Taxol [Poster un message]

Courage les Taxolettes !   [222892] posté le 29/03/2015 22:59:00 par Triskel, Bonsoir les filles,

Pfiou, je vois que vous êtes plusieurs à perdre le moral ...
C'est vrai que c'est dur. Pour moi, tout se passait bien jusqu'à la reprise des nausées ... Grosse fatigue, impossible de manger correctement, j'ai perdu 3 kg en 10 jours...
Plus une rhino qui tourne bronchite, je fais que de tousser et je m'en sors pas !
Mais j'essaie de garder le moral. Demain encore une cure, puis après 13 jours sans chimio ! Yes ! Je vais profiter de mon we de Pacques.

Demain soir, j'en serais a la moitié des cures Taxol+Carboplatine. Donc 3/4 de la chimio. Ça avance doucement, mais ça avance.

Rose32, je comprends tout à fait ce que tu ressens. Ça doit être difficile de s'y remettre une seconde fois. J'espère que tu es bien entourée.
Comme toi, j'ai une minette. La mienne a 8 ans. Il faut se battre pour nos minettes. Elles ont le droit d'avoir une maman ! Il faut qu'elles soient notre moteur.

Mumrose : merci pour ta bonne humeur ! Ça fait du bien.

Aujourd'hui, j'ai tondu mes cheveux avec un sabot de 5mm... Bon j'ai pas enlevé grand chose, jusque ce qui dépassait. Je voudrais que ma tête soit bien couverte avant de laisser pousser complètement. Mais c'est vrai que ça va vite finalement. Mon homme et ma minette me disent que derrière, y'en a déjà plein !
Si seulement je pouvais avoir un ou deux centimètres de cheveux bien homogène sur la tête pour l'été ...
J'appréhende l'été car comme bon nombre d'entre vous, la perruque j'en ai ma claque ! Et fait chaud là dessous, alors l'été ...

Aller les filles, du courage !
Bises

fatigue et déprime   [222890] posté le 29/03/2015 20:51:00 par roses32 Bonjour, j'en suis actuellememement à ma quatrième cure de taxol et carboplatine. Il me reste 2 cures. Mais je me sens tellement fatiguée. et à bout de nerfs. Je n'en peux plus. Je perds tout courage avec ses effets secondaires répétitifs.Mal aux jambes, nausées et mal dans ma peau.Je me sens tellement à bout de forces. Je me pose sans cesse la question mais comment vais- je arriver au bout? J'ai tellement peur chaque matin de comment va se dérouler la journée.Je suis maman , j'ai une petite fille de presque 3 ans. c'est aussi mon deuxieme cancer du sein il y a 10 ans j'ai eu un premier cancer du sein, mais ici c'est bizarre je ne trouve pas la force de me battre comme il y a 10 ans. J'ai des peurs tout le temps.Peur de ne pas être à la hauteur, de ne pas savoir m'occuper de mon ménage de ma vie de famille, à cause de ces traitements qui m'épuisent. Il y a des jours où je me dis je vais tout arrêter, je n'en peux plus que de n'être que dans la maladie. De plus je ne me supporte pas sans cheveux, je supporte de moins en moins ma perruque ou même bonnets. Je me regarde dans la glace et je pleurs.Pleurer devient mon quotidien. Comment arriver à retrouver du courage?

Madonne   [222885] posté le 29/03/2015 18:05:00 par mumrose, Accroche- toi ! La fatigue, c'est un peu normal, ton corps se bat contre ces cellules qui t'attaquent. Et il a besoin de toute ta force mentale pour y arriver. Sors si tu en as envie avec tes 3 cm de cheveux, fais ta Cristina Cordula :-) et moque toi de ce que les autres pensent. On est toutes différentes face à la maladie et tu as le droit 'être fatiguée. On rame dans la même galère. Je finis le taxol le 20 mai si tout va bien, presque en même temps que toi. Allez, on se serre les coudes et on va y arriver. Je t'envoie plein d'énergie.
Bien à toi
Mumrose

cathie68   [222831] posté le 27/03/2015 17:11:00 par madonne, merci pour ta réponse ça me rassure que tu me dises que ça va passer parce que franchement c'est dur, il y a 9 ans avec la chimio j'ai garder un rythme de vie tout a fait normal ,sport,sortie avec mes copines,du coup la perruque etait pratique mais bon j'ai 9 ans de plus. je vais essayer de prendre mon mal en patience ,mais des fois je n'y arrive pas.c'est quand meme dure ce que l'on vit j'envie les personnes qui vieillissent sans probleme de santé ....... BISES SOPHIE

madonne   [222826] posté le 27/03/2015 14:47:00 par cathie68, Comme toi, dur à supporter...de fin janvier à fin mai 2014..accroche toi....c'est une épreuve à passer mais qui passera. ..Pour ta perruque comme toi je ne la supportais pas... Sors si tu peux quand tu peux, mets une casquette, un bonnet, n'importe quoi que tu n'ai pas froid...3 cm c'est pas si mal..ça revient. .
Il faut faire avec, pas le choix, repose toi, fais ce que tu peux. ..
Penses à toi. .
Amicalement, bises
Catherine

grosse fatigue   [222825] posté le 27/03/2015 14:03:00 par madonne, je me demande si il y a des impatientes comme moi ? lors de ma semaine de repos c'est la cata je suis dans un etat d'epave tout est trop dur tout me coute je suis crevée et puis je n'ai pas envie de sortir avec cette satanée perruque que je ne supporte plus j'ai environ 3 cm de cheveux mais trop court pour sortir comme ça et dire qu'il y a 6 mois je faisais encore 3 h de sport par jour c'etait le bon temps maintenant ma passion c'est mon lit marre marre marre !!!!

Amelie, Triskel et les taxolettes...   [222806] posté le 26/03/2015 21:41:00 par mumrose, Bon et bien moi je viens de faire ma 4ème taxol hier et tout va bien. Plus que 8 !!!! J'ai juste signalé que j'avais les mains et les pieds qui ne dégonflaient plus d'une semaine à l'autre et on m'a diminué de moitié la cortisone en prémédication. Il semblerait que cela ait fait de l'effet, ça dégonfle gentiment. Comme Triskel, je n'appréhende quasiment pas les cures. Pas de nausées et juste un peu de fatigue. Je reste deux heures maxi à la clinique et je vis presque normalement, ce qui me fait un bien fou.
Je continue la kiné 4X par semaine pour mes cicatrices et masser mes bras et mes exams sanguins sont nickel. Pourvu que ça dure !

Courage Amélie, repose toi et prends soin de toi, ils vont sûrement pouvoir te proposer un traitement que tu supportes.

Triskel, si tu veux papoter opération, je suis là. Sans seins, ni ganglions, ni ovaires, ni trompes.... je vais bien :-)

Lynejo, comment ça va ?

Plein de pensées positives pour vous toutes. Le printemps arrive et notre guérison aussi !!!!!
Bien à vous
Mumrose

re Triskel Linjo Mumrose taxolette   [222714] posté le 24/03/2015 13:32:00 par amelimélo, Bonjour
Heureuse de voir que "tout va bien" pour beaucoup d entee vous! je rentre sans avoir fait ma 5 eme taxol! Neuropathie ou neurotoxicite! Voila pourquoi tant de douleur! Allergique au taxotere, le taxol semble ne pas me convenir. Je fais une scintigraphie vendredi et je vois un neurologue piur faire des examens le 7 avril. D ici là : repos! Comme je ne sais plus marcher ni se servir des mains ça va etre long...bisous et courage à toutes!

Bonjour les Taxolettes   [222701] posté le 24/03/2015 09:24:00 par Triskel, Bonjour les Taxolettes (Mumrose, Amélie, Lynejo et les autres ...)

Ça fait un petit mois que je ne suis pas passé par ici ... D'abord parce que je suis très occupée entre mes cures et ma famille, ensuite parce que j'ai besoin de "lâcher prise" de temps en temps ... Plus envie de parler de ça tout le temps ...
Pis aujourd'hui je reviens vous voir et je vois que certaines ne sont pas en grande forme ... Ca m'attriste, je vous envoie plein de bonnes ondes et de courage !

Pour ma part, le Taxol se passe pas trop mal. J'ai fait 1 cycle complet et 2 semaines du 2ème cycle. J'en ai 4 à faire.
Un peu de fatigue, des nausées et vomissement la semaine dernière d'où reprise du l'Emend.
Mais c'est supportable pour moi. J'appréhende beaucoup mois. Les cure de Taxol que les cures de FEC100.

Par ailleurs, j'ai eu les résultats des tests génétiques, et comme je m'y attendais, je suis positives aux 2 gênes BRCA 1 et 2.
Donc pour l'instant la seule chose qui me préoccupe c'est quelle chirurgie je vais choisir ...

Je vous souhaite plein de courage, de chance, de volonté, et de tout ce qui vous manque !

Lynejo   [222693] posté le 23/03/2015 23:36:00 par mumrose, Sacrée galère, dis donc.... j'espère que là tu vas mieux. Je me demande dans quelle mesure on est obligées de garder un oncologue avec qui on a pas un bon contact.... tu aurais la possibilité de changer, non ? J'ai une collègue qui a décidé de se faire suivre à Lyon. à plus de 150 kilomètres de chez elle, parce que l'oncologue qu'on lui avait attribuée ne lui inspirait aucune confiance.
Ne te culpabilise pas au sujet des tes sautes d'humeur. Tu as le droit d'en avoir marre de subir des traitements et des dommages collatéraux qui te pourrissent la vie, et c'est bien normal d'être à fleur de peau quand on vit une pareille galère.
Maintenant, je pense aussi qu'il faut accepter le traitement et peut-être que pour certaines d'entre nous c'est plus compliqué. Il faut vraiment arriver à se dire (et ce n'est as facile, loin de là) que toute cette saloperie qu'on nous injecte est une potion magique qui va nous guérir et nous empêcher de récidiver.
Accroche toi, tu as en toi la force de guérir.
Bien à toi
mumrose

cococorinne   [222673] posté le 23/03/2015 12:08:00 par madonne, merci beaucoup pour ton témoignage je suis actuellement le meme traitement pour une récidive avec nodule au foi et au poumon 1 seul dans chaque pour l'instant je reagis trés bien moi aussi a cette chimio il me reste encore 2 cures et en tout j'en aurais eue 21 j'espere aussi qu'il ne restera plus rien apres résultat le 1 juin trés bonne journée....

taxol : un bon allié   [222666] posté le 23/03/2015 08:37:00 par cococorinne, Bonjour tout le monde,
Je vous lis depuis un bon moment, dans mon coin et je me suis dis que mon témoignage pourrait "apporter" à d autres.

J ai été diagnostiquée il y a un an d un cancer du sein d emblee métastatique au foie (2 metas hépatiques). J avais 36 ans au diagnostic. Hormonodependante .
Après l effroi, la peur , les doutes, il a fallu se mettre au combat.
9 cures de taxol couplé à l avastin, soit 26 chimios hebdomadaires (y en a une qui a sauté pour reprise du dvi).
J ai fini ma dernière cure il y a un mois.

Très vite, j ai été chimio réceptive puisque visuellement l aspect de mon sein s améliorait, et au fur et à mesure du temps, les nodules ne se faisaient plus sentir.
Les contrôles allaient dans le bon sens à chaque fois.
Je suis donc en rémission partielle de mon cancer, un taux de réponse au traitement d environ 80%.
Pour achever le travail de taxol avastin, j ai la chance de pouvoir bénéficier d une chirurgie hépatique, pour ôter les quelques millimètres restant du crabe.
Après on s occupera de mon sein et la, je suis sous hormonothérapie.
J ai très bien supporte le taxol, si ce n est quelques fourmillements, picotements aux pieds, parfois aux mains.
Décharges électriques aussi. Ça par contre c était pas la joie!
J ai eu du lyrica pour pallier et la à distance des traitements, les effets secondaires s estompent.
Reste un peu de fatigue, mais gerable. A la limite, l hormonothérapie (tamoxifene) me fatigue plus que la chimio !
Pendant toutes mes cures, j ai continué de travailler. Je n ai pas perdu mes cheveux (merci le casque réfrigéré ), les ongles impecs (merci le silicium)

Voilà je voulais apporter ma contribution sur le vécu de taxol et sur son efficacité.
La route est longue, sinueuse, mais aujourd'hui grâce à taxol, le cancer s est pris une belle raclée qui va s achever avec un geste chirurgicale.

Bonne journée à toutes et tous

lynejo   [222643] posté le 21/03/2015 23:04:00 par cathie68, Tiens nous au courant. ..je me demande ce que va dire l'autre oncologue....
bises
Catherine

Taxol...effets secondaires   [222642] posté le 21/03/2015 22:58:00 par cathie68, Effets secondaires du taxol :

http://santecheznous.com/drug_info_details.asp?channel_id=0&relation_id=0&brand_name_id=1408&page_no=2

Cathie68 et Mumrose   [222637] posté le 21/03/2015 19:25:00 par lynejo, C'est bien après ma 2ème cure de taxol que j'ai fait plusieurs jours de fièvre. J'ai fait venir mon infirmière qui m'a de nouveau fait une prise de sang et quand mon oncologue a eu les résultats elle m'a appelé pour me faire hospitaliser dès le lendemain pour faire plusieurs examens car importante inflammation. J'ai été hospitalisée 8 jours. Chaque jour prise de sang, j'ai fait un scanner des poumons, puis une fibroscopie pulmonaire, poche de sang car j'étais anémiée et on m'a mis sous oxygène car la saturation était à 75% et effectivement j'avais du mal à respirer. Recherche de la grippe. Rien de particulier dans les examens. On m'a dit c'est un virus donc pas d'antibiotique. La fièvre c'est arrêtée après 2 jours d'hospitalisation. Je suis rentrée chez moi vendredi 19 mars assez affaiblie, des douleurs musculaires. C'est vrai que pendant cette hospitalisation j'étais confinée dans ma chambre pour éviter une contamination en cas où ce soit la grippe donc très peu marché, mais c'était pas la grippe. Un virus mais lequel..... peut-être un virus pulmonaire, mais pas de réponse précise de la part de mon oncologue. Elle m'a simplement dit que mon corps ne supportait pas la chimio (çà je l'avais compris). On passe au FEC le 1er avril et si çà fonctionne on fait les 3 séances et si j'ai de nouveau des problèmes de fièvre ou autres on arrête la chimio pour passer à la radiothérapie. Les relations avec mon oncologue sont parfois tendues.... il est vrai qu'il m'arrive d'avoir parfois des réactions pas très sympas mais c'est parce que je suis mal dans ma peau et j'en ai marre d'être fatiguée et malade, et du coup elle aussi est sur la défensive. J'espère être en forme le 1er avril pour subir cette chimio. J'ai demandé un autre avis d'une autre oncologue par l'intermédiaire de ma belle-soeur qui a son amie qui est oncologue dans une autre région que la mienne. J'ai transmis tous les comptes rendus que je possède ainsi que mon protocole de soins et j'attends une réponse.
Merci à vous.
Bises
Lynejo

Candia 11   [222611] posté le 21/03/2015 09:10:00 par mumrose, Je viens te rassurer, j'en suis à ma 3ème cure de taxol sur les 12 prévues et tout se passe bien, aucune nausées, simplement un peu de fatigue et je ne reste que 2-3h maxi à l'hôpital.
Pourquoi ne demandes-tu pas à ce que l'on te pose un port à cath ? Ce boitier se pose en quelques minutes en hospitalisation de jour. Tu ressors tout de suite après et ensuite, c'est super tranquille pour les chimios, tu mets un patch anesthésiant dessus et tu n'as aucune douleur quand on te fait la perfusion. tes veines risquent d' être complètement fichues si on te passe de la chimio dedans toutes les semaines ! Il n'y a aucune raison de souffrir alors qu'il existe un système super pratique et indolore !
En ce qui concerne les poches, cela ne change rien qu'on en passe une ou deux, c'est juste la durée. Chaque poche, selon la quantité qu'elle contient met plus ou moins longtemps à passer, c'est tout.
Pour les cheveux, difficile à dire, j'ai eu 3 chimios FEC avant le taxol et ils sont tombés. Mon oncologue m'a dit qu'avec le taxol ils ne repousseraient pas, mais moi j'ai l'impression qu'ils repoussent et je n'ai perdu ni mes cils, ni mes sourcils.
Le taxol est une chimio "douce" avec peu 'effets secondaires. Mon oncologue me dit que certaines patientes continuent de travailler sous taxol, sans problème.
Sois positive, ça va aller, tu verras. Et réclame ce boitier !
Bien à toi
mumrose

bonjour   [222610] posté le 21/03/2015 07:57:00 par candia11, hier mon oncologue ma tel pour me dire que je devais faire de la chimio
je dois faire taxol et herceptin
je suis perdu j'ai rendez vous avec lui vendredi avec une prise de sang que je doit faire pour la chimio car il voudrai la commencer des le lundi suivent
je n'est pas de boiter pour passer la chimio en plus des tres mauvaise veine
il ma dit aussi que j'aurai des petite chimio et parfois une grosse
je lui et demander si qu'il voulais dire part grosse chimio
il ma dit une foi j'aurai eu une poche et une autre foi deux poche
et cela 1foi part semaine pendent 3moi
si un d'entre vous avez eu se prothocol et pouvais me dire comment cela ses passer pour vous et combien de temps dure la chimio
avais vous perdu vos cheveux
et avait vous était malade merci pour vos reponces
bonne journée a vous toutes

effet secondaire...étonnant   [222526] posté le 18/03/2015 22:18:00 par amelimélo, Bonjour les filles
comme Lynejo j ai des effets au taxol. Je suis allergique au taxotere qui m a mis ko 1 mois. Là j ai maintenant une hyperplaquetose ( d ou risque trombose) et des diarrhées! Mon dosdier va être présenté à un hepatologue. J ai aussi de très fortes douleurs mais cela dure depuis le taxotere. Mon oncologue pense que je suis sensible à la famille des taxo....le problème est que je commence à ressembler à une petite vieille ( difficultés à bouger, se servir de mes doigts...) Hors taxol est sensé être très doux...je me demande parfois si ce n'est pas dans ma tête! Lynejo je te comprends. C'est enervant.Je fais ma chimio le mardi et suis bien a partir de dimanche! Ma fille de 9 ans m a dit en pleurant: on fait plus rien, on ne bouge plus. J en ai marre....que dire! Moi aussi! Excusez moi, mais j avais besoin d un coup de gu..... Je pensais que taxol me permettrait d être mieux.

Lynejo   [222301] posté le 11/03/2015 21:55:00 par mumrose, Cathy68 a raison, quand on fait des chimios, on nous dit que la fièvre doit être prise très au sérieux et qu'il faut prendre très vite des antibiotiques. La réaction de l'hôpital est curieuse quand même.... La chimio fusille nos dépenses immunitaires et il faut être super vigilante quant aux infections. Que dit ton oncologue ?
Pour les FEC : Normalement on ne vomit pas avec cette chimio, on nous prescrit de l'Emend et du primpéran et il y a une prémédication lors de la chimio dans une des poches.
Ton oncologue ne s'inquiète pas de ton amaigrissement ? Moi dès que je perds un kilo ça a l'air de préoccuper tout le monde, alors que j'ai de la marge....
Je ne sais pas où tu es suivie... mais je ne les trouve pas très inquiets. Peux-tu demander un second avis ? Y a t-il dans ton service oncologie une infirmière coordinatrice à qui t'adresser ?
Tu as besoin d'être rassurée et ils doivent s'occuper de toi.
Fais toi entendre
Bien à toi
Mumrose

lynejo   [222288] posté le 11/03/2015 16:08:00 par cathie68, Me suis trompée c'est taxotère....mais peut être que tu fais tout de même une réaction au taxol...
A voir avec ton centre. ..