Faslodex / Fulvestrant [Poster un message]

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894 messages - page 45
Marthe 62   [272491] posté le 09/10/2019 23:16:00 par dotea
Merci beaucoup de ta réponse Martine.
Je sais bien que tout le temps gagné est bon à prendre mais depuis mai 2017 j'ai eu Taxol, Femara, Xeloda, Navelbine, Eribuline alors j'aimerais conserver Ibrance et Faslodex un petit moment, une forme de répit dans les traitements qui s'enchaînent.
Avant il y avait eu Fec, Taxotere, Tamoxifene.
Alors je me demande ce qu'il reste, j'ai l'impression que l'avenir se réduit petit à petit.
Octobre est moRose.
Les prochains contrôles seront fin novembre, je croise les doigts avec l'espoir d'une fin d'année plus "sereine".
Je te souhaite le meilleur pour la poursuite de tes traitements et te remercie encore de ton message.
Amicalement et au plaisir.
Dorothée
dotea   [272488] posté le 09/10/2019 20:20:00 par marthe62,
bonsoir, sans vouloir te faire peur, je te dis simplement mon cas à moi. Ibrance et Faslodex ont été efficaces environ 9 mois, c'est toujours autant de pris, car il y a peu d'effets secondaires. Mais tu vois je suis toujours là, il y a toujours quelque chose à faire, même s'il faut changer le traitement. Courage, ce n'est peut-être pour toi, qu'un petit coup de mou, ça va s'arranger. Bien amicalement, Martine
Douleurs    [272485] posté le 09/10/2019 17:30:00 par dotea
Bonjour à toutes ,

Sous Ibrance 125 et Faslodex depuis fin mai avec Xgeva 25 injections au compteur, je constate l'arrivée de douleurs lombaires depuis quelques temps ( métastases osseuses un peu partout) alors qu'elles avaient quasiment disparu en août.
Impossible de ne pas penser que le traitement a cessé de fonctionner alors qu'au bout de 2 cures le Tep était très encourageant avec diminution des métastases.

Cancer du sein en 2012.
6 protocoles depuis 2 ans et demi car récidive os et foie en 2017.
Je suis lasse et un peu désespérée.

Certaines ont-elles connu l'arrivée ou le retour de douleurs sous ce traitement ?
Je sais que l'hormonothérapie donne des douleurs, j'ai déjà eu Tamo et Femara mais bon....

Merci d'avance à celles qui auront la gentillesse de répondre.

Bon courage.

Dotea
Un petit coucou les copines ..... Maianne , ....   [272452] posté le 06/10/2019 17:12:00 par leonie34
J'ai arrêté le Faslodex début Juin 🧐; .... toujours une bonne partie des effets indésirables au niveau des pieds .... des nuits plus calmes ..... et j'ai fait le contrôle des CA 15 3 ..... ils sont à 23 ....🤫; chut .... je n'ose le dire , de peur qu'ils remontent . J'espère que ça va tenir , je recommence les marqueurs fin décembre . Les douleurs neuro continuent donc , Maianne , je me renseigne sur le SBD ? le RBD ? le SRD .... tu vois de quoi je parle ? Je ferai une thèse sur le sujet mais je prends mes devants avant la rechute ......

Je ne me pose plu la question "d'où vient le K " je me pose plutôt la question : "quand vont ils nous trouver la solution " .... je suis découragée pour vous toutes moi j'ai fait ma route mais je ne supporte plus de voir arriver les jeunettes .

Ce doit être la déprime de l'automne , après celle du printemps et celle de l'été ......

Vous fait plein de bisous . Vous tiendrai au courant pour les marqueurs 🥰;🥰;🥰;
Misstig   [272435] posté le 05/10/2019 15:20:00 par mamymimi,
Bonjour,
Je suis actuellement sous Ibrance 125 et Faslodex et ce, depuis novembre 2017. Je n’ai, à ce jour, aucun problème particulier si ce n’est une légère fatigue due sans doute à ma baisse de globules blancs.
Je suis allée sur le site américain que tu préconisais et je ne suis pas étonnée du contenu. Avant Ibrance, j’ai pris Afinitor et Aromasine (durant 7 mois) et avant de démarrer ce protocole, j’avais dû aller en milieu hospitalier passer une batterie de tests respiratoires dont le test à l’effort. Au vu de mes bons résultats, mon oncologue m’avait prescrit ces médicaments que j’ai dû arrêter suite à des aphtes géants du côté de la langue, ce qui me coupait tout appétit.
Je suis d’une nature pragmatique et suis bien consciente des risques encourus mais je suis une optimiste. Alors que faire avec un cancer du sein canalaire hormono dépendant de grade III métastasé avec un Ki67 de 90 % décelé en 2014 ??? J’ai eu plusieurs traitements : AROMASINE, TAXOL et AVASTIN, XGEVA (arrêté suite à nécrose de la mâchoire), XELODA et AVASTIN, FEMARA, AFINITOR et AROMASINE). Le prochain sera sans doute retour à la case chimio. Pour mémoire, j’ai eu en 1993, à l’âge de 42 ans, un cancer du sein lobulaire avec récepteurs hormonaux négatifs, avec 4 ganglions axillaires positifs sur 9. Traitements : tumorectomie, chimio et radiothérapie.
Rien n’est simple.
Cordialement,
Michèle
Décidément...   [272430] posté le 04/10/2019 19:04:00 par Misstic,
Je ne connais pas la cause de ce problème avec mon post. Je vous invite donc à taper dans Google la phrse en anglais pour savoir de quoi il retourne.
Précédent message tronqué   [272429] posté le 04/10/2019 19:03:00 par Misstic,
Je reposte :

Bonjour à toutes,

Sachant que ce forum est un peu le "refuge" des patientes sous Ibrance et autres inhibiteurs CDK4/CDK6, je me permets de poster ce "warning" qui a été émis sur ces médicaments par la FDA américaine :

FDA Warns About Rare but Severe Lung Inflammation Linked to Breast Cancer Drugs Ibrance, Kisqali,
Warning de la FDA concernant les femmes utilisant Ibrance, Vernezio ou Kisqali   [272428] posté le 04/10/2019 19:02:00 par Misstic,
Bonjour à toutes,

Sachant que ce forum est un peu le "refuge" des patientes sous Ibrance et autres inhibiteurs CDK4/CDK6, je me permets de poster ce "warning" qui a été émis sur ces médicaments par la FDA américaine :

FDA Warns About Rare but Severe Lung Inflammation Linked to Breast Cancer Drugs Ibrance, Kisqali,
Misstic   [272029] posté le 27/08/2019 17:04:00 par maianne
Tu as raison Misstic d'apporter ces précisions, mon post étant par trop succinct techniquement parlant ! L'idée y était en gros disons !
Grâce à nous Léonie sera incollable sur le CBD ....et d'autres aussi certainement.
Une fois encore la France se montre bien frileuse sur le sujet bien qu'y venant prudemment je crois. Affaire à suivre !
Amitiés Maianne


Qu'est-ce que le CBD pour les néophytes   [272028] posté le 27/08/2019 16:20:00 par Misstic,
Le CBD n'est pas du cannabis au sens premier du terme.

Il existe différentes espèces de plantes de cannabis (Sativa, Indica, etc.) qui contiennent principalement 2 cannabidoïdes dont les noms techniques sont le THC et le CBD. Le THC est la molécules qui fait planner, elle provient de la plante Cannabis Sativa. C'est strictement interdit en France.

Le CBD a un statut beaucoup plus flou en France qui a permis il y a quelques temps de voir des magasins avec pignon sur rue vendre ce 2e cannabidoïde jusqu'à ce que Buzyn y mette le hola. Il n'est a priori par interdit d'en consommer mais il est interdit de le commercialiser. 18 pays européens autorisent le CBD. Le CBD est issu d'Indica dont le doux petit nom commun est le chanvre. Il n'est pas psycho actif mais a un effet certain sur les douleurs, le sommeil, la dépression, les maladies neurodégénératives et... le cancer. Un essai a eu lieu sur des souris concernant le cancer du pancréas avec des résultats extraordinaires à savoir la survie multipliée par 3 (voir par exemple ici : https://www.nature.com/articles/s41388-018-0390-1 ou plus grand public en anglais toujours https://www.theguardian.com/science/2018/jul/30/substance-in-cannabis-could-boost-pancreatic-cancer-treatments).
Il existe différents essais en cours sur des modèles murin de cancer du sein, y compris pendant la radiothérapie.

De nombreuses associations de patients militent pour la commercialisation de spécialités pharmaceutiques à base de CBD, notamment pour les pathologies suivantes : sclérose en plaque, Alzheimer, autisme, neuropathies.

Le problème pour les femmes avec un cancer du sein hormono-dépendant : la métabolisation du CBD utilise les enzymes du foie CYP450 qui sont utilisées également pour la métabolisation de Tamoxifène et des inhibiteurs de l'aromatase. Il faut donc être TRÈS prudent dans ces 2 situations. La posologie aux USA dans ces cas indiquent de ne pas dépasser 25mg de CBD par jour.

Voilà ;)
Mon Dieu que je suis cruche ......!!!😜;   [272020] posté le 26/08/2019 19:54:00 par leonie34
J'ai effleuré le sujet avec mon toubib , juste du bout des lèvres ..... elle m'a répondu que c'était uniquement pour les grands migraineux et la sclérose en plaque . Je sens que je vais me faire le voyage en Espagne avec le bus des mémés du coin . Elles y vont ....une foi par an ..... cherches un peu pourquoi ..... elles ne ramènent pas que des "toblerone" et elles sont toujours ravies de se taper le trajet. ( A 80 ans ) Départ 7h du matin , moi je commence à peine ma nuit ....

Une amie en a donné (du costaud) à sa mère 85 ans pour le nouvel an ..... je ne te dis pas le réveillon ....🤪; . Depuis .... elle s'était mise à fumer , moi , tu me connais , naïve..... j'ai toujours cru que c'était des gauloises ...... et au fond du jardin ? .... je pensais que c'était de bambou nain .... 😳;..... pour faire de la déco ? Dieu ait son âme , elle est partie seul reste deux trois semblants de plantes indéfinissables genre papyrus , bambou dégénéré ses petits fils disent qu'il les gardent en souvenir de leur "mémé" . Ils l'aimaient tant ......😇; .....

Je m'arrête je t'en ferais un journal .

T'embrasse , merci de m'instruire .
Leonie ptite jeunette!   [272019] posté le 26/08/2019 19:01:00 par maianne
le CBD c tout simplement du cannabis !!😀;😀; mais on en donne pas aux
mineures alors attends un peu... quelques années et ce sera bon.😂;😂;😂;Apres la prise tu vois des éléphants roses et autres 😀;Non, sérieux parles en a ton toubib et surtout reviens nous raconter ta 1ere prise de cannabis... pas en clope hein!
Gros bisous ma Léonie Maianne
Misstic .... stp ....   [272016] posté le 26/08/2019 16:54:00 par leonie34
C'est quoi le CBD ?.... Cacher Bon Dodo ...? Mes nuits sont en pointillés ...? donc si quelqu'un ... si "quéqu'un" ??? a un secret pour arriver a dormir paisible . J'ai essayé : le nounours , le doudou , les comprimes "naturels" ( même les pas naturels ). et même "pêche chasse et traditions" n'arrive pas à m'endormir pourtant ......

Bisous à toi et à toutes et tous .
Courage à toutes les Faslodettes   [272012] posté le 26/08/2019 13:52:00 par Misstic,
Comme vous toutes, l'injection me fait mal mais avec le patch Emla ça passe surtout les 3 jours suivants où les douleurs n'ont rien à voir.
Je fais partie de celles qui ont Faslodex seul.
Et je confirme la grosse différence dans mon cas entre Faslodex et Fulvestrant concernant la fatigue.
En revanche pour les douleurs musculaires, c'est toujours aïe, aïe, aïe. Le seul truc qui me sauve la mise, c'est le CBD qui me permet de passer des bonnes nuits...
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