Faslodex / Fulvestrant [Poster un message]

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915 messages - page 46
@Misstic   [273663] posté le 16/01/2020 09:27:00 par Blandine75,
Oui, tu as raison. Mais j'avais demandé à mon pharmacien qui m'a dit que si le prix était le même, pas de problème.

Voilà le lien Améli qui précise la chose (il faut regarder ce qui nous concerne dans le menu déroulant).

https://www.ameli.fr/assure/sante/medicaments/questions/reponses-sur-les-medicaments-generiques/prix-et-remboursement

Je vous embrasse tous virtuellement
@Blandine75   [273651] posté le 15/01/2020 18:03:00 par Misstic,
Merci pour le lien.
En fait le problème c'est que le Faslodex a eu un générique, le Fulvestrant, qui est encore dans le répertoire. Donc il suffise que le pharmacien soit un c*n et ce document n'est pas opposable :(
(sans parler d'un détail bizarre : la date du doc en bas à droite est le 09/2016...)
Reste à charge   [273644] posté le 15/01/2020 08:29:00 par Blandine75,
En effet, le pharmacien est obligé de pratiquer le tiers payant si aucun générique n'est disponible.C'est sur le doc reçu par le pharmacien.
Et si un médicament princeps est au même prix que le générique, même chose.

J'ai emmené copie au pharmacien, il n'a pas eu le choix que de faire le tiers payant.

https://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/memo_pharmacien_questions_reponses.pdf

Bonne jounée
Explications sur le reste à charge Faslodex   [273639] posté le 14/01/2020 19:02:00 par Misstic,
Toutes les pharmacies ont le même logiciel. Ce logiciel intègre les modifications du 1er janvier et la base de données de la sécu avec le tarif opposable du générique Fulvestrant.

Toutes les personnes prenant un princeps en lieu et place d'un générique doivent payer le reste à charge depuis le 1er janvier.

Donc la mise à jour de tous les logiciels pharmaciens a eu lieu le 1er janvier.

OUI MAIS ! Quand il n'y a plus de générique dans les stocks des industriels et/ou des répartiteurs, on a pas le droit de vous faire payer le reste à charge du princeps (nouvelle réglementation) et ça, comme par hasard, le logiciel du pharmacien ne le prend pas en compte.

Donc, le pharmacien doit contourner son logiciel. Il a une procédure pour cela mais si la sécu ne le rembourse pas, c'est pour sa "pomme". Donc il y a des pharmaciens pas très coopératifs.

Vous devez insister auprès du pharmaciens et dire que selon la legislation, en l'absence de générique, il n'a pas le droit de vous refuser la délivrance du princeps. Au besoin demandez-lui de téléphoner à votre cancérologue.

Faslodex Fulvestrant   [273636] posté le 14/01/2020 13:31:00 par mamymimi,
Bonjour Misstic,
Je viens de lire ton message et suis consternée.
Le Fulvestrant de chez Teva et Sandoz n'etant plus commercialisés depuis décembre et juin 2019, l me semble que nous n'avons plus d'autre choix que Faslodex.
J'ai commandé mes seringues par téléphone ce matin ainsi qu'Ibrance 125. On ne l'a fait aucune observation. J'irai récupérer mes médicaments vendredi et te tiendrait informée.
Michèle
*-* URGENT ET IMPORTANT *-*   [273635] posté le 14/01/2020 12:33:00 par Misstic,
Comme vous l'avez constaté depuis le mois de mai 2019, nous recevons toutes le Faslodex à la place de Fulvestrant car ce dernier, qui est le générique du 1er, a cessé d'être commercialisé par le laboratoire qui en avait la charge (TEVA pour ne pas le nommer). Mieux encore, son AMM a été supprimée (pour quelle raison mystère mais c'est le signe qu'il ne sera plus refabriqué dans les conditions de prix qui étaient les siennes).

Je vais ce matin à ma pharmacie pour commander mes deux seringues mensuelles et j'apprends que dorénavant je devrais payer 261 € tous les mois pour me maintenir en vie. Car même s'il n'y a plus de spécialité commercialisée, il y a un tarif opposable (celui qui avait été imposé par le comité économique des produits de santé ou CEP).

Aucun espoir d'être remboursée par la mutuelle.

Voilà. Merci Madame Buzyn.

Je vous invite toutes à contacter à la Ligue contre le cancer et à adresser vos courriers à Madame Véronique Cormann, 14 rue Corvisart 75013 Paris (siège social de l'association, elle devrait être en charge du lobbying auprès des pouvoirs publics).

Je n'ai pas d'espoir auprès de Rose Up, c'est une association qui est financée par l'industrie pharma...

Bon courage à toutes !
Cachemire   [273523] posté le 06/01/2020 23:08:00 par bouddha84,
Courage !
On ne peut éviter les déprimes avec tous nos traitements et leurs effets secondaires.

Pour ma part, j’ai misé sur 3 choses depuis ma descente aux enfers à l’annonce de mon premier cancer en 2015 puis deuxième en 2017 :
- 1) me faire belle tous les jours : la totale ! Maquillage, coiffure, fringue, ongles, bijoux et parfum
- 2) me trouver un chéri (j’ai galère mais j’ai enfin trouvé) ou à défaut de la tendresse de tes amis/amies, famille, etc : les câlins sont mégas importants
- 3) reprendre un travail en mi-temps thérapeutique 17h/semaine

Courage Cachemire ! Tu vas y arriver !
Momo78   [273522] posté le 06/01/2020 22:59:00 par bouddha84,
Bonjour Monique,

Merci pour ta réponse.
Oui je veux bien la recette pour les lavements au café, je suis curieuse donc pourquoi pas 😄;.

Tu peux me contacter par mail acoret84@gmail.com

Encore merci 🙏;
cachemire .... 🍀;🌸;   [273519] posté le 06/01/2020 21:35:00 par leonie34,
J'ai eu Faslodex 5 ans sans avoir de problèmes intestinaux .....
Tu sais , les traitements hormonaux que nous avons engendre souvent des déprimes . Notre vécu n'aide pas non plus à avoir envie de rire toute la journée . J'ai trouvé personnellement des solutions avec l'homéopathie , parfois plus douce que les antidépresseurs et qui tient compte de tes moments de déprime et sa manifestation .
Pas simple , J'avais fait enlever le matos à faire les bébés histoire de ne pas laisser à "la bête" l'idée d'aller y nicher . C'est mon gynécologue qui s'en est chargé , passé 50 ans , no problèmes .
Je rame aussi avec le moral mais dis toi qu'après le traitement ça ira mieux . Un pied devant l'autre ça va aller mieux .

Courage , cachemire , je t'envoie plein de bonnes ondes .
@cachemire   [273518] posté le 06/01/2020 20:56:00 par Misstic,
N'avez-vous pas pu parler avec votre oncologue de vos problèmes intestinaux ? Je suis sûre qu'il aura des solutions à vous proposer.

Je suis sous Faslodex uniquement (car la balance bénéfices/risques n'est pas en ma faveur pour Ibrance) mais je n'ai pas de problèmes digestifs, sauf quelques nausées le jour de l'injection.

Quant au moral dans les chaussettes, il est certain qu'avec l'épée de Damoclès qui pèse sur nos têtes + les douleurs, ce n'est pas facile de se réjouir tous les jours. Je ne pense pas que ce soit le médicament en tant que tel qui nous mette le blues, mais plutôt la perte définitive de notre insouciance...
faslodex et verzénios   [273509] posté le 06/01/2020 11:39:00 par cachemire,
Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce site, et je vois que je ne suis pas seule à galérer.
Cancer du sein en 2010 avec mastectomie, radiothérapie et aromasine pour 5 ans.
Récidive en 2017 au niveau des ovaires, traitée par taxol et 2 ans d'arimidex.
Depuis le mois de novembre nouvelle récidive ovaires. Mon oncologue me prescrit une thérapie ciblée faslodex et verzénios 150 mg. Je prends ce protocole depuis 1 mois et demi. Je suis épuisée, des diarrhées fréquentes , alors je ne mange que du riz blanc, des carottes et des bananes. Globules et plaquettes en baisse. Mais surtout le moral est au plus bas... De grosses angoisses et des idées noires, envie de rien... Lors de mon prochain RV, mon oncologue va voir pour me baisser le traitement ou faire une pause.
Je souhaiterai lire votre vécu par rapport à ce traitement.
Merci de votre aide.
bouddha84   [273440] posté le 30/12/2019 11:54:00 par momo78,
bonjour
le seul conseil si plus rien ne te soulage c'est de faire des lavements au café
c'est ce que je fais depuis le début de ma 3 ème récidive en 2018
cela semble plutôt dingue de faire cela, pour moi ça marche
ce n'est pas connu en France alors que c'est ce fait dans plusieurs pays étrangers
j'en suis a plus de 1500 lavements depuis juillet 2018 et je n'ai aucune douleurs alors pourquoi ne pas essayer
j'ai été très surprise du résultat car je n'y croyais pas trop quand j'ai commencer je suis sous faslodex et ibrance depuis le mois de septembre 2018
je n'ai pas demander l'avis de mon oncologue ,il ne savais mème pas que ça existait il ne m'a pas déconseiller, car il a constaté que je me portais bien et que je n'avais aucune douleurs mème avec la chimiothérapie et la radiothérapie que j'ai eu
je pense que si les lavements au café était nocif ,je n'aurais pas pu en faire autant sans problèmes
c'est sur quand je parle des lavements que je me fais tout les jours
on me dit c'est pas croyable de pouvoir faire cela tout le temps et la quantité surprend et on me dit tu n'a pas mal au ventre
ma réponse est ce que j'ai l'air d'avoir des douleurs
je n'ai jamais pris un seul anti douleurs ,donc aucun de ses médicaments
voila mon expérience pour pouvoir vivre normalement
je peux vous donner la méthode que je fais
cordialement
Monique
Baisse de moral   [273434] posté le 30/12/2019 01:03:00 par bouddha84,
Bonjour à toutes,
Je viens chercher du réconfort et surtout des conseils pour les femmes sous faslodex.
Pour faire court : sein droit mars 2015 (chimio opération rayon) puis tamo non suivi donc rechute sein gauche septembre 2017 avec métastases osseuses (chimio opération rayon) puis faslodex depuis septembre 2018.

Je suis à bout à cause des douleurs permanentes 7/7. 24/24 depuis des années.
Je prends patch durogesic depuis 2 mois (oxynorm/oxycontin pendant 1 an avant) plus ketoprofene tous les jours.
Parfois, je rajoute du paracetamol mais ça ne sert à rien.

Les bains chauds me soulagent parfois mais je n’ai pas de baignoire chez moi.

J’en suis arrivée à fumer un joint d’herbe acheté en Espagne (- de THC) mais pas vraiment d’effets pour le moment...

Le lit est pour moi compliqué car ça me fait mal de rester au lit donc le matin j’ai plus mal qu’en journée.

Que faire ? Je supporte plus mes douleurs je craque d’avoir tjs tjs mal partout (de la nuque aux orteils). J’ai 35 ans aujourd’hui et je me vois pas continuer comme ça indéfiniment...et à part augmenter le dosage des morphiniques, les médecins n’ont rien...

Avez-vous des conseils ?

Je vous remercie.
EDJB   [273378] posté le 22/12/2019 16:47:00 par momo78,
BONSOIR
merci de ta réponse
je vois que tu suis comme moi un régime avec le moins de sucre possible
pour mon oeil ,je l'ai toujours ,j'ai subit une opération pour enlever la boule que j'avais sous la paupière inférieur qui n'a pas été une réussite
le chirurgien n'a pas réussi a la retirer ,tout se déchirai, car c'était une grappe de raisin
il a dut abandonner et recoudre, et il me dit faire de la radiothérapie
a la place
je n"ai pas voulu en faire ,car je pouvais perdre la vue de mon oeil
je reste donc comme cela pour mon oeil
je préfère encore voir le plus longtemps possible en gardant mon oeil
je reste avec le faslodex et ibrance comme traitement pour le moment
je continue mes lavements car cela m'enlève toutes les douleurs et aussi l'inflammation
et me permet de vivre normalement
je refais un tep scan au mois de février et j 'ai une ordonnance pour faire une échographie au mois de janvier pour mon foie
je tiens bon avec mes 3 récidives et suis toujours vivante
bises
Monique


Chère momo78   [273073] posté le 25/11/2019 09:50:00 par ebjb,
Bonjour. Comment vas tu? Ton œil est il sauvè? Quels étaient tes symptômes avant qu'on te découvre cette meta a l'orbite? Avais tu mal?
Dans mon cas je fête mes 20 ans de guerre contre le crabe. Après 10 ans de cancer du sein métastatique je vis plutôt très bien.
Arrêt du Faslodex après 7 ans de traitement. Depuis près de 6 mois, de nouveau CA15/3 en hausse(100), alors que scan TAP normal (?), et mammo retrouve ganglion côté opéré !.
On me dit que le crabe est ailleurs... Depuis près de 8 mois comme toi j'ai supprimé le plus possible le sucre dans mon alimentation. Je fais une diète cétogène qui m'a fait bcp de bien( en plus perdu 5 kg!).
Mon alimentation est plus saine, et je me sens bien. Le jeune intermittent hydrique( Pdt 16-18h je ne prends que du liquide),a donné des résultats sur le cancer. Pas de traces dans mon corps et aucune inflammation...
je ne tire aucune conclusion sur cette façon de s'alimenter mais bien que scientifique de formation je reconnais que suivre les idées de Léon Schwartz (cancérologue), a beaucoup ralenti ma maladie, voire arrêté...
C'est juste mon témoignage.Tiens bon Momo78, bises
Jennifer
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