Faslodex / Fulvestrant [Poster un message]

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804 messages - page 36
EDJB   [273378] posté le 22/12/2019 16:47:00 par momo78,
BONSOIR
merci de ta réponse
je vois que tu suis comme moi un régime avec le moins de sucre possible
pour mon oeil ,je l'ai toujours ,j'ai subit une opération pour enlever la boule que j'avais sous la paupière inférieur qui n'a pas été une réussite
le chirurgien n'a pas réussi a la retirer ,tout se déchirai, car c'était une grappe de raisin
il a dut abandonner et recoudre, et il me dit faire de la radiothérapie
a la place
je n"ai pas voulu en faire ,car je pouvais perdre la vue de mon oeil
je reste donc comme cela pour mon oeil
je préfère encore voir le plus longtemps possible en gardant mon oeil
je reste avec le faslodex et ibrance comme traitement pour le moment
je continue mes lavements car cela m'enlève toutes les douleurs et aussi l'inflammation
et me permet de vivre normalement
je refais un tep scan au mois de février et j 'ai une ordonnance pour faire une échographie au mois de janvier pour mon foie
je tiens bon avec mes 3 récidives et suis toujours vivante
bises
Monique


Chère momo78   [273073] posté le 25/11/2019 09:50:00 par ebjb,
Bonjour. Comment vas tu? Ton œil est il sauvè? Quels étaient tes symptômes avant qu'on te découvre cette meta a l'orbite? Avais tu mal?
Dans mon cas je fête mes 20 ans de guerre contre le crabe. Après 10 ans de cancer du sein métastatique je vis plutôt très bien.
Arrêt du Faslodex après 7 ans de traitement. Depuis près de 6 mois, de nouveau CA15/3 en hausse(100), alors que scan TAP normal (?), et mammo retrouve ganglion côté opéré !.
On me dit que le crabe est ailleurs... Depuis près de 8 mois comme toi j'ai supprimé le plus possible le sucre dans mon alimentation. Je fais une diète cétogène qui m'a fait bcp de bien( en plus perdu 5 kg!).
Mon alimentation est plus saine, et je me sens bien. Le jeune intermittent hydrique( Pdt 16-18h je ne prends que du liquide),a donné des résultats sur le cancer. Pas de traces dans mon corps et aucune inflammation...
je ne tire aucune conclusion sur cette façon de s'alimenter mais bien que scientifique de formation je reconnais que suivre les idées de Léon Schwartz (cancérologue), a beaucoup ralenti ma maladie, voire arrêté...
C'est juste mon témoignage.Tiens bon Momo78, bises
Jennifer
FASLODEX ET IBRANCE   [272656] posté le 21/10/2019 20:37:00 par momo78,
bonsoir a toutes
j ai eu deux injections de faslodex et pris en mème temps ibrance
ce mois ci
je n'ai eu aucun effets secondaires, car je continu de me faire les lavements au café
le résultat du marqueurs 15/3 qui était remonter de 25/1 a 35 est redescendu a 31/5 en quinze jours ce qui est rapide
pour moi je pense que le cancer est dut a l'alimentation car tous les animaux sont nourri avec du mais transgénique et du soja traité avec
du rundop fourni en France par le brésil
toute l'alimentation industrielle est complémenter avec le glucose fait avec le mais qui vient du brésil car le glucose est un réhausseur de gout
j'ai réduis le plus possible tous les aliments qui contiennent du glucose
je ne mange que ceux qui ont moins de 1% de glucose et le plus possible ceux qui n'ent non pas
depuis que j'ai réduis le glucose , je n'ai presque plus d'inflammation
car j'en avais beaucoup et partout
je continue ce traitement complémentaire en plus du traitement que j 'ai
déja , ce qui me permet de vivre normalement
cordialement
Monique





Misstic   [272651] posté le 21/10/2019 15:56:00 par Mabella,
Merci pour ton conseil, j'ai déjà eu faslodex mais je ne me rappelais plus comment il fallait faire, cette fois j'ai un produit en plus, pas très sympa, enfin on verra bien ...
merci encore, toutes mes amitiés
Mabella
@Mabella   [272649] posté le 21/10/2019 15:16:00 par Misstic,
Plus que les laisser à température ambiante ! Il est recommandé de les réchauffer à température du corps en commençant 1/2h avant injection. Moi je glisse les seringues dans la taille de mon blue jean. Sinon le produit n'est pas assez liquéfié et l'injection fait mal.
Bon courage à toi !
piqures et frigidaire   [272648] posté le 21/10/2019 14:34:00 par Mabella,
Bonjour,
Juste une petite question, faut-il sortir du réfrigérateur les produits à injecter quelque temps avant l'injection et les laisser à température ambiante ? (concerne faslodex et amebaciclib) J'ai oublié de demander cette précision à la pharmacie.
Merci d'avance, bonne journée à toutes
Mabella
Victorie   [272643] posté le 21/10/2019 12:05:00 par ebjb,
Bonjour. Non, les injections de Faslodex ne sont pas si terribles! Évidemment cela reste un traitement injectable, en im, parfois douloureux mais rien à voir avec une chimiotherapie !
Bien sûr certaines seront plus sensibles que d'autres mais franchement c'est supportable ! Je peux en parler puisque j'en ai depuis 8 ans: j'ai gagné 8 ans, et avec une bonne qualité de vie. J'ai eu des tendinites aux 2 épaules avec (apres 6 ans de tr) ces injections comme c'est souvent le cas avec les hormonothérapies ( bien que mon oncologue refuse les effets sec que je lui décris!).
Quand on n'a pas le choix...
2/ OUI, j'ai eu à souffrir de duvet noir sur les joues et grâce à l'application M et S puis que le M d'une crème dermatologique cela a presque disparu. Elle est vendue sous prescription médicale mais n'est pas remboursée!!:50€ environ...
Si tu le souhaites je te donnerai le nom pharmaceutique.
Je t'envoie des bonnes ondes pour suivre ta route des traitements.
Amitié
Jennifer
Faslodex/Fulvestrant   [272615] posté le 19/10/2019 11:13:00 par Victorie,
Bonjour,
C'est mon premier message, je me lance mais suis très peu sure de moi.
K hormo dépendant CERB Négatif, KI 67 à 80% donc très agressif, métastatique d'emblée, (1 verterbre T9, 2 au bassin)
6 EC de suite, curage axillaire et déjà 2 tumorectomies car berges avec toujours cellules K, j'attends les résultats mercredi si tout est ok, je pourrais enfin commencer les 5 semaines de radiothérapie.
Dabord sous Femara, ensuite sous Aromasine, mais bouche toujours aussi sèche, donc déchaussement des dents, migraine, yeux secs, et surtout des poils partout sur les joues depuis 4 mois qui ne partent pas mais ont tendances à aggraver, donc l'oncologue me propose avant de me rajouter le protocole charmant de RIBOCICLIB obligatoire de changer pour les injections de Faslodex. Mais à lire tous vos messages je suis encore plus inquiète !!! Ces injections sont vraiment si terribles ?? Je pense que je vais tout de même tenter, mais peut être revenir aux comprimés.
Hormis la douleur et les effets secondaires, certaines peuvent me dire si elles ont connu le problème de duvet sur le visage, et ce qu'elles ont trouver comme solution ? je vous remercie par avance pour vos réponse. Très bonne journée à toutes.
Marthe 62   [272491] posté le 09/10/2019 23:16:00 par dotea
Merci beaucoup de ta réponse Martine.
Je sais bien que tout le temps gagné est bon à prendre mais depuis mai 2017 j'ai eu Taxol, Femara, Xeloda, Navelbine, Eribuline alors j'aimerais conserver Ibrance et Faslodex un petit moment, une forme de répit dans les traitements qui s'enchaînent.
Avant il y avait eu Fec, Taxotere, Tamoxifene.
Alors je me demande ce qu'il reste, j'ai l'impression que l'avenir se réduit petit à petit.
Octobre est moRose.
Les prochains contrôles seront fin novembre, je croise les doigts avec l'espoir d'une fin d'année plus "sereine".
Je te souhaite le meilleur pour la poursuite de tes traitements et te remercie encore de ton message.
Amicalement et au plaisir.
Dorothée
dotea   [272488] posté le 09/10/2019 20:20:00 par marthe62,
bonsoir, sans vouloir te faire peur, je te dis simplement mon cas à moi. Ibrance et Faslodex ont été efficaces environ 9 mois, c'est toujours autant de pris, car il y a peu d'effets secondaires. Mais tu vois je suis toujours là, il y a toujours quelque chose à faire, même s'il faut changer le traitement. Courage, ce n'est peut-être pour toi, qu'un petit coup de mou, ça va s'arranger. Bien amicalement, Martine
Douleurs    [272485] posté le 09/10/2019 17:30:00 par dotea
Bonjour à toutes ,

Sous Ibrance 125 et Faslodex depuis fin mai avec Xgeva 25 injections au compteur, je constate l'arrivée de douleurs lombaires depuis quelques temps ( métastases osseuses un peu partout) alors qu'elles avaient quasiment disparu en août.
Impossible de ne pas penser que le traitement a cessé de fonctionner alors qu'au bout de 2 cures le Tep était très encourageant avec diminution des métastases.

Cancer du sein en 2012.
6 protocoles depuis 2 ans et demi car récidive os et foie en 2017.
Je suis lasse et un peu désespérée.

Certaines ont-elles connu l'arrivée ou le retour de douleurs sous ce traitement ?
Je sais que l'hormonothérapie donne des douleurs, j'ai déjà eu Tamo et Femara mais bon....

Merci d'avance à celles qui auront la gentillesse de répondre.

Bon courage.

Dotea
Un petit coucou les copines ..... Maianne , ....   [272452] posté le 06/10/2019 17:12:00 par leonie34,
J'ai arrêté le Faslodex début Juin 🧐; .... toujours une bonne partie des effets indésirables au niveau des pieds .... des nuits plus calmes ..... et j'ai fait le contrôle des CA 15 3 ..... ils sont à 23 ....🤫; chut .... je n'ose le dire , de peur qu'ils remontent . J'espère que ça va tenir , je recommence les marqueurs fin décembre . Les douleurs neuro continuent donc , Maianne , je me renseigne sur le SBD ? le RBD ? le SRD .... tu vois de quoi je parle ? Je ferai une thèse sur le sujet mais je prends mes devants avant la rechute ......

Je ne me pose plu la question "d'où vient le K " je me pose plutôt la question : "quand vont ils nous trouver la solution " .... je suis découragée pour vous toutes moi j'ai fait ma route mais je ne supporte plus de voir arriver les jeunettes .

Ce doit être la déprime de l'automne , après celle du printemps et celle de l'été ......

Vous fait plein de bisous . Vous tiendrai au courant pour les marqueurs 🥰;🥰;🥰;
Misstig   [272435] posté le 05/10/2019 15:20:00 par mamymimi,
Bonjour,
Je suis actuellement sous Ibrance 125 et Faslodex et ce, depuis novembre 2017. Je n’ai, à ce jour, aucun problème particulier si ce n’est une légère fatigue due sans doute à ma baisse de globules blancs.
Je suis allée sur le site américain que tu préconisais et je ne suis pas étonnée du contenu. Avant Ibrance, j’ai pris Afinitor et Aromasine (durant 7 mois) et avant de démarrer ce protocole, j’avais dû aller en milieu hospitalier passer une batterie de tests respiratoires dont le test à l’effort. Au vu de mes bons résultats, mon oncologue m’avait prescrit ces médicaments que j’ai dû arrêter suite à des aphtes géants du côté de la langue, ce qui me coupait tout appétit.
Je suis d’une nature pragmatique et suis bien consciente des risques encourus mais je suis une optimiste. Alors que faire avec un cancer du sein canalaire hormono dépendant de grade III métastasé avec un Ki67 de 90 % décelé en 2014 ??? J’ai eu plusieurs traitements : AROMASINE, TAXOL et AVASTIN, XGEVA (arrêté suite à nécrose de la mâchoire), XELODA et AVASTIN, FEMARA, AFINITOR et AROMASINE). Le prochain sera sans doute retour à la case chimio. Pour mémoire, j’ai eu en 1993, à l’âge de 42 ans, un cancer du sein lobulaire avec récepteurs hormonaux négatifs, avec 4 ganglions axillaires positifs sur 9. Traitements : tumorectomie, chimio et radiothérapie.
Rien n’est simple.
Cordialement,
Michèle
Décidément...   [272430] posté le 04/10/2019 19:04:00 par Misstic,
Je ne connais pas la cause de ce problème avec mon post. Je vous invite donc à taper dans Google la phrse en anglais pour savoir de quoi il retourne.
Précédent message tronqué   [272429] posté le 04/10/2019 19:03:00 par Misstic,
Je reposte :

Bonjour à toutes,

Sachant que ce forum est un peu le "refuge" des patientes sous Ibrance et autres inhibiteurs CDK4/CDK6, je me permets de poster ce "warning" qui a été émis sur ces médicaments par la FDA américaine :

FDA Warns About Rare but Severe Lung Inflammation Linked to Breast Cancer Drugs Ibrance, Kisqali,
Warning de la FDA concernant les femmes utilisant Ibrance, Vernezio ou Kisqali   [272428] posté le 04/10/2019 19:02:00 par Misstic,
Bonjour à toutes,

Sachant que ce forum est un peu le "refuge" des patientes sous Ibrance et autres inhibiteurs CDK4/CDK6, je me permets de poster ce "warning" qui a été émis sur ces médicaments par la FDA américaine :

FDA Warns About Rare but Severe Lung Inflammation Linked to Breast Cancer Drugs Ibrance, Kisqali,
Misstic   [272029] posté le 27/08/2019 17:04:00 par maianne
Tu as raison Misstic d'apporter ces précisions, mon post étant par trop succinct techniquement parlant ! L'idée y était en gros disons !
Grâce à nous Léonie sera incollable sur le CBD ....et d'autres aussi certainement.
Une fois encore la France se montre bien frileuse sur le sujet bien qu'y venant prudemment je crois. Affaire à suivre !
Amitiés Maianne


Qu'est-ce que le CBD pour les néophytes   [272028] posté le 27/08/2019 16:20:00 par Misstic,
Le CBD n'est pas du cannabis au sens premier du terme.

Il existe différentes espèces de plantes de cannabis (Sativa, Indica, etc.) qui contiennent principalement 2 cannabidoïdes dont les noms techniques sont le THC et le CBD. Le THC est la molécules qui fait planner, elle provient de la plante Cannabis Sativa. C'est strictement interdit en France.

Le CBD a un statut beaucoup plus flou en France qui a permis il y a quelques temps de voir des magasins avec pignon sur rue vendre ce 2e cannabidoïde jusqu'à ce que Buzyn y mette le hola. Il n'est a priori par interdit d'en consommer mais il est interdit de le commercialiser. 18 pays européens autorisent le CBD. Le CBD est issu d'Indica dont le doux petit nom commun est le chanvre. Il n'est pas psycho actif mais a un effet certain sur les douleurs, le sommeil, la dépression, les maladies neurodégénératives et... le cancer. Un essai a eu lieu sur des souris concernant le cancer du pancréas avec des résultats extraordinaires à savoir la survie multipliée par 3 (voir par exemple ici : https://www.nature.com/articles/s41388-018-0390-1 ou plus grand public en anglais toujours https://www.theguardian.com/science/2018/jul/30/substance-in-cannabis-could-boost-pancreatic-cancer-treatments).
Il existe différents essais en cours sur des modèles murin de cancer du sein, y compris pendant la radiothérapie.

De nombreuses associations de patients militent pour la commercialisation de spécialités pharmaceutiques à base de CBD, notamment pour les pathologies suivantes : sclérose en plaque, Alzheimer, autisme, neuropathies.

Le problème pour les femmes avec un cancer du sein hormono-dépendant : la métabolisation du CBD utilise les enzymes du foie CYP450 qui sont utilisées également pour la métabolisation de Tamoxifène et des inhibiteurs de l'aromatase. Il faut donc être TRÈS prudent dans ces 2 situations. La posologie aux USA dans ces cas indiquent de ne pas dépasser 25mg de CBD par jour.

Voilà ;)
Mon Dieu que je suis cruche ......!!!😜;   [272020] posté le 26/08/2019 19:54:00 par leonie34,
J'ai effleuré le sujet avec mon toubib , juste du bout des lèvres ..... elle m'a répondu que c'était uniquement pour les grands migraineux et la sclérose en plaque . Je sens que je vais me faire le voyage en Espagne avec le bus des mémés du coin . Elles y vont ....une foi par an ..... cherches un peu pourquoi ..... elles ne ramènent pas que des "toblerone" et elles sont toujours ravies de se taper le trajet. ( A 80 ans ) Départ 7h du matin , moi je commence à peine ma nuit ....

Une amie en a donné (du costaud) à sa mère 85 ans pour le nouvel an ..... je ne te dis pas le réveillon ....🤪; . Depuis .... elle s'était mise à fumer , moi , tu me connais , naïve..... j'ai toujours cru que c'était des gauloises ...... et au fond du jardin ? .... je pensais que c'était de bambou nain .... 😳;..... pour faire de la déco ? Dieu ait son âme , elle est partie seul reste deux trois semblants de plantes indéfinissables genre papyrus , bambou dégénéré ses petits fils disent qu'il les gardent en souvenir de leur "mémé" . Ils l'aimaient tant ......😇; .....

Je m'arrête je t'en ferais un journal .

T'embrasse , merci de m'instruire .
Leonie ptite jeunette!   [272019] posté le 26/08/2019 19:01:00 par maianne
le CBD c tout simplement du cannabis !!😀;😀; mais on en donne pas aux
mineures alors attends un peu... quelques années et ce sera bon.😂;😂;😂;Apres la prise tu vois des éléphants roses et autres 😀;Non, sérieux parles en a ton toubib et surtout reviens nous raconter ta 1ere prise de cannabis... pas en clope hein!
Gros bisous ma Léonie Maianne
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