Faslodex / Fulvestrant [Poster un message]

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Coucou Faslodex 500mg    [241066] posté le 19/09/2016 00:24:00 par sim,
BONJOUR A TOUTES !

Il y a plusieurs mois que je ne suis pas venue vers vous ...Pardon , je vous lisais très souvent mais je gardais le silence ; .J'ai été comme beaucoup entre les mains de nos chers oncologues !
En 2010 , après de lourds traitements : mastectomie , chimio , radiothérapie , hormonothérapie pendant 5 années , avec plus ou moins d'effets secondaires ( vous les connaissez surement )...et bien je me suis crue en "rémission" wouha !!!!...6 ans de passés !!!
Surveillée tous les 6 mois avec la série d'examens que vous connaissez , entre autres les marqueurs qui en stressent plus d'une , il s'est avéré une légère montée de ces derniers , qui ont été un bon signal d'alarme ....pour mon oncologue et pour moi même....
Suite à cet examen, mon oncologue m'a prescrit un petscan ..., je ne connaissais pas !!! avec cette maladie on découvre tous les jours !!

L'angoisse ,et la peur au ventre je reçois le résultat en pleine figure : métastases os iliaque sur hanche droite , sur une côte gauche. et pour finir sur le foie .

Je pense que le choc fut presque plus violent qu'à l'annonce de mon cancer du sein .....

Je me pensais en rémission , sans trop de problèmes ( cheveux toujours rares et fins, pieds insensibles , yeux pleureurs ,on arrive à vivre avec ...en relativisant naturellement !) et puis la découverte des métas a bouleversé ma petite vie ! cependant , c'est là, qu'il faut faire confiance : un traitement de choc m'a été prescrit : piqûres de 500mg de Faslodex une première, dans fesse droite , 15 jours plus tard ,une autre dose aussi forte dans fesse gauche et 1 mois après dernière piqûre de 500mg pour fesse droite !!!...aucune réaction aucun effet secondaire , je me posais la question de savoir si le produit agissait bien ...bizarre ...et puis vint le jour du contrôle des examens prise de sang et marqueurs ; je fus complètement paniquée en allant chercher les résultats : HEUREUSE SURPRISE : les marqueurs avaient baissé....donc c'est avec l'espoir que je vais voir mon onco . ce mardi 20 sept. pour envisager la poursuite du traitement , ou autre chose !!!
J'ai pleuré comme une petite Fille , heureuse de ce résultat qui m'a redonné espoir : les traitements sont nombreux , variés et il y en a pour chacune d'entre nous qui passons par ces moments de doute et de souffrance .
Nous sommes des battantes J'ai 3 petits enfants 13 12 et 7 ans et je voudrais bien les voir grandir encore un peu !!!!!
De tout cœur avec celles qui connaissent ces horribles doutes ! gardons espoir !
Remercielents   [240955] posté le 15/09/2016 13:41:00 par Pougnette,
Bonjour à toutes
Merci Ghis81 pour tes encouragements.
Je suis de ton avis concernant la prise de sang. J'angoisse un max avant les résultats et je me jette dessus pour connaître le taux du ca15.
Qu'est-ce qu'une cimentoplastie ?
Moi j'ai des metastases dans les cervicales les lombaires. Le crâne et le fémur. Enfin un peu partout. J'ai des douleurs lombaires mais rien de comparable à il y a 2 ans.
Je fais un peu d''activité (gym sophro, QI gong et marche tranquille, que l'on nomme marche des limaces roses) un peu d'humour fait le plus grand bien.
Pour réduire un peu toutes ces douleurs articulaires, musculaires, je teste un traitement de médecine chinoise. Ce sont des plantes en décoction on verra si ça marche.
Je trouve ce forum génial on peut échanger avec des personnes ayant la même pathologie. Ça fait du bien
Portez vous bien
A bientôt
Pougnette
@Ghis 81 , Leonie34 DOULEURS ARTICUAIRES AROMATHERAPIE & PHYTOTHERAPIE   [240950] posté le 15/09/2016 00:17:00 par maritchou***,
Bonjour à vous

J ai essayé de vs chercher un thèse sur les douleurs articulaires et la phytotherapie recente et qui tient la route

http://thesesante.ups-tlse.fr/204/1/2013TOU32076.pdf


Il est validé par LE DIPLOME D ETAT DOCTEUR en pharmacie dE CAZAU BEYRET NELLY.... EN 2013

De mon point de vue il y a qques thématiques qui peuvent vs servir
Faut tout essayer et ne pas tjrs prendre de l allopathie si c est pas invalidant , chronique ,...

Bonne Lecture

Amitiés aux Impatientes


Prenez bien soin vous toutes

Bizouxxx- CELINE
Pagounette   [240830] posté le 09/09/2016 16:16:00 par ghis81***,
Bonjour ,

Chapeau bas pour ton parcours , car réapprendre à marcher c est courageux ça dénote ta force interieure

Je suis suivi â l Oncopole de Toulouse , mon Cancero dit que le CA 15 , n est pas fiable à 100/100 .
la preuve c est que mon CA 15 était à 19 quand on m à trouver récidive cancer du sein en 2014

Donc ....
De plus pour moi ils ne me prescrive plus la prise de sang ...
Ça fait psychother de savoir ...
J ai lu plusieurs témoignages ici qui disent qu avec faslodex et xgeva les marqueurs augmentent PUIS après plusieurs mois ils diminuent .

Je suis, moi aussi ce traitement ,car , j ai refusé toute chimio piquée .
C est mon choix .
J ai Rdv en fin de mois pour un Pet scan pour voir si le traitement agit .

J ai des douleurs musculaires invalidantes ,que je commence depuis deux jours à traiter avec de l homéopathie et des plantes , car mon estomac et mes intestins ne supportent plus les médocs

Je ne souffre pas trop des metas osseuses , j en ai pas mal ,j ai eu 2 cimentoplastie , je saurais bientôt si , elles régressent ou progressent ...

L important ce n est pas de savoir si ... Les marqueurs ... C est de ne pas souffrir de diverses douleurs qui , nous pouris la vie ...

je n arrête pas de chercher des remèdes ,astuces, naturelles pour irradier ces douleurs musculaires qui , je le pense sont un effet indésirable du faslodex . Quoi que des que je fais ma piqure je n ai plus mal pendant quelques jours .

C est difficile pour nous de mettre une cause sur ce que nous devons vivre

Il faut rester positive .
Augmentation marqueurs   [240789] posté le 07/09/2016 20:14:00 par Pougnette,
Bonjour à toutes
Je suis nouvelle dans ce forum. Cancer du sein avec metastases depuis 2013. Hospitalisée 6 mois pour la chimio et 9 mois de chimio d'entretien avec zometa et Avastin. Depuis 2014 traitement par xgeva et arimidex.
Mais voilà depuis 9 mois mes marqueurs ca15 augmentaient doucement.
Il y a trois mois changement d'hormonotherapie faslodex . Hélas mes marqueurs ont doublé et soit je psychote ou j'ai l'impression que mes douleurs aux côtes reviennent.
Je dois avoir mes injections faslodex et xgeva vendredi. Alors est ce cela ?
je ne sais plus .... mais mon oncologue m'a dit que si dans trois mois les marqueurs sont toujours à la hausse c'est chimio. Merci de vos conseils
Et ça fait du bien de voir que je ne suis pas seule
Bonne soirée
Léonie 34 et toutes    [240703] posté le 04/09/2016 14:19:00 par ghis81***,
Bonjour à toutes ,

Voila j ai eu une séance chez le chiropracteur, je lui ai dit ce que j ai . il a trouver que j ai des contractures multiples sur tous le dos et les épaules .( ce n est pas un scoop ).. Il dit que la respiration et la détente joue un rôle antalgique .
Qu il ne faut pas aller contre la douleur ... C facile à dire,


Du coup ,Je ne suis pas mieu et pas moins bien . Autrement dit , je ne suis pas sure que ce soit efficace .j ai toujours mal ... Je n ai de répit que lorsque je dors avec mon comprimé ...


Seul la chaleur me calme ... Ça commence à me taper sur les nerfs ... Je n arrive pas à me détendre ...

Je ne sais pas si c le faslodex qui provoque ces douleurs car je les ai depuis deux ans maintenant avec des moments de calme . Je les ai eu avec femara , xeloda ...
Moi non plus la morfine ne marche pas ... Je ne sais pas où est la solution pour résister .
Bien sûr il faut positiver ... Mais pas toujours évident qd on souffre j en ai marre .je ne sais plus ce que c est que de ne pas avoir mal .
Et ces douleurs bougent ,brûlent ,et ,énerve ....


Pour Mabelle et les autres....   [240546] posté le 31/08/2016 14:56:00 par JosyG,
Tu me poses la question de savoir à partir de quand mes marqueurs CA 15-3 ont commencé à baisser : à partir du 3ème mois et après tout régulièrement (l'oncologue me voit tous les 3 mois et me donne avant chaque visite une prise de sang que je lui amène) et cela a baissé à chaque fois ! je n'y croyais pas mais c'est surtout sur les poumons que cela se sentait car je respirais et respire tjrs bien. (alors que j'ai de l'oxygène à la maison) mais j'ai tendance à l'oublier... donc la dernière fois,, il y a bientôt 3 mois, ils étaient à 78 et non 0,78 comme écrit par erreur. Je suis tout à fait pour le FASLODEX car le principal pb est les douleurs musculaires et articulaires qui ne cèdent avec rien (même la morphine n'agit pas) ! En dehors de cela, qu'il faut endurer, ça va.
Cela n'empêche pas la fatigue et là il faut se reposer. Faire la sieste 1 h. par ex. A TOUTES beaucoup d'espoir et battez vous ! Cela fait 7 ans que j'ai cette saleté de maladie !
Léonie 34   [240457] posté le 29/08/2016 10:49:00 par ghis81***,
Merci pour ta réponse

Je viens de faire mes piqûres (samedi)
Et AUJOURDHUI pas de douleurs ... Je me sens bien et , quand je me sens bien , j ai le sentiment que je pourrais courir lol bon je n essaie pas hein ....
En general , pour eviter d avoir deux fois l infirmière , je fais faslodex dans chaque fesse et xgeva dans la foulée , je me dis que peut être que si, je faisais xgeva au 15 eme jour ,vu qu il agit sur la douleur , ce serait un bon plan . Je vais donc essayer de décaler xgeva ...
Le traitement par faslodex pour moi ,n est pas du tout contraignant ...
Apres l injection ,Je masse mes fesses avec du gel arnica mélange â 4 gouttes d huile essentielle de gingembre... Et hier j ai pris un bain qui recouvre mes jambes et mon fessier avec une eau très très très chaude le plus chaud que j ai pu supporté ... Je suis ressortie avec un bien ETRE sur toutes ces maudite douleurs ...
J'étais prendre Rdv avec un chiropracteur , j ai lu que ces personnes arrivent à traiter des douleurs autrement que par des antalgiques que mon estomac ne supporte plus . ok Léonie ,je vais lui dire ce que j ai ... Mais comme j ai des metastases un peu partout niveau os , j ai bien peur qu il n'ose pas trop me toucher . Je viendrais vous faire le compte rendu lol

Je revois mon Cancero le 30 sept ... Pour l instant je ne sais pas si je refais un petscan ou pas ...

De toutes façon quoi qu il me dise je ne veux pas changer de traitement et je refuse toute chimio orale ou piqué .. Car trop d effets secondaires insupportables ..
On dit que tout est dans la tete ... Alors ma tete dit que faslodex est bon pour moi c est un ami un vrai ...

J ai fait tout comme vous toutes ,un longgggg chemin pour apprivoiser mon 1er cancer..en 2000 , et cette résidive depuis 2014 , j' ai essayé plusieurs traitements qui m ont pouri la vie .
Je ne veux pas me retourner, je me fout du temps qu il me reste à vivre , ce que je veux ,c est le vivre sans etre obligee de me coucher en ne sachant pas comment me placer ...
Et je sais que vous me comprenez

Bonne journée à vous toutes
Ghislaine

GHIS81   [240442] posté le 28/08/2016 19:40:00 par leonie34,
Oui ma belle ,moi aussi j'ai remarqué que j'avais plus de douleurs une bonne semaine avant les nouvelles injections .
Je pense avoir trouvé un bon Ostéopathe , je l'ai vu une fois , j'y retourne dans 15 jours .
Je pars du principe de dire les choses et ne rien cacher . On risque de se trouver avec un soin mal approprié .
Le moral aussi dans les chaussettes . Cette fichue peur du futur . Je vais essayer de la soigner avec l'homéopathie .

Courage ma belle . Un gros bisous .
Douleurs   [240375] posté le 26/08/2016 11:18:00 par ghis81***,
Bonjour à toutes ,

Tout d abord, Mon silence ne veut pas dire que je ne vous lis pas , ni , que je ne vais pas bien lol .
Je poursuis mon traitement de faslodex xgeva et le supporte bien , j ai juste pris 5 kg et le ventre ballonné ... Ce n est pas le plus méchant suffit de refaire sa garde robe lol
Par contre j ai de vives douleurs quasi continuelle à tous mes muscles dos et fessier j ai essayer des antalgiques morfine, opium, des massages aux huiles essentielles , des bains chauds, du repos, de la marche, rien n y fait .
Ces douleurs s accentuent a l approche ,(une dizaine de jours avant ,ce qui est énorme quand on souffre )de mes piqûres de faslodex celle ci faite ,les douleurs disparaissent presque toutes . J en viens à attendre immpatiement mes piqûres .
Je voudrais savoir si , certaines d entre vous ressentent la même chose .si , c est normal d avoir des douleurs entre les piqûres ,ou , si ela est un signe de progression de la maladie .
Si des séances d ostéopathe sont dangereuse ou pas , j envisage d aller consulter sans lui dire ce que j ai ,sinon ils n osent pas me toucher . Mon kine me massouille ...je sens bien qu il n ose pas .

je ne sais plus quoi faire . Ces douleurs sont lancinantes et me pourrissent la vie , je me dis que peut être une manipulation me ferait du bien , car quand on appuie sur mes os du bassin ça me soulage un peu .

Je vous souhaite à toutes une bonne journée
Merci de m avoir lu
Ghislaine
faslodex   [240309] posté le 22/08/2016 13:23:00 par pacounette
suite a ma récidive du sein en aout 2014 récidive os et péritoine je suis depuis octobre 2014 sous exgeva pour les os et faslodex pour péritoine aussi je n ai aucun effet secondaire a ce jour sur ces deux piqueres aucun aucun pour l instant je vais trés bien aucun douleurs pourvue que sa dure pour l instant faslodex marche et je travail et me porte comme un charme actuellement faslodex ne me donne aucun effet secondaire sauf légére douleurs pendant l injection aprés sa passe courage a toutes
résistance à l'hormonothérapie ?   [240185] posté le 17/08/2016 11:27:00 par LR,
Bjr à toutes

c'est mon premier message alors que
je vous lis épisodiquement depuis toutes ces années (8 ans !)

en dehors d'une période de répit sous Tamoxiphene qui m'a pourtant bien pourri la vie au quotidien
aucune hormonothérapie ne fonctionne vraiment ( Femara , Xeloda , Aromasine), entre chaque épisode de chimio ( FEC, Taxol Avastin, Erubiline)

hier, j'ai commencé les piqures de Falsodex
en plus de celle du XGeva pour renforcer les os
( cancer sein puis récidives foie et os)

un peu démoralisée par cette résistance à l'hormonothérapie ...

à chaque fois que je me sens mieux , que je gère le traitement et ses effets secondaires, que je reprends mon activité professionnelle, l'épée de Damoclès s'abat à nouveau

n'y a t il pas un certain nombre de lignes de traitement
que ce soit en chimio ou en hormonothérapie ?
cela vaut il le coup de changer tous les ans de traitement avec leurs effets indésirables ???
paradoxalement parfois le corps ne se lasse t il pas, plus des traitements toxiques que de la maladie elle-même?

Bel été à toutes

PS: je rejoins Mabelle quant à l'expérience des autres , forcément enrichissante voire surtout réconfortante


Bonjour Josy   [239864] posté le 02/08/2016 14:32:00 par mabelle
ton message m' a particulièrement intéressée car, je n'en suis pas encore certaine, mais je devrais bientôt commencer le faslodex, en remplacement d'afinitor qui n'a eu aucun effet sur moi. Au bout de combien de temps as-tu vu tes marqueurs commencer à descendre ? est-ce que tu as eu beaucoup de nausées, diarrhées ? j'ai vu des Impatientes qui avaient ce traitement depuis 3 ans, est-ce que c'est toujours aussi long ? Je sais que ce n'est pas la même chose pour tout le monde mais je trouve que l'expérience des autres est toujours intéressante, et souvent réconfortante.
bonne journée à toi et à toutes les Impatientes
SOUS FASLODEX depuis 18 mois....   [239859] posté le 02/08/2016 11:50:00 par JosyG,
Opéré d'un sein en 2010, tout le sein + chaîne gangionnaire (7 ou 8 étaient atteints). En 2015, rechute, dans les poumons cette fois, alors que je n'ai jamais fumé !!! gr...gr... les marqueurs à 1300 etc. (à ce jour, je n'en ai plus que 0,78 !). il y a tout de même qq effets secondaires : la vue trouble, et surtout les douleurs osseuses et articulaires. Là, je viens de faire une pause d'un mois. Voir avec l'oncologue qui vous suit. Dans tous les cas, c'est beaucoup moins toxique que la chimio.
A votre service si d'autres questions. Courage surtout.
@Leonie34 relation patient /oncologue suite   [239816] posté le 30/07/2016 18:51:00 par maritchou***,
suite grhhh grhh
.... j ai eu la consultation et lorsqu il s est levée pour me chasser à l exterieur de son bureau et bien je suis restée assise sans bouger.
L oncologue est sortie de son bureau et est allée chercher la patiente suivante.
La patiente etait dans le bureau , m a vu elle s est retenue , car j y etais .
Je me suis levée et je lui ai dis tout fort ce que je pensais du traitement des patients( devant sa patiente ) et sa porte etant rester ouverte tous les patients ont entendu .
Il n en menait pas large et ne m a rien dit :je lui ai cloué son bec!!
J ai ensuite poursuivi le protocole avec lieu sans complexe où il faisait plus attention mais dés que j ai eu terminé le protocole conventionnel ( oct 2013) je suis partie de ce centre en lui disant que je partais à l IGR;
Là il voulait savoir comment ,pourquoi , pourquoi faire etc...
Je n y suis jamais revenue là mais avec le centre actuel c est une consultation de 20 minutes avec un oncologue lambda alterné avec une infirmiere mais je parle à des murs et on ne ns ecoute pas...
Et toutes les 9 semaines mon oncologues referente là c est une 1/2 heure mais si vous n avez pas de QUESTIONS
@Leonie34 relation patient /oncologue   [239815] posté le 30/07/2016 18:39:00 par maritchou***,
Bonjour mon Ainée,
Mais oui, certains NONONCOLOGUES sont expeditifs et se moquent eperdument de leurs patients mais il faut les arceler ma Pauvre.
Moi à 51 ans il y a 3 ans j avais mes consultations pré - chimio pas de controle tension , pas de pesée en 5 minutes expediées!!!!
Crois moi je suis une dure à cuire et bien j en ai eu marre de tout ça alors j ai dis:
L
Mal de ventre   [239814] posté le 30/07/2016 18:35:00 par pom,
Bonsoir,

Mercredi j'ai eu ma 2èm piqure de Faslodex, 15 jours après la 1ère. J'ai bien sur eu mal au point d'injection. Mais ce qui m'inquiète c'est que depuis 2 jours j'ai tendance à avoir mal au ventre, à être ballonnée. Je suis aussi très raide. L'impression que mes muscles sont en béton.
Cela vient il du Faslodex?
Avez vous eu ce soucis, vous qui êtes sous Faslodex?

Merci à toutes celles qui voudront bien me répondre
Bises à vous toutes.

elle est bien bonne celle là !   [239809] posté le 30/07/2016 11:02:00 par leonie34,
Suis sous Faslodex et plus j'engrange d'injections , plus ça commence à devenir sensible . J'étais allée consulter "une oncologie médicale dans un centre anticancéreux" afin d'être conseillée sur comment avoir moins de douleurs et d'effets indésirables .... J'étais naïve . J'avais porté mon dossier complet plus un résumé de mon chirurgien ..... bien de quoi on se plaint ? juste en survolant mon dossier . Moi, les yeux , les oreilles, toute mon attention suspendue à sa réponse ( un cierge qui brûlait à la maison pour éclairer les esprits ) sans même me prendre la tension ni jeter un oeil à ce qu'il reste de mon buste , elle me déclare que les traitement n'ont pas d'effets indésirables , n'engendrent pas de douleurs éparses zzzet variées et je me retrouve dans les couloirs du centre , un peu au radar. Elle est bien bonne celle là ! Expédiée en 10 minutes . Que la vie la protège contre ce que nous vivons car elle risquerait d'apprendre la liste des effets plus ou moins indésirables .Pour quand même se bouger les fesses , elle m'a prescrit du tramadol 200 LP , J'ai cru capter un sentiment de soulagement chez elle et un truc dans le genre : "tiens , prends ça et circule " . Comme mes articulations me font mal , je ne sortais pas assez vite de son cabinet ......

La lutte contre le cancer est un boulot lucratif . A tous les niveaux .

Vous embrasse , les filles .
faslodex   [239504] posté le 14/07/2016 07:32:00 par daloulette,
Bonjour
mon tepscan d’hier 13 juillet 2016 mauvais après 6 cure d'éribuline halaven les métastases toujours la et pire.


Je commence demain faslodex
on m'a rien dit juste une piqure sur chaque fesses
quelles sont les effets négatifs ?????


prise de poids déjà + 30 kg en 5 ans de traitements
vomissements etc??????
yatalys cou cou   [238831] posté le 14/06/2016 21:17:00 par leonie34,
J'ai eu mon contrôle scanner analyses et visite chirurgien..... rien de plus ni de moins , le nodule au poumon est en standbye . Je vais à la fin du mois voir un oncvologue médical pour mon suivi antidouleurs et autre . Samedi re- picouses de faslodex . J'ai moins d'angoisses face au nodule mais toujours méfiante quant à son simili sommeil ......

Bon courage à toutes .

Gros bisous à toi et à toutes .
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