Thérapie cilbée TDM1 (étude Kadcylia pour les tumeurs HER2) [Poster un message]

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776 messages - page 10
FIDJI   [224290] posté le 14/05/2015 14:52:00 par maritchou***,
Bonjour à toi et à vous toutes
Whaooooh !!!! que je suis contente que le ctre de STRASBOURG soit là pour te donner un ' canevas therapeutique' qui doit etre le plus complet.
Vraiment que c est motivant en sachant toutes les complications dont est composé ton dossier medical.
Ecoute je suis heureuse que l on t ai donné ''la chance '' ac TDM 1 et c est une grande avancée !!!
Je vois que tu es surbookée à compter du 22 mai et qu il va te falloir bcp de repos , un cercle familial et bcp de confiance à ces tt
Je suis de tout coeur ac toi tant par la pensée et l amitié
Je t embrasse tendrement BIZES
celine
Hello   [224288] posté le 14/05/2015 14:41:00 par osmose,
Pour répondre à berna dou, au niveau de Gers j avais un pourcentage de 100°/° de cellule marquées et une intensité de marquage a +++. Donc 3+ . Date de sept 2005.
Pour Fidji bien entendu nous avons des moments très difficiles , surtout quand on doit attendre nos résultats. Avant kadcyla je n ai eu aucun traitement pendant 2 mois le toubib me disait vous aller pouvoir récupére. Tu vas avoir kadcyla c est une Bonne Nouvelle. Tu es entouré et cela n a pas de prix, moi je suis loin de ma famille et mon mari vient de me laisser, dieux merci j ai mes enfants de 17 et 18 ans qui sont d une attention exceptionnelle. J ai le soleil aussi et les palmiers....🌴;
Je te transmets de la bonne énergie.

A bientot
A FIDJI   [224282] posté le 14/05/2015 12:14:00 par lou1504
Super - tu es dans de bonnes mains avec des médecins qui prennent des décisions - bon courage à toi - TDM va agir j'en suis certaine
A Plus Fabienne
Maritchou    [224278] posté le 14/05/2015 10:33:00 par bernadou1
merci pour ta reponse--- j espere que ta derniere seance se passe aussi bien que les autres
Pour moi la 7e est plus dure , mais je n ai pas pris mon compte de cortisone ceci explique peut etre cela
Concernant her2 je viens de voir encore un article qui dit que tdm1 n' est vraiment actif que pour les her+++ et her++
donc a suivre ......
J ai vu aussi qu une femme( americaine) le prenait depuis 27 mois,avec une remission durable - un record rejouissant pour nous !
Bonne journee bisous

Fidji   [224276] posté le 14/05/2015 10:24:00 par bernadou1
Tu vas avoir le tdm1 finalement , c est super !
Comme tu dis etre dans le flou est pire que tout Quand tout est cadré planifié on se sent mieux et rassurée-
Ce professeur .est tombé a pic, il a su prendre des decisions nettes et immediates - tu vas pouvoir souffler et passer a autre chose
Stereotaxie+tdm1, c est le duo parfait , tu peux etre confiante
bisous
prise en charge a Strauss de Strasbourg   [224269] posté le 14/05/2015 06:26:00 par Fidji,
Bj a ttes les kadcylettes ! J'en serai le 22 mai. Après ma visie d'hier pour les rdv de stereotaxie sur les metas cerebrales 3 seances la sem du 15 juin j'ai aussi rencontre le senior en onco alors que c'etait pas prevu. Mise en place du kadcyla 3 cures tep scan rdv avec ce professeur pour controle. En 1 matinee programme booke jusqu a fin juillet. Je sais ou je vais et je ne suis plus ds un flou artistique ca me libere de l'energie. Bizz a toutes
bernadou surexpression de Her2   [224124] posté le 10/05/2015 18:19:00 par maritchou***,
Bonjour à toi et à vous toutes
Je passais par là et je te communique mon immuno marquage qui est de type 3+ par recherche immunohistochimie** & KI67 40 % des cellules carcinomateuses infiltrantes!!
C etait l anapath de mon prelevement( BIOPSIE) de la tumorectomie mammaire** du sein droit !!!!.
On ne m a jamais fait de biopsie des metastases sur les ganglions axillaire droit , sur les ganglions sus claviculaires et sous diaphragmatique ni d ailleurs ma glande surrenale gche .
Voilà!!! mais si à la prochaine recidive je vais vouloir savoir si le suis tjrs triplette positive ainsi que mes recepteurs hormonaux ( progesterone et oestrogene)
Soit disant comme l hormonotherapie sur 3 mois n a pas marché ( IGR), alors les oncolog de IGR avaient dit tt lourds .
Mais j avais + ou - dit et indiqué que je voulais faire partie de l essai IV du TDM - 1 en date du 03 mai 2014( voilà le pourquoi du comment)
Ecoute tes informations sont formidables mais pourvu que ce TDM- 1 commence à TE les endormir et vite ; elles vont finir par ne plus resister ces put... de cellules Canc....!!!
Garde espoir je poserai la question à ma cure svte le ma 26 mai 2015 concernant l intensité du statut Her2neu
Bon dimanche et bonne semaine ensoleillée
COURAGE - ESPOIR - REPOS
Fidji   [224122] posté le 10/05/2015 14:57:00 par RoseCéleste,

C'est normal d'avoir des moments de découragement, je pense que cela nous arrive à tous, même aux plus optimistes d'entre nous.

Il faut dire que tu traverses une sacrée épreuve. Mais tu es une femme courageuse et battante et c'est toi qui aura le dessus.

Je suis de tout cœur avec toi et je pense bien à toi, même si on ne se connait pas,

Bisous,

Rose Céleste
Expression HER2   [224120] posté le 10/05/2015 12:22:00 par bernadou1
En me documentant sur l efficacité de tdm1,.il en est ressorti qu il serait d autant plus actif que le statut HER2 est haut , a savoir +++ ou au mininmum ++
Apres 7 seances de tdm1 les resultats tardent a venir pour moi , et je me demande quel est la qualification actuelle de mon her2
A l origine il etait a +++ en 2010, En 2013 apres biopsie du foie il avait perdu 1 point : ++
A ma prochaine consultation je demanderai a rebiopser mes tumeurs pour en avoir le coeur net

J ai vu aussi qu une autre molecule etait actuellement a l etude pour les her2, apparemment toujours couplé avec l herception ( enfin je crois) le SYD985, qui serait plus efficace que le tdm1 pour les HER2 a faible expression . her2 et her2+
Mais il n est pas encore en phase test il faudra patienter,,,,
Par curiosité les TDMettes , pouvez vous me dire quel est votre statut HER2 et si vos resultats apres tdm1 ont etre rapides ou longs a se produire, histoire de voir si il y a un rapport
Merci les filles Passez un tres bon dimanche De gros bisous a toutes
Merci   [224117] posté le 10/05/2015 07:06:00 par Fidji,
Merci a toutes pour vos messages de sloutien
FIDJI   [224115] posté le 10/05/2015 00:36:00 par maritchou***,
Je ne peux pas aller me coucher sans te faire un petit mot quand même.!!!
Il n y a pas de raison , tu seras forte sur ce nouvel elan de tt , je sais et on le sent bien que tu es sportive et battante.
Tu as le droit de pleurer car j avoue que la douche est froide mais le staff de STG devrait faire la stéreotaxie avec bcp de precisions et compétence.
Tu vois à l' autre bout (SO de La France) j ai entendu que cet hopital est tres renommé et qu il est classé parmi les meilleurs !!!
Soit confiante mais je sais que ce n est pas tjrs facile , les idees noires , la peur du lendemain.....
Non non on ne veut pas que ça soit comme ça donc essaie de te motiver pour ton activité sportive, ET PROFITE DE CES QQUES JOURS DE REPIT et là je sais que tu es tres determinée
Et bien je pense bcp à toi je bouge mon agenda du 18 mai ( initial)et je note tes contacts du 13 mai
Je te souhaite une douce nuit et que nos posts te rassurent quand même
Courage à toi .Prends soin de toi
Je t embrasse - CELINE
Fidji   [224114] posté le 09/05/2015 23:23:00 par bernadou1
Oh oui Fidji des idees noires on en a toutes ! mais rassures toi dans 3 mois tu seras la et pour des annees encore!!!
c est pour ca que venir sur le forum et lire les messages des filles qui nous remontent le moral est si important -
Tu sais dans cette maladie,psychologiquement on peut descendre tres bas et remonter aussi vite -ca fait partie du parcours , le moral en yoyo
La fatigue accentue la deprime mais quand on se sent mieux on retrouve la gniaque
.As tu demande a ton onco pourquoi il te maintenait tyverb alors qu il ne te fait pas d effet? demandes lui des explications
La stereotaxie donne de bons resultats , il est normal de commencer par la avant d envisager une operation
En attendant accroches toi et gardes confiance ,il y aura des jours meilleurs
je t embrasse


.
Fidji   [224108] posté le 09/05/2015 19:45:00 par gudulette,
Garde le moral, c'est important.
Des nouvelles pour vous toutes   [224107] posté le 09/05/2015 19:26:00 par Fidji,
J ai donc demande a un prof neuro chir a Stbg un 2e avis. Pour lui on peut differer et peut etre annuler l operation en faisant de la stereotaxie nouvelle technique de radiotherapie. rdv le 13 mai
mAIS bien sur tj pas de tt en cours pour moi a part Tywerb et herceptin alors qu on sait que pour moi ca ne marche pas. on attendait la biopsie de la lesion cerebrale mais comme on ne l enleve pas de suite...
Je vais voir pour me faire biopser un nodule pulmonaire dans l attente
Des fois je me dis que je suis en train de mourir, je suis si fatiguée moi tjours sportive, est ce psychologique ? J ai fait un peu de vtt qd mm cet apres midi je me dis que si dans 2 ou 3 mois je ne suis plus la ce sera tjrs temps de se reposer...
Passez vous aussi par de telles idées noires??
Et c est le printemps ma sison preferée, le soleil qui revient les odeurs la nature. Bon j arrêt !!!!
De toute facon mon dossier je l emmene a STBG et bais essayer de rencontrer un onco la bas en mm temps que le radiotherapeute
Biz a toutes et bon week end
Merci   [224036] posté le 07/05/2015 04:35:00 par osmose,
Concernant l alimentation je fais bIen sûr attention, je mange tres peu de sucre voir rarement, j adore le poisson et mange BCq de légumes. C est pour cela que je m interrogeais. Je ferai davantages attention de toute façon le toubib va me le prescrire. La fatigue ca me rassure de te lire et de voir que je suis pas la seule a m ecouter et de faire des siestes tres régulièrement, si je n ai pas mon quota de sommeil , un diner, une mauvaise nuit je dois récupére la journee suivante. Si elle va s'accentuer avec les cures oh my godness.... Et les années aussi.
J ai l impression aussi depuis 10 ans que je suis sous médicament et la fatigue je pers aussi la mémoire, une çertaine vivacité d esprit, j utilise des mots pour d autres... .merci de tes conseils et de partager tes connaissances. A bientot
Anne
triglycerides - TDM 1   [224034] posté le 06/05/2015 23:37:00 par maritchou***,
Hello girl,
Oui la chimio peut faire bouger ton taux de triglycerides. Mais c est l association à une alimentation riches en sucres et en acides gras saturés ,Alors, tu auras des analyses avec un taux de'' mauvais cholestero LDL''' qui aura une valeur superieure à la norme et pour contre le''' HDL = bon cholesterol''' , lui sera en valeur mimimale.
Il faut se privér bcp( coté alimentation) pas de sucres rapides plutot lents ac aliments à index glycemique bas ; il faut bcp d omega 3 ou acides gras insatures ( omega 6, 7) .Il faut aussi pratiquer une activité sportive et/OU MARCHER

La fatigue là c 'est une chimio qui fait de l asthémie et là je crois que nous sommes toutes à le signaler car c est UNE chimo couplée à un anticorps donc je te laisse imaginer ac l accumulation des cures !!!!
Moi je ne peux pas dormir sauf ac les somniferes mais il faut que je dorme 10 heures en moyenne PAR NUIT .
Le sommeil n est pas reparateur car au cours de l intercycle lorsque les neutrophiles sont à 2000 et bien je prefere te dire que là c' est le pic de fatigue que je deplore le plus !!!!!.
Je crois que toute chimio conventionnelle et / ou à thérapie ciblée sont lourdes sur le plan de la fatigue sans aucune exception.
Il faut se reposer bcp et tout le temps ; il faut ecouter son corps !!!
Bonne soirée -COURAGE A TOI - PRENDS SOIN DE TOI - A BIENTOT
BIZZZZ
CELINE
Triglycérides    [224030] posté le 06/05/2015 22:14:00 par osmose,
Vraiment vous êtes calées les,filles, pour ma part j ai une augmentation de mes triglycérides assez importante, savez vous si cela viendrait du traitement? Concernant la fatigue je suis rassurée malheureusement je suis fatiguée aussi. Est ce que le nombre de cure intensifié cette fatigue ?
Maguelone    [224024] posté le 06/05/2015 17:42:00 par bernadou1
Oui cette chimio est toxique pour le foie -Mes enzymes etaient nickels .avant la 1ere seance et depuis c est trafalgar!!
Concernant la cortisone , si tu peux poser la question a ton onco ca m interresse car tu vois cette fois ( 8e seance) j ai diminué de moi meme les doses par prudence et .resultats je suis super hyper crevee ** j ai senti la difference ! ..
a bientot bisous
.
maritchou - bernadou1 TDM-1   [224016] posté le 06/05/2015 13:15:00 par Maguelone
Bonjour à vous deux et aux autres aussi qui lisent !

Marichou
Jusqu'à ma 1ère cure de kadcyla, mes analyses hépato étaient parfaites !
Après 3ème cure de kadcyla : ASAT à 56 (norme inf. à 32) et gamma GT : 140 (norme inf. à 40)
J'ai commencé la prise d'un détox foie prescrit par ma naturopathe. Je vais voir ce que cela va donner...
Bernadou
J'ai bien ri lorsque j'ai lu que tu pouvais faire le ménage de fond en comble sous cortisone ! Moi aussi, j'aurais pu déménager la maison hi hi hi !
Comme vous, j'ai 5 jours de cortisone (20x2) et j'ai noté qu'après l'arrêt, j'étais bien fatiguée et je n'ose penser dans quel état je serais si je ne prenais pas de cortisone. Je vais quand même poser la question à mon onco.
Essayez de passer une bonne après-midi pleine de sérénité....
MARITCHOU   [223991] posté le 05/05/2015 10:54:00 par bernadou1
Bravo pour ta 18e seance et merci pour toutes ces infos!!

Pour la cortisone ton oncologue est clair au moins ( pas comme le mien)
De toutes facons j ai de moi meme diminué par precaution , au lieu de prendre 2x20 gr pendant 5 jours j en prend1x20gr pendant 3 jours
Je n arrive pas a supprimer totalement ,d ailleurs en diminuant j ai deja ressenti les effets de tdm1.surtout la fatigue.
Concernant l impact sur le foie, la difference est que j ai des metas dans cet organe et que ca ne doit pas arranger coté toxicité - je continue le desmodium
.J espere que tu as pu dormir un peu ( en comptant les moutons), c est sur que 80mg de cortisone .ca booste un maximum!. Quand j en avais dans mes precedentes chimio je faisait le menage dans toute la maison de fond en comble

Reposes toi et donnes des nouvelles a l occasion
bisous







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