Faslodex / Fulvestrant [Poster un message]

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805 messages - page 13
Faslodex   [250206] posté le 10/08/2017 11:42:00 par reikyza,
Bonjour Jennifer et à toutes le guerrières🙏;🏻;🙏;🏻;🙏;🏻;👏;👏;

Je sors de 15 chimios fec 100 et taxol et j ai tenu le coup et puis la j en ai marre .après le petscan pas besoin d opération ni radiothérapie mais je prends faslodex et la je vous avoue j en ai plein le c...
Alors tout comme toi Jennifer je vais faire une pause thérapeutique et surveiller les marqueurs.
Sinon pendant la chimio j ai jeune et je ne mange plus d aliment avec un indice glycemique élève et je m assuré d avoir un ph élevé les cellules cancéreuses se développent en milieu acide et adore le sucre.
Bon courage à toutes je vous embrasse😀;😀;🌹;🌹; et vous lit souvent
Coucou les amies!   [250174] posté le 08/08/2017 19:14:00 par ebjb,
Cela me fait du bien de lire qu'il n'y a pas que moi qui souffre sous faslodex...
Cela va faire 5 ans que je vis avec ces injections : en fait 2 ans de suite puis arrêt d'un an pour faire une pause mais hélas remontée en flèche des marqueurs donc reprise des injections. et ce depuis 3 ans non stop.
Comme pour vous ,mon onco refuse d'admettre que Faslodex a des effets sec.!
La fatigue est de + en + prenante, bien que j'essaie de rester active, voir sportive...
J'ai de plus des douleurs aux épaules, un lymphoedeme du bras coté opéré, glaucome a chaque oeil,et perte de dent...
Ah c'est sur que depuis ma récidive en 2009,je vis ,mais c'est pas top !
J'ai décidé seule, de ne plus faire mes injections.au moins quelques mois histoire de moins souffrir et mieux voyager.
Je prend le risque d'un confort de vie .C'est mon choix et je ne veux pas donner cette idée à d'autres .
Je vous embrasse comme des soeurs.
Jennifer
Léonie 34   [250171] posté le 08/08/2017 17:47:00 par clo123,
Chère Léonie34

Merci pour ton message qui m'a fait rire et puis rire jaune. Malgré un état "bluesy" tu gardes tout ton mordant. Quelle fraîcheur! M'appeler jeune fille.... bon d'après ta bio tu as le droit! Mais il y a longtemps que je n'ai plus l'âge de mon état civil mais plutôt 30 de plus! Foutus traitements qui nous gardent en vie mais la gâche.
Malheureusement bien peu de gens autour de nous sont adéquats et c'est pour ça que ça me fait du bien de lire les messages de mes soeurs de lutte.
Ce printemps, j'ai secoué mon onco bof bof et il m'a prescrit un médicament contre les douleurs osseuses et articulaires le Vimovo. Très efficace. Parfois les noms de médicaments diffèrent un peu entre la Suisse et la France mais peut-être que ton médecin arrivera à trouver l'équivalent.
J'ai décidé de faire une pause thérapeutique de 6 semaines cet automne et mon moral va mieux aussi. Mon médecin ne sera sûrement pas d'accord mais je m'en fous. J'ai trop envie de voyager à nouveau. Je te tiendrai au courant.
Je ne suis pas très prolixe mais j'ai le bras droit bandé des doigts à l'épaule alors je fatigue.
Je t'envoie plein de belles pensées colorées vives et joyeuses.
Avec toute mon amitié
clo 123   [250168] posté le 08/08/2017 15:13:00 par leonie34,
Oui , jeune fille , on a plein d'éffets indésirables avec ce fichu Faslodex . Je suis allée consulter un cancéro au centre anti cancer pour mes douleurs . Elle m'a prescrit du paracétamol ....... et m'a dit qu'il n'y avait pas d'effets indésirables avec faslodex ...... mon chirurgien, qui me suit ,me renvoie auprès de mon généraliste pour le suivi ...... le généraliste cherche ....
Oui ! on est raplapla , les ongles, les cheveux, la vue , les os , les muscles et en fin le moral en prennent un coup mais on n'a pas le choix. Donc antidouleurs , anti inflammatoires etc .... .
Le Dr Bagot , homéopathe à Strasbourg préconise une dose de "ledum palustre" 9ch le landemain de l'injection . Je le fais chaque fois mais la dernière injection j'ai oublié , je ne sais si c'est lié mais j'étais encore plus mal que d'habitude . Je vais voir à la prochaine si c'est lié.
Voilà le prix à payer pour ne pas se retrouver métastasée . Pour moi , le pire c'est le manque de compréhention de mes enfants qui viennent prendre le soleil en été , quelques jours chez moi et font comme si j'étais en pleine forme , quand ils sont partis..... je suis au fond du trou physiquement et moralement . La dernière est partie hier .................
Pour emilylydie   [250161] posté le 08/08/2017 13:32:00 par clo123,
Merci pour ton message.
Mon onco dit bof bof... D'ailleurs je l'appelle docteur bof bof!
grosses bises
clo 123   [250152] posté le 08/08/2017 10:06:00 par emylydie,
bonjour
je suis moi aussi sous faslodex/ibrance je n'ai pas tous les effets que tu dis , de la fatigue oui, un peu de nausée; mais les effets secondaires ne sont pas les mêmes pour chacune d'entre nous
vois avec ton onco qui te dira si c'est normal
je te souhaite plein de courage
gros bisous
Encore un autre effet secondaire ou pas?   [249788] posté le 28/07/2017 05:42:00 par clo123,
Sous Faslodex/Fulvestrant et Ibrance/Palbociclib depuis 8 mois. J'ai les effets secondaires "habituels" tels que
Douleurs osseuses et articulaires
Pas grosse fatigue mais épuisement (pire la 4ème semaine)
Brûlures oculaires
Herpès labial et génital
Cheveux et peau dans un état déplorable

depuis 2 semaines j'ai un lymphœdème bras et thorax important.

Est-ce que l'une d'entre vous a eu la même chose et est-ce que je peux faire un lien avec ce traitement?

Merci de votre réponse.

Bises à toutes

PAUSE THERAPEUTIQUE   [249367] posté le 08/07/2017 09:32:00 par JosyG,
Cancer su sein : mammectomie + chaîne des ganglions en 2010
Métastases poumons : en 2015

Depuis début 2015 on m'a proposé du FASLODEX. Mes marqueurs se sont réduits énormément mais alors qu'au début tout allait bien, aubouy d'un an : douleurs articulaires et musculaires dans tout le squelette, de la tête aux doigts de pied.

Depuis le début de cette année, j'ai demandé une pause dans ce traitement et je n'ai donc plus rien comme médicaments et mes marqueurs sont en diminution (86) à aujourd'hui.

Ce n'est pas la forme olympique mais je souffre beaucoup moins....
Je suis surveillée toutes les 6 semaines et là on va passer à 2 mois....

J'en étais arrivée à ne presque plus bouger, alors il y a de l'amélioration.
Jusque quand ??? on verra bien. Courage à toutes et bisous. JOSS
mamie44   [249090] posté le 28/06/2017 19:49:00 par leonie34,
Je suis sous Faslodex donc je suis sensible à ce que pense ta fille . Je ne sais si on doit le prendre pendant 5 ans ou plus . Il y a deux ans et demi que je le vis . Donnes lui le temps de réfléchir . Elle risque de changer d'avis . C'est proposé aux personnes qui sont ménopausées , elle doit l'être et métastasees . Ne t'inquiètes pas Elle doit avoir du mal à se décider . Il faudra n'importe comment qu'elle ait un traitement . Personnellement je n'ai pas de trace sur la fesse ( j'ai les deux injections sur la même à cause de ma prothèse ) ça ne fait pas mal et mes douleurs articulaires sont dues en grande partie à mon âge et à l'arthrose . Puis au temps à mon humeur etc .....

Bisous mamie ne t'inquiètes pas , elle est grande ......
Pour mamied44   [249041] posté le 27/06/2017 13:39:00 par Tartinomiel,
Je comprends ton détresse et ton étonnement!!!

C'est dommage de refuser l'hormonothérapie, car si le cancer progresse, il risque d'occasionner plus de douleurs que l'hormono elle-même, et la solution de secours risque après d'être une chimiothérapie bien lourde (mais accepterait-elle plus une chimio qu'une hormono?...)...

Il faut au moins essayer, d'une personne à l'autre l'hormonothérapie peut être supportée très différemment.

Lui a-t-on proposé un autre traitement?
La récidive est-elle locale? métastatique?
Souhaite-elle se soigner par d'autres voies?.....

A-t-elle mal supporté l'hormonothérapie qu'elle prend depuis 2 ans (ce qui ne signifie pas forcément qu'elle supportera aussi mal une autre hormonothérapie)?
Moi par exemple j'ai eu plusieurs hormonothérapies :
- Femara : RAS
- aromasine : douleurs articulaires dans les genoux et les chevilles
- Tamoxifène : RAS
- Faslodex : RAS pour l'instant (mais je viens de commencer).
mamied44   [249022] posté le 27/06/2017 09:21:00 par aero,
Bonsoir Denise
Je comprends ton inquiétude et ton désarroi en tant que maman. Difficile d'accepter, on se sent tellement impuissante. Peut-être ta fille a-t-elle mal vécu ta chimio. La discussion avec les médecins lui fera peut-être changer d'avis, il sauront prendre en compte ses craintes, les effets sont différents d'une personne à l'autre, d'un produit à l'autre (il n'y a pas de perte de cheveux avec certains). Cela serait étonnant qu'à son âge elle refuse de se soigner, d'ailleurs elle ne refuse pas puisqu'elle est en ce moment en radiothérapie, il lui faut peut-être du temps pour accepter l'engrenage des soins. Garde espoir. Amicalement. Anne
très inquiette   [249019] posté le 27/06/2017 08:17:00 par mamied44,
Dans mon courrier je me suis mal exprimée ,des injections d hormonaux thérapie ,et non de chimio.
Vraiment je ne comprends pas son refus ,elle a 2 enfants qu elle seule j aurais aimée qu elle mette toutes les chances de sont cotée ,se sont les effets secondaire qui lui font peurs ? ce qui fait a une ne fait pas a l autre.
Merci pour vos réponses
Message précédent   [248997] posté le 26/06/2017 18:43:00 par JosyG,
Est ce que vous voulez dire par injections = chimio ? en général cela se passe par perfusion dans une chambre stérile (cathéter) mais il est vrai qu'il y a des effets secondaires. Pour ma part au bout de la toute première chimio, j'ai été tout de suite en aplasie (très peu de globules et de plaquettes) et suis restée 15 j en chambre stérile.
A la suite de cela, k'ai refusé les 5 autres chimios. Le cancéro. a accepté mais 5 ans plus tard, je me suis retrouvée avec un cancer des poumons (je pense qu'il y a un lien) mais je n'en suis pas certaine.
Je vous comprends et comprend aussi votre fille ! Donc à réfléchir quand même !
injections   [248980] posté le 26/06/2017 11:33:00 par mamied44,
je suis très inquiète ,ma fille opérer d un cancer du sein et cachet hormonothérapie pendant 2 ans récidive de cancer ,opération et actuellement en radiothérapie refuse le traitement par injection en raison des effets secondaires
Elle a 47 ans en juillet qu en penser ,j ai eu moi aussi un cancer mais j ai eu chimio et radiothérapie.
Les unes ou les autres savent elles si d autres ont refuser ?
J attend votre réponse et vous comprendrez que je suis inquiète?
FASLODEX, dur à supporter sur le long terme   [248966] posté le 25/06/2017 15:57:00 par JosyG,
Voilà presque 2 ans que j'ai tous les mois 2 Faslodex (1 dans chaque fesse).
Je ne pouvais presque plus marcher car j'avais des douleurs insupportables de partout (hanches, jambes, bras, côtes, etc.
J'ai proposé à mon cancérologue de faire une pause thérapeutique en surveillant de près les marqueurs qui sont autour de 100 et qui restent stables. Cela fait donc 6 mois que je n'ai aucun traitement.
Je revis un peu.
Pour mémoire : cancer du sein avec mammectomie, curage ganglions et extension aux poumons (lymphangite carcinomateuse)
Je ne vous dis d'en faire autant, c'est une info.
tartnomiel   [248881] posté le 23/06/2017 09:52:00 par emylydie,
merci pour les réponses
pour le faslodex j'en suis aux piqures menselles et j'ai eu mon onco qui m'a dit qu'il faut que l'infirmière fasse passer le liquide tout doucement
c'est la 1ère fois que ça m'arrive comme ça
là ça a l'air de passer
j'en ai eu pendant
3 ans de 2013 à 2016 et les effets secondaires étaient supportables mais en 2016 ça ne me faisait plus d'effet donc changement et là il me les font car c'est un complément d'Ibrance, mais je les sors 4h avant l'injection sinon très douloureux
bon courage
bises
Emylydie   [248841] posté le 21/06/2017 16:06:00 par Tartinomiel,
Il m'est arrivé un peu la même chose récemment depuis ma dernière injection de Faslodex, j'en ai parlé à l'infirmière aujourd'hui, et elle m'a dit qu'elle avait peut-être effleuré le nerf sciatique.
Comme dit Ghis, normalement faut éviter de taper dedans! En tout cas si c'est ça, normalement ça devrait passer sous peu... Mais demande quand même à ton oncologue.
T'en es où du Faslodex? Moi j'en suis au tout début donc avec les piqûres tous les 15 jours, j'ai hâte de passer à tous les mois, je me dis (j'espère) que j'aurai moins mal.
Emylidie    [248775] posté le 20/06/2017 08:26:00 par ghis81***,
Bonjour ,

Faslodex ,fait mal aux fesses lol
Je mettais un patch d Elma 4 h avant , sur les conseils de mon infirmière, deja on ne sent pas le pic de la piqure , et donc pas de contraction .
ensuite il faut que ton infirmière Soit bien installée .
injecte très lentement , pour les deux piqures, elle mettait une demie heure oui , je sais c long , mais c est efficace
.
Ensuite il faut marcher en se massant .

Autre chose aussi , elle me les faisait sur le haut de la fesse a 4 cm environ ,de l os de la hanche .
Il ne faut pas toucher le nerf sciatique .

Je n ai jamais souffert de ces piqûres .

C est un produit epaix et visqueux , il faut eviter d avoir la petite boule , voila pourquoi , il faut se lever marcher et masser .

C est le traitement le plus facile de tous , je trouve .


Bise
Ghis
faslodex et douleurs   [248774] posté le 20/06/2017 08:10:00 par emylydie,
bonjour à toutes
j'ai eu mes piqures de faslodex le 30 mai 2017 et depuis 15j j'ai des douleurs qui partent de la fesse vers le bas du dos et vers les cuisses.
ces douleurs se ressentent au toucher et frottement comme des brulures....y en a t'il parmi vous qui ont les mêmes et que faire pour être soulagée?
je vais appeler l'onco pour lui poser la question aussi
bonne journée à toutes
ghis 81   [248772] posté le 20/06/2017 07:53:00 par emylydie,
bonjour
merci de m'avoir répondu
je vois que c'est difficile, et oui quand les résultats ne sont pas bons malgré la prise des traitements, on a envie de baisser les bras...
en ce moment on me donne Ibrance + faslodex je vais voir ce que ça donne mais comme tu dis nous sommes en sursis!
j'en ai marre aussi par moments mais je pense à ma maman qui est toujours parmi nous et ça m'oblige à continuer de me soigner.
moi je lis beaucoup et je joue au tarot lol pendant ce temps-là je ne pense pas à la maladie
si tu en as envie on peut se parler par email (plus simple)
je vous souhaite à toutes une bonne journée, restez au frais car ça va cogner
bises
Lydie
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