Thérapie cilbée TDM1 (étude Kadcylia pour les tumeurs HER2) [Poster un message]

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780 messages - page 38
Audrey44   [279519] posté le 10/04/2024 19:11:00 par Fraise1,
Bonjour,

Je suis sous Enerthu depuis 2020 (j'ai pu en bénéficié grace à un essai thérapeutique). J'en suis à ma 50ème cure.

La chute des cheveux s'est arrêtée au bout de la 10ème cure. Ils ont un peu repoussé. Ils sont très fins mais ...il m'en reste . On ne devient pas chauve avec ce traitement. Je n'ai jamais eu besoin de mettre de turban ou de perruque contrairement à la chimio classique.

Les effets secondaires, variables d'une personne à l'autre, s'estombent avec le temps : nausées, diarhées, aphtes...les réjoissances habituelles que nous ne connaissons que trop bien.😒;
Aujourd'hui je n'ai plus besoin de pré médication. J'ai qq effets secondaires mais pas à chaque séance.

Je travaille à 90 % (emploi de bureau avec télétravail) et je m'occupe de ma famille.

En espérant vous avoir un peu rassuré.

Courage. Ce traitement donne de très bons résultats.

Fraise 1

Audrey44,   [279518] posté le 10/04/2024 19:10:00 par Fraise1,
Bonjour,

Je suis sous Enerthu depuis 2020 (j'ai pu en bénéficié grace à un essai thérapeutique). J'en suis à ma 50ème cure.

La chute des cheveux s'est arrêtée au bout de la 10ème cure. Ils ont un peu repoussé. Ils sont très fins mais ...il m'en reste . On ne devient pas chauve avec ce traitement. Je n'ai jamais eu besoin de mettre de turban ou de perruque contrairement à la chimio classique.

Les effets secondaires, variables d'une personne à l'autre, s'estombent avec le temps : nausées, diarhées, aphtes...les réjoissances habituelles que nous ne connaissons que trop bien.😒;
Aujourd'hui je n'ai plus besoin de pré médication. J'ai qq effets secondaires mais pas à chaque séance.

Je travaille à 90 % (emploi de bureau avec télétravail) et je m'occupe de ma famille.

En espérant vous avoir un peu rassuré.

Courage. Ce traitement donne de très bons résultats.

Fraise 1

Enerthu    [279516] posté le 10/04/2024 13:50:00 par Patounette7105,
Bonjour Audrey,

Je suis sous Enerthu depuis le 18 mars 2024, j’ai donc fait ma 2 eme séance lundi dernier.
Mes cheveux comment un tout petit peu à tomber bien que je mette le casque réfrigérant à chaque séance ! Mais je trouve qu’il n’est pas très froid …
Sinon j’ai demandé à n’avoir aucune prémédication, ni anti nauséeux, ni cortisone ni polaramine , bref rien que de L’Enerthu et je n’ai eu aucune nausée.
Je continue à travailler en mi temps, et ça va. Je suis un peu fatiguée quand même surtout le lendemain et après la fatigue diminue.
Je reste très active, j’ai une fille de 19 ans et nous faisons beaucoup de choses ensemble, je fais des balades avec mon chien, je fais mon ménage, les courses etc … je mène une vie normale !
Je dors bien et par contre je fais très attention à mon poids !
J’ai aussi été opérée du dos l’année dernière suite à une métastase en T8 et une en T3. Ça a été une sale période, il a fallu me rééduquer à la marche et mon dos tire toujours, mais je vis avec … pas le choix !
J’ai eu aussi verzenios / fulvestrant et Xeloda/ tradtuzumab mais suite au dernier Tep Scan l’oncologue a décidé de me changer de traitement car reprise d’activité sur une métastase en C1et L2 …
Voilà, j’espère que mon témoignage vous aura été utile, n’hésitez pas si vous voulez plus d’infos !
Bon courage et force à nous
Patricia
Début et suite Enhertu (trastuzumab Deruxtecan)   [279496] posté le 02/04/2024 15:27:00 par Audrey44,
Bonjour à toutes,

Je vous ai rejoint car je suis perdue et j’ai besoin de réponses qui pourront peut-être me réconforter et/ou m’aider.
Fin 2019 on m’a diagnostiqué un cancer du sein HER2-, j’ai eu une chimiothérapie Ec100 Taxol, radiothérapie, intolérance au letrozole donc hormonothérapie au tamoxifene. En avril 2023, après des douleurs horribles dans le dos, on a découvert une récidive osseuse en T11-T12 qui s’est suivie d’une opération pour consolider mon dos. J’ai ensuite pris Verzenios puis Xeloda. Ce dernier traitement n’a pas fonctionné car j’ai fait une péricardite aiguë lié à des cellules cancéreuses qui se sont logés dans le péricarde.
J’ai donc débuté la chimio ENHERTU (trastuzumab deruxtecan). Pour ma première cure les effets secondaires sont tolérables uniquement de la fatigue.
Je souhaiterai donc échanger avec celles qui auraient le même traitement.
Quels effets secondaires avez vous? Fatigue? Et est ce que vos cheveux tombent ou s’affinent? Travaillez vous avec ce traitement? Depuis combien de temps prévenez vous ce traitement? A t il modifie votre quotidien? Votre sommeil est il modifié?
Je vous remercie par avance pour vos réponses. Force et courage à ttes.
Enhertu et marqueurs   [278377] posté le 20/02/2023 22:34:00 par Biglouche61,
Bonsoir,
Ma maman a eu 3 séances d enhertu. Et ses marqueurs ont augmenté : l ACE de 27 à 87 et le CA 15 de 73 à 123. Elle a des métastases osseuses et hépatiques et est HER2 low. Est ce possible que ce traitement soit tout de même efficace malgré cette hausse des marqueurs ? Quelqu'un s est il retrouve dans la même situation svp ? D avance merci pour vos réponses et bonne soirée.Enh
Réponse enhertu suite   [278321] posté le 01/02/2023 17:40:00 par Biglouche61,
Bonjour,
Ma maman est suivie au centre François Baclesse de Caen. Bonne fin de journée.
ENHERTU    [278317] posté le 01/02/2023 11:25:00 par dayana
Bonjour Biglouche 61,
pouvez vous m'indiquer le nom de l'hôpital à Caen.

Effets secondaires Enhertu   [278260] posté le 21/01/2023 14:16:00 par Biglouche61,
Bonjour,
Ma maman prend en effet Emend durant les 3 premiers jours. Mais après rien. Nous allons essayer l eau gazeuse et le gingembre. Merci pour votre réponse. Bonne journée.
A Biglouche61   [278258] posté le 21/01/2023 11:30:00 par Patti31
Bonjour,
Je ne suis pas directement concernée par la chimio mais je sais que les oncologues prescrivent des anti-nauséeux très efficaces comme l'EMEND. Le lui a-t-on prescrit ?
Comme petits trucs complémentaires : boissons gazeuses fraîches à petites gorgées (eaux ou colas), le gingembre (tisanes ou gélules)...
Pour la diarrhée, ne lui a-t-on rien prescrit ?
Là aussi, il y a des médicaments efficaces...

Amicalement
Effets secondaires Enhertu   [278257] posté le 21/01/2023 10:32:00 par Biglouche61,
Bonjour,
Ma maman vient d avoir sa 2eme séance d enhertu. Elle commence maintenant à perdre un peu de ses cheveux. Par contre elle a toujours des nausées. Est les 2 premières semaines. Est ce que quelqu'un aurait s il vous plaît un traitement efficace contre ces dernières car après 3 jours après la chimiothérapie elle n en a plus. Enfin après chaque séance de chimiothérapie elle perd du poids en raison de diarrhées. Est ce le cas pour certaines d entre vous ? D avance merci pour vos réponses et bon courage à toutes.
Début protocole ENHERTU   [278245] posté le 18/01/2023 13:41:00 par MarieD56,
Bonjour,

Atteinte d'un cancer du sein depuis 2005, j'ai été soignée par hormonothérapie pendant une quinzaine d'années et depuis 2019 j'ai eu une cure de FEC 50 puis une cure de Taxol.
J'étais sous XELODA depuis septembre 2021 mais au dernier Petscan, petite reprise de l'activité métastatique (uniquement osseuse depuis le début de la maladie).
Mon oncologue me propose de mettre en place le protocole ENHERTU.
Je me pose quelques questions quant aux effets secondaires.
J'ai lu que les nausées étaient bien régulées par les traitements et que la fatigue était assez peu présente.
La perte des cheveux est-elle importante?
Je projette de continuer à travailler pendant le traitement, je ne me suis que rarement arrêtée jusqu'à présent. Pensez-vous que cela soit possible ?
J'ai un travail de bureau et suis assez libre dans l'organisation de mon temps de travail.
Je suis suivie à l'ICO de NANTES dont les soins sont de très grande qualité. Une impatiente, également suivie à l'ICO, a fait référence à la clinique du cheveu.
De quoi s'agit-il et où cette clinique se situe-t-elle?
Merci d'avance pour vos réponses.
Bonne journée
Réponse enhertu   [278243] posté le 18/01/2023 07:21:00 par Biglouche61,
Bonjour,
Ma maman vient d avoir sa 2eme séance d enhertu pour des metastases osseuses et hépatiques à Caen (14). Mais d après ce qu a dit l oncologue on peut bénéficier de ce traitement depuis décembre partout en faisant une demande sur une plateforme. Bonne journée.
enhertu   [278241] posté le 17/01/2023 19:37:00 par dayana
Bonsoir,

J'en appelle à toutes les impatientes, pouvez vous me dire suivant votre localisation dans quel hôpital vous bénéficier de l'enhertu (trastuzumab deruxtecan)

Je bénéficie actuellement de ce traitement mais comptant déménager, j'ai besoin de savoir quel hôpital dans le 22, 29, 35 ou 66 pourra prendre le relais

Je vous remercie toutes par avance pour vos réponses.
Kadcyla    [278096] posté le 09/12/2022 21:02:00 par Aude
Bonsoir à toutes,
Après presque 3 ans sur perjeta et herceptine ce traitement perd de son efficacité ma métastase au cotyle est revenu mon oncologue m'a parlé de kadcyla est-ce que quelqu'un peut me renseigner sur ce traitement, les effets indésirables et si il y a des personnes qui le prennent, et depuis combien de temps. Merci beaucoup pour vos réponses
Kadcyla    [278097] posté le 09/12/2022 21:02:00 par Aude
Bonsoir à toutes,
Après presque 3 ans sur perjeta et herceptine ce traitement perd de son efficacité ma métastase au cotyle est revenu mon oncologue m'a parlé de kadcyla est-ce que quelqu'un peut me renseigner sur ce traitement, les effets indésirables et si il y a des personnes qui le prennent, et depuis combien de temps. Merci beaucoup pour vos réponses
A Anneso76190   [277979] posté le 12/11/2022 10:12:00 par Patti31
Bonjour Anneso,
Je comprends très bien le choc non seulement du cancer mais surtout des déclarations de l'oncologue....C'est très choquant car il est très difficile de faire des pronostics surtout avant même d'avoir commencé la thérapie...
Il y a de nombreux protocoles pour l'Her2+++, thérapies ciblées, etc, très efficaces et on peut tenir les métastases sous contrôle pendant très longtemps comme te le dit aussi Do1983. Il y a de nouvelles molécules qui arrivent régulièrent ; par ex l'enhertu qui semble très prometteur également.
Oui, il y a de l'espoir et j'espère que tu auras des témoignages car il y a beaucoup de patientes avec des cancers métastasées qui sont en rémission depuis de très longues années grâce aux traitements (à vie) et c'est de plus en plus vrai.
Il faut faire un pas après l'autre et voir déjà les résultats du 1er traitement qu'elle va avoir, garder l'espoir et le moral, l'entourer beaucoup car c'est une épreuve très dure, physiquement et moralement.
Courage,
A bientôt
A Anne-So 76190   [277977] posté le 11/11/2022 22:40:00 par Do1983,
Bonsoir,

Quel choc que cette annonce et c’est bien compréhensible!

Puisque ta mère a un cancer Her2neu +++ l’oncologue a peut-être parlé de l’Herceptine ou d’une autre molécule qui est de l’immunothérapie spécialement dédiée à ce type de cancer?

Je ne suis pas compétente mais lorsque j’ai reçu les traitements il y a 4 ans les salles de chimio étaient collectives et j’aimais beaucoup discuter avec les autres patientes.

Je me souviens notamment de l’une d’elle à qui les médecins de l’institut où nous étions soignées avaient donné maximum 6 mois à vivre au diagnostic de son cancer Her2neu +++ métastasé…17 ans auparavant !!!

Elle ne m’avait pas précisé où étaient situées les métastases elle avait juste dit: « un peu partout ».

Depuis tout ce temps les métastases étaient sous contrôle, certaines avaient même disparu.

Elle venait depuis toutes ces années toutes les 3 semaines recevoir son Herceptine.

Comme elle me disait: « j’ai gagné 17 ans pour le moment et j’en profite à fond! »

Et j’ai eu d’autres exemples « en vrai » et d’autres sur le forum ou alors sur le net.

J’imagine bien que ça ne fonctionne pas aussi merveilleusement bien pour toutes les patientes mais selon moi oui, il faut toujours avoir espoir!
Her2+++   [277976] posté le 11/11/2022 16:04:00 par Anneso76190,
Bonjour à toutes...
Nous avons appris que ma maman 59ans à un cancer du sein her2+++ avec métastases poumons et beaucoup au foie. Son oncologue lui à dis qu'elle n'était pas opérable et qu'elle en avait pour un ou deux ans peut être plus à voir avec la chimio.
Quel choc. Elle est pourtant en super forme. Elle commence la chimio lundi. Y a-t-il de l'espoir?....
Enhertu   [277962] posté le 07/11/2022 20:56:00 par Marie66,
Bonsoir Dayana,
Je continue ma thérapie ciblée sous Enhertu.
Mes marqueurs tumoraux Ca 15-3 continuent de baisser.
J'ai passé un Petscan le 7 octobre dernier. 2 de mes 3 métastases hépatiques ont disparu. Rien d'autre d'anormal.
Mes cheveux commençant à se clairsemer, j'ai décidé de les raser et ai investi dans une belle prothèse capillaire. J'ai horreur d'être mal coiffée.
En ce qui concerne les effets secondaires, j'ai été un peu plus fatiguée après la dernière séance. Par contre j'ai des insomnies , je me reveille vers 3h00 du matin et ai du mal à me rendormir. Heureusement qu'étant en retraite je peux m'accorder des petites siestes.
Amitiés
Marie-Claude
enhertu   [277961] posté le 07/11/2022 18:32:00 par dayana
Bonsoir Marie Claude,

Je vous remercie pour ces informations, je suis toujours traitée sous enhertu depuis avril 2022, la métastase que j'aie au foie a réduit, avec stabilité de 2 ganglions (qui sont apparus pendant la prise d'enhertu) et d'un micronodule triangulaire sous pleural.
Au niveau des os : stabilité de l'arc postérieur de T2 et T4.

J'ai perdu la moitié de ma chevelure mais par chance il m'en reste sur la tête, je suis KO les 2 jours qui suivent ma chimio et j'évite les nausées en prenant bien le Edmend et le primpéran.

J'espère que cela va s'améliorer pour vous, vous toutes, je ne manquerai pas de vous lire.


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