Thérapie cilbée TDM1 (étude Kadcylia pour les tumeurs HER2) [Poster un message]

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780 messages - page 10
@ Cigale muicite   [224552] posté le 20/05/2015 20:06:00 par maritchou***,
Merci pour vos conseils du jour .
Je pensais que KEAL etait à avaler pur ; donc à midi essai ' pur' ça piquait j ai avalé CUL SEC!!!
Bilan des courses rien je pense que je dois faire mes gargarismes tous les quartS d heureS!!! !j ai compris en dilution. OKÉ ..
La prep. magistrale de SARA 121 elle n etait pas arrivée de chez mon pharmacien ; j habite PAU COMME TOI ( SO) BORDEAUX et la preparatrice me dit prepa; à MARSEILLE!!!!!
j etais degoutée. Je lui ai dis de me la recommencer cz son sous traitant et demain jeudi 20 mai il me la faut coute que coute ( je l ai deposée initialement le 16 mai ;
je suis folle de ces professionnels ainsi que les ulcerations buccales! Dur , Dur !!!!
Allez il faut souffrir pour etre belle !! lol!!!C est vrai que mon sourire des levres est tristounet ac deux perleches en coin non ouvertes ouf et tjrs zero salive merci le TDM -1 !!!!
A+ COURAGE A TOI ET GARDER LA TETE DANS LE GUIDON
BIZES
CELINE
mucite   [224523] posté le 20/05/2015 12:23:00 par cigale33,
il faut le diluer dans un demi verre d eau . j ai pas teste pur . Cote mucite, j avais sutout de fortes brulures et la bouche seche. L accupuncture m a bien aide aussi. Cote traitement, j ai fini les chimios mais continue l herceptine avec ma 1ere sous cut demain, je l avais eu en perf avec le taxotere. J ai lu ton parcours, j espere que le tdm1 fera ses peuves, ça me rassure au cas ou l herceptine seule ne fonctionne plus. Pour l instant, je ne sais pas vu que mon tepscan etait negatif d emblee et mes marqueurs a 15. Bonne journee bises
@Cigale33 mucite   [224520] posté le 20/05/2015 12:06:00 par maritchou***,
Bonjour à toi et à vous toutes
Je te remercie pour tes precieuses info sur la mucite.
J ai testé le KEAL 'pur' en sachet et là j ai du le vomir aussi sec tellement que ca brulait , j ai hesité pour l avaler !!!!.
Je vais re- tenter en l avalant car j ai la boite encore dispo dans ma pharmacie.( je suis prete à tous les essais!!!)
Oui tu as eu le taxotere et/ou le taxol comme moi mais c est le TDM 1 qui a eu les scores les plus fort coté ""cavité buccale """en mon sens . Si je ne me mettais pas le ((gras)) il y a longtemps que l arret aurait ete programmé.!!!!!
J espere que ton parcours qui est assez ressemblant à toutes triplette positive se passe bien et que tu vois bientot la fin du tunnel!!
Il faut rester tjrs vigilante ac cette cochon.de K et là ce site ns le rappelle tous les jours.
Heureusement qu il existe car ac les mega duree de TT que nous avons toutes ça fait du bien de se sentir epauler!!!!
MERCI encore et bonne journée à toi , à vous toutes.
J adooore l expression""" Haut les coeurs""""
Bizes
CELINE
bains de bouche   [224507] posté le 20/05/2015 07:39:00 par cigale33,
coucou Celine, j ai essaye le bain de bouche de sarah21 je l ai trouve efficace apres avoir essaye beaucoup de choses différentes. Ce qui marche aussi, le keal en bain bouche puis avaler, c est un anti ulcéreux plutôt efficace sur les brulures dans la bouche et la gorge. amitiés
@BRUCE TDM 1   [224506] posté le 19/05/2015 23:34:00 par maritchou***,
BONJOUR A TOI ET A VOUS TOUTES
EH!!! comment ça !!! je suis sidérée pour toi et nous toutes!!
OH lala!! que cette info est precieuse à la fois mais tjrs es t-il es ce qu il y aura des combinaisons possibles pour detruire ces put.....de CELL. CANC.... ac cette proteine HER+++?!!!!
Mais que ce protocole light te ramene la chute des marqueurs et non celle des plaquettes!!! Pourquoi on ne te fait pas de rayons pour les metas osseuses ? Je m excuse de te demander cela mais tjrs de la chimio mais jusqu' à quand le corps pourra eliminer toutes ces combinaisons chimiques .Garde espoir !! .
Je t avouerai que tu dois avoir un corps sain ac une multitude de protocole dont il a fallu que tu prennes !!
Pour les plaquettes rebooste ton système immunitaire de mon point de vue .
Les mucites ac les TDM 1 je suis ac un grade III et je galère ; j ai tout essayé et rien sauf dissoudre 1 cp de solupred dans la bouche en gargarisme ; le tee trea HE 1 gtte +ac une cac de miel à garder en bouche , le bicarbonate 1cac et 1 cac de sel dans 1 litre d eau .
Voilà mes experiences mais comme je suis tjrs inflammée ( buccale).
Maintenant j ai fais preparer 1 préparation magistrale de SARA 121 que je vais retirer demain de ma pharmacie ; il a fallu 5 jours pour la preparer !!!
Là aussi un essai de plus et on verra sinon je mange bcp de beurre ( zero salive sur 21 jours), des rillettes de canard, vraiment tout ce qui est gras me fait l afffaire!!! berk berk .
Heureuse aujourd hui ma PDS ac enzymes hepatiques en baisse presque normales je n en reviens tjrs pas car mon objectif etait zéro lipides zero triglycerides zero Hdl je suis contente !!!
Bon je te souhaite une efficacité et une tolérance de ce coktail chimique et que ces put.. de Cell.K. soient endormies et detruites .
On va devoir demander à MONSANTO du ROUNDUP LES FILLES !!!mdr !!!!
Courage à toi - Prends soin de toi
Je t embrasse et toutes mes pensées vont vers toi
CELINE
cocktail chimique   [224503] posté le 19/05/2015 20:32:00 par bruce
Bonjour aux kadcylettes (dont je suis les aventures quotidiennes).
Je reviens vous faire part de mon experience après pds et visite onco.
Petit rappel de mon cas :
-sous kadcyla depuis nov : baisse des marqueurs de la 3éme à 5éme seance puis remontée lente (toujours mauvais signe pour moi)
Petscan : disparition quasi totale des metas au foie (les seules que j'avais) .....mais apparition metas osseuses (avec douleurs) et mediastyn

Poursuite de kadcyla mais avec Afinitor + Femara
5 jous après Afinitor je fais la connaissance des mucites (manquaient à mon CV) dans la bouche , difficultés à avaler bref intenable : arret Afinitor au bout de 15 jours !

A J+20 :Pds : baisse des marqueurs 53 (61) et ACE 2.8 (4.2) mais baisse trop importante des plaquettes.
Chimio reportée d'une semaine (pour plaquettes et mucites) mais on poursuit ce cocktail avec un Afinitor plus "light" (5mg).
La suite au prochain post le 15/6

Bonne soirée et bon courage à toutes !

FIDJI   [224476] posté le 19/05/2015 11:14:00 par bernadou1
Tout ce qui est auto hypnose meditation yoga relaxation etc est tres utile pour nous
.Cest une chance que ton psy la pratique , tous ne le font pas
J ai essaye l auto hypnose toute seule apres avoir potassé des bouquins , mais seule c est tres difficile il faut un professionnel
Par contre je fais de la meditation
Tu nous diras les bienfaits que tu retireras des seances
a bientot bises
hypnose   [224469] posté le 18/05/2015 23:15:00 par Fidji,
Bonsoir a toutes
J ai décidé de faire appel a un psychiatre qui pourra me guider et m aider a gerer mon stress, à me poser à me consacrer a ce qui est essentiel.
Je l a rencontrée aujourd hui et vais faire ma premiere seance mercredi ap midi elle va m aider a pratiquer l auto hypnose. C'est tellement loin de moi ce genre de truc moi qui suis une vraie pile mais je sens que je suis arrivée à un tournant dans ma vie, dans ma facon de me prendre en charge et oui il faut le dire, savoir demander de l aide.
Elle m a parlé aujourd hui de David Servan Schreiber qui donne des tonnes de conseils lui meme a vecu des années avec une tumeur au cerveau. j ai un peu surfé sur Internet, il faut prendre l habitude de se reconcilier avec son corps.
Je vais essayer la démarche et vous parlerai de ma 1ere seance. Qui pratique déja ?
Bonne nuit à toutes
Véro
HYpnose   [224468] posté le 18/05/2015 23:07:00 par Fidji,
Bonsoir a
Maguelone   [224461] posté le 18/05/2015 21:33:00 par bernadou1
.Quelle bonne nouvelle pour tes marqueurs ,je suis tres contente pour toi! les bonnes nouvelles sont toujours les bienvenues
Ce tdm1 est decidement tres efficace -( sauf pour moi chez qui les marqueurs font du yoyo).
Concernant la cortisone ,comme tu en prends et que tes resultats sont tres positifs , j en deduit qu elle n a pas d interaction majeure avec le traitement- je vais donc continuer a en prendre
Tu as raison de proteger ton foie , moi je prends du desmodium qui m a bien fait baisser les valeurs des enzymes hepatiques
.bises
.

.
Maguelonne efficacite TT   [224452] posté le 18/05/2015 16:46:00 par maritchou***,
Bonjour à toi et à vous toutes
Vraiment je suis contente que ton corps soit sensible au TDM - 1 et là il n y a pas de doute sur la baisse des marqueurs CA15-3!!!!
Je ne pense pas non plus que c est seulement l air atlantique qui t as permis de faire redescendre les valeurs biolog. quoique il est certain que c est different que l Ile DE FRANCE ! LOL!!!
Tu peux etre soulagée maintenant et c est vrai que ç est bon pour maintenir notre moral qui a tendance à toujours faire du YOYO en + ac les marqueurs seriques en prime !!!!.
Je sais que les effets secondaires sont tres presents pour cette chimio à therapie ciblée et tres mobilisant .
J en fais tous les jours les frais mais les cheveux sont conservés et tous le monde nous croit guerie
J ai une pensée en ecrivant pour vous toutes FIDJI, BERNADOU, LOU, OSMOSE BRUCE MINA ET VOUS TOUTES
Passe une bonne journée
Je me depeche car le syst. inf. cz moi beugue pour ecrire un post sur l onglet medecine douce ou j ai recommencé 4 fois grhh!!!
Bizes
CELINE
contre-indications médicamenteuses avec TDM-1   [224382] posté le 16/05/2015 16:11:00 par Maguelone
Bernadou
Merci pour tes infos. En plus de la phlébite, j'ai maintenant une mycose sur l'ongle du pied et ma généraliste m'a prescrit un prélèvement biologique pour identifier la bêbête et une pommade anti-mycosique. Je ne vais pas l'appliquer et lui en parler le mois prochain. Je souhaitais faire faire 1 à 2 séances laser pour éradiquer cette mycose sur l'ongle qui d'après ce que j'ai compris est terriblement résistante ! Le laser est interdit pour moi puisqu'il ne faut pas avoir de problèmes vasculaires. Tant pis.

Je ne savais pas que le "statut" du cancer pouvait se modifier et passer de HER+++ à HER++.

Maritchou
J'ai de la peine pour toi que ton marqueur ne soit pas "parlant" car effectivement, c'est quand même un moyen d'évaluer si le traitement est efficace ou pas trop. Je pense qu'à ta 18ème cure, l'onco a quand même un autre moyen d'évaluer ta maladie, non ? J'ai essayé d'aller relire ta fiche mais bug, je re-tenterai plus tard. Grosses bises.
bonne nouvelle TDM-1   [224380] posté le 16/05/2015 15:56:00 par Maguelone
Bonjour à vous toutes
J'ai une super bonne nouvelle à vous apprendre ! Après ma 3ème cure de Kadcyla, mon marqueur CA-15.3 qui était de 500 à baissé à 180.!
C'est la 1ère fois après 2 ans1/2 de chimios diverses et variées que mon marqueur baisse. Donc oui, vraie efficacité. L'onco avait un super sourire en m'annonçant la bonne nouvelle. Cela va m'aider à supporter tous les effets secondaires qui sont dans l'ensemble assez gérables avec la cortisone et me rebooste le moral.

A Fidji :
- 60 mg de cortisone (je pèse 56 kgs) lors de la perfusion de Kadcyla puis 20 mg x 2 pendant 5 jours
- 1 à 2 comprimés de Kytril pendant 2 jours (nauséeuse)
- 1 comprimé de vitamine D3 chaque matin au petit déjeuner
- 1 comprimé toutes les 4 heures d'OxynormORO 5 mg (morphiniques) pour les douleurs osseuses
- 1 comprimé de 10 mg de Stilnox le soir pour dormir (dose légère de somnifère)

L'onco voulait ré-introduire X-Geva mais après radio, non car déminéralisation trop importante de l'os malaire mais pas d'ostéo-nécrose (mais j'ai des grosses douleurs ponctuelles dans la machoîre supérieure depuis 20 ans causée par de l'arthrite) et ne veut pas prendre le risque. J'ai posé la question pour l'interaction cortisone/Kadcyla mais elle n'a pas été convaincue (c'était une remplaçante)

Kadcyla a modifié à la hausse mes analyses hépato. J'ai commencé il y a 12 jours :
- NutriDetox pour soutenir la fonction hépatique
- 4 gélules/jour de Curminal (renforcement système immunitaire) depuis 2 ans
Ces petites potions m'ont été prescrites par une naturopathe et elle m'a conseillée d'aller tous les jours faire trempette dans l'Atlantique durant 20 à 30 minutes pour faire le plein d'oligo-éléments dès que le temps le permettra puisque maintenant j'habite une superbe région !
Voilà pour la pharmacie perso.
Pensée pour toi le 22 mai et courage.



Merci pour vos reponses   [224368] posté le 16/05/2015 08:19:00 par Fidji,
Je vois que les unes font de l acupuncture, les autres prennent des vitamines. Pour la part je je prend du Reishi. Ma mère est très medecine chinoise....
C'est un champignon qu on trouve ds les mag specialises ou sites recommandés je ne sais pas si on peut faire de la pub ici
Certains disent que ca aurait une action favorable contre les métas. Mais pour moi ca se saurait, ! En attendant, moi qui etait sujette au herpes surtout labial et dans le nez a chaque poussée de stress et des infections urinaires je n en ai plus depuis.
Je pense qu actuellement les médicaments contre l' epilepsie me mettent out mais je minimise qd mm la fatigue grace au Reishi
Si certaines veulent avoir un doc sur ce produit je peux scanner et envoyer via votre ad mail perso
Je prend des vit B zinc et selenium pour l instant j ai une mine pas trop affreuse
J ai peur de devoir bientot racheter une perruque pas a cause du kadcyla mais de la radiotherapie mais comme ce sont des rayons tres cibles avec un peu de chance ca ne va tomber que tres localement et je pourrai peut etre m en passer. l 'été les perruques c est terrible.... J ai discuté hier avec un monsieur qui me disait que sa compagne avait été irradiée aux 2 tempes quand elle avait 14 ans et ca n a jamais repoussé. Sa coiffure maintenant permet de cacher un peu mais le tout est de l accepter et de le vivre bien
Partageons nos experiences. Moi ce forum m aide beaucoup
Bon week end
Véro
OSMOSE    [224341] posté le 15/05/2015 13:20:00 par bernadou1
Pour moi aussi la fatigue est bien presente et pourtant je fais des seances d accupuncture contre cet effet

.En fait ca depend des jours ,la 3eme semaine est mieux pour moi ,la 2eme etant la plus fatigante
Sinon, .le reste est a peu pres gerable , sauf au niveau de mon ventre , inflammation urinaire, intestinale, stomacal, foie
Mais ce n est pas anormal, j ai une hernie hiatale , une gastrite, des cystites recidivantes , des diverticules dans l intestin et des brides dues a mes diverses interventions chirurgicales Que des joyeusetés!

Il faut tenir et perseverer , car le tdm1 , que les americaines appellent GODZILLA ( j aime bien) est une vraie chance pour les HER2

bisous et a bientot
...
fidji   [224340] posté le 15/05/2015 13:03:00 par bernadou1
C est une tres bonne chose que tu sois bien prise en charge pour les effets secondaires de tes metas -
Pour la cortisone, pour mon poids de 73kg je prends 2x20 mg de solupred le jour de la seance et les 4 jours suivants Ca me suffit pour attenuer les effets secondaires
Pour l interaction avec le TDM1, ce n est pas clair- mon onco m a dit; "les labos , par precaution donne une liste assez grande de medicaments pouvant interagir ,.mais c est a notre appreciation nous les oncos "
on est bien avancé!
Ce que je sais c est que les medicaments formellement contre indiqués sont certains antimycosique et antibios
La cortisone serait " moyennement" contre indiqué
Si tu as l occasion de revoir ton professeur peux tu lui poser la question, ou a ton onco ,..
.En tout je suis contente pour toi que tu commences ce traitement ,tu verras qu avec la cortisone, les effets sont gerables -
Te voila partie pour un traitement de choc ou tous les espoirs sont permis
A BIENTOT BISOUS
Bjr   [224339] posté le 15/05/2015 12:51:00 par osmose,
Pour vous répondre sur la pharmacie,
Pour ma part j ai x-geva pour les os, vitamines et calcium pour les os.
Et 2 cachets pour le cœur car ma première cure de kadcyla en 2006 2007 m a provoqué une baisse de ma FEG. Fraction d éjection donc mon cœur était à plat. Au. Oui de la 7 eme cure de tdm_1 mes effets sont:
Sécheresse buccale.
Léger syndrome main pied ma voute plantaire me brûle le soir mais supportable.
Je suis épuisée. De plus en plus. De cure en cure . Je me pose des questions.
Quelques éruptions cutanées ds le nez tres douloureux et sur les cuisses.
Franchement pour le moment à part la fatigue je supporte tout le reste.

Fidji tu as trouvé un chéri avec ton cancer voilà ce qui ve me donner espoir, j avoue que ce n est pas le sujet d actualité mais tres positif. Ton chéri doit une personne hors du commun. Quel bonheur. Bon week end a toutes, profitez car ici ce n est pas férié ca bosse et ça va a l école.
FIDJI   [224337] posté le 15/05/2015 12:13:00 par maritchou***,
Bonjour à toi et à vous toutes
Je suis contente que tu es qque chose qui te stabilises l epilepsie .
Pour repondre à tes questions :
- la cortisone à l injection TDM-1= 1 mg/ kg soit une poche de 80 mg car je pese 72 kg
- j ai aussi de la polaramine 1 ampoule anti allergique car j ai une dermatomyosite cutanée mais je crois que il faudra le demander dans tous les cas on gratouille bien .Peut etre que les autres TDMettes te diront le contraire
- les medocs anti nausees nada!!!! mais tu peux te le faire marquer et l' utiliser à la demande si pble ( emend)
Puis je lui fais marquer du calcit vitamine d3 à tous les cures j en prends deux par jour pour l osteoporose et VIT D ( 2X 500) ; mon oncolog n est pas d accord( posologie)mais je joue ac une inscription de + cz mon MEDECIN TRAITANT ( là les compteurs Ca et vit D sont biens je surveille ça de tres près !!!! )
aussi des antalgiques( prise à la demande) bi profenid 100 , les somniferes( indispensable dans mon cas ), et des bains de bouche car les muqueuses buccales pour moi c est comme ac TAXOL mais j ai tjrs un grade III( mucite)
Voilà ça c est moi il faudra que les autres te disent leur pharmacie pour te parer à toute les situations
Je te souhaite un bon weekend ac tous tes proches et je penserai à toi le 22 mai 2015 .Moi ma 19 eme cure TDM - 1 est le mardi 26 mai 2015
COURAGE A TOI ;PRENDS SOIN DE TOI
bizes - CELINE
qques questions pour les habituées du TDM1   [224332] posté le 15/05/2015 08:55:00 par Fidji,
Je prend actuellement per os 40 mg de Solupred (corticoide) pour combattre l epilepsie et les oedemes resultant des métas cerebrales
Pour l instant je suis stabilisée concernant les crises, et j ai un medoc qui s appelle le Keppra et qui les evite
Quel dosage par kg de poids du corps vous donne t on avec le TDM1 pour avoir le meilleur benefice/risque, car j ai bien compris ds vos post qu il y avait interaction entre cortisone et TDM1
Prenez vous de l Emend pour minimiser les nausées ? J en ai demandé pour la 1ere seance car j en avais pour le taxol en 2008 et pas malade sauf la 1ere x ou on ne m avait rien donné et trrrrres mauvais souvenir....
Je suis aussi HER2+++ et le professeur rencontré à Strasbourg me dit que les risques que les cellules aient muté au point que le TDM1 ne marche pas sont infimes alors on ne fait pas de biopsie pour le moment on fait d abord les 3 cures.
Oui je suis entourée. J ai aussi 2 gamins 18 et 14 ans.L un passe son bac l autre le brevet des collèges ils ont leurs soucis alors je donne le change au maximum
Divorcée, j ai un chéri depuis qq mois qui est amoureux (je n en reviens pas encore de ma chance de l avoir) il me soutient. Je l ai rencontré alors que j etais d apres moi stabilisée.
J ai ma cousine qui est ma grande amie qui habite a Paris et qui sera la en Alsace la semaine de la stereotaxie - 4 fois a Strasbourg en 1 semaine, pour que je ne sois pas seule
Mon ex mari s occupera des garçons quand je serai en traitement.
Bon week end a toutes
BERNADOU1   [224291] posté le 14/05/2015 15:14:00 par maritchou***,
Bonjour à toi et à vous toutes
Merci pour ton post ça me fait plaisir !!
Oui? je sais que tu dois etre ac un peu plus d effetS secondaireS que les cures precedentes mais tkt au moins tu seras fixée sur ce ''dosage '' de cortisone qui interagit ou pas!!!!!.
Il faut tjrs mettre les chances de son coté en plus deS ^precisions " de nos chers oncolog. , là je te dedicace tout mon soutien moral et sympathique.
Tu vas y arriver, mon DIEU!!! que tes cellul. K soient balayees et /ou stabilisées. FAUT Y CROIRE !!!!! FAUT PERSEVERER !!!
Tes marqueurs fiables seront tjrs là pour te lever le doute !!! je suis fiere pour toi car mes marqueurs sont muets et là c est une galere monstrueuse pour le moral !!!!
Je pense à toi tout le temps .
Je t avouerai que cette 18 eme chimio est dure mucite III , fatigue grade III , fourmillements mains et pieds grade I, et douleurs diffuses grade I .Je ne veux pas d antalgiques on resiste dur dur !!!!! C est que je ne veux pas intoxiquer mon foie ac la prise de medocs !!! je veux souffrir pour etre belle , j exagere bcp !!!lol !!!!
Allez les copines KADCYLETTES on avance surement et la victoire sera là je vous le jure . On y croit et on accepte cette super chimio à therapie ciblée meme si elle nous endommage notre '''CARCASSE''' !!!!!
Je vous souhaite à vous toutes le repos , le courage , l espoir et l efficacité des tt respectifs
Bien à vous toutes
BIZES - CELINE
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