kadcyla et comme je te comprends mais pour te rassurer depuis que j'ai kadcyla chaque intercure est differente !! à plusieurs reprise je me suis demandé s'ils n'avaient pas changer le dosage ou le produit !! lol
quand j'ai posé la question à l'oncologue cet hiver elle a du me trouver bizarre.....
j'ai eu des periodes avec de tres fortes neuropathies et en ce moment , ça va
j'ai eu des périodes de maux de tête , le matin au reveil par exemple pendant quinze jours , ça y est j'ai des metastases cerebrales !!moral dans les chausettes......et puis plus rien .....j'ai eu des journées à me sentir ko , sens force ,à faire du canap' et le lendemain ça allait....des jours avec mal partout et apres ça va ......voilà ma vie avec kadcyla
disons que ce qui me gene le plus ce sont les nausée et bouffées de chaleur que j'ai quotidiennement
j'ai pensé qq fois ne plus pouvoir tenir avec le traitement tellement j'etais mal , mais pour moi les douleurs que j'avais m'angoissaient plutôt dans le sens où je craignais l'agravement
j'ai passé un scanner debut mars qui dit stabilité des metastases hepathiques et celui passé en novembre dernier (periode où j'etais le plus mal,) disait regression
bon courage , contente d'avoir des nouvelles de personnes sous kadcyla
amities

douleur   [274557] posté le 26/03/2020 14:53:00 par alisacha Bonjour
Après 7 cures de Kadcyla, les effets secondaires deviennent insupportables. Douleurs articulaires, musculaires et neuropathies.
Alors que la réponse à ce traitement est presque complète..
J'ai le sentiment de n'avoir plus grand chose comme solution
L'une d'entre vous partage-t-elle ce vécu?
Amitiés
Anne

nouvelles ete66   [273115] posté le 27/11/2019 18:51:00 par romy, Bonsoir,

Je suis rentrée de vacances pour passer un TEP lundi et je viens de voir ton post. Je suis très contente de voir que les nouvelles sont bonnes et que l'action positive du kadcyla se confirme pour toi. Je suppose que le terme "réponse partielle" veut dire dire que ta méta est encore un peu active méme si elle diminue... C'est quand même des bons résultats !

Bien amicalement,
Romy

nouvelles pas trop moches   [272983] posté le 17/11/2019 10:31:00 par ete66, bonjour à toutes
j'ai eu mon scanner de contrôle et les metastases hepatiques ont regressé ( du moins une , car il y en a qu'une de decrite et mesurée....) en conclusion il est marqué" réponse partielle " ça veut dire quoi? quand j'ai vu l'oncologue pour ma 7eme kadcyla cette semaine il m'a dit " c'est tres bien ! " et c'est tout , je n'ai pas chercher à en savoir plus car je sais qu'il ne rentre jamais dans les explications mais je regrette aujourd'hui de ne pas avoir insisté ... il faut que je garde la satisfaction qu'ils n'ont pas vu de metas ailleurs hein ? ils ont vu une diverticulite colique gauche aussi mais l'onco a dit que c'etait pas grave car legere ......, voilà les nouvelles , en essayant de garder le moral ,
amitiés
isabelle

Ete66   [272259] posté le 19/09/2019 20:47:00 par romy, Bonsoir Ete66,

Tout d'abord merci pour ton message et ta gentillesse... je suis très heureuse d'apprendre que tu vas beaucoup mieux. Il arrive parfois que nous ayons des hauts et des bas sans vraiment d'explications ou forcément de rapport avec notre maladie et nos traitements... Une baisse de régime, une affection virale, le contre coup d'un stress mais nous ne pouvons nous empêcher de faire le rapprochement avec le cancer, hélas... En tout cas, le principal c'est que tu sois sortie de cette mauvaise passe !

Je te souhaite une bonne continuation et que des bonnes choses pour l'avenir...

Bien amicalement,
Romy

romy la "nouvelle sur Navelbine"   [272256] posté le 19/09/2019 14:30:00 par ete66, merci beaucoup pour ton message , depuis deux jours je vais mieux , je ne prend rien de special et je n'ai plus mal et je me sens moins fatiguée et mieux globalement , tant mieux , mais franchement je ne sais pas ce qui s'est passé ces 4 dernières semaines !! je croyais ne jamais plus être une journée sans être mal !! Je vois ton message aujourd'hui et j'espère sincèrement que tu supporteras bien ce nouveau traitement et que les nouvelles seront positives !!
donc les filles si vous me lisez , lisez aussi le precédent et repondez à Romy si vous le pouvez
bon courage à toutes
amicalement
isabelle

Ete66/Kadcyla   [272236] posté le 17/09/2019 18:57:00 par romy, Bonjour ete66,

Oui nous sommes vraiment toutes uniques et les traitements le sont aussi, tant au niveau de l'efficacité que des effets secondaires en fonction de chacune.
Je suis sincèrement désolée d'apprendre que cela ne se passe pas très bien pour toi mais cela est peut être en rapport avec l'action positive du kadcyla sur tes métas hépathiques et donc comme l'on dit :" un mal pour un bien !..."
Pour ma part, j'ai eu Herceptin et perjéta avec une hormonothérapie pendant 2 ans 1/2 et c'est la découverte de ma méta sur L3 qui a provoqué le passage au Kadcyla.
J'ai très bien supporté mes 4 cures et, à part une fatigue "gérable" et une sécheresse buccale pas très agréable, je n'avais pas d'autres effets secondaires mais pas non plus de résultats sur mon adénopathie qui a évoluée avec même l'apparition d'un nouveau nodule donc finalement "une cartouche" en moins.
En ce qui me concerne, mon onco me fait passer un TEP tous les 3 à 4 mois en fonction des consultations et surtout des changement de traitements. J'en avait eu un en juin, là en septembre et le prochain est prévu en décembre.
J'espère que tous les désagréments que tu subis actuellement aboutiront sur d'aussi bonnes nouvelles que celles dont tu nous a fait part lors de ton dernier scanner et surtout qu'ils s'amenuiseront pour te permettre de poursuivre longtemps ce traitement.

Bien amicalement,

suivi alexandra   [272235] posté le 17/09/2019 18:39:00 par ete66, merci les filles pour vos réponses , mais bon je vois encore que c'est différent pour chacune .....lol
par contre quand vous dites tep scan , c'est l'examen "tomographie du corp entier avec injection d'un produit " ? car moi c'est juste un scanner "TAP " thorax abdo pelvien et j'ai peur que l'on ne voit pas tout .... mais l'onco m'a dit que le scanner detectait les annomalies millimètriques ....
alexandra , j'ai regardé ta bio mais cela s'arrête quand tu étais encore sous perjeta et herceptin , qu'est il arrivé ensuite ?

Ete66   [272231] posté le 17/09/2019 15:53:00 par AlexSandra, Pour ma part, j'ai un tep scan tous les 3 mois et une prise de sang pour les marqueurs toutes les 6 semaines. Je suis sous Kadcyla depuis avril dernier et tout ce passe très bien, aucun effet secondaire pour l'instant.
Si tu as des questions n'hésites pas
Courage,

été 66   [272230] posté le 17/09/2019 15:46:00 par mamymimi, Bonjour,
J'ai une thérapie ciblée (Ibrance 125 et Faslodex) depuis novembre 2017 pour un cancer hormono-dépendant. Depuis 2014, je fais un petscan tous les 6 mois et une prise de sang mensuelle avec marqueur CA 15.3.
J'ai eu différentes lignes de traitement : Aromasine, Taxol/Avastin, Xgeva (arrêté 18 mois plus tard suite à nécrose de la mâchoire), Xeloda/Avastin, Femara, Afinitor et Aromasine puis le traitement en cours cité plus haut.
A chaque fois, on espère que ce sera le bon. Heureusement, il y a régulièrement de nouvelles molécules sur le marché. Personnellement, j'ai entièrement confiance en mon oncologue. Il est toujours à l'écoute ce qui est appréciable. Tu finiras par trouver le bon traitement. Je t'embrasse, Michèle

kadcyla   [272229] posté le 17/09/2019 15:08:00 par ete66, J'aimerais savoir , les filles sous kadcyla ,ou autre thérapie ciblée , vous avez un contrôle (scanner , pet scan ou autre imagerie) à qu'elle fréquence ? je ne sais plus ce qu'ils m'ont dis pour moi ....
merci d'avance

romy ,nadia 65, marie 66 kadcyla   [272228] posté le 17/09/2019 15:02:00 par ete66, bonjour ,
donc Romy , kadcyla n'a pas fonctinné..... ça fait peur cette inégalité face aux traitements , entre efficacité et effets indésirables encore une preuve que l'on est toutes différentes....mince , je suis désolée Romy , mais tu as un nouveau traitement ....tu sais moi je gardais beaucoup d'espoir dans mon traitement avant kadyla (herceptin perjeta) , je pensais tenir qq années et puis paff !! je n'ai eu que 3 injections , cela ne fonctionnait pas ....qu'elle deception !! on touche le fond .....et on essaye d'y croire pour le suivant.... j'en suis à ma 4eme kadcyla , les 2 premières nickel pas trop mal et scanner qui avait montré une regression des métas hepatiques !!! au bout de 2 seances !! j'en rêve encore ......depuis la 3eme injection que j'ai eu le 20 aout je n'arrive pas à m'en sortir.....est ce les effets indesirables (fatigue, maux de ventre, maux de tête , bouche sèche,nausées, mal être general,.....)ou la maladie , je ne sais que penser , ce week aux urgences car mal ,comme une pointe de côté en haut à droite de l'abdomen, cela s'est calmé donc ils n'ont pas jugé necessaire de me faire un scanner, j'ai eu une prise de sang , enfin bref c'est pas la joie chez moi , mon corp est mal .....voilà , on va dire comme ça.....et donc la tête ......pas terrible ......la solution des médecins ,avec tout mon respect mais BON !! une ordonnance de 5 medicaments , au secours mon foie qui est déjà en soufrance !! lol !! ça me fait peur tout ça !! c'était mon coup de gueule et j'avais besoin d'en parler
amitiés et bon courage à toutes
isabelle

Ete66, Nadia65.../ inefficacité du kadcyla   [272220] posté le 16/09/2019 15:06:00 par romy, Bonjour,
et merci à toutes celles avec qui j'ai partagé pendant le laps de temps (très court malheureusement !...) où j'étais sous kadcyla, aucun effet sur moi...
Je passe sous Navelbine per os et je continue Xgéva s/c et herceptin IV.
Je vous souhaite à toutes une très longue( et sereine !!!) route avec ce traitement plutôt cool que je supportais très bien, dommage...
J'espère avoir de vos nouvelles malgré tout.

Amicalement,

kadcyla/Xgeva   [271903] posté le 15/08/2019 17:17:00 par romy, Bonjour Nadia65,

je viens de lire ta bio après la mise à jour de ta fiche et j'ai vu que tu as eu de l'xgeva, as-tu toujours ce traitement, et sinon pendant combien de temps l'as-tu eu ?

Nous avons commencé le kadcyla en même temps (juin 2019), j'espère que tu le supportes bien... Je viens de terminer également de la radiothérapie, 3 séances de cyberknife, sur ma méta en L3. Tout s'est bien passé.

Bien amicalement,

Merci ete66   [271878] posté le 12/08/2019 13:14:00 par Marie66, Que de bonnes nouvelles. Je fais ma seconde injection vendredi prochain. J'espère que les effets secondaires de la 1ere injection étaient dus à mon précédent traitement sous Xeloda (ça a quand même duré
10 jours). Par contre après ces 10 jours je suis en pleine forme !
Amitiés
Marie Claude

efficacité kadcyla   [271873] posté le 11/08/2019 23:03:00 par ete66, bonsoir romy , marie 66 , nadia .....
comme vous avez pu le lire sur ma fiche , je n'ai pas eu la ponction hepatique qui etait prévu le 02 août , une fois installée sous le scanner pendant 15MN et les clichés pris, le radiologue vient me voir en me disant " c'est terminé on ne fait pas la biopsie car les metastases ( les deux plus grosses je suppose .....) ont diminué de moitié!!! j'en ai pleuré de joie ; d'ailleurs j'avais du mal à y croire et ne m'attendais pas du tout à cette eventualité! pourtant apparement deux injections de kadcyla auraient fait leur effet !!
donc je poste cette bonne nouvelle pour vous , qui comme moi avez besoin de nouvelles comme ça !! j'aurais ma troisieme injection à la fin du mois , et là je pourais poser toutes mes questions à l'oncologue sur ces bons résultats
mon ordi beug souvent je ne peux pas ecrire souvent , ça rame......
mais je vous envoie toute mon amitié