Thérapie cilbée TDM1 (étude Kadcylia pour les tumeurs HER2) [Poster un message]

Enhertu   [277868] posté le 07/10/2022 18:13:00 par odecia, Bonjour à vous les amies,

Aujourd'hui, c'est ma 3ème séance d'Enhertu. J'ai décidé de l'appeler "la potion magique".
Effectivement, en l'espace de 2 séances, j'ai pu constater les progrès.
Les nodules sous l'aisselle et au niveau de la peau ont bien diminué. J'ai retrouvé la mobilité et la souplesse de mon bras gauche.

Sur le scanner, les autres lésions qui étaient étendues ont régressé et bien diminué également.
Le scanner passé mardi dernier a démontré l'efficacité du traitement.
Je suis donc motivée pour continuer à avoir ma potion magique toutes les 3 semaines.
Je n'étais pas H2R+. Je suis heureuse d'avoir pu rentrer dans l'essai clinique. J'ai parlé de ce traitement à mon oncologue dès le mois de juin 2022.
Jusqu'à présent, je n'ai pas d'effets secondaires. On verrai d'ici quelques mois.
Le traitement est rapide et la perfusion dure 30 minutes.

À ce jour, je me sens plus confiante. J'apprécie toutes cette belle chaîne de solidarité et cette entraide sur le forum.
Amitiés à vous.
De grosses bises
Od. alias Karine

A Odecia   [277865] posté le 06/10/2022 12:57:00 par Patti31 Tellement heureuse pour toi Karine ! Je suis sûre que c'est toi qui va gagner encore cette fois...
Et merci de nous communiquer ces bonnes nouvelles qui sont un beau message d'espoir pour toutes.
A très bientôt,
Amitiés

A Odecia (Karine)   [277863] posté le 06/10/2022 00:15:00 par Carambole Super, ma Karine !
Très très contente pour toi. Gros bisous, à bientôt ❤;️;Arielle🌸;🌷;🥰;

pour Odecia   [277858] posté le 05/10/2022 18:43:00 par madeline, Ravie de lire vos bonnes nouvelles et vous souhaite d'être tranquille après tout ce que vous avez déjà enduré.

Des nouvelles    [277857] posté le 05/10/2022 16:39:00 par odecia, Bonjour à vous les Impatientes,

J'ai de bonnes nouvelles à vous donner.

Le traitement Enhertu fonctionne pour moi. Les deux séances donnent déjà de bons résultats et les lésions cancéreuses ont bien diminué de manière spectaculaire. Je suis contente et soulagée.

Je vous remercie pour votre soutien et la solidarité qui s'est mise en place.
Je dédie ce message à Arielle et Patti.

Je continue le traitement plus motivée que jamais, car je sais que cela vaut la peine de se battre.

À bientôt.

Bien à vous.

Od. alias Karine

Précision sur l'Emend   [277831] posté le 25/09/2022 20:52:00 par odecia, Bonsoir Annie,

Je suis soignée à l'ICO (Centre René Gauducheau) à Saint-Herblain (Loire-Atlantique).

J'ai commencé ma première séance d'Enhertu le 26/08/2022.

J'ai su la veille de la séance que j'aurai ce traitement, car le laboratoire a transmis tardivement l'information à l'attachée de recherche.

Le jour même de la séance, l'infirmière m'a donné l'Emend une heure avant de débuter le traitement.
Avant la perfusion du produit (Enhertu), l'infirmière a débuté la perfusion par un anti nauséeux assez performant.
Très franchement, je n'ai rien senti durant les deux perfusions : de l'anti nauséeux et de l'Enhertu.
La première séance est assez longue, car il y a des contrôles et des examens (tension, prise de sang) avant et après le traitement.

La deuxième séance a été beaucoup plus rapide : 30 minutes contre une heure trente la précédente.

À chaque fois, j'ai demandé le casque réfrigérant pour préserver les cheveux. À ce jour, il y a une légère chute de cheveux. Je vais à la clinique du cheveu le 28/09 pour faire le point.

Très franchement, je supporte bien cette chimio. Je fais mes activités comme d'habitude. Les deux journées qui suivent la chimio, je ressens de la fatigue mais cela passe vite.
Je peux faire des randonnées et me promener normalement.
Je tiens une journée complète sans coup de pompe.
Pourvu que cela dure.

Enhertu   [277830] posté le 25/09/2022 20:02:00 par AnnieDeNIce, Bonsoir Karine
Merci pour la réponse, je suis soignée à Lacassagne à Nice depuis le 15 février 21…pour un cancer her2 positif …
Petscan le 9 septembre et changement de traitement….
Amicalement
Annie

Réponse à ta question    [277829] posté le 25/09/2022 16:59:00 par odecia, Bonjour Annie,

Les oncologues prescrivent des médicaments contre les nausées.
J'ai pris Emend durant 3 jours lors de la deuxième séance.

Avant l'injection du produit, tu as une perfusion d'un anti nauséeux.

Jusqu'à présent, je n'ai pas du tout été malade alors je ne sais pas si je vais continuer à prendre l'Emend. À voir.

Tout va bien.
Et je supporte bien le traitement. Il y a juste de la fatigue durant deux jours après le traitement.

Tu es soignée où ?

À bientôt.

Amicalement,

Od alias Karine

Enhertu   [277828] posté le 25/09/2022 15:46:00 par AnnieDeNIce, Bonjour les Impatientes,
Demain , je fais ma première séance d’Enhertu
Avez vous pris des médicaments pour les nausées pendant 3 jours ? Je suis un peu contre …..
Merci à vous de me répondre
Bon courage à toutes et à tous
Annie

Enhertu   [277794] posté le 17/09/2022 09:12:00 par odecia, Bonjour à vous les Impatientes,

Hier, c'était ma deuxième séance d'Enhertu.

Je me sens bien.

Marie-Claude, j'espère que le bilan du Petscan sera positif.

Pour ma part, j'espère avoir un examen au mois de novembre.

Amitiés.

Od

ENHERTU - A Dyana   [277781] posté le 13/09/2022 15:39:00 par Marie66, Bonjour Dyana,
Désolée du temps que je met à te répondre, mais j'ai beaucoup de mal à me connecter sur ce site.
En fait, je n'ai eu que 3 séances d'Enhertu en Aout/Septembre 21. Mon onco a arrêté car mes marqueurs continuaient à monter et sortant de séances de Taxol, mon foie était fatigué.
Aprés avoir longtemps hésité, il m'a prescrit 10 séances de radiothérapie en octobre/novembre 2001. Il a hésité parce que d'une part j'avais déjà eu de la radiothérapie en 2000 et d'autre part la métastase hépatique était très mal placée.
Ces séances de RT ont été efficaces.
En février 22, je passe un Petscan, et là bonne et mauvaise nouvelle.
La métastase hépatique a disparu mais découverte de 2 ganglions sus claviculaires. Biopsie qui dévoile non pas une métastase mais une tumeur primitive.
En mars il me prescrit des injections de Faslodex (1 injection dans chaque fesse toute les 4 semaines) que je continue toujours.
Le 3 juin, je passe un Petscan. Résutat, disparition totale des ganglions sus claviculaires mais.... réapparition de la métastase hépatique.
Mon marqueurs CA 15-3 remonte.
Le 16 juin 22, début du traitement Enhertu que je supporte plutôt bien si ce n'est, une grosse fatigue les 2 jours suivant la chimio.
Depuis e 16 juin, mes marqueurs sont passés de102,8 à 53,8.
Mon onco me prévoit un Petscan fin septembre, je croise les doigts.
Je me sens malgré tout en "pleine" forme. Je me suis baignée en mer tout l'été, je jardine, et je marche quand il ne fait pas trop chaud.
Amitiés
Marie-Claude

Odecia   [277776] posté le 10/09/2022 18:50:00 par Patti31 Odecia, ton idée de réseau solidaire d'Impatientes est une très bonne idée.
Je pense qu'il y a de nombreuses Impatientes seules et parfois carrément isolées qui seraient heureuses d'accueillir des Impatientes ayant besoin de répit.
C'est une idée à développer...
Je t'ai envoyé des infos par mail.
A bientôt

A Odecia et Patti🌸;🌸;   [277775] posté le 10/09/2022 14:24:00 par Carambole Bonjour mes amies,
Quelle solidarité entre certaines Impatientes !
Je vous admire toutes les deux.
Si seulement je pouvais héberger Odecia…Elle le sait, la situation avec maman est devenue ingérable, et je ne parviens pas à guérir de la fracture déplacée du radius. Le 2eme radiographie révèle une fracture du cubitus (nouvellement appelé l’ulna)…..
Aucun commentaire du chirurgien.
J’ai dû annuler le RV de mammographie et envoyé une lettre explicative à mon chirurgien senologue.
Dans la famille, il n’y a plus que des « yakatakafoke »…
Mais je me débats pour trouver un cabinet d’infirmiers ! Ils sont surbookés !
Quand je pense que j’en suis à presque 8 ans de la rechute du cancer du sein triple négatif !
Et aucune aide sociale, aucun droit….
Je prépare un dossier d’aide…..mais les cases à remplir sont restreintes.Je vais devoir écrire une lettre à part, sans aucune illusion…
Courage à toutes !
Bisous, Arielle🌸;🌷;😘;🥰;

Solidarité entre Impatientes    [277773] posté le 09/09/2022 20:17:00 par odecia, Bonsoir Patti,

Merci pour tes conseils.
Je verrai mon médecin traitant le 19/09 et je ferai une demande.

Concernant mes revenus, j'ai bien une RQTH et l'AAH est bloquée à cause des revenus de mon conjoint.
Actuellement, je suis toujours en disponibilité. J'ai pris cette disponibilité, car mon employeur (le pire département , le 72, pour un fonctionnaire malade) a refusé la prolongation de mon congé longue durée (il restait pourtant 6 mois de droit). Le médecin expert mandaté faisait partie du comité médical départemental et je n'ai pas eu le choix que de demander une disponibilité, car cela aurait été très difficile une reprise à temps complet (plus de possibilité de temps partiel thérapeutique). Mon centre de soins est dans le 44.

Je suis domiciliée en Loire-Atlantique. Peut-être, est ce qu'il y a des initiatives dans le département ? Des Impatientes solidaires...

Merci pour votre soutien.

Amicalement,

Odecia   [277772] posté le 09/09/2022 19:53:00 par Patti31 Bonjour Odecia,
Ton message me touche beaucoup ; je suis très sensible à la cause des femmes.
Dans une première vie, j'ai beaucoup travaillé avec des femmes en difficulté.
Je suis choquée du point de vue de l'oncologue, car des personnes y vont pour moins que çà...
Ne peux-tu voir avec ton médecin traitant ? En fait, ce sont des établissements de soins de suite et de réadaptation (SSR) où il y a une prise en charge pluri-disciplinaire
Pour les revenus : as-tu le statut T.H ? Car suivant le niveau d'incapacité reconnu tu pourrais prochainement avoir l'A.A.H puisque cela a enfin été déconjugalisé. Malheureusement ce ne sera qu'en octobre 2023...! Sauf si l'opposition arrive à secouer le cocotier pour que ça arrive avant
Actuellement, tu es dans quelle situation ? Toujours en dispo ?
Car j'ai rencontré plusieurs femmes atteintes de cancer travaillant dans la fonction publique qui sont en arrêt longue durée et donc rémunérées.
Ton idée de Maison solidaire est une belle idée.
Pas loin de chez moi, dans le Lot-et-Garonne, il y a un Monsieur dont l'épouse est décédée d'un cancer du sein, qui accueille gratuitement dans des gîtes (chalets) des femmes atteintes de cancer du sein, en partenariat avec la Ligue. C'est à la campagne, avec piscine à 30°...
Je t'envoie le lien en m.p. même si c'est un peu loin de chez toi.
Peut-être y a-t-il d'autres initiatives ailleurs...? Il faudrait voir avec la Ligue ou des associations de patients...
Bon courage,
Amicalement

Force femmes    [277771] posté le 09/09/2022 18:29:00 par odecia, Bonjour Patti, Carambole et les autres Impatientes,

Le traitement se passe bien.

Ma situation personnelle de femme entièrement dépendante de son conjoint, je ne la vis pas bien du tout à vrai dire.

J'ai fait des études. J'ai travaillé. J'ai des diplômes. Bref, je ne pensais pas connaître une situation de dépendance... Pas assez travaillé dans le privé pour être en invalidité. Trop peu travaillé dans le public pour avoir une pension de retraite et trop jeune à 46 ans. Pas d'arrêt de travail, car j'avais pris une dispo pour stopper les expertises médicales mandatées par mon employeur à une période...

La catégorie des femmes sans enfants et pas censées être malheureuses (quand tu vis dans une maison) n'intéresse pas les assistantes sociales.
Je regrette que dans notre Pays, les Femmes en position de vulnérabilité ne soient pas plus protégées que cela et surtout dépendent des revenus du conjoint comme si nous étions des objets dans le foyer.
Bref, cela irait mieux dans le meilleur des mondes, s'il n'y avait un statut à part entière pour nous accorder le droit à un revenu minimum (sans tenir compte des ressources du conjoint) et que l'on puisse trouver des espaces pour nous ressourcer et souffler un peu.

L'oncologue (qui est pourtant une femme) ne voit pas l'intérêt d'aller dans une maison de repos quand on supporte bien les traitements.

Quand j'entends cela, cela me frise le poil.
Il faudrait qu'il existe des Maisons de femmes solidaires pour nous les Impatientes où nous pourrions nous ressourcer entre les chimios.
Ce serait un espace de liberté. Je lance une idée.
Ou alors des Impatientes qui ont des chambres à disposition pour accueillir d'autres Impatientes....

Odecia   [277758] posté le 04/09/2022 17:19:00 par Patti31 Bonjour Odecia,
Contente d'avoir de tes nouvelles er de savoir que les traitements se passent bien.
J'espère que tu te sens un peu mieux et que ta situation personnelle s'est arrangée.
Bon courage en te souhaitant que tout se passe au mieux.

Une semaine après le traitement    [277745] posté le 03/09/2022 11:59:00 par odecia, Bonjour à vous,

Je voulais donner des nouvelles après ma première dose de traitement.

Je vais bien. Pas de nausées, pas de problèmes particuliers. Juste de la fatigue les premiers jours. Je me suis bien reposée et j'ai pu faire les activités que je voulais.

Hier, j'ai fait les contrôles avec l'infirmière et le médecin dans le cadre du protocole de l'essai clinique. Elles ont pu constater que le traitement était bien toléré.

Je suis allée à la clinique du Cheveu mercredi et là non plus pas de signes de problèmes. Je vais porter le casque réfrigérant à chaque séance.

Voilà juste ce message pour redonner de l'espoir.

Bonne journée à vous.

Od.

Enhertu   [277738] posté le 01/09/2022 19:21:00 par dayana Bonsoir Alisacha,
Vous indiquez "rémission" mais le traitement a t'il été stoppé ou continu t'il à vous être administré malgré votre rémission.
Je vous remercie par avance pour votre réponse et vous souhaite que du positif.

Enhertu   [277739] posté le 01/09/2022 19:21:00 par dayana Bonsoir Alisacha,
Vous indiquez "rémission" mais le traitement a t'il été stoppé ou continu t'il à vous être administré malgré votre rémission.
Je vous remercie par avance pour votre réponse et vous souhaite que du positif.