Faslodex / Fulvestrant [Poster un message]

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815 messages - page 41
Azimutant31   [269676] posté le 23/04/2019 06:10:00 par clo123,
Bonjour,
Je me permets d'intervenir parce que il y a quelque chose que je n'ai pas compris...
Pourquoi reprendre du Xeloda si ça n'avait rien stabilisé?
Et le fait que tu sois fatiguée et essoufflée avec Faslodex et Ibrance ne veut pas dire que celui-ci ne marche pas.
Bien que ce soit une thérapie ciblée, les effets secondaires ressemblent beaucoup à ceux des chimios. Plusieurs Impatientes peuvent en témoigner.
C'est le problème avec cette fichue maladie et ses fichus traitements qui rallongent la vie mais demandent quelques "petits" changements ou aménagements....
Et parfois ça fait (me) grincer des dents car ce sont de véritables renoncements et deuils.
Alors peut-être pourrais-tu "aménager" ton sport et envisager la marche ou le vélo ou autres pratiques plus douce ou alors arrêter tous les traitements pour continuer à pratiquer ton sport.
Pour moi, c'est une vraie question.......
Après avoir dû renoncer à tout ce que j'aimais.

Avec toute mon amitié et grosses bises
Claudine
Faslodex+ibrance   [269669] posté le 22/04/2019 20:35:00 par azimutant31
Merci Misstic pour ta réponse , je viens d'écrire à l'onco pour lui faire part de mon problème , je garde en mémoire le nom de l'hormonothérapie que tu m'as donnée je vais lui en parler, normalement je la vois le 3 Mai, la secrétaire ayant oublié de me programmer le scanner j'attends toujours la date.. mais je doute que l'onco veuille continuer avec Ibrance par contre tu me dit que l'endoxan+meth.. est une chimio je ne savais pas quels sont les effets secondaires? faut il pas mieux que je demande de repasser avec le Xéloda ? mm si celui ci n'a rien stabilisé?
@azimutant31   [269665] posté le 22/04/2019 14:15:00 par Misstic,
Bonjour,
Je ne suis pas oncologue mais puisqu'il semble que Fulvestrant seul puisse donner un essoufflement, sache que Ibrance peut être administré non pas seulement avec Fulvestrant mais aussi Anastrozole qui est une autre hormonothérapie. Cela pourrait peut être améliorer ton problème. De même Ibrance peut se révéler efficace à des dosages plus faible que 125 mg et donc moins perturber la formule sanguine (l'anémie provoque des essoufflements).
Pour ce qui concerne Endoxan (molécule : cyclophosphamide) + Methotrexate, il s'agit d'une chimiothérapie (Ibrance est une thérapie ciblée).
Faslodex+ibrance   [269664] posté le 22/04/2019 13:06:00 par azimutant31
Merci à vous qui m'avait répondu , mais je ne vais pas continuer avec ce traitement (du moins on verra début mai) manifestement au vu de ma fatigue et essoufflement je ne le supporte pas , le Xéloda me fatiguait aussi mais cela ne m'empêchait pas de pouvoir faire du sport, là c'est vraiment différent alors j'envie celles qui vivent depuis 10 ans avec les métastases mais finalement on m'a donné que 4 traitements possibles Xéloda c'est fait, Falsodex et Ibrance c'est fait, navelbine (mais cela fait perdre les cheveux donc je n'en veux pas j'ai donné en 2009) et Endoxan+ Methlotrexote (??) dont j'ignore les effets alors finalement il ne me reste plus grand chose.. connaissez vous ce dernier traitement?
Fatigue et essoufflement   [269615] posté le 19/04/2019 23:45:00 par Montvalent
Merci les filles, ça fait du bien de ne pas se sentir seule. La seule réponse que j'ai eue de mon oncologue à propos de mon essoufflement (je suis sous faslodex+ibrance) est qu'il ne pouvait provenir de mes traitements et d'aller voir un cardiologue et un pneumologue. Alors que je suis convaincue, comme mon généraliste, que l'état de mon coeur et de mes poumons n'est pas en cause (on ira vérifier quand même, par précaution). Je commençais à me demander si ce n'était pas un effet psycho-somatique et commençais à désespérer, heureusement que vous êtes là pour me prouver, par vos témoignages, que non !
Essoufflement   [269584] posté le 18/04/2019 21:11:00 par Misstic,
Faisant partie des rares personnes sous Fulvestrant seul, je témoigne que j'ai aussi un essoufflement modéré (il ne me gène pas dans mon activité quotidienne mais je perçois que je n'ai plus la même capacité respiratoire). J'imagine que pour les personnes sous Ibrance l'effet est amplifié, surtout si il y a baisse des globules rouges.
Il est indiqué sur la notice du Fulvestrant que l'essoufflement ou une respiration sifflante doit être signalée au médecin (il peut avoir allergie).
Bon courage à toutes.
Azimutant31   [269583] posté le 18/04/2019 21:10:00 par madou54,
Juste pour t encourager également. Je suis vite passée à Ibrance 100 aussi et parfois c est juste quand même. Je sais que je ne guérirai plus, mais je garde toujours le moral.
Je pense aussi à Mariemo, eh oui tant de choses que nous ne pouvons plus faire..
Il faut encore profiter des petits bonheurs de chaque jour et comme nous pouvons.
Celà fait des années que je n ai plus de souffle à force de récidives , et tellement fatiguée.. mais je suis heureuse de me lever tous les matins.

Alors je t enverrais bien un peu d énergie mais j en ai tout juste pour moi, je t envoie un beau sourire 😀; et du réconfort 🌹;
azimutant31    [269577] posté le 18/04/2019 17:34:00 par mariemo,
Bonjour, comme toi je passe d'un traitement à un autre : taxotère, taxol, ibrance, xeloda et maintenant halaven. Tous les 4 à 5 mois il faut réadapter. Mon oncologue m'a fait faire une biopsie d'une tumeur que j'ai dans le cou sous forme de ganglions. Cette fois il s'agit de faire une étude génétique sur la tumeur. Cela demande environ 4 semaines pour avoir les résultats. Il me dit qu'il existe des médicaments ciblés. J'espère que cela va aboutir à un traitement mieux adapté. J'ai arrêté mon travail, suis en invalidité et suis toujours très fatiguée. Aussi très essoufflée au moindre effort. Je marche dès que je peux, mais jamais au soleil, aux heures les plus froides. Il y a peu j'ai fait 10 kms, ce qui est un exploit depuis mes chimios. En 2015 après le taxotère j'ai fait de l'aviron dans le cadre aviron santé. Pour l'entrainement on faisait beaucoup de rameur et aucune douleur, maintenant suis trop essoufflée. Tu peux toujours demander à ton oncologue si tu peux avoir cet examen, il s'agit dune recherche de mutation génétique sur la tumeur et non dans le sang. L'étude est assez récente dans ce domaine. Ibrance m'avait totalement épuisée ainsi que le xeloda. Pas facile de toujours avoir le moral, je t'envoie un peu de mon courage et t'embrasse. Mariemo.
Faslodex+ibrance   [269576] posté le 18/04/2019 17:08:00 par azimutant31
Bonjour,
Après presque 1 ans de Xéloda il m'a fallu arrêter car de toute façon le Kcer n'était pas stabilisé, on m'a passé sous Faslodex et ibrance depuis fin décembre mais manifestement le dosage à 125 était trop fort pour moi car je me retrouvais à chaque fois en aplasie, comme le kcer continue son chemin l'onco voulait encore changer de traitement et ne souhaitant pas prendre la chimio orale qui fait perdre les cheveux j'ai demandé à refaire un cycle à 100 d'Ibrance .. contrôle prévus en mai pour statuer si je continue avec ces traitements. Mais voilà je suis très fatiguée et essoufflée , j'étais une grande sportive (triathlon) je n'ai jamais abandonné le sport , j'ai perdu mon boulot mais tant que je pouvais continuer le sport je tenais. Je vois ma condition physique se dégrader depuis janvier, auj aller courir est un effort extrème même à faible allure, le cœur monte haut par rapport à l'effort fourni, tout devient dur et souffrance je suis démoralisée car pour moi perdre cette soupape c'est le début de la fin.. je sais plus trop quoi faire..
leonie34   [269484] posté le 15/04/2019 00:13:00 par Montvalent
Merci pour le message. Pour ma part, prenant aussi de l'Ibrance, je ne saurais pas dire si cette fatigue et cet essoufflement sont dus au Faslodex, à l'Ibrance ou aux deux combinés, d'autant plus que c'est venu en empirant progressivement: ça fait plus de trois ans, maintenant, que je prends ce double traitement. Je comprends ton ras-le-bol des piqûres: mes fesses ont tellement de bosses qu'elles ressemblent à des framboises géantes...

En ce qui concerne tes démangeaisons, elles pourraient provenir de l'assèchement de ta peau, qui est un effet secondaire connu du Faslodex. Tu pourrais aller faire une cure à La Roche-Posay: ils se sont spécialisés dans des activités post-cancer du sein, et leur eau fait beaucoup de bien à la peau. De plus, on peut y prendre de bonnes habitudes: depuis ma cure, je prépare ma propre lessive à base de savon de Marseille, et je ne me lave plus qu'avec ce savon; depuis, ma peau très sèche est redevenue pratiquement normale, au point que je n'utilise même plus de pommades. J'en ai été très surprise moi-même tant les résultats sont notables: on n'imagine même pas toutes les cochonneries (pas du tout bonnes pour la peau, surtout lorsqu'elle est fragilisée) que contiennent les lessives industrielles et les savons pour la douche. :D
clo123   [269478] posté le 14/04/2019 21:28:00 par Montvalent
Merci, Claudine. Oui, créer une rubrique Faslodex-Ibrance serait une bonne chose, car le plus souvent, lorsqu'on prend les deux, on ne sait pas sous quelle rubrique poster: des deux, quel est celui qui est responsable de tel ou tel effet secondaire, impossible à savoir le plus souvent.

Tu as bien fait de diminuer les doses de XGéva: pour moi, ça a été le pire des traitements et, si je l'avais poursuivi, je serais en fauteuil électrique depuis longtemps, transformée en zombie, heureusement qu'on me l'a totalement supprimé (de toutes façons, je ne le prendrais plus).

On réagit toutes différemment. Je ne ressens aucune douleur (sinon légères, au niveau des articulations, pas pires que s'il s'agissait d'un peu d'arthrose), même pas au niveau des métastases osseuses (qui sont bien contenues par les traitements). Mais ce que je ne supporte plus, pire que l'intense fatigue, c'est cet essoufflement intense: j'ai l'impression de me noyer dès que je bouge un peu, c'est affreux, et ça me rend pratiquement invalide, je ne peux plus rien faire. Il ne faut pas chercher plus loin les causes de ma déprime. Pourtant, il n'y a pas si longtemps, c'était moi qui remontait le moral des autres.

Mais je te remercie infiniment pour ta réponse, ça me fait chaud au cœur. Je vis très isolée au fond de ma campagne et c'est dur, même si j'ai un mari adorable.

Je t'embrasse très fort <3
clo123   [269477] posté le 14/04/2019 21:26:00 par Montvalent
Merci, Claudine. Oui, créer une rubrique Faslodex-Ibrance serait une bonne chose, car le plus souvent, lorsqu'on prend les deux, on ne sait pas sous quelle rubrique poster: des deux, quel est celui qui est responsable de tel ou tel effet secondaire, impossible à savoir le plus souvent.

Tu as bien fait de diminuer les doses de XGéva: pour moi, ça a été le pire des traitements et, si je l'avais poursuivi, je serais en fauteuil électrique depuis longtemps, transformée en zombie, heureusement qu'on me l'a totalement supprimé (de toutes façons, je ne le prendrais plus).

On réagit toutes différemment. Je ne ressens aucune douleur (sinon légères, au niveau des articulations, pas pires que s'il s'agissait d'un peu d'arthrose), même pas au niveau des métastases osseuses (qui sont bien contenues par les traitements). Mais ce que je ne supporte plus, pire que l'intense fatigue, c'est cet essoufflement intense: j'ai l'impression de me noyer dès que je bouge un peu, c'est affreux, et ça me rend pratiquement invalide, je ne peux plus rien faire. Il ne faut pas chercher plus loin les causes de ma déprime. Pourtant, il n'y a pas si longtemps, c'était moi qui remontait le moral des autres.

Mais je te remercie infiniment pour ta réponse, ça me fait chaud au cœur. Je vis très isolée au fond de ma campagne et c'est dur, même si j'ai un mari adorable.

Je t'embrasse très fort <3
col 123, Montalvent .....🥰;   [269475] posté le 14/04/2019 18:44:00 par leonie34
Vous m'éclairez , les filles.... . Je comprends pourquoi je souffle comme un boeuf ...... c'est cette saleté de Faslodex ..... j'ai aussi des démangeaisons , et la fatigue je ne vous dit pas ( le reste non plus ) . Ca va faire 5 ans que je laisse l'infirmière jouer aux fléchettes avec "ça " . Je rêve d'une pose .

Vous embrasse . A++++
Montalvent   [269474] posté le 14/04/2019 17:30:00 par clo123,
Bonjour,
Bien que tu aies posté ton message dans le fil de discussion "Fatigue", je me permets de te répondre depuis "Faslodex" pour que celui-ci soit documenté. Car il y a peu de messages ici et nous n'avons pas de fil de discussion "Ibrance et Faslodex" malgré mes demandes à Karine (et ne pense pas être la seule à l'avoir fait) et ce traitement est loin d'être une promenade de santé et suivi par de plus en plus d'Impatientes. Voilà c'est dit!

Ma chère Montalvent, je suis tellement désolée pour toi et je compatis pour ce que tu ressens. Je connais bien cette fatigue inhumaine et subis aussi les problèmes d’essoufflement. Je pense que ton médecin traitant en te prescrivant seulement de l'Immodium a répondu à ta question. Il n'y a pas grand chose à faire, malheureusement.
J'ai demandé à avoir une injection de Xgéva 1x tous les 3 mois car j'ai lu qu'il n'y avait pas vraiment de bénéfice par rapport à une injection mensuelle ou s'il y a bénéfice, c'est pour le tiroir caisse des Pharma. Mais sinon je n'ai pas non plus de solutions ni d'idées... Si ce n'est que je te serre fort contre mon coeur.
Avec toute mon amitié, grosses bises
Claudine
@vero38   [269418] posté le 11/04/2019 15:38:00 par Misstic,
Tu as l'air d'être une très bonne répondante à l'Ibrance. C'est formidable. Nous ne réagissons pas toutes de la même façon aux doses. Mon oncologue m'avait dit qu'Ibrance était souvent surdosé et qu'avec des doses moindres on obtenait aussi de grands résultats. J'espère que l'état de tes doigts va s'améliorer rapidement.
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